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MS Jahrestag – 6 Jahre – ein fast normales Leben

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Ein fast normales Leben mit MS

Am 13. März 2019 war mein 6 Jahrestag nach der MS Diagnose. Und ich habe ihn vergessen. Ich freue mich sehr über diese Tatsache. Sie bedeutet, dass MS nicht (mehr) mein Leben bestimmt.

Brief an mein frisch diagnostiziertes ICH:

Liebes ICH,

du hast endlich nach Jahren der Unsicherheit die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Eine chronische Erkrankung welche bis jetzt als unheilbar gilt. Du hattest keinen Plan was das bedeutet. Achterbahn der Gefühle aus Angst, Unsicherheit und ein ordentlich schlechtes Gewissen. Du hast dich für alles schuldig gefühlt: weil deine Kinder eine kranke Mutter haben, du eine Belastung für deinen Mann wirst, weil das Wetter schlecht ist. Du hast das Internet nach Informationen abgegrast. Alles was mit MS zu tun hatte, hast du wie ein Schwamm aufgesogen. Und in der Zwischenzeit ging das Leben einfach weiter, ohne auf dich zu warten. Ziemlich bald hast du festgestellt, dass dein Leben eigentlich ziemlich ok. ist und dass der drohende Rollstuhl ausgeblieben ist. Du hast auch festgestellt, dass du zwar verschiedene Symptome und Einschränkungen hast, aber ganz grundsätzlich ein gutes Leben führst. Deine Kinder hatten immer weniger Angst, dass du sterben könntest. Also entschiedst du dich, über das alles zu bloggen. Vielleicht kommt jemand zufällig auf diese Seite, und, wer weiss, vielleicht hilfst du jemanden mit deiner Geschichte.

Schnitt

6 Jahre später

Das Leben ist, ganz einfach, TOLL! Du siehst so vieles mit ganz anderen Augen! Der Rollstuhl ist noch immer nicht in deinen Alltag eingezogen. Du hattest dazwischen zwar Schübe, bist aber seit über drei Jahren schubfrei und du feierst das nach jedem MRI! Du geniesst dein Leben mit allen Zügen. Die Kinder sind schon ziemlich selbständig was vieles einfacher macht aber auch neue Herausforderungen bringt. Du bist wieder ins Arbeitsleben eingestiegen. Sogar in einer ganz anderen Branche mit ganz vielen neuen Herausforderungen. Und du rockst das auch wenn deine Konzentration und dein Gedächtnis nicht mehr so sind wie vor einigen Jahren. Dein Blog wurde zum Selbstläufer und hat deine kühnsten Erwartungen weit übertroffen. Du wirst sogar kopiert…mhihihi…ich weiss, verrückt! Du schreibst für Patientenportale, berätst als selbständige und unabhängige Beraterin zu Patientenkommunikation, du gibst Interviews. Deine Meinung und deine Erfahrung sind wichtig und du wirst als Expertin befragt. Verrückt, ich weiss!!! Mittlerweile hast du eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Du kennst dich im Thema MS gut aus und du hilfst deinen Lesern, vor allem nach der Diagnose. Du hast festgestellt, dass die meisten Menschen nach der Diagnose die gleichen Fragen und Probleme haben. Und das versuchst du mit allen Mitteln zu verändern. Durch das Bloggen hast du unglaublich viele tolle Menschen kennen gelernt. Es sind Freundschaften entstanden. Deshalb verbringst du manchmal zu viel Zeit auf Social Media. Leider reicht deine Energie nicht für all die Pläne, die du hast und du musst akzeptieren, dass deine Erschöpfung dich manchmal für Tage in die Knie zwingt.

Wenn du zurückdenkst, dann wird dir klar, dass die letzten 6 Jahre sehr harte Arbeit waren. All das Erwähnte wurde dir nicht selbstverständlich hingeworfen, du hast dafür gekämpft. Du hast alles dafür gegeben, dich nicht in dieser Erkrankung zu suhlen. Es war dir immer wichtig, die Kontrolle über dein Leben in der Hand zu halten.

