Über staublos

Multiple Sklerose Blog KATARINA, 39, MS-LIFE-COACH, SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Rückblick Sommer 2018 – Kroatien

36 Grad und es wird noch heisser, mach den Beat nie wieder leiser – 36 Graaaaad aaaaaahaaad…(lyrics: 2Raumwohnung)

Sommer 2018 – gefühlt von April bis August durchgehend 30 Grad

Mein Ziel minimalistisch zu packen und nur das Nötigste mitzunehmen ist zu etwa 70% aufgegangen. (Dafür habe ich am Ferienort festgestellt, dass wir ein ausgewachsenes Sportschuhproblem haben, denn, es waren mindestens 8 Paar Turnschuhe dabei!) Da ich sowieso nicht so viel Zeit hatte, musste es schnell gehen. Die Kinder sind soweit selbständig und wir reisen in ein Land, in dem man eigentlich alles besorgen kann, was vergessen wurde. Ein Klacks (ausser Medikamente, da achte ich noch penibel drauf) Wenn das grosse ABER nicht wäre. Ich HASSE packen! Packen kann ich nicht und scheitere schon daran, für den jeweiligen Kleiderhaufen die passende Reisetasche zu wählen.

Packliste für die Kinder

Was sich schon länger bewährt hat, ist eine Packliste für die Kinder, aufgehängt und zum Abstreichen: 7 Kurzarm Shirts, 5 Kurze Hosen, 1 lange Hose, Badehosen, blabla usw. Das funktioniert perfekt solange die Kleider auch in richtigen Grössen in den Schubladen sind. Lange Geschichte.

Ich habe sogar vorher das Auto durch die Waschanlage gefahren und ausgesaugt. Nein, lohnt sich nicht, fühlt sich aber gut an.

Nun, nachdem das ganze Gepäck durch den Auto-Tetris-Packprofi perfekt verstaut wurde, hiess es um 4:00 Uhr aufstehen und gegen 05:00 sind wir dann auch losgefahren. Ja, auch um diese Uhrzeit wird bei uns zu Hause viel gesprochen und erzählt, was dann zu Verzögerungen führt. Dieses Mal mussten wir nur kurz zurück fahren weil ich das Licht in der Garage hab brennen lassen.

Nach wenig Stau und ohne Zwischenfälle irgendwann gegen 16:00 Uhr in unsrem Appartement in Malinska auf Krk für die erste Woche angekommen. Dieses Gefühl, das erste Mal wieder die Meerluft zu riechen…hach! Das Appartement war wunderschön, hatte aber keine Waschmaschine wie angegeben. O-Ton Kinder: aber ich habe 3 Unterhosen weniger eingepackt als Tage, die wir hier sind. Das Meer war tatsächlich, wie angegeben, praktisch vor der Nase.

Dafür stellten wir gegen 20:00 Uhr fest, dass der Rummelplatz hinter dem Haus doch in Betrieb war und nur verlassen und verlottert aussah. Ramba-Zamba weit bis nach Mitternacht. Zum Glück waren die Fenster von unserem Appartement dicht und wir konnten trotzdem schlafen!

Uns hat das alles sehr an Szenen aus dem Trickfilm „Chihiros Reise ins Zauberland“ (Quelle: Wikipedia) erinnert.

Bei der Buchung damals konnten wir uns nicht entscheiden zwischen diesem Appartement (sehr Zentral=vermutlich viel Lärm und viele Touristen) und einem kleinen Steinhaus mit Pool (abseits in einem Dorf=Ferienkoller und ständig auf Auto angewiesen sein) und haben deshalb jeweils für eine Woche gebucht.

