MS wird Thema bei der Oscar Party

MS goes to…? Hollywood!

In den letzten Tagen nach der Oscar Verleihung, sehe ich auf allen meinen Social Media Kanälen das Bild von Selma Blair.

Selma Blair, 46, ist US-Schauspielerin, bekannt u.a. aus dem Film „Eiskalte Engel“ sie ist Mutter und seit 2018 weiss sie von ihrer MS-Erkrankung.

Ganz viele Onlinemedien zeigten das Bild von Selma Blair auf dem roten Teppich der  Vatinty Fair Oscarparty. In einem bezauberndem Kleid. Mit einem Gehstock.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie posiert für die Fotografen und gibt sich sehr professionell. So, wie es vermutlich von einer Schauspielerin auf dem roten Teppich auch erwartet wird. Und, sie ist ein Profi.

Doch plötzlich fängt sie an zu weinen.

Ihr Gang scheint nicht so geschmeidig. Und da ist auch noch der Gehstock. Übrigens, ein Gehstock, der für sie extra aufgepimpt wurde, mit einem rosa Diamant und mit Leder überzogen.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie zeigt gleichzeitig eine extreme Stärke sowie auch eine zarte Verletzlichkeit. Sie fängt sich wieder unter Klatschen der Fotografen, trocknet ihre Tränen. Das Blitzlichtgewitter geht weiter. Ihr Manager steht ihr zur Seite, mal mit der Hand als Stütze oder beim Tränen abwischen.

Foto: Instagram Selma Blair

Was Selma Blair in diesem Moment fühlt, können wir vermutlich nur erahnen. Schliesslich stehen wir nicht auf dem roten Teppich einer Oscar Party und posieren mit dem Gefühl, nicht Herrin über den eigenen Körper zu sein. Zu wissen, dass wir keinen stabilen Schritt machen können. Ausgeliefert allen Kameras. Ihre Körperhaltung ist trotzdem stolz!

Die MS Diagnose bekam sie im August 2018

Nach den Oscars gibt Selma Blair ein Interview bei *Good morning America, Selma Blair* und zwar, als sie noch einen aktiven MS-Schub hat. Sie hat momentan u.a. mit spasmodic dysphonia zu kämpfen. Die spasmodische Dysphonie ist ein Sprechkrampf, eine neurologische Erkrankung und bei ihr eine Folge der MS. Ihre Sprache ist nicht im Fluss, manchmal sucht sie nach Wörtern und tönt halt einfach nicht ok.. Was das für eine Schauspielerin bedeuten muss, kann ich auch wieder nur erahnen.

STOP!

„There’s no tragedy for me. I’m happy and if I can help anyone be more comfortable in their skin, it’s more than I’ve ever done before.“ (Selma Blair to Vanity Fair)

(„Es gibt keine Tragödie für mich. Ich bin glücklich und wenn ich jemandem helfen kann, sich in seiner Haut wohler zu fühlen, ist es mehr als je zuvor.“ (Selma Blair zu Vanity Fair))

Im Interview spricht sie über ihre Diagnose. Wie sie die Ärzte nicht ernst genommen haben und sie ständig zu hören bekam, sie sei halt alleinerziehend, hätte vielleicht finanzielle Probleme, blah blah blah und sie macht diese Handbewegung und ich denke:

„ich weiss ganz genau wovon du sprichst, Schwesta!“

Sie spricht über die unvorstellbare Erschöpfung und wie sie ihren Sohn nur 1.5km zur Schule fährt, auf dem Rückweg anhalten muss um ein Nickerchen einzulegen weil sie einfach so müde ist. Sie sagt, sie sei gestorben daran. Dass sie ständig komische Sachen machte, hinfiel, ihr Gedächtnis nicht mehr funktionierte und niemand nahm sie ernst. Sie geht davon aus, bereits mindestens seit 15 Jahren an MS zu leiden ohne es gewusst zu haben. Sie könne in der Nacht nicht schlafen, sei aber den ganzen Tag erschöpft – oh ja, davon könnte ich ganze Nächte lang schreiben…

Nach der Diagnose war sie erleichtert. Klar habe sie geweint bei dem Gedanken, was sie verloren habe. Aber endlich zu wissen, was sie hat, das hätte sie erleichtert.

