MS Jahrestag – 6 Jahre – ein fast normales Leben

Ein fast normales Leben mit MS

Am 13. März 2019 war mein 6 Jahrestag nach der MS Diagnose. Und ich habe ihn vergessen. Ich freue mich sehr über diese Tatsache. Sie bedeutet, dass MS nicht (mehr) mein Leben bestimmt.

Brief an mein frisch diagnostiziertes ICH:

Liebes ICH,

du hast endlich nach Jahren der Unsicherheit die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Eine chronische Erkrankung welche bis jetzt als unheilbar gilt. Du hattest keinen Plan was das bedeutet. Achterbahn der Gefühle aus Angst, Unsicherheit und ein ordentlich schlechtes Gewissen. Du hast dich für alles schuldig gefühlt: weil deine Kinder eine kranke Mutter haben, du eine Belastung für deinen Mann wirst, weil das Wetter schlecht ist. Du hast das Internet nach Informationen abgegrast. Alles was mit MS zu tun hatte, hast du wie ein Schwamm aufgesogen. Und in der Zwischenzeit ging das Leben einfach weiter, ohne auf dich zu warten. Ziemlich bald hast du festgestellt, dass dein Leben eigentlich ziemlich ok. ist und dass der drohende Rollstuhl ausgeblieben ist. Du hast auch festgestellt, dass du zwar verschiedene Symptome und Einschränkungen hast, aber ganz grundsätzlich ein gutes Leben führst. Deine Kinder hatten immer weniger Angst, dass du sterben könntest. Also entschiedst du dich, über das alles zu bloggen. Vielleicht kommt jemand zufällig auf diese Seite, und, wer weiss, vielleicht hilfst du jemanden mit deiner Geschichte.

Schnitt

6 Jahre später

Das Leben ist, ganz einfach, TOLL! Du siehst so vieles mit ganz anderen Augen! Der Rollstuhl ist noch immer nicht in deinen Alltag eingezogen. Du hattest dazwischen zwar Schübe, bist aber seit über drei Jahren schubfrei und du feierst das nach jedem MRI! Du geniesst dein Leben mit allen Zügen. Die Kinder sind schon ziemlich selbständig was vieles einfacher macht aber auch neue Herausforderungen bringt. Du bist wieder ins Arbeitsleben eingestiegen. Sogar in einer ganz anderen Branche mit ganz vielen neuen Herausforderungen. Und du rockst das auch wenn deine Konzentration und dein Gedächtnis nicht mehr so sind wie vor einigen Jahren. Dein Blog wurde zum Selbstläufer und hat deine kühnsten Erwartungen weit übertroffen. Du wirst sogar kopiert…mhihihi…ich weiss, verrückt! Du schreibst für Patientenportale, berätst als selbständige und unabhängige Beraterin zu Patientenkommunikation, du gibst Interviews. Deine Meinung und deine Erfahrung sind wichtig und du wirst als Expertin befragt. Verrückt, ich weiss!!! Mittlerweile hast du eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Du kennst dich im Thema MS gut aus und du hilfst deinen Lesern, vor allem nach der Diagnose. Du hast festgestellt, dass die meisten Menschen nach der Diagnose die gleichen Fragen und Probleme haben. Und das versuchst du mit allen Mitteln zu verändern. Durch das Bloggen hast du unglaublich viele tolle Menschen kennen gelernt. Es sind Freundschaften entstanden. Deshalb verbringst du manchmal zu viel Zeit auf Social Media. Leider reicht deine Energie nicht für all die Pläne, die du hast und du musst akzeptieren, dass deine Erschöpfung dich manchmal für Tage in die Knie zwingt.

Wenn du zurückdenkst, dann wird dir klar, dass die letzten 6 Jahre sehr harte Arbeit waren. All das Erwähnte wurde dir nicht selbstverständlich hingeworfen, du hast dafür gekämpft. Du hast alles dafür gegeben, dich nicht in dieser Erkrankung zu suhlen. Es war dir immer wichtig, die Kontrolle über dein Leben in der Hand zu halten.