Nachdem ich meinem Mann verboten habe, weiterhin die Klimaanlage heimlich auf 16 Grad einzustellen, hatte ich auch kein entzündetes Gschlüdder-Auge mehr. Weil sich die Hitze und MS bekanntlich nicht so gut vertragen, war ich mit K2 meist gegen 8:15 Uhr schon am Meer während K1 und der Mann noch gefrühstückt haben. Dafür sind wir am Nachmittag in der Hitze wieder nach Hause. Noch vor den Ferien habe ich meinem Mann gesagt, dass ich in den Ferien noch joggen gehen möchte weil ich in den letzten Monaten keine Zeit für Crosstrainer hatte. Mein Mann rennt täglich bis 20km. Nun, es ist bei mir bei einem Mal geblieben…4km und die Erkenntnis, dass Joggen noch immer nicht mein Ding ist.

Ansonsten waren wir oft meine Verwandten in der Stadt Krk besuchen, viel Essen, viel Nixtun und ganz viel Meer. K1 hat  ja in der letzten Schulwoche den Arm gebrochen und musste eine Schiene tragen. Dafür habe ich vorher einen Schutz besorgt und das hat super geklappt. Irgendwann hat er mich dann aber doch dazu gebracht, ohne Schiene schwimmen zu gehen. Dr. Google behauptet, dass ein Armbruch bei Kindern i.R. nach 3-4 Wochen verheilt ist und der Kinderarzt hat damals auch was ähnliches gesagt.

In der zweiten Woche sind wir umgezogen und wir wissen jetzt, dass wir genau eine Stunde brauchen um ein Appartement ohne sichtbare Spuren zu hinterlassen.

Touristin mit verbissenem Gesichtsausdruck:

Das Steinhaus war im Inneren der Insel. Auf der Strecke haben wir eine Kuh auf der Strasse getroffen. Es war also sehr, sehr ruhig dort. Die erste Zufahrtsstrasse vom Navigationssystem habe ich sofort boykottiert weil die so eng war und links und rechts nur lottrige Steinmauern. Die andere Zufahrt endete vor zwei niedrigen Betonpfeilern und einem Schild mit 2.1m. Ich wusste nicht, wie breit unser Auto ist und habe unter Gelächter den Mann aussteigen lassen um mich durchzuwinken. Danach hiess es ständig, ich hätte mindestens je einen halben Meter links und rechts. Pffft, dabei hat mir der Mann das Fahren ständig untergejubelt…Und vor mir hat auch schon jemand mit einem klitzekleinen Auto kehrt gemacht weil er sich nicht getraut hatte da durchzufahren, ha!

Steinhaus, Pool, Sonne und RUHE.

So viel Ruhe, dass ich die ersten zwei Tage ständig meinen Herzschlag gehört habe. Ich hörte auch mein Blut fliessen. Naja, vielleicht lag es auch daran, dass mir mein Mann ständig frischen Kaffee gebracht hat und ich normalerweise nie mehr als 2 Tassen pro Tag trinke.

Es könnte aber auch an MS liegen und an Nervenflattern. Manchmal fühlt sich das an wie Herzstolpern oder Rhythmusstörungen, dabei sind es Nervenspastiken. Leider sind die dann immer in Herzhöhe und das fühlt sich immer sehr seltsam an. Ist mir aber erst später wieder in Sinn gekommen. Übrigens, kennt das jemand von euch auch?

Das Haus war leider nicht so perfekt wie das Appartment. Also, das Haus an sich wäre schon schön, es war nur alles sehr lieblos hingeworfen und hatte keinen Charme und keine Liebe. Eine Türe die nicht passt und ständig am Holzboden schleift. Nach zwei Tagen waren wir so im Gleichgültigkeitsmodus angekommen und konnten der Versuchung widerstehen, Schleifpapier und Schraubenzieher zu kaufen…

Zudem war es nicht wirklich sauber, hatte keine funktionierenden Nachttischlampen, dafür Skorpione und brettharte Matratzen. Wegen der Skorpione wollte ein Kind kurzzeitig sofort abreisen. Dafür gab es „Heugümper“ in der Küche die man retten konnte.

Der Mann hat ständig gekocht, wenn wir nicht auswärts essen waren. Die Kinder haben fast nicht gestritten. Also, wirklich nur frast. Ich habe keinen Finger gerührt, nur die Strandtücher, Sportsachen und Badezeug gewaschen, die Stille genossen, viel gelesen und eins der Bücher nach 20 Seiten entnervt weggeworfen weil mir die Zeit zu schade war für ein doofes Buch.

