Rezension: Alles wie immer, nichts wie sonst

Ich freue mich, das Buch von meiner Bloggerkollegin Julia Hubinger vorstellen zu dürfen.

Alles wie immer, nichts wie sonst. Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose ist das Erstlingswerk von Julia Hubinger. Ein Buch zum Blog mamaschulze

Julia erzählt wie es ihr bei der Diagnosestellung erging, wie ihr Leben innert kürzester Zeit auf den Kopf gestellt wurde und wie sie sich entschied, in einer Ausnahmesituation, eine Familie zu gründen. Ich hätte auch schreiben können, sie entschied sich, trotz MS eine Familie zu gründen, finde aber diese Umschreibung TROTZ MS deplatziert, denn Julia entschied sich, ihr Leben in die Hand zu nehmen.

Bei den ersten Seiten des Buches habe ich ständig genickt. Julia beschreibt Situationen, die meiner Meinung nach bestimmt ganz viele MS-Betroffene erleben. Diese Gedankengänge in denen man sich findet und von heute auf morgen ist man plötzlich unheilbar-chronisch-schwer krank!

Julia schreibt, wie sie die Zeit der Ungewissheit erlebt hat. Wie es sich anfühlt, sehnlichst auf eine Antwort zu warten obwohl die Antwort vermutlich nicht schön sein wird. Sie beschreibt welche Emotionen man dabei durchläuft und vor welche Fragen man gestellt wird.

Im Buch alles wie immer, nichts wie sonst kann man sehr gut erkennen, wie wichtig ein gutes Zusammenspiel von Seiten der Ärzte und der Angehörigen ist. Meiner Meinung nach, befinden sich MS-Betroffene zu der Zeit am Scheideweg. Hier entscheidet sich oft die Zukunft als Patient. Wie geht man mit dieser Krankheit um und welchen Weg man einschlagen wird. Julia hat sich für ein gutes Leben mit MS entschieden.

Ich habe überlegt, wie ich das Buch vorstellen möchte und bin zum Schluss gekommen, einige Passagen aus dem Buch zu zitieren, denn, die muss ich überhaupt nicht umschreiben oder zusammen fassen – mir ging es genau so und das könnten genauso meine Gedanken sein. Dann ist mir aber aufgefallen, dass ich doch nicht die ersten 1-70 Seiten zitieren kann… und ich habe mich deshalb für folgende entschieden:

Meine Lieblingszitate

Julia im Krankenhaus mit Verdacht auf Multiple Sklerose: Obwohl ich ihm (Paul, Ehemann von Julia) versprechen muss, die Zeit während seiner Abwesenheit nicht damit zu verbringen, mit meinem Smartphone im Internet nach der multiplen Sklerose zu recherchieren, mache ich natürlich sofort genau das. Ich kann einfach nicht anders. Ich muss nachlesen, was diese Krankheit eigentlich genau bedeutet.

Hoppla, das kommt mir aber sehr bekannt vor!

Chronisch krank. Ich finde, das hört sich nach einer Oma-Krankheit an! Nach etwas, mit dem man sich altersbedingt abfinden muss. Nicht nach einer jungen Frau. Es gibt Medikamente zur Behandlung der MS, aber weder heilen diese die MS, noch halten sie die Krankheit mit Sicherheit auf.

Ich liebe die Bezeichnung: Oma-Krankheit!

Ich lese Erfahrungsberichte von Menschen, die innerhalb eines Jahres nicht mehr laufen konnten und auf den Rollstuhl angewiesen sind.

Oh ja, immer und immer wieder der Rollstuhl!

Zusammengefasst können also sämtliche Körperfunktionen beeinträchtigt werden, für die die Nerven gebraucht werden. Und die Nerven braucht ja der Körper so ziemlich bei allem, was er tut. Scheisse!

Scheisse. Wenn einem das klar wird, dann merkt man, wie schlecht man eigentlich dran ist.

Mut, ich brauche jetzt Beispiele, die mir Mut machen.

Genau so erging es mir damals auch. Ich habe stundenlang das Internet nach Informationen abgegrast. Leider war das Bild immer gleich: Pflegefall, bestenfalls Rollstuhl.

Julia beschreibt, was ihr durch den Kopf ging, nachdem sie die gesicherte Diagnose bekommen hatte

Dann stehen Paul und ich vor der Uniklinik. Wir wissen nicht, was wir jetzt tun sollen. Und schauen uns voller Fragen an: Wie geht es uns jetzt? Was wollen wir jetzt machen? Wie wollen wir mit dieser Situation umgehen?

Anscheinend bin ich wirklich ernsthaft krank.

Und es verwirrt mich: Ich weiss einfach nicht, wie ich mich fühlen soll. Ich fühle nämlich gar nichts. Irgendwie bin ich ganz taub innerlich.

Genau dieses Gefühl! Anscheinend bin ich wirklich ernsthaft krank. Man hat überhaupt keine Ahnung was man denken oder fühlen soll. Vor ein paar Tagen hatte man einfach diese lästigen Symptome und jetzt hat alles einen Namen und zwar den, einer unheilbaren Krankheit. Und hier wünsche ich mir, ich hätte damals sowas gelesen. Deshalb ist es wichtig darüber zu reden und anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine damit sind.

