30.05.2018: Welt-MS-Tag

Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/

 

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Diese Tage – ich bin unverbesserlich

Müde

Entweder die Zeitumstellung, der Frühling oder irgendwas anderes, hat mich energietechnisch ein wenig ausgeknockt.

Ich kann ja bei der Arbeit meine Anwesenheitszeit relativ gut selber einteilen. Montags bin ich immer da und dann, je nach Arbeitsaufkommen. Seit November wurde das aus verschiedenen Gründen, doch etwas mehr. Evtl. auch etwas viel mehr als meine Kraftreserven überhaupt verkraften können. So war ich z.T. die ganze Woche Vormittags da oder habe noch etwas von zu Hause aus im Homeoffice erledigt.

Als die Kinder im Skilager waren, habe ich die ganze Woche zu 100% durchgearbeitet. Und, hellyeah, ich steh total drauf. Es macht mir Spass den Laden zu schmeissen, alles im Griff zu haben, täglich an der Quelle des Geschehens zu sein. Die Kunden selber am Telefon zu bedienen, mir ihre Sorgen oder oft auch Ärger anzuhören und dann die Wogen zu glätten. Ich mag Stress. Ich mag Hektik. Es war schon immer so. Ich mag es wenn ich irgendwo ins Chaos geworfen werde und es gilt, sich schnellstmöglich einen Überblick zu verschaffen. Und Lösungen finden, hach. Da hüpft mein Herz höher! Nun, das könnte auch an meiner Tachykardie liegen…

Ich will mein altes Leben zurück

Leider geht das aber nicht mehr so wie früher. Also, als ich noch keine chronische Autoimmunerkrankung hatte bei der mein Immunsystem mein Gehirn angreift und die Nervenzellen tötet um daraus eine Kraterlandschaft zu kreieren. Manch einer könnte meinen, ich sei doch selber schuld wenn ich so auf Stress stehe und genau solche Jobs bisher ausgeübt habe…vielleicht ist da auch etwas Wahrheit dahinter. Wer weiss.

Aber es macht mich glücklich!

Zu meinem 0815 Job engagiere ich mich noch bei verschiedenen MS-Projekten in Sachen Patientenkommunikation, Aufklärung, gebe Interviews und versuche meinen Blog regelmässig zu pflegen, auf die Kommentare oder Fragen zu antworten.

Dann sind da noch die beiden Kids, der Mann und die Katze. Der Haushalt macht sich auch nicht von alleine. Aber, ich habe eine Haushaltshilfe die Staub saugt, die Böden wischt und die Betten anzieht.

Und auch das alles macht mich sehr glücklich.

Leider ist es so, dass ich zur Zeit nix richtig machen kann und zwar in diesem Ausmass und der Qualität, wie ich es gerne hätte. Ja ja, kann Frau dann ja auch alles wieder ändern und sich für etwas entscheiden. Aber ich will alles!

Zurück zu der Zeitumstellung, Frühlingsanfang oder was auch immer.

ACHTUNG: ab hier wird es langweilig und ganz viel mimimimi

Ich bin einfach so, so, soooo unendlich müde. Am Montag hätte ich mich am liebsten auf den warmen Kopierer gelegt…Ich konnte mich nicht konzentrieren oder einen klaren Gedanken fassen. Vor einigen Tagen hatten wir eine Besprechung und wenn ich jetzt meine Notizen ansehe, habe ich keine Ahnung, was wir da beschlossen haben. Ich starre auf meine Notizen und ich hab keinen Plan und doch ist irgendwo im Hinterkopf dieses Gefühl, dass doch alles sehr klar ist. ich kann den Gedanken aber nicht fassen. Früher war das nicht so.

Am Dienstag war ich plötzlich wieder super fit. Also habe ich endlich wieder Ausdauersport gemacht. Ich habe danach eingekauft, alte Schuhe entsorgt und pünktlich um 12:00 stand das Mittagessen auf dem Tisch. Am Nachmittag war meine Haushaltshilfe da und hat gestaubsaugt während ich die 4 Maschinen Wäsche gefaltet habe, die Osterdeko hervorgeholt habe, aufgeräumt usw. pünktlich zum Feierabend war ich k.o.

