Tecfidera (aktuelle Therapie)

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2:

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Woche 7:

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

Aktuelle Beiträge

Alltag mit MS – Alltaggeblogge

Sobald ich einige Tage nicht blogge, komme ich völlig aus dem Fluss und denke zu viel darüber nach, was ich schreiben möchte. Dabei möchte ich einfach nur von meinem Alltag erzählen. Der ist nämlich völlig unspektakulär und so ganz normal, wie bei nicht MS-lern auch. Es ist mir sehr wichtig das zu zeigen. Alles normal eben…

Am Wochenende war ja die Kinderübernachtungsparty. So gegen 22:00 waren alle Kinder in ihren Schlafsäcken. Also die, die tatsächlich auch welche mitgebracht haben wie es auch auf der Einladung stand. Andere Eltern ej. Weil ein Kind das Notfallset bei Bienenstich dabei hatte, habe ich natürlich die halbe Nacht davon Alpträume gehabt. Geträumt habe ich, dass völlig absurd um diese Zeit eine Biene noch unterwegs war und beim Lüften ins Zimmer geflogen ist. Ich sass im Traum die ganze Nacht im Zimmer bei den schlafenden Kids aus Angst, dass die Biene diesen Übernachtungsgast stechen könnte. Unterbewusstsein hej! Ohne Zwischenfälle hörte ich gegen 06:00 Uhr die ersten Kids murmeln und miteinander lachen. Also gab es Frühstück und der erste Gast musste um 8:15 bereits gehen weil Training. Um 9:30 Uhr war die Party offiziell zu Ende und alle wieder weg. Der Teppich unter dem Esstisch gesaugt und um 10:00 Uhr mussten wir schon los an einen Anlass vom Mann.

Irgendwann am Samstag Nachmittag ziemlich k.o. wieder nach Hause. Habe mich entschieden, mir ein Entspannungsbad zu gönnen. War super, mit Maske und allem was dazu gehört.

Am Sonntag hatte K2 sein erstes Turnier gespielt. Sie haben 3 von 5 Spielen gewonnen und ich war sehr begeistert vom Teamgeist und dem Zusammenspiel der Kids. Gegen 16:00 waren wir zwei wieder zu Hause. Der Rest des Tages war dann eher sehr anstrengend und zäh inkl. sehr explosiver Stimmung. Der Mann hat das Abendessen gemacht und ich noch mit dem übermüdeten Kind Englischwörtli geübt.

Montag im Büro sehr viel erledigt und trotzdem stapeln sich noch sehr viele Pendenzen. Neuro hat angerufen weil ich vergessen habe mich am Freitag zu melden. Ich brauche mehr B12 und zwar schon diese Woche. Abends noch bei meiner Freundin vorbei gefahren weil sie Geburtstag hatte. War dann ein sehr schöner Abend nach einem eher doofen Tag.

Heute Dienstag mit Kopfschmerzen aufgewacht. Zwar fühlte sich der Nacken extrem verspannt an, ich vermute aber eher das zu späte ins Bett gehen und Prosecco lag. Ich bereue trotzdem nichts. Nach dem Grosseinkauf den Vormittag lang ganz viel gutes Essen gekocht und vorgekocht. Am Nachmittag dann Haushaltshilfe und Hausarbeit. Wäsche gewaschen und 4 Ladungen zusammen gelegt. Nebenbei Podcast gehört zur Selbstfürsorge.

Emails geschrieben, Beraterverträge in Sachen MS unterschrieben und retourniert, Emails beantwortet, liegen gebliebene und vergessene Rechnungen gefunden. Ups.

Irgendwann am Nachmittag auf die Idee gekommen ein Schmerzmittel zu nehmen. Manchmal bin ich schon doof. Die Kopfschmerzen waren echt übel und ich bin ständig vor mich hin gestolpert. Wenigstens hat das Schmerzmittel schnell gewirkt.

Jetzt gehe ich das Gulasch aufwärmen und die Kartoffeltätschli ausbraten. Der Mann kommt später und danach ist endlich Feierabend. Und ganz vielleicht gehe ich früh schlafen.

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