Letzte Woche musste ich wieder zum Bluttest antraben. Wie hier bereits erwähnt, sind mit dem Medikament Tecfidera regelmässige Blutuntersuchungen sehr wichtig. Dieses mal genügte offenbar ein Fingerpieks und ich musste nicht stechen lassen (schlechte Venen und so). Dazu bekam ich das Vitamin B12 und Vitamin D3 gespritzt.
Am Donnerstag hatte ich dann meinen Neurologenbesuch um die Werte zu besprechen und zu sehen, wie es denn jetzt mit dem Tecfidera läuft da ich bisher immer wieder Nebenwirkungen hatte.
#wazifubo (wartezimmerfussboden)
Also wollte der Neuro wissen, wie es jetzt mit meinen Nebenwirkungen aussieht und was der Schwindel macht. Ich ging davon aus, dass er sich das einfach notieren will, so wie immer und berichte brav:
Schwindel: Immer wieder plagt mich der Schwindel. Meistens ist es eindeutig ein Lagerungsschwindel und manchmal halt nicht genau einzuordnen. Manchmal ist es nur beim Aufwachen und verschwindet nach dem Frühstück/Bewegung und manchmal bleibt es so den ganzen Tag und länger. Tatsächlich ist es so, dass bei jeder Kopfbewegung sich alles dreht. Also ist Geschirrspüler ausräumen z.B. ein richtiger Kraftakt…bücken, hochsehen und so weiter. Dazu machte ich den Fehler, dass ich erwähnte, vielleicht zu einem Chiropraktiker zu gehen wegen der Nackenverspannungen.
O-Ton Neuro: Tärä tärä und bäh bäh und paaaaah, warum ich bei ihm nicht vorbeikomme wenn ich den Schwindel habe und warum ich lieber zum Chiropraktiker gehen möchte. Das sei verantwortungslos von mir und ich halte mich nicht an die Regeln und bla bla bla.
Nebenwirkung Tecfidera: Ich erzähle, dass ich die üblen Magenkrämpfe immer um die Mittagszeit bekomme. Oder dann Nachts gegen 3Uhr. Dass die Magenkrämpfe mit dem Flush beginnen und ich in der Nacht schweissgebadet davon aufwache. Dass ich ständig müde und erschöpft bin…
O-Ton Neuro: Tärä tärä und bäh bäh und überhaupt, die Nebenwirkungen von Tecfidera kommen normalerweise ziemlich schnell nach der Einnahme und nicht so viele Stunden verzögert. Und ob ich den müde sei, weil ich noch immer meinen Stress nicht reduziert hätte und ich sei so unvernünftig. Und ich soll eine Verhaltenstherapie machen weil ich nicht ordentlich entspanne und viel zu perfektionistisch bin und überhaupt wollte er mir ja sowieso viel lieber Gilenya (Quelle: Wikipedia) andrehen, aber nein, ich müsse mich immer dagegen sträuben. Und ob ich denn überhaupt Tage hätte, an denen ich keine MS-Symptome oder Medikamentennebenwirkungen hätte. Wäre ich nicht so widerspenstig, würde er mich mit Antidepressiva versorgen (abstumpfen um die Symptome nicht zu merken) und regelmässig Kortison geben (wegen dem vielen Schwindel) dazu noch Schlafmittel (damit ich auch sicher kommatös durchschlafe) ….so, spätestens hier bin ich dann gepflegt explodiert!
- Ich jammere praktisch nie über meine MS-Symptome. Ich nehme sie wahr und ich teile sie meistens nur hier mit. Mein Mann erfährt manchmal erst, wenn er hier im Blog liest, dass ich wieder an einem Symptom leide. Meinem Umfeld sage ich meistens, dass es mir ganz gut geht. Details gehen manchmal auch nicht alle etwas an, vorallem ändert sich ja nix an meinem Symptom…
- Wenn mein Neuro von mir wissen will, wie es mir geht, dann erzähle ich ihm die Einzelheiten, wenn er es nicht wissen will, dann soll er mich nicht danach fragen.
