Blogreise: Eltern mit Behinderung

Herzlich willkommen zu der Blogreise Eltern mit Behinderung!

Eltern mit Behinderung stehen vor gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung

Wir durchleben die gleichen Phasen mit schlaflosen Nächten, Stillproblemen, die plötzliche Verantwortung für einen kleinen Menschen. Unsere Kinder zahnen ebenfalls, schlagen sich später dann diesen Milchzahn wieder raus, bekommen Fieber, werden krank, bekommen Wutausbrüche und alles, was zu einem Leben mit Kindern dazu gehört.

Nur ist das alles bei uns, je nach Behinderungsgrad, doch etwas komplizierter. Je nach dem braucht es mehr Kraft, Organisation, Durchhaltewillen, Hilfe – * viele helfende Hände! Wir sind genauso bemüht, unseren Kindern die schönste Kindheit zu bieten und möchten ihnen helfen, tolle und selbständige Menschen zu werden. Man muss es sich einfach so vorstellen: wir müssen vieles manchmal über einen etwas anderen Weg machen.

Meine Behinderungen sind weder sichtbar, auf den ersten Blick erkennbar oder fassbar

Mutter mit MS
(Multiple Sklerose: chronische, bisher unheilbare Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems)

Meine Kinder wurden sehr früh in ihrem Leben mit meiner Krankheit konfrontiert. Sie waren noch sehr klein und konnten nicht verstehen, warum es Mama schlecht geht. Trotzdem merken und spüren die Kinder sehr schnell, wenn es uns Eltern nicht so gut geht. Ich habe deshalb beschlossen, sehr offen mit meinen Kindern über die MS zu sprechen. Ich habe ihnen erklärt, was im Körper passiert.

Sie kennen das Immunsystem als kleine gelbe Bagger, die bei Erkältung z.B. die Viren und Bakterien aus dem Körper schaufeln. Man sogar Fieber bekommt weil die Bagger ganz viel arbeiten müssen um so schnell wie möglich die Eindringlinge aus dem Körper herauszubekommen.

gelbe-bagger

Die MS habe ich ihnen so erklärt, dass bei meiner Krankheit einige dieser kleinen Bagger nicht mehr richtig funktionieren. Sie greifen meine Nervenbahnen an, weil sie irrtümlich denken, das sei ein Eindringling. Dadurch dass sie eben diese Nervenbahnen beschädigen, ich diese aber dringend brauche z.B. um meine Hände zu bewegen, kann das zu verschiedenen Symptomen führen.

  • Deshalb hat Mama manchmal keine Kraft in den Fingern und lässt oft was fallen.
  • Deshalb ist es der Mama manchmal so wahnsinnig schwindlig.
  • Deshalb kann Mama nicht so gut basteln.
  • Weil das alles den Körper sehr müde macht, muss Mama öfter mal aufs Sofa und kann nicht unbedingt Fussball spielen.
  • Deshalb geht Mama nicht so gerne ins Freibad, weil die Hitze all diese Symptome viel stärker macht. Sie danach ständig stolpert und in irgendwas rein läuft
  • Deshalb kann Mama manchmal keine CD’s mehr hören weil ihr danach der Kopft und der ganze Körper surrt,
  • ihr Gesicht, Finger, Fuss, Schulter, Auge sichtbar zuckt,
  • sie in den meisten Fingern nicht zwischen kalt und warm unterscheiden kann und sich ständig am Backofen, Bügeleisen oder Pfanne verbrennt,
  • sehr oft Rückenschmerzen und von denen Kopfschmerzen bekommt und dann beim Essen nicht sitzen kann,
  • sie rot wie ein Krebs anläuft und manchmal so starke Bauchkrämpfe hat, weil das Nebenwirkungen ihres Medikamentes sind.
  • Medikamente für Kinder sehr gefährlich werden können, ausser Mama oder Papa geben sie.
  • …bisher hatten wir Angst vor Spritzen und dann durften wir Mama auch schon ihr Medikament spritzen weil wir das unbedingt wollten. Und sie ist tatsächlich sehr tapfer und weinte nie dabei.

Kindheit mit kranken Eltern

Die erste Frage meiner Kinder war, ob ich daran sterben muss. Ich meine, da zerspringt mir einfach das Herz in tausende Einzelteile. Die zweite Frage war, ob das ansteckend ist und sie deshalb nicht mehr mit mir zusammen sein können. Da zerspringt es das zweite Mal. Und die schlimmste aller Fragen kam auch: Mama, sind wir schuld daran, dass du krank bist?

