30.05.2018: Welt-MS-Tag

Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/

 

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Stark mit MS

Wissenswertes über MS von Roche

Letztes Jahr wurde ich angefragt, was ich von einer MS-Patienten-Info Seite halten würde.

Also traf ich mich mit der Managerin Patient Care Affairs von Roche zuerst mal zum Austausch. Ich fand sie sofort super nett, sympathisch und sie hatte dieses Leuchten in den Augen. Sie war ehrlich interessiert an meiner Meinung und wollte genau wissen, wie das so ist als MS-Patientin. Wie ich mit MS umgehe, was für Unterstützung ich mir nach der Diagnose gewünscht hätte. Bereits an diesem Meeting war mir klar, dass ich mit ihr sehr gerne etwas bewegen möchte.

Ich entschied mich als unabhängige Beraterin dieses Projekt zu unterstützen. So entstand die Patientenseite von Roche Pharma: stark-mit-ms.ch

Es hat mir unglaublich viel Spass gemacht bei diesem Projekt dabei zu sein und mein Wissen und meine Ideen einbringen zu können. Die Zusammenarbeit war und ist noch immer sehr persönlich und wir sind alle mit sehr viel Herzblut dabei. Es ist toll mit Menschen zusammen arbeiten zu können, die ehrlich etwas bewegen und verändern möchten!

Blickwinkel

Ein sehr wichtiges Thema war für uns, den Lesern einen Mehrwert neben den wichtigen Informationen, auch in Form von echten Lebensgeschichten bieten zu können. So entstand die Idee mit dem Blickwinkel. Hier Schreiben wir über verschiedene Themen.

Zum Glück waren meine Wunsch-Autorinnen ebenso begeistert wie ich als ich ihnen von dem Projekt erzählte und wir konnten gemeinsam starten. Zur Zeit sind wir drei Autorinnen mit MS und eine Journalistin, die einen Sachbuchverlag in Zürich führt. Meine Mitautorinnen habe ich, wie könnte es anders sein, über Social-Media kennen gelernt…

Lucile: Rund um die Welt

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Manuela: Ein Monat, mein Projekt

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Katarina (ich): Alltagshelden

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anne: Auf einen Espresso mit

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hoffe, wir können mit unseren Geschichten anderen MS-Betroffenen etwas Mut machen! Wir erzählen von unsren verschiedenen Leben und unseren Ansichten. Ich hoffe, es findet sich wenigstens ein MS-Betroffener Mensch darin wieder und schöpft etwas Mut für seine Zukunft. Mir liegen die neu diagnostizierten Betroffenen sehr am Herzen. Es ist wichtig, von Beginn an, gute und richtige Informationen zu bekommen.

stark-mit-ms

 

Diese Tage – ich bin unverbesserlich

Müde

Entweder die Zeitumstellung, der Frühling oder irgendwas anderes, hat mich energietechnisch ein wenig ausgeknockt.

Ich kann ja bei der Arbeit meine Anwesenheitszeit relativ gut selber einteilen. Montags bin ich immer da und dann, je nach Arbeitsaufkommen. Seit November wurde das aus verschiedenen Gründen, doch etwas mehr. Evtl. auch etwas viel mehr als meine Kraftreserven überhaupt verkraften können. So war ich z.T. die ganze Woche Vormittags da oder habe noch etwas von zu Hause aus im Homeoffice erledigt.

Als die Kinder im Skilager waren, habe ich die ganze Woche zu 100% durchgearbeitet. Und, hellyeah, ich steh total drauf. Es macht mir Spass den Laden zu schmeissen, alles im Griff zu haben, täglich an der Quelle des Geschehens zu sein. Die Kunden selber am Telefon zu bedienen, mir ihre Sorgen oder oft auch Ärger anzuhören und dann die Wogen zu glätten. Ich mag Stress. Ich mag Hektik. Es war schon immer so. Ich mag es wenn ich irgendwo ins Chaos geworfen werde und es gilt, sich schnellstmöglich einen Überblick zu verschaffen. Und Lösungen finden, hach. Da hüpft mein Herz höher! Nun, das könnte auch an meiner Tachykardie liegen…

Ich will mein altes Leben zurück

Leider geht das aber nicht mehr so wie früher. Also, als ich noch keine chronische Autoimmunerkrankung hatte bei der mein Immunsystem mein Gehirn angreift und die Nervenzellen tötet um daraus eine Kraterlandschaft zu kreieren. Manch einer könnte meinen, ich sei doch selber schuld wenn ich so auf Stress stehe und genau solche Jobs bisher ausgeübt habe…vielleicht ist da auch etwas Wahrheit dahinter. Wer weiss.

