MS-Treffen

Selbsthilfegruppe?

Selbsthilfegruppe ist meiner Meinung nach ein sehr unpassendes Wort für unsere Treffen! Brauchen wir Hilfe? Suche passenden Ersatz für „Selbsthilfegruppe“…etwas entstaubtes…

Multum Sensus

Bietet eine Treff-Austausch-Möglichkeit für Menschen mit Multipler Sklerose im Alter zwischen 20 und ca. 45 Jahren aus St. Gallen und Umgebung.

Wer oder was Multum Sensus ist, habe ich bereits ausführlich HIER vorgestellt.

Also, irgendwie scheint mir keine dieser Personen zu leiden. Diese gängige Bezeichnung „an MS leiden“ ist mir persönlich zu einseitig. Viel mehr leben wir einfach mit der Erkrankung und wissen das Leben und die guten Tage zu schätzen. Schliesslich sind wir mehr als nur die MS.

Unsere Treffen sind meiner Meinung nach, sehr ungezwungen und zwar so, ohne dass MS ständig ein präsentes Thema ist. Und trotzdem ist die MS da und wenn man das Bedürfnis hat über etwas zu reden, dann fühlt man sich verstanden. Wir sind eine Gruppe mit verschiedenen Verläufen, manche ohne Therapie und manche mit gängigen MS-Therapien. Aber die Fragen und die Bemerkungen, die kennen wir alle. Wir müssen nicht weit ausholen und erklären, meistens wird man verstanden weil wir schliesslich alle mit dieser Erkrankung leben. Es ist anders mit einem MSler über Fatigue zu reden als jemanden zuerst dieses Gefühl der bleiernen Müdigkeit erklären zu wollen.

Ich schätze unsere Abende sehr und freue mich auch nächstes Jahr die Treffen weiterführen zu können – die St. Galler Regionalgruppe hat uns nämlich auch für das nächste Jahr im Budget! Habt ihr noch immer Lust dabei zu sein?

Am DONNERSTAG, 08.11.2018 ist das letzte Treffen im 2018 vor der Weihnachtspause

Ich freue mich deshalb euch am Donnerstag ab 18:00 Uhr wie immer in der Lokremise St. Gallen zu sehen. Für uns ist ein langer Holztisch für mind. 10 Personen reserviert. Wenn ihr noch nie dabei wart und noch keine Gesichter kennt, fragt einfach beim Personal nach Multum Senus! Ich freue mich auf jede/n von euch!

Wie bereits angekündigt, gibt es im Dezember keine Treffen auf Grund der vorweihnachtlichen Verpflichtungen die wir alle haben.

Die Daten für 2019 folgen – falls du die Daten erhalten möchtest, schau in einem der folgenden Kanäle vorbei oder hinterlasse uns am einfachsten deine Emailadresse per Mail:

  • Per Mail bitte hier: multum.senus@gmx.ch
  • Über Facebook (geschlossene Gruppe, falls du noch kein Mitglied bist, melde dich einfach an)
  • Twitter: @ multumsensus
  • Instagram: ms_multum_sensus
  • und natürlich über die Staublos Kanäle wie hier im Blog oder Social Media

Ich freue mich!

Katarina

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Stark mit MS

Wissenswertes über MS von Roche

Letztes Jahr wurde ich angefragt, was ich von einer MS-Patienten-Info Seite halten würde.

Also traf ich mich mit der Managerin Patient Care Affairs von Roche zuerst mal zum Austausch. Ich fand sie sofort super nett, sympathisch und sie hatte dieses Leuchten in den Augen. Sie war ehrlich interessiert an meiner Meinung und wollte genau wissen, wie das so ist als MS-Patientin. Wie ich mit MS umgehe, was für Unterstützung ich mir nach der Diagnose gewünscht hätte. Bereits an diesem Meeting war mir klar, dass ich mit ihr sehr gerne etwas bewegen möchte.

Ich entschied mich als unabhängige Beraterin dieses Projekt zu unterstützen. So entstand die Patientenseite von Roche Pharma: stark-mit-ms.ch

Es hat mir unglaublich viel Spass gemacht bei diesem Projekt dabei zu sein und mein Wissen und meine Ideen einbringen zu können. Die Zusammenarbeit war und ist noch immer sehr persönlich und wir sind alle mit sehr viel Herzblut dabei. Es ist toll mit Menschen zusammen arbeiten zu können, die ehrlich etwas bewegen und verändern möchten!

