MS-Treffen

Selbsthilfegruppe?

Selbsthilfegruppe ist meiner Meinung nach ein sehr unpassendes Wort für unsere Treffen! Brauchen wir Hilfe? Suche passenden Ersatz für „Selbsthilfegruppe“…etwas entstaubtes…

Multum Sensus

Bietet eine Treff-Austausch-Möglichkeit für Menschen mit Multipler Sklerose im Alter zwischen 20 und ca. 45 Jahren aus St. Gallen und Umgebung.

Wer oder was Multum Sensus ist, habe ich bereits ausführlich HIER vorgestellt.

Also, irgendwie scheint mir keine dieser Personen zu leiden. Diese gängige Bezeichnung „an MS leiden“ ist mir persönlich zu einseitig. Viel mehr leben wir einfach mit der Erkrankung und wissen das Leben und die guten Tage zu schätzen. Schliesslich sind wir mehr als nur die MS.

Unsere Treffen sind meiner Meinung nach, sehr ungezwungen und zwar so, ohne dass MS ständig ein präsentes Thema ist. Und trotzdem ist die MS da und wenn man das Bedürfnis hat über etwas zu reden, dann fühlt man sich verstanden. Wir sind eine Gruppe mit verschiedenen Verläufen, manche ohne Therapie und manche mit gängigen MS-Therapien. Aber die Fragen und die Bemerkungen, die kennen wir alle. Wir müssen nicht weit ausholen und erklären, meistens wird man verstanden weil wir schliesslich alle mit dieser Erkrankung leben. Es ist anders mit einem MSler über Fatigue zu reden als jemanden zuerst dieses Gefühl der bleiernen Müdigkeit erklären zu wollen.

Ich schätze unsere Abende sehr und freue mich auch nächstes Jahr die Treffen weiterführen zu können – die St. Galler Regionalgruppe hat uns nämlich auch für das nächste Jahr im Budget! Habt ihr noch immer Lust dabei zu sein?

Am DONNERSTAG, 08.11.2018 ist das letzte Treffen im 2018 vor der Weihnachtspause

Ich freue mich deshalb euch am Donnerstag ab 18:00 Uhr wie immer in der Lokremise St. Gallen zu sehen. Für uns ist ein langer Holztisch für mind. 10 Personen reserviert. Wenn ihr noch nie dabei wart und noch keine Gesichter kennt, fragt einfach beim Personal nach Multum Senus! Ich freue mich auf jede/n von euch!

Wie bereits angekündigt, gibt es im Dezember keine Treffen auf Grund der vorweihnachtlichen Verpflichtungen die wir alle haben.

Die Daten für 2019 folgen – falls du die Daten erhalten möchtest, schau in einem der folgenden Kanäle vorbei oder hinterlasse uns am einfachsten deine Emailadresse per Mail:

  • Per Mail bitte hier: multum.senus@gmx.ch
  • Über Facebook (geschlossene Gruppe, falls du noch kein Mitglied bist, melde dich einfach an)
  • Twitter: @ multumsensus
  • Instagram: ms_multum_sensus
  • und natürlich über die Staublos Kanäle wie hier im Blog oder Social Media

Ich freue mich!

Katarina

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Wochenrückblick 03.11.2018

Mein Wochenrückblick 

Letzte Woche war aufregend, denn mein alljährliches MRI/MRT bzw. die MS-Verlaufskontrolle stand an. Für mich immer eine sehr unruhige und nervöse Zeit.

Nun aber von Anfang an:

Erste Male Sport seitdem ich Rauchfrei bin. Fühlt sich irgendwie gut an, hätte ich vorher nie gedacht!

  • Die Winterräder montiert und das, bevor der erste Schnee gefallen ist!
  • Diese Woche zwei mal Ferienvertretung einer Kollegin gemacht.
  • Die Blutresultate von der letzten Untersuchung waren ok. B12 ist wie immer niedrig, müssen weiter supplementieren. Eigentlich möchte ich schon gerne herausfinden, warum mein Körper diese ganzen Sachen nicht speichern kann! Immer wieder habe ich vom „undichten Darm“-Syndrom gelesen und bin kurz davor das Darm-Buch „Darm mit Charme“ zu bestellen. Jemand Erfahrung oder Tipps?
  • Die Heizung wurde revidiert. Alles ok. diese Woche also alles im Zeichen verschiedener Kontrollen/Erledigungen oder „get your shit together“.

