Kurz nach dem Neurologenbesuch bekomme ich auch schon einen MRI Termin.
Diese MRI Untersuchungen mag ich nicht wirklich. Erstens dauert es immer ewig lange bis sie mir einen Zugang für das Kontrastmittel legen können. Irgendwie habe ich keine Venen. Wie gesagt, ich hatte bisher 5 Operationen und es ist immer das gleiche Spiel mit der Venensuche.
Dazu muss ich sagen, finde ich diese MRI’s einfach seltsam. Ich stelle mir vor, wie diese Profis mein Hirn anschauen, es durchleuchten und alles über mich erfahren. Alle meine Gedanken! Und wenn die gesehen haben, was in meinem Kopf so herum spukt, sperren sie mich sicher ein. Abgesehen davon, ist es unglaublich laut und beklemmend. Ich hasse es einfach.
Nun, nach 30min. ist alles vorbei und ich bekomme die CD in die Hand gedrückt. Am nächsten Tag ruft auch schon mein Neurologe an und vereinbart den nächsten Besprechungstermin. Er sagt, dass sich zwei neue Leuchtpunkte gebildet haben. Ich weiss jetzt auch, dass diese Läsionen heissen und die Stellen sind, die durch mein Immunsystem angefressen und zerstört worden sind. Diese zwei Stellen sind grösser als die alten 5. Ich flippe aus. Nicht weil sich die Diagnose langsam erhärtet, sondern weil die Vollidioten mich vor 1 1/2 Jahren mit diesen Läsionen nach Hause geschickt haben und das nicht erwähnt haben.
Ich meine, der Arzt fragt, ob ein Tumor vorliegt und schreibt alle Symptome inkl. Schwindel und Taubheitsgefühlen. Sie finden keinen, erwähnen aber mit keinem Wort, dass da 5 Erbsen im Hirn leuchten! Hallo!? Das sind sichere Indizien! Ich fahre mein Auto 1x im Jahr zum Feriencheck und sage meistens, dass sie die Sommerreifen wechseln sollen. Die rufen mich dann an und erzählen, dass die Scheibenwischer ausgewechselt werden müssen, der Blinker links defekt ist usw. Aber diese Radiologenfutzis können nicht vermerken, dass sie Läsionen im Hirn sehen. Etwas das einfach weiter abgeklärt werden muss!
Das erste was ich meinem Neuro sage, ist, dass ich sie alle verklagen werde! Das ist eine Berufskrankheit. Bis zur Geburt meines ersten Sohnes, habe ich als Anwaltsassistentin in diversen Kanzleien und Rechtsabteilungen gearbeitet.
Das zweite war, dass er von nun an Klartext mit mir sprechen muss. Er muss mir alles sagen. Jeden Verdacht den er hat, ansonsten werden wir nicht miteinander arbeiten können. Dann sagt er es. Er geht davon aus, dass es Multiple Sklerose sein könnte. Wir müssen eine Lumbalpunktion machen (Rückenmarkflüssigkeit) weil MS spezielle Marker hat und die Diagnose so zu 100% gestellt werden kann. Zuerst müssen wir noch ein MRI des Rückenmarks machen weil sich die MS auch im Rückenmark ausbreiten kann. Was dann zur noch grösseren Arschkarte wird. Das Gehirn ist ein wunderbares, superduper Organ! Wenn eine Stelle kaputt geht, dann kann diese Stelle noch von anderen Stellen übernommen werden. Ist das nicht toll!? Aber im Rückenmark sind die Nervenfasern lang und wenn dort etwas beschädigt ist, kann es nicht einfach von anderen überbrückt werden. Ausserdem möchte der Neuro sehen, ob nicht irgendwelche Tumoren oder ähnliches da sind, was er dann bei der Lumbalpunktion verletzen könnte. Wir vereinbaren schon einen Termin für die Lumbalpunktion.
Ich geh nach Hause und erzähle es meinem Mann. Wir sind beide ziemlich geschockt und da weine ich das erste und etwa letzte Mal wegen dieser MS. Irgendwie bin ich in diesem Moment froh, dass es mich getroffen hat und nicht ihn. Ich wüsste nicht, wie ich damit umgehen würde. Es ist für mich einfacher selber betroffen zu sein.
Zwei Tage später bekomme ich den MRI Termin für das Rückenmark. Wieder die gleiche Geschichte. Es dauert länger und ich darf fast nicht atmen weil die Bilder verwackelt sind und die Tante mir ständig rein quatscht, dass ich mich nicht bewegen soll. Jetzt weiss ich, dass das die Nervenspastiken waren und ich mich nicht bewegt habe. Ich bekomme die CD in die Hand gedrückt. Fahre zum Hausarzt weil der die Gerinnung meines Blutes testen muss. Bringe danach die CD zu meinem Neuro.
In der Zwischenzeit muss ich meine Kinder aufklären weil diese sehr feine Antennen haben und schon bemerkten, dass etwas nicht stimmt. Meine Eltern sollte ich auch informieren weil der Neuro meint, dass ich jetzt alle Hilfe brauchen kann. Das kostet mich sehr viel Überwindung und da weine ich noch einmal.