Aber es macht mich glücklich!

Zu meinem 0815 Job engagiere ich mich noch bei verschiedenen MS-Projekten in Sachen Patientenkommunikation, Aufklärung, gebe Interviews und versuche meinen Blog regelmässig zu pflegen, auf die Kommentare oder Fragen zu antworten.

Dann sind da noch die beiden Kids, der Mann und die Katze. Der Haushalt macht sich auch nicht von alleine. Aber, ich habe eine Haushaltshilfe die Staub saugt, die Böden wischt und die Betten anzieht.

Und auch das alles macht mich sehr glücklich.

Leider ist es so, dass ich zur Zeit nix richtig machen kann und zwar in diesem Ausmass und der Qualität, wie ich es gerne hätte. Ja ja, kann Frau dann ja auch alles wieder ändern und sich für etwas entscheiden. Aber ich will alles!

Zurück zu der Zeitumstellung, Frühlingsanfang oder was auch immer.

ACHTUNG: ab hier wird es langweilig und ganz viel mimimimi

Ich bin einfach so, so, soooo unendlich müde. Am Montag hätte ich mich am liebsten auf den warmen Kopierer gelegt…Ich konnte mich nicht konzentrieren oder einen klaren Gedanken fassen. Vor einigen Tagen hatten wir eine Besprechung und wenn ich jetzt meine Notizen ansehe, habe ich keine Ahnung, was wir da beschlossen haben. Ich starre auf meine Notizen und ich hab keinen Plan und doch ist irgendwo im Hinterkopf dieses Gefühl, dass doch alles sehr klar ist. ich kann den Gedanken aber nicht fassen. Früher war das nicht so.

Am Dienstag war ich plötzlich wieder super fit. Also habe ich endlich wieder Ausdauersport gemacht. Ich habe danach eingekauft, alte Schuhe entsorgt und pünktlich um 12:00 stand das Mittagessen auf dem Tisch. Am Nachmittag war meine Haushaltshilfe da und hat gestaubsaugt während ich die 4 Maschinen Wäsche gefaltet habe, die Osterdeko hervorgeholt habe, aufgeräumt usw. pünktlich zum Feierabend war ich k.o.

Heute war ich am Vormittag im Büro. Danach zu spät aus dem Büro gekommen weil jemand noch was besprechen wollte. Die Polizei fuhr den grössten Teil des Nachhauseweges hinter mir. Aber ich halte mich auch sonst immer an Geschwindigkeitsbegrenzungen, wirklich. Den Kindern auf dem Nachhauseweg gewunken. Die Katze zu Hause begrüsst, das Nudelwasser auf den Herd gestellt. Die Jacke und Schuhe abgezogen und danach die Carbonarasauce gemacht. Nach dem Mittagessen 40min. Pause. Danach mit den Kindern in die Stadt zum Kieferorthopäden gefahren. Mitten in der Fussgängerzone habe ich mich gewundert, warum meine Jackentasche so schwer ist. Ich habe das Festnetztelefon mit in die Stadt genommen. Nach dem Zahnarzt fällt K1 ein, dass er morgen eigentlich zu einem Geburtstag eingeladen ist und ein Geschenk braucht. Geschenk besorgt. Und eigentlich hat K1 morgen auch noch Ministrantendienst in der Kirche genau während der Geburtstagsparty. Einer anderen Mutter geschrieben und gefragt, ob unsere Kinder den Dienst tauschen könnten. Da fällt K1 auch noch ein, dass er mit einem anderen Kind noch den Vortrag über Papageien auf Englisch vorbereiten muss. Das andere Kind anrufen und sagen, wann wir etwa zu Hause sind und wann K1 in die Gitarre muss. Zum Papeteriefachgeschäft fahren weil K2 da sein neues Satch Etui bestellt hat. Spontan auf dem Weg zum Parkplatz noch Schuhe für mich kaufen um später festzustellen, dass sie mir doch etwas zu gross sind. Zu Hause angekommen, kommt auch schon das andere Kind. Nach 30 min. K1 in die Gitarrenstunde fahren. Nach Hause kommen. Verschwitzt. Sich fragen, was man jetzt alles noch erledigen kann. Beschliesse nix davon zu machen und tippe diesen Jammertext.

