Alltag mit MS – Alltaggeblogge

Sobald ich einige Tage nicht blogge, komme ich völlig aus dem Fluss und denke zu viel darüber nach, was ich schreiben möchte. Dabei möchte ich einfach nur von meinem Alltag erzählen. Der ist nämlich völlig unspektakulär und so ganz normal, wie bei nicht MS-lern auch. Es ist mir sehr wichtig das zu zeigen. Alles normal eben…

Am Wochenende war ja die Kinderübernachtungsparty. So gegen 22:00 waren alle Kinder in ihren Schlafsäcken. Also die, die tatsächlich auch welche mitgebracht haben wie es auch auf der Einladung stand. Andere Eltern ej. Weil ein Kind das Notfallset bei Bienenstich dabei hatte, habe ich natürlich die halbe Nacht davon Alpträume gehabt. Geträumt habe ich, dass völlig absurd um diese Zeit eine Biene noch unterwegs war und beim Lüften ins Zimmer geflogen ist. Ich sass im Traum die ganze Nacht im Zimmer bei den schlafenden Kids aus Angst, dass die Biene diesen Übernachtungsgast stechen könnte. Unterbewusstsein hej! Ohne Zwischenfälle hörte ich gegen 06:00 Uhr die ersten Kids murmeln und miteinander lachen. Also gab es Frühstück und der erste Gast musste um 8:15 bereits gehen weil Training. Um 9:30 Uhr war die Party offiziell zu Ende und alle wieder weg. Der Teppich unter dem Esstisch gesaugt und um 10:00 Uhr mussten wir schon los an einen Anlass vom Mann.

Irgendwann am Samstag Nachmittag ziemlich k.o. wieder nach Hause. Habe mich entschieden, mir ein Entspannungsbad zu gönnen. War super, mit Maske und allem was dazu gehört.

Am Sonntag hatte K2 sein erstes Turnier gespielt. Sie haben 3 von 5 Spielen gewonnen und ich war sehr begeistert vom Teamgeist und dem Zusammenspiel der Kids. Gegen 16:00 waren wir zwei wieder zu Hause. Der Rest des Tages war dann eher sehr anstrengend und zäh inkl. sehr explosiver Stimmung. Der Mann hat das Abendessen gemacht und ich noch mit dem übermüdeten Kind Englischwörtli geübt.

Montag im Büro sehr viel erledigt und trotzdem stapeln sich noch sehr viele Pendenzen. Neuro hat angerufen weil ich vergessen habe mich am Freitag zu melden. Ich brauche mehr B12 und zwar schon diese Woche. Abends noch bei meiner Freundin vorbei gefahren weil sie Geburtstag hatte. War dann ein sehr schöner Abend nach einem eher doofen Tag.

Heute Dienstag mit Kopfschmerzen aufgewacht. Zwar fühlte sich der Nacken extrem verspannt an, ich vermute aber eher das zu späte ins Bett gehen und Prosecco lag. Ich bereue trotzdem nichts. Nach dem Grosseinkauf den Vormittag lang ganz viel gutes Essen gekocht und vorgekocht. Am Nachmittag dann Haushaltshilfe und Hausarbeit. Wäsche gewaschen und 4 Ladungen zusammen gelegt. Nebenbei Podcast gehört zur Selbstfürsorge.

Emails geschrieben, Beraterverträge in Sachen MS unterschrieben und retourniert, Emails beantwortet, liegen gebliebene und vergessene Rechnungen gefunden. Ups.

Irgendwann am Nachmittag auf die Idee gekommen ein Schmerzmittel zu nehmen. Manchmal bin ich schon doof. Die Kopfschmerzen waren echt übel und ich bin ständig vor mich hin gestolpert. Wenigstens hat das Schmerzmittel schnell gewirkt.

Jetzt gehe ich das Gulasch aufwärmen und die Kartoffeltätschli ausbraten. Der Mann kommt später und danach ist endlich Feierabend. Und ganz vielleicht gehe ich früh schlafen.