Für die Lumbalpunktion ist alles geklärt. Mein Mann hat frei und wird sich um die Kinder kümmern. Er bringt sie zum Kindergarten bzw. Spielgruppe und wird sie am Mittag zu meinen Eltern bringen, die sich ebenfalls den Nachmittag frei genommen haben. Mein Bruder fährt mich in die Neurologiepraxis.
Am Abend vor der Lumbalpunktion ruft mein Neuro an und ist ziemlich aufgeregt. Er habe auf dem neuen MRI gesehen, dass mein Kleinhirn überdurchschnittlich gross ist. Ich lache. Er erklärt dann, dass das gar nicht lustig ist und zu Komplikationen führen kann. Das Hirn rutscht nach der Hirnwasserenttnahme nach unten, drückt auf den Spinalkanal und das sei bei einem grossen Kleinhirn halt kein Spass. Er schiebt richtig Panik und steckt mich langsam damit an. Wir beschliessen, die Lumbalpunktion trotzdem durchzuführen.
Mein Bruder fährt mich an diesem Freitag zum Neuro und der hat sich mittlerweile etwas beruhigt weil er offenbar am Abend noch die Bilder anderen Neurokollegen gezeigt hat und sich mit denen beraten hat. Alles ist ok. und wir werden beginnen. Da wir das bei ihm in der Praxis ambulant machen, frage ich ihn, ob er denn sicher auch wisse was er machen muss (er möchte ja schliesslich in meinem Rückenmark herumpuhlen). Er ist etwas schockiert und lacht es dann aber doch weg. Sagt noch, dass wir es nur 1x versuchen. Wenn es nicht klappt, wird die ganze Übung abgebrochen. Zu diesem Zeitpunkt finde ich, dass er etwas mehr Mut und Selbstsicherheit an den Tag legen sollte.
So sitze ich da, muss einen Katzenbuckel machen und mein T-Shirt hoch halten. Er zählt die Wirbel ab und betäubt die Stelle. Dann kommt die lange Nadel (das steht ja so bei Dr. Google). Zuerst trifft er nicht. Aber er wagt doch noch einen weiteren Versuch und ich spüre ein leichtes PLOPP in meiner Wirbelsäule und einen leichten Druck im Kopf. Er sagt, der Liquor tropft und es fast geschafft wäre. So war es dann auch. Pflaster drauf, fertig. Ich muss jetzt für eine Stunde in der Praxis liegen und mindestens 5Liter Wasser für den Tag trinken. Alles scheint perfekt gelaufen und auch der Fahrradkurier ist mit meiner kostbaren Sauce im Krankenhaus angekommen und hat es abgegeben. Nach einer Stunde darf mich mein Mann abholen und liegend nach Hause fahren. Vor lauter Aufregung hat er die Haustüre weit offen stehen gelassen und mir ein wunderbares Nest auf dem Sofa vorbereitet. Am Mittag holt und versorgt er die Kinder. Ich muss liegen und wie ein Kamel (stimmt das überhaupt?) Wasser trinken. Langsam verspannt sich mein Körper vor lauter Liegen. Für mich ist dieses Liegen immer sehr anstrengend. Es macht mich nervös und unruhig. Ach ja, ich habe noch immer keine Kopfschmerzen. Aber mein Mann und meine Freundin haben mittlerweile Migräne bekommen. Das nenne ich Solidarität (mein Mann hat übrigens, zwei Tage später, einen riesigen Pickel an der Stelle des Einstichs meiner Lumbalpunktion, ausgebrütet. DAS ist Liebe!). Gegen 17.00 Uhr ruft mein Neuro an und sagt, dass er die ersten Ergebnisse bekommen hat. Die meisten anderen Krankheiten konnten ausgeschlossen werden und es ist zu 90% MS. Ich soll unbedingt liegen und viel trinken. Am Montag muss ich um 7.00 Uhr zur Kortisoninfusion kommen. Das soll die Entzündung in meinem Körper und meinem Gehirn stoppen.
Am Samstag kommen die Kinder zurück und wollen meine Einstichstelle sehen. Fragen ob ich dabei heulen musste und damit war die Lumbalpunktionsgeschichte erledigt. Ich habe noch immer keine Kopfschmerzen, bin aber extrem verspannt. Sonntag ruhig.
Am Montag kommt mein Vater und versorgt die Kinder während ich zur Kortisoninfusion fahre. Eine Stunde lang fliesst das Zeug in mich rein und alles scheint gut. Blutdruck und Zucker messen und ich darf nach Hause. In den nächsten zwei Tagen bekomme ich die beiden weiteren Infusionen. Auf dem Heimweg beginnen auch langsam meine Kopfschmerzen. Schnell stellt sich heraus, dass die Kopfschmerzen nur beim Sitzen oder Stehen kommen. Sobald ich mich hinlege, sind sie weg. Wenn ich mich aufsetze, bleiben mir etwa 3min. bevor es höllisch anfängt zu pochen. Meine Ohren sind dann zu und ich höre nicht gut. Also versorge ich die Kinder und esse im Stehen. Am Dienstag die gleiche Geschichte. Nur fällt mir jetzt auch das Autofahren schwer weil ich ja sitzen muss. Infusion tröpfelt eine Stunde lang in meinen Körper und ich kann nach Hause. Langsam setzt auch der Kortisonflash ein. Ich habe Energie wie ein Stier, kann bzw. sollte nur liegen. Das macht mich wahnsinnig. Also wieder Kinder bekochen, im Stehen essen und dann hinlegen.