Trotzdem haben wir uns dazu entschieden einen Tag früher abzureisen. Erstens dem drohenden Stau zu entgehen und zweitens, noch einen Tag mehr zu Hause zu haben bevor der Arbeitsalltag losgeht. Zudem musste ich am Wochenende noch die Quartalszahlen für Montagsitzung aufbereiten. (Ich fuhr am Samstag dann ins Büro um zu merken, dass ich das Passwort vergessen habe.)

Auch die Rückreise verlief gut und ich hatte erst nach 300km Rückenschmerzen und nicht bereits nach 40min. Abends dann bei meinen Eltern die Katze abgeholt, die eigentlich nicht nach Hause wollte und sich unter dem Bett versteckt hat. Von meiner Mama Palatschinken (Omeletten) gekocht bekommen und endlich wieder im eigenen Bett geschlafen. Der Mann hat übrigens noch in den Ferien eine Klimaanlage für zu Hause bestellt, natürlich nur, um es mir mit der MS leichter zu machen und nicht weil er ein notorischer, auf 16 Grad Abkühlfetischist ist. Und das Teil ist monströs gross, funktioniert aber hervorragend. Jetzt können wir den oberen Stock (Dachgeschoss ausgebaut, gefühlte 50 Grad) endlich auf erträgliche Temperaturen abkühlen und vor allem diese mühsame Schwüle raus bringen.

Wir hatten also ganz friedliche und entspannte Ferien. Ich geniesse die Zeit ganz alleine mit meinen Jungs zu sein. Wir kleben wie 4 Eigentbrötler zusammen und das ist auch gut so. Ich mag es am Wasser zu sitzen und mit den Kids über Gott und die Welt zu diskutieren. Ich mag es, wie mein Mann unendlich viel schlafen kann sobald er sich irgendwo in den Schatten hinlegt. Ich mag das Salz auf meiner Haut. Das Gefühl wenn man ins eiskalte Meer hineinläuft, den ersten Schwimmzug macht und es einem dabei fast den Atem verschlägt. Ich mag es, mich auf kroatisch zu unterhalten und nach einigen Tagen mir die Wörter schneller einfallen. Ich mag es meine Tante zu besuchen zu der ich eine besondere Beziehung habe. Ich mag es, wie sich meine Kinder mit den Kindern meines Cousins und Cousine verstehen, obwohl sie sich höchstens ein mal im Jahr sehen. Ich mag es wie das Gemüse und die Früchte schmecken. Und ich mag es wieder nach Hause zu kommen. Endlich wieder Ordnung zu schaffen und alles wieder mehr oder weniger geordnete Bahnen annimmt…ich bin ein Bünzli.

Danke Sommer 2018, du warst wunderbar!

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Wochenrückblick 14.07.2018

Mein Wochenrückblick

Es kommt immer anders als man denkt. Wie ich dachte, wir bringen die letzte Schulwoche noch rum, packen dann alle total entspannt und sehr rechtzeitig für die Sommerferien und verbringen zwei sowas von entspannte Wochen bis es ans Meer geht. Also, so sah das dann doch nicht aus bei uns.

In der letzten Schulwoche hat K1 den Arm gebrochen. Er stand im Tor und es wurde Penalty geschossen – weil einer hat total keine Ahnung von Fussball und hat Hände gemacht. Aber, der Ball ist nicht rein, das Kind hat gehalten, der Knochen aber nicht.