Dein Neurologe und du seid zu ebenbürtigen Partnern geworden. Ihr tauscht euch aus, auf einer respektvollen und offenen Patienten/Arzt-Basis. Seit über drei Jahren bist du auf einer Basistherapie inkl. der Nebenwirkungen. Klar spielst du manchmal mit dem Gedanken, keine Medikamente zu nehmen, hast aber beschlossen, die Therapie so lange wie möglich durchzuziehen. Du möchtest die Medizin dazu nutzen, so lange wie möglich Schübe zu vermeiden und so Gehirnmasse zu schützen bzw. zu erhalten.  Kürzlich hast du schlechte Nachrichten bezüglich deiner Blutwerte bekommen. Das ist immer eine schwierige Situation. Du wirst dir jetzt wieder Gedanken machen müssen wie du in Zukunft vorgehen möchtest. Kurzzeitig werfen dich solche Nachrichten auch nach 6 Jahren aus der Bahn, aber du weisst, dass du einen Weg finden wirst diese Herausforderung zu meistern. Du lernst immer mehr auf dich und deinen Körper zu vertrauen, ich weiss, das ist ziemlich verrückt aber du kannst es immer besser!!! Es ist nicht immer einfach und du stehst manchmal vor ganz grossen Herausforderungen.

Trotzdem möchte ich ganz kühn und grössenwahnsinnig behaupten, dass du glücklicher bist als manch andere ohne MS. Du weisst, dass du mit deiner MS weniger Krankheitsfehltage hast als manch gesunde ArbeitskollegInnen. Das macht dich irgendwie stolz. Nicht weil du es cool findest als Arbeitstier rüberzukommen, sondern weil du nicht diesem veralteten Klischee gehörst, dass man mit MS nicht arbeiten kann.

Bald wirst du deinen 40sten Geburtstag feiern. Du googelst mittlerweile öfter nach Antiaging als nach Multiple Sklerose. Und das ist auch gut so. Nun, du googelst zur Zeit auch sehr viel nach neuen Medikamenten und nach Immunglobuline-Werten und fühlst dich irgendwie in den Seilen hängend.

Du brauchst keine Angst zu haben, es wird durchaus harte Zeiten geben, du wirst aber immer wieder aufstehen und weiter machen. Und es lohnt sich niemals aufzugeben. Niemals!

You rock ❤

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MS-Treffen

Selbsthilfegruppe?

Selbsthilfegruppe ist meiner Meinung nach ein sehr unpassendes Wort für unsere Treffen! Brauchen wir Hilfe? Suche passenden Ersatz für „Selbsthilfegruppe“…etwas entstaubtes…

Multum Sensus

Bietet eine Treff-Austausch-Möglichkeit für Menschen mit Multipler Sklerose im Alter zwischen 20 und ca. 45 Jahren aus St. Gallen und Umgebung.

Wer oder was Multum Sensus ist, habe ich bereits ausführlich HIER vorgestellt.

Also, irgendwie scheint mir keine dieser Personen zu leiden. Diese gängige Bezeichnung „an MS leiden“ ist mir persönlich zu einseitig. Viel mehr leben wir einfach mit der Erkrankung und wissen das Leben und die guten Tage zu schätzen. Schliesslich sind wir mehr als nur die MS.

Unsere Treffen sind meiner Meinung nach, sehr ungezwungen und zwar so, ohne dass MS ständig ein präsentes Thema ist. Und trotzdem ist die MS da und wenn man das Bedürfnis hat über etwas zu reden, dann fühlt man sich verstanden. Wir sind eine Gruppe mit verschiedenen Verläufen, manche ohne Therapie und manche mit gängigen MS-Therapien. Aber die Fragen und die Bemerkungen, die kennen wir alle. Wir müssen nicht weit ausholen und erklären, meistens wird man verstanden weil wir schliesslich alle mit dieser Erkrankung leben. Es ist anders mit einem MSler über Fatigue zu reden als jemanden zuerst dieses Gefühl der bleiernen Müdigkeit erklären zu wollen.