Am Dienstag ruft dann der Neuro wieder an und sagt, dass er die Diagnose hat. Zu 100% MS. Bei 4 Markern im Liquor ist die Diagnose sicher. Ab 10 zählen sie nicht weiter. Ich hatte 10.
Zu den angedeuteten Themen wie Kortisonbehandlung, wie ich die Kinder informiert habe usw. werde ich separat schreiben.
März 2013
Ich komme zum Neurologen. Erzähle ihm kurz meine Geschichte. An seinem Gesichtsausdruck kann ich nicht viel erkennen. Er möchte sofort die Nervenleitung messen.
Zuerst wird die Nervenleitung von den Füssen gemessen. Der Neurologe sieht bald etwas verwundert aus. Je weiter nach Oben er kommt umso grösser wird das Fragezeichen in seinem Gesicht. Er sagt, dass etwas mit der Nervenleitung nicht stimmt. Vielleicht wurde bei den Hüftoperationen oder bei den beiden Kaiserschnitten was verletzt. Er misst weiter. Bei beiden Handgelenken stellt er auch noch Karpaltunnelvorfall fest. Dafür bekomme ich sofort ein Rezept und soll mir Schienen holen die ich nachts tragen soll.
Als die Untersuchung fertig ist und er definitiv eine Nervenstörung erkennt, beschliesst er ein MRI machen zu wollen. Ich erzähle ihm, dass ich schon vor einem Jahr ein MRI gemacht habe und die CD dabei habe, falls er sich das anschauen möchte. Er möchte sofort und starrt auf den Bildschirm. Dann fragt er mich, was die mir denn gesagt haben. Ähm, dass kein Tumor vorliegt und alles ok. ist und ich vermutlich nur verrückt bin. Er möchte mir was zeigen. Wir zählen gemeinsam 5 weiss leuchtende Punkte in meinem Gehirn. Ich habe noch keine Ahnung was das ist. Er wird nervös und sagt mir nur noch, dass wir schnell ein MRI machen müssen und noch weitere Abklärungen folgen. Eine Diagnose möchte er nicht stellen, es könnte ganz harmlos sein und er möchte mich nicht verunsichern. In der Blutuntersuchung, die der überweisende Hausarzt angeordnet hat, sieht er, dass ich Borreliose habe. Es könnte damit was zu tun haben. Ich hab in diesem Moment eigentlich auch keine Lust auf eine Diagnose und möchte nur noch weg.
Zu Hause kann ich es doch nicht lassen und frage bei Dr. Google was diese weissen Punkte in meinem Gehirn sein könnten. Zuoberst ploppt Multiple Sklerose. Ich kenne die Krankheit nicht wirklich. Nur das man, so ziemlich die Arschkarte gezogen hat. Eine Tante meines Mannes hatte MS und ist vor etwa 20 Jahren daran gestorben. In den Erzählungen hiess es immer, dass sie ganz lange leiden musste, nur noch im Bett liegen konnte und von ihrer Familie gepflegt wurde weil sie gelähmt war. Ähm ok.
staublos 
Ps
Ich wäre ja der Glücklichste Mensch wenn Sie recht hat aber warum denn diesen teuren Untersuch noch machen lassen . Ich mach noch den Augenarzt und dann lass ich dass alles glaube ich mal ruhen was meinst du oder soll ich dran bleiben Silvia
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Hallo Katarina
Ich habe deinen Rat ernst genommen und bin nochmals zum Hausarzt . Der meinte nun muss was passieren und meldete mich in Kreuzlingen zur Neurologin an.
Gestern der Termin mit einem EEG .
Kaum sitzte ich auf dem Stuhl meinte sie nach all den Untersuchungen vor 2 Jahren hätte ich kein MS und unter anderem sei ich schon 60 da ist MS nicht möglich . Nach meiner Nachfrage der Simptome und der Augenarztbericht meinte sie nur Gesichtsfeldausfälle passe nicht zu MS aber sie schicke mich noch in die Augenklinik in St. Gallen
Wenn die nichts finden wolle sie ein PET in Zürich machen lassen ??????
Du schreibst in einem Bericht von 4 MS Marken kannst du mir dies noch Mals kurz erklären was dass heist
Gruss Silvia
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Liebe Silvia
Das sind ja echt doofe Umstände bei dir! Es steht nicht geschrieben, dass MS ab 60 Jahren nicht mehr möglich ist! 70% bekommen zwar ihre Diagnose bis 40 aber wer sagt, dass sich eine Krankheit an den Jahrgang hält oder dass du vielleicht schon vorher Symptome hattest, diese aber nie als MS diagnostiziert wurden?