Das Kind aus der Schule abgeholt. Die Mittagstischleitung liess ihn noch Mittagessen weil sie wisse, wie es arbeitstätigen Müttern geht wenn sie von der Arbeit gerufen werden und die manchmal froh seien bei so einem Vorfall (da wussten wir noch nicht dass der Arm gebrochen ist) wenn sie sich nicht auch noch um das Mittagessen kümmern müssen. Danach mit Kind zum Kinderarzt. In der Zwischenzeit mit einer Nachbarin die Betreuung von K2 organisiert. Und beim ersten Blick auf den Ultraschall hiess es dann, Mist, ist gebrochen. In solchen Situationen geht es dann total mit mir durch und ich rede völlig unkontrolliert ohne Punkt und Komma. Nachdem der Gips drauf war und K1 und ich im Auto sassen, fragte ich mich, ob das Handgelenk auch kontrolliert wurde. Da ich wusste, dass ich den Kinderarzt eben ziemlich vollgequatscht habe, stellte sich irgendwie so ein komisches Gefühl ein. Lange Rede, kurzer Sinn. Nach endlosem googeln von Therapie/Symptomen/Gips usw. bei Speichenbruch, holte ich bei meinem Arzt, der sich zufälligerweise um Olympiasportler und eben solche Verletzungen kümmert, eine Zweitmeinung ein. Und mir wurde bestätigt, dass ich nicht hysterisch und neurotisch bin, wie von einigen Familienmitgliedern behauptet, sondern, dass der Gips nicht gut ist. Zu eng, die Finger eingequetscht und der verletzte Daumen ist nicht gesichert. Also noch zum Orthopädiezubehörladen fahren und eine passende Schiene holen. In der Zwischenzeit hat mir eine Leserin vom Instagram so einen Gips/Schienen Gummi-Schutz aus Deutschland geschickt. Hatte ihre Tochter auch und damit konnte sie in den Ferien trotzdem schwimmen gehen. Schon mal erwähnt, dass ich euch Internetleute liebe?!

Die Kinder waren zwei mal mit mir im Büro und haben zuerst das Sitzungszimmer und danach mein Büro belagert. Ich bin sehr froh darum, dass das so funktioniert und ich sie einfach mitnehmen kann. Kurz bevor es dann nervig wird, lasse ich ihnen noch auf YouTube eine „5 Freunde“ Folge laufen und danach geht es gleich wieder.

Und übrigens, Kroatien ist bei der Fussballweltmeisterschaft 2018 ins FINALE eingezogen! Was für ein absoluter Wahnsinn! Überall aus der Welt schreiben mir Freunde und Bekannte bei jedem Tor, fiebern mit und gratulieren zum Finaleinzug. Das ist so toll, auch wenn ich mit Fussball nicht wirklich was anfangen kann. Ich freue mich sehr für das kleine, gebeutelte Land und die Euphorie, die diese Leistung jetzt hervorgerufen hat. Morgen steht also Kroatien zum ersten Mal überhaupt im Finale einer FussballWM. Und vielleicht ist bei uns jetzt das Fussballfieber definitiv ausgebrochen! Und das entscheidende Tor gegen England hat Mandzukic geschossen, der war nämlich mein Nachbar und kommt aus dem gleichen Dorf wie ich.

Falls also jemand noch übrige Paninibilder hat, die nicht mehr gebraucht werden und kurz vor der Entsorgung stehen, K2 würde sich sehr darüber freuen. Natürlich gegen Porto und z.B. eine Postkarte aus Kroatien. Bei Interesse einfach melden!!!! Hier hat nämlich die böse und äusserst gemeine *Mutter, weitere Neukäufe verboten.

Diese Woche habe ich nach Jahren wieder meine Johannisbeeren und Blaubeeren gepflückt.

