Über staublos

Multiple Sklerose Blog KATARINA, 39, MS-LIFE-COACH, SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

16032020_1 Corona Virus

Montag, 16.03.2020

Heute ist unser erster Tag nach dem die Schule offiziell geschlossen wurde. Wir sind zu Dritt zu Hause, der Mann fährt noch ins Büro, er ist GL. Letzten Freitag hat der Bundesrat entschieden, dass alle obligatorischen Schulen geschlossen werden. Genau nachdem der Car mit K2 aus dem Skilager zurückgekehrt ist. Heute Abend wurde der Lockdown ebenfalls ausgerufen.

Bereits letzte Woche habe ich mich mit meinem Neurologen über die Situation unterhalten weil ich wissen wollte, wie gravierend das Risiko für mich ist. Durch meine Medikation mit dem Ocrevus gehöre ich klar zur Risikogruppe. Das führte dazu, dass ich am Donnerstag meine Unterlagen aus dem Büro nach Hause genommen habe. Gestern definitiv noch die letzten Sachen abgeholt und werde nun von zu Hause aus arbeiten.

Weil mich die letzten Tage viele Fragen wegen der verschiedenen MS-Therapien und Corona-Virus erreicht haben, möchte ich gerne die Auflistung der Amsel.de sowie schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft teilen. Da sind derzeitige Therapien aufgelistet mit dem vorhandenen Risiko während dieser aussergewöhnlichen Zeit. Bei Unsicherheiten kontaktiert bitte euren Neurologen/Inn. Nur der eigene Arzt/Inn wissen, wie der jeweilige Gesundheitszustand und die Blutwerte der Patienten sind.

Dass ich klar zur Risikogruppe gehöre, war mir schon länger klar. Ich habe keine Panik. Mich erinnert die Situation ganz klar an damals als in Kroatien der Krieg angefangen hat. Es gab damals zwei Lager. Die, die Panik schoben und ständig erzählten, dass der Krieg vor der Türe steht. Und dann gab es die, die das alles nicht wahr haben wollten. Ich war damals noch ein Kind. Plötzlich war der Krieg da obwohl keiner das wirklich vorher geglaubt hat. Es wurde rundherum geschossen, ich musste fliehen. Ich kann mich sehr gut an dieses Gefühl erinnern. Und jetzt fühlt es sich wieder ähnlich an. Was mir Angst macht, sind all die unvernünftigen und egoistischen Menschen um mich herum. Da wird links und rechts argumentiert warum die ganzen Massnahmen übertrieben seien, dass mir die Ohren wackeln. Warum es nur Panikmacherei sei. Warum man sich zwei (!) Wochen nicht kurz zurückziehen kann aus Rücksicht allen anderen gegenüber.

Ich bleibe zu Hause. Ich werde die nächsten zwei Wochen keinen Besuch mehr empfangen oder sonstige Kontakte pflegen die mein Risiko steigern. Nur weil es manche nicht so schlimm finden.

Heute war mein erster Tag zu Hause. Mit beiden Kids. Und, ich muss sagen, es war hart. Wir haben uns noch nicht eingespielt. Die Nerven liegen ein wenig blank obwohl alles ok. ist. Wir müssen zuerst unseren Alltag finden. K2 hatte am Nachmittag ein 30min. Zeitfenster um in der Schule die Bücher und Unterlagen abzuholen. Ab Mittwoch startet offiziell der Schulunterricht in spezieller Form bzw. online. Wir sind sehr gespannt, wie das funktionieren wird. Mein Ziel ist es, dass wir, die von zu Hause aus arbeiten uns am grossen Esstisch unsere Arbeitsplätze einrichten.

Morgen erstellen wir ein Ämtliplan mit Arbeiten, die täglich erledigt werden müssen. Die Haushaltshilfe habe ich abgesagt und angeboten, die Stunden die üblicherweise anfallen normal abzurechnen. Das habe ich übrigens auch den Musiklehrern der Kinder angeboten. Ihre Löhne seien bis zu den Frühlingsferien aber abgesichert.