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Tag, wo bist du hin

Da ich eigentlich meinen Neurologentermin erst um 8:30 Uhr hatte, habe ich eigentlich gedacht, dass ich ganz viel Zeit hätte. Beim Frühstück hatte eins der Kinder Entscheidungsschwierigkeiten. Zuerst wollte es nicht frühstücken weil es kein Hunger hatte. Dann weil es nur Vollkornbrot gab. Andererseits hat er die ersten zwei Lektionen Mathe und da könnte er sich vermutlich nicht konzentrieren, wenn er nichts gegessen hat. Lieber doch noch ein Brot essen. Aber nein, dann doch wieder nicht weil eben ekliges Vollkornbrot. Irgendwann hatte ich tatsächlich genug und habe das Brot weggeworfen und ihm für die 10:00 Uhr Pause einige Reiswaffeln eingepackt. Dann war im Badezimmer Stau weil der Mann ebenfalls einen späteren Termin hatte. Unser Badezimmer ist gefühlt riesig und wir haben auch zwei Lavabos, man könnte meinen, wir kommen alle aneinander vorbei. Aber nein. Dann gab es ein Missverständnis wegen der vielen Uhren, die alle eine andere Uhrzeit anzeigen…es handelt sich zwar nur um etwa 2 Minuten Unterschied, das genügt aber für einen oder mehrere Wutanfälle. Am Ende schreit dann noch einer weil die Kappe seine (betonharte!) Frisur kaputt gemacht hat und die Zeit verstreicht trotzdem. Das alles führt dazu, dass ich selber dann ziemlich hetzen muss.

Auf der Autobahn ist um diese Zeit noch immer viel los und weil ein Hauch Schnee auf der Strasse liegt, brechen alle zusammen. Kurz vor der Stadteinfahrt ist Stau und da gibt es ordentlich mehr Schnee als bei uns obwohl es nur 14km sind. In der Parkgarage hat es genügend Parkplätze und ich muss nicht mehr hetzen. Stampfe etwas unbeholfen durch den Matsch zu meinem Neurologen. Frage mich schon ob das am Schnee liegt oder mein Tritt unstabiler wird. Im Treppenhaus kommt mir ein fröhlich pfeifender Fahrradkurier entgegen. Durch meinen Kopf schiessen Gedanken. Ah, die Lumbalpunktion beim Neurologen hat geklappt und jetzt wird der Liquor ins Kantonsspital gebracht. Bei dem Schnee. Dabei denke ich an meine Lumbalpunktion zurück und wie mich der Gedanke an einen Fahrradkurier mit meiner Rückenmarksflüssigkeit im Rucksack verstört hat. Was wenn die nicht rechtzeitig im Krankenhaus ankommt, er stürzt, angefahren wird und noch mehr. Beim Neurologen oben werde ich sofort in Empfang genommen für die Blutabnahme. Der erste Versuch misslingt und der Neuro selber kommt um es auch noch zu versuchen. Wir scherzen und lachen zusammen. Neben an ist diese Person nach der Lumbalpunktion. Sie wird 1 Liter Wasser in einer Stunde trinken müssen und darf erst dann wieder nach Hause, wenn es ihr gut geht. Die Person wird uns lachen hören, denke ich mir. Im 2013 war ich die Person im anderen Zimmer neben an. Hätte ich damals gehört, dass neben an jemand lacht und scherzt, wäre es vielleicht einfacher gewesen. Statt dieser bedrückenden Ungewissheit.

Nach meinem Neuro, der Blutabnahme, B12 Spritze und einer netten Unterhaltung mit der Sprechstundenhilfe, gehe ich zurück zum Auto. Gestern hatte ich noch Skihosen für K1 gekauft und die haben nicht gepasst. Genau 5 Minuten vor Ladenöffnung stand ich da. Erstaunlicherweise warteten da schon mehrere Personen vor der geschlossenen Türe und schauten ständig entnervt und ungeduldig auf die Uhr. Seltsam diese Menschen als ob der Laden früher aufmacht nur weil sie da stehen. Die Skihosen wurden zurückgenommen und das Geld meiner Karte gutgeschrieben.

