Biken-Spenden Helfen am Welt-MS-Tag: MS Bike Tour 2017

Biken – Spenden – Helfen: MS Bike Tour 2017

Mylan startet digitale Spendenaktion für MS-Kranke in Not

  • Facebook-Likes, Shares und Radtour-Posts generieren Spenden für „Besi & Friends“
  • „Besi & Friends“ unterstützt MS-Patienten in Not
  • Startschuss fällt pünktlich zum 9. Welt-MS-Tag am 31.05.2017

Mehr als 2,3 Millionen Menschen weltweit leiden unter der Nervenkrankheit Multiple Sklerose (MS)[1] – allein 200.000 davon in Deutschland[2]. Für das weltweite pharmazeutische Unternehmen Mylan Grund genug pünktlich zum neunten Welt-MS-Tag eine ganz besondere Spendenaktion zu starten: Biken – Spenden – Helfen: Die MS Bike Tour 2017. Ziel dieser ist es, MS-Kranken in Not zu helfen.

Die Idee der Spendenaktion ist dabei neu: Mit einem virtuellen Fahrrad kann jeder Spenden für MS-Kranke in Not sammeln – ein Klick reicht aus. Bewegt wird das Fahrrad über die Facebook-Fanpage „Biken Spenden Helfen“. Für jeden geteilten Inhalt oder Like auf der Seite sowie für jeden Kilometer einer realen Radtour, der mit Fitness-Tracker aufgezeichnet als Screenshot auf die Facebook-Fanpage gepostet wird, fährt das virtuelle Fahrrad einen Kilometer weiter und Mylan spendet weitere fünf Cent an das Projekt „Besi & Friends“. Mit diesem sammelt der Initiator, der bekannte Radsportler und MS-Patient Andreas „Besi“ Beseler, Spenden, um MS-Patienten zu unterstützen.

Alle Einnahmen gibt er dabei direkt an die „Nathalie-Todenhöfer-Stiftung“ weiter. Diese hilft MS-Patienten, die durch ihre Krankheit in eine Notlage geraten sind, etwa mit dem behindertengerechten Umbau von Wohnungen, Hilfe bei der Betreuung von Schwerstkranken, Erholungsurlauben für die Betroffenen oder der Erfüllung kleiner Lebensträume.
Mit der Spendenaktion möchte Mylan das Engagement für den Kampf gegen MS und für das Wohl der Betroffenen weitertragen. Im Rahmen dessen arbeitet Mylan bereits seit geraumer Zeit mit Andreas Beseler zusammen und tourt unter anderem mit einem MS-Bike durch Deutschland, das Gesunden die Symptome von MS-Erkrankten nachempfinden lässt.

 

Mit der Spendenaktion kann die Idee nun in die digitale Welt verlängert werden, um so noch mehr Aufmerksamkeit für MS-Patienten zu generieren und Betroffene mit Spenden zu unterstützen.

Den Startschuss für die Initiative gibt am 31.05. 2017 „Besi“ in der Bad Homburger Mylan-Niederlassung selbst. Auf seinem Fahrrad legt er symbolisch einige Kilometer zurück, um die ersten Spenden für sein Projekt „Besi & Friends“ selbst zu generieren. Die Spendenaktion soll dabei bis zum DGN-Kongress Ende September fortgeführt werden.

Besi & Friends

Die Spendenaktion ist dabei Teil des umfassenden Engagements von Mylan für MS-Patienten. Als pharmazeutisches Unternehmen hat es sich Mylan zur Aufgabe gemacht, den Betroffenen aktiv zu helfen und auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Unter dem Leitsatz „Gemeinsam stärker bei MS“ arbeitet Mylan daher eng mit Ärzten, Krankenschwestern, Patienten-Organisationen und Patienten zusammen und steht ihnen mit verschiedenen Initiativen partnerschaftlich zur Seite.