Sie müssen in ihrem zarten Alter über solche Themen nachdenken und sich ein eigenes Bild dazu machen. Ich hätte nie gewollt, dass sich meine Kinder diese Fragen stellen müssen. Vielleicht nehme ich ihnen einen Teil dieser kindlichen Unbekümmertheit? Nun ist es aber so und da bleibt mir nur das beste daraus zu machen.

Ich sehe meine Krankheit als Chance, meinen Kindern ein gutes Vorbild zu sein. Dadurch können sie einiges für ihr zukünftiges Leben lernen. Erstens kann man das Leben nicht planen, man kann aber davon ausgehen, dass alles gut kommen kann. Ich zeige ihnen wie wichtig eine positive Einstellung ist. Also lebe ich ihnen vor, was man machen kann, wenn man plötzlich ein grösseres Problem hat. Ich zeige ihnen, dass es ok. ist Schwäche zu zeigen, dass es aber trotzdem weitergeht. Ich versuche ihnen zu zeigen, wie man sich selber motivieren kann und es schade wäre, einfach aufzugeben nur, weil etwas gerade sehr anstrengend ist. Wie wichtig es ist auf seinen Körper zu achten und ihn wertzuschätzen. In wieweit dieses Vorgehen tatsächlich meine Kinder weiterbringt, kann ich nicht beurteilen. Ich werde auch nie wissen, ob an meiner Theorie etwas dran ist, weil ich keinen Vergleich ziehen kann. Aus reinem Selbstschutz (wenn das schlechte Gewissen den Kindern gegenüber Überhand gewinnen möchte) hoffe ich, dabei Recht zu behalten.

Mutter mit ADHS

Die ADHS (AufmerksamkeitsDefizitHyperaktivitätsStörung) Diagnose habe ich erst im Erwachsenenalter bekommen. Ich hatte plötzlich einen Zustand der Dauerüberreizung. Meine Sinne waren völlig aus dem Gleichgewicht geraten und plötzlich führten alle Geräusche, Lärm, stressige Situationen zu einer extremen, körperlichen Anspannung. Ich war ständig überreizt von der vielen Informationsflut die mein Gehirn umspülte. Das hat sich sehr langsam und fast unmerkbar in meinen Alltag eingeschlichen.

Geräusche, Lärm, Kälte/Wärme, Gerüche, Multitasking, Informationsflut…das war plötzlich, in einem bisher nicht gekannten Ausmass, extrem einflussreich auf meine Körperfunktionen.

Irgendwann kommt der Moment an dem mein Gehirn einfach nur noch zu macht. Ich bin so überreizt, dass mein Körper sich total anspannt, Adrenalin ausschüttet und den Cortisolspiegel erhöht – sprich – das Gehirn schaltet automatisch auf Flucht. Das sind ganz normale Reaktionen unseres Gehirns und wir sind alle so programmiert, bei Gefahr schnell flüchten zu können (Quelle Wikipedia fight or flight). So fühlte ich mich jeden Tag schon sehr früh extrem gestresst. Da meine Hemmschwelle plötzlich so niedrig war, war ich automatisch extrem gereizt. Es ist sehr schwierig in solchen Momenten einen klaren Kopf zu behalten und z.B die streitenden Kinder zu beruhigen. Ich hatte dazu auch noch das Gefühl, dass mein Zustand sich auf die Kinder überträgt und wir sehr schnell in einem Strudel gefangen waren, aus dem wir fast nicht ausbrechen konnten.

Die Spitze dieser Überreizung erreichte ich erschreckend schnell und ich wusste, dass irgendwas einfach nicht mehr gut war. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, das hätte vermutlich mit meiner MS zu tun und den bereits vorhandenen Nerven-bzw. Hirnschäden.

Ich sprach mein Problem beim Nächsten Neurologentermin an. Mir wurde empfohlen, eine ADHS Abklärung zu machen. So wüssten wir, ob dieser Zustand von der MS kommt. Bei der Abklärung hatte ich sehr oft dieses AHA-Erlebnis und wusste endlich, warum es so war, wie es ist.

Das Zusammenspiel zwischen MS und ADHS

Durch meine MS bin ich nicht mehr belastbar wie früher. Mir fehlt ein grosses Stück dieser Energie die ich vorher hatte. Trotzdem bleibt ja meine ADHS und treibt mich innerlich immer an. Diese Verbindung ist soweit schwierig, da dadurch mein Körper in einem Zwiespalt ist. Einerseits brauche ich die Action, andererseits fehlt mir die Kraft dazu.

Es ist das Zusammenspiel von MS und ADHS welches schlecht zusammen funktioniert. Das Eine braucht Ruhe und Erholung, das Andere braucht Action und Adrenalin um sich gut zu fühlen. Ich musste lernen die beiden Extreme irgendwie auszugleichen. Und mittendrin sind meine Kinder.

