Über staublos

Multiple Sklerose Blog KATARINA, 37, MS-LIFE-COACH, SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Rezension: Alles wie immer, nichts wie sonst

Ich freue mich, das Buch von meiner Bloggerkollegin Julia Hubinger vorstellen zu dürfen.

Alles wie immer, nichts wie sonst. Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose ist das Erstlingswerk von Julia Hubinger. Ein Buch zum Blog mamaschulze

Julia erzählt wie es ihr bei der Diagnosestellung erging, wie ihr Leben innert kürzester Zeit auf den Kopf gestellt wurde und wie sie sich entschied, in einer Ausnahmesituation, eine Familie zu gründen. Ich hätte auch schreiben können, sie entschied sich, trotz MS eine Familie zu gründen, finde aber diese Umschreibung TROTZ MS deplatziert, denn Julia entschied sich, ihr Leben in die Hand zu nehmen.

Bei den ersten Seiten des Buches habe ich ständig genickt. Julia beschreibt Situationen, die meiner Meinung nach bestimmt ganz viele MS-Betroffene erleben. Diese Gedankengänge in denen man sich findet und von heute auf morgen ist man plötzlich unheilbar-chronisch-schwer krank!

Julia schreibt, wie sie die Zeit der Ungewissheit erlebt hat. Wie es sich anfühlt, sehnlichst auf eine Antwort zu warten obwohl die Antwort vermutlich nicht schön sein wird. Sie beschreibt welche Emotionen man dabei durchläuft und vor welche Fragen man gestellt wird.

Im Buch alles wie immer, nichts wie sonst kann man sehr gut erkennen, wie wichtig ein gutes Zusammenspiel von Seiten der Ärzte und der Angehörigen ist. Meiner Meinung nach, befinden sich MS-Betroffene zu der Zeit am Scheideweg. Hier entscheidet sich oft die Zukunft als Patient. Wie geht man mit dieser Krankheit um und welchen Weg man einschlagen wird. Julia hat sich für ein gutes Leben mit MS entschieden.

Ich habe überlegt, wie ich das Buch vorstellen möchte und bin zum Schluss gekommen, einige Passagen aus dem Buch zu zitieren, denn, die muss ich überhaupt nicht umschreiben oder zusammen fassen – mir ging es genau so und das könnten genauso meine Gedanken sein. Dann ist mir aber aufgefallen, dass ich doch nicht die ersten 1-70 Seiten zitieren kann… und ich habe mich deshalb für folgende entschieden:

Meine Lieblingszitate

Julia im Krankenhaus mit Verdacht auf Multiple Sklerose: Obwohl ich ihm (Paul, Ehemann von Julia) versprechen muss, die Zeit während seiner Abwesenheit nicht damit zu verbringen, mit meinem Smartphone im Internet nach der multiplen Sklerose zu recherchieren, mache ich natürlich sofort genau das. Ich kann einfach nicht anders. Ich muss nachlesen, was diese Krankheit eigentlich genau bedeutet.

Hoppla, das kommt mir aber sehr bekannt vor!

Chronisch krank. Ich finde, das hört sich nach einer Oma-Krankheit an! Nach etwas, mit dem man sich altersbedingt abfinden muss. Nicht nach einer jungen Frau. Es gibt Medikamente zur Behandlung der MS, aber weder heilen diese die MS, noch halten sie die Krankheit mit Sicherheit auf.

Ich liebe die Bezeichnung: Oma-Krankheit!

Ich lese Erfahrungsberichte von Menschen, die innerhalb eines Jahres nicht mehr laufen konnten und auf den Rollstuhl angewiesen sind.

Oh ja, immer und immer wieder der Rollstuhl!

Zusammengefasst können also sämtliche Körperfunktionen beeinträchtigt werden, für die die Nerven gebraucht werden. Und die Nerven braucht ja der Körper so ziemlich bei allem, was er tut. Scheisse!

Scheisse. Wenn einem das klar wird, dann merkt man, wie schlecht man eigentlich dran ist.

Mut, ich brauche jetzt Beispiele, die mir Mut machen.

Genau so erging es mir damals auch. Ich habe stundenlang das Internet nach Informationen abgegrast. Leider war das Bild immer gleich: Pflegefall, bestenfalls Rollstuhl.