Heute war ich am Vormittag im Büro. Danach zu spät aus dem Büro gekommen weil jemand noch was besprechen wollte. Die Polizei fuhr den grössten Teil des Nachhauseweges hinter mir. Aber ich halte mich auch sonst immer an Geschwindigkeitsbegrenzungen, wirklich. Den Kindern auf dem Nachhauseweg gewunken. Die Katze zu Hause begrüsst, das Nudelwasser auf den Herd gestellt. Die Jacke und Schuhe abgezogen und danach die Carbonarasauce gemacht. Nach dem Mittagessen 40min. Pause. Danach mit den Kindern in die Stadt zum Kieferorthopäden gefahren. Mitten in der Fussgängerzone habe ich mich gewundert, warum meine Jackentasche so schwer ist. Ich habe das Festnetztelefon mit in die Stadt genommen. Nach dem Zahnarzt fällt K1 ein, dass er morgen eigentlich zu einem Geburtstag eingeladen ist und ein Geschenk braucht. Geschenk besorgt. Und eigentlich hat K1 morgen auch noch Ministrantendienst in der Kirche genau während der Geburtstagsparty. Einer anderen Mutter geschrieben und gefragt, ob unsere Kinder den Dienst tauschen könnten. Da fällt K1 auch noch ein, dass er mit einem anderen Kind noch den Vortrag über Papageien auf Englisch vorbereiten muss. Das andere Kind anrufen und sagen, wann wir etwa zu Hause sind und wann K1 in die Gitarre muss. Zum Papeteriefachgeschäft fahren weil K2 da sein neues Satch Etui bestellt hat. Spontan auf dem Weg zum Parkplatz noch Schuhe für mich kaufen um später festzustellen, dass sie mir doch etwas zu gross sind. Zu Hause angekommen, kommt auch schon das andere Kind. Nach 30 min. K1 in die Gitarrenstunde fahren. Nach Hause kommen. Verschwitzt. Sich fragen, was man jetzt alles noch erledigen kann. Beschliesse nix davon zu machen und tippe diesen Jammertext.

Ich will mein Leben zurück!

Ja, natürlich bin ich selbst schuld. Und klar sollte ich weniger von all dem machen. Aber, es macht mir Spass und leider merke ich erst wenn es zu spät ist, dass es zu viel war.

So, jetzt muss ich dann auch K1 aus der Gitarre abholen und irgendwas zum Abendessen kochen. Oder es gibt einfach frisches Brot und was der Kühlschrank her gibt.

Danke fürs Zuhören.

Wochenrückblick 18.03.2018

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Eine anstrengende Woche liegt hinter mir.

Beide Kinder waren im Skilager. Am Montag um 8:00 war es dann soweit. K1 fuhr zum dritten und K2 zum ersten Mal. Am Sonntag waren dann alle schon entsprechend nervös und K2 wollte am liebsten streiken und seine Teilnahme verweigern. Ich habe aber den grössten Teil schon am Freitag/Samstag gepackt und das war auch gut so… Wir haben also am Sonntag K2 gut zugeredet und ermuntert und K1 beruhigt weil er für den Montag doch nervös wurde. Er hat mit einem weiteren Kind die Moderation durch die Abendveranstaltung geführt und wurde dann doch etwas nervös bei dem Gedanken vor fast 50 Kindern sprechen zu müssen.

Dementsprechend waren alle sehr früh wach. Wir hatten genug Zeit die letzten Sachen zu erledigen. K2 sang fröhlich vor sich hin…und auf meine Nachfrage zum Stand der Nervosität, antwortete er, dass er an der Situation sowieso nix ändern kann und ins Skilager mitfahren muss, also akzeptiert er, was er nicht ändern kann und macht das Beste draus. Ich mein, das Kind ist 9 Jahre alt! Wann lerne ich sowas auch?

Dieses Jahr gab es keine bösen Überraschungen 5 min. vor Abfahrt (K1 hat sich letztes Jahr über seine Skijacke und beinahe über seine Reisetasche erbrochen just in dem Moment als wir das Haus verlassen wollten)

Gepäck im Car verstaut, wie gewünscht nur einen kleinen Abschiedskuss und hinter dem Car warten und NICHT winken! Ganz wichtig! Weil das sei echt doof… und weg waren sie. Nach drei Skilagern und mind. 1 Kind verabschieden, habe ich nicht mehr das Bedürfnis, mir einen doppelten Schnaps zu genehmigen.

Im Büro angekommen war ich noch immer sehr, sehr nervös. Gleich nach meiner Ankunft, musste ich zu einer Besprechung. Ich sag mal so, es ist nicht ratsam nach der Kinderverbschiedung direkt in ein Meeting zu gehen. Nervöses Gezappel, unkontrolliertes Reinreden, Gezupfe usw.

Ich freue mich für die Kinder dass sie die Möglichkeit haben ins Skilager zu fahren und eine sehr tolle Zeit zu erleben! Ehrlich! Was mich etwas irre macht, ist dieses künstliche Erziehen der Eltern. Man hört die ganze Woche nix von ihnen, ausser, es passiert was. Gefühlt fahren sie weg und weil man nie weiss ob sie angekommen sind, fühlt es sich so an, als ob sie bis Freitag im Car durchreisen werden…

Meine üblichen Mittagessen im Büro. Zum Glück hatte ich unter der Woche noch ein Mittagessendate mit meiner Lieblingsnachbarin deren Kinder mit meinen zusammen im Skilager waren.