Am Mittwoch war mein MRI und ich war sehr aufgeregt. Am Tag vorher hatte ich frei und habe ganz viele irre Sachen gemacht um mich abzulenken. Zum Beispiel habe ich die Küchenschublade aufgeräumt und tatsächlich Bargeld gefunden! Zudem habe ich die Waschmaschine und Trockner ordentlich entkalkt und alle Filter gereinigt.

Am MRI-Termin war ich dann garnicht mehr nervös. Das Resultat kann ich ja nicht mehr beeinflussen in diesem Moment also finde ich mich damit ab. Auf diesem Bild hatte ich die Untersuchung schon hinter mir. Wie immer ein komisches Gefühl im Kopf nach dem Kontrastmittel. Dafür musste ein zweiter Zugang gelegt werden weil es beim Ersten nicht geklappt hat. Beim Zweiten wurde dann meine Notfallvene gestochen…diese ist genau am Handgelenkknochen, tut saumässig weh und darf auf keinen Fall platzen weil es wirklich immer die Einzige ist, die funktioniert.

Den blauen Papieranzug durfte ich für K2 Halloween-Kostüm mit nach Hause nehmen.  Die Idee dafür ist mir während dem MRI in Sinn gekommen und wurde ein voller Erfolg. Später bin ich auch noch zu einer Halloweenparty feiern, das Kontrastmittel musste doch schliesslich, ähm, ausgeschwemmt werden.

Am 01.11. ist hier Feiertag und wir waren alle vier zu Hause und haben den Vormittag mit Aufräumen und faulenzen verbracht. Am Nachmittag wurde das neue E-Piano geliefert. Von da an wurde nur noch Musik gemacht, gesungen, mitgewippt…dass alle bei uns zu Hause Musik lieben, finde ich so wahnsinnig toll.

Am Brückentag durften die Kids zu meiner Mutter und ich ins Büro einiges fertig zu machen.

Als wir wieder zu Hause waren, erwartete mich ein Paket mit Produkten zum Testen. Die Wirkung des Entspannungskräuter-Tees durfte ich auch gleich testen, nachdem der Mann nach Hause kam und feststellte, dass er gehackt wurde.

Und jetzt zu den tollsten Nachrichten:

MRI ist unverändert zum letzten Jahr – keine MS-Progression!

Dafür wollte ich zur Feier des Tages einen leckeren Kürbis-Gugelhupf backen. Nun, der obere Teil ist in der Form kleben geblieben!

Danke allen, die mir auf verschiedenen Kanälen die Daumen gedrückt haben und mich abgelenkt haben!!!

Katarina ❤

Was ist Wochenrückblick?

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

-> (Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Rückblick – Was in den letzten Wochen geschah

Was bisher geschah

Mein letzter Blogpost liegt schon 7 Wochen zurück, ich kann es fast nicht glauben!

Schön der Reihe nach:

  • Sinnkrise (weiter bloggen oder nicht, wiedermal)
  • Einbruch zu Hause
  • Versicherung
  • Herbstferien und Besuch
  • Job mit MS
  • Neustart ja oder nein

Sinnkrise – Blog: Immer wieder übermannen mich Sinnfragen über die Zukunft des Blogs. Schreibblockade? Oder eben, ich frage mich, wie/wo/was ich möchte und welchen Weg es einschlagen soll. Zur Zeit langweilt mich die Bloggerwelt – genau so wie Mode und Makeup Trends. Alle haben senfgelbe Accessoires, ich auch, aber schon seit letztem Jahr, tolle Farbe – finde ich trotzdem langweilig wenn es alle haben. Alles sieht mittlerweile gleich aus, alle sehen gleich aus, alle schreiben gleich, alle lesen gleich…eine Symbiose. Ich hoffe, die die noch authentisch sind, bleiben es auch weiterhin! Themenklau, Bilderklau, alles-klau…auf keinen Fall verlinken und bei Goodiebags am liebsten noch zwei drei Tüten abstauben. Urgs. Ich erziehe mein Kind so, du so, also bist du doof. Grundsätzlich sind alle anderen doof, nur man selber ist so super perfekt. Langweilig. Übrigens haben wir gestern schon die Adventskalender gekauft…hahaha. Aber ganz ehrlich, über sowas nachzudenken bringt mich nicht weiter.