Ihr Sohn (7) wollte wissen ob sie an MS stirbt. Sie habe ihm erklärt, dass man an vielen verschiedenen Sachen sterben kann, aber ihr Arzt hätte nichts davon über MS gesagt. An MS würde sie vermutlich nicht sterben. Und seine Antwort war: „hmmm Ok.“ und das sei es gewesen.

Sie erzählt so viel, was mir persönlich so bekannt ist. Es fühlt sich so an, als ob sie meine Geschichte erzählt. Über die Erleichterung, endlich Bescheid zu wissen. Über das schlechte Gewissen, den Kindern gegenüber. Über den Verlust der Gesundheit. Über so, so vieles.

Ich persönlich finde es unglaublich toll, dass sie MS so öffentlich gemacht hat. Sie zeigt MS wie sie ist. Sie dramatisiert nicht künstlich. Es ist nicht einfach damit zu leben aber man kann versuchen, das Beste daraus zu machen.

Das Interview finde ich sehr bewegend. Es zeigt in meinen Augen genau dieses Bild! Nicht das, was man sonst in den Medien sieht. Auch wenn ihr Verlauf aggressiv zu sein scheint, macht sie kein künstliches Drama daraus um Aufmerksamkeit zu bekommen. Es geht nicht darum immer die ganz bösen und schlimmen Verläufe zu zeigen mit Menschen, die bitte möglichst behindert aussehen müssen. Mir persönlich wurde schon mal gesagt, dass man eben solche „schlimmen Fälle“ zeigen muss, man sei schliesslich auf Spenden angewiesen! Ohne sich Gedanken über Menschen zu machen die vielleicht gerade eben die Diagnose gestellt bekommen haben.

Ich finde die Art und Weise wie Selma Blair sich gezeigt hat, sehr bewegend. Es ist einerseits erschreckend und man möchte vielleicht wegsehen oder dass Interview stoppen – aus Mitleid? Und andererseits ist sie so unglaublich cool und stark, dass man das Gefühl bekommt, sie wird sich ihr Leben nicht davon vermiesen lassen.

Und jetzt würde es mich sehr wundern, wie meine Leser dazu stehen? Auf Instagram habe ich bereits eine Umfrage gemacht „findest du den Umgang in der Öffentlichkeit mit MS von Selma Blair gut?“ und da wurde mit 94% Ja (sie finden es gut) und 6% NEIN (sie finden es nicht gut) abgestimmt.

Auch wenn der Auftritt zur Zeit sicherlich kommerziell ausgeschlachtet wird und die Dramatik sich nicht von der Hand weisen lässt, ich finde es toll! Sie ist eine Schauspielerin deren Job es ist, etwas zu repräsentieren, vorzuspielen und zu verkaufen. Sie gehört zu einer Glamourwelt in Hollywood und sie hat MS. Sie hat Killerheals mit mindestens 12cm Absatz an und spaziert mit ihnen trotz Spastik und tauben Bein im Garten herum. Vermutlich ist sie nach dem Dreh dermassen erschöpft, dass sie keinen klaren Gedanken fassen kann. Aber hej, sie hat den Auftritt mit Stolz gerockt und das gefällt mir sehr. Sie ist behindert und sie ist trotzdem wunderschön! Ich habe mich so satt gesehen an den „schlimmen Bildern“ von MS Betroffenen und schätze einen solchen Auftritt sehr, denn, sie macht mir persönlich hundert Mal mehr Mut und nicht einfach nur Angst.