Weiter in einen anderen Sportladen. Dort dann wieder Skihosen für beide Kinder gefunden. Spontan beschlossen, mir auch eine neue Skijacke zu kaufen. Dabei fand ich die Skihosen von den Jungs so toll, dass ich kurzerhand eine 176 aus der Jungsabteilung anprobiert habe. Sie ist mir im Bund etwas weit, aber man kann die enger ziehen und sie ist perfekt. Ich habe mir also auch noch eine Skihose aus der Kinderabteilung gekauft. Verrückt lustiges Gefühl.

Auf dem Rückweg zum Auto, (alle diese Skihosen und Jacken können verdammt schwer sein) durch die wirklich verschneite Stadt laufen. Dieses Gefühl Bankrott zu sein, nachdem man Skikleidung gekauft hat, war nicht genug. Habe in einem Schaufenster einen Rucksack gesehen, denn ich unbedingt haben wollte weil er einfach schlicht und schwarz und nicht so sportlich ist wie sonst war. Die nette Verkäuferin hat sogar noch einen Fleck rausgeputzt. Allgemein waren alle sehr nett.

Auf dem Heimweg wollte ich noch schnell das Auto auftanken. Ich stand also da und der Tankdeckel ging nicht auf. Kurz habe ich an mir gezweifelt ob ich vielleicht den Tankdeckel im Auto nicht geöffnet habe und habe nachkontrolliert. Aber mein Auto hat wirklich keinen Knopf (das ist das Auto vom Mann aber sicher ist sicher, nicht dass ich da wie ein Vollidiot da stehe) und man muss nur auf den Deckel drücken damit er aufgeht. Ging er aber nicht. Nachdem ich an der Kasse nach einem Schraubenzieher gefragt habe und man mir einen Flaschenöffner entgegengehalten hat, bin ich zur Autogarage gefahren. Der Mitarbeiter hat auf dem Deckel herumgedrückt und gequetscht und wieder gedrückt aber nix passierte. Also schickte er einen Spengler raus und als der um die Ecke kam, fragte er, wo denn das Problem sei. Der Tankdeckel stand offen. Da war ich wirklich ein wenig perplex und sogar sprachlos.

Schnell nach Hause und das Mittagessen kochen, die Wäsche in den Trockner und die nächste Ladung laufen lassen. Am Nachmittag (Mittwoch ist Schulfrei am Nachmittag) die Kinder dazu gezwungen, einkaufen zu fahren. Schliesslich steigt hier am Freitag eine Übernachtungsparty und ich habe sonst keine Zeit einkaufen zu fahren. Wir haben fast alles gekauft und nur ganz wenig vergessen. Hrmpf. Zu Hause wieder Waschmaschine und so. Dann haben alle die neuen Skihosen anprobiert. Passen alle ausser der einen Jacke, die ist zu gross. Jetzt überlege ich ob ich diese überhaupt umtauschen soll oder einfach warte, bis eins der Kids hineinwächst. Braucht ein Kind eine oder doch lieber zwei Skihosen? Keine Ahnung, mal sehen. Aufgeräumt und eingeräumt.

Abendessen angefangen zu kochen und mit meiner Mutter telefoniert, gleichzeitig die Spülmaschine ausgeräumt. Kind zum Gitarrenunterricht gefahren. Abendessen weitergekocht, mit Mann telefoniert. Nach nur 30 Minuten war das Auto schon ganz eingeschneit und musste wieder freigeschaufelt werden. Das turnschuhbesohlte Kind im Schneetreiben abgeholt und den Berg nach Hause gerutscht.