Kinder fordern, sie sind laut, sie streiten, sie werden impulsiv und irrational…- eben, eine ganz normale Kinderentwicklung und ich könnte hier weitere Beispiele aufschreiben, nur wäre das total sinnlos. Dieser selbstverständliche Alltag, ist für mich durch die «Gehirnbesonderheiten» einfach etwas anstrengender als für andere. Durch die beiden Behinderungen kann ich mit den Inputs einfach nicht so gut umgehen. Es kostet mich alles einfach etwas mehr Kraft. Der Alltag zehrt ein Stückchen mehr an meiner Kraft, weil mein Körper nicht mehr in der Lage ist das auszugleichen.

Durch meine beiden Behinderungen musste ich lernen, mit den vielen Reizen, die in meinem Alltag auf mich einprasselten, umzugehen.

Wir haben als Familie unseren Weg gefunden. Manch einer findet die Mittagsstunde am Wochenende im Zimmer mit Buch oder CD total daneben und völlig sinnlos. Der andere ist glücklich, eine Stunde etwas zur Ruhe zu kommen. Vielleicht kann ich nicht mehr spontan einen Fahrradausflug machen, dafür backe ich uns einen Kuchen, wenn sie mit ihrem Vater von der Fahrradtour wieder zurückkommen. Wenn die Kinder nach der Schule ihre Hausaufgaben machen müssen, ist das meistens zu der Zeit, in der meine Erschöpfung einsetzt. Ich habe körperlich und geistig nur noch sehr wenig Kraft und müsste mich vom Körpergefühl her, einfach für eine Weile hinlegen. Das geht aber in diesem Moment überhaupt nicht.

Eltern mit Behinderung werden vor die gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung gestellt. Eltern mit Behinderung haben einfach noch ein paar weitere Beschwerden, die es etwas komplizierter machen. Und diese Behinderungen müssen nicht unbedingt sichtbar sein…

Vielen Dank für euren Besuch!

Worum es bei der Blogreise geht?

Die Blogreise wurde von wheelymum ins Leben gerufen und es geht darum zu zeigen, wie viele wir eigentlich sind und wie wir mit unseren unterschiedlichen Behinderungen leben.
Quelle Wheelymum: Eine Blogreise, durch und vor allen Dingen auch unterschiedlichsten Elternblogs. Die Gemeinsamkeit dieser Blogs liegt darin, das wir alle Eltern sind. Eltern die eine Behinderung haben. Erinnert ihr euch noch, warum ich unter anderem begonnen habe zu bloggen? Ich wollte mehr Austausch untereinander ermöglichen. Am besten funktioniert das natürlich durch Vernetzung. Und so habe ich, gemeinsam mit Nici von Rollimami, verschiedene Elternblogs mit Behinderungen gesammelt und die Blogreise organisiert. Am Ende unserer Blogreise, gibt es sogar etwas zu gewinnen!

Gewinn

Zu gewinnen gibt es dieses Puppenspielhaus samt Zubehör. von der Firma Ehring in Homberg/Efze.

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Teilnahme an der Verlosung

Jeder teilnehmende Blog, hat am Ende seines Beitrages zur Blogreise eine Frage. Bitte notiert euch die Antwort und sammelt, von Beitrag zu Beitrag, die Antworten. Am Ende habt ihr etwas über eine Woche Zeit, diese gesammelten Antworten, zu einem Wort/Satz zusammenzufügen und diesen Antwortsatz, sendet ihr bitte per Mail an Sehtuns@web.de.

Danach entscheidet das Los.

Teilnehmende Blogs

Immer am Donnerstag findet ihr neue Beiträge auf folgenden Blogs:

Wir freuen uns natürlich über jeden, der uns hilft, das Thema zu verbreiten und darauf aufmerksam zu machen. Und jetzt wünschen wir euch eine gute Reise, tolle Erlebnisse und Entdeckungen.

Ich suche ein anderes Wort (Synonym) für: diverse, etliche, jede menge, massenhaft, mehrere, reichlich, scharenweise, verschiedene, zahllos, zahlreiche, zig

* v _ _ _ _  Hände, schnelles Ende in diesem Sinne, viel Glück beim Gewinnspiel!

Katarina ❤

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4 Gedanken zu „Blogreise: Eltern mit Behinderung

  1. Pingback: Wochenende in Bildern 18./19 Februar – Ruhe und Action - Wheelymum

  2. Pingback: Wochenrückblick 18.02.2017 | staublos

  3. Pingback: Blogreise mit staublos – Deine Christine!

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