Hier geht es nochmals zum Interview „Good morning america, Selma Blair, MS“

Foto: Instagram Selma Blair

 

Alltag mit MS – Alltaggeblogge

Sobald ich einige Tage nicht blogge, komme ich völlig aus dem Fluss und denke zu viel darüber nach, was ich schreiben möchte. Dabei möchte ich einfach nur von meinem Alltag erzählen. Der ist nämlich völlig unspektakulär und so ganz normal, wie bei nicht MS-lern auch. Es ist mir sehr wichtig das zu zeigen. Alles normal eben…

Am Wochenende war ja die Kinderübernachtungsparty. So gegen 22:00 waren alle Kinder in ihren Schlafsäcken. Also die, die tatsächlich auch welche mitgebracht haben wie es auch auf der Einladung stand. Andere Eltern ej. Weil ein Kind das Notfallset bei Bienenstich dabei hatte, habe ich natürlich die halbe Nacht davon Alpträume gehabt. Geträumt habe ich, dass völlig absurd um diese Zeit eine Biene noch unterwegs war und beim Lüften ins Zimmer geflogen ist. Ich sass im Traum die ganze Nacht im Zimmer bei den schlafenden Kids aus Angst, dass die Biene diesen Übernachtungsgast stechen könnte. Unterbewusstsein hej! Ohne Zwischenfälle hörte ich gegen 06:00 Uhr die ersten Kids murmeln und miteinander lachen. Also gab es Frühstück und der erste Gast musste um 8:15 bereits gehen weil Training. Um 9:30 Uhr war die Party offiziell zu Ende und alle wieder weg. Der Teppich unter dem Esstisch gesaugt und um 10:00 Uhr mussten wir schon los an einen Anlass vom Mann.

Irgendwann am Samstag Nachmittag ziemlich k.o. wieder nach Hause. Habe mich entschieden, mir ein Entspannungsbad zu gönnen. War super, mit Maske und allem was dazu gehört.

Am Sonntag hatte K2 sein erstes Turnier gespielt. Sie haben 3 von 5 Spielen gewonnen und ich war sehr begeistert vom Teamgeist und dem Zusammenspiel der Kids. Gegen 16:00 waren wir zwei wieder zu Hause. Der Rest des Tages war dann eher sehr anstrengend und zäh inkl. sehr explosiver Stimmung. Der Mann hat das Abendessen gemacht und ich noch mit dem übermüdeten Kind Englischwörtli geübt.

Montag im Büro sehr viel erledigt und trotzdem stapeln sich noch sehr viele Pendenzen. Neuro hat angerufen weil ich vergessen habe mich am Freitag zu melden. Ich brauche mehr B12 und zwar schon diese Woche. Abends noch bei meiner Freundin vorbei gefahren weil sie Geburtstag hatte. War dann ein sehr schöner Abend nach einem eher doofen Tag.

Heute Dienstag mit Kopfschmerzen aufgewacht. Zwar fühlte sich der Nacken extrem verspannt an, ich vermute aber eher das zu späte ins Bett gehen und Prosecco lag. Ich bereue trotzdem nichts. Nach dem Grosseinkauf den Vormittag lang ganz viel gutes Essen gekocht und vorgekocht. Am Nachmittag dann Haushaltshilfe und Hausarbeit. Wäsche gewaschen und 4 Ladungen zusammen gelegt. Nebenbei Podcast gehört zur Selbstfürsorge.

Emails geschrieben, Beraterverträge in Sachen MS unterschrieben und retourniert, Emails beantwortet, liegen gebliebene und vergessene Rechnungen gefunden. Ups.

Irgendwann am Nachmittag auf die Idee gekommen ein Schmerzmittel zu nehmen. Manchmal bin ich schon doof. Die Kopfschmerzen waren echt übel und ich bin ständig vor mich hin gestolpert. Wenigstens hat das Schmerzmittel schnell gewirkt.

Jetzt gehe ich das Gulasch aufwärmen und die Kartoffeltätschli ausbraten. Der Mann kommt später und danach ist endlich Feierabend. Und ganz vielleicht gehe ich früh schlafen.