Ich schätze unsere Abende sehr und freue mich auch nächstes Jahr die Treffen weiterführen zu können – die St. Galler Regionalgruppe hat uns nämlich auch für das nächste Jahr im Budget! Habt ihr noch immer Lust dabei zu sein?

Am DONNERSTAG, 08.11.2018 ist das letzte Treffen im 2018 vor der Weihnachtspause

Ich freue mich deshalb euch am Donnerstag ab 18:00 Uhr wie immer in der Lokremise St. Gallen zu sehen. Für uns ist ein langer Holztisch für mind. 10 Personen reserviert. Wenn ihr noch nie dabei wart und noch keine Gesichter kennt, fragt einfach beim Personal nach Multum Senus! Ich freue mich auf jede/n von euch!

Wie bereits angekündigt, gibt es im Dezember keine Treffen auf Grund der vorweihnachtlichen Verpflichtungen die wir alle haben.

Die Daten für 2019 folgen – falls du die Daten erhalten möchtest, schau in einem der folgenden Kanäle vorbei oder hinterlasse uns am einfachsten deine Emailadresse per Mail:

  • Per Mail bitte hier: multum.senus@gmx.ch
  • Über Facebook (geschlossene Gruppe, falls du noch kein Mitglied bist, melde dich einfach an)
  • Twitter: @ multumsensus
  • Instagram: ms_multum_sensus
  • und natürlich über die Staublos Kanäle wie hier im Blog oder Social Media

Ich freue mich!

Katarina

Intermittierendes Fasten bei Multipler Sklerose-Erfahrung

Intermittierendes Fasten bei Multipler Sklerose

Irgendwann letztes Jahr, habe ich den Bericht bei Sat3 über Fasten mit Multiple Sklerose gesehen.

YouTube Link zu Sat3 Fasten bei Multipler Sklerose

Wie vermutlich viele MS-Betroffene, wurde ich sofort hellhörig. Das Video und der Erfolg des Fastens sind sehr eindrücklich. Als ich den Beitrag gesehen habe, konnte ich es eigentlich nicht glauben. Eine Person mit eingeschränkten Bewegungsmöglichkeiten soll nach einer Fastenkur wieder fast problemlos Treppen steigen. Ich hatte da ein wenig Zweifel.

Wie das dann so ist, habe ich dieses intermittierendes Fasten, oder wie ich es nenne, Teilzeitfasten gegoogelt. Sehr vieles was ich las, war wahnsinnig viel versprechend. Durch Familie, Job, Blog, MS-Aufklärungsprojekte usw. hatte ich trotzdem immer wieder Hemmungen und Zweifel damit anzufangen.

Was ist eine Fastentherapie

Kurzzeitiges (7-10 Tage), modifiziertes therapeutisches Fasten ist ein etabliertes Therapieverfahren zur symptomatischen Behandlung chronisch entzündlicher Erkrankungen. Klinisch wird die Fastentherapie bei rheumatoider Arthritis, bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sowie arteriosklerotischen Folgeerkrankungen mit empirisch gutem Erfolg eingesetzt. Solche positiven Effekte einer reduzierten Nahrungszufuhr sind auch bei neurologischen Erkrankungen zu beobachten und haben ihre Wurzeln im 19. Jahrhundert. Seit dieser Zeit ist bekannt, dass Fasten die Anfallshäufigkeit bei an Epilepsie Erkrankten senkt.