Julia beschreibt, was ihr durch den Kopf ging, nachdem sie die gesicherte Diagnose bekommen hatte

Dann stehen Paul und ich vor der Uniklinik. Wir wissen nicht, was wir jetzt tun sollen. Und schauen uns voller Fragen an: Wie geht es uns jetzt? Was wollen wir jetzt machen? Wie wollen wir mit dieser Situation umgehen?

Anscheinend bin ich wirklich ernsthaft krank.

Und es verwirrt mich: Ich weiss einfach nicht, wie ich mich fühlen soll. Ich fühle nämlich gar nichts. Irgendwie bin ich ganz taub innerlich.

Genau dieses Gefühl! Anscheinend bin ich wirklich ernsthaft krank. Man hat überhaupt keine Ahnung was man denken oder fühlen soll. Vor ein paar Tagen hatte man einfach diese lästigen Symptome und jetzt hat alles einen Namen und zwar den, einer unheilbaren Krankheit. Und hier wünsche ich mir, ich hätte damals sowas gelesen. Deshalb ist es wichtig darüber zu reden und anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine damit sind.

Hier folgt meiner Meinung nach, eine der wichtigsten Botschaften

...die Worte des Arztes, meine Gedanken und eine grosse Erleichterung. Es ist wirklich multiple Sklerose! Mir kann geholfen werden. Ja, natürlich ist MS nicht heilbar und die Zukunft ungewiss. Aber es ist eine Krankheit, an der geforscht wird und zu der es zumindest Medikamente gibt. Dr. Karl erklärt mir, wie wichtig die Einstellung zur MS ist. Zum ersten Mal spricht ein Arzt mit mir über die psychische Komponente dieser Erkrankung. Er redet davon, dass man mit einer MS durchaus positiv in die Zukunft schauen kann. Dass die Diagnose kein Ende bedeutet und es sehr wichtig ist, sie auch nicht als solches zu verstehen. „Wissen Sie, ich habe keine multiple Sklerose. Aber wenn ich mir zum Beispiel vorstelle, dass mein rechtes Bein sich anders anfühlt als das linke, dann tut es das auch irgendwann wirklich. Ich will die Erkrankung damit nicht verharmlosen, sondern Ihnen nur erklären, dass die Psyche sehr mächtig ist. Sie kann die Nerven beeinflussen. Sowohl negativ als auch positiv. Daher ist es unglaublich wichtig, eine positive Einstellung zu haben.“

In dieser Ausnahmesituation wird Julia und ihrem Mann die Frage nach der Familienplanung gestellt. Sie entscheiden sich schnell und es muss sowieso alles schnell gehen. Die Ärzte geben ihnen wegen Julias MS-Aktivität genau zwei Monate. Wenn sie in diesen zwei Monaten nicht schwanger wird, soll sie eine Therapie starten. Ich denke, hier können wir uns als Leser nur minim vorstellen, welche Gefühle im Spiel sind. Aber, Julia wird tatsächlich sofort schwanger.

Julia schreibt über ihre Schwangerschaft, ihre Jobsituation und die Geburt des ersten Kindes. Sie entscheidet sich bald ein zweites Kind zu bekommen weil es ihr während der Schwangerschaft MS-technisch so gut ging. Nach der Geburt ihrer zweiten Tochter, schreibt Julia wie anstrengend ihr Alltag ist. Ein Alltag mit kleinen Kindern ist so schon sehr anstrengend, eine andere Stufe wird erreicht, wenn man dabei als Mutter auch noch chronisch krank ist.

Irgendwann entscheidet sich Julia dieses Buch zu schreiben und zur Fertigstellung des Buches ist sie im vierten Monat mit ihrem dritten Kind schwanger!

Ich hoffe, ich habe euch einen Einblick gegeben und danke Julia an dieser Stelle, dass sie mich angefragt hat, ihr Buch zu lesen und zu rezensieren!

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Wochenrückblick 16.09.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Die vergangene Woche hatte es extrem in sich.

Montag und Mittwoch war ich für ein Patientenvideo-Dreh unterwegs. Ich hätte mir nicht vorstellen können, wie anstrengend so ein Dreh sein kann. Ich musste mich extrem konzentrieren um nicht ständig den Faden zu verlieren. Irgendwann war ich kognitiv nicht mehr in der Lage überhaupt einen klaren Gedanken zu fassen. Normalerweise schaffe ich es einigermassen solche MS-Defizite auszugleichen. Aber auf mehrere Stunden verteilt konzentriert zu bleiben, war extrem anstrengend. Trotzdem waren die beiden Tage sehr cool und ich hatte auch viel Spass dabei. Leider hat mich der erste Drehtag bereits so geschafft, dass am Abend viele meiner MS-Symptome gleichzeitig die Oberhand genommen haben. Alles hat gekribbelt, gezuckt, gezwickt und ich war total erledigt.