Tag, wo bist du hin

Da ich eigentlich meinen Neurologentermin erst um 8:30 Uhr hatte, habe ich eigentlich gedacht, dass ich ganz viel Zeit hätte. Beim Frühstück hatte eins der Kinder Entscheidungsschwierigkeiten. Zuerst wollte es nicht frühstücken weil es kein Hunger hatte. Dann weil es nur Vollkornbrot gab. Andererseits hat er die ersten zwei Lektionen Mathe und da könnte er sich vermutlich nicht konzentrieren, wenn er nichts gegessen hat. Lieber doch noch ein Brot essen. Aber nein, dann doch wieder nicht weil eben ekliges Vollkornbrot. Irgendwann hatte ich tatsächlich genug und habe das Brot weggeworfen und ihm für die 10:00 Uhr Pause einige Reiswaffeln eingepackt. Dann war im Badezimmer Stau weil der Mann ebenfalls einen späteren Termin hatte. Unser Badezimmer ist gefühlt riesig und wir haben auch zwei Lavabos, man könnte meinen, wir kommen alle aneinander vorbei. Aber nein. Dann gab es ein Missverständnis wegen der vielen Uhren, die alle eine andere Uhrzeit anzeigen…es handelt sich zwar nur um etwa 2 Minuten Unterschied, das genügt aber für einen oder mehrere Wutanfälle. Am Ende schreit dann noch einer weil die Kappe seine (betonharte!) Frisur kaputt gemacht hat und die Zeit verstreicht trotzdem. Das alles führt dazu, dass ich selber dann ziemlich hetzen muss.

Auf der Autobahn ist um diese Zeit noch immer viel los und weil ein Hauch Schnee auf der Strasse liegt, brechen alle zusammen. Kurz vor der Stadteinfahrt ist Stau und da gibt es ordentlich mehr Schnee als bei uns obwohl es nur 14km sind. In der Parkgarage hat es genügend Parkplätze und ich muss nicht mehr hetzen. Stampfe etwas unbeholfen durch den Matsch zu meinem Neurologen. Frage mich schon ob das am Schnee liegt oder mein Tritt unstabiler wird. Im Treppenhaus kommt mir ein fröhlich pfeifender Fahrradkurier entgegen. Durch meinen Kopf schiessen Gedanken. Ah, die Lumbalpunktion beim Neurologen hat geklappt und jetzt wird der Liquor ins Kantonsspital gebracht. Bei dem Schnee. Dabei denke ich an meine Lumbalpunktion zurück und wie mich der Gedanke an einen Fahrradkurier mit meiner Rückenmarksflüssigkeit im Rucksack verstört hat. Was wenn die nicht rechtzeitig im Krankenhaus ankommt, er stürzt, angefahren wird und noch mehr. Beim Neurologen oben werde ich sofort in Empfang genommen für die Blutabnahme. Der erste Versuch misslingt und der Neuro selber kommt um es auch noch zu versuchen. Wir scherzen und lachen zusammen. Neben an ist diese Person nach der Lumbalpunktion. Sie wird 1 Liter Wasser in einer Stunde trinken müssen und darf erst dann wieder nach Hause, wenn es ihr gut geht. Die Person wird uns lachen hören, denke ich mir. Im 2013 war ich die Person im anderen Zimmer neben an. Hätte ich damals gehört, dass neben an jemand lacht und scherzt, wäre es vielleicht einfacher gewesen. Statt dieser bedrückenden Ungewissheit.

Nach meinem Neuro, der Blutabnahme, B12 Spritze und einer netten Unterhaltung mit der Sprechstundenhilfe, gehe ich zurück zum Auto. Gestern hatte ich noch Skihosen für K1 gekauft und die haben nicht gepasst. Genau 5 Minuten vor Ladenöffnung stand ich da. Erstaunlicherweise warteten da schon mehrere Personen vor der geschlossenen Türe und schauten ständig entnervt und ungeduldig auf die Uhr. Seltsam diese Menschen als ob der Laden früher aufmacht nur weil sie da stehen. Die Skihosen wurden zurückgenommen und das Geld meiner Karte gutgeschrieben.

Weiter in einen anderen Sportladen. Dort dann wieder Skihosen für beide Kinder gefunden. Spontan beschlossen, mir auch eine neue Skijacke zu kaufen. Dabei fand ich die Skihosen von den Jungs so toll, dass ich kurzerhand eine 176 aus der Jungsabteilung anprobiert habe. Sie ist mir im Bund etwas weit, aber man kann die enger ziehen und sie ist perfekt. Ich habe mir also auch noch eine Skihose aus der Kinderabteilung gekauft. Verrückt lustiges Gefühl.