Blickwinkel

Ein sehr wichtiges Thema war für uns, den Lesern einen Mehrwert neben den wichtigen Informationen, auch in Form von echten Lebensgeschichten bieten zu können. So entstand die Idee mit dem Blickwinkel. Hier Schreiben wir über verschiedene Themen.

Zum Glück waren meine Wunsch-Autorinnen ebenso begeistert wie ich als ich ihnen von dem Projekt erzählte und wir konnten gemeinsam starten. Zur Zeit sind wir drei Autorinnen mit MS und eine Journalistin, die einen Sachbuchverlag in Zürich führt. Meine Mitautorinnen habe ich, wie könnte es anders sein, über Social-Media kennen gelernt…

Lucile: Rund um die Welt

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Manuela: Ein Monat, mein Projekt

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Katarina (ich): Alltagshelden

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anne: Auf einen Espresso mit

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hoffe, wir können mit unseren Geschichten anderen MS-Betroffenen etwas Mut machen! Wir erzählen von unsren verschiedenen Leben und unseren Ansichten. Ich hoffe, es findet sich wenigstens ein MS-Betroffener Mensch darin wieder und schöpft etwas Mut für seine Zukunft. Mir liegen die neu diagnostizierten Betroffenen sehr am Herzen. Es ist wichtig, von Beginn an, gute und richtige Informationen zu bekommen.

stark-mit-ms

 

Biken-Spenden Helfen am Welt-MS-Tag: MS Bike Tour 2017

Biken – Spenden – Helfen: MS Bike Tour 2017

Mylan startet digitale Spendenaktion für MS-Kranke in Not

  • Facebook-Likes, Shares und Radtour-Posts generieren Spenden für „Besi & Friends“
  • „Besi & Friends“ unterstützt MS-Patienten in Not
  • Startschuss fällt pünktlich zum 9. Welt-MS-Tag am 31.05.2017

Mehr als 2,3 Millionen Menschen weltweit leiden unter der Nervenkrankheit Multiple Sklerose (MS)[1] – allein 200.000 davon in Deutschland[2]. Für das weltweite pharmazeutische Unternehmen Mylan Grund genug pünktlich zum neunten Welt-MS-Tag eine ganz besondere Spendenaktion zu starten: Biken – Spenden – Helfen: Die MS Bike Tour 2017. Ziel dieser ist es, MS-Kranken in Not zu helfen.

Die Idee der Spendenaktion ist dabei neu: Mit einem virtuellen Fahrrad kann jeder Spenden für MS-Kranke in Not sammeln – ein Klick reicht aus. Bewegt wird das Fahrrad über die Facebook-Fanpage „Biken Spenden Helfen“. Für jeden geteilten Inhalt oder Like auf der Seite sowie für jeden Kilometer einer realen Radtour, der mit Fitness-Tracker aufgezeichnet als Screenshot auf die Facebook-Fanpage gepostet wird, fährt das virtuelle Fahrrad einen Kilometer weiter und Mylan spendet weitere fünf Cent an das Projekt „Besi & Friends“. Mit diesem sammelt der Initiator, der bekannte Radsportler und MS-Patient Andreas „Besi“ Beseler, Spenden, um MS-Patienten zu unterstützen.

Alle Einnahmen gibt er dabei direkt an die „Nathalie-Todenhöfer-Stiftung“ weiter. Diese hilft MS-Patienten, die durch ihre Krankheit in eine Notlage geraten sind, etwa mit dem behindertengerechten Umbau von Wohnungen, Hilfe bei der Betreuung von Schwerstkranken, Erholungsurlauben für die Betroffenen oder der Erfüllung kleiner Lebensträume.
Mit der Spendenaktion möchte Mylan das Engagement für den Kampf gegen MS und für das Wohl der Betroffenen weitertragen. Im Rahmen dessen arbeitet Mylan bereits seit geraumer Zeit mit Andreas Beseler zusammen und tourt unter anderem mit einem MS-Bike durch Deutschland, das Gesunden die Symptome von MS-Erkrankten nachempfinden lässt.

 

Mit der Spendenaktion kann die Idee nun in die digitale Welt verlängert werden, um so noch mehr Aufmerksamkeit für MS-Patienten zu generieren und Betroffene mit Spenden zu unterstützen.

Den Startschuss für die Initiative gibt am 31.05. 2017 „Besi“ in der Bad Homburger Mylan-Niederlassung selbst. Auf seinem Fahrrad legt er symbolisch einige Kilometer zurück, um die ersten Spenden für sein Projekt „Besi & Friends“ selbst zu generieren. Die Spendenaktion soll dabei bis zum DGN-Kongress Ende September fortgeführt werden.

