Über staublos

Multiple Sklerose Blog KATARINA, 39, MS-LIFE-COACH, SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

WMDEDGT 06/19

WasMachstDuEigentlichDenGanzenTag Tagebuchbloggen bei Frau Bruellen

Mittwoch, 05. Juni 2019

Heute und morgen werden bei uns zu Hause 5 Dachfenster ausgetauscht und das bedeutet für mich Homeoffice und ich bewege mich nicht von zu Hause weg.

Letzte Nacht sehr schlecht geschlafen. Vermutlich liegt es eben an den Fensterrenovationen und dass mich das dann doch etwas gestresst hat. Ich habe also zwei Kinder seit Tagen angetrieben, ihren ganzen Plunder in den Zimmern auszuräumen bzw. umzuräumen damit die Bauarbeiten vorgenommen werden können. Ein Dachfenster ist im Gang, da stehen jetzt auch irgendwelche Möbel die wir aus den Zimmern geschoben haben. Das Höllenzimmer ist unser Büro und Umkleidezimmer welches einigermassen staubsicher ausgeräumt werden sollte. Und das ist so schlimm! Hier sieht es jedenfalls so aus wie bei Flodders und das stresst.

Also, um 7:30 Uhr standen die Dacharbeiter pünktlich vor der Türe. Das Wetter wird super werden. Dass es tatsächlich den ganzen Tag unglaubliche 29 Grad herunterbrennt, wusste ich da noch nicht. Jedenfalls, Respekt an Menschen die einfach so auf Dächern herumkraxeln können. Ich weiss schon, warum ich einen Bürogummi-Job habe!

Nachdem die Kinder zur Schule und der Mann ins Büro sind, konnte ich mich meinem Homeoffice widmen.

Zuallererst habe ich eine Anfrage beantwortet, die ich normalerweise nicht beachtet hätte. Aber hej, kurze Zusammenfassung: Mach bitte gratis Werbung für unseren kostenlosen Kongress, dann schalte ich dir deine kostenlose Teilnahme frei! Haaaahahaha. Da ich etwas prokrastinieren musste anstatt sofort mit meiner Arbeit anzufangen, habe ich mal zurückgemailt und gefragt, ob sie mich eigentlich veräppeln wollen. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Kurz vor der Mittagszeit wollte ich den Fenstermonteuren gekühlte Energiedrinks anbieten. Nun, einer trinkt kein Zuckerzeug. Auch sonst sind sie extrem produktiv, keiner spricht und sie sind zackig obwohl bereits so unglaublich heiss ist und kein Wind geht. Hmm.

Zum Mittagessen gab es Vollkornspaghetti mit Basilikumpesto. Und für mich zusätzlich noch Spargeln dazu.

Nach dem Mittag musste K2 bei einem Freund abgeliefert werden. Er wurde zu LaserTag eingeladen. Was ich davon halte, sei mal dahingestellt. Dann habe ich das Auto in die Werkstatt gebracht weil ich letzte Woche einen Pneu angeschlitzt habe. Zu Fuss wieder nach Hause.

Den ganzen Nachmittag mit Kind1 Homeoffice gemacht. Ich habe gearbeitet, zwei Texte mit Deadline abgegeben und er hat recherchiert und mich abgelenkt. Dazwischen den Fensterarbeitern ein Eis gebracht. Ich hatte wirklich ein schlechtes Gewissen weil die bei dieser Hitze auf dem Dach standen.

Gegen 17:15 Uhr waren alle 5 Fenster montiert inkl. der Aussenrollläden. Wahnsinn! K1 in die Gitarrenstunde verabschiedet. Auto wieder abgeholt und es zeigte 31.5 Grad an!

Und schon konnte ich alle meine Kleider wieder an die Kleiderstange im Umkleidezimmer hängen. Es sieht so aus, als ob sie nichtmal zerknittert sind. Eigentlich wollte ich die Umkleide neu Streichen aber weil die Fenster schon drin sind und ich damit gerechnet habe, dass sie heute nicht fertig werden, hatte ich eigentlich vor morgen noch die Farbe zu kaufen. Naja, gibt jetzt halt doch keine neu gestrichene Umkleide. Übrigens hängen 90% aller meiner Kleider an dieser Kleiderstange und nur wenige Teile sind im Schrank.

Und wieder zeigt sich, dass ich mir viel zu viele unnötige Gedanken im Voraus gemacht habe. Möpp!