So. Schaut gut zu euch und bleibt gesund. Seid keine selbstsüchtigen Öpfel und denkt an uns andere, uns sieht man das Risiko nicht an. Trotzdem habe ich keine Lust wegen irgendwelchen selbstsüchtigen Tröten auf der Intensivstation zu landen.

Vielleicht schaffe ich es ein Tagebuch zu schreiben. Mal sehen.

Quelle: Amsel

Corona-Virus und Multiple-Sklerose-Therapien [Stand: 09.03.2020]
Wirkstoff Infektionsrisiko für Covid-19 Maßnahmen
Interferon Beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) kein erhöhtes Risiko
Glatirameracetat (Clift, Copaxone) kein erhöhtes Risiko
Dimethylfumarat (Tecfidera) Infektionsrisko nur bei erniedrigter Lymphozytenzahl höher
Natalizumab (Tysabri) nach derzeitigem Stand kein erhöhtes Risiko
Teriflunomid (Aubagio) kein erhöhtes Risiko anzunehmen bei Dosierungen  für MS-Therapie
Sphingosin-1-Phosphat-Modulatoren Fingolimod (Gilenya) und Siponimod (Mayzent) erhöhtes Infektionsrisiko bereits bestehende Therapie fortführen wegen Krankheitsaktivierung bei Absetzen; neue Aufnahme einer Therapie derzeit sorgfältig überlegen.
sog. depletierende Therapien mit Orelizumab (Ocrevus), Rituximab (Mabthera) und Mitoxantron ( Novantron, Ralenova) erhöhtes Infektionsrisiko besonders direkt nach der Infusion bei Ocrelizumab und Rituximab Intervallverlängerung diskutieren.
sog. depletierende Therapie mit Cladribin (Mavenclad) erhöhtes Infektionsrisiko besonders direkt nach der Gabe, v.a. ca. 4 Wochen nach der letzten Gabe eines Zyklus; gewünschte Verminderung der weißen Blutkörperchen hält individuell unterschiedlich lange an, so auch das erhöhte Infektionsrisko. Risiko individuell abschätzen. Besondere Maßnahmen, auch bezüglich Außenkontakten einhalten. Patienten, bei denen jetzt der 2. Behandlungszyklus ansteht, sollten diesen hinausschieben oder besondere Vorkehrungen treffen, um Infektionsrisiko zu mindern.
Alemtuzumab (Lemtrada) ähnlich wie Cladribin, s. dort. Gewünschte langanhaltende Änderung der weißen Blutkörperchen führt zu erhöhtem Infektionsrisiko. Wiederholte Therapie sorgfältig prüfen. Neue Therapie gemäß geänderter Zulassung nur bei hochaktiver MS und Fehlen anderer Therapien erwägen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Was bisher geschah?

Hallo liebe LeserInnen

Ich habe nachgesehen, mein letzter Blogpost war am 05. Juni 2019 und zwar ein WMDEDGT Tagebuchblogbeitrag. Inzwischen hat ein neues Jahrzehnt begonnen und die Welt wird von einem neuen Virus heim gesucht. Verrückt!

Zuerst wollte ich den Blogbeitrag als ein „hallo, ich bin wieder da“ schreiben. Das erscheint mir zur Zeit aber etwas unpassend. Deshalb möchte ich erklären, warum ich unter anderem so lange weg war.