Danach hatte ich eine ekelhafte Nackenverspannung und zwei Tage lang Kopfschmerzen. Also musste ich unbedingt diese Konfitüre einkochen da sich der ganze Aufwand ja auch lohnen muss. Leider wurde die nicht fest und blieb zwar eine leckere, aber total flüssige Sauce. Als wir uns spontan entschieden noch neuen Gelierzucker kaufen zu gehen, wurden wir auf der Strasse von einem rücksichtslosen Vollidioten bedrängt und danach Innerorts mit überhöhter Geschwindigkeit überholt. Sowas kann ich definitiv nicht leiden!!! Die folgende Aktion war dann vielleicht nicht gerade die schlaueste und ich habe natürlich meinen Kindern erklärt, dass das doof ist. Also habe ich zunächst dermassen auf die Hupe gehauen, dass ich nicht sicher war, ob der Airbag ausgelöst werden könnte. Und ich habe ihm den Mittelfinger gezeigt. Ja, ich weiss…schlechtes Vorbild. Bei der nächsten Kreuzung musste der Vollidiot halten und so habe ich mit meinem Smartphone gewunken. Natürlich habe ich kein Foto gemacht, darf man ja auch nicht. K1 hat sich natürlich die Autonr. aufgeschrieben. Zufälligerweise hatte der Typ scheinbar den gleichen Weg wie wir und so fuhren wir hinterher. Irgendwann musste er sich verfolgt vorgekommen sein, denn, er versuchte uns im Kreisverkehr abzuwimmeln. Das habe ich natürlich im Rückspiegel gesehen, in eine Einfahrt abgebogen, ihn vorbeifahren lassen und wieder eingespurt. Als wir ins Parkhaus vom Einkaufszentrum fuhren, konnten wir es fasst nicht glauben, sein Auto stand da und er löste gerade das Parkticket. Also habe ich ihm eine Botschaft geschrieben und hinter die Autoscheibe geklemmt. Die Kinder waren sowas von aufgeregt und als wir ihn später an der Kasse bezahlen sahen, total aus dem Häuschen. In weniger als 5min. wird er die Nachricht lesen und sich wundern, er dachte doch, er hätte uns abgehängt. Blöderweise hatte der Typ noch sein Arbeitsshirt an und da Stand gross das Logo der Firma drauf. Kids haben zu Hause sofort den Laptop gestartet und die Firma gegoogelt. Und ihn auch. Wir könnten uns den Spass machen und einen anonymen Brief schreiben. Machen wir natürlich nicht. Aber, ich hoffe sehr, dass es dem rücksichtslosen Vollidioten eine Lehre war und er sich im Strassenverkehr das nächste mal überlegt, ob er wirklich andere Leute gefährden möchte. Ein aufregender Nachmittag! Übrigens wurde die Konfitüre trotz mehr Gelierzucker und erneutem Aufkochen nicht fester. Ich weiss jetzt auch, warum ich die letzten Jahre keine Konfitüre eingekocht habe.
 (Quelle unbekannt da aus FB Timeline)

Jetzt noch Wäsche waschen und für die Ferien packen. Einen sehr grossen Haufen Schokolade und weitere Mitbringsel für Kroatien habe ich schon besorgt. Vielleicht mache ich aber auch nichts davon und plampe ein wenig vor mich hin, denn extremst erschöpft und ferienreif.

Und am Sonntag gehts zu meinen Eltern zum Grill und FINAAAAAALE, ooohoooh! Finaaaaale, ooohoooo! Tschuldigung 🙂 Es ist völlig egal ob sie den ersten oder zweiten Platz machen, die grosse Sensation haben sie bereits erreicht.

Oh, ich muss die CRO-Kindertrikots noch aus der Waschmaschine holen. Die waren am Freitag hier nämlich überall ausverkauft und wir haben nur noch diese, die eigentlich schon viel zu klein sind…

PS: Der Toreinsatz mitsamt Armbruch hat sich übrigens nur so mittel gelohnt, diese Gruppe ist auf dem letzten Platz gelandet.

*ich

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende sowie einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

Was ist Wochenrückblick?

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Alltag – was „Staublos“ so treibt

Heute habe ich Lust einfach ein wenig über die letzten Tage zu schreiben. Sozusagen, ein Daily-me…

Letzte Woche habe ich die ganze Woche, Ferienvertretung für eine Kollegin gemacht. Und die Woche davor hatte ich Softwareprobleme, die dazu führten, ebenfalls die ganze Woche im Büro zu sein. Auch wenn ich es manchmal nicht wahr haben möchte, es geht mir dann doch an die Kraftreserven. Obwohl es mir sehr viel Spass macht, täglich im Büro zu sein. Das führte jedenfalls dazu, dass ich jeden Abend auf dem Sofa verschlafen bin. Leider dann bis 01:00 oder so…meine Augenringe…

Am Mittwoch war ich am Lenny Kravitz Konzert, was extrem toll war und so unglaublich gut getan hat.