Hier ist ein Link den du meiner Meinung durchlesen solltest. Es geht um die Diagnosestellung bei MS und das mit den Markern findest du genau beschrieben hier unter Liquor: http://www.netdoktor.ch/untersuchung/ms-diagnose-8246
Für eine MS Diagnosestellung braucht es eine MRI/MRT Untersuchung (Röhre), EEG wurde bei mir auch gemacht und schlussendlich die Rückenmarksflüssigkeit (Liquor). In dieser Rückenmarkflüssigkeit sieht man dann auch diese sogenannten MS-Marker. Die
Meine MS Schäden hat der Augenarzt bei einer normalen Untersuchung auch nicht sehen können.
Warum diese PET Untersuchung vor einem MRI gemacht werden soll, kann ich mir nicht erklären, bin aber auch kein Arzt. Wie gesagt, ich finde es doof, wenn Ärzte so vorgehen. Wenn ein gesundheitliches Problem besteht, dann sollte man das untersuchen und zwar egal ob es zum Alter passt oder nicht. Vor allem sollen sie dem Patienten Antworten liefern und nicht noch mehr verunsichern. Es ist ja nicht so, dass du dir die MS wünschst!
Ich hoffe sehr, dass du bald mehr weisst, das ist sonst ein sehr doofer Zustand.
Ich wünsche dir alles Gute!
Herzlich, Katarina
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Hallo
Bin gerade auf deinen Blog gestossen . Bin zwar noch in Abklärung MS ja oder nein . Mein Liquar ist Trüb mit 4 Leukozyten MRT ok sind Marken Leukozyten? Bin schon 60Jahre da bekommt Mann kein MS mehr meint mein Neurologe ob woll ich Simptome habe
Gruss Silvia
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Hallo Silvia
Bitte entschuldige die verspätete Antwort!
Leukozyten sind weisse Blutkörper. MS Marker sind meines Wissens charakteristische Proteinmuster.
Die Bemerkung von deinem Neurologen, man bekomme mit 60 keine MS mehr, finde ich sehr fragwürdig. Man kann sagen, häufigstes Auftreten ist im Alter zwischen 25 und 40. Trotzdem kann es im Kindesalter oder im Alter über 40 auftreten und diagnostiziert werden. Ich meine, es wäre ja toll, wenn es keine MS wäre, aber ich finde das eine etwas seltsame Aussage von einem Neurologen.
Ich hoffe, du bekommst bald Klarheit und weisst, woran du bist.
Alles Gute und herzliche Grüsse
Katarina
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Danke Katarina für deine Antwort
Vielleicht kannst du mir noch Mals helfen
Am Donnerstag Notfall zum Augenarzt wegen Blitze im Auge .Auge aber ok Gesichtsfeld aber nicht gut . Rat gehen sie zum Neurologe . Anruf beiMeinem Neurologe .Antwort sie müssen zu erst eine Überweissung vom Hausarzt haben ????.Habe dann gesagt bin doch schon ein Jahr bei Ihnen als Patient kein Kommentar . Also kein Termin Nun reichts mir suche nun einen neuen Neurologe im Thurgau nun meine Frage kannst du mir einen Entfehlen wäre froh
Gruss Silvia
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Liebe Silvia
Das geht ja überhaupt nicht! Schon die im Notfall hätten einen Neurologen zuziehen sollen! Was sich aber die Sprechstunde von deinem Neurologen erlaubt hat, ist meiner Meinung nach, unterste Schublade! Ich habe versucht jemanden zu erreichen wegen Empfehlung im Thurgau. Habe leider nichts erreicht da ich niemanden mit einem Neurologen im TG kenne. Hast dunes schon bei der Krankenkasse versucht? Sie können dir bestimmt jmd. empfehlen! Ist ganz egal wen, bei diesem kannst du nicht bleiben! Ach, das regt mich gerade total auf! Ich hoffe, in der Zwischenzeit geht es dir schon besser?!?
Ganz liebe Grüsse und schnelle Besserung!
Katarina
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Hallo,jetzt sind ja schon 11/2 Jahre vergangen, und Du weisst vielleicht mehr,
ich wollte nur berichten, dass es mir ähnlich gegangen ist, als ich im September 2017 zu meiner Hausärztin mit den ersten Symptomen, ua Gangstörungen, gegangen bin und ich bei der Anamese ua erwähnte, dass mein Bruder seit fast 30 Jahren MS hat, kam der Kommentar: Dazu sind Sie zu alt.(58)
Seit April 2018 weiß ich, was ich länger vermutet habe, nach einem halben Jahr Diagnosefindung: Ich habe MS, die sogenannte PPMS, eine Verlaufsform ohne Schübe, sondern kontinuierlich fortschreitend.
Sicher tritt diese Form, die erst im „höheren“ Alter ausbricht, seltener auf, aber sie nimmt auch zu.
Meine Hausärztin ist offensichtlich mit dieser für sie nicht täglich vorkommenen Tatsache auch überfordert, ich brauche sie auch nur für die Krankenscheine, und sie ist bei allen Anfragen der KK auch sehr wohlwollend zu meinem Gunsten, aber rein fachlich weiß ich wohl jetzt mehr, als sie, aber ich habe jetzt einen guten Neurologen und bin in der MS Ambulanz gut aufghoben.