Dein Neurologe und du seid zu ebenbürtigen Partnern geworden. Ihr tauscht euch aus, auf einer respektvollen und offenen Patienten/Arzt-Basis. Seit über drei Jahren bist du auf einer Basistherapie inkl. der Nebenwirkungen. Klar spielst du manchmal mit dem Gedanken, keine Medikamente zu nehmen, hast aber beschlossen, die Therapie so lange wie möglich durchzuziehen. Du möchtest die Medizin dazu nutzen, so lange wie möglich Schübe zu vermeiden und so Gehirnmasse zu schützen bzw. zu erhalten.  Kürzlich hast du schlechte Nachrichten bezüglich deiner Blutwerte bekommen. Das ist immer eine schwierige Situation. Du wirst dir jetzt wieder Gedanken machen müssen wie du in Zukunft vorgehen möchtest. Kurzzeitig werfen dich solche Nachrichten auch nach 6 Jahren aus der Bahn, aber du weisst, dass du einen Weg finden wirst diese Herausforderung zu meistern. Du lernst immer mehr auf dich und deinen Körper zu vertrauen, ich weiss, das ist ziemlich verrückt aber du kannst es immer besser!!! Es ist nicht immer einfach und du stehst manchmal vor ganz grossen Herausforderungen.

Trotzdem möchte ich ganz kühn und grössenwahnsinnig behaupten, dass du glücklicher bist als manch andere ohne MS. Du weisst, dass du mit deiner MS weniger Krankheitsfehltage hast als manch gesunde ArbeitskollegInnen. Das macht dich irgendwie stolz. Nicht weil du es cool findest als Arbeitstier rüberzukommen, sondern weil du nicht diesem veralteten Klischee gehörst, dass man mit MS nicht arbeiten kann.

Bald wirst du deinen 40sten Geburtstag feiern. Du googelst mittlerweile öfter nach Antiaging als nach Multiple Sklerose. Und das ist auch gut so. Nun, du googelst zur Zeit auch sehr viel nach neuen Medikamenten und nach Immunglobuline-Werten und fühlst dich irgendwie in den Seilen hängend.

Du brauchst keine Angst zu haben, es wird durchaus harte Zeiten geben, du wirst aber immer wieder aufstehen und weiter machen. Und es lohnt sich niemals aufzugeben. Niemals!

You rock ❤

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Was willst du von einem Chefarzt über Multiple Sklerose erfahren?

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Liebe Leser

Ich habe die Möglichkeit bekommen, ein Interview mit einem Chefarzt der Neurologie zu führen. Gerade bin ich dabei, meine Interviewfragen zusammen zu stellen.

Hier möchte ich Euch die Gelegenheit geben, selber Fragen zu stellen.

Was willst DU von einem Chefarzt der Neurologie über MS erfahren?

Schreibt mir bis Donnerstag, 17. November 2016, was Ihr gerne von einem Chefarzt für Neurologie erfahren möchtet.

Ich werde Eure Fragen und Wünsche gerne in mein Interview einfliessen lassen.

Ich weiss, es ist etwas kurzfristig, aber es würde mich sehr freuen, wenn einige mitmachen. Ihr könnt auch nur die Stichworte aufschreiben falls Ihr nicht so viel Zeit habt.

Herzlichen Dank ❤

Katarina

Multiple Sklerose: Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin

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Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin – DGN Kongress

Die Aufklärung über eine nicht heilbare Krankheit, die sich in 1000 verschiedenen Facetten zeigt, ist sehr wichtig.

Wenn es um eine Krankheit geht, bei der der Betroffene nie weiss, was der nächste Tag mit sich bringt, ist es vor allem zu Beginn wichtig zu zeigen, es wird irgendwie gehen. Du wirst deinen Weg finden. Wenn man darüber lesen kann, wie es anderen Betroffenen nach Jahren mit dieser Krankheit geht und wenn sie die Höhen und Tiefen zeigen. Wenn man trotzdem herauslesen kann, das Leben geht weiter, etwas anders, aber die Erde hört nicht einfach auf sich zu drehen.

