Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

17032020_2 Corona

Dienstag, 17.03.2020

Hier herrscht schlechte Laune.

Ich kann nicht mehr ausschlafen und das seit Monaten. Ab 06:00 Uhr bin ich wach. Die Jungs machen Frühstück, der Mann muss zur Gemeinderat-Krisensitzung und wird am späteren Nachmittag zu Hause arbeiten.

Heute bekommen wir ab 17:00 Uhr die weiteren Informationen der Schule. Also hängen wir noch etwas herum und ich sage den Kindern, dass sie den freien Tag noch geniessen sollen. Das war ein Schnitt ins eigene Fleisch, denn, sie brauchen klare Anweisungen. Aber das weiss ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Nach dem Frühstück erstelle ich eine kleine „Tägliche to do Liste“ mit zwei Spalten „zu erledigen“ und „erledigt“. Dazu schreibe ich auf kleine Post-it’s jeweils Aufgaben wie Wohnzimmer aufräumen, UG staubsaugen, Post, Zeitungen und alles Altpapier wegräumen, WCs putzen, Waschbecken putzen, Mittagessen kochen, Abendessen kochen…solches Zeug halt.

Ich bin noch zu faul für eine Crosstrainer-Runde weil sich alles nach „zwangsfrei“ anfühlt und das mag ich nicht. Also mache ich ein kurzes YouTube Workout während die faulen Kinder auf dem Sofa herum hängen und Videos schauen. Als mein Puls gerade ein wenig gestiegen ist, ruft wieder jemand an. Nur weil ich vorher schon zwei Geschäftsanrufe entgegen genommen habe, reagiere ich bevor mein Hirn realisiert. Ein Callcenter. Auf meine Antwort nein, ich bin nicht gesund, ich bin chronisch krank und ich habe kein Interesse mit ihnen zu telefonieren wird ständig unterbrochen von Versprechen, dass sie mir keine Krankenkasse verkaufen wollen. Nerv!

Ich mache mein Training-Video fertig und dann fällt mir auf, wie viele Armeefahrzeuge vorbei fahren. Ständig. Seltsam.

Ich dusche. Als ich mir ein Gesicht aufmale, ruft meine Freundin an. Wir telefonieren kurz. Die Kids lösen schon die Ämtli ein und üben ihre Instrumente. Jemand staubsaugt.

Inzwischen sind die Kids im Garten. Ich bilde mir ein, dass sie weniger streiten als gestern und dann tischen sie noch für das Mittagessen. Es gibt Cornflakes.

Am Nachmittag werde ich kurz nervös weil ich mir nicht sicher bin ob die Absage bei der Haushaltshilfe tatsächlich klappt und sie nicht plötzlich doch vor der Türe steht. Ja, ich hätte ja auch anrufen können um ganz sicher zu gehen. Habe ich aber nicht.

Wie man gerade sieht, ist meine Laune noch immer nicht auf der Höhe. Inzwischen haben wir Infos von der Schule bekommen. Die Passwörter werden per Post verschickt und K2 ist so krass genervt weil unsere Post frühestens gegen 12:00 ankommt und er noch immer nicht weiss, was er morgen machen kann. Mein Vorschlag mit mir etwas für die Schule zu machen, wird nicht akzeptiert. Ja, wir müssen an unserer Stimmung arbeiten.

Und ich habe jetzt ganz ehrlich Lust mir eine anzuzünden. Natürlich mache ich es nicht aber ich würde gerne wieder rauchen. Morgen muss ich mich unbedingt um die Stimmung kümmern.

Wie geht es euch?

16032020_1 Corona Virus

Montag, 16.03.2020

Heute ist unser erster Tag nach dem die Schule offiziell geschlossen wurde. Wir sind zu Dritt zu Hause, der Mann fährt noch ins Büro, er ist GL. Letzten Freitag hat der Bundesrat entschieden, dass alle obligatorischen Schulen geschlossen werden. Genau nachdem der Car mit K2 aus dem Skilager zurückgekehrt ist. Heute Abend wurde der Lockdown ebenfalls ausgerufen.