Besi & Friends

Die Spendenaktion ist dabei Teil des umfassenden Engagements von Mylan für MS-Patienten. Als pharmazeutisches Unternehmen hat es sich Mylan zur Aufgabe gemacht, den Betroffenen aktiv zu helfen und auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Unter dem Leitsatz „Gemeinsam stärker bei MS“ arbeitet Mylan daher eng mit Ärzten, Krankenschwestern, Patienten-Organisationen und Patienten zusammen und steht ihnen mit verschiedenen Initiativen partnerschaftlich zur Seite.

 

Weitere Informationen:

Facebook: www.facebook.com/BikenSpendenHelfen

Microsite: www.biken-spenden-helfen.de

Besi & Friends: http://www.rad-statt-rollstuhl.de

Nathalie Todenhöfer-Stiftung: https://www.nathalie-todenhoefer-stiftung.de

MS Bike: https://www.youtube.com/watch?v=svvUiHWd0aQ

#BikenSpendenHelfen

 

[1] Quelle: msif.org

[2] Quelle: Epidemiologie der Multiplen Sklerose in Deutschland, Autoren: Petersen, Wirrmann, Arndt, Göpffarth – Bundesversicherungsamt, Bonn, erschienen im Nervenarzt, Ausgabe 85, Jahr 2014

Ich unterstütze diese Aktion indem ich auf dieses Projekt aufmerksam mache und selber in die Pedalen trete. Die Idee finde ich toll und deshalb würde es mich freuen, wenn dieser Aufruf so viele wie möglich erreicht – bitte teilen! Wir können gemeinsam helfen und diese Aktion ist eine Möglichkeit.

Vielen lieben Dank! ❤

Katarina

Multum Sensus: Zusammen sind wir stärker als MS

Heute stelle ich euch Multum Sensus vor

Multum: viel, viele, zahlreich, stark
Senus: Gefühl, Meinung, Bewusstsein, Empfindung, Wahrnehmung

Was ist Multum Senus? Wir sind eine neue Untergruppe der MS-Regionalgruppe St. Gallen-Appenzell für MS Betroffene im Alter von 20 bis ca. 45 Jahre.

Wer sind wir? Im Multum-Sensus Team sind 4 Frauen und die Regionalgruppenpräsidentin St. Gallen-Appenzell im Hintergrund. Das Team ist gemischt mit MS-Betroffenen und MS-Angehörigen im Alter von 28 bis 38 Jahren. (Fun Fact: eine Frau vom Multum-Sensus-Team habe ich an der MS-World-Day Veranstaltung in Zürich kennen gelernt und über Facebook Kontakt gehabt, eine andere habe ich über Instagram kennen gelernt)

Was wir möchten? Wir wollen auch die jüngere Generation erreichen und möchten eine Möglichkeit schaffen für Austausch und Zusammensein mit oder gerade trotz MS. Wir organisieren eine lockere Runde ohne Moderation oder vorgegebene Themen. Wir lernen uns kennen, reden quer über den langen Holztisch und wechseln dabei auch manchmal unsere Plätze. „Together we’re stronger than MS“, wie es die MS International Federation so schön sagt. Denn das sind wir zusammen: stärker.
Wir treffen uns jeweils im Restaurant Lok, Grünbergstrasse 7, 9000 St. Gallen www.lokremise.ch und wenn ich rechtzeitig reserviere, findet man uns jeweils am langen Holztisch.

Unsere Einladung: Man sieht es Dir nicht an. Viele in Deinem Umfeld wissen nicht, was Du genau hast. Sie haben vielleicht auch kein Verständnis für Deine Müdigkeit, wenn Du fehlst bei der Arbeit, oder warum Du gerade jetzt Deine Arme nicht mehr richtig bewegen kannst. Denn man sieht es Dir ja nicht an, die MS.
„Du schaust ja gar nicht krank aus.“
„Das ist doch die Krankheit, bei der Du im Rollstuhl endest?“
Solche Sprüche kannst du schon lange nicht mehr hören. Und eigentlich willst Du einfach so weiterleben wie bis anhin, normal.

Aus diesem Grund, und weil Du nicht alleine bist, haben wir Multum Sensus gegründet. Multum Sensus heisst so viel wie „starkes Gefühl/Wahrnehmung“ und soll verdeutlichen, wie stark MS-Betroffene sein müssen, für sich und ihr Umfeld, privat wie im Beruf.