Auf dem Rückweg zum Auto, (alle diese Skihosen und Jacken können verdammt schwer sein) durch die wirklich verschneite Stadt laufen. Dieses Gefühl Bankrott zu sein, nachdem man Skikleidung gekauft hat, war nicht genug. Habe in einem Schaufenster einen Rucksack gesehen, denn ich unbedingt haben wollte weil er einfach schlicht und schwarz und nicht so sportlich ist wie sonst war. Die nette Verkäuferin hat sogar noch einen Fleck rausgeputzt. Allgemein waren alle sehr nett.

Auf dem Heimweg wollte ich noch schnell das Auto auftanken. Ich stand also da und der Tankdeckel ging nicht auf. Kurz habe ich an mir gezweifelt ob ich vielleicht den Tankdeckel im Auto nicht geöffnet habe und habe nachkontrolliert. Aber mein Auto hat wirklich keinen Knopf (das ist das Auto vom Mann aber sicher ist sicher, nicht dass ich da wie ein Vollidiot da stehe) und man muss nur auf den Deckel drücken damit er aufgeht. Ging er aber nicht. Nachdem ich an der Kasse nach einem Schraubenzieher gefragt habe und man mir einen Flaschenöffner entgegengehalten hat, bin ich zur Autogarage gefahren. Der Mitarbeiter hat auf dem Deckel herumgedrückt und gequetscht und wieder gedrückt aber nix passierte. Also schickte er einen Spengler raus und als der um die Ecke kam, fragte er, wo denn das Problem sei. Der Tankdeckel stand offen. Da war ich wirklich ein wenig perplex und sogar sprachlos.

Schnell nach Hause und das Mittagessen kochen, die Wäsche in den Trockner und die nächste Ladung laufen lassen. Am Nachmittag (Mittwoch ist Schulfrei am Nachmittag) die Kinder dazu gezwungen, einkaufen zu fahren. Schliesslich steigt hier am Freitag eine Übernachtungsparty und ich habe sonst keine Zeit einkaufen zu fahren. Wir haben fast alles gekauft und nur ganz wenig vergessen. Hrmpf. Zu Hause wieder Waschmaschine und so. Dann haben alle die neuen Skihosen anprobiert. Passen alle ausser der einen Jacke, die ist zu gross. Jetzt überlege ich ob ich diese überhaupt umtauschen soll oder einfach warte, bis eins der Kids hineinwächst. Braucht ein Kind eine oder doch lieber zwei Skihosen? Keine Ahnung, mal sehen. Aufgeräumt und eingeräumt.

Abendessen angefangen zu kochen und mit meiner Mutter telefoniert, gleichzeitig die Spülmaschine ausgeräumt. Kind zum Gitarrenunterricht gefahren. Abendessen weitergekocht, mit Mann telefoniert. Nach nur 30 Minuten war das Auto schon ganz eingeschneit und musste wieder freigeschaufelt werden. Das turnschuhbesohlte Kind im Schneetreiben abgeholt und den Berg nach Hause gerutscht.

Abendessen. Mit K2 Hausaufgaben gemacht. Sofa während die Kids eine eigene „die drei ???“ Folge aufgenommen haben. Am Nachmittag wurde nämlich noch das Drehbuch geschrieben und es könnte sein, dass das jetzt die neue Lieblingsbeschäftigung wird. Weiss noch nicht, wie lustig ich das finden soll. Kennt ihr diese kleinen Hand-Milch-Aufschäumer? Wenn man den an einen Plastikbecher hält, dann tönt das nämlich wie ein Schweissgerät. K1 hat nämlich solche Geräusche für Hörbücher nachgegoogelt. Und ja, es kommt tatsächlich hin.

Die Kids ins Bett gesteckt und mit jedem noch gequatscht. K1 schläft viel besser in seinem neuen Zimmer (unser bisheriges) als im alten (unser neues). Pffft, das glaube ich gern. Ich habe letzte Nacht geträumt, dass ich am Knie operiert werde. Von einem Bekannten und rundherum standen ganz viele mir bekannte Menschen herum. Vielleicht war es ein Apero und mir wurde spontan der Meniskus entfernt. Irgendwie sehr seltsam und unpassend, im Traum aber völlig akzeptabel. Dann geträumt, dass ich bei einer Unterschriftensammlung völlig unüberlegt unterschrieben habe. Gegen etwas, wofür sich mein Mann in der Gemeinde einsetzt. Ich war entweder unzurechnungsfähig oder betrunken. Jedenfalls habe ich überlegt wie ich ihm das beibringen soll und mehr noch, soll ich es ihm überhaupt erzählen?