- Wenn ich einen Schwindelanfall habe, dann weiss ich nie, wie lange der dauern wird. Es kann auch sein, dass ich einen Neurotermin mache und 3 Stunden später, wenn ich zu ihm komme, alles wieder vorbei ist. In der Zwischenzeit muss ich aber die Kinderbetreuung organisieren und das bedeutet ziemlichen Stress für mich. Die unnötigen Kosten kommen dann auch dazu.
- Und wenn ich auch mit Schwindel in seine Praxis kommen würde, kann er sowieso nicht sagen woher der kommt! Lagerungsschwindel erkenne ich sehr gut auch selber. Er wird sowieso nicht sagen können, ob das ein Schub ist oder nicht. Kortison gibt er erst drei Monate nach der letzten Behandlung und was uns das bringen soll.
- Daraufhin meint er, er würde mich auch notfallmässig zu MRI schicken um zu sehen ob es ein Schub ist.
- Aber im MRI kann man zum Teil einen sehr frischen Schub, sowieso nicht zu 100% erkennen. Also bin ich auch etwas ungehalten geworden und habe Wort wörtlich gefragt, was denn der ganze Scheiss soll?
Fazit: MS ist einfach ein Arsch!
Er musste mir dann bei meinen Einwänden, doch Recht geben und hat dann doch noch die Kurve gekriegt, bevor ich beim Reflextest habe austeilen können. Wir haben uns jetzt darauf geeinigt, dass ich ende Januar nochmals ein MRI vom Kopf machen lasse.
Mein Neuro und ich, ein nicht enden wollendes Dilemma…in mehreren Akten. Er hatte zwar Männergrippe an diesem Tag, ich habe mich aber so darüber aufgeregt und hatte keine Zeit, das alles nieder zu schreiben. Habe statt dessen meine Freundin und meinen Mann benutzt, um Dampf abzulassen. Pfffffft, jetzt geht’s wieder.
Übrigens sind die Blutwerte ok.
staublos 
Hoi Katarina
Soeben habe ich auch Deine Erlebnisse mit dem Neurologen gelesen. Das ist ja amüsant !! Könnte auch mein Neuro sein, ehrlich. Ich habe meine MS seit 2008 und habe bis heute noch keine Medikamente genommen. Der liebe Herr Doktor versucht mich immer umzustimmen, doch bis jetzt bin ich hart geblieben. Ich darf jedoch auch sagen, dass ich bis anhin nie einen Totalausfall meiner Gehfähigkeit oder meiner Arme gehabt habe. Gott sei Dank !
Aber natürlich spüre ich jeden Tag, dass ich nicht mehr so funktioniere wie früher. Am meisten zu schaffen macht mich der Schwindel. Dieser geht einfach niiieee weg. Die Symptome treffen genau auch auf die Deinen zu. Bücken, Kopf drehen usw…..schrecklich ! Obwohl ich die MS erst seit 2008 diagnostiziert habe, hatte ich bereits im Jahr 2000 immer mit Schwindel und Lagerungsschwindel zu tun. Auch eine taube Körperhälfte war früh zu spüren. Dieses Symptom wurde dann als A-typische Gürtelrose diagnostiziert !
Mir ist voll bewusst, dass meine Gesundheit nicht die Beste ist, aber ich habe enorme Zweifel, ob Medikamente da irgend etwas verbessern. Ich habe ein extremes Misstrauen gegenüber der Pharma Riesen. Sind die wirklich daran interessiert, uns gesund zu machen ? Oder haben sie einfach Freude, wenn wir ihre teuren Medikamente schlucken. Was täten die, wenn alles Menschen durch sie gesund würden ?
Gell, ich bin eine misstrauische Böse ! Meinem Neuro habe ich das auch schon so erzählt. Er will sich im Frühling „Zeit nehmen für mich und mit mir reden“ (also eher überreden??). Ich habe nicht das Gefühl, dass Medis irgend etwas positives in meinem Körper bewirken. Im MOment gehe ich in die Hypnose und esse meine Alpha Liponsäure und mein Vit D.