Ferner zeigt sich in retrospektiven Studien. dass phasenweises Fasten mit einem verringerten Auftreten von M. Alzheimer und M. Parkinson einhergeht. Diese Ergebnisse lassen vermuten, dass Nervenzelldegeneration durch Fasten verhindert bzw. verlangsamt werden könnte. Die zugrunde liegenden Wirkprinzipien werden aktuell intensiv untersucht, sind aber noch weitestgehend unbekannt. Wahrscheinlich sind für die beobachteten Effekte nicht einzelne Mechanismen, sondern komplexe Veränderungen verantwortlich. In diese Richtung weisen auch tierexperimentelle Studien.

Was ist Intermittierendes Fasten Quelle: Wikipedia

Meine Bedenken

Die Einnahme meines Medikamentes Tecfidera machte mir Sorgen. Schliesslich nehme ich es immer zu den Mahlzeiten am Morgen und Abend ein damit die Nebenwirkungen nicht so stark sind. Ansonsten bekam ich sehr starke Bauchkrämpfe, lief ganz heiss und rot an oder hatte Magenbrennen. Wie soll ich da noch dieses Teilzeitfasten durchziehen? Deswegen habe ich damals eigentlich auch angefangen jeden Morgen ausgiebig zu frühstücken. Trotzdem liess mich dieses Thema nicht los.

Intermittierendes Fasten – Erfahrung Mama Schulze

Als ich dann die Erfahrungsberichte von JuSu, alias Mama Schulze las, war der Entschluss gefasst, auch dieses intermittierende Fasten auszuprobieren. Da JuSu das gleiche Medikament wie ich nimmt und keine grossen Nebenwirkungen hatte, war der Entscheid schnell gefasst. Da die Berichte von JuSu mich total angesprochen haben und ihre Motivation dazu meiner praktisch zu 100% entspricht, möchte ich empfehlen, ihre Erfahrung ebenfalls zu lesen.

Mama Schulze Link: Intermittierendes Fasten

Intermittierendes Fasten bei Multipler Sklerose (Quelle: Mama Schulze)

Dann bin ich auf das Intermittierende Fasten oder Intervall-Fasten aufmerksam geworden. Dabei geht es darum, Fastenzeiten mit Zeiten der Nahrungsaufnahme zu kombinieren. Dabei sind die zwei häufgsten Varianten: 16:8 oder 5:2.

Bei der 16:8-Variante, fastet man 16 Stunden des Tages. Dabei nimmt man keine Kalorien zu sich, trinkt nur Wasser oder ungesüßten Tee oder mal etwas Brühe. In den weiteren 8 Stunden darf man Nahrung zu sich nehmen, sollte jedoch darauf achten, dass man nicht zu riesige Portionen zu sich nimmt.

Bei der 5:2-Variante fastet man tageweise. Dabei wechseln sich 5 Tage der Nahrungsaufnahme mit 2 Tagen des Fastens ab.

Mehr Infos, wie das Intermittierende Fasten funktioniert, erfahrt Ihr hier.

Auch das intertemittierende Fasten soll sich positiv auf die Multiple Sklerose auswirken. Denn durch die Nahrungskarenz gehen die Entzündungsprozesse im Körper zurück und eine Remyelinisierung setzt ein (das Myelin ist der Teil der Nerven, der bei der Multiplen Sklerose zerstört wird). Hierzu läuft aktuell sogar eine Studie an der Charité in Berlin.

Übrigens soll das Fasten sich nicht nur positiv auf die MS auswirken, sondern auch auf Rheuma, Parkinson, Psiorias, Alzheimer…

Der Selbstversuch

Wie erwähnt, war ich sehr begeistert, was ich bei JuSu las. Vor allem hat sie mir die Angst vor der Einnahme von Tecfidera genommen. Ich fing sofort mit dem 16:8 Fasten an. 16 Stunden fasten und 8 Stunden Essensfenster.

Ich esse sowieso gegen 18:00 Uhr mit der Familie gemeinsam das Abendessen und nehme meine Abend-Tecfidera. Danach verzichte ich auf Snacks und Essen bis zum nächsten Tag. Das war in den ersten Tagen noch sehr ungewohnt weil ich gerne auf dem Sofa noch etwas, bevorzugt ungesundes, in mich hineinstopfe.