Ich will mein Leben zurück!

Ja, natürlich bin ich selbst schuld. Und klar sollte ich weniger von all dem machen. Aber, es macht mir Spass und leider merke ich erst wenn es zu spät ist, dass es zu viel war.

So, jetzt muss ich dann auch K1 aus der Gitarre abholen und irgendwas zum Abendessen kochen. Oder es gibt einfach frisches Brot und was der Kühlschrank her gibt.

Danke fürs Zuhören.

Dann schreibe ich Sie krank

Dann schreibe ich Sie sofort krank

War der Satz meines Neurologen von vor ein paar Tagen!

Aber schön von Anfang an:

Vor genau zwei Wochen hat mir mein Körper einen ordentlichen Schrecken eingejagt. Seit Oktober ist im Büro die Hölle los und ich arbeite viel mehr als ich sollte. Nichts neues, habe ich schon im Jahresrückblick geschrieben, dass ich noch immer die gleichen Fehler mache wie früher. Ich kann ja schliesslich alles hinkriegen. Und da dachte sich mein Körper: „Ha! Das kannst du sehr wohl, aber zu welchem Preis?“ Und irgendwie kann ich aus alten Gewohnheiten nicht raus.

Ich kochte also das Abendessen an einem Tag mitten in der Woche. Nichts ungewöhnliches, mache ich ja jeden Tag. Als ich im Keller die Wäsche in den Trockner gestopft habe, habe ich vom geheimen Süssigkeitenvorrat des Mannes geklaut. Mit vollem Mund an Süssigkeiten in der Küche angekommen, hatte ich die Milch vergessen. Also wollte ich Kind2 in den Keller schicken, die Milch zu holen weil ich zu faul war schon wieder die Treppe zu steigen. Und so wollte ich mit vollem Mund das Kind runter schicken. Aber ich bekam kein klares Wort heraus. Also habe ich es nochmals versucht und auch beim zweiten Versuch kam nur irgendwelches Gebrabbel aus meinem Mund. Noch immer versuchte ich die Süssigkeiten in meinem Mund zu verstecken, weil, es ist kurz vor Abendessen, die Süssigkeiten sind geklaut und ich will nicht mit K2 teilen. Also wollte ich sagen, ich hätte einen Kaugummi im Mund. Schliesslich darf K2 mit der Zahnspange keine Kaugummi mehr essen und dabei gibt es eh keine Diskussionen. Und da kam schon wieder ein Gebrabbel raus. Das Kind hat mich zuerst ausgelacht und dann aber Angst bekommen. In der Zwischenzeit hat er verstanden, dass ich die Milch brauche und ist dann in den Keller. Ich dagegen hab versucht ganz ruhig zu bleiben. Das Wort Kaugummi ganz ruhig auszusprechen und dann auch noch zu schreiben. Ich konnte es nicht buchstabieren. Die Buchstaben kamen einfach nicht der Reihe nach raus.

Nach etwa zwei bis fünf Minuten war es wieder vorbei. Ich habe die üblichen neurologischen Tests gemacht, weil, da kenne ich mich ja aus. Und als nächstes habe ich mal Hirnschlag gegoogelt. Da stand, nach einem solchen Vorfall sterben etwa 10% der Betroffenen in den nächsten 10 Tagen. Haaa haaa, netter Versuch,Google, aber du bringst mich diesmal nicht weiter!

