Nach vielen Überlegungen und endlosem Abwägen, den vielen Pro und Kontra-Gedanken und stundenlangem brüten über klinischen Studien im Internet, habe ich mich entschieden, keine weiteren MS-Medikamente einzunehmen.
Dazu muss ich sagen, dass ich leider die bisher ausprobierten Medikamente nicht vertragen habe, weder Copaxone noch Aubagio. Im Oktober habe ich somit das Aubagio abgesetzt auch wegen der sehr schlechten Blutwerte und den Nebenwirkungen, die ich für mich nicht mehr tragen wollte. Wenn ich keine so üblen Nebenwirkungen gehabt hätte, würde ich vermutlich noch Heute Medikamente nehmen.
Ich muss sagen, dass ich soweit es die MS angeht, schon sehr viel Glück hatte. Es gibt zwar diese sieben Läsionen in meinem Gehirn und ich habe eine lange Liste an Symptomen, trotzdem würde ich sagen, wenn es so bleibt, dann bin ich sehr glücklich. Ich versuche mich mit der MS zu arrangieren. Es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig. Zu Beginn dachte ich, es hätte ja so viele Medikamente und somit kann ich aktiv etwas gegen die Krankheit machen. Tja, dass mein Körper sich extrem gegen die Medikamente sträubt, habe ich noch nicht gewusst.
Immer wieder zeigen sich die verschiedenen Symptome. Mal weiss ich, dass es etwas altes ist, dass ich sowas schon mal gehabt habe. Mal ist es etwas neues, dass mich dann doch aufhorchen lässt. Am Meisten bereitet es mir Mühe, dass ich die jeweiligen Schübe nicht so krass spüre. Bei dem letzten Schub wusste ich zwar, dass etwas nicht stimmt und mir ging es ja nicht gut, aber irgendwie habe ich trotzdem so gelebt, als ob nix wäre. Erst bei der Lumbalpunktion kam heraus, dass die Entzündungswerte sehr hoch sind. Das verunsichert mich manchmal. Was wäre wenn….? Wenn ich tatsächlich einen Schub hätte, die Symptome aber als etwas bekanntes abtue und denke, dass das nur der Schaden der bestehenden Läsionen wäre. Deshalb keine Kortisoninfusionen machen lasse und es sozusagen verpasse, etwas dagegen zu unternehmen. Tja, das kann einem MS-kranken keiner nehmen. Wir müssen gut auf unseren Körper hören. Trotzdem dürfen wir uns nicht von jedem Zucken und jedem plötzlichen, stechenden Schmerz verrückt machen lassen. Ich möchte mein Leben soweit unbeschwert leben. Das gelingt mir nicht immer, aber irgendwo aus tiefem Inneren funkt so ein kleiner, positiver Zwerg. Ich muss nur aufpassen, objektiv zu bleiben und die Symptome richtig zu deuten.
Positives Denken und Naivität sind vermutlich einfach zu verwechseln…
staublos 
Liebe Staublos
Ich habe gerade deinen Eintrag gelesen bezüglich MS ohne Medikamente. Der Eintrag ist aus dem Jahr 2015. Wie geht es dir heute? Konntest du deinen Entscheid bis heute umsetzen?
Ich habe meine Diagnose seit fast 2 Jahren und möchte eigentlich keine Basis-Therapie machen. Momentan bin ich total verzweifelt und auch sehr konsterniert darüber, wie mein Umfeld Druck auf mich ausübt, um diesen Entscheid in Frage zu stellen. Meine starke Überzeugung ist grenzenloser Verunsicherung gewichen. Ein echt mieses Spiel. Und wie du schreibst: Positives Denken und Naivität sind vermutlich einfach zu verwechseln…
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Liebe Nicki
Das Jahr ohne MS-Medikamente war gefühlsmässig super. Leider hat sich danach herausgestellt, dass ich in dieser Zeit drei neue Läsionen bekommen habe. Ich habe nicht mal gemerkt, dass ich einen Schub habe. Danach gab es Kortison und ich habe mit einem neuen Medikament angefangen. Mittlerweile nehme ich seit zwei Jahren Tecfidera. Morgen ist der nächste MRI-Termin und am Donnerstag der Nächste. Ich muss Kopf, Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule scannen lassen und hoffe, dass sich nichts geändert hat im letzten Jahr.
Diese drei neue Läsionen haben mich extrem geärgert weil ich überhaupt nicht das Gefühl hatte, einen neuen Schub zu haben. Deshalb habe ich mich entschieden, wieder mit einer Therapie zu beginnen. Ich hatte Angst, dass die MS weiter fortschreitet und ich die Schübe wenn sie akut sind, nicht sofort bemerke.
Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir deshalb geht. Es ist nicht einfach, wenn man in einer solchen Entscheidung von allen Seiten unter Druck gesetzt wird. Ich denke trotzdem, dass das jede Person für sich selber entscheiden muss. Da darf das Umfeld seine Meinung mitteilen, darf aber nicht davon ausgehen, dass man das auch durchzieht. Es ist deine ganz persönliche Entscheidung und du darfst dazu stehen. Ich weiss, es ist alles eine unglaubliche Verunsicherung. Das ist auch sehr typisch für MS. Wir wissen nie was kommt und welcher der richtige Weg ist.
Ich an deiner Stelle würde mich vom Neurologen beraten lassen. Lass dich regelmässig kontrollieren und wenn du keine neuen Schübe hast, würde ich so weiter machen wie bis anhin. Wenn du hingegen ständig Schübe hast, würde ich mir das mit einer Therapie eventuell überlegen. Aber das ist nur MEINE Meinung und die möchte ich dir sicherlich nicht aufdrängen. Ich persönlich habe mich so entschieden weil ich das Gefühl habe, durch die Therapie vielleicht das Fortschreiten etwas auszögern zu können. Aber ich bin auch ein Kontrollfreak und hab natürlich auch Angst. Das war für mich der entscheidende Punkt. Es gibt aber viele MS-Betroffene die keine Therapie machen.
Ich denke, du musst auf dich hören, dich gut beraten lassen und dann wieder entscheiden.
Wünsche dir ganz viel Kraft dabei!
Herzlich
Katarina
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Huhu… ich habe deinen Blog gerade erst gefunden… und bin… puh… fasziniert, interessiert, gespannt. Ich hatte selbst mal einen leichten Verdacht für diese Krankheit, was sich allerdings nicht bestätigt hat. Ich freue mich jetzt schon auf deine Berichte, Erfahrungen, Gedanken und Gefühle. Viele Grüße von Kathi & dem Kindlein.
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Hallo Kathi!
Schön hast du hierher gefunden! Kannst dich glücklich schätzen, dass der Verdacht nicht bestätigt wurde, sowas kann man auch nicht brauchen 😉
Lieben Dank fürs Lesen und dein offenes Ohr 🙂
Liebe Grüsse an euch ❤
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