Bereits letzte Woche habe ich mich mit meinem Neurologen über die Situation unterhalten weil ich wissen wollte, wie gravierend das Risiko für mich ist. Durch meine Medikation mit dem Ocrevus gehöre ich klar zur Risikogruppe. Das führte dazu, dass ich am Donnerstag meine Unterlagen aus dem Büro nach Hause genommen habe. Gestern definitiv noch die letzten Sachen abgeholt und werde nun von zu Hause aus arbeiten.

Weil mich die letzten Tage viele Fragen wegen der verschiedenen MS-Therapien und Corona-Virus erreicht haben, möchte ich gerne die Auflistung der Amsel.de sowie schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft teilen. Da sind derzeitige Therapien aufgelistet mit dem vorhandenen Risiko während dieser aussergewöhnlichen Zeit. Bei Unsicherheiten kontaktiert bitte euren Neurologen/Inn. Nur der eigene Arzt/Inn wissen, wie der jeweilige Gesundheitszustand und die Blutwerte der Patienten sind.

Dass ich klar zur Risikogruppe gehöre, war mir schon länger klar. Ich habe keine Panik. Mich erinnert die Situation ganz klar an damals als in Kroatien der Krieg angefangen hat. Es gab damals zwei Lager. Die, die Panik schoben und ständig erzählten, dass der Krieg vor der Türe steht. Und dann gab es die, die das alles nicht wahr haben wollten. Ich war damals noch ein Kind. Plötzlich war der Krieg da obwohl keiner das wirklich vorher geglaubt hat. Es wurde rundherum geschossen, ich musste fliehen. Ich kann mich sehr gut an dieses Gefühl erinnern. Und jetzt fühlt es sich wieder ähnlich an. Was mir Angst macht, sind all die unvernünftigen und egoistischen Menschen um mich herum. Da wird links und rechts argumentiert warum die ganzen Massnahmen übertrieben seien, dass mir die Ohren wackeln. Warum es nur Panikmacherei sei. Warum man sich zwei (!) Wochen nicht kurz zurückziehen kann aus Rücksicht allen anderen gegenüber.

Ich bleibe zu Hause. Ich werde die nächsten zwei Wochen keinen Besuch mehr empfangen oder sonstige Kontakte pflegen die mein Risiko steigern. Nur weil es manche nicht so schlimm finden.

Heute war mein erster Tag zu Hause. Mit beiden Kids. Und, ich muss sagen, es war hart. Wir haben uns noch nicht eingespielt. Die Nerven liegen ein wenig blank obwohl alles ok. ist. Wir müssen zuerst unseren Alltag finden. K2 hatte am Nachmittag ein 30min. Zeitfenster um in der Schule die Bücher und Unterlagen abzuholen. Ab Mittwoch startet offiziell der Schulunterricht in spezieller Form bzw. online. Wir sind sehr gespannt, wie das funktionieren wird. Mein Ziel ist es, dass wir, die von zu Hause aus arbeiten uns am grossen Esstisch unsere Arbeitsplätze einrichten.

Morgen erstellen wir ein Ämtliplan mit Arbeiten, die täglich erledigt werden müssen. Die Haushaltshilfe habe ich abgesagt und angeboten, die Stunden die üblicherweise anfallen normal abzurechnen. Das habe ich übrigens auch den Musiklehrern der Kinder angeboten. Ihre Löhne seien bis zu den Frühlingsferien aber abgesichert.

So. Schaut gut zu euch und bleibt gesund. Seid keine selbstsüchtigen Öpfel und denkt an uns andere, uns sieht man das Risiko nicht an. Trotzdem habe ich keine Lust wegen irgendwelchen selbstsüchtigen Tröten auf der Intensivstation zu landen.

Vielleicht schaffe ich es ein Tagebuch zu schreiben. Mal sehen.