Für meine Abwesenheit gibt es vier Gründe:

  1. MS hat zur Zeit keinen grossen Stellenwert mehr in meinem Leben. Ich habe mich entschieden, mich meinem Job zu widmen, solange ich nur kann. Ganz einfach. Nur pragmatisch.
  2. In den letzten Monaten ist mir die Lust am Blog vergangen. Allgemein ist mir diese ganze Bloggerszene verleidet. Genau wie viele Themen unter MS-Instagrammern. Ich bin es leid zuzusehen, welche Szenen sich abspielen. Wie die Erkrankung instrumentalisiert wird um jeden Furz zu verkaufen. Damals mit der Neudiagnose im 2013 war ich um jeden Artikel dankbar. Ich habe jede Information aufgesogen. Meine Leser waren eine unglaubliche Bereicherung im Austausch über verschiedenste Themen. Ich war so dankbar und es ergab sich eine tolle Bewegung. Viele waren mir eine grosse Stütze. Leider ist es so, dass alles was glänzt und glitzert, auch seine Schattenseiten hat.MS-Blogger Summit?
    Versteh mich nicht falsch. Ich bin noch immer für Aufklärung und schreie am laut sobald es um Patientenkommunikation, Aufklärung und Hilfe unter MSlern geht. Wenn ich jemanden helfen kann, bin ich sofort zu haben.

    Was ich persönlich echt ekelhaft finde, ist die Art und Weise, wie sich alles entwickelt hat. Es geht nur noch um Profit. Die Inhalte sind alle gleich und kopiert. Und jeder hat es selbst erfunden. An irgendeinem Workshop wurde geraten, den Leser persönlich anzusprechen und deshalb beginnen alle Einträge etwa mit: „Willst du wissen, wie man mit MS umgehen soll, dann lese hier blabla“ oder ähnlich. Ich komme mir wie an einer Thermomix Verkaufsparty. Suche dir die passenden Schlagwörter aus! Wenn das Beautyblogger oder Tupperwareverkäufer machen, kann ich das noch verstehen. Hier geht es aber um ein spezielles und sehr sensibles Thema.

    Ich habe also monatelang zugesehen. Lesen konnte ich es irgendwann nicht mehr. Und immer mehr habe ich entfolgt und mich aus dieser Szene zurückgezogen. Es entspricht nicht mehr meiner persönlichen Überzeugung und ich kann nicht dahinter stehen. Deshalb wollte ich auch nicht mehr mit dieser Szene in Verbindung gebracht werden.

  3. Zudem gab es auch manche Leser, die so viele Informationen wie möglich aus mir heraussaugen wollten. Wenn ich die Zeit nicht hatte, innerhalb weniger Stunden zu antworten, wurde ich angepampt. Manche konnten ohne ein Hallo und Danke einfach ihre Fragen stellen und wenn sie mit der Antwort nicht zufrieden waren, dann noch unfreundlich werden. Ich bin überzeugt, im richtigen Leben würden sie das nicht so machen.
  4. Ich habe so viele Interviews gegeben, an so vielen Sitzungen teilgenommen und so oft über MS und mein Leben mit MS sowie meine Erfahrungen gesprochen. Ich kann mich selber, ehrlich, nicht mehr hören. Ich habe das Gefühl, ich wiederhole mich nur noch. Ich weiss was meine Interviewpartner erwarten, ich liefere. Ich hatte meine Geschichten satt. Zudem habe ich für verschiedene Plattformen über MS geschrieben und es ging tatsächlich einfach nicht mehr.

Irgendwann hatte ich keine Lust mehr und ich brauchte Abstand.

Jetzt ist es soweit, dass ich beginne, das Schreiben zu vermissen. Ich vermisse auch den Austausch mit den „meinen netten“ Lesern.

Gerade musste ich das Treffen meiner Selbsthilfegruppe wegen des Corona-Virus absagen. Die MS-Gesellschaft sagt jegliche Veranstaltungen ab auf Grund des Risikos für MS Erkrankte, vor allem solche, die als Therapie Immunsuppressiva bekommen. Weil ich für die Organisation zuständig bin, habe ich den ganzen Nachmittag mit verschiedenen Leuten gemailt und ja, es hat mir wieder Spass gemacht mich auszutauschen.