 

Weitere Informationen:

Facebook: www.facebook.com/BikenSpendenHelfen

Microsite: www.biken-spenden-helfen.de

Besi & Friends: http://www.rad-statt-rollstuhl.de

Nathalie Todenhöfer-Stiftung: https://www.nathalie-todenhoefer-stiftung.de

MS Bike: https://www.youtube.com/watch?v=svvUiHWd0aQ

#BikenSpendenHelfen

 

[1] Quelle: msif.org

[2] Quelle: Epidemiologie der Multiplen Sklerose in Deutschland, Autoren: Petersen, Wirrmann, Arndt, Göpffarth – Bundesversicherungsamt, Bonn, erschienen im Nervenarzt, Ausgabe 85, Jahr 2014

Ich unterstütze diese Aktion indem ich auf dieses Projekt aufmerksam mache und selber in die Pedalen trete. Die Idee finde ich toll und deshalb würde es mich freuen, wenn dieser Aufruf so viele wie möglich erreicht – bitte teilen! Wir können gemeinsam helfen und diese Aktion ist eine Möglichkeit.

Vielen lieben Dank! ❤

Katarina

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Multum Sensus: Zusammen sind wir stärker als MS

Heute stelle ich euch Multum Sensus vor

Multum: viel, viele, zahlreich, stark
Senus: Gefühl, Meinung, Bewusstsein, Empfindung, Wahrnehmung

Was ist Multum Senus? Wir sind eine neue Untergruppe der MS-Regionalgruppe St. Gallen-Appenzell für MS Betroffene im Alter von 20 bis ca. 45 Jahre.

Wer sind wir? Im Multum-Sensus Team sind 4 Frauen und die Regionalgruppenpräsidentin St. Gallen-Appenzell im Hintergrund. Das Team ist gemischt mit MS-Betroffenen und MS-Angehörigen im Alter von 28 bis 38 Jahren. (Fun Fact: eine Frau vom Multum-Sensus-Team habe ich an der MS-World-Day Veranstaltung in Zürich kennen gelernt und über Facebook Kontakt gehabt, eine andere habe ich über Instagram kennen gelernt)

Was wir möchten? Wir wollen auch die jüngere Generation erreichen und möchten eine Möglichkeit schaffen für Austausch und Zusammensein mit oder gerade trotz MS. Wir organisieren eine lockere Runde ohne Moderation oder vorgegebene Themen. Wir lernen uns kennen, reden quer über den langen Holztisch und wechseln dabei auch manchmal unsere Plätze. „Together we’re stronger than MS“, wie es die MS International Federation so schön sagt. Denn das sind wir zusammen: stärker.
Wir treffen uns jeweils im Restaurant Lok, Grünbergstrasse 7, 9000 St. Gallen www.lokremise.ch und wenn ich rechtzeitig reserviere, findet man uns jeweils am langen Holztisch.

Unsere Einladung: Man sieht es Dir nicht an. Viele in Deinem Umfeld wissen nicht, was Du genau hast. Sie haben vielleicht auch kein Verständnis für Deine Müdigkeit, wenn Du fehlst bei der Arbeit, oder warum Du gerade jetzt Deine Arme nicht mehr richtig bewegen kannst. Denn man sieht es Dir ja nicht an, die MS.
„Du schaust ja gar nicht krank aus.“
„Das ist doch die Krankheit, bei der Du im Rollstuhl endest?“
Solche Sprüche kannst du schon lange nicht mehr hören. Und eigentlich willst Du einfach so weiterleben wie bis anhin, normal.

Aus diesem Grund, und weil Du nicht alleine bist, haben wir Multum Sensus gegründet. Multum Sensus heisst so viel wie „starkes Gefühl/Wahrnehmung“ und soll verdeutlichen, wie stark MS-Betroffene sein müssen, für sich und ihr Umfeld, privat wie im Beruf.

