in der Zwischenzeit habe ich 3 neue Läsionen bekommen ohne einen Schub bemerkt zu haben. Nachzulesen hier und habe am 24. Oktober 2015 mit Tecfidera eine neue MS-Therapie angefangen.
Nach vielen Überlegungen und endlosem Abwägen, den vielen Pro und Kontra-Gedanken und stundenlangem brüten über klinischen Studien im Internet, habe ich mich entschieden, keine weiteren MS-Medikamente einzunehmen.
Dazu muss ich sagen, dass ich leider die bisher ausprobierten Medikamente nicht vertragen habe, weder Copaxone noch Aubagio. Im Oktober habe ich somit das Aubagio abgesetzt auch wegen der sehr schlechten Blutwerte und den Nebenwirkungen, die ich für mich nicht mehr tragen wollte. Wenn ich keine so üblen Nebenwirkungen gehabt hätte, würde ich vermutlich noch Heute Medikamente nehmen.
Ich muss sagen, dass ich soweit es die MS angeht, schon sehr viel Glück hatte. Es gibt zwar diese sieben Läsionen in meinem Gehirn und ich habe eine lange Liste an Symptomen, trotzdem würde ich sagen, wenn es so bleibt, dann bin ich sehr glücklich. Ich versuche mich mit der MS zu arrangieren. Es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig. Zu Beginn dachte ich, es hätte ja so viele Medikamente und somit kann ich aktiv etwas gegen die Krankheit machen. Tja, dass mein Körper sich extrem gegen die Medikamente sträubt, habe ich noch nicht gewusst.
Immer wieder zeigen sich die verschiedenen Symptome. Mal weiss ich, dass es etwas altes ist, dass ich sowas schon mal gehabt habe. Mal ist es etwas neues, dass mich dann doch aufhorchen lässt. Am Meisten bereitet es mir Mühe, dass ich die jeweiligen Schübe nicht so krass spüre. Bei dem letzten Schub wusste ich zwar, dass etwas nicht stimmt und mir ging es ja nicht gut, aber irgendwie habe ich trotzdem so gelebt, als ob nix wäre. Erst bei der Lumbalpunktion kam heraus, dass die Entzündungswerte sehr hoch sind. Das verunsichert mich manchmal. Was wäre wenn….? Wenn ich tatsächlich einen Schub hätte, die Symptome aber als etwas bekanntes abtue und denke, dass das nur der Schaden der bestehenden Läsionen wäre. Deshalb keine Kortisoninfusionen machen lasse und es sozusagen verpasse, etwas dagegen zu unternehmen. Tja, das kann einem MS-kranken keiner nehmen. Wir müssen gut auf unseren Körper hören. Trotzdem dürfen wir uns nicht von jedem Zucken und jedem plötzlichen, stechenden Schmerz verrückt machen lassen. Ich möchte mein Leben soweit unbeschwert leben. Das gelingt mir nicht immer, aber irgendwo aus tiefem Inneren funkt so ein kleiner, positiver Zwerg. Ich muss nur aufpassen, objektiv zu bleiben und die Symptome richtig zu deuten.
Positives Denken und Naivität sind vermutlich einfach zu verwechseln…
staublos 
Hallo,
Also nimmst du jetzt gar nichts?
Ich hab bis vorgestern tecfidera genommen und abgesetzt, weil ich mit den Nebenwirkungen nicht klar kam.. Watte im köpft, Verstopfung, Blitze vor den Augen waren mir zu stressig und ich bin nicht bereit das so hinzunehmen.
Bin 36 und hatte ersten Schub mit 16.
Hatte Avonex, Copaxone,Plegridy und jetzt tecfidera.
Danke für deinen Beitrag
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Hallo Ani
Ich nehme seit über zwei Jahren das Tecfidera. Nachdem ich ohne Therapie unbemerkt neue Läsionen bekommen habe, habe ich mich entschieden, wieder eine Therapie anzufangen. Zu Beginn hatte ich mit Tecfidera auch sehr viele und starke Nebenwirkungen. Mittlerweile geht es mir eigentlich gut damit. Ab und zu habe ich zwar noch immer Nebenwirkungen, kann aber gut damit leben.
Herzliche Grüsse zurück,
Katarina
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Liebe Katarina
Ich bin auch zufällig hierher gestossen, weil meine Tochter nächstes Jahr ins Skilager möchte und sie erst in der 3. Klasse ist. Aber wie ich sehe ist sie nicht die einzige in diesem Alter.
Homöopathie kann Dir bei MS auch helfen, die Krankheit zu verlangsamen, ev. ja auch zu bremsen?!? Ich bin überzeugt, dass Dir ein gut ausgebildeter klassisch arbeitender Homöopath helfen kann. Aber wichtig ist die gute Ausbildung! Ich bin gerade im Homöopathie-Studium, es dauert aber noch 5 Jahre bis ich meine Praxis eröffnen darf.
Alles Gute auf Deinem Weg.