In den letzten Monaten habe ich immer wieder versucht herauszufinden, was ich überhaupt mit dem Blog machen möchte. Ich weiss es nicht. Ich weiss aber ganz genau, was ich NICHT möchte. Ich werde niemals T-Shirts mit „Staublos MS“ drucken lassen und verkaufen. NIEMALS! Und ich werde mich wie im richtigen Leben nur noch mit „netten“ Menschen umgeben. Denn im Privatleben versuche ich so wenig Zeit wie möglich mit negativen und unfreundlichen Menschen zu verbringen.

Also, staublos ist MEIN Wohnzimmer, ich entscheide, was darin passiert. Bitte Schuhe ausziehen.

Deshalb, danke dass du da bist und hier gelesen hast! Und danke allen lieben Lesern, die schon mehrmals nachgefragt haben wo ich denn stecke und wie es mir geht!

Wir lesen uns bald, Katarina

 

WMDEDGT 06/19

WasMachstDuEigentlichDenGanzenTag Tagebuchbloggen bei Frau Bruellen

Mittwoch, 05. Juni 2019

Heute und morgen werden bei uns zu Hause 5 Dachfenster ausgetauscht und das bedeutet für mich Homeoffice und ich bewege mich nicht von zu Hause weg.

Letzte Nacht sehr schlecht geschlafen. Vermutlich liegt es eben an den Fensterrenovationen und dass mich das dann doch etwas gestresst hat. Ich habe also zwei Kinder seit Tagen angetrieben, ihren ganzen Plunder in den Zimmern auszuräumen bzw. umzuräumen damit die Bauarbeiten vorgenommen werden können. Ein Dachfenster ist im Gang, da stehen jetzt auch irgendwelche Möbel die wir aus den Zimmern geschoben haben. Das Höllenzimmer ist unser Büro und Umkleidezimmer welches einigermassen staubsicher ausgeräumt werden sollte. Und das ist so schlimm! Hier sieht es jedenfalls so aus wie bei Flodders und das stresst.

Also, um 7:30 Uhr standen die Dacharbeiter pünktlich vor der Türe. Das Wetter wird super werden. Dass es tatsächlich den ganzen Tag unglaubliche 29 Grad herunterbrennt, wusste ich da noch nicht. Jedenfalls, Respekt an Menschen die einfach so auf Dächern herumkraxeln können. Ich weiss schon, warum ich einen Bürogummi-Job habe!

Nachdem die Kinder zur Schule und der Mann ins Büro sind, konnte ich mich meinem Homeoffice widmen.

Zuallererst habe ich eine Anfrage beantwortet, die ich normalerweise nicht beachtet hätte. Aber hej, kurze Zusammenfassung: Mach bitte gratis Werbung für unseren kostenlosen Kongress, dann schalte ich dir deine kostenlose Teilnahme frei! Haaaahahaha. Da ich etwas prokrastinieren musste anstatt sofort mit meiner Arbeit anzufangen, habe ich mal zurückgemailt und gefragt, ob sie mich eigentlich veräppeln wollen. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Kurz vor der Mittagszeit wollte ich den Fenstermonteuren gekühlte Energiedrinks anbieten. Nun, einer trinkt kein Zuckerzeug. Auch sonst sind sie extrem produktiv, keiner spricht und sie sind zackig obwohl bereits so unglaublich heiss ist und kein Wind geht. Hmm.

Zum Mittagessen gab es Vollkornspaghetti mit Basilikumpesto. Und für mich zusätzlich noch Spargeln dazu.

Nach dem Mittag musste K2 bei einem Freund abgeliefert werden. Er wurde zu LaserTag eingeladen. Was ich davon halte, sei mal dahingestellt. Dann habe ich das Auto in die Werkstatt gebracht weil ich letzte Woche einen Pneu angeschlitzt habe. Zu Fuss wieder nach Hause.

Den ganzen Nachmittag mit Kind1 Homeoffice gemacht. Ich habe gearbeitet, zwei Texte mit Deadline abgegeben und er hat recherchiert und mich abgelenkt. Dazwischen den Fensterarbeitern ein Eis gebracht. Ich hatte wirklich ein schlechtes Gewissen weil die bei dieser Hitze auf dem Dach standen.