Personen im Background

Am DGN Kongress in Mannheim habe ich Leute getroffen, die vor dieser speziellen, positiven Energie sprühen. Nein, ich bin kein spürst-mich-fühlst-mich-Mensch. Aber diese Menschen, die sich mit Herzblut und voller Überzeugung für eine Krankheit einsetzen. Die gerne aufklären wollen, die gerne etwas Linderung herbeiführen wollen, die tolle Ideen haben…ja ich weiss, es ist ihr Job, aber trotzdem.

Es ist ein tolle Gefühl an einem Kongress zu sein und zu sehen, wie sich andere für das Wohl ihrer Patienten einsetzen. Wenn man sieht, wie sich die Geschäftsführerin eines Pharmaunternehmens über ein MS-Bike freut und es selber auch gleich ausprobiert. Wenn man Ideen entwickelt, den Patienten das Leben leichter zu machen…

Die neuesten Forschungsarbeiten lesen und nur erahnen könnnen, wie viel Arbeit dahinter steckt.

Das Leben nach der Diagnose

Ich habe mich relativ schnell mit meiner Diagnose abgefunden. Natürlich waren mein Mann und ich in den ersten Stunden nach dem ausgesprochenen MS-Verdacht am Boden zerstört. Was mir in dieser Zeit sehr geholfen hat, war meine Einstellung, dass ich egal was kommt, es schaffen werde. Aufgeben war nie eine Option.

Man muss auch den Mut haben, sich die Hilfe zu holen, die man in diesem Moment braucht. Das kann für jeden Menschen ein anderes Bedürfnis sein. Ich habe z.B. viel darüber gelesen und mich auch oft mit meinem Neurologen darüber unterhalten. Nur hat ein Neurologe leider nicht die Zeit, die man sich vielleicht bei einer solchen Diagnose wünscht. Der Arzt klärt auf, zeigt die verschiedenen Wege mit mit- und ohne Therapie und danach ist man meistens auf sich selbst gestellt. Man muss in relativ kurzer Zeit viele neue Informationen verarbeiten, Entscheidungen treffen, von denen man vor einigen Tagen noch keine Ahnung hatte. Eine Entscheidung für eine MS-Therapie oder den Weg ohne Medikamente. Bei der Auswahl der Therapie entscheiden, was man von den Nebenwirkungen in Kauf nimmt. Ohne eine Therapie den Mut haben, dazu zu stehen und sich bei jedem neuen Schub keine Vorwürfe zu machen, diesen Weg gewählt zu haben. In dieser Zeit braucht es meiner Meinung nach spezielle Hilfe. Man kann sich z.B auch bei den verschiedenen MS-Gesellschaften, wie bei uns in der Schweiz bei der Multiple Sklerose Gesellschaft holen. Für mich war mein Blog dieser Weg und ich wurde zur Expertin meines Körpers und MEINER MS. Ich informiere mich und lese regelmässig über die weltweit neuste Forschung und Arbeit über diese Krankheit. Und ich geh den offensiven Weg nach vorne, indem ich meinen Alltag öffentlich mache.

Öffentliche Arbeit

Hier kommen die Menschen ins Spiel, die ich am DGN Kongress getroffen habe und die mich sehr beeindruckt haben:

Zum Beispiel habe ich Birgit Bauer getroffen.