Eigentlich könnte ich gegen 10:00 wieder essen, verspüre um diese Zeit meistens keinen Hunger. Da ich Teilzeit arbeite, bin ich am Vormittag sowieso im Büro und habe keine Zeit. Also esse ich normalerweise erst gegen 12:00 mit den Kindern die erste Mahlzeit als Mittagessen. Da ich das Frühstück auslasse, sitze ich mit den Kindern am Tisch, trinke einen schwarzen Kaffee (vorher immer mit etwas Zucker) und nehme dann mein Medikament.

Tecfidera und intermittierendes Fasten

Am ersten Tag meines Fastens hatte ich wirklich etwas Angst vor der Einnahme auf nüchternen Magen. Tatsächlich bekam ich dann gegen 10:00 Uhr auch Bauchschmerzen und einen ordentlichen Flush wie aus dem Tecfidera-Bilderbuch. Danach war alles wieder gut. In den ersten 4 Wochen des intermittierenden Fastens, hatte ich höchstens zwei Mal einen ordentlichen Flush und Bauchschmerzen. Vorher hatte ich mindestens ein Mal die Woche Nebenwirkungen. Jetzt, nach 6 Monaten kann ich sagen, dass ich viel weniger Nebenwirkungen vom Medikament habe als bisher.

Intermittierendes Fasten und Gewicht

Eigentlich muss ich persönlich kein Gewicht verlieren, schlimm ist es aber auch nicht wenn was runtergeht. Diese +/- 4kg stören mich nicht und kommen und gehen wie es ihnen passt. In der ersten Woche waren 1.5kg sofort weg. Vor allem hatte ich das Gefühl, dass ich weniger Wasseransammlungen habe. Im Gesicht hat man es sofort gesehen. Seither habe ich etwa 3.5kg abgenommen. Das Gewicht ist aber jetzt konstant geblieben und hat sich nicht mehr verändert.

Alltag und intermittierendes Fasten 16:8

Gestartet bin ich ohne irgendwelche Vorbereitungen im April 2018. Schon am zweiten Tag verspürte ich einen unglaublichen Energieschub. Ich fühlte mich sehr fit. Keine Spur von chronischer Erschöpfung. Hunger hatte ich auch keinen. Zudem fühlte sich mein Körper gut an. Nach einer Woche liess der erste Energieschub wieder langsam nach. Mein Organismus hat sich sehr schnell daran gewöhnt und meine Fatigue hat wieder ihre Krallen nach meiner Kraft gestreckt.

Mittlerweile gehe ich das Fasten ganz locker an. Wenn wir am Wochenende alle gemeinsam frühstücken, dann frühstücke ich auch. Kurz vor meiner Periode esse ich so, wie es mein Körper braucht. Da achte ich nicht so auf die 16:8 Zeit und möchte nicht, dass das zu einer quälenden Aufgabe wird. Auch in den Sommerferien habe ich es von meinem Körpergefühl abhängig gemacht. Wenn ich Lust hatte auf Frühstück, dann habe ich gefrühstückt und sonst nicht. Grundsätzlich sitze ich trotzdem am Tisch und trinke dann nur einen Kaffee. Meine Kinder macht es ganz unruhig wenn sie alleine am Esstisch sitzen. Zudem finde ich es selber sehr wichtig diese gemeinsamen Essenszeiten zu pflegen. So stört mein Fasten niemanden und niemand muss darunter leiden.

Manchmal gibt es Zeiten an denen ich am Nachmittag mehr Hunger habe als sonst. Da ist mir aufgefallen, dass ich dann Verlangen nach etwas ungesundem habe. Hier entscheide ich ebenfalls sehr spontan. In solchen Zeiten gönne ich mir nach dem Abendessen ein mehr oder weniger grosses Stück Schokolade.