Einbruch zu Hause: War sicherlich ein grosser Punkt für meine schlechte Laune! Mitte September wurde bei uns eingebrochen. Am helllichten Tag als ich im Büro war. Jemand muss uns beobachtet haben und wusste um unsere Gewohnheiten. Dieser Gedanke macht mich ganz irre! Die Terrassentür wurde aufgehebelt und schon waren sie/er drin. Kurz vor 12:00 bin ich vom Büro nach Hause gekommen und musste zuerst das Mittagessen zubereiten. Erst als ich sah, dass die beiden Notebooks samt Ladekabel und Maus nicht mehr auf dem Tisch stehen, merkte ich, dass etwas nicht stimmt. Ich stand da und mein Gehirn konnte zunächst diese Information nicht verarbeiten. Als dann die Polizei da war, habe ich festgestellt, was sonst noch fehlt. Mein Verlobungsring. Schmuck, den ich zur Geburt der Kinder bekommen habe. Mein iPad. Drei Uhren usw. Sie haben alles mitgenommen, was mir wichtig war! Zum Glück gibt es die Versicherung!!! Der Aufwand, alles aufzuschreiben, Quittungen zusammen zu suchen, Fotos zu machen…unglaublich mühsam. Zudem die Notebooks und das iPad! Ein Teil wurde scheinbar nicht richtig im Googledrive synchronisiert und ist weg. Daten, Dokumente, Fotos…Artikel die ich im Auftrag geschrieben habe…das kaputte Fenster, Rolladen…usw. EINBRECHER, ICH HASSE DICH!

!Wenn mir jemand eine Funk-Alarmanlage empfehlen kann, nur her damit!

Herbstferien: Wir hatten drei Wochen Herbstferien! Perfektes Herbstwetter mit viel Sonnenschein.

Mein Glück ist, dass die Kids so gross sind und auch kurz mit ins Büro kommen können. Ansonsten hatten wir besuch von einem Freund der jetzt mal für ein Jahr nach Panama geht. Für eine Woche hat er bei uns gewohnt und das war sehr lustig. Er versuchte sich immer wieder unsichtbar zu machen um nicht zu stören…hehehe. Mein Mann hatte auch eine Woche frei und musste zum Glück nicht die ganze Zeit arbeiten…obwohl es zuerst so aussah, als ob seine Ferien ganz ins Wasser fallen. Trotzdem hat das irgendwie gestresst weil wir nicht wussten, ob er jeweils am nächsten Tag noch ins Büro muss oder nicht. Wir waren in Zürich im Zoo.

Haben den Mann zum „Halbmarathon bei 26 Grad im September“ begleitet und einen wunderschönen Tag am Hallwilersee verbracht.

Besuch von Twitterfreundin gehabt und überraschend oft an der OLMA gewesen. Am Bodensee die Nachmittage verbracht. Freunde mit Hund zu Hunderunde begleitet. Akupunkturtermin gehabt.

Viel gekocht.

Dank unserem Besuch ist mir der Zigarettenrauch endgültig verleidet…bin nun seit 13 Tagen rauchfrei. Es ist nicht mehr so, dass ich alles anzünden möchte, aber, ich hasse noch immer fast die ganze Welt. Bin also seit 13 Tagen ziemlich schlecht gelaunt. Aber, ich habe durchgehalten!

Job mit MS: Ich merke immer wieder, dass mein Gehirn nicht mehr die Leistungsfähigkeit hat wie früher. Wenn ich jetzt etwas neues lernen muss, brauche ich viel länger um es mir zu merken. Dieses Automatisieren funktioniert nicht mehr so wie früher. Ich hasse das Gefühl!