Nachdem ich Kind1 aus seinem Musikunterricht abgeholt habe, wir zu Abend gegessen haben und die Kids im Bett waren, habe ich über den Vorfall getwittert. Und da wurde ich ziemlich beruhigt. Meine Filterbubble im Internetz rockt schon sehr-danke! Viele mit MS kannten diese Sprachausfälle und bei manchen war das eine selbstverständliche Begleiterscheinung. Es hat mich echt beruhigt, dass das nicht so aussergewöhnlich war. Wie machen das Menschen ohne Internet und ohne Austauschmöglichkeiten?

Am nächsten Tag habe ich überlegt ob ich zuerst meinen Neurologen anrufen soll oder ins Büro fahre. Hab dann vom Büro aus den Neurologen angerufen.

„Ich schreib Sie jetzt mal krank“

Und ich so: neeeeein, weil dann muss ich noch die Krankschreibung erfassen und den ganzen dazugehörigen Kram und das macht mir noch viel mehr Arbeit!

Nach den vielen Fragen vom Neuro beschlossen wir, zunächst ein EEG zu machen. Hätte seiner Meinung nach bei dieser kurzen Dauer, ein epileptischer Anfall sein können. Mir wurde also zunächst erklärt, dass wenn wir im EEG einen Verdacht auf Epilepsie finden, ich die nächsten zwei Monate nicht mehr Auto fahren darf. Haaa haaaa! Wir wohnen in einem Kaff mit sehr schlechter ÖV-Verbindung. Also hätte ich nicht mal mehr einkaufen können.

EEG zeigte glücklicherweise keine Epilepsie und das konnte ausgeschlossen werden.

Wir unterhielten uns also über verschiedene Ursachen und Möglichkeiten des kurzen Ausfalls. Mein Neurologe hat nach meinem Anruf im Blog nachgelesen und wollte sich auf den aktuellen Stand der Dinge bringen. War auch etwas erstaunt, dass ich hier nicht mehr so regelmässig schreibe obwohl er weiss, wie wichtig es mir ist. Dazu wusste er endgültig, dass ich zu viel Stress habe. Sein Leben im Internet zu teilen, kann zu Nebenwirkungen führen!

Also haben wir uns nach seiner Standpauke, was ich alles nicht machen sollte nur 20min. nach einem solchen Vorfall, auf einen Ultraschall der Hauptschlagader geeinigt.

Der Ultraschall meiner Hauptschlagader war ganz ok. Ich habe keine Verstopfung oder sowas. Eine kleine Ablagerung an einer Stelle. Wäre aber nicht so dramatisch. Also, mein Arzt hat das schon sehr dramatisch dargestellt. Ich muss auf meinen Lebenswandel achten, kein Stress, mehr Sport…und ich sollte mit meinen Lastern aufhören…mimimi

Mein Arzt meint, vermutlich sei eine alte Läsion kurz aufgeflackert. Getriggert durch Erschöpfung, Stress und zu wenig Schlaf.

Oder ich habe einen Hirnkrampf bekommen weil ich 1. die Süssigkeiten vom Mann geklaut habe 2. Kind2 mich erwischt hatte 3. ich die Süssigkeiten nicht vor dem Abendessen mit ihm teilen wollte, zack, Sprachstörung durch psychischen Druck! Haha!

Heute bin ich nicht ins Büro und habe mir den Tag frei genommen. Das Wetter ist toll und es fühlt sich schon irgendwie nach Frühling an. Zum Glück kann man Emails und Co. auch von zu Hause aus beantworten!

Ja Körper, ich habe es schon verstanden. Du hast mir auch einen gehörigen Schrecken eingejagt, das muss ich schon zugeben. Könnt ihr euch überhaupt vorstellen, wie sich so etwas anfühlt und wie hilflos man dabei ist!?

Wenn ich übermütig werde und das Gefühl habe, meine MS ist in einer alten Mottenkiste am Überwintern, bekomme ich meistens eine Klatsche! Ich bin schon sehr froh darüber, dass die Klatsche so ausgefallen ist, wie sie halt war. Danach habe ich spontan, Kurzferien mit meinen Jungs gebucht. Puh.