Letzte Woche fand unser 2. Multum Sensus Treffen in St. Gallen statt. Meiner Meinung nach, ein sehr gelungener Abend mit sehr spannenden, starken und lustigen Menschen. Unser Tisch war besetzt mit 13 Teilnehmern aus der Region Ostschweiz mit so vielen verschiedenen Lebensgeschichten. Solche, die schon seit 20 Jahren mit MS leben, solche die im Alter von 16 bzw. 19 Jahren die Diagnose bekommen haben oder die Diagnose letztes Jahr bestätigt bekamen. Die Einen, die eine MS-Therapie machen und solche, die keine Medikamente nehmen. Wir unterhielten uns querbeet und was soll ich sagen, stellt euch vor, MSler können sogar ein sehr ausgefülltes Leben leben! Das tönt sehr sarkastisch von mir, aber: wenn wir anschauen, was uns manchmal gesagt wird, wie z.B. unser Leben sein sollte mit MS, dann stimmt das meistens einfach nicht mit der Realität überein. Klar haben wir alle gewisse Einschränkungen die mehr oder weniger sichtbar sind, trotzdem machen wir das Beste daraus.

Auch an unserem zweiten Treffen wurde sehr viel gelacht. Alle mit denen ich gesprochen habe, und ich habe wirklich sehr, sehr viel gesprochen, hatten diese ähnliche innere Einstellung. Ich mache das Beste daraus! Man darf das Leben positiv sehen und trotzdem nicht naiv sein. Ich bin jedenfalls sehr glücklich darüber, dass wir Multum Senus gestartet haben. Genau so eine Runde hat mir zum Beginn meiner MS-Karriere gefehlt. Menschen, die seit 20 Jahren mit dieser Krankheit leben und sie sind zufrieden. Sie arbeiten, haben ein glückliches und was auffällt, bewusstes Leben. Ich fand jeden einzelnen, ich nenne sie jetzt einfach mal Gast, sehr motivierend. Was gibt es Besseres als jemanden, der dir zeigen kann, wie es auch nach 20 Jahren aussehen kann, ohne ständig dieses Rollstuhlbild vor die Augen geführt zu bekommen! Eine Person die im Rollstuhl oder einer Gehilfe zu unserem Treffen kommt und dir sagt, dass es überhaupt nichts schlimmes dabei auf sich hat und dir sogar verschiedene positive Eigenschaften eines Rollstuhls präsentiert! Und das mit einer Leichtigkeit und einer ansteckenden Lebenslust! Ich persönlich habe genau das gebraucht!

Der Austausch von Tipps und Tricks! Die Tipps bei Medikamentennebenwirkungen. Die Tipps zu Therapien. Und ich persönlich finde die Geschichten von jedem Einzelnen einfach unglaublich spannend und für mich eine Bereicherung.

Du willst auch mal dabei sein?

Bisher hat die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft zwei mal unseren Flyer per Mail an die Betroffenen geschickt. Von nun an wird es so sein, dass Multum Senus die Einladungen mit neuem Datum selber per Mail schickt.

Falls wir noch keinen Mailkontakt hatten, könnt ihr uns auf multum.sensus@gmx.ch eine Email schicken und wir erfassen eure Email-Adresse. Die Email-Adressen werden nicht zu Werbezwecken verwendet oder an Dritte weitergegeben, wir benutzen sie ausschliesslich für den Versand des Flyers mit dem neuen Datum!

Multum Sensus ist auch auf Social Media vertreten und wir geben auch dort das neue Datum bekannt:

FB: multum sensus geschlossene Gruppe 
Instagram: ms_multum_sensus
Twitter: @mulumsensus
Email: multum.sensus@gmx.ch

Wichtig: Wir haben bewusst den Namen Multum Sensus gewählt, damit nicht auf den ersten Blick erkennbar ist, worum es bei uns geht. Wir wissen aus persönlichen Erfahrungen wie MS manchmal im Bekanntenkreis oder Arbeitsumfeld aufgenommen wird. Deshalb sind auch unsre Fotos von den Treffen immer soweit unkenntlich gemacht und wir erwähnen keine Namen um die Privatsphäre zu bewahren.

Und weil ich vorher frage, ob ich Fotos machen darf, kann man mir auch sagen, wenn man nicht fotografiert werden möchte, oooder ich pinne euch dann einfach ein paar Sternchen drauf, so wie hier.

Wir freuen uns sehr auf weitere gemeinsame Abende – wir freuen uns auf Dich!

Multum-Senus-Team