Ganz ehrlich, wenn meine Freundin nicht schon lange die Karten gekauft hätte und noch 4 weitere Freundinnen dabei gewesen wären…das Sofa, die Augenringe… In solchen Situationen funktioniere ich nach dem Motto „Augen zu und durch“ und meistens wird das immer sehr toll, den Preis zahle ich dann später.

Für beide Kinder noch die Musikstunden für das neue Schuljahr klar gemacht. Wir konnten für beide, mehr oder weniger passende Stunden raushandeln. Es wird wie immer etwas stressig, aber das ist einfach so.

Unsere Lärmschutzwand befindet sich noch immer im Aufbau. Angefangen haben sie im Mai und sie ist noch immer nicht fertig. Eine Panne nach der anderen. Jedenfalls wurde jetzt ein grosser Teil der Paneele eingebaut. Und ich habe das Gefühl, dass die tatsächlich was gegen den Strassenlärm nützt. Die letzten Tage war ich ehrlich etwas nervös. Was, wenn das nix bringt und wir so viel Geld dafür investiert haben?  Aber, es sieht nicht schlecht aus und ich bin wirklich sehr froh darüber.

Am Freitag haben die Kids ihre Zeugnisse bekommen. Das Kind mit ADS und Dyskalkulie hat seit zwei Jahren keine Ergotherapie mehr. Im letzten Schuljahr hatte er auch nicht mehr die Möglichkeit, Prüfungen im separaten Raum und ohne Ablenkung zu machen. Zudem haben wir ihn einfach machen lassen. Wir haben also nicht mehr so sehr darauf bestanden, dass er viel für Matheprüfungen übt. Ab und zu gab das dann auch eine ungenügende Note. Trotzdem war mir wichtig, dass er lernt, sich selber einzuschätzen. Wenn er das Gefühl hatte, er verstehe den Stoff gut und müsse nicht lernen, dann habe ich versucht, das auch zu akzeptieren. Was ehrlich gesagt, überhaupt nicht einfach für mich war. Er ist im zweiten Semester in Mathe zwar schlechter geworden, die Note ist aber genügend. Und das ist völlig ok. und die ganze Schule besteht nicht nur aus Mathe. Zur Feier des Tages sind wir Pizza essen.

Am Samstag waren wir alle in der Stadt unterwegs. Mann und Jungs in der Bibliothek und ich wollte unbedingt noch Badeanzüge für die Ferien kaufen. Es ist wirklich kein Spass Badesachen zu kaufen… Wir sind uns dann zwei mal zufällig über den Weg gelaufen. Einen Schreckmoment hatte ich, als ich Bargeld abheben wollte und der Kartensaldo so niedrig war. Als sich der Mann dann auch nicht ins Mobilebanking einloggen konnte, hatte ich echt Panik bekommen. Ich habe krampfhaft versucht nicht daran zu denken, was passiert, wenn das Bankkonto gehackt wurde…oder wie die Rechtslage in dem Fall wäre. Puh, Entwarnung, alles ist gut. Trotzdem, nächstes ToDo, Bankvertrag durchlesen.

Die Kinder dazu genötigt, den ganzen Haufen mit Büchern, Papier, Ordner usw. zu sortieren, bzw. zu entsorgen. Sie haben tagelang das Zeug aus der Schule nach Hause geschleppt und einfach im Eingangsbereich liegen lassen. Böse, extrem böse und gemeine und ungerechte Mutter!

Samstag Nachmittag sind noch meine Eltern kurz vorbei gekommen und haben eine 13kg Wassermelone gebracht. Weil mein Vater ist ein sehr, sehr grosser Fussballfreak ist war ich so nett, ihm wenigstens die erste Halbzeit auf dem Laptop im Garten laufen zu lassen…

Samstag Abend waren wir bei Freunden eingeladen und hatten einen sehr netten und entspannten Abend. Die Zeit vergeht zu schnell und wir haben beschlossen, bis zum nächsten Treffen nicht schon wieder so lange zu warten. Geht es euch eigentlich auch so? Ich habe das Gefühl, die Zeit rast.