Hier folgt meiner Meinung nach, eine der wichtigsten Botschaften

...die Worte des Arztes, meine Gedanken und eine grosse Erleichterung. Es ist wirklich multiple Sklerose! Mir kann geholfen werden. Ja, natürlich ist MS nicht heilbar und die Zukunft ungewiss. Aber es ist eine Krankheit, an der geforscht wird und zu der es zumindest Medikamente gibt. Dr. Karl erklärt mir, wie wichtig die Einstellung zur MS ist. Zum ersten Mal spricht ein Arzt mit mir über die psychische Komponente dieser Erkrankung. Er redet davon, dass man mit einer MS durchaus positiv in die Zukunft schauen kann. Dass die Diagnose kein Ende bedeutet und es sehr wichtig ist, sie auch nicht als solches zu verstehen. „Wissen Sie, ich habe keine multiple Sklerose. Aber wenn ich mir zum Beispiel vorstelle, dass mein rechtes Bein sich anders anfühlt als das linke, dann tut es das auch irgendwann wirklich. Ich will die Erkrankung damit nicht verharmlosen, sondern Ihnen nur erklären, dass die Psyche sehr mächtig ist. Sie kann die Nerven beeinflussen. Sowohl negativ als auch positiv. Daher ist es unglaublich wichtig, eine positive Einstellung zu haben.“

In dieser Ausnahmesituation wird Julia und ihrem Mann die Frage nach der Familienplanung gestellt. Sie entscheiden sich schnell und es muss sowieso alles schnell gehen. Die Ärzte geben ihnen wegen Julias MS-Aktivität genau zwei Monate. Wenn sie in diesen zwei Monaten nicht schwanger wird, soll sie eine Therapie starten. Ich denke, hier können wir uns als Leser nur minim vorstellen, welche Gefühle im Spiel sind. Aber, Julia wird tatsächlich sofort schwanger.

Julia schreibt über ihre Schwangerschaft, ihre Jobsituation und die Geburt des ersten Kindes. Sie entscheidet sich bald ein zweites Kind zu bekommen weil es ihr während der Schwangerschaft MS-technisch so gut ging. Nach der Geburt ihrer zweiten Tochter, schreibt Julia wie anstrengend ihr Alltag ist. Ein Alltag mit kleinen Kindern ist so schon sehr anstrengend, eine andere Stufe wird erreicht, wenn man dabei als Mutter auch noch chronisch krank ist.

Irgendwann entscheidet sich Julia dieses Buch zu schreiben und zur Fertigstellung des Buches ist sie im vierten Monat mit ihrem dritten Kind schwanger!

Ich hoffe, ich habe euch einen Einblick gegeben und danke Julia an dieser Stelle, dass sie mich angefragt hat, ihr Buch zu lesen und zu rezensieren!

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Wochenrückblick 16.09.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Die vergangene Woche hatte es extrem in sich.

Montag und Mittwoch war ich für ein Patientenvideo-Dreh unterwegs. Ich hätte mir nicht vorstellen können, wie anstrengend so ein Dreh sein kann. Ich musste mich extrem konzentrieren um nicht ständig den Faden zu verlieren. Irgendwann war ich kognitiv nicht mehr in der Lage überhaupt einen klaren Gedanken zu fassen. Normalerweise schaffe ich es einigermassen solche MS-Defizite auszugleichen. Aber auf mehrere Stunden verteilt konzentriert zu bleiben, war extrem anstrengend. Trotzdem waren die beiden Tage sehr cool und ich hatte auch viel Spass dabei. Leider hat mich der erste Drehtag bereits so geschafft, dass am Abend viele meiner MS-Symptome gleichzeitig die Oberhand genommen haben. Alles hat gekribbelt, gezuckt, gezwickt und ich war total erledigt.

Am Dienstag war #12von12 (siehe letzten Blogpost) Da musste ich mit K1 zum Kieferorthopäden und den Monoblock nachschleifen lassen weil er ihm noch ins Zahnfleisch gedrückt hat. Mittlerweile sieht es leider so aus, als ob das nix genützt hat und wir nochmals hin müssen weil er noch immer Schmerzen dabei hat und den Monoblock kaum tragen kann.

Am Mittwoch war Drehtag Nr. 2 und ich bin in der Nacht vor lauter Übelkeit aufgewacht. Magen-Darm-Gedöns hat sich angekündigt und ich dachte echt, ich könnte den Tag nicht überstehen. Schlussendlich ist aber alles gut verlaufen und ich habe das Programm durchgezogen.

Am Donnerstag war ich im Büro und später gab es das Multum-Sensus MS-Treffen. Es war sehr schön einige bekannte Gesichter wieder zu sehen. Wir waren dieses Mal eine kleinere Runde als üblich und hatten trotzdem einen wunderbaren Abend zusammen. Es tut gut sich mit ähnlich tickenden MS-Betroffenen auszutauschen! Leider gab es kein Foto.