Abendessen. Mit K2 Hausaufgaben gemacht. Sofa während die Kids eine eigene „die drei ???“ Folge aufgenommen haben. Am Nachmittag wurde nämlich noch das Drehbuch geschrieben und es könnte sein, dass das jetzt die neue Lieblingsbeschäftigung wird. Weiss noch nicht, wie lustig ich das finden soll. Kennt ihr diese kleinen Hand-Milch-Aufschäumer? Wenn man den an einen Plastikbecher hält, dann tönt das nämlich wie ein Schweissgerät. K1 hat nämlich solche Geräusche für Hörbücher nachgegoogelt. Und ja, es kommt tatsächlich hin.

Die Kids ins Bett gesteckt und mit jedem noch gequatscht. K1 schläft viel besser in seinem neuen Zimmer (unser bisheriges) als im alten (unser neues). Pffft, das glaube ich gern. Ich habe letzte Nacht geträumt, dass ich am Knie operiert werde. Von einem Bekannten und rundherum standen ganz viele mir bekannte Menschen herum. Vielleicht war es ein Apero und mir wurde spontan der Meniskus entfernt. Irgendwie sehr seltsam und unpassend, im Traum aber völlig akzeptabel. Dann geträumt, dass ich bei einer Unterschriftensammlung völlig unüberlegt unterschrieben habe. Gegen etwas, wofür sich mein Mann in der Gemeinde einsetzt. Ich war entweder unzurechnungsfähig oder betrunken. Jedenfalls habe ich überlegt wie ich ihm das beibringen soll und mehr noch, soll ich es ihm überhaupt erzählen?

Und so weiter…

Der Tag ist rum und ich weiss nicht wohin.

Erster offizieller Arbeitstag im 2019

Ich war ja zwischen den Feiertagen schon zwei Tage im Büro, daher war mein Start eigentlich wie jeder Montag auch sonst. Heute hatte ich es aber etwas mit dem Kreislauf. Und so einen seltsamen Schwindel hatte ich auch. Seit Beginn der MS war Schwindel eins meiner ersten Symptome. Teilweise war das so schlimm, dass es mich schon in die Notaufnahme gebracht hat. Längere Zeit hatte ich keinen Schwindel mehr und jetzt, da er wieder da war, wurde mir klar, wie schnell man sich an einen schwindelfreien Zustand gewöhnen kann. Auch erst jetzt fällt mir auf, wie einschränkend das überhaupt ist. Ich werde meine schwindelfreie Zeit in Zukunft noch viel mehr zu schätzen wissen. Da ich jetzt PMS habe, gehe ich davon aus, dass daher der Schwindel kommt. Hoffentlich. Kaum bin ich zu Hause, ruft mein Neurologe an. Einen ganz kurzen Moment lang, fühle ich mich ertappt! Zum Glück wollte er nur die Zeit von unserem nächsten Termin verschieben. Puh!

Das Kreislaufproblem löste sich kurzerhand in Luft auf als K2 nach Hause kam und mir seine letzte Prüfung zeigte. Bei jedem Fehler, der sowas von subjektiv war, stieg mein Puls. Ich kann es mir wirklich nicht erklären. Eine Prüfung über das Skelett, Verdauungssystem, Blutkreislauf inkl. Sauerstoffverteilung im Körper, Blutgruppen, Funktion vom Immunsystem, Haut, innere Organe…in der 4 Klasse und über 6 Seiten. Bei einer Aufgabe mussten u.a. die Organe gezeichnet werden und da gab es bei 3 Punktabzug aus Gründen, die ich wirklich nicht verstehen kann. Ich kann nicht nachvollziehen, was das Kind daraus lernen soll weil die Leber etwas klumpiger aussieht als sie sollte aber am richtigen Platz gezeichnet und markiert wurde. Warum es Punktabzüge bei Hautschichten gibt weil diese senkrecht statt waagrecht gezeichnet wurden…wenn ich den Arm anders positioniere, dann sind meine Hautschichten auch senkrecht. Sinn? Und noch mehr solche Beispiele. Ich könnte mich über sowas wahnsinnig aufregen weil ich denn Sinn nicht verstehe! Wenn etwas falsch beantwortet wurde oder wäre die Leber an der falschen Stelle gezeichnet worden, aber so? Vermutlich werde ich das nie verstehen.