Und so weiter…

Der Tag ist rum und ich weiss nicht wohin.

Erster offizieller Arbeitstag im 2019

Ich war ja zwischen den Feiertagen schon zwei Tage im Büro, daher war mein Start eigentlich wie jeder Montag auch sonst. Heute hatte ich es aber etwas mit dem Kreislauf. Und so einen seltsamen Schwindel hatte ich auch. Seit Beginn der MS war Schwindel eins meiner ersten Symptome. Teilweise war das so schlimm, dass es mich schon in die Notaufnahme gebracht hat. Längere Zeit hatte ich keinen Schwindel mehr und jetzt, da er wieder da war, wurde mir klar, wie schnell man sich an einen schwindelfreien Zustand gewöhnen kann. Auch erst jetzt fällt mir auf, wie einschränkend das überhaupt ist. Ich werde meine schwindelfreie Zeit in Zukunft noch viel mehr zu schätzen wissen. Da ich jetzt PMS habe, gehe ich davon aus, dass daher der Schwindel kommt. Hoffentlich. Kaum bin ich zu Hause, ruft mein Neurologe an. Einen ganz kurzen Moment lang, fühle ich mich ertappt! Zum Glück wollte er nur die Zeit von unserem nächsten Termin verschieben. Puh!

Das Kreislaufproblem löste sich kurzerhand in Luft auf als K2 nach Hause kam und mir seine letzte Prüfung zeigte. Bei jedem Fehler, der sowas von subjektiv war, stieg mein Puls. Ich kann es mir wirklich nicht erklären. Eine Prüfung über das Skelett, Verdauungssystem, Blutkreislauf inkl. Sauerstoffverteilung im Körper, Blutgruppen, Funktion vom Immunsystem, Haut, innere Organe…in der 4 Klasse und über 6 Seiten. Bei einer Aufgabe mussten u.a. die Organe gezeichnet werden und da gab es bei 3 Punktabzug aus Gründen, die ich wirklich nicht verstehen kann. Ich kann nicht nachvollziehen, was das Kind daraus lernen soll weil die Leber etwas klumpiger aussieht als sie sollte aber am richtigen Platz gezeichnet und markiert wurde. Warum es Punktabzüge bei Hautschichten gibt weil diese senkrecht statt waagrecht gezeichnet wurden…wenn ich den Arm anders positioniere, dann sind meine Hautschichten auch senkrecht. Sinn? Und noch mehr solche Beispiele. Ich könnte mich über sowas wahnsinnig aufregen weil ich denn Sinn nicht verstehe! Wenn etwas falsch beantwortet wurde oder wäre die Leber an der falschen Stelle gezeichnet worden, aber so? Vermutlich werde ich das nie verstehen.

Die Kids ins Training gefahren und danach das ganze Gemüse aus dem Kühlschrank geholt. Jetzt köchelt eine Süsskartoffel, Butternusskürbis, Broccoli, Karotten-Suppe mit Frühlingszwiebeln, Kokosnussmilch und Kresse. Nein, meine Kinder finden das nicht lecker. Deshalb habe ich noch Backofenpommes in den Backofen geschoben. Dazu wird es noch Fleischplätzchen geben. Aber zur Vorspeise gibt es zuerst Suppe.

Ach und *Trommelwirbel* wir haben endlich Skiferien gebucht! Unglaublich aber wahr und das Geld ist auch schon überwiesen! Ich habe echt gedacht, dass ich das dieses Jahr nicht hinkriege. Ich war auch kurz davor, alles abzublasen und zu Hause zu bleiben. Nichts ohne Nervenkitzel…muuuahahaa…Ich sollte wirklich daran arbeiten.

So. Jetzt noch Abendessen, Kinder ins Bett und Füsse hoch.