birgitbauer

Ich kenne sie schon länger über unsere Social Media Kanäle wie Twitter, Instagram oder unsere Blogs. Wenn man Birgit kennen lernt, dann ist das so, als ob man einen Wirbelwind trifft. Sie sprüht vor Energie! Und ja, Birgit hat auch MS! Moment, da kommt der Widerspruch! Sie hat MS und sprüht vor Energie? Ja, wir Betroffene wissen, wie sich ein Schub anfühlt, wie sich die Erschöpfung über unseren Körper ausbreitet und wie kann also ein solcher Mensch vor Energie sprühen? Ihre Einstellung zu ihrem Leben mit MS! Birgit hat ihren Weg gefunden und sie weiss ganz genau mit WEM sie es zu tun hat, mit ihrer Trulla nämlich! Birgit ist viel unterwegs und klärt über MS auf weil sie eben zur Expertin geworden ist. Auch über unser Treffen hat sie auf ihrem Blog – Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose – MS! einen tollen Artikel geschrieben. Was soll ich dazu sagen? Hätte ich nach meiner Diagnose schon ihre Worte gelesen, hätte ich bestimmt weniger Angst vor der Zukunft gehabt! Aufklärungsarbeit ist sooo sooo wichtig! Über die neue Generation der MS-Kranken habe ich schon mal HIER geschrieben.

Dr. Johannes Wimmer – der YouTube-Arzt

An der Medienkonferenz traf ich auch Dr. Johannes Wimmer. Ich begrüsste ihn mit: „ah, Sie sind doch der YouTube-Arzt, oder!?“

drjohanneswimmer

Johannes ist wie Dr. Google, nur als realer Arzt. Auf der Seite von Doktor Johannes kann man zu verschiedenen medizinischen Themen Erklärungen finden. Johannes erklärt verschiedene medizinische Fragen in seinen Videos mit viel Charme und zwar so, dass wir sie alle verstehen können. Ich finde diesen Aufklärungsweg so toll. Nachdem man beim Arzt war, dieser nicht genügend Zeit hatte uns alles zu erklären oder Begriffe verwendet, bei denen ich z.B. nur noch Bahnhof verstehe. Oder wenn ein Eingriff bevor steht und wir keine Ahnung haben, was auf uns zu kommt, einfach bei Doktor Johannes nachsehen und eine Erklärung finden. Sehr cool! Ich als bekennender Internet-Junkie finde sowas natürlich extremst spannend!

MS-Bike

Ein Fahrrad welches Multiple Sklerose hat?

bike

Ein Auszug des Interviews mit Frau Dr. Heike Streu von Mylan zu MS-Bike

Wie cool ist das denn?! Ein Fahrrad produzieren, mit dem man die unsichtbaren Symptome der MS zeigen kann! Ich habe gesehen, wie verschiedene Leute am DGN Kongress auf dieses Fahrrad stiegen und es getestet haben. Die Neugierde wecken und darauf aufmerksam machen. Hach, sowas gefällt mir!

Online Neurologie – helfen Telemedizin, Apps & Co. wirklich?

dgn-kongress-session

Als Bloggerin konnte ich diese Session einfach nicht auslassen, ist ja schliesslich MEIN Thema! Es war sehr spannend, die verschiedenen Methoden der bereits bestehenden Telemedizin aufgezeigt zu bekommen. In der Schweiz haben wir den Dienst von Medgate welchen ich selber auch seit Jahren nutze. Bevor man also zum Arzt geht, ruft man bei Medgate an und schildert das Problem. Sie sind 24h/7d also rund um die Uhr erreichbar und können als erste Anlaufstelle genutzt werden. Ich habe auch schon wegen meiner Kinder angerufen und musste nicht warten, bis die Praxis geöffnet hat oder ins Kinderkrankenhaus fahren. Oder bei einem Zahnunfall vom Kind in den Ferien noch vom Strand aus anrufen und fragen, wie ich vorgehen muss. Vor meiner Diagnose habe ich auch schon wegen meinen Schwindelattacken angerufen und sie haben mich direkt in den Notfall geschickt. Im Notfall angekommen, war ich schon durch Medgate angemeldet, also kein Papierkram und keine Wartezeiten! Telemedizin rockt!