Neuanfang: Ich habe jetzt endlich auch wieder ein neues Notebook. Leider hat dieses einen leichten Lila-Schimmer und ist nicht einfach schwarz.

Die, die mich besser kennen, wissen, dass schwarz eigentlich meine Lieblingsfarbe ist. Ja, ich weiss, dass schwarz keine Farbe ist. So sass ich da und starrte auf mein neues Notebook welches wirklich schön und sich unglaublich gut in den Händen halten lässt. Und irgendwie hatte ich keine Lust zu schreiben. Ich hatte eine Blog-Depression. Und je mehr Zeit verging umso schwieriger war es wieder zu schreiben. Gründe habe ich einige oben bereits aufgezählt.

Dann schrieb mir jemand aus Kroatien folgendes: „Ich danke dir für dein Blog, ich habe es von vorne bis hinten gelesen! Du bist meine einzige verlässliche Informationsquelle. Ich wüsste nicht was ich ohne dich machen würde.“

Nun, ich bin wieder da!

Intermittierendes Fasten bei Multipler Sklerose-Erfahrung

Intermittierendes Fasten bei Multipler Sklerose

Irgendwann letztes Jahr, habe ich den Bericht bei Sat3 über Fasten mit Multiple Sklerose gesehen.

YouTube Link zu Sat3 Fasten bei Multipler Sklerose

Wie vermutlich viele MS-Betroffene, wurde ich sofort hellhörig. Das Video und der Erfolg des Fastens sind sehr eindrücklich. Als ich den Beitrag gesehen habe, konnte ich es eigentlich nicht glauben. Eine Person mit eingeschränkten Bewegungsmöglichkeiten soll nach einer Fastenkur wieder fast problemlos Treppen steigen. Ich hatte da ein wenig Zweifel.

Wie das dann so ist, habe ich dieses intermittierendes Fasten, oder wie ich es nenne, Teilzeitfasten gegoogelt. Sehr vieles was ich las, war wahnsinnig viel versprechend. Durch Familie, Job, Blog, MS-Aufklärungsprojekte usw. hatte ich trotzdem immer wieder Hemmungen und Zweifel damit anzufangen.

Was ist eine Fastentherapie

Kurzzeitiges (7-10 Tage), modifiziertes therapeutisches Fasten ist ein etabliertes Therapieverfahren zur symptomatischen Behandlung chronisch entzündlicher Erkrankungen. Klinisch wird die Fastentherapie bei rheumatoider Arthritis, bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sowie arteriosklerotischen Folgeerkrankungen mit empirisch gutem Erfolg eingesetzt. Solche positiven Effekte einer reduzierten Nahrungszufuhr sind auch bei neurologischen Erkrankungen zu beobachten und haben ihre Wurzeln im 19. Jahrhundert. Seit dieser Zeit ist bekannt, dass Fasten die Anfallshäufigkeit bei an Epilepsie Erkrankten senkt.

Ferner zeigt sich in retrospektiven Studien. dass phasenweises Fasten mit einem verringerten Auftreten von M. Alzheimer und M. Parkinson einhergeht. Diese Ergebnisse lassen vermuten, dass Nervenzelldegeneration durch Fasten verhindert bzw. verlangsamt werden könnte. Die zugrunde liegenden Wirkprinzipien werden aktuell intensiv untersucht, sind aber noch weitestgehend unbekannt. Wahrscheinlich sind für die beobachteten Effekte nicht einzelne Mechanismen, sondern komplexe Veränderungen verantwortlich. In diese Richtung weisen auch tierexperimentelle Studien.

Was ist Intermittierendes Fasten Quelle: Wikipedia

Meine Bedenken

Die Einnahme meines Medikamentes Tecfidera machte mir Sorgen. Schliesslich nehme ich es immer zu den Mahlzeiten am Morgen und Abend ein damit die Nebenwirkungen nicht so stark sind. Ansonsten bekam ich sehr starke Bauchkrämpfe, lief ganz heiss und rot an oder hatte Magenbrennen. Wie soll ich da noch dieses Teilzeitfasten durchziehen? Deswegen habe ich damals eigentlich auch angefangen jeden Morgen ausgiebig zu frühstücken. Trotzdem liess mich dieses Thema nicht los.