Quelle: Amsel

Corona-Virus und Multiple-Sklerose-Therapien [Stand: 09.03.2020]
Wirkstoff Infektionsrisiko für Covid-19 Maßnahmen
Interferon Beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) kein erhöhtes Risiko
Glatirameracetat (Clift, Copaxone) kein erhöhtes Risiko
Dimethylfumarat (Tecfidera) Infektionsrisko nur bei erniedrigter Lymphozytenzahl höher
Natalizumab (Tysabri) nach derzeitigem Stand kein erhöhtes Risiko
Teriflunomid (Aubagio) kein erhöhtes Risiko anzunehmen bei Dosierungen  für MS-Therapie
Sphingosin-1-Phosphat-Modulatoren Fingolimod (Gilenya) und Siponimod (Mayzent) erhöhtes Infektionsrisiko bereits bestehende Therapie fortführen wegen Krankheitsaktivierung bei Absetzen; neue Aufnahme einer Therapie derzeit sorgfältig überlegen.
sog. depletierende Therapien mit Orelizumab (Ocrevus), Rituximab (Mabthera) und Mitoxantron ( Novantron, Ralenova) erhöhtes Infektionsrisiko besonders direkt nach der Infusion bei Ocrelizumab und Rituximab Intervallverlängerung diskutieren.
sog. depletierende Therapie mit Cladribin (Mavenclad) erhöhtes Infektionsrisiko besonders direkt nach der Gabe, v.a. ca. 4 Wochen nach der letzten Gabe eines Zyklus; gewünschte Verminderung der weißen Blutkörperchen hält individuell unterschiedlich lange an, so auch das erhöhte Infektionsrisko. Risiko individuell abschätzen. Besondere Maßnahmen, auch bezüglich Außenkontakten einhalten. Patienten, bei denen jetzt der 2. Behandlungszyklus ansteht, sollten diesen hinausschieben oder besondere Vorkehrungen treffen, um Infektionsrisiko zu mindern.
Alemtuzumab (Lemtrada) ähnlich wie Cladribin, s. dort. Gewünschte langanhaltende Änderung der weißen Blutkörperchen führt zu erhöhtem Infektionsrisiko. Wiederholte Therapie sorgfältig prüfen. Neue Therapie gemäß geänderter Zulassung nur bei hochaktiver MS und Fehlen anderer Therapien erwägen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Was bisher geschah?

Hallo liebe LeserInnen

Ich habe nachgesehen, mein letzter Blogpost war am 05. Juni 2019 und zwar ein WMDEDGT Tagebuchblogbeitrag. Inzwischen hat ein neues Jahrzehnt begonnen und die Welt wird von einem neuen Virus heim gesucht. Verrückt!

Zuerst wollte ich den Blogbeitrag als ein „hallo, ich bin wieder da“ schreiben. Das erscheint mir zur Zeit aber etwas unpassend. Deshalb möchte ich erklären, warum ich unter anderem so lange weg war.

Für meine Abwesenheit gibt es vier Gründe:

  1. MS hat zur Zeit keinen grossen Stellenwert mehr in meinem Leben. Ich habe mich entschieden, mich meinem Job zu widmen, solange ich nur kann. Ganz einfach. Nur pragmatisch.
  2. In den letzten Monaten ist mir die Lust am Blog vergangen. Allgemein ist mir diese ganze Bloggerszene verleidet. Genau wie viele Themen unter MS-Instagrammern. Ich bin es leid zuzusehen, welche Szenen sich abspielen. Wie die Erkrankung instrumentalisiert wird um jeden Furz zu verkaufen. Damals mit der Neudiagnose im 2013 war ich um jeden Artikel dankbar. Ich habe jede Information aufgesogen. Meine Leser waren eine unglaubliche Bereicherung im Austausch über verschiedenste Themen. Ich war so dankbar und es ergab sich eine tolle Bewegung. Viele waren mir eine grosse Stütze. Leider ist es so, dass alles was glänzt und glitzert, auch seine Schattenseiten hat.MS-Blogger Summit?
    Versteh mich nicht falsch. Ich bin noch immer für Aufklärung und schreie am laut sobald es um Patientenkommunikation, Aufklärung und Hilfe unter MSlern geht. Wenn ich jemanden helfen kann, bin ich sofort zu haben.