Gegen 17:15 Uhr waren alle 5 Fenster montiert inkl. der Aussenrollläden. Wahnsinn! K1 in die Gitarrenstunde verabschiedet. Auto wieder abgeholt und es zeigte 31.5 Grad an!

Und schon konnte ich alle meine Kleider wieder an die Kleiderstange im Umkleidezimmer hängen. Es sieht so aus, als ob sie nichtmal zerknittert sind. Eigentlich wollte ich die Umkleide neu Streichen aber weil die Fenster schon drin sind und ich damit gerechnet habe, dass sie heute nicht fertig werden, hatte ich eigentlich vor morgen noch die Farbe zu kaufen. Naja, gibt jetzt halt doch keine neu gestrichene Umkleide. Übrigens hängen 90% aller meiner Kleider an dieser Kleiderstange und nur wenige Teile sind im Schrank.

Und wieder zeigt sich, dass ich mir viel zu viele unnötige Gedanken im Voraus gemacht habe. Möpp!

Der Mann wird sich um das Abendessen kümmern und ich mach mir jetzt gemütlich ein Bier auf. Das habe ich mir verdient! Und vielleicht, gehe ich jetzt kurz noch mit dem Dyson hoch und sauge zuerst die Zimmer bevor die Kinder ihren Kram zurückräumen wenn sie nach Hause kommen. Vielleicht räume ich noch weiter…vielleicht schlafe ich auch einfach sofort auf dem Sofa ein.

MS Jahrestag – 6 Jahre – ein fast normales Leben

Ein fast normales Leben mit MS

Am 13. März 2019 war mein 6 Jahrestag nach der MS Diagnose. Und ich habe ihn vergessen. Ich freue mich sehr über diese Tatsache. Sie bedeutet, dass MS nicht (mehr) mein Leben bestimmt.

Brief an mein frisch diagnostiziertes ICH:

Liebes ICH,

du hast endlich nach Jahren der Unsicherheit die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Eine chronische Erkrankung welche bis jetzt als unheilbar gilt. Du hattest keinen Plan was das bedeutet. Achterbahn der Gefühle aus Angst, Unsicherheit und ein ordentlich schlechtes Gewissen. Du hast dich für alles schuldig gefühlt: weil deine Kinder eine kranke Mutter haben, du eine Belastung für deinen Mann wirst, weil das Wetter schlecht ist. Du hast das Internet nach Informationen abgegrast. Alles was mit MS zu tun hatte, hast du wie ein Schwamm aufgesogen. Und in der Zwischenzeit ging das Leben einfach weiter, ohne auf dich zu warten. Ziemlich bald hast du festgestellt, dass dein Leben eigentlich ziemlich ok. ist und dass der drohende Rollstuhl ausgeblieben ist. Du hast auch festgestellt, dass du zwar verschiedene Symptome und Einschränkungen hast, aber ganz grundsätzlich ein gutes Leben führst. Deine Kinder hatten immer weniger Angst, dass du sterben könntest. Also entschiedst du dich, über das alles zu bloggen. Vielleicht kommt jemand zufällig auf diese Seite, und, wer weiss, vielleicht hilfst du jemanden mit deiner Geschichte.