Intermittierendes Fasten – Erfahrung Mama Schulze

Als ich dann die Erfahrungsberichte von JuSu, alias Mama Schulze las, war der Entschluss gefasst, auch dieses intermittierende Fasten auszuprobieren. Da JuSu das gleiche Medikament wie ich nimmt und keine grossen Nebenwirkungen hatte, war der Entscheid schnell gefasst. Da die Berichte von JuSu mich total angesprochen haben und ihre Motivation dazu meiner praktisch zu 100% entspricht, möchte ich empfehlen, ihre Erfahrung ebenfalls zu lesen.

Mama Schulze Link: Intermittierendes Fasten

Intermittierendes Fasten bei Multipler Sklerose (Quelle: Mama Schulze)

Dann bin ich auf das Intermittierende Fasten oder Intervall-Fasten aufmerksam geworden. Dabei geht es darum, Fastenzeiten mit Zeiten der Nahrungsaufnahme zu kombinieren. Dabei sind die zwei häufgsten Varianten: 16:8 oder 5:2.

Bei der 16:8-Variante, fastet man 16 Stunden des Tages. Dabei nimmt man keine Kalorien zu sich, trinkt nur Wasser oder ungesüßten Tee oder mal etwas Brühe. In den weiteren 8 Stunden darf man Nahrung zu sich nehmen, sollte jedoch darauf achten, dass man nicht zu riesige Portionen zu sich nimmt.

Bei der 5:2-Variante fastet man tageweise. Dabei wechseln sich 5 Tage der Nahrungsaufnahme mit 2 Tagen des Fastens ab.

Mehr Infos, wie das Intermittierende Fasten funktioniert, erfahrt Ihr hier.

Auch das intertemittierende Fasten soll sich positiv auf die Multiple Sklerose auswirken. Denn durch die Nahrungskarenz gehen die Entzündungsprozesse im Körper zurück und eine Remyelinisierung setzt ein (das Myelin ist der Teil der Nerven, der bei der Multiplen Sklerose zerstört wird). Hierzu läuft aktuell sogar eine Studie an der Charité in Berlin.

Übrigens soll das Fasten sich nicht nur positiv auf die MS auswirken, sondern auch auf Rheuma, Parkinson, Psiorias, Alzheimer…

Der Selbstversuch

Wie erwähnt, war ich sehr begeistert, was ich bei JuSu las. Vor allem hat sie mir die Angst vor der Einnahme von Tecfidera genommen. Ich fing sofort mit dem 16:8 Fasten an. 16 Stunden fasten und 8 Stunden Essensfenster.

Ich esse sowieso gegen 18:00 Uhr mit der Familie gemeinsam das Abendessen und nehme meine Abend-Tecfidera. Danach verzichte ich auf Snacks und Essen bis zum nächsten Tag. Das war in den ersten Tagen noch sehr ungewohnt weil ich gerne auf dem Sofa noch etwas, bevorzugt ungesundes, in mich hineinstopfe.

Eigentlich könnte ich gegen 10:00 wieder essen, verspüre um diese Zeit meistens keinen Hunger. Da ich Teilzeit arbeite, bin ich am Vormittag sowieso im Büro und habe keine Zeit. Also esse ich normalerweise erst gegen 12:00 mit den Kindern die erste Mahlzeit als Mittagessen. Da ich das Frühstück auslasse, sitze ich mit den Kindern am Tisch, trinke einen schwarzen Kaffee (vorher immer mit etwas Zucker) und nehme dann mein Medikament.

Tecfidera und intermittierendes Fasten

Am ersten Tag meines Fastens hatte ich wirklich etwas Angst vor der Einnahme auf nüchternen Magen. Tatsächlich bekam ich dann gegen 10:00 Uhr auch Bauchschmerzen und einen ordentlichen Flush wie aus dem Tecfidera-Bilderbuch. Danach war alles wieder gut. In den ersten 4 Wochen des intermittierenden Fastens, hatte ich höchstens zwei Mal einen ordentlichen Flush und Bauchschmerzen. Vorher hatte ich mindestens ein Mal die Woche Nebenwirkungen. Jetzt, nach 6 Monaten kann ich sagen, dass ich viel weniger Nebenwirkungen vom Medikament habe als bisher.

