MyHandicap – Interview – Alltag und Job mit Multiple Sklerose

Alltagsheldin Katarina erzählt über ihren Umgang mit Multipler Sklerose

Im Mai 2018 ist mein Interview für MyHandicap erschienen.

Über MyHandicap:

(Quelle: MyHandicap)

Die Stiftung MyHandicap unterstützt und fördert Menschen mit Behinderung

Im Mittelpunkt aller Aktivitäten stehen Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion mit dem Ziel, die Lebenssituation von Behinderten positiv und nachhaltig zu beeinflussen. Zentral dabei ist die Hilfe zur Selbsthilfe.

Die Stiftung MyHandicap wurde 2004 von Joachim Schoss gegründet und hat seinen Sitz in Wil / St.Gallen. Die eigenständige Länderorganisation konnte sich seit seiner Gründung zu einer wichtigen Institution für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige entwickeln.

Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen

Das Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen forscht zur Integration von Menschen mit Behinderung für eine inklusive Gesellschaft.

Am 5. November 2009 wurde das Center for Disability and Integration an der Universität St. Gallen feierlich durch den Ehrenschirmherr der Stiftung MyHandicap Bill Clinton eröffnet. Aufgabe des von MyHandicap geförderten Instituts ist, die wirtschaftliche Integration behinderter Menschen zu erforschen und voranzutreiben.

Lebensfreude mit Multipler Sklerose
Betroffene im Interview

Katarina hat vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose (Schubförmig RRMS) erhalten. Die zweifache Mutter erzählt im Interview mit MyHandicap, wie Sie mit der Krankheit umgeht, was ihr Energie gibt und woher sie ihre Lebensfreude schöpft.

  • Du hast vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Wie ist es zur Diagnose gekommen?
  • Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen (medizinisch und persönlich)? Hast du gleich mit Therapien begonnen?
  • Was hat dir geholfen mit der Diagnose umzugehen?
  • Wie geht dein Umfeld mit deiner MS-Erkrankung um? Wird Multiple Sklerose eher tabuisiert oder wird offen darüber gesprochen?
  • Du bist arbeitstätig, Mutter von zwei Kindern und engagierst dich für verschiedene MS-Projekte. Wie schaffst du das alles?
  • Du bist Autorin des Blogs staublos.ch. Wie ist es dazu gekommen und welche Motivation treibt dich an?

Wenn ich Interviews gebe,

dann ist das nicht immer einfach für meinen Interviewpartner. Erstens, ich rede viel und zweitens, kann ich mich einfach nicht kurz fassen. Sorry Simon!

Im Zusammenhang mit dem Projekt stark-mit-ms.ch von Roche wurden mir, als eine der Alltagsheldinnen vom Blickwinkel, die oben erwähnten Fragen gestellt. Das sind keine neuen Fragen für mich und trotzdem ist es jedes Mal ein anderes Gefühl darüber zu sprechen. Es langweilt mich nie und nie habe ich das Gefühl, dass ich genug darüber gesprochen habe. Meine Leser und Emails bestätigen mir immer wieder, wie wichtig es ist darüber zu reden. Ich werde deshalb auch nie müde, darüber zu sprechen.

Lustigerweise hat mich eine Frage dann doch etwas ins Stocken bzw. Grübeln gebracht. Als Simon mich fragte, wie ich Familie, Job, MS-Aufklärungsarbeit, Blog und MS unter einen Hut bringe. Da war ich erstmals für einen kurzen Moment etwas überfragt und meine spontane Antwort war: „ähm, einfach?“

Ganz ehrlich, ich habe mir darüber irgendwie nie gross Gedanken gemacht. Ich habe es einfach gemacht. Es ist natürlich nicht immer einfach mit der ganzen Vereinbarung und dazu auch noch eine chronische Erkrankung. Ich habe das Glück, dass die MS zur Zeit nett zu mir ist. Vielleicht auch weil ich nett zu ihr bin? Es ist nicht so, dass ich im Arbeitsalltag die MS nicht merke. Es gibt diese Tage, an denen ich mich einfach nicht konzentrieren kann oder diesen berühmten Nebel im Kopf. Oder weil ich mir einen neuen Arbeitsablauf einfach nicht merken kann und genau weiss, dass ich das vor Jahren ganz locker sofort im Griff gehabt hätte.

Jedenfalls versuche ich mir zum Beispiel jeden Mittag eine 30-40 minütige Pause zu gönnen. Und ich bin milde geworden. Mit mir. Wenn der Geschirrspüler noch ausgeräumt werden muss und das dreckige Geschirr in der Spüle darauf wartet, eingeräumt zu werden. Da lasse ich es manchmal einfach stehen und mache meine Pause. Früher wäre sowas nicht möglich gewesen und hätte mich wahnsinnig gemacht. Also sind die MS und ich zusammen gewachsen und räumen uns unsere Freiheiten gegenseitig ein. Wie es in einer Beziehung gehört.

