Vor einigen Tage wurde ich von einer Deutschen Zeitschrift für ein Interview angefragt. Sie hätten meinen Blog gefunden und möchten über das Leben mit MS berichten.
Zuerst war ich einfach geschockt und sehr überrascht, dass eine Zeitung ein Interview mit mir machen möchte. Mein Blog hat ja erst den 1. Geburtstag gefeiert und ich mache nicht auf allen Seiten Werbung dafür oder bettle irgendwo ums Verlinken.
Wie gesagt, ich war sehr überrascht darüber und habe mit meinen Freundinnen die wildesten Geschichten darüber gesponnen. Die Anfrage hat sich nur schon als Vorlage für diese lustigen Gespräche gelohnt. Und ich habe 3 sehr nette und hilfsbereite Bloggerinnen darüber befragt, was sie über eine solche Veröffentlichung denken. Sie haben sich die Zeit genommen mir zu antworten und waren mir sehr hilfreich mit ihrer Sichtweise.
Jedenfalls habe ich mich entschlossen die Geschichte zu machen. Schliesslich möchte ich mit meinem Blog helfen und zeigen, dass das Leben nicht vorbei ist, nur weil man MS hat und das man trotzdem versuchen sollte glücklich zu sein. Die Redakteurin war sehr nett, wir haben hin und her gemailt und sie hat alle meine Anforderungen bestätigt. Dann haben wir telefoniert und ich habe nochmals meine Geschichte geschildert inkl. allen Symptomen die ich habe. Darauf bekam ich die Antwort, dass es jetzt doch nicht sicher ist, ob sie die Geschichte bringen können. Sie brauchen jemanden, der im Rollstuhl sitzt und dem man die Krankheit auch ansieht und das ganze Drama dann mit Kinderfotos geschmückt. Ähm ja, so ein Pech aber auch! Nein, die Redakteurin war wirklich sehr nett. Es ist nur so, dass es halt interessanter ist, wenn alles dramatisch dargestellt wird.
Liebe Leser, es sind tatsächlich 15-25% der MS-Betroffenen auf einen Rollstuhl angewiesen. Die meisten MSler haben ganz andere Probleme und die sieht man nicht. Das heisst aber nicht, dass die Krankheit nicht schlimm ist oder dass die Betroffenen nicht darunter leiden. Das Leben wird durch MS eingeschränkt sobald sich Läsionen im Gehirn bilden, das ist leider Tatsache. Wenn man auf einen Rollstuhl angewiesen ist, dann ist das einfach so. Ich kann nicht aus Erfahrung reden und erlaube mir auch kein Urteil darüber, aber kann man auch daraus nicht das beste machen?
„Was, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an!“
Das ist vermutlich ein Satz, den ganz viele gehört haben. Ja, im Körper passieren viele Vorgänge, die für die Umwelt unsichtbar sind.
Welche Kraft es kosten kann, wenn man z.B. mit Freunden zum Essen verabredet ist, einfach dorthin zu gehen und das Leben zu geniessen, das sieht man mir nicht an. Manche verstecken es, manche überspielen es, manche haben einfach mal einen guten Tag, denn an einem schlechten Tag, da gehen sie schon gar nicht aus dem Haus raus.
Ich frage mich wirklich, ist dieses Klischeedenken über MS so weit verbreitet? Muss der Rollstuhl automatisch mit MS in Verbindung gebracht werden? Ist man weniger krank und ist die Krankheit weniger schlimm, nur weil man die Defizite nicht sieht. Solches Denken kann man auch auf ganz viele andere Krankheiten übertragen- Depressionen gehören sicherlich auch in solch eine Sparte.
Sieht man dir gar nicht an! Liebe MS-Betroffene und liebe gesunde Leser, lasst uns doch aufzeigen, dass es nicht weniger schlimm ist, nur weil man keine Symptome sieht!