Die Kids ins Training gefahren und danach das ganze Gemüse aus dem Kühlschrank geholt. Jetzt köchelt eine Süsskartoffel, Butternusskürbis, Broccoli, Karotten-Suppe mit Frühlingszwiebeln, Kokosnussmilch und Kresse. Nein, meine Kinder finden das nicht lecker. Deshalb habe ich noch Backofenpommes in den Backofen geschoben. Dazu wird es noch Fleischplätzchen geben. Aber zur Vorspeise gibt es zuerst Suppe.

Ach und *Trommelwirbel* wir haben endlich Skiferien gebucht! Unglaublich aber wahr und das Geld ist auch schon überwiesen! Ich habe echt gedacht, dass ich das dieses Jahr nicht hinkriege. Ich war auch kurz davor, alles abzublasen und zu Hause zu bleiben. Nichts ohne Nervenkitzel…muuuahahaa…Ich sollte wirklich daran arbeiten.

So. Jetzt noch Abendessen, Kinder ins Bett und Füsse hoch.

Alltag – was „Staublos“ so treibt

Heute habe ich Lust einfach ein wenig über die letzten Tage zu schreiben. Sozusagen, ein Daily-me…

Letzte Woche habe ich die ganze Woche, Ferienvertretung für eine Kollegin gemacht. Und die Woche davor hatte ich Softwareprobleme, die dazu führten, ebenfalls die ganze Woche im Büro zu sein. Auch wenn ich es manchmal nicht wahr haben möchte, es geht mir dann doch an die Kraftreserven. Obwohl es mir sehr viel Spass macht, täglich im Büro zu sein. Das führte jedenfalls dazu, dass ich jeden Abend auf dem Sofa verschlafen bin. Leider dann bis 01:00 oder so…meine Augenringe…

Am Mittwoch war ich am Lenny Kravitz Konzert, was extrem toll war und so unglaublich gut getan hat.

Ganz ehrlich, wenn meine Freundin nicht schon lange die Karten gekauft hätte und noch 4 weitere Freundinnen dabei gewesen wären…das Sofa, die Augenringe… In solchen Situationen funktioniere ich nach dem Motto „Augen zu und durch“ und meistens wird das immer sehr toll, den Preis zahle ich dann später.

Für beide Kinder noch die Musikstunden für das neue Schuljahr klar gemacht. Wir konnten für beide, mehr oder weniger passende Stunden raushandeln. Es wird wie immer etwas stressig, aber das ist einfach so.

Unsere Lärmschutzwand befindet sich noch immer im Aufbau. Angefangen haben sie im Mai und sie ist noch immer nicht fertig. Eine Panne nach der anderen. Jedenfalls wurde jetzt ein grosser Teil der Paneele eingebaut. Und ich habe das Gefühl, dass die tatsächlich was gegen den Strassenlärm nützt. Die letzten Tage war ich ehrlich etwas nervös. Was, wenn das nix bringt und wir so viel Geld dafür investiert haben?  Aber, es sieht nicht schlecht aus und ich bin wirklich sehr froh darüber.

Am Freitag haben die Kids ihre Zeugnisse bekommen. Das Kind mit ADS und Dyskalkulie hat seit zwei Jahren keine Ergotherapie mehr. Im letzten Schuljahr hatte er auch nicht mehr die Möglichkeit, Prüfungen im separaten Raum und ohne Ablenkung zu machen. Zudem haben wir ihn einfach machen lassen. Wir haben also nicht mehr so sehr darauf bestanden, dass er viel für Matheprüfungen übt. Ab und zu gab das dann auch eine ungenügende Note. Trotzdem war mir wichtig, dass er lernt, sich selber einzuschätzen. Wenn er das Gefühl hatte, er verstehe den Stoff gut und müsse nicht lernen, dann habe ich versucht, das auch zu akzeptieren. Was ehrlich gesagt, überhaupt nicht einfach für mich war. Er ist im zweiten Semester in Mathe zwar schlechter geworden, die Note ist aber genügend. Und das ist völlig ok. und die ganze Schule besteht nicht nur aus Mathe. Zur Feier des Tages sind wir Pizza essen.

