25. Mai ist weltMStag – Rocken wir das Myelin!

Diesjähriges Thema bei Multiple Sklerose Gesellschaften ist: selbständig Leben. Über meine Vorstellung vom selbständigen Leben mit MS habe ich HIER geschrieben.

An den Welt MS Tag kann ich mich immer gut erinnern. Als ich das erste Mal überhaupt etwas davon gehört habe, war ziemlich knapp nach meiner Multiple Sklerose Diagnose. An diesen Tag kann ich mich noch immer lebhaft erinnern. Es war an einem Wochenende, ich surfte im Internet auf der Suche nach Antworten auf all diese vielen Fragen. Jetzt ist es bereits mein dritter Welt MS Tag.

Vor drei Jahren bekam ich die Diagnose und in diesen drei Jahren hat sich einiges verändert. Ich habe gelernt, mit MS zu leben. Ich wurde ein richtiger MS-Profi weil mir das Wissen darüber eine gewisse Sicherheit gibt. Seit zwei Jahren schreibe ich nun dieses Blog und teile meine Gedanken und Erfahrung mit der weiten Internet-Welt. Zu meinem ersten Eintrag im Jahr 2014 zum Welt MS Tag geht es HIER lang. Im Jahr 2015 habe ich DAS dazu geschrieben.

Ein Lied voller Emotionen

Kurz nach der Diagnose bin ich über dieses Video gestolpert. Noch heute muss ich es lauter drehen, wenn es im Radio kommt.

Von MS International Federation, Beautiful Day, U2

Multiple Sklerose und ich

Ich mag sie nicht! Dieser doofe Schatten, der immer im Nacken sitzt. Andererseits wäre ich vermutlich nie im Leben so glücklich und zufrieden über jeden guten Tag! MS lehrt mich, sorgsam mit mir und meinem Körper umzugehen. Ich kann es zwar nicht täglich umsetzen, aber ich bemühe mich sehr.

Leben mit Multiple Sklerose

Das Leben mit MS ist intensiver weil man sich viel mehr Gedanken machen muss. Etwas Freiheit geht verloren. Früher habe ich z.B. für Ferien nie eine Annullierungsversicherung abgeschlossen. Jetzt mache ich mir eher Gedanken, weil ich nie weiss, wie es mir morgen, übermorgen oder in drei Monaten geht. Trotzdem lasse ich ihr nicht zu viel Raum in meinem Leben. Und manchmal gibt es diese Tage, an dem ich sie hasse. Vor allem dann, wenn meine Kinder mir sagen, dass sie es sehr doof finden, dass ihre Mama MS hat. Dann bin ich schlecht gelaunt, schimpfe meistens und lass die Luft raus. Danach geht’s wieder.

Multiple Sklerose öffentlich machen

Ich möchte zeigen, dass das Leben mit MS trotz aller Widrigkeiten lebenswert bleibt! Eine MS Diagnose heisst nicht sofort Rollstuhl, Behinderung usw. Natürlich kann man sie nicht verharmlosen, es darf aber auch nicht ständig Angst geschürt werden. Mit diesem Gedanken bin ich nicht alleine, denn viele andere MS-Betroffene zeigen, dass ihr Leben trotzdem in normalen Bahnen weiter gehen kann. Nicht so wie bei gesunden Menschen, einfach etwas anders und trotzdem gut. Hier wünsche ich mir viel mehr Aufklärungsarbeit z. B. seitens der Presse! Diese Krankheit soll soweit bekannt gemacht werden, dass nicht immer alle an Muskelschwund denken, oder das MS ansteckend ist, oder das wir nur vor uns hin vegetieren. Im Internet habe ich viele sehr interessante MS-Betroffene kennen gelernt und diese leisten wunderbare Aufklärungsarbeit. Hier möchte ich euch ein paar andere MS-Blogs gerne vorstellen:

• Die kleine graue Wolke
• Deine Christine
• Mama Schulze
• Fast normal! Mein Leben mit MS
• Fee ist mein Name

Das sind alles sehr tolle und starke Frauen, die fest im Leben stehen und mit Multipler Sklerose leben.

Du siehst nicht krank aus

Ja, das ist ein typischer Satz, den ich sehr oft höre. Nein, meine MS sieht man mir nicht an. Trotzdem ist sie die Krankheit mit 1000 Gesichtern. Nur weil ich lache, meine Nägel lackiere, mich für Mode interessiere, heisst das nicht, dass ich genau in diesem Moment nichts von der Krankheit merke. Ich nehme sie praktisch jeden Tag wahr, nur will ich ihr nicht alles überlassen. Und ja, auch ich habe immer wieder Schübe, so wie letzten Herbst wieder. Ich nehme Medikamente mit mehr oder weniger Nebenwirkungen, um den Verlauf, hoffentlich, etwas zu verlangsamen.

Rocken wir das Myelin

Heute zum weltMStag möchte ich sagen, kämpft weiter, gebt nicht auf, der nächste Tag kommt. Lässt euch nicht verunsichern und macht euch nicht wahnsinnig.

und, lasst uns das Myelin rocken!

Ich wünsche allen MSlern, ihren Familien, Freunden und Bekannten viel Kraft und Verständnis sowie eine positive Einstellung. Dazu möchte ich mich bei den tollen Neurologen bedanken, die für uns immer ein offenes Ohr haben, bei den MS-Krankenschwestern, den MS-Organisationen, Multiple Sklerose Gesellschaften und den vielen fleissigen Forschern dieser Welt.

Liebe Grüsse,
Katarina