Darf ich Dich noch was fragen ? Wie gehst Du mit diesen Scheiss Schwindel um ? Ich fürchte mich manchmal sehr davor. Vor allem wenn ich mit den öffentlichen Verkehrsmitteln fahren soll oder ich im Theater bin oder irgend sonst was. Was, wenn’s plötzlich passiert ?
Wie gehst Du damit um ?
Ich wünsche dir von Herzen alles gute und eine gute Zeit, gell !!
Ganz liebe Grüsse
Karin
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Liebe Karin!
Erstmal, vielen Dank für deinen Kommentar!
Ich finde überhaupt nicht, dass du eine Böse bist! Es ist unser gutes Recht, selber zu entscheiden, ob wir Medikamente nehmen oder nicht. Es ist unser Körper und unser Leben. Ich denke, die Ärzte sollen hier einfach die Beraterrolle haben und nicht beleidigt sein, wenn wir uns dagegen entscheiden und eine eigene Meinung haben. Ich bin auch nicht so ein Medikamentenfan. Schau mal hier, hier habe ich auch darüber gelästert: https://staublos.ch/2014/03/25/klinische-studien-fur-medikamente/
Bei mir ist es einfach so, dass ich MS-Schübe bekomme obwohl ich nicht diese krassen Ausfälle habe. Zack, sind drei neue Läsionen im Hirn. Ich habe mich deshalb wieder entschieden, mit Medikamenten weiter zu machen. Bisher hatte ich Glück und dieses Glück möchte ich eigentlich nicht herausfordern. Jetzt bin ich 36 und meine beiden Kinder sin noch sehr jung. Deshalb versuche ich mit den Medikamenten die MS etwas hinaus zu zögern. Aber mein Plan ist nicht, mein ganzes Leben lang diese zu nehmen.
Der Schwindel ist echt ein übler Begleiter. Bei mir war der Schwindel auch einer der ersten Symptome. Deswegen war ich sogar schon auf dem Notfall mit Verdacht auf Hirnschlag. Manchmal habe ich ihn nur einen Tag, manchmal Tagelang und manchmal bis zu 3 Monate am Stück. Der Anfang ist immer am schwierigsten. Mit der Zeit gewöhnt sich mein Gehirn wieder daran und dann geht’s. Ich habe auch nicht Angst vor dem Schwindel. Es nervt mich, aber ich versuche es auszublenden. Das ist vermutlich der Unterschied zu deinem Schwindel? Ich nehme ihn einfach hin, ärgere mich darüber, möchte ihn aber so gut es geht ignorieren. Aber wie du selber weisst, ist das nicht so einfach. Leider kann ich dir keinen Rat geben diesbezüglich. Vielleicht nur den, lass dich nicht davon stressen, es kann nicht viel passieren? In den nächsten Wochen möchte ich zu einem Augenarzt gehen. Mein Neuro empfiehlt mir die Augen nochmals zu kontrollieren, das kann auch häufig zu Schwindel führen.
Ansonsten, nimm ihn an und nimm ihm den Schrecken weg!
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute! …und ich verstehe dich ganz gut! Blöder, Schweissschwindel! Pah!
Schönes Wochenende!
Liebe Grüsse
Katarina
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Hi Katarina
Interessant zu lesen, dass es auch anderen so geht. Bei mir kommt der Flush auch oft in der Nacht so um 3 oder 4 Uhr, also bis zu neun Stunden nach der Einnahme (nehme Dimethylfumarat/Tecfidera seit Oktober 13). Auch mein Neurologe meinte, das sei sehr ungewöhnlich…
Grüsselchen
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Hallo Corina!
Eben, das kann es ja geben. Aber einfach behaupten, dass es sowas nicht geben kann, das ist ein Ärger. Entweder wollen sie es wissen oder nicht. Dann müssen sie aber auch unsere Antwort akzeptieren und nicht einfach grundsätzlich verneinen. Ich suche es mir ja auch nicht aus, wann die blöden Nebenwirkungen kommen!
Aber danke, so weiss ich, dass auch andere das kennen!