Für meine Verdauung war das eine ganz neue Erfahrung. Da ich laktoseintolerant bin, habe ich sehr häufig Durchfall. Durch dieses 16:8 Fasten hatte ich plötzlich kein Durchfall mehr. Ab und zu fühlte es sich fast schon an wie Verstopfung. Aber mehr aus dem Grund, weil mein Darm diesen Zustand bisher nicht kannte.

Sport und Fasten

Bisher hatte ich überhaupt keine Probleme während dem Fasten auch Sport zu treiben. Ich hatte bisher auch nie das Gefühl, weniger Kraft zu haben oder unterzuckert zu sein.

Fazit:
Das intermittierende Fasten in 16:8 ist für mich perfekt. Ich fühle mich gut und habe das Gefühl, dass es mir Körperlich besser geht. Mittlerweile wurden meine Blutwerte kontrolliert und diese sind unverändert. Immer mehr lese ich von der Erkenntnis, dass diese Form des Fastens sehr gesund sein soll, vor allem in unserer industriellen Welt. Die Bauchspeicheldrüse beruhigt sich. Blutzuckerspiegel normalisiert sich. Der Körper lagert weniger Fett ein. Scheinbar hat es auch Auswirkungen auf verschiedene Hormone und die Darmgesundheit.

Interessantes:

«Es geht nicht mehr um die Kalorienzahl, sondern darum, wann man isst.» 

Prof. Satchin Panda, Biologe
Podcast:
Why when you eat matters, Feel better – life more Episode 21

Tollabea: Ich habe noch nie eine Diät gemacht und werde nie eine machen – Intervallfasten ist cool

mama schulze: Update – Woche 9

Beobachter: 1x täglich Essen vergessen

Dr. Wimmer, YouTube: Der Darm

 

MyHandicap – Interview – Alltag und Job mit Multiple Sklerose

Alltagsheldin Katarina erzählt über ihren Umgang mit Multipler Sklerose

Im Mai 2018 ist mein Interview für MyHandicap erschienen.

Über MyHandicap:

(Quelle: MyHandicap)

Die Stiftung MyHandicap unterstützt und fördert Menschen mit Behinderung

Im Mittelpunkt aller Aktivitäten stehen Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion mit dem Ziel, die Lebenssituation von Behinderten positiv und nachhaltig zu beeinflussen. Zentral dabei ist die Hilfe zur Selbsthilfe.

Die Stiftung MyHandicap wurde 2004 von Joachim Schoss gegründet und hat seinen Sitz in Wil / St.Gallen. Die eigenständige Länderorganisation konnte sich seit seiner Gründung zu einer wichtigen Institution für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige entwickeln.

Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen

Das Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen forscht zur Integration von Menschen mit Behinderung für eine inklusive Gesellschaft.

Am 5. November 2009 wurde das Center for Disability and Integration an der Universität St. Gallen feierlich durch den Ehrenschirmherr der Stiftung MyHandicap Bill Clinton eröffnet. Aufgabe des von MyHandicap geförderten Instituts ist, die wirtschaftliche Integration behinderter Menschen zu erforschen und voranzutreiben.

Lebensfreude mit Multipler Sklerose
Betroffene im Interview

Katarina hat vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose (Schubförmig RRMS) erhalten. Die zweifache Mutter erzählt im Interview mit MyHandicap, wie Sie mit der Krankheit umgeht, was ihr Energie gibt und woher sie ihre Lebensfreude schöpft.

  • Du hast vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Wie ist es zur Diagnose gekommen?
  • Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen (medizinisch und persönlich)? Hast du gleich mit Therapien begonnen?
  • Was hat dir geholfen mit der Diagnose umzugehen?
  • Wie geht dein Umfeld mit deiner MS-Erkrankung um? Wird Multiple Sklerose eher tabuisiert oder wird offen darüber gesprochen?
  • Du bist arbeitstätig, Mutter von zwei Kindern und engagierst dich für verschiedene MS-Projekte. Wie schaffst du das alles?
  • Du bist Autorin des Blogs staublos.ch. Wie ist es dazu gekommen und welche Motivation treibt dich an?