Am Dienstag war #12von12 (siehe letzten Blogpost) Da musste ich mit K1 zum Kieferorthopäden und den Monoblock nachschleifen lassen weil er ihm noch ins Zahnfleisch gedrückt hat. Mittlerweile sieht es leider so aus, als ob das nix genützt hat und wir nochmals hin müssen weil er noch immer Schmerzen dabei hat und den Monoblock kaum tragen kann.

Am Mittwoch war Drehtag Nr. 2 und ich bin in der Nacht vor lauter Übelkeit aufgewacht. Magen-Darm-Gedöns hat sich angekündigt und ich dachte echt, ich könnte den Tag nicht überstehen. Schlussendlich ist aber alles gut verlaufen und ich habe das Programm durchgezogen.

Am Donnerstag war ich im Büro und später gab es das Multum-Sensus MS-Treffen. Es war sehr schön einige bekannte Gesichter wieder zu sehen. Wir waren dieses Mal eine kleinere Runde als üblich und hatten trotzdem einen wunderbaren Abend zusammen. Es tut gut sich mit ähnlich tickenden MS-Betroffenen auszutauschen! Leider gab es kein Foto.

Am Freitag hatte ich einen sehr tollen Workshop für eine MS-Patientenseite an der ich mitarbeiten darf.

Leider hat der ziemliche Stress und die vielen Zugfahrten mit erkälteten und hässlich rotzenden Menschen dazu geführt, dass ich jetzt auch krank bin. Also heisst es jetzt für mich: Sofa, Tee und wieder auskurieren. Nächste Woche wird auch wieder anstrengend und ich muss jetzt tatsächlich etwas vorsichtiger mit meinen Kräften umgehen.

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

12von12 September 2017

12 Fotos des 12. September 2017

Caro von Draussen nur Kännchen hat schon lange diese tolle Aktion laufen und es machen immer sehr viele Blogger mit. Irgendwie bekommt man das Gefühl, als ob man seinen Freunden erzählt, wie der Tag war.

An jedem 12. eines Monats findet bei Caro auf dem Blog das Fotoprojekt „12 von 12“ statt. Ursprünglich gestartet wurde es von Chad Darnell, aber leider inzwischen nicht mehr fortgeführt.
Wie geht das?
Ihr macht am 12. eines Monats ganz, ganz viele Fotos. Am schönsten ist es, wenn ihr euren Tagesablauf dokumentiert. Abends wählt ihr dann 12 Bilder aus und postet sie in eurem Blog. Ab 17 Uhr findet ihr unter meinem Posting eine Liste, in die ihr euch eintragen könnt.
Bildschirmfoto 2012-07-13 um 18.43.40
Hier folgen meine 12 Bilder:

#1von12:

Regen. Sehr viel Regen. Der Monoblock von K1 drückt zu sehr ins Zahnfleisch und er kann ihn nicht die nötigen 14 Stunden tragen. Heute also noch schnell hin zum Kieferorthopäden und das Stückchen anschleifen lassen.

 

#2von12:

Nach dem Termin Kind1 noch in die Schule fahren und dann geht es ab zum Einkauf.

 

 

#3von12

Herbstblumen! Überall wunderschöne Farbenpracht! Ich muss widerstehen und gehe ohne neue Blumentöpfe nach Hause.

#4von12

Zur Zeit bin ich sehr viel unterwegs. Für kleine Notfälle koche ich einen grossen Topf Bolognese und friere noch zwei Portionen davon ein.

#5von12

In letzter Zeit merke ich die Nebenwirkungen vom Medikament wieder etwas stärker. Vermutlich liegt es daran, dass ich zur Zeit anders frühstücke als sonst. Leider ist ein Honigbrot nicht so wie eine Schüssel Müesli mit vielen Früchten. Heute nehme ich mir Zeit und mach mir erstmal wieder einen Ordentlichen Smoothie.