Es war spannend zuzuhören, auch den kritischen Fragen aus dem Publikum. Ich hatte das Gefühl, dass man noch etwas Angst davor hat. Was eigentlich sehr schade ist und es wäre nicht gut, wenn man sich vor den Innovationen verschliesst, die doch mit grossen Schritten auf uns zu kommen. Ich denke hier auch an die langen Wartezeiten für Termine bei einem Spezialarzt. Ich habe hier nur gute Erfahrungen gemacht – wenn ich einen Termin bei meinem Neurologen brauche, kriege ich den auch in den nächsten Tagen und auf ein MRI muss ich nie länger als eine Woche warten usw. Ich weiss, dass das nicht selbstverständlich ist und viele meiner Leser monatelang auf solche Termine warten. Wenn man einen akuten MS-Schub hat, dann hat man keine 2 Monate Zeit für die Warteliste bei einem Neurologen oder für einen MRT Termin. In solchen Fällen kann eben der Einsatz von Telemedizin sehr nützlich sein. Wenn ich meine Symptome mit einer Fachperson am Telefon besprechen kann, bin ich im ersten Moment schon etwas beruhigt und habe das Gefühl, es passiert etwas und ich nicht untätig die Zeit absitze- mit einem Kopf voller Sorgen.

Fazit

Obwohl Multiple Sklerose noch immer nicht heilbar ist, es passiert so viel in der grossen weiten Welt der Forschung. Es gibt viele Menschen, die sich für Aufklärung, Innovation und Verbesserung einsetzen. Der DGN Kongress war eine tolle Erfahrung für mich.

Herzliche Grüsse ❤

Katarina

Multiple Sklerose: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

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Anfang Juni traf ich mich mit der wunderbaren Sabine von ‚die kleine graue Wolke‘.

Sabine hat den Film die kleine graue Wolke über ihre MS-Diagnose gedreht. Ein Film, in dem sie sich mit verschiedenen MS-Betroffenen trifft und ihre Sichtweise zu der Erkrankung ergründet. Sabine setzt sich im Film mit ihrer Diagnose auseinander und ich kann genau dieses Gefühl spüren. Diese erste Zeit nach der Diagnose in der man noch auf der Suche nach seinem Weg ist: was ist das, was machen die anderen damit, wie lebt man mit sowas…usw. Den Film finde ich sehr einfühlsam und Sabine behandelt die MS-Erkrankten sehr sensibel, ohne zu urteilen. Diesen Film kann ich sehr empfehlen. Dazu schreibt Sabine einen gleichnamigen Blog als die kleine graue Wolke Blog.

Kleinegrauewolke

Auf diesen Film wurde ich letztes Jahr aufmerksam und so habe ich immer wieder verfolgt, was Sabine so macht. Und, sie macht wahnsinnig viel! Am ersten Juni-Wochenende war sie zum Beispiel mit ihrem Team in der Schweiz und hat sich in Sachen Multiple Sklerose engagiert. Hierzu folgt auf ihrem Blog noch ein Bericht. Da war es nahe liegend, dass wir uns endlich auch in Natura treffen!

Was soll ich sagen? Sabine ist eine tolle junge Frau mit sehr viel positiver Ausstrahlung, Humor und diesem gewissen Etwas! Sie hat sich als Ziel gesetzt, über die MS aufzuklären und zu zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleiben kann. Hierzu dreht sie auch die Reihe 1000 Gesichter und lässt andere MSler über ihre Krankheit sprechen.

Das gleiche Ziel

Wenn man Sabine sieht, dann ist da diese grosse, hübsche und selbstbewusste Frau – voller Leben. Und man könnte tatsächlich denken, sie sieht ja gar nicht krank aus 🙂 ! Welchen Stress und welche Mühen sie auf sich nimmt, um auf die MS aufmerksam zu machen, kann man eigentlich nur erahnen. Sie macht es aus einer solchen Überzeugung und einer völligen Selbstverständlichkeit.