Am Freitag hatte ich einen sehr tollen Workshop für eine MS-Patientenseite an der ich mitarbeiten darf.

Leider hat der ziemliche Stress und die vielen Zugfahrten mit erkälteten und hässlich rotzenden Menschen dazu geführt, dass ich jetzt auch krank bin. Also heisst es jetzt für mich: Sofa, Tee und wieder auskurieren. Nächste Woche wird auch wieder anstrengend und ich muss jetzt tatsächlich etwas vorsichtiger mit meinen Kräften umgehen.

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Wochenrückblick 02.09.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Wenn nach einem langen und strengen Arbeitstag die Nachbarn meine Kids ins Volleyballtraining mitnehmen und sie auch wieder zurückgefahren werden. So muss ich das Haus nicht mehr verlassen und kann das Abendessen kochen. Das ist unbezahlbarer Luxus! (Und zum Glück gibt es Concealer, der die Augenringe ein wenig kaschiert, auch wenn sie bis in die Kniekehlen hängen.)

Die ganze Woche war ich in der Küche nicht gerade experimentierfreudig oder motiviert. Eigentlich hatte ich überhaupt keine Lust irgendwas zu kochen, geschweige denn, mir etwas auszudenken. Also gab es simples Gemüse aus dem Backofen, Gemüsesuppen und solche Geschichten. Zum Glück haben die Kinder alles ohne Reklamationen gefuttert.

Müde, müde, müde, müde, müde, müde, müde…und nochmals müde! Oh ja, ich spüre den Herbst und die Herbstmüdigkeit. Genauso wie Frühlingsmüdigkeit, Sommerhitzeunverträglichkeit, Wintermüdigkeit…ähm ja, ihr wisst worauf ich hinaus will, chronische Erschöpfung aka das blöde Monster FATIGUE (Quelle Wikipedia: chronisches Erschöpfungssyndrom). Manchmal ist ein BananenEisKaffee ein richtiges Aufputschmittel!

Manchmal hilft auch Schokolade!

Oder sich endlich wieder Zeit nehmen für eine ausgiebige Runde Ausdauertraining. Danach weiss ich wenigstens warum ich müde bin. Im Ernst, Sport hilft bei Müdigkeit sehr.

Letzter sonniger Tag vor dem Regen. Man könnte glatt meinen, ich hätte einen grünen Daumen…

Der Regen kann mir nix, ich hab einen neuen Parka in Betrieb genommen.

Dies Wochenende stehen keine Termine an! Jetzt mach ich mich an mein Glücksprojekt für den September ran und  vielleicht liegt auch noch Badewanne drin. YAY!

Euch allen ein wunderbares Wochenende und einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Wochenrückblick 19.08.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Die Sommerferien sind nun vorbei und wir sind gut in den Alltag gerutscht. Die Schule hat angefangen und beide Kinder scheinen sich wohl zu fühlen in den neuen Klassen und neuen Lehrpersonen. Ich hoffe sehr, dass das noch lange so bleibt!

Ich habe mich endlich wieder an den Laptop gesetzt und habe angefangen, die liegen gebliebenen Sachen aufzuarbeiten. In den letzten Wochen war hier einiges los und ich hatte eine Pause nötig. Aber jetzt geht es wieder los…passend dazu funktioniert mein Emailaccount nicht richtig und ich darf den grössten Teil per Smartphone erledigen…

Die ganze Woche drehte sich also um Arbeit im Büro, Emails beantworten, tonnenweise Wäscheladungen erledigen und solchen Kram.

Ich hatte endlich wieder meinen Akupunkturtermin.

Dabei ist mir aufgefallen, wie verspannt und angespannt ich eigentlich bin. Sobald meine Gedanken zu den ToDo-Listen abgedriftet sind, haben sich meine Schultern angespannt und waren hoch gezogen. Also wieder bewusst entspannen und los lassen. Zack, schon wieder waren die Schultern hochgezogen. Somit war ich damit beschäftigt, meinen Körper etwas zu entspannen und das tat richtig gut. Entspannter die Aufgaben zu erledigen macht eindeutig mehr Spass…aber was sag ich euch da.

Meine Nachbarn haben ein Beet welches randvoll mit gelben Sonnenhut ist. Schon letztes Jahr bekam ich ein paar Wurzeln und die blühen gerade richtig schön. Jetzt habe ich noch ganz viel neue Wurzeln vom gelben Sonnenhut bekommen und habe sie sofort eingepflanzt. Ich freue mich schon darauf, nächstes Jahr eine gelbe Blumenpracht zu haben.

Zwischendurch hat mich der Alltag dann schon geschafft und ich bin praktisch jeden Abend auf dem Sofa eingeschlafen. Am Mittwoch hatten die Kinder am Nachmittag keine Schule und ich habe mich während der Mittagsstunde aufs Sofa gelegt- bin tatsächlich eingeschlafen! Normalerweise bekomme ich es nie hin mitten am Tag einzuschlafen, egal wie müde und erschöpft ich bin. Wenn man so kurz nach den Ferien schon wieder Sehnsucht danach hat, hilft ein alkoholisches Ferienmitbringsel ungemein…

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)