Der Mann wird sich um das Abendessen kümmern und ich mach mir jetzt gemütlich ein Bier auf. Das habe ich mir verdient! Und vielleicht, gehe ich jetzt kurz noch mit dem Dyson hoch und sauge zuerst die Zimmer bevor die Kinder ihren Kram zurückräumen wenn sie nach Hause kommen. Vielleicht räume ich noch weiter…vielleicht schlafe ich auch einfach sofort auf dem Sofa ein.

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MS Jahrestag – 6 Jahre – ein fast normales Leben

Ein fast normales Leben mit MS

Am 13. März 2019 war mein 6 Jahrestag nach der MS Diagnose. Und ich habe ihn vergessen. Ich freue mich sehr über diese Tatsache. Sie bedeutet, dass MS nicht (mehr) mein Leben bestimmt.

Brief an mein frisch diagnostiziertes ICH:

Liebes ICH,

du hast endlich nach Jahren der Unsicherheit die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Eine chronische Erkrankung welche bis jetzt als unheilbar gilt. Du hattest keinen Plan was das bedeutet. Achterbahn der Gefühle aus Angst, Unsicherheit und ein ordentlich schlechtes Gewissen. Du hast dich für alles schuldig gefühlt: weil deine Kinder eine kranke Mutter haben, du eine Belastung für deinen Mann wirst, weil das Wetter schlecht ist. Du hast das Internet nach Informationen abgegrast. Alles was mit MS zu tun hatte, hast du wie ein Schwamm aufgesogen. Und in der Zwischenzeit ging das Leben einfach weiter, ohne auf dich zu warten. Ziemlich bald hast du festgestellt, dass dein Leben eigentlich ziemlich ok. ist und dass der drohende Rollstuhl ausgeblieben ist. Du hast auch festgestellt, dass du zwar verschiedene Symptome und Einschränkungen hast, aber ganz grundsätzlich ein gutes Leben führst. Deine Kinder hatten immer weniger Angst, dass du sterben könntest. Also entschiedst du dich, über das alles zu bloggen. Vielleicht kommt jemand zufällig auf diese Seite, und, wer weiss, vielleicht hilfst du jemanden mit deiner Geschichte.

Schnitt

6 Jahre später

Das Leben ist, ganz einfach, TOLL! Du siehst so vieles mit ganz anderen Augen! Der Rollstuhl ist noch immer nicht in deinen Alltag eingezogen. Du hattest dazwischen zwar Schübe, bist aber seit über drei Jahren schubfrei und du feierst das nach jedem MRI! Du geniesst dein Leben mit allen Zügen. Die Kinder sind schon ziemlich selbständig was vieles einfacher macht aber auch neue Herausforderungen bringt. Du bist wieder ins Arbeitsleben eingestiegen. Sogar in einer ganz anderen Branche mit ganz vielen neuen Herausforderungen. Und du rockst das auch wenn deine Konzentration und dein Gedächtnis nicht mehr so sind wie vor einigen Jahren. Dein Blog wurde zum Selbstläufer und hat deine kühnsten Erwartungen weit übertroffen. Du wirst sogar kopiert…mhihihi…ich weiss, verrückt! Du schreibst für Patientenportale, berätst als selbständige und unabhängige Beraterin zu Patientenkommunikation, du gibst Interviews. Deine Meinung und deine Erfahrung sind wichtig und du wirst als Expertin befragt. Verrückt, ich weiss!!! Mittlerweile hast du eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Du kennst dich im Thema MS gut aus und du hilfst deinen Lesern, vor allem nach der Diagnose. Du hast festgestellt, dass die meisten Menschen nach der Diagnose die gleichen Fragen und Probleme haben. Und das versuchst du mit allen Mitteln zu verändern. Durch das Bloggen hast du unglaublich viele tolle Menschen kennen gelernt. Es sind Freundschaften entstanden. Deshalb verbringst du manchmal zu viel Zeit auf Social Media. Leider reicht deine Energie nicht für all die Pläne, die du hast und du musst akzeptieren, dass deine Erschöpfung dich manchmal für Tage in die Knie zwingt.

Wenn du zurückdenkst, dann wird dir klar, dass die letzten 6 Jahre sehr harte Arbeit waren. All das Erwähnte wurde dir nicht selbstverständlich hingeworfen, du hast dafür gekämpft. Du hast alles dafür gegeben, dich nicht in dieser Erkrankung zu suhlen. Es war dir immer wichtig, die Kontrolle über dein Leben in der Hand zu halten.