Intermittierendes Fasten und Gewicht

Eigentlich muss ich persönlich kein Gewicht verlieren, schlimm ist es aber auch nicht wenn was runtergeht. Diese +/- 4kg stören mich nicht und kommen und gehen wie es ihnen passt. In der ersten Woche waren 1.5kg sofort weg. Vor allem hatte ich das Gefühl, dass ich weniger Wasseransammlungen habe. Im Gesicht hat man es sofort gesehen. Seither habe ich etwa 3.5kg abgenommen. Das Gewicht ist aber jetzt konstant geblieben und hat sich nicht mehr verändert.

Alltag und intermittierendes Fasten 16:8

Gestartet bin ich ohne irgendwelche Vorbereitungen im April 2018. Schon am zweiten Tag verspürte ich einen unglaublichen Energieschub. Ich fühlte mich sehr fit. Keine Spur von chronischer Erschöpfung. Hunger hatte ich auch keinen. Zudem fühlte sich mein Körper gut an. Nach einer Woche liess der erste Energieschub wieder langsam nach. Mein Organismus hat sich sehr schnell daran gewöhnt und meine Fatigue hat wieder ihre Krallen nach meiner Kraft gestreckt.

Mittlerweile gehe ich das Fasten ganz locker an. Wenn wir am Wochenende alle gemeinsam frühstücken, dann frühstücke ich auch. Kurz vor meiner Periode esse ich so, wie es mein Körper braucht. Da achte ich nicht so auf die 16:8 Zeit und möchte nicht, dass das zu einer quälenden Aufgabe wird. Auch in den Sommerferien habe ich es von meinem Körpergefühl abhängig gemacht. Wenn ich Lust hatte auf Frühstück, dann habe ich gefrühstückt und sonst nicht. Grundsätzlich sitze ich trotzdem am Tisch und trinke dann nur einen Kaffee. Meine Kinder macht es ganz unruhig wenn sie alleine am Esstisch sitzen. Zudem finde ich es selber sehr wichtig diese gemeinsamen Essenszeiten zu pflegen. So stört mein Fasten niemanden und niemand muss darunter leiden.

Manchmal gibt es Zeiten an denen ich am Nachmittag mehr Hunger habe als sonst. Da ist mir aufgefallen, dass ich dann Verlangen nach etwas ungesundem habe. Hier entscheide ich ebenfalls sehr spontan. In solchen Zeiten gönne ich mir nach dem Abendessen ein mehr oder weniger grosses Stück Schokolade.

Für meine Verdauung war das eine ganz neue Erfahrung. Da ich laktoseintolerant bin, habe ich sehr häufig Durchfall. Durch dieses 16:8 Fasten hatte ich plötzlich kein Durchfall mehr. Ab und zu fühlte es sich fast schon an wie Verstopfung. Aber mehr aus dem Grund, weil mein Darm diesen Zustand bisher nicht kannte.

Sport und Fasten

Bisher hatte ich überhaupt keine Probleme während dem Fasten auch Sport zu treiben. Ich hatte bisher auch nie das Gefühl, weniger Kraft zu haben oder unterzuckert zu sein.

Fazit:
Das intermittierende Fasten in 16:8 ist für mich perfekt. Ich fühle mich gut und habe das Gefühl, dass es mir Körperlich besser geht. Mittlerweile wurden meine Blutwerte kontrolliert und diese sind unverändert. Immer mehr lese ich von der Erkenntnis, dass diese Form des Fastens sehr gesund sein soll, vor allem in unserer industriellen Welt. Die Bauchspeicheldrüse beruhigt sich. Blutzuckerspiegel normalisiert sich. Der Körper lagert weniger Fett ein. Scheinbar hat es auch Auswirkungen auf verschiedene Hormone und die Darmgesundheit.

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«Es geht nicht mehr um die Kalorienzahl, sondern darum, wann man isst.» 

Prof. Satchin Panda, Biologe
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