Sabine Marina und Katarina

Wir werden verkabelt, unterhalten uns und ich gebe mein erstes Podcastinterview überhaupt. Das Team von Sabine (Claudia Mattai del Moro und Jonas Hieronimus) ist sehr toll und ich fühle mich sofort wohl. Claudia ist Schweizerin und wir unterhalten uns auf Schweizerdeutsch. Sabine erweist sich als sehr gute Schweizerdeutsch-Versteherin und so quatschen wir und quatschen und quatschen…gefühlt waren es aber nur 5min.

Mir kommt es vor, als ob ich mich mit einer Freundin treffe, die ich einfach eine Weile nicht mehr gesehen habe. Wir erzählen uns gegenseitig die lustigen Anekdoten, die wir durch die MS schon erlebt haben. Welche blöden Sprüche wir schon gehört haben. Mit welchen Irrtümern wir konfrontiert werden. Warum wir sehr persönlich über unsere Krankheit schreiben und warum wir das alles mit der weiten Welt teilen.

Aufklärungsarbeit

Schnell ist dieses Gefühl da, wir sind total auf der gleichen Wellenlänge und wir haben das gleiche Ziel! Aufklären, zeigen wie das Leben sein kann und nicht muss. Wir sind die, die aus diesem veralteten und verstaubten Multiple Sklerose Bild ausbrechen. Mir ist es ein grosses Anliegen, anderen MS-Betroffenen zu helfen. Vor allem denen, die gerade die Diagnose bekommen haben, denn die brauchen Unterstützung. Wir müssen ihnen zeigen, dass das Leben mit der Diagnose nicht vorbei ist. Natürlich ist nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen- das wissen Sabine und ich selber sehr wohl. Auch ich spüre die MS täglich und immer wieder erinnert sie mich daran, dass sie denn noch immer da ist. Ja, an manchen Tagen erträgt man das gut, an manchen halt etwas weniger. Ich registriere sie und mache dann einfach, soweit es geht, weiter. Jeden Tag!

Irgendwann frage ich mich, sind wir eine neue Generation von MS-Erkrankten?

Verändert sich das typische Bild von Multiple Sklerose, wenn wir auch andere Fotos ins Netz stellen, statt immer dieses eine Bild von einem Rollstuhl? Immer mehr Blogger schreiben offen über ihr Leben mit MS und ich finde das so wichtig! Ich habe das Gefühl, wir brauchen eine Veränderung. Meiner Meinung nach, passt mein Blogname immer besser zu meinem eigentlichen Ziel: STAUBLOS! Ich möchte das Bild von MS Erkrankten entstauben! Wenn wir auch weiterhin dran bleiben, dann können wir etwas verändern. Davon bin ich überzeugt!

Sabine Marina und Katarina von Staublos

Heute sind wir eine neue Generation an Erkrankten, nur schon aus dem Grund, dass es vor 15 Jahren die heutigen medizinischen Möglichkeiten nicht gab. MS kann man zwar noch immer nicht heilen, aber es stehen uns wenigstens einige Medikamente zur Auswahl, mit denen wir bewusst und mit etwas Glück, den Verlauf verzögern können. Ich weiss, diese Medikamente haben immer ein sehr grosses Päckchen an Nebenwirkungen dabei, aber trotzdem haben wir die Wahl, die vor ein paar Jahren noch nicht da war. Durch das Internet können wir uns informieren, auch wenn noch nicht alle Ärzte der Meinung sind, dass wir diese Informationen brauchen. Es steht uns frei, ob wir Studien, die Forschung und den Fortschritt lesen oder nicht.

Wir haben die Möglichkeit, endlich selbständige Patienten zu sein und das müssen wir unbedingt nutzen!

Auf diesem Wege, ein grosses Danke an all die Bloggerkollegen/Innen, die unermüdlich darüber schreiben und berichten! Wir opfern sehr viel unserer freien Zeit dafür auf, aber es lohnt sich!

Ich denke, wir leisten wichtige Aufklärungs-Arbeit!

Herzlichst, Katarina ❤