Dein Neurologe und du seid zu ebenbürtigen Partnern geworden. Ihr tauscht euch aus, auf einer respektvollen und offenen Patienten/Arzt-Basis. Seit über drei Jahren bist du auf einer Basistherapie inkl. der Nebenwirkungen. Klar spielst du manchmal mit dem Gedanken, keine Medikamente zu nehmen, hast aber beschlossen, die Therapie so lange wie möglich durchzuziehen. Du möchtest die Medizin dazu nutzen, so lange wie möglich Schübe zu vermeiden und so Gehirnmasse zu schützen bzw. zu erhalten.  Kürzlich hast du schlechte Nachrichten bezüglich deiner Blutwerte bekommen. Das ist immer eine schwierige Situation. Du wirst dir jetzt wieder Gedanken machen müssen wie du in Zukunft vorgehen möchtest. Kurzzeitig werfen dich solche Nachrichten auch nach 6 Jahren aus der Bahn, aber du weisst, dass du einen Weg finden wirst diese Herausforderung zu meistern. Du lernst immer mehr auf dich und deinen Körper zu vertrauen, ich weiss, das ist ziemlich verrückt aber du kannst es immer besser!!! Es ist nicht immer einfach und du stehst manchmal vor ganz grossen Herausforderungen.

Trotzdem möchte ich ganz kühn und grössenwahnsinnig behaupten, dass du glücklicher bist als manch andere ohne MS. Du weisst, dass du mit deiner MS weniger Krankheitsfehltage hast als manch gesunde ArbeitskollegInnen. Das macht dich irgendwie stolz. Nicht weil du es cool findest als Arbeitstier rüberzukommen, sondern weil du nicht diesem veralteten Klischee gehörst, dass man mit MS nicht arbeiten kann.

Bald wirst du deinen 40sten Geburtstag feiern. Du googelst mittlerweile öfter nach Antiaging als nach Multiple Sklerose. Und das ist auch gut so. Nun, du googelst zur Zeit auch sehr viel nach neuen Medikamenten und nach Immunglobuline-Werten und fühlst dich irgendwie in den Seilen hängend.

Du brauchst keine Angst zu haben, es wird durchaus harte Zeiten geben, du wirst aber immer wieder aufstehen und weiter machen. Und es lohnt sich niemals aufzugeben. Niemals!

You rock ❤

MS wird Thema bei der Oscar Party

MS goes to…? Hollywood!

In den letzten Tagen nach der Oscar Verleihung, sehe ich auf allen meinen Social Media Kanälen das Bild von Selma Blair.

Selma Blair, 46, ist US-Schauspielerin, bekannt u.a. aus dem Film „Eiskalte Engel“ sie ist Mutter und seit 2018 weiss sie von ihrer MS-Erkrankung.

Ganz viele Onlinemedien zeigten das Bild von Selma Blair auf dem roten Teppich der  Vatinty Fair Oscarparty. In einem bezauberndem Kleid. Mit einem Gehstock.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie posiert für die Fotografen und gibt sich sehr professionell. So, wie es vermutlich von einer Schauspielerin auf dem roten Teppich auch erwartet wird. Und, sie ist ein Profi.

Doch plötzlich fängt sie an zu weinen.

Ihr Gang scheint nicht so geschmeidig. Und da ist auch noch der Gehstock. Übrigens, ein Gehstock, der für sie extra aufgepimpt wurde, mit einem rosa Diamant und mit Leder überzogen.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie zeigt gleichzeitig eine extreme Stärke sowie auch eine zarte Verletzlichkeit. Sie fängt sich wieder unter Klatschen der Fotografen, trocknet ihre Tränen. Das Blitzlichtgewitter geht weiter. Ihr Manager steht ihr zur Seite, mal mit der Hand als Stütze oder beim Tränen abwischen.

Foto: Instagram Selma Blair

Was Selma Blair in diesem Moment fühlt, können wir vermutlich nur erahnen. Schliesslich stehen wir nicht auf dem roten Teppich einer Oscar Party und posieren mit dem Gefühl, nicht Herrin über den eigenen Körper zu sein. Zu wissen, dass wir keinen stabilen Schritt machen können. Ausgeliefert allen Kameras. Ihre Körperhaltung ist trotzdem stolz!

Die MS Diagnose bekam sie im August 2018

Nach den Oscars gibt Selma Blair ein Interview bei *Good morning America, Selma Blair* und zwar, als sie noch einen aktiven MS-Schub hat. Sie hat momentan u.a. mit spasmodic dysphonia zu kämpfen. Die spasmodische Dysphonie ist ein Sprechkrampf, eine neurologische Erkrankung und bei ihr eine Folge der MS. Ihre Sprache ist nicht im Fluss, manchmal sucht sie nach Wörtern und tönt halt einfach nicht ok.. Was das für eine Schauspielerin bedeuten muss, kann ich auch wieder nur erahnen.

STOP!