Nein, es ist nicht alles Gold was glänzt. Ich bin müde und fühle mich immer wieder ausgelaugt und erschöpft. Heute hat nach dem Aufwachen die Haut an meinem ganzen Körper geprickelt. Von Kopf bis Fuss hat es einfach gezwickt. So als hätte ich eine giftige Pflanze gestreift. Das ist ein sehr unangenehmes Gefühl. Es fühlt sich wie ein Feuerwerk der Nerven an.

Zudem vernachlässige ich mein Blog. Manchmal ist es schwierig Prioritäten zu setzen. Wenn die Kinder Schulferien haben, ist es mir immer wieder möglich, sie einfach ins Büro mitzunehmen. Das erspart mir sehr viel Organisatorisches und ich bin sehr dankbar dafür. Übrigens wissen im Büro alle, dass ich MS habe. Es ist aber nie ein grosses Thema. Weil, man sieht es mir ja nicht an.

Wenn ihr das ganze Interview bei MyHandycap lesen möchtet, HIER geht es lang.

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30.05.2018: Welt-MS-Tag

Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/

 

Stark mit MS

Wissenswertes über MS von Roche

Letztes Jahr wurde ich angefragt, was ich von einer MS-Patienten-Info Seite halten würde.

Also traf ich mich mit der Managerin Patient Care Affairs von Roche zuerst mal zum Austausch. Ich fand sie sofort super nett, sympathisch und sie hatte dieses Leuchten in den Augen. Sie war ehrlich interessiert an meiner Meinung und wollte genau wissen, wie das so ist als MS-Patientin. Wie ich mit MS umgehe, was für Unterstützung ich mir nach der Diagnose gewünscht hätte. Bereits an diesem Meeting war mir klar, dass ich mit ihr sehr gerne etwas bewegen möchte.

Ich entschied mich als unabhängige Beraterin dieses Projekt zu unterstützen. So entstand die Patientenseite von Roche Pharma: stark-mit-ms.ch

Es hat mir unglaublich viel Spass gemacht bei diesem Projekt dabei zu sein und mein Wissen und meine Ideen einbringen zu können. Die Zusammenarbeit war und ist noch immer sehr persönlich und wir sind alle mit sehr viel Herzblut dabei. Es ist toll mit Menschen zusammen arbeiten zu können, die ehrlich etwas bewegen und verändern möchten!

Blickwinkel

Ein sehr wichtiges Thema war für uns, den Lesern einen Mehrwert neben den wichtigen Informationen, auch in Form von echten Lebensgeschichten bieten zu können. So entstand die Idee mit dem Blickwinkel. Hier Schreiben wir über verschiedene Themen.

Zum Glück waren meine Wunsch-Autorinnen ebenso begeistert wie ich als ich ihnen von dem Projekt erzählte und wir konnten gemeinsam starten. Zur Zeit sind wir drei Autorinnen mit MS und eine Journalistin, die einen Sachbuchverlag in Zürich führt. Meine Mitautorinnen habe ich, wie könnte es anders sein, über Social-Media kennen gelernt…

Lucile: Rund um die Welt

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Manuela: Ein Monat, mein Projekt

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Katarina (ich): Alltagshelden

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anne: Auf einen Espresso mit

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hoffe, wir können mit unseren Geschichten anderen MS-Betroffenen etwas Mut machen! Wir erzählen von unsren verschiedenen Leben und unseren Ansichten. Ich hoffe, es findet sich wenigstens ein MS-Betroffener Mensch darin wieder und schöpft etwas Mut für seine Zukunft. Mir liegen die neu diagnostizierten Betroffenen sehr am Herzen. Es ist wichtig, von Beginn an, gute und richtige Informationen zu bekommen.

stark-mit-ms

 

Diese Tage – ich bin unverbesserlich

Müde

Entweder die Zeitumstellung, der Frühling oder irgendwas anderes, hat mich energietechnisch ein wenig ausgeknockt.

Ich kann ja bei der Arbeit meine Anwesenheitszeit relativ gut selber einteilen. Montags bin ich immer da und dann, je nach Arbeitsaufkommen. Seit November wurde das aus verschiedenen Gründen, doch etwas mehr. Evtl. auch etwas viel mehr als meine Kraftreserven überhaupt verkraften können. So war ich z.T. die ganze Woche Vormittags da oder habe noch etwas von zu Hause aus im Homeoffice erledigt.

Als die Kinder im Skilager waren, habe ich die ganze Woche zu 100% durchgearbeitet. Und, hellyeah, ich steh total drauf. Es macht mir Spass den Laden zu schmeissen, alles im Griff zu haben, täglich an der Quelle des Geschehens zu sein. Die Kunden selber am Telefon zu bedienen, mir ihre Sorgen oder oft auch Ärger anzuhören und dann die Wogen zu glätten. Ich mag Stress. Ich mag Hektik. Es war schon immer so. Ich mag es wenn ich irgendwo ins Chaos geworfen werde und es gilt, sich schnellstmöglich einen Überblick zu verschaffen. Und Lösungen finden, hach. Da hüpft mein Herz höher! Nun, das könnte auch an meiner Tachykardie liegen…

Ich will mein altes Leben zurück

Leider geht das aber nicht mehr so wie früher. Also, als ich noch keine chronische Autoimmunerkrankung hatte bei der mein Immunsystem mein Gehirn angreift und die Nervenzellen tötet um daraus eine Kraterlandschaft zu kreieren. Manch einer könnte meinen, ich sei doch selber schuld wenn ich so auf Stress stehe und genau solche Jobs bisher ausgeübt habe…vielleicht ist da auch etwas Wahrheit dahinter. Wer weiss.