Umso mehr geniesse ich diese Tage, an denen ich das Gefühl habe, dass die Zeit so langsam vor sich hin tröpfelt. Nicht im negativen Sinn, denn im umgekehrten Fall, macht mich das wahnsinnig nervös. Am Morgen habe ich zuerst Muskelaufbau-Training gemacht. Danach bis Mittag mit den Kids im Garten Volleyball und Badminton gespielt.

Irgendwann kamen die Nachbarkids vorbei und haben meine zum Fussballspielen abgeholt. Danach dürfen sie sich bei ihnen im Pool abkühlen. Mit so viel unerwarteter Ruhe, war ich dann doch kurz überfordert, also zupfte ich zunächst noch etwas Unkraut im Schatten aus. Da ich schon seit Tagen Lust auf Tagebuchbloggen hatte, habe ich das jetzt auch gemacht. Nicht weltbewegendes, keine schlauen Motivationstipps, nix mit MS-Arbeit, einfach nur Alltag. Interessiert das? Ist eigentlich auch völlig egal…es ist ok. so.

Heute werden wir entweder noch Cevapcici grillen oder ich schmeisse sie einfach in den Ofen rein und später spielt Kroatien.

Nächste Woche ist in der Schule die letzte Woche vor den Sommerferien. Ich sag ja, die Zeit fliegt! Da gibt es wieder verschiedene Abschiede und solches Zeug. Eltern müssen um 9:00 in den Wald zu den Millionen Zecken stampfen…urgs.

Im Büro muss ich noch alle Rechnungen schreiben und die Löhne vorbereiten. Dafür müssen alle Mitarbeiter fertig rapportiert haben. Ans Meer geht es nämlich auch bald.

Ich wünsche einen guten Start in die neue Woche ❤

MyHandicap – Interview – Alltag und Job mit Multiple Sklerose

Alltagsheldin Katarina erzählt über ihren Umgang mit Multipler Sklerose

Im Mai 2018 ist mein Interview für MyHandicap erschienen.

Über MyHandicap:

(Quelle: MyHandicap)

Die Stiftung MyHandicap unterstützt und fördert Menschen mit Behinderung

Im Mittelpunkt aller Aktivitäten stehen Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion mit dem Ziel, die Lebenssituation von Behinderten positiv und nachhaltig zu beeinflussen. Zentral dabei ist die Hilfe zur Selbsthilfe.

Die Stiftung MyHandicap wurde 2004 von Joachim Schoss gegründet und hat seinen Sitz in Wil / St.Gallen. Die eigenständige Länderorganisation konnte sich seit seiner Gründung zu einer wichtigen Institution für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige entwickeln.

Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen

Das Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen forscht zur Integration von Menschen mit Behinderung für eine inklusive Gesellschaft.

Am 5. November 2009 wurde das Center for Disability and Integration an der Universität St. Gallen feierlich durch den Ehrenschirmherr der Stiftung MyHandicap Bill Clinton eröffnet. Aufgabe des von MyHandicap geförderten Instituts ist, die wirtschaftliche Integration behinderter Menschen zu erforschen und voranzutreiben.

Lebensfreude mit Multipler Sklerose
Betroffene im Interview

Katarina hat vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose (Schubförmig RRMS) erhalten. Die zweifache Mutter erzählt im Interview mit MyHandicap, wie Sie mit der Krankheit umgeht, was ihr Energie gibt und woher sie ihre Lebensfreude schöpft.