 

#6von12

Beim Schnippeln komm ich so richtig in einen Gemüse/Früchte-Wahn und bin danach sehr glücklich. Morgen hab ich auch noch eine Portion für mein Frühstück. Die Farbe ist nicht schön, dafür ist es super lecker!

 

#7von12

Ein Protipp unter uns: es genügt nicht die Waschmaschine zu befüllen, den Startknopf sollte man schon auch drücken!

 

#8von12

Es ist Mittagszeit und noch kurz bevor die Kinder nach Hause kommen, will die Katze ihre obligatorische Streicheleinheit.

 

#9von12

Um 13:30 gehen die Kids wieder in die Schule und meine Hoffnung die Müdigkeit abzuschütteln, hängt an der Kaffeetasse.

 

#10von12

Dienstag ist Putztag.

 

#11von12

Den Jungs bei den Hausaufgaben helfen. Eine schönere Umschreibung für „mach das jetzt fertig! Das ist völlig egal, mach jetzt einfach weiter!

 

#12von12

Ich bin ziemlich erledigt und gönne mir einfach ein Entspannungsbad. Später versende ich noch eine E-Mail, mache diesen Post fertig und packe für den morgigen Tag.

Das war mein Beitrag zu 12von12 für den September 2017.

 

WMDEDGT 09/17

WasMachstDuEigentlichDenGanzenTag Tagebuchbloggen bei Frau Bruellen

Dienstag, 05.09.2017

Um 6:20Uhr klingelt mein Wecker. Die letzten paar Nächte habe ich ziemlich schlecht geschlafen und möchte als  Erstreaktion den Wecker in das Nachtischchen klopfen/hämmern. Mache ich nicht und snooze stattdessen. Um 6:35 stehe ich auf und es wäre vermutlich doch angenehmer gewesen, den Wecker in das Nachttischchen zu rammen.

Ich mache die „Aufweck“-Runde in den Kinderzimmern und mache die Rolläden auf. Die Kinder muss ich nicht wecken, die sind immer schon wach, bevor ich überhaupt ins Zimmer komme.

Wir frühstücken, ich erinnere die Kinder an ihren Stundenplan zu denken und Sportsachen einzupacken.

Als sie weg sind, überlege ich einen Bruchteil der Sekunde, mich wieder ins Bett zu verziehen und endlich mal zu schlafen. Mache ich nicht und leere die in der Nacht gelaufene Waschmaschine in den Trockner. Danach dusche ich und male mir ein Gesicht auf. Heute ist mein Haushaltstag und ich räume deshalb beide Stockwerke auf. Ziehe die Bettwäsche ab und trage alles in den Keller. Weil ich nicht mehr so viel Kraft in den Armen, Fingern und Handgelenken habe, wird meine Haushaltshilfe die Betten am Nachmittag beziehen. Dafür lege ich die frisch gewaschene Bettwäsche bereit. Danach staube ich noch ab und schon ist der Trockner fertig. Ich hole die Wäsche nach oben und falte alles zusammen.

Dazwischen lese ich noch den Vertrag für ein Projekt durch, unterschreibe ihn und werfe ihn in den Briefkasten. Dazu beantworte ich noch Emails zu einem anderen MS-Projekt.

Ich muss das Mittagessen kochen und hab aber überhaupt keinen Plan, was ich denn kochen soll. Das schnellere Verfallsdatum entscheidet und ich lege los. Meine Freundin macht kurzen Halt nach der Arbeit und fragt, ob ich heute noch zum Poweryoga mitkomme.

Um 12:00 Uhr sind die Kinder aus der Schule da und beklagen sich zuerst über das Mittagessen weil es gekochtes Gemüse beinhaltet. Gekochtes Gemüse ist böööhöööse und wird präzise rausoperiert. Dazu klagt K1 über den ganzen Haufen Hausaufgaben die sie bekommen haben. Morgen haben sie Schulfrei weil Lehrerfortbildung und deshalb haben sie noch Zusatzhausaufgaben bekommen, wenn sie schon frei haben. K1 hat ausser Mittwoch Nachmittag jeden Nachmittag Schule und Mittwochs eigentlich noch Gitarrenunterricht. Deshalb ist er ziemlich aufgebracht, dass er nicht mal dann keine Ruhe vor Hausaufgaben hat.