Gruß Marina
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Hallo Marina
Natürlich kann ich mich noch an die Geschichte erinnern…diese Aussage: „für MS sind Sie zu alt“ kann man doch nicht so schnell vergessen. Leider.
Umso mehr freue ich mich zu hören, dass du jetzt einen guten Neurologen hast und dich gut aufgehoben fühlst bei der MS-Ambulanz. Das ist ganz wichtig! Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute und einen guten bzw. milden Verlauf der MS.
Herzliche Grüsse
Katarina
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Hi Katarina
Vielen Dank für deinen Blog! Ich habe einiges schon gelesen, musste aber abbrechen, da bei mir die Diagnose noch nicht so lange her ist. Eines ist mir allerdings aufgefallen, du schreibst „Am Dienstag ruft dann der Neuro wieder an und sagt, dass er die Diagnose hat. Zu 100% MS. Bei 4 Markern im Liquor ist die Diagnose sicher. Ab 10 zählen sie nicht weiter. Ich hatte 10.“. Was meinst du mit diesen Markern? Bei mir waren „einfach“ die oligoklonalen Banden positiv. Hinzu kommen ein paar wenige Läsionen im Gehirn (Rückenmark ist befreit). Ich bin nach wie vor nicht 100% überzeugt von der Diagnose, aber ich bin gut im optimistisch Denken und leider auch in der Selbsttäuschung. Kannst du mir hier allenfalls eine Antwort geben, was du ganz genau mit diesen Markern meinst? Warst du auch im USZ?
Liebe Grüsse us Züri
M
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Liebe Frau M.
Erstmals, ich finde es toll, dass du gut im positiven Denken bist-das brauchen wir unbedingt!
Dass du das Lesen abbrechen musstest, kann ich sehr gut verstehen. Ich würde da auch nicht übertreiben. Such dir die Sachen, die für dich zu diesem Zeitpunkt passen aus. Informiere dich gut damit du Bescheid weisst, worum es geht. Ich bin der Meinung, jeder Patient sollte gut informiert sein um richtige Entscheidungen für sich treffen zu können.
Zu den Markern: Mein Neurologe hat mir das so erklärt, dass wenn im Liquor mindestens 4 MS-Marker zählbar sind, ist die Diagnose so gut wie 100%. Die anderen Krankheiten müssen dabei ausgeschlossen werden, wie z.B. Borreliose. Das macht man bei uns in der Schweiz automatisch bevor man sich an die MS-Diagnose wagt. Wenn mehr als 10 Marker vorhanden sind, zählen sie nicht mehr weiter und die Diagnose MS ist eigentlich gesichert. Dazu müssen die MRI Untersuchungen passen und Läsionen im Gehirn oder Rückenmark nachgewiesen sein. Bei mir war es ja auch so, dass sie ab 10 Markern nicht mehr weiter gezählt haben. Dazu hatte ich zu diesem Zeitpunkt mindestens 2 Schübe und 7 Läsionen im Gehirn. Damals war mein Rückenmark auch noch sauber. Letztes Jahr ist eine Läsion in der Halswirbelsäule dazu gekommen und 3 neue Hirnläsionen. Bei mir war klar, dass ich 2 Schübe hatte. Erstens hatte ich mal ein MRI als sie noch auf der Suche nach einer Diagnose waren, diese aber aus unerklärlichen Gründen nicht gefunden haben. Und beim zweiten Schub war ich dann bei meinem Neurologen und ein neues MRI ergab zwei neue Läsionen. Somit war klar, dass ich bereits zwei Schübe hatte. Trotzdem wurden bei mir mittels Liquoruntersuchung zuerst die andren Krankheiten ausgeschlossen-somit blieb nur noch die MS. Weil sich meine Symptome auch zurückbildeten und es mir zwei Jahre lang nicht durchgehend schlecht ging.
Dass du noch nicht von der Diagnose überzeugt bist, kann ich gut nachvollziehen! Ich hatte auch solche Zeiten, in denen ich mich gefragt habe, ob es vielleicht doch nicht Borreliose ist oder so. Es gibt auch Berichte in denen man lesen kann, wie eine MS auch falsch diagnostiziert werden kann. Dabei muss ich sagen, solche Berichte sind nicht sehr nützlich und verunsichern noch viel mehr. Da müssen die Ärzte meiner Meinung nach aber ziemlich blind und doof sein. Zudem gibt es Richtlinien zur Diagnosestellung von MS. Wenn du die ganzen Untersuchungen im USZ gemacht hast, kannst du davon ausgehen, dass die wissen, was sie tun. Sie haben ja auch eine grosse MS-Forschung und sind darauf spezialisiert. Ich war nicht dort sondern in St. Gallen, hatte aber auch schon Kontakt mit ihnen. Wenn du aber Bedenken hast und dich unsicher fühlst, würde ich an deiner Stelle nochmals mit deinem Neurologen darüber sprechen. Ich bin der Meinung, sie müssen ihren Patienten gut zuhören und auch solche Fragen beantworten können. Ich habe damals meinem Neurologen auch schon gesagt, er soll mir genau beweisen, weshalb er denkt, dass es sicher MS sein muss.