Schnitt

6 Jahre später

Das Leben ist, ganz einfach, TOLL! Du siehst so vieles mit ganz anderen Augen! Der Rollstuhl ist noch immer nicht in deinen Alltag eingezogen. Du hattest dazwischen zwar Schübe, bist aber seit über drei Jahren schubfrei und du feierst das nach jedem MRI! Du geniesst dein Leben mit allen Zügen. Die Kinder sind schon ziemlich selbständig was vieles einfacher macht aber auch neue Herausforderungen bringt. Du bist wieder ins Arbeitsleben eingestiegen. Sogar in einer ganz anderen Branche mit ganz vielen neuen Herausforderungen. Und du rockst das auch wenn deine Konzentration und dein Gedächtnis nicht mehr so sind wie vor einigen Jahren. Dein Blog wurde zum Selbstläufer und hat deine kühnsten Erwartungen weit übertroffen. Du wirst sogar kopiert…mhihihi…ich weiss, verrückt! Du schreibst für Patientenportale, berätst als selbständige und unabhängige Beraterin zu Patientenkommunikation, du gibst Interviews. Deine Meinung und deine Erfahrung sind wichtig und du wirst als Expertin befragt. Verrückt, ich weiss!!! Mittlerweile hast du eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Du kennst dich im Thema MS gut aus und du hilfst deinen Lesern, vor allem nach der Diagnose. Du hast festgestellt, dass die meisten Menschen nach der Diagnose die gleichen Fragen und Probleme haben. Und das versuchst du mit allen Mitteln zu verändern. Durch das Bloggen hast du unglaublich viele tolle Menschen kennen gelernt. Es sind Freundschaften entstanden. Deshalb verbringst du manchmal zu viel Zeit auf Social Media. Leider reicht deine Energie nicht für all die Pläne, die du hast und du musst akzeptieren, dass deine Erschöpfung dich manchmal für Tage in die Knie zwingt.

Wenn du zurückdenkst, dann wird dir klar, dass die letzten 6 Jahre sehr harte Arbeit waren. All das Erwähnte wurde dir nicht selbstverständlich hingeworfen, du hast dafür gekämpft. Du hast alles dafür gegeben, dich nicht in dieser Erkrankung zu suhlen. Es war dir immer wichtig, die Kontrolle über dein Leben in der Hand zu halten.

Dein Neurologe und du seid zu ebenbürtigen Partnern geworden. Ihr tauscht euch aus, auf einer respektvollen und offenen Patienten/Arzt-Basis. Seit über drei Jahren bist du auf einer Basistherapie inkl. der Nebenwirkungen. Klar spielst du manchmal mit dem Gedanken, keine Medikamente zu nehmen, hast aber beschlossen, die Therapie so lange wie möglich durchzuziehen. Du möchtest die Medizin dazu nutzen, so lange wie möglich Schübe zu vermeiden und so Gehirnmasse zu schützen bzw. zu erhalten.  Kürzlich hast du schlechte Nachrichten bezüglich deiner Blutwerte bekommen. Das ist immer eine schwierige Situation. Du wirst dir jetzt wieder Gedanken machen müssen wie du in Zukunft vorgehen möchtest. Kurzzeitig werfen dich solche Nachrichten auch nach 6 Jahren aus der Bahn, aber du weisst, dass du einen Weg finden wirst diese Herausforderung zu meistern. Du lernst immer mehr auf dich und deinen Körper zu vertrauen, ich weiss, das ist ziemlich verrückt aber du kannst es immer besser!!! Es ist nicht immer einfach und du stehst manchmal vor ganz grossen Herausforderungen.

Trotzdem möchte ich ganz kühn und grössenwahnsinnig behaupten, dass du glücklicher bist als manch andere ohne MS. Du weisst, dass du mit deiner MS weniger Krankheitsfehltage hast als manch gesunde ArbeitskollegInnen. Das macht dich irgendwie stolz. Nicht weil du es cool findest als Arbeitstier rüberzukommen, sondern weil du nicht diesem veralteten Klischee gehörst, dass man mit MS nicht arbeiten kann.

Bald wirst du deinen 40sten Geburtstag feiern. Du googelst mittlerweile öfter nach Antiaging als nach Multiple Sklerose. Und das ist auch gut so. Nun, du googelst zur Zeit auch sehr viel nach neuen Medikamenten und nach Immunglobuline-Werten und fühlst dich irgendwie in den Seilen hängend.

Du brauchst keine Angst zu haben, es wird durchaus harte Zeiten geben, du wirst aber immer wieder aufstehen und weiter machen. Und es lohnt sich niemals aufzugeben. Niemals!

You rock ❤