Nach dem Essen räume ich die Küche auf und mache 30min. Mittagspause. Der Mann kommt vorbei weil wir einen Termin haben. 13:25 gehen die Kids in die Schule. Um 13:30 kommt unser Termin wegen der Besprechung betrf. Lärmschutzwand. Um 14:00 kommt meine Haushaltshilfe und fängt an die Betten zu beziehen, Staub zu saugen, beide Bäder zu putzen und den Boden feucht aufzunehmen. Um 14:30 geht unser Termin. Um 14:45 geht der Mann zu einer weiteren Besprechung in der Nähe. Ich putze noch die Küche sauber, lasse inzwischen die dritte Ladung Wäsche laufen und gehe in den Garten. Unsere Beete wuchern wieder zu den Nachbarn rüber und das macht mir immer ein schlechtes Gewissen. Vermutlich kommen auch die vielen bösen Nacktschnecken aus unserem Unkraut und fressen das hübsche Gemüse der Nachbarn. Weil es wirklich schlimm aussieht, rupfe und harke und entsorge ich Unkraut. Blöderweise ist es schon ziemlich warm geworden und der Schweiss läuft mir bei gebückter Haltung in die Augen. Der Mann kommt schon wieder vorbei, macht eine blöde Bemerkung und fragt, ob ich denn wirklich das Gefühl habe, dass diese Gartenarbeit mir jetzt wirklich gut tun würde. Auf meinen Vorschlag, den Dreck doch selber zu machen, geht er nicht ein und arbeitet 40min. von zu Hause aus bevor er zur nächster Besprechung muss. 16:00 Uhr kommen die Kids nach Hause und wir essen noch was draussen. Sie spielen noch im Garten und ich pflanze  irgendwelche Blumen ein, die ich letzte Woche gekauft habe und stelle den Blumentopf ins Küchenfenster.

17:00 ist die Haushaltshilfe fertig und ich auch. Kind1 sollte jetzt mit den Hausaufgaben beginnen, möchte aber zuerst lieber duschen. Da er eh schon einen quengeligen Eindruck wegen der böhösen Hausaufgaben macht und ich zu müde für Diskussionen bin, lasse ich ihn zuerst duschen. Danach beginnt er mit den Hausaufgaben und ich mit dem Abendessen. Er verwickelt mich dann doch in eine Diskussion über Gott und die Welt und die Sichtweise auf das Ganze und ob das Glas halb voll oder halb leer ist. Als K2 auch fertig geduscht ist, essen wir noch zu Abend.

Kinder Zähne putzen, ich Geschirr aufräumen und Tisch für morgen decken. K1 beginnt mit den Hausaufgaben. K2 möchte gerne die Füsse eingeölt und massiert bekommen. In seiner absoluten Enntspannungsphase kommt K2 in Sinn, dass er seine Hausaufgabenmappe in der Schule vergessen hat. Riesendrama! Ich lasse ihn einen Brief an die Lehrerin schreiben und fragen, ob er die Hausaufgaben am Donnerstag über Mittag machen darf. Er schreibt und ich unterschreibe. Unterdessen ruft K1 bei jeder gelösten Aufgabe, wie viel noch übrig bleiben.

Um 19:50 hat K1 keine Lust mehr und möchte den Rest morgen erledigen. Wir sitzen noch kurz auf dem Sofa rum und gehen 20:05 nach oben. In diesem Moment kommt auch der Mann nach Hause. Die Jungs haben ihre nassen Badetücher in den Zimmern auf dem Boden liegen lassen und müssen diese zuerst aufräumen. Der Mann stolpert im Büro/Umkleide/Puffzimmer über einen Indianerbogen und will, dass sie das wegräumen. Die Diskussion wem der Bogen überhaupt gehört geht los. Meiner, nein meiner, nein deiner. Also holt der Mann den Bogen und der gehört jetzt ihm. Kind2 wird im Gang von der Leselampe absichtlich von K1 in die Augen geblendet und tut so, als ob er gerade auf der Stelle sterben muss…und stopft noch zeternd die dreckigen Kleider in den Wäschekorb. Endlich ist Ruhe, alle Kinder zufrieden und beruhigt im Bett! Ich nehme noch meine Linsen raus und gehe 20:40 runter. Es fällt mir ein, dass doch Tagebuchbloggen ist und ich frage mich, ob ich diesen doofen Tag überhaupt festhalten will. Schon sitze ich auf dem Sofa und fange an zu tippen. Ja meine lieben Leser, das sind so diese Tage…ich bin sicher, ihr kennt das!

Katarina