Am Samstag waren wir alle in der Stadt unterwegs. Mann und Jungs in der Bibliothek und ich wollte unbedingt noch Badeanzüge für die Ferien kaufen. Es ist wirklich kein Spass Badesachen zu kaufen… Wir sind uns dann zwei mal zufällig über den Weg gelaufen. Einen Schreckmoment hatte ich, als ich Bargeld abheben wollte und der Kartensaldo so niedrig war. Als sich der Mann dann auch nicht ins Mobilebanking einloggen konnte, hatte ich echt Panik bekommen. Ich habe krampfhaft versucht nicht daran zu denken, was passiert, wenn das Bankkonto gehackt wurde…oder wie die Rechtslage in dem Fall wäre. Puh, Entwarnung, alles ist gut. Trotzdem, nächstes ToDo, Bankvertrag durchlesen.

Die Kinder dazu genötigt, den ganzen Haufen mit Büchern, Papier, Ordner usw. zu sortieren, bzw. zu entsorgen. Sie haben tagelang das Zeug aus der Schule nach Hause geschleppt und einfach im Eingangsbereich liegen lassen. Böse, extrem böse und gemeine und ungerechte Mutter!

Samstag Nachmittag sind noch meine Eltern kurz vorbei gekommen und haben eine 13kg Wassermelone gebracht. Weil mein Vater ist ein sehr, sehr grosser Fussballfreak ist war ich so nett, ihm wenigstens die erste Halbzeit auf dem Laptop im Garten laufen zu lassen…

Samstag Abend waren wir bei Freunden eingeladen und hatten einen sehr netten und entspannten Abend. Die Zeit vergeht zu schnell und wir haben beschlossen, bis zum nächsten Treffen nicht schon wieder so lange zu warten. Geht es euch eigentlich auch so? Ich habe das Gefühl, die Zeit rast.

Umso mehr geniesse ich diese Tage, an denen ich das Gefühl habe, dass die Zeit so langsam vor sich hin tröpfelt. Nicht im negativen Sinn, denn im umgekehrten Fall, macht mich das wahnsinnig nervös. Am Morgen habe ich zuerst Muskelaufbau-Training gemacht. Danach bis Mittag mit den Kids im Garten Volleyball und Badminton gespielt.

Irgendwann kamen die Nachbarkids vorbei und haben meine zum Fussballspielen abgeholt. Danach dürfen sie sich bei ihnen im Pool abkühlen. Mit so viel unerwarteter Ruhe, war ich dann doch kurz überfordert, also zupfte ich zunächst noch etwas Unkraut im Schatten aus. Da ich schon seit Tagen Lust auf Tagebuchbloggen hatte, habe ich das jetzt auch gemacht. Nicht weltbewegendes, keine schlauen Motivationstipps, nix mit MS-Arbeit, einfach nur Alltag. Interessiert das? Ist eigentlich auch völlig egal…es ist ok. so.

Heute werden wir entweder noch Cevapcici grillen oder ich schmeisse sie einfach in den Ofen rein und später spielt Kroatien.

Nächste Woche ist in der Schule die letzte Woche vor den Sommerferien. Ich sag ja, die Zeit fliegt! Da gibt es wieder verschiedene Abschiede und solches Zeug. Eltern müssen um 9:00 in den Wald zu den Millionen Zecken stampfen…urgs.

Im Büro muss ich noch alle Rechnungen schreiben und die Löhne vorbereiten. Dafür müssen alle Mitarbeiter fertig rapportiert haben. Ans Meer geht es nämlich auch bald.

Ich wünsche einen guten Start in die neue Woche ❤