Andys PML unter Tysabri – Teil 1
Gastbeitrag von Christina

Heute möchte ich das Wort Christina überlassen.
Christina hat Multiple Sklerose und ist mit Andy verheiratet. Andy hat ebenfalls Multiple Sklerose und die beiden haben sich in einer MS Ambulanz kennen gelernt, sie haben sich verliebt, eine Familie gegründet und sind seit 2016 verheiratet. Christina macht sehr viel Aufklärungsarbeit über PML u.a. auf ihrer FB Seite F.U.PML

PML Risiko (PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) besteht bei verschiedenen Therapien die das Immunsystem beeinträchtigen. Das kann durch Immunsuppressiva, Chemotherapie oder auch eine Cortisonbehandlung ausgelöst werden. Da mein Medikament ebenfalls ein Immunsuppressiva ist und ich JC-Virus Trägerin bin, beschäftigt mich das Risiko einer PML natürlich sehr. Interessant ist, dass 85% der Bevölkerung Antikörper des JC-Virus in sich tragen (Hier Quelle Wikipedia). Auf meiner Suche nach Informationen bin ich auf Instagram auf Christina und Andy als just_a_fighter_family_ gestossen und war sofort sehr beeindruckt. Einerseits von Christina, die sich sehr für die Aufklärung betreffend PML einsetzt, ein enormes Wissen darüber hat und jeden Tag für sich und ihre Familie kämpft. Andererseits natürlich von Andy, der ein grosser Kämpfer ist und sich zurück ins Leben gekämpft hat. Sie sind beide sehr beeindruckende Menschen die „trotz“ ihrer MS-Einschränkungen und der PML Erfahrung etwas so gutes, positives und eine unglaubliche Stärke ausstrahlen.

Hier die Geschichte von Christina und Andy – Teil 1

Mein Name ist Christina, ich bin 38 Jahre alt und habe MS.

Vorweg sei noch gesagt das eine PML noch immer eine seltene Erkrankung ist! Diese Geschichte soll keine Angst machen, nein, sie soll Mut machen!

Ich bin seit August 2016 stolze Ehefrau von Andy (36). Auch Andy hat MS, wir haben uns in der MS Ambulanz bei der Tysabri Infusion kennen und lieben gelernt.

Wir wussten beide um das Risiko an PML zu erkranken… aber irgendwie war das Thema immer weit weg. Andy war JCV negativ und ich positiv. Wir haben uns irgendwie nie mit dem Thema PML beschäftigt und wussten auch nicht wirklich, auf was man achten müsste. Wie gesagt, das Thema war weit, weit weg.

Beginn der PML

Ende 2015 begannen bei Andy höllische Probleme mit der Trigeminus Neuralgie (einschiessende Gesichtsschmerzen) und es wurde einfach nicht besser.

Daraufhin folgte Anfang Januar ein MRT. Man sah punktförmige Veränderungen – nicht weiter auffällig. Es wurde als MS Schub gewertet und er bekam einen Cortison Stoss von 5 mal 1 g. Es half allerdings nicht.

Nebenbei fiel mir auf, dass Andy schlechter lief als sonst. Er lief viel schwerfälliger, war oft müde, lustlos und schlief immer wieder ein.

Ich wertete das so, dass es von dem Schub und dem Cortison käme… ganz langsam merkte man wie sich seine Sprache veränderte. Er sprach immer undeutlicher. Diese Veränderungen traten alle aber sehr langsam und schleichend auf, so dass man es fast gar nicht merkte…

Persönlichkeitsveränderungen bei PML

Andy war immer ein sehr geduldiger Typ. Aber irgendwie änderte sich das. Er fuhr sehr oft grundlos aus der Haut und regte sich fürchterlich auf… er wurde sehr oft sehr laut. Mittlerweile ergriff uns eine Magen-Darm-Grippe Welle. Wir alle waren betroffen (Andy, ich, unser gemeinsames Töchterchen (damals 2) und mein Sohnemann aus erster Ehe (damals 12).

Ich schob Andys Verhalten auf die Mischung von Schub und Magen-Darm-Grippe.

Sein Gang wurde langsam aber steig schlechter. Genauso wie auch seine Sprache – er klang immer verwaschener.

Im Februar rief auf einmal die MS Ambulanz an. Andys JCV Titer Index war gestiegen, von 0,3 auf 3,6. Die Ärztin wollte diesen Sprunghaften Anstieg abgeklärt haben. Man vereinbarte einen Termin zur Lumbalpunktion die anfang März statt fand.