    Was ich persönlich echt ekelhaft finde, ist die Art und Weise, wie sich alles entwickelt hat. Es geht nur noch um Profit. Die Inhalte sind alle gleich und kopiert. Und jeder hat es selbst erfunden. An irgendeinem Workshop wurde geraten, den Leser persönlich anzusprechen und deshalb beginnen alle Einträge etwa mit: „Willst du wissen, wie man mit MS umgehen soll, dann lese hier blabla“ oder ähnlich. Ich komme mir wie an einer Thermomix Verkaufsparty. Suche dir die passenden Schlagwörter aus! Wenn das Beautyblogger oder Tupperwareverkäufer machen, kann ich das noch verstehen. Hier geht es aber um ein spezielles und sehr sensibles Thema.

    Ich habe also monatelang zugesehen. Lesen konnte ich es irgendwann nicht mehr. Und immer mehr habe ich entfolgt und mich aus dieser Szene zurückgezogen. Es entspricht nicht mehr meiner persönlichen Überzeugung und ich kann nicht dahinter stehen. Deshalb wollte ich auch nicht mehr mit dieser Szene in Verbindung gebracht werden.

  3. Zudem gab es auch manche Leser, die so viele Informationen wie möglich aus mir heraussaugen wollten. Wenn ich die Zeit nicht hatte, innerhalb weniger Stunden zu antworten, wurde ich angepampt. Manche konnten ohne ein Hallo und Danke einfach ihre Fragen stellen und wenn sie mit der Antwort nicht zufrieden waren, dann noch unfreundlich werden. Ich bin überzeugt, im richtigen Leben würden sie das nicht so machen.
  4. Ich habe so viele Interviews gegeben, an so vielen Sitzungen teilgenommen und so oft über MS und mein Leben mit MS sowie meine Erfahrungen gesprochen. Ich kann mich selber, ehrlich, nicht mehr hören. Ich habe das Gefühl, ich wiederhole mich nur noch. Ich weiss was meine Interviewpartner erwarten, ich liefere. Ich hatte meine Geschichten satt. Zudem habe ich für verschiedene Plattformen über MS geschrieben und es ging tatsächlich einfach nicht mehr.

Irgendwann hatte ich keine Lust mehr und ich brauchte Abstand.

Jetzt ist es soweit, dass ich beginne, das Schreiben zu vermissen. Ich vermisse auch den Austausch mit den „meinen netten“ Lesern.

Gerade musste ich das Treffen meiner Selbsthilfegruppe wegen des Corona-Virus absagen. Die MS-Gesellschaft sagt jegliche Veranstaltungen ab auf Grund des Risikos für MS Erkrankte, vor allem solche, die als Therapie Immunsuppressiva bekommen. Weil ich für die Organisation zuständig bin, habe ich den ganzen Nachmittag mit verschiedenen Leuten gemailt und ja, es hat mir wieder Spass gemacht mich auszutauschen.

In den letzten Monaten habe ich immer wieder versucht herauszufinden, was ich überhaupt mit dem Blog machen möchte. Ich weiss es nicht. Ich weiss aber ganz genau, was ich NICHT möchte. Ich werde niemals T-Shirts mit „Staublos MS“ drucken lassen und verkaufen. NIEMALS! Und ich werde mich wie im richtigen Leben nur noch mit „netten“ Menschen umgeben. Denn im Privatleben versuche ich so wenig Zeit wie möglich mit negativen und unfreundlichen Menschen zu verbringen.

Also, staublos ist MEIN Wohnzimmer, ich entscheide, was darin passiert. Bitte Schuhe ausziehen.

Deshalb, danke dass du da bist und hier gelesen hast! Und danke allen lieben Lesern, die schon mehrmals nachgefragt haben wo ich denn stecke und wie es mir geht!

Wir lesen uns bald, Katarina

 

WMDEDGT 06/19

WasMachstDuEigentlichDenGanzenTag Tagebuchbloggen bei Frau Bruellen

Mittwoch, 05. Juni 2019

Heute und morgen werden bei uns zu Hause 5 Dachfenster ausgetauscht und das bedeutet für mich Homeoffice und ich bewege mich nicht von zu Hause weg.