Aber es macht mich glücklich!

Zu meinem 0815 Job engagiere ich mich noch bei verschiedenen MS-Projekten in Sachen Patientenkommunikation, Aufklärung, gebe Interviews und versuche meinen Blog regelmässig zu pflegen, auf die Kommentare oder Fragen zu antworten.

Dann sind da noch die beiden Kids, der Mann und die Katze. Der Haushalt macht sich auch nicht von alleine. Aber, ich habe eine Haushaltshilfe die Staub saugt, die Böden wischt und die Betten anzieht.

Und auch das alles macht mich sehr glücklich.

Leider ist es so, dass ich zur Zeit nix richtig machen kann und zwar in diesem Ausmass und der Qualität, wie ich es gerne hätte. Ja ja, kann Frau dann ja auch alles wieder ändern und sich für etwas entscheiden. Aber ich will alles!

Zurück zu der Zeitumstellung, Frühlingsanfang oder was auch immer.

ACHTUNG: ab hier wird es langweilig und ganz viel mimimimi

Ich bin einfach so, so, soooo unendlich müde. Am Montag hätte ich mich am liebsten auf den warmen Kopierer gelegt…Ich konnte mich nicht konzentrieren oder einen klaren Gedanken fassen. Vor einigen Tagen hatten wir eine Besprechung und wenn ich jetzt meine Notizen ansehe, habe ich keine Ahnung, was wir da beschlossen haben. Ich starre auf meine Notizen und ich hab keinen Plan und doch ist irgendwo im Hinterkopf dieses Gefühl, dass doch alles sehr klar ist. ich kann den Gedanken aber nicht fassen. Früher war das nicht so.

Am Dienstag war ich plötzlich wieder super fit. Also habe ich endlich wieder Ausdauersport gemacht. Ich habe danach eingekauft, alte Schuhe entsorgt und pünktlich um 12:00 stand das Mittagessen auf dem Tisch. Am Nachmittag war meine Haushaltshilfe da und hat gestaubsaugt während ich die 4 Maschinen Wäsche gefaltet habe, die Osterdeko hervorgeholt habe, aufgeräumt usw. pünktlich zum Feierabend war ich k.o.

Heute war ich am Vormittag im Büro. Danach zu spät aus dem Büro gekommen weil jemand noch was besprechen wollte. Die Polizei fuhr den grössten Teil des Nachhauseweges hinter mir. Aber ich halte mich auch sonst immer an Geschwindigkeitsbegrenzungen, wirklich. Den Kindern auf dem Nachhauseweg gewunken. Die Katze zu Hause begrüsst, das Nudelwasser auf den Herd gestellt. Die Jacke und Schuhe abgezogen und danach die Carbonarasauce gemacht. Nach dem Mittagessen 40min. Pause. Danach mit den Kindern in die Stadt zum Kieferorthopäden gefahren. Mitten in der Fussgängerzone habe ich mich gewundert, warum meine Jackentasche so schwer ist. Ich habe das Festnetztelefon mit in die Stadt genommen. Nach dem Zahnarzt fällt K1 ein, dass er morgen eigentlich zu einem Geburtstag eingeladen ist und ein Geschenk braucht. Geschenk besorgt. Und eigentlich hat K1 morgen auch noch Ministrantendienst in der Kirche genau während der Geburtstagsparty. Einer anderen Mutter geschrieben und gefragt, ob unsere Kinder den Dienst tauschen könnten. Da fällt K1 auch noch ein, dass er mit einem anderen Kind noch den Vortrag über Papageien auf Englisch vorbereiten muss. Das andere Kind anrufen und sagen, wann wir etwa zu Hause sind und wann K1 in die Gitarre muss. Zum Papeteriefachgeschäft fahren weil K2 da sein neues Satch Etui bestellt hat. Spontan auf dem Weg zum Parkplatz noch Schuhe für mich kaufen um später festzustellen, dass sie mir doch etwas zu gross sind. Zu Hause angekommen, kommt auch schon das andere Kind. Nach 30 min. K1 in die Gitarrenstunde fahren. Nach Hause kommen. Verschwitzt. Sich fragen, was man jetzt alles noch erledigen kann. Beschliesse nix davon zu machen und tippe diesen Jammertext.

Ich will mein Leben zurück!

Ja, natürlich bin ich selbst schuld. Und klar sollte ich weniger von all dem machen. Aber, es macht mir Spass und leider merke ich erst wenn es zu spät ist, dass es zu viel war.

So, jetzt muss ich dann auch K1 aus der Gitarre abholen und irgendwas zum Abendessen kochen. Oder es gibt einfach frisches Brot und was der Kühlschrank her gibt.

Danke fürs Zuhören.