„There’s no tragedy for me. I’m happy and if I can help anyone be more comfortable in their skin, it’s more than I’ve ever done before.“ (Selma Blair to Vanity Fair)

(„Es gibt keine Tragödie für mich. Ich bin glücklich und wenn ich jemandem helfen kann, sich in seiner Haut wohler zu fühlen, ist es mehr als je zuvor.“ (Selma Blair zu Vanity Fair))

Im Interview spricht sie über ihre Diagnose. Wie sie die Ärzte nicht ernst genommen haben und sie ständig zu hören bekam, sie sei halt alleinerziehend, hätte vielleicht finanzielle Probleme, blah blah blah und sie macht diese Handbewegung und ich denke:

„ich weiss ganz genau wovon du sprichst, Schwesta!“

Sie spricht über die unvorstellbare Erschöpfung und wie sie ihren Sohn nur 1.5km zur Schule fährt, auf dem Rückweg anhalten muss um ein Nickerchen einzulegen weil sie einfach so müde ist. Sie sagt, sie sei gestorben daran. Dass sie ständig komische Sachen machte, hinfiel, ihr Gedächtnis nicht mehr funktionierte und niemand nahm sie ernst. Sie geht davon aus, bereits mindestens seit 15 Jahren an MS zu leiden ohne es gewusst zu haben. Sie könne in der Nacht nicht schlafen, sei aber den ganzen Tag erschöpft – oh ja, davon könnte ich ganze Nächte lang schreiben…

Nach der Diagnose war sie erleichtert. Klar habe sie geweint bei dem Gedanken, was sie verloren habe. Aber endlich zu wissen, was sie hat, das hätte sie erleichtert.

Ihr Sohn (7) wollte wissen ob sie an MS stirbt. Sie habe ihm erklärt, dass man an vielen verschiedenen Sachen sterben kann, aber ihr Arzt hätte nichts davon über MS gesagt. An MS würde sie vermutlich nicht sterben. Und seine Antwort war: „hmmm Ok.“ und das sei es gewesen.

Sie erzählt so viel, was mir persönlich so bekannt ist. Es fühlt sich so an, als ob sie meine Geschichte erzählt. Über die Erleichterung, endlich Bescheid zu wissen. Über das schlechte Gewissen, den Kindern gegenüber. Über den Verlust der Gesundheit. Über so, so vieles.

Ich persönlich finde es unglaublich toll, dass sie MS so öffentlich gemacht hat. Sie zeigt MS wie sie ist. Sie dramatisiert nicht künstlich. Es ist nicht einfach damit zu leben aber man kann versuchen, das Beste daraus zu machen.

Das Interview finde ich sehr bewegend. Es zeigt in meinen Augen genau dieses Bild! Nicht das, was man sonst in den Medien sieht. Auch wenn ihr Verlauf aggressiv zu sein scheint, macht sie kein künstliches Drama daraus um Aufmerksamkeit zu bekommen. Es geht nicht darum immer die ganz bösen und schlimmen Verläufe zu zeigen mit Menschen, die bitte möglichst behindert aussehen müssen. Mir persönlich wurde schon mal gesagt, dass man eben solche „schlimmen Fälle“ zeigen muss, man sei schliesslich auf Spenden angewiesen! Ohne sich Gedanken über Menschen zu machen die vielleicht gerade eben die Diagnose gestellt bekommen haben.

Ich finde die Art und Weise wie Selma Blair sich gezeigt hat, sehr bewegend. Es ist einerseits erschreckend und man möchte vielleicht wegsehen oder dass Interview stoppen – aus Mitleid? Und andererseits ist sie so unglaublich cool und stark, dass man das Gefühl bekommt, sie wird sich ihr Leben nicht davon vermiesen lassen.

Und jetzt würde es mich sehr wundern, wie meine Leser dazu stehen? Auf Instagram habe ich bereits eine Umfrage gemacht „findest du den Umgang in der Öffentlichkeit mit MS von Selma Blair gut?“ und da wurde mit 94% Ja (sie finden es gut) und 6% NEIN (sie finden es nicht gut) abgestimmt.

Auch wenn der Auftritt zur Zeit sicherlich kommerziell ausgeschlachtet wird und die Dramatik sich nicht von der Hand weisen lässt, ich finde es toll! Sie ist eine Schauspielerin deren Job es ist, etwas zu repräsentieren, vorzuspielen und zu verkaufen. Sie gehört zu einer Glamourwelt in Hollywood und sie hat MS. Sie hat Killerheals mit mindestens 12cm Absatz an und spaziert mit ihnen trotz Spastik und tauben Bein im Garten herum. Vermutlich ist sie nach dem Dreh dermassen erschöpft, dass sie keinen klaren Gedanken fassen kann. Aber hej, sie hat den Auftritt mit Stolz gerockt und das gefällt mir sehr. Sie ist behindert und sie ist trotzdem wunderschön! Ich habe mich so satt gesehen an den „schlimmen Bildern“ von MS Betroffenen und schätze einen solchen Auftritt sehr, denn, sie macht mir persönlich hundert Mal mehr Mut und nicht einfach nur Angst.