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Liebe Moendli
Ja, das erste Skilager als Mutter war echt so eine Sache. Ich habe mir nach der Carabfahrt echt einen Schnapps gewünscht 🙂 aber das Kind ist so zufrieden und ausgeglichen zurück gekommen, das war wirklich sehr schön! Ist wohl ein Prozess durch den wir als Mütter einfach durch müssen…
Ich habe es ganz zu Anfang mit Homöopathie versucht und bin zum Schluss gekommen, dass ich es als Begleitbehandlung nutzen möchte. Zur Zeit nehme ich neben meinem Medikament nur noch Vitamine und gehe regelmässig zur Akupunktur.
Viel Erfolg dir im Studium und irgendwann, einen super Start mit der Praxis!!!
Alles Liebe und herzliche Grüsse
Katarina
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Ich bin gerade zufällig hierauf gestoßen und finde den Blog sehr spannend. Ich bin selber betroffen, aber bei mir hat sich die Krankheit entschieden bis auf weiteres in einer harmlosen Form zu erscheinen (2 Schübe ohne dauerhafte Auswirkungen).
Im Zuge der Erstdiagnose vor 15 Jahren wurde mir empfohlen mit Medikamenten zu versuchen den Verlauf zu verbessern. In mir hat sich damals alles gegen eine tägliche Konfrontation mit der Krankheit auf diese Art gewehrt. Dem Arzt war das kaum zu vermitteln, Unterstüzung gab es zum Glück durch eine MS-„Krankenschwester“ die damals bei mir in der Region etabliert war.
Ich bin überzeugt, hätte ich mich damals anders entschieden, mir ginge es heute schlechter. Natürlich habe ich bisher auch Glück im Unglück, trotzdem denke ich auf sich selbst zu hören, ist auch bei MS sehr wichtig, die Ausprägungen können so unterschiedlich sein am Anfang kann niemand den Verlauf absehen.
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Ich war in den Ferien und habe mir eine Auszeit ohne Internet gegönnt, deshalb eine etwas verspätete Antwort!
So ist es. Ich denke auch, dass jeder Patient für sich entscheiden soll ob und welche Medikamente er nehmen möchte. Vor allem, weil bei jedem der Verlauf anders ist. Manchmal ist es aber auch schwierig die richtige Entscheidung zu treffen. Hierzu finde ich einen Austausch sehr wichtig und hilfreich. Und manchmal kann das eben auch eine MS-Krankenschwester sein.
Ich hoffe sehr, dass dein Verlauf auch weiterhin so „gut“ bleibt und du gut mit der MS weiter leben kannst!
Viele liebe Grüsse
Katarina
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Hallo Katharina,
Mitte letzten Jahres habe ich die Diagnose MS erhalten mit 56 Jahren. Ich sollte von meinem Neurologen aus das Capoxane spritzen. Nach vielfältiger Recherche habe ich mich dagegenentschieden. Ich nehme nur Weihrauchtabletten als Cortisonersatz und damit geht es mir langfrisitg sehr gut. Vielleicht ist es ja auch ein Tipp für Dich?
Liebe Grüße von Brigitte
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Hallo Brigitte!
Vielen Dank für deinen Tipp!
Ich habe übrigens ein Jahr lang Copaxone probiert…leider war ich allergisch darauf.
Ich habe meine Diagnose mit 33J. bekommen und habe noch zwei kleine Kinder. Weil meine Schübe doch einen beachtlichen Schaden anrichten, habe ich mich entschieden mit Medikamenten dagegen anzugehen. Besser gesagt, ich versuche den Verlauf mit Medikamenten etwas zu verlangsamen. Aber Weihrauchtabletten als Cortisonersatz rein prophylaktisch einzunehmen, finde ich nicht verkehrt. Ich nehme auch viele Vitamine weil ich mich ’nur‘ auf Medikamente nicht verlassen möchte. Wenn mein Verlauf so bleibt, werde ich es früher oder später wieder ohne Medikamente versuchen.
Danke dir für den Tipp!
Liebe Grüsse
Katarina
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Liebe Katarina,
Ich bin über den Blog von Fräulein Ordnung auf Dich gestossen…. Ich weiß nicht, ob Du den Rat möchtest,aber ich schreibe Dir einfach. Eine entfernt Bekannte von mir hat MS und hat die Krankheit sehr gut mit energetischer Arbeit,Meditationen und Arbeit am Thema Selbstliebe in den Griff bekommen… Trotz zahlreicher Herde geht es ihr sehr gut (weiß jedoch nicht, wie der akt. Stand ist). Schau, was die Krankheit Dir mitteilen möchte. Liebe Grüße Meli
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Liebe Meli!
Schön, dass du mir schreibst! Ich finde deinen Rat sehr zutreffend.
Sich mit Meditation und mit Selbstliebe zu beschäftigen, kann meiner Meinung nach, nie verkehrt sein. Ich hatte auch das Gefühl, dass mir mein Körper mit der MS etwas sagen möchte und zwar, dass es ihm nicht gefallen hat, wie ich mit ihm umgegangen bin. Mit der Krankheit umzugehen ist ein langer Lernprozess. Dafür braucht es viel Arbeit und die Akzeptanz führt automatisch zu mehr Selbstliebe.
Vielen Dank für deinen Kommentar!
Liebe Grüsse zurück, Katarina
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