Wenn ich Interviews gebe,

dann ist das nicht immer einfach für meinen Interviewpartner. Erstens, ich rede viel und zweitens, kann ich mich einfach nicht kurz fassen. Sorry Simon!

Im Zusammenhang mit dem Projekt stark-mit-ms.ch von Roche wurden mir, als eine der Alltagsheldinnen vom Blickwinkel, die oben erwähnten Fragen gestellt. Das sind keine neuen Fragen für mich und trotzdem ist es jedes Mal ein anderes Gefühl darüber zu sprechen. Es langweilt mich nie und nie habe ich das Gefühl, dass ich genug darüber gesprochen habe. Meine Leser und Emails bestätigen mir immer wieder, wie wichtig es ist darüber zu reden. Ich werde deshalb auch nie müde, darüber zu sprechen.

Lustigerweise hat mich eine Frage dann doch etwas ins Stocken bzw. Grübeln gebracht. Als Simon mich fragte, wie ich Familie, Job, MS-Aufklärungsarbeit, Blog und MS unter einen Hut bringe. Da war ich erstmals für einen kurzen Moment etwas überfragt und meine spontane Antwort war: „ähm, einfach?“

Ganz ehrlich, ich habe mir darüber irgendwie nie gross Gedanken gemacht. Ich habe es einfach gemacht. Es ist natürlich nicht immer einfach mit der ganzen Vereinbarung und dazu auch noch eine chronische Erkrankung. Ich habe das Glück, dass die MS zur Zeit nett zu mir ist. Vielleicht auch weil ich nett zu ihr bin? Es ist nicht so, dass ich im Arbeitsalltag die MS nicht merke. Es gibt diese Tage, an denen ich mich einfach nicht konzentrieren kann oder diesen berühmten Nebel im Kopf. Oder weil ich mir einen neuen Arbeitsablauf einfach nicht merken kann und genau weiss, dass ich das vor Jahren ganz locker sofort im Griff gehabt hätte.

Jedenfalls versuche ich mir zum Beispiel jeden Mittag eine 30-40 minütige Pause zu gönnen. Und ich bin milde geworden. Mit mir. Wenn der Geschirrspüler noch ausgeräumt werden muss und das dreckige Geschirr in der Spüle darauf wartet, eingeräumt zu werden. Da lasse ich es manchmal einfach stehen und mache meine Pause. Früher wäre sowas nicht möglich gewesen und hätte mich wahnsinnig gemacht. Also sind die MS und ich zusammen gewachsen und räumen uns unsere Freiheiten gegenseitig ein. Wie es in einer Beziehung gehört.

Nein, es ist nicht alles Gold was glänzt. Ich bin müde und fühle mich immer wieder ausgelaugt und erschöpft. Heute hat nach dem Aufwachen die Haut an meinem ganzen Körper geprickelt. Von Kopf bis Fuss hat es einfach gezwickt. So als hätte ich eine giftige Pflanze gestreift. Das ist ein sehr unangenehmes Gefühl. Es fühlt sich wie ein Feuerwerk der Nerven an.

Zudem vernachlässige ich mein Blog. Manchmal ist es schwierig Prioritäten zu setzen. Wenn die Kinder Schulferien haben, ist es mir immer wieder möglich, sie einfach ins Büro mitzunehmen. Das erspart mir sehr viel Organisatorisches und ich bin sehr dankbar dafür. Übrigens wissen im Büro alle, dass ich MS habe. Es ist aber nie ein grosses Thema. Weil, man sieht es mir ja nicht an.

Wenn ihr das ganze Interview bei MyHandycap lesen möchtet, HIER geht es lang.