Ich hoffe, ich konnte dir die Frage etwas beantworten und wünsche dir alles alles Gute, lass dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüsse
Katarina
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Hey😊 Ich bin 30 und habe die Diagnose vor 2 Wochen erhallten, mein Umfeld sagt mir; Wart nur ab di grosse Krise kommt noch, du musst es nur erst realisieren… Hmmm ist das so? Muss das sein?? Nein wiso auch ich will keine Krise, ich will und kann mit MS weiter so Leben wie bis anhin nur muss ich jezt mehr rücksicht auf mich nehmen. Ich weis nicht ob ihr das auch so erlebt habt, aber sind auch alle zu euch gekommen und haben gesagt; Ich kenn au jemand der MS hat und bei dem/der wahr das und jenes aber du wirst sehen du kannst normal weiter Leben….😳 Ok aber was der oder die haben will ich garnicht wissen, ich möchte mich nicht beeinflusse lassen da jeder anderst damit umgeht.
Liebe Grüsse
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Lieber Stern!
Gewöhne dich daran, im Umfeld eines MS-Betroffenen wissen alle alles viel besser als du. Sogar dein Postbote weiss es besser als du!
Kleiner Scherz 🙂
Nein, es muss überhaupt nicht heissen, dass es zwingend eine Krise geben muss. Das kommt immer auf die Person selber drauf an. Bei manchen braucht es wenig bis sie zusammen brechen und bei anderen halt einfach viel mehr.
Mein Neurologe hat in den ersten Wochen nach meiner Diagnose auch ständig auf meinen Zusammenbruch bzw. meine Krise gewartet. Das hat mich wahnsinnig geärgert bis ich ihm ganz klar gesagt habe, dass ich mich schon melden werde, falls es mir tatsächlich schlechter gehen wird.
Aber ein wenig Verständnis müssen wir ihnen schon entgegen bringen. Es kann tatsächlich sein, dass man eine Diagnose zuerst realisieren, verarbeiten, vielleicht auch mal diese blöden MS-Momente erleben muss und vielleicht fällt man dann in ein Loch.
Aber wie gesagt, das kommt immer auf die Person und die Umstände darauf an. Bei mir war das nie der Fall. Natürlich habe ich Tage an denen ich mich echt aufrege, dass ich die blöde MS habe, aber das vergeht meistens sehr schnell und ich arrangiere mich mit den Umständen. Das kommt aber auch davon, dass ich es einfach nicht zulassen möchte, dass die MS und alles drum herum mein Leben zu sehr beeinflusst. Sowas kannst aber nur du selber steuern.
So wie du schreibst, denke ich, bist du sicherlich auf einem guten Weg. Wenn dich dein Umfeld ärgert, dann sage denen klipp und klar, dass sie ihre Meinung für sich behalten sollen. Das ständig negative herumstochern in deinen Gefühlen bringt genau garnix – vor allem: ES GEHT SIE GARNIX AN!
Dazu empfehle ich dir mein Blogpost: Du bist nicht ich!
Und bitte, lass dich nicht von den doofen Kommentaren beeinflussen!
Ich wünsche dir alles alles Gute und viel Kraft deine neuen Herausforderungen zu meistern! Ich denke, du machst das sicher ganz toll!
Alles Liebe und herzliche Grüsse,
Katarina
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Hi😊 Viele dank für deine Antwort… Ja das werde ich tun ich meine für mich ist es auch ganz neu und das hilft wenn ich weis das es noch mehr Menschen gibt die nicht aufgeben wollen und sich der Krankheit hingeben möchten. Danke für deinen Blog mann fühlt sich gleich verstanden.