Hier geht es nochmals zum Interview „Good morning america, Selma Blair, MS“

Foto: Instagram Selma Blair

 

Alltag mit MS – Alltaggeblogge

Sobald ich einige Tage nicht blogge, komme ich völlig aus dem Fluss und denke zu viel darüber nach, was ich schreiben möchte. Dabei möchte ich einfach nur von meinem Alltag erzählen. Der ist nämlich völlig unspektakulär und so ganz normal, wie bei nicht MS-lern auch. Es ist mir sehr wichtig das zu zeigen. Alles normal eben…

Am Wochenende war ja die Kinderübernachtungsparty. So gegen 22:00 waren alle Kinder in ihren Schlafsäcken. Also die, die tatsächlich auch welche mitgebracht haben wie es auch auf der Einladung stand. Andere Eltern ej. Weil ein Kind das Notfallset bei Bienenstich dabei hatte, habe ich natürlich die halbe Nacht davon Alpträume gehabt. Geträumt habe ich, dass völlig absurd um diese Zeit eine Biene noch unterwegs war und beim Lüften ins Zimmer geflogen ist. Ich sass im Traum die ganze Nacht im Zimmer bei den schlafenden Kids aus Angst, dass die Biene diesen Übernachtungsgast stechen könnte. Unterbewusstsein hej! Ohne Zwischenfälle hörte ich gegen 06:00 Uhr die ersten Kids murmeln und miteinander lachen. Also gab es Frühstück und der erste Gast musste um 8:15 bereits gehen weil Training. Um 9:30 Uhr war die Party offiziell zu Ende und alle wieder weg. Der Teppich unter dem Esstisch gesaugt und um 10:00 Uhr mussten wir schon los an einen Anlass vom Mann.

Irgendwann am Samstag Nachmittag ziemlich k.o. wieder nach Hause. Habe mich entschieden, mir ein Entspannungsbad zu gönnen. War super, mit Maske und allem was dazu gehört.

Am Sonntag hatte K2 sein erstes Turnier gespielt. Sie haben 3 von 5 Spielen gewonnen und ich war sehr begeistert vom Teamgeist und dem Zusammenspiel der Kids. Gegen 16:00 waren wir zwei wieder zu Hause. Der Rest des Tages war dann eher sehr anstrengend und zäh inkl. sehr explosiver Stimmung. Der Mann hat das Abendessen gemacht und ich noch mit dem übermüdeten Kind Englischwörtli geübt.

Montag im Büro sehr viel erledigt und trotzdem stapeln sich noch sehr viele Pendenzen. Neuro hat angerufen weil ich vergessen habe mich am Freitag zu melden. Ich brauche mehr B12 und zwar schon diese Woche. Abends noch bei meiner Freundin vorbei gefahren weil sie Geburtstag hatte. War dann ein sehr schöner Abend nach einem eher doofen Tag.

Heute Dienstag mit Kopfschmerzen aufgewacht. Zwar fühlte sich der Nacken extrem verspannt an, ich vermute aber eher das zu späte ins Bett gehen und Prosecco lag. Ich bereue trotzdem nichts. Nach dem Grosseinkauf den Vormittag lang ganz viel gutes Essen gekocht und vorgekocht. Am Nachmittag dann Haushaltshilfe und Hausarbeit. Wäsche gewaschen und 4 Ladungen zusammen gelegt. Nebenbei Podcast gehört zur Selbstfürsorge.

Emails geschrieben, Beraterverträge in Sachen MS unterschrieben und retourniert, Emails beantwortet, liegen gebliebene und vergessene Rechnungen gefunden. Ups.

Irgendwann am Nachmittag auf die Idee gekommen ein Schmerzmittel zu nehmen. Manchmal bin ich schon doof. Die Kopfschmerzen waren echt übel und ich bin ständig vor mich hin gestolpert. Wenigstens hat das Schmerzmittel schnell gewirkt.

Jetzt gehe ich das Gulasch aufwärmen und die Kartoffeltätschli ausbraten. Der Mann kommt später und danach ist endlich Feierabend. Und ganz vielleicht gehe ich früh schlafen.