Und ich habe alle Webcams in der Umgebung des Skigebietes gestalkt! Im Spass hatte ich zu K1 gesagt, dass er bei jeder Webcam winken soll weil ich die ganze Zeit nur Webcams schauen werde. Tatsächlich schaute ich irgendwann in eine Webcam, da stand so eine Gruppe Kinder und eins hatte irgendwie fast die gleiche Jacke wie K1 und er hat so herumgehampelt, dann sind sie weitergefahren und dann winkte eins tatsächlich in die Kamera! Ha! Als Beweis habe ich es gleich mit meinem Smartphone aufegommen. Mein Mann hielt mich für total irre und durchgeknallt! Aber, jetzt kann ich es verraten, am Freitag K1 das Video gezeigt und er war es! Hahaha! Pro Tipp: kaufe nächstes Jahr total auffällige Skianzüge damit ich sie auch bei schlechtem Wetter erkennen kann! 🙂

Diese Woche habe ich gemerkt, dass mehr als 8 Stunden Arbeit im Büro eine echt grosse Anstrengung für meinen Körper ist. Gegen Ende der Woche zeigte sich das immer stärker. Auch das Laufen war nicht mehr zu 100% stabil.

Der Mann und ich haben fast jeden Abend etwas zum Abendessen geholt und nicht selber gekocht. Haben dann auf dem Sofa vor dem Fernseher gegessen. Die ersten beiden Tage war das ja noch lustig, danach war der Reiz des Verbotenem aber wieder weg. Wir sind zu alt dafür und das Fernsehprogramm ist so Grotten schlecht, dass es nur aggressiv macht!

An zwei Abenden sind wir dann wegen unserer geplanten Lämschutzwand noch unterwegs gewesen und haben uns wegen der Farbe geeinigt. Neben thailändisch vom Lieblingsthai gab es auch Sushi.

Und plötzlich war Freitag! Die Kinder sollten um 16:00 ankommen. Also machte ich mich um 15:00 Uhr aus dem Büro auf den Weg.

Da rief auch gleich meine Freundin an, die Kinder waren im Fall schon angekommen! Das hat mich dann schon sehr geärgert. Letztes und vorletztes Jahr hat man die Eltern per SMS informiert wenn sie etwas früher kommen. Ich fühlte mich um dieses sehr spezielle Glücksgefühl betrogen. Wenn die Kinder nach einer Woche aus dem Car aussteigen, empfand ich den Moment immer als sehr emotional und unbeschreiblich. Und ich lasse meine Kinder bei sowas nicht gerne warten. Tjanun. Und endlich konnte ich sie gesund (zwar beide erkältet und heiser) und im ganzen Stück in die Arme schliessen. Danach hiess es nach Hause fahren und ganz, ganz viel zuhören! Die Taschen wurden ausgepackt, geduscht, wie versprochen im Mäc Donalds „Essen“ geholt. Dann kam die Erschöpfung und die Reizüberflutung…

Am Samstag war grosser Waschtag, Kids und Mann gingen noch in die Bibliothek und am Nachmittag traf ich mich mit meinen ehemaligen Schulfreundinnen.

Heute die ganze Wäsche gefaltet, zuerst mit einer Freundin, dann mit einem Freund und danach mit meinem Vater telefoniert. Und jetzt hat mein Köper endgültig kapituliert und ich liege erkältet auf dem Sofa. Der Mann kocht wieder etwas leckeres zum Abendessen und die Kinder wuseln vor sich hin.

Hach!

Ich wünsche euch einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Auslosung – und morgen Santiago

In den letzten Tagen hat uns die Kälte ziemlich fest im Griff. Bis -10 Grad, Schnee und dermassen vereiste Strassen, dass der Verkehr zum Teil ganz zum Erliegen kommt. Ich brauchte auch schon über 15min. das Auto vom Eis zu befreien, auch trotz einem Enteisungsspray. Dazwischen scheint die Sonne und man hat das Gefühl, es müsste frühlingshaft warm sein. Ist es aber nicht, ätsch!

Die Teilnahme für die Verlosung vom E-Book „und morgen Stantiago“ wurde gestern um 20:00 Uhr geschlossen.

Heute ist K2 leider krank aufgewacht mit Fieber, Kopfschmerzen und Übelkeit. Glücklicherweise konnte mein Mann von zu Hause aus arbeiten und ich schnell ins Büro fahren um die dringendsten Sachen noch raus zu schicken. Zum Mittagessen wurde abgeklatscht und die Kinderkrankenstation-Verantwortung abgegeben. Der Mann los zum Termin und ich mit Tee auf Sofa zum Kuscheln.

Nun, also nutzten wir den nicht so lustigen Umstand um wenigstens die Verlosung spannend zu machen. Wir haben alle KommentarschreiberInnen aufgeschrieben, K2 hat ausgeschnitten, sehr gewissenhaft alle zusammengefaltet und durfte dann die Glücksfee spielen!

Tadaaaa, das E-Book hat gewonnen: @frau_v_punkt_

Hier die Auslosung!

Herzlichen Glückwunsch und viel Vergnügen beim Lesen!