Wenn ihr mögt, schreibt mir eure Geschichten per Mail auf!
Ich werde sie anonym auf meinem Blog sammeln. Ich habe schon so viele Emails bekommen, in denen mir Leute schreiben, welche Symptome sie alles haben und wie ihr Alltag aussieht und ganz, ganz viele von ihnen sagten, wie mühsam dieses: Du siehst gar nicht krank aus! wirklich ist. Ich denke, es ist wichtig zu zeigen, wie das Leben mit solchen Symptomen ist und nein, es muss nicht immer Rollstuhl sein.
(ps. alle die mir bereits geschrieben haben, werde ich natürlich vorher kontaktieren und um Erlaubnis fragen!)
Andersrum müssen wir uns auch nicht rechtfertigen oder uns dafür entschuldigen, dass unsere Symptome für andere nicht sichtbar sind. MS ist eine tückische Krankheit. Ich bin froh, dass meine Läsionen an den Stelen sind, wo sie eben sind. Ich bin froh, dass es auch gute Tage gibt und ich bin dankbar, dass der Rollstuhl, Inkontinenz, Sprachstörungen, Erblinden, künstliche Ernährung usw. nicht immer das zwingende Ende dieser Krankheit sein muss.
So, ich denke, ich habe jetzt alles dazu gesagt. Jetzt mache ich auch mal Werbung und sage: verbreitet das weiter denn am 27.5. ist MS-World Day! Verlinkt, leitet weiter…wie auch immer…zeigt nur, dass man sich bei einer Krankheit, mit für die Öffentlichkeit nicht immer sichtbaren Symptomen, nicht rechtfertigen muss.
Fertig.
staublos 
Pingback: Multiple Sklerose Thema für ein Schulprojekt | staublos
Da bleibt einem doch echt die Spucke weg! Und es macht mich sogar richtig wütend und auch traurig!
Mehr kann ich grad gar nicht dazu schreiben!*kopfschüttel*
Liebe Grüßle Melanie
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Pingback: Welt MS-Tag 27. Mai 2015 | staublos
Hat dies auf missFoxy erklärt die Welt…und noch viel mehr! rebloggt und kommentierte:
“Was, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an!” …eine Krankheit, die nicht erst im Rollstuhl beginnt!
27. Mai ist MS-World Day!
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❤ danke Liebes!
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😘😘
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Wie können wir es nur wagen eine unheilbare Krankheit zu haben und dabei noch gut auszusehen? Wie kann es sein, das wir Humor und Lebenslust besitzen? Ich habe mir abgewöhnt mir darüber Gedanken zu machen, was andere über mich und meine Erkrankung(en) denken und was Sie aufgrund ihres Gedankenguts versuchen, in mich hinein zu interpretieren. MS- die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, MS geht 1000 Wege und es gleicht kein MS Verlauf dem anderen. Ich muss nicht äußerlich verwahrlosen und dabei „sabbernd“ im Rollstuhl sitzen um ein Klischee zu erfüllen, das es nur in den Köpfen meiner Mitmenschen gibt. Sei froh, das du deinen Namen nicht für so eine Aktion hergeben musst, manchmal werden wir mit solchen Entscheidungen auch geschützt ;). Liebe Grüße Chrissi
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Liebe Chrissi!
Du hast so Recht!
Für mich dachte ich, es wäre wichtig zu zeigen, dass MS nicht immer Rollstuhl heisst. Vor allem für Personen die die Diagnose frisch bekommen haben! Im Netz liest man sofort von der bösen MS und dass das Leben nicht mehr lebenswert ist. Klar gibt es ganz schlimme Verläufe aber es muss nicht immer zwingend sein. Es heisst aber auch nicht, dass die anderen Symptome lustig und einfach zu ertragen sind. Ich denke, die persönliche Einstellung ist so wichtig und trägt meiner Meinung nach auch sehr viel zum Wohlbefinden. Deshalb finde ich es schade, dass MS als Ende eines angenehmen Lebens dargestellt wird. Und genau darauf möchte ich aufmerksam machen.
Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Glück mit deinem neuen Medikament. Hoffe sehr, dass es so toll und schubfrei bleibt!
Ganz liebe Grüsse und Danke für deinen tollen Kommentar, Katarina
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Guten Morgen Katarina,
ist Tec zwischenzeitlich in der Schweiz zugelassen? Ich bin da momentan nicht auf dem neuesten Stand…sorry 🙂 ..
Was die Aufklärung über MS betrifft, habe ich aufgegeben. Wenn ein Herr Kai Diekmann – Chefredakteur der Bildzeitung und Stiftungsrat in der Nathalie Tödenhöfer Stiftung http://www.nathalie-todenhoefer-stiftung.de/die-stiftung.html nicht mal in der Lage ist zu überprüfen das sein Käseblatt ordentlich über MS berichtet, (NEIN MS ist kein Muskelschwund), dann habe ich wirklich jeglichen Glauben verloren. Es gibt ja zum Glück *lach* viele selbsternannte „Buchautorinnen, die unsere Erkrankung breit klopfen bis zum geht nicht mehr. Ich habe nicht ein Buch davon gelesen, da ich der Meinung bin, man kann keine MS mit der anderen Vergleichen. So soll jeder glauben und denken was er will und mich mit falschem Mitleid oder Wissen über die Erkrankung verschonen. Ich wünsche auch dir alles Liebe und Gute, Grüßle Chrissi
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schade, dass es eine „dramatischere“ Story hätte sein müssen!
wünsche dir auch weiterhin die Ausdauer über MS zu schreiben. denn die alltäglichen Sorgen mit der Krankheit sind für Nichtbetroffene (aber Beteiligte) emotional mindestens so nahe
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Lieber Martin
Oh ja, das finde ich auch schade. Ich finde, man muss zeigen, dass eine solche Krankheit nicht gleich das Ende bedeutet. Vor allem für jemanden mit einer frischen Diagnose ist es sowieso schwer herauszufinden, worum es geht und wenn einem überall das Bild vermittelt wird, dass mit MS das Leben nicht mehr lebenswert ist, finde ich das sehr kritisch. Natürlich gibt es ganz viele schlimme Verläufe aber diese sind zum Glück eher selten und das sollte man wissen. Die persönliche Einstellung ist so wichtig und ich denke, deshalb ist es mir wichtig, darauf aufmerksam zu machen.
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Das ist doch echt ein Witz! Über Krankheiten nur dann berichten zu wollen, wenn sie mit dramatischer Visualisierung einhergehen, ist ein Armutszeugnis für das entsprechende Medium. Gut, dass Du hier auf den Alltag rund um Deine Erkrankung hinweist…und dieser Alltag ist auch ohne Rollstuhl schon sicherlich hart genug.
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Liebe Juli
Tatsächlich ist es so, dass die Krankheit gerne sehr dramatisch dargestellt wird. Ich finde das für jemand mit einer frischen Diagnose sehr entmutigend. Überall wird einem vermittelt, mit MS ist das Leben vorbei und nicht mehr lebenswert. Ich persönlich finde das schon ziemlich krass. Natürlich darf man nicht vergessen, dass diese Krankheit sehr tückisch ist, aber man sollte auch wissen, dass die wirklich schweren Verläufe dann eher selten sein können. Man darf den Überlebenswillen nicht verlieren. Wenn aber überall in den Medien MS nur als dramatische Visualisierung dargestellt wird, dann ist das nicht so lustig. Auch diese unsichtbaren Symptome sind nicht lustig und deshalb muss es nicht immer gleich auch noch Rollstuhl sein.
Ich bin froh, dass sich das noch frühzeitig geklärt hat.
Dir übrigens nochmals danke für die Beratung!
Alles Liebe Dir!
Katarina
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