Letzte Nacht sehr schlecht geschlafen. Vermutlich liegt es eben an den Fensterrenovationen und dass mich das dann doch etwas gestresst hat. Ich habe also zwei Kinder seit Tagen angetrieben, ihren ganzen Plunder in den Zimmern auszuräumen bzw. umzuräumen damit die Bauarbeiten vorgenommen werden können. Ein Dachfenster ist im Gang, da stehen jetzt auch irgendwelche Möbel die wir aus den Zimmern geschoben haben. Das Höllenzimmer ist unser Büro und Umkleidezimmer welches einigermassen staubsicher ausgeräumt werden sollte. Und das ist so schlimm! Hier sieht es jedenfalls so aus wie bei Flodders und das stresst.

Also, um 7:30 Uhr standen die Dacharbeiter pünktlich vor der Türe. Das Wetter wird super werden. Dass es tatsächlich den ganzen Tag unglaubliche 29 Grad herunterbrennt, wusste ich da noch nicht. Jedenfalls, Respekt an Menschen die einfach so auf Dächern herumkraxeln können. Ich weiss schon, warum ich einen Bürogummi-Job habe!

Nachdem die Kinder zur Schule und der Mann ins Büro sind, konnte ich mich meinem Homeoffice widmen.

Zuallererst habe ich eine Anfrage beantwortet, die ich normalerweise nicht beachtet hätte. Aber hej, kurze Zusammenfassung: Mach bitte gratis Werbung für unseren kostenlosen Kongress, dann schalte ich dir deine kostenlose Teilnahme frei! Haaaahahaha. Da ich etwas prokrastinieren musste anstatt sofort mit meiner Arbeit anzufangen, habe ich mal zurückgemailt und gefragt, ob sie mich eigentlich veräppeln wollen. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Kurz vor der Mittagszeit wollte ich den Fenstermonteuren gekühlte Energiedrinks anbieten. Nun, einer trinkt kein Zuckerzeug. Auch sonst sind sie extrem produktiv, keiner spricht und sie sind zackig obwohl bereits so unglaublich heiss ist und kein Wind geht. Hmm.

Zum Mittagessen gab es Vollkornspaghetti mit Basilikumpesto. Und für mich zusätzlich noch Spargeln dazu.

Nach dem Mittag musste K2 bei einem Freund abgeliefert werden. Er wurde zu LaserTag eingeladen. Was ich davon halte, sei mal dahingestellt. Dann habe ich das Auto in die Werkstatt gebracht weil ich letzte Woche einen Pneu angeschlitzt habe. Zu Fuss wieder nach Hause.

Den ganzen Nachmittag mit Kind1 Homeoffice gemacht. Ich habe gearbeitet, zwei Texte mit Deadline abgegeben und er hat recherchiert und mich abgelenkt. Dazwischen den Fensterarbeitern ein Eis gebracht. Ich hatte wirklich ein schlechtes Gewissen weil die bei dieser Hitze auf dem Dach standen.

Gegen 17:15 Uhr waren alle 5 Fenster montiert inkl. der Aussenrollläden. Wahnsinn! K1 in die Gitarrenstunde verabschiedet. Auto wieder abgeholt und es zeigte 31.5 Grad an!

Und schon konnte ich alle meine Kleider wieder an die Kleiderstange im Umkleidezimmer hängen. Es sieht so aus, als ob sie nichtmal zerknittert sind. Eigentlich wollte ich die Umkleide neu Streichen aber weil die Fenster schon drin sind und ich damit gerechnet habe, dass sie heute nicht fertig werden, hatte ich eigentlich vor morgen noch die Farbe zu kaufen. Naja, gibt jetzt halt doch keine neu gestrichene Umkleide. Übrigens hängen 90% aller meiner Kleider an dieser Kleiderstange und nur wenige Teile sind im Schrank.

Und wieder zeigt sich, dass ich mir viel zu viele unnötige Gedanken im Voraus gemacht habe. Möpp!

Der Mann wird sich um das Abendessen kümmern und ich mach mir jetzt gemütlich ein Bier auf. Das habe ich mir verdient! Und vielleicht, gehe ich jetzt kurz noch mit dem Dyson hoch und sauge zuerst die Zimmer bevor die Kinder ihren Kram zurückräumen wenn sie nach Hause kommen. Vielleicht räume ich noch weiter…vielleicht schlafe ich auch einfach sofort auf dem Sofa ein.