Ich kam in dieser Zeit ins Grübeln. Die Anzeichen der letzten Wochen… könnte das tatsächlich auf eine PML hindeuten? Aus aufkommender Panik verwarf ich den Gedanken wieder. Warum sollte Andy eine PML bekommen?

Irgendwie wusste mein Unterbewusstsein schon was los war…

PML Diagnose

Am 6. März klingelte kurz vor Mittag das Telefon. Ich dachte bis dahin, dass die einzige Unangenehme Aufgabe für diesen Tag das Einkaufen wäre…

Unsere Neurologin war am Apparat und sagte, dass in Andys Nervenwasser JCV DNA gefunden wurde – somit wurde die PML bestätigt!

Es war Freitag… wir sollten uns in den nächsten 2 Stunden in der Klinik in Bochum einfinden. Das ist ca. 150 Km von uns entfernt.

Jetzt alles aufzuzählen, würde zu lange dauern, denn der PML Weg dauerte ca. ein Jahr. 50 Tage nach der Diagnose war Andy ein kompletter Pflegefall geworden.

Er pendelte immer für ein paar Wochen in die Klinik und ein paar Wochen zu Hause. Wenn er zuhause war, habe ich ihn gepflegt. Es war verdammt nicht einfach mit einem Kleinkind, einem frisch pubertierenden Sohn, meiner MS, Haushalt und der Pflege von Andy.

Andy war in dieser Zeit nicht er selbst, er war verbal sehr aggressiv. Diese Wesensveränderung kam von der PML. Er weiß von dieser Zeit fast nichts mehr.

Zurück ins Leben nach der PML Diagnose

Im August fing sein Zustand an sich zu bessern. Auch sein Humor kam langsam wieder… er wurde wieder freundlicher und zeigte ganz viel Optimismus.

Durch die massive Zerstörung seines Kleinhirns durch die PML, sagten die Ärzte, er würde wohl nie wieder in der Lage sein, stehen zu können. Er leidet bis heute an massivem Schwindel.

Andy kämpfte sich allerdings mit voller Wucht zurück! Er wollte wieder laufen! Er hat geübt bis zum Umfallen… heute ist es ihm wieder möglich alleine kurze Strecken zu laufen!

Er spricht wieder normal, seine massiven Schluckstörungen haben sich sehr, sehr verbessert und er kann wieder hören! Sein Wesen ist wieder ganz normal!

Der PML Herd ist nach wie vor da, es sind aber keine JCV DNA mehr im Nervenwasser nachweisbar.

Er ist rechtsseitig gelähmt und der Schwindel ist noch da. Er hat Sehstörungen zurückbehalten und kann nicht mehr Auto fahren.

Aber, er ist so ein positiver Kämpfer! Er hat sich nie beschwert oder gejammert.

Er ist mein persönlicher Held!

Durch diese Erfahrung wurde mir klar, dass im Bereich der PML zu wenig Aufklärung erfolgt. Auch findet man im Internet nur sehr wenige und teilweise falsche Berichte.

Nun möchte ich aufklären. Ich habe sehr viel Erfahrungen sammeln können, habe etliche lange Gespräche mit Ärzten hinter mir, habe Nächtelang im Internet recherchiert und mittlerweile Kontakt zu 29 PML Erkrankten/Angehörigen.

Diese PML Erkrankten kommen aus unterschiedlichen Bereichen. Sie haben teilweise MS, oder sind HIV-positiv, oder aber erlitten eine PML aufgrund einer Chemotherapie wegen Krebserkrankung.

In meinem zweiten Teil möchte ich näher auf die PML eingehen, über Symptome berichten, den Krankheitsverlauf, die Behandlung…. über die Entstehung und über die PML Gefahr unter gewissen MS Therapien.

Ich hoffe, ich kann so ein wenig Licht ins dunkle bringen.

Ich arbeite grade an einer Webseite zu diesem Thema und bin auch auf Facebook zu finden unter F.U.PML

Liebe Grüße

Christina

****************

29. Oktober 2015 Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose (u.A. Tecfidera)

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren.

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Sklerose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).

Quelle Amsel.de

Ich danke Christina sehr für diesen Erfahrungsbericht, ihre Bemühungen hinsichtlich Aufklärung und wünsche ihr, Andy und ihrer Familie alles Gute.

Katarina ❤