Lg Stern
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Pingback: 2 Jahre MS-Jubiläum | staublos
Ja, gibt es! Hallo Ihr Zwei! Ich war grad auch ein wenig im Netz unterwegs. Da ich nächste Woche mit Aubagio anfangen werde, schaue ich immer mal wieder, was im www so alles an Erfahrungen geschrieben wird. Ich habe das Rezept mittlerweile seit Juni in der Tasche und konnte mich jetzt erst aufraffen in die Apotheke zu gehen. Ich erkenne mich so sehr in Euren Kommentaren wieder, dass mir fast schon schlecht wird. Ich bin eine Sie mit Baujahr 75 und hab Ende 2012 die Diagnose bekommen. Ja, auch ich war froh, dass ich endlich einen Namen für den Feind hatte. Mein komplettes Umfeld ist in Tränen ausgebrochen – ich bin stark geworden. Viele dachten anfangs, ich würde mir da was vormachen und eine Art Verdrängung starten, aber ich hatte endlich etwas, mit dem ich umgehen konnte. Im ersten Jahr hatte ich gleich 2 Schübe und seitdem ist Ruhe. Die Symptome haben sich weitestgehend auch eingestellt. Also eigentlich ist alles ok. Das was blieb ist so sehr im Alltag integriert, dass ich keine Probleme habe. Ja, die Fußsohlen schmerzen jeden Tag. Ja, meine Beine kribbeln x-mal die Woche. Ja, mein Auge zuckt,…JA, aber das ist nicht schlimm, weil’s normal ist. Was mich nur völlig ankotzt ist, dass alle und jeder mitlabern will. Wer weiß denn schon, was in uns los ist? Nein, ich möchte nicht jammern, ich bin halt nicht so. Ich sehe auch keinen Grund zu heulen. Damit macht man doch eh nix besser. Also bin ich stark und straight in meinem Alltag. Viele “Freunde“ habe ich auch einfach aus meinem Leben gefeuert. Tja, so ist das halt. Ich bin vielleicht egoistischer als früher, aber ich kann einfach keine Jammerlappen gebrauchen. Ich kotze, wenn mir irgend ein Honk erzählt: “ÄÄÄh, mir geht’s nicht so gut. Ich habe Depressionen, weil die Katze nen Furz quer sitzen hat.“ Jeder hat mal Gute und Schlechte Tage. Ich habe bereits an einer klin. Studie teilgenommen und jetzt also BT. Ich weiß nicht warum, aber das fühlt sich grad so an, als würde ich mit der Einnahme der ersten Tablette die MS annehemen. Und das wollte ich doch nie. Versteht ihr das? Klar weiß ich, dass es totaler Schwachsinn wäre, nicht zu machen. Aber…. es ist echt ein komisches Gefühl.
Ich wünsche euch, dass ihr Eure Stärke behaltet!
Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft – vielmehr aus unbeugsamen Willen.
(Mahatma Gandhi)
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Hallo Dragonfly
Vielen Dank für deinen Kommentar! Ich finde deine Einstellung Klasse! Ich habe ziemlich ähnlich auf die Diagnose reagiert. Das mit den Medikamenten kenne ich auch. Als die erste Lieferung meiner Spritzen kam, hatte ich auch eine kleine Krise. Es ist schon sowas wie ein Eingeständiss der Krankheit. Bahr das hat sich ziemlich schnell wieder gelegt weil ich mir eingeredet habe, dass ich ja etwas gegen die Krankheit mache. Ich wünsche dir einen guten Start mit Aubagio! Es würde mich freuen, wenn du deine Erfahrungen mit Aubagio mal teilen würdest. Es interessiert mich, wie andere das Medi vertragen.
Ales Gute und guten Start!
Liebe Grüsse, Staublos
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hi .. ich hab grad ma so rumgeguckt und deinen blog dabei gefunden. ich hab selbst ’ne schubförmige ms, die jan. 2007 diagnostiziert wurde udn deren erstsymptome mitte/ende 2006 waren – zumindest so, dass ich zum arzt bin ^^‘ ich selbst hab ’n ziemlich aggressiven verlauf, fast alle medis durch, lag ab 2008/2009 so ziemlich regelmäßig alle 2 monate im kh und steh mittlerweile auf der edss 6.0.
ich persönlich wusste nichmal, dass es sowas gibt, bis ich es offiziell hatte xD
was mir allerdings aufgefallen is, is dass es irgendwie ‚immer‘ heißt msler seien ‚irgendwie‘ schwierig Oo und ich hatte vor kurzem erst ’ne unterhaltung – ich hab viele unterhaltungen .. die auch, meiner meinung nach, irgendwie dezent verdämlicht war ^^‘
es is ’ne tatsache, das ms auch die psyche schubbedingt und dadurch ’symptomatisch‘ schädigen kann, dazu kommen auch die medikamente, die teils auch auf die psyche schlagen (wegen der anmerkung, dass man dir antidepressiva andrehen wollte – hab ich, glaub ich auf der Ich-seite gelesen, aber da konnt ich irgendwie nix kommentieren xD)
das meiste is aber, glaub ich, blödes gelaber von idioten oder die leute(verständlicher weise) recht instabil sind – is ja meisens auch nich grad einfach, wenn man gesagt bekommt, dass man unheilbar krank is und ggf sowohl körperliche wie evtl. auch geistige behinderung von bekommen kann ^^
wenn man allerding’s nen vorteilhaften verlauf hat, gute ärzte und frühzeitig gut auf ne basistherapie eingestellt wird, die wirkt, dann muss man nich zwangsläufig ’schnell‘ behindert werden und so was – blabla ^^
ich find deine einstellung ganz sympathisch, die du auf der ich seite hast. hab noch nich so wirklich viel gelesen, werd’s aber vllt mal die tage so machen … ich hab bis jetz noch keinen blog, dem ich folge, der offenkundig mit ms zutun hat. bei mir ging’s und gehts eigentlich eher um alltagsdreck, gedankengüter usw., weniger um die krankheit und habs eigentlich auch nirgends offen stehen, weil ich mich nich mit der krankheit als solches identifiziere und auch keinen bock drauf hab, dass es andere machen, aber ich glaub mittlerweile schon auch, vllt is es ganz nett, wenn man ma so das ein oder andere liest, von menschen, die eigentlich das gleiche ham.
okay … das is jetz ein langes kommentar um dir mitzuteilen: ich folg dir ma 😀
kannst ja, wenn du bock hast, auch ma bei mir rumkommen, wenn du bock hast und für verschlüsselte beiträge, falls du sie lesen willst, einfach anfagen ^^
lg und ich hoffe, du hattest schöne pfingsten 🙂
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Hallo Bruchstück!