Alles Gute und liebe Grüsse
Katarina
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hallo Katarina
Ich habe 2,3 Std. nach Einnahme von Tecfidera, Magenkrämpfe und es fluhst mich auch in etwa der Zeit. Wie ist den der Neuro drauf? Das ist auch nicht gerade eine Antistress Sitzung gewesen bei dem! Löli das!!!!!!
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Tärä tärä was für ein Idiot… sorry, aber so einen Neurologen braucht ja nun wirklich gar keiner. Ich denke Du weißt und fühlst ganz genau, wann es ein Schub ist, wann Du Nebenwirkungen hast usw. , so sensibel sind wir MS-Patienten schon selbst…. Ich würde mich auch nicht so von der Seite anfahren lassen… Antidepressiva und Therapie… Vielleicht sollte er noch einmal eine Fortbildung besuchen: Wie gehe ich mit meinem Patienten um, bzw. ein…. Stichwort: Empathie 🙂
Lass Dich nicht stressen, bewahre die Ruhe, im Notfall such Dir einen anderen Neurologen, der Dich ERNST nimmt…. LG Deine Christine
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Ja wirklich! Aber das habe ich ihm auch zu Verstehen gegeben. Vorhin schrieb mir jemand, das seien Szenen wie in einer Partnerschaft! Die Bezeichnung fand ich wirklich treffend! Wir verstehen uns eigentlich gut, aber manchmal gibt es Tage, da funktioniert es einfach nicht. Wie in einer Teeniepartnerschaft so zu sagen 🙂
Aber ich lass mich nicht von ihm fertig machen. Wenn es nicht funktioniert, dann werde ich wechseln. Weil so ein Theater tue ich mir nicht freiwillig an!
Liebe Grüsse, Katarina
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Genau und auch Partnerschaften können zerbrechen, man hat sich einfach in unterschiedliche Richtungen entwickelt…. 😉
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Ohhh du Arme! Das ist ja ganz schön fies! Auch wenn wir es nicht eigentlich sind, so fühlt man sich manchmal schon angewiesen auf die behandelnden Ärzte.
Schade, dass du nicht etwas näher wohnst, denn ich bin bei einer supertollen Neurologin! Sie ist kompetent und ein wunderbarer Mensch!
Wenigstens hast du- trotz allem- dein Humor nicht verloren. Denn wenn ich deinen Beschrieb von dem Doktor gelesen habe, musste ich unweigerlich am Benjamin Blümchen denken (tööööröööö!🐘).
Ich wünsche einen Arzt der dich versteht und ernst nimmt und natürlich auch, dass deine oberdoofen Symptome&Nebenwirkungen endlich vergehen!
Herzlich
Anne
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Danke liebe Anne
Eigentlich verstehen der Neuro und ich uns ganz gut. Wir haben zwar oft Meinungsverschiedenheiten aber bisher hat er mich nur selten geärgert wie dieses mal. Vorhin schrieb mir jemand, dass seien ja Szenen wie in einer Partnerschaft. Da musste ich herzlich lachen! Offenbar ist es eine Teeniepartnerschaft bei unserem Gekeife 🙂
Es ist trotzdem sehr wichtig, einen guten Arzt zu haben. Vor allem muss man sich auch gut verstehen, ansonsten wird es einfach anstrengend! Deshalb freut es mich zu hören, dass deine Neurologin toll ist. Das ist nicht so selbstverständlich!
Vielen Dank für deine guten Wünsche! Ich wünsche dir auch alles Gute und natürlich jetzt eine sehr schöne Weihnachtszeit!
Alles Liebe
Katarina
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Hallo Katarina,
Da du ja auch in CH sitzt… hast zu eine Empfehlung für einen guten Neurologen oder „ Warnungen“
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Hallo Jolanda
Bitte entschuldige meine späte Antwort. Ich habe eine Blogpause gemacht.
Ich kann dir nicht wirklich eine Empfehlung abgeben, die Schweiz ist zwar klein und trotzdem kenne ich nicht alle Ärzte 🙂
Ich hoffe, du hast in der Zwischenzeit einen guten Arzt/In gefunden!
Liebe Grüsse
Katarina
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