  • Du hast vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Wie ist es zur Diagnose gekommen?
  • Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen (medizinisch und persönlich)? Hast du gleich mit Therapien begonnen?
  • Was hat dir geholfen mit der Diagnose umzugehen?
  • Wie geht dein Umfeld mit deiner MS-Erkrankung um? Wird Multiple Sklerose eher tabuisiert oder wird offen darüber gesprochen?
  • Du bist arbeitstätig, Mutter von zwei Kindern und engagierst dich für verschiedene MS-Projekte. Wie schaffst du das alles?
  • Du bist Autorin des Blogs staublos.ch. Wie ist es dazu gekommen und welche Motivation treibt dich an?

Wenn ich Interviews gebe,

dann ist das nicht immer einfach für meinen Interviewpartner. Erstens, ich rede viel und zweitens, kann ich mich einfach nicht kurz fassen. Sorry Simon!

Im Zusammenhang mit dem Projekt stark-mit-ms.ch von Roche wurden mir, als eine der Alltagsheldinnen vom Blickwinkel, die oben erwähnten Fragen gestellt. Das sind keine neuen Fragen für mich und trotzdem ist es jedes Mal ein anderes Gefühl darüber zu sprechen. Es langweilt mich nie und nie habe ich das Gefühl, dass ich genug darüber gesprochen habe. Meine Leser und Emails bestätigen mir immer wieder, wie wichtig es ist darüber zu reden. Ich werde deshalb auch nie müde, darüber zu sprechen.

Lustigerweise hat mich eine Frage dann doch etwas ins Stocken bzw. Grübeln gebracht. Als Simon mich fragte, wie ich Familie, Job, MS-Aufklärungsarbeit, Blog und MS unter einen Hut bringe. Da war ich erstmals für einen kurzen Moment etwas überfragt und meine spontane Antwort war: „ähm, einfach?“

Ganz ehrlich, ich habe mir darüber irgendwie nie gross Gedanken gemacht. Ich habe es einfach gemacht. Es ist natürlich nicht immer einfach mit der ganzen Vereinbarung und dazu auch noch eine chronische Erkrankung. Ich habe das Glück, dass die MS zur Zeit nett zu mir ist. Vielleicht auch weil ich nett zu ihr bin? Es ist nicht so, dass ich im Arbeitsalltag die MS nicht merke. Es gibt diese Tage, an denen ich mich einfach nicht konzentrieren kann oder diesen berühmten Nebel im Kopf. Oder weil ich mir einen neuen Arbeitsablauf einfach nicht merken kann und genau weiss, dass ich das vor Jahren ganz locker sofort im Griff gehabt hätte.

Jedenfalls versuche ich mir zum Beispiel jeden Mittag eine 30-40 minütige Pause zu gönnen. Und ich bin milde geworden. Mit mir. Wenn der Geschirrspüler noch ausgeräumt werden muss und das dreckige Geschirr in der Spüle darauf wartet, eingeräumt zu werden. Da lasse ich es manchmal einfach stehen und mache meine Pause. Früher wäre sowas nicht möglich gewesen und hätte mich wahnsinnig gemacht. Also sind die MS und ich zusammen gewachsen und räumen uns unsere Freiheiten gegenseitig ein. Wie es in einer Beziehung gehört.

Nein, es ist nicht alles Gold was glänzt. Ich bin müde und fühle mich immer wieder ausgelaugt und erschöpft. Heute hat nach dem Aufwachen die Haut an meinem ganzen Körper geprickelt. Von Kopf bis Fuss hat es einfach gezwickt. So als hätte ich eine giftige Pflanze gestreift. Das ist ein sehr unangenehmes Gefühl. Es fühlt sich wie ein Feuerwerk der Nerven an.

Zudem vernachlässige ich mein Blog. Manchmal ist es schwierig Prioritäten zu setzen. Wenn die Kinder Schulferien haben, ist es mir immer wieder möglich, sie einfach ins Büro mitzunehmen. Das erspart mir sehr viel Organisatorisches und ich bin sehr dankbar dafür. Übrigens wissen im Büro alle, dass ich MS habe. Es ist aber nie ein grosses Thema. Weil, man sieht es mir ja nicht an.

Wenn ihr das ganze Interview bei MyHandycap lesen möchtet, HIER geht es lang.