Vielen Dank für deinen Kommentar! Du hast mich wirklich zum Nachdenken angeregt. Deine Anmerkung, dass MSler als schwierig gelten und wie sich auch die Psyche schubbedingt ändern kann, hat mich jetzt Tagelang beschäftigt. Danke dafür!
Ich schreibe hier über die MS und meinen Alltag und ich muss sagen, es ist irgendwie befreiend einfach die Gedanken hier rein hacken zu können und fertig. Meistens habe ich noch Aha-Erlebnisse dabei weil ich genau darüber nachdenke. Kann ich dir also nur empfehlen 🙂
Danke fürs Folgen und nochmals für deinen tollen Kommentar!
Liebe Grüsse
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na ja, ich schreibe wie gesagt ja selber schon über jahre einen blogs.und natürlich bleibt es nich aus, dass nunmal auch das mit einfließt, aber dann eher nich sehr offensichtlich, was nich daran liegt, dass ich ggf nicht offen sein kann, viel mehr daran, dass ich festgestellt hab, das andere, wie man selbst, sich oft mit krankheiten identifiziert – und das will ich letztlich nich xD Alles, was direkt mit der MS zutun hat und auch direkt so benannt wird verschlüssel ich eher. aber ich bin seit diesem jahr am nachdenken, ob ich das nich auch öffentlich mache, weil es, wie du sagst, befreiend sein kann.
das wird aber wohl noch dauern 😀
und ja .. also ich halt ja nur bedingt was davon das MSler schwierig sind … ich bin zb auch eine schwierige persönlichkeit – und das war ich auf vor der MS schon ^^
und manchmal wirkt es auf mich, als will die halbe welt sowas nur immer auf irgendwas schieben können – oh, es hat ms, deswegen reagiert es empfindlich, weil das tun alle msler … dass man aber bei manchen dingen auch als normalsterblicher nich anders reagieren WÜRDE, das fällt untern tisch oder wird untern nächsten schrank getreten … zumindest meistens. und man kann nunmal auch ohne ms zb depressiv werden .. das sind halt so dinge, das kann man nich grundsätzlich immer direkt auf die krankheit oder das kranksein schieben… die einen sind emoional belastbarer, die anderen nich. so .. nun is es aber auch ein fakt, dass ein schub sich so legen kann, dass man persönlichkeitsänderungen bekommt oder störungen .. oder depressionen usw. is ja auch irgendwie klar .. nerven sind halt überall ^^ und das gehirn is ja auch für die psyche zuständig. sowas sollte man dann immer irgendwie belabern und mit bildgebung abkklären, bevor man sich für psychisch labil oder so erklären lässt, mir is nämlich mitunter aufgefallen, das grad MSler doch recht starke persönlichkeiten sind, auch wenn das irgendwie wohl kaum einer ernsthaft wahrhaben will. schrecklich.
klar, is schlimm, wenn man unheilbar krank wird und so. schicksalsschlag .. damit muss man ggf erstmal lernen umzugehen .. klar … muss ich auch, wenn in meiner familie oder freundeskreis wer stirbt … z.b.
also es gibt viel logisches krankheitsbedingtes aber auch logisch menschliches, was da gerade mit reinfließt … und man sollte, find ich, sowas immer mal erst abklären lassen und sich keinesfalls blödreden lassen … problem hier, genau dann gilt man als SCHWIERIG xD
komische welt hm? ^^
und kein din, ich reg immer gern zum denken an, weil ich klugscheißer so gern rum xD 😀
lg
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<3!
Ich weiss, du unterstellst es mir nicht, ich möchte es nur erwähnt haben: ich schreibe nicht weil ich mich mit der MS identifiziere, sonder weil ich die nicht ausstehen kann 🙂 aber neeeein, ich bin überhaupt keine schwierige Person…hehehe!
Hab übrigens über den Gedanken grad geschrieben…
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ja habs grad gelesen, so nachdem ich das kommentar verfasst hab ^^‘, gumma ich hab vor kurzem erst das in meinem blog geladden https://gedankenbruchstuecke.wordpress.com/2014/06/11/irgendwas-dazwischen/ und irgend noch einen text der länger und so ähnlich is, aber ka wo der is xD kannst ja ma lesen wennde magst 😀
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Hallo? Bist du mein Gehirn, das selbständig schreibt? Ich versteh was du meinst!!!
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ich seh grad, dass war der falsche link, ich mein den: https://gedankenbruchstuecke.wordpress.com/2014/06/09/gedankengedrehe-zum-pfingstmontag-uber-so-komische-sachen/
xD
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Oh Gott, gibt es noch mehr solch Verrückte auf dieser Welt? Du schreibst, was ich denke! Unglaublich! 🙂
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