Letzte Woche fand unser 2. Multum Sensus Treffen in St. Gallen statt. Meiner Meinung nach, ein sehr gelungener Abend mit sehr spannenden, starken und lustigen Menschen. Unser Tisch war besetzt mit 13 Teilnehmern aus der Region Ostschweiz mit so vielen verschiedenen Lebensgeschichten. Solche, die schon seit 20 Jahren mit MS leben, solche die im Alter von 16 bzw. 19 Jahren die Diagnose bekommen haben oder die Diagnose letztes Jahr bestätigt bekamen. Die Einen, die eine MS-Therapie machen und solche, die keine Medikamente nehmen. Wir unterhielten uns querbeet und was soll ich sagen, stellt euch vor, MSler können sogar ein sehr ausgefülltes Leben leben! Das tönt sehr sarkastisch von mir, aber: wenn wir anschauen, was uns manchmal gesagt wird, wie z.B. unser Leben sein sollte mit MS, dann stimmt das meistens einfach nicht mit der Realität überein. Klar haben wir alle gewisse Einschränkungen die mehr oder weniger sichtbar sind, trotzdem machen wir das Beste daraus.

Auch an unserem zweiten Treffen wurde sehr viel gelacht. Alle mit denen ich gesprochen habe, und ich habe wirklich sehr, sehr viel gesprochen, hatten diese ähnliche innere Einstellung. Ich mache das Beste daraus! Man darf das Leben positiv sehen und trotzdem nicht naiv sein. Ich bin jedenfalls sehr glücklich darüber, dass wir Multum Senus gestartet haben. Genau so eine Runde hat mir zum Beginn meiner MS-Karriere gefehlt. Menschen, die seit 20 Jahren mit dieser Krankheit leben und sie sind zufrieden. Sie arbeiten, haben ein glückliches und was auffällt, bewusstes Leben. Ich fand jeden einzelnen, ich nenne sie jetzt einfach mal Gast, sehr motivierend. Was gibt es Besseres als jemanden, der dir zeigen kann, wie es auch nach 20 Jahren aussehen kann, ohne ständig dieses Rollstuhlbild vor die Augen geführt zu bekommen! Eine Person die im Rollstuhl oder einer Gehilfe zu unserem Treffen kommt und dir sagt, dass es überhaupt nichts schlimmes dabei auf sich hat und dir sogar verschiedene positive Eigenschaften eines Rollstuhls präsentiert! Und das mit einer Leichtigkeit und einer ansteckenden Lebenslust! Ich persönlich habe genau das gebraucht!

Der Austausch von Tipps und Tricks! Die Tipps bei Medikamentennebenwirkungen. Die Tipps zu Therapien. Und ich persönlich finde die Geschichten von jedem Einzelnen einfach unglaublich spannend und für mich eine Bereicherung.

Du willst auch mal dabei sein?

Bisher hat die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft zwei mal unseren Flyer per Mail an die Betroffenen geschickt. Von nun an wird es so sein, dass Multum Senus die Einladungen mit neuem Datum selber per Mail schickt.

Falls wir noch keinen Mailkontakt hatten, könnt ihr uns auf multum.sensus@gmx.ch eine Email schicken und wir erfassen eure Email-Adresse. Die Email-Adressen werden nicht zu Werbezwecken verwendet oder an Dritte weitergegeben, wir benutzen sie ausschliesslich für den Versand des Flyers mit dem neuen Datum!

Multum Sensus ist auch auf Social Media vertreten und wir geben auch dort das neue Datum bekannt:

FB: multum sensus geschlossene Gruppe 
Instagram: ms_multum_sensus
Twitter: @mulumsensus
Email: multum.sensus@gmx.ch

Wichtig: Wir haben bewusst den Namen Multum Sensus gewählt, damit nicht auf den ersten Blick erkennbar ist, worum es bei uns geht. Wir wissen aus persönlichen Erfahrungen wie MS manchmal im Bekanntenkreis oder Arbeitsumfeld aufgenommen wird. Deshalb sind auch unsre Fotos von den Treffen immer soweit unkenntlich gemacht und wir erwähnen keine Namen um die Privatsphäre zu bewahren.

Und weil ich vorher frage, ob ich Fotos machen darf, kann man mir auch sagen, wenn man nicht fotografiert werden möchte, oooder ich pinne euch dann einfach ein paar Sternchen drauf, so wie hier.

Wir freuen uns sehr auf weitere gemeinsame Abende – wir freuen uns auf Dich!

Multum-Senus-Team

Multiple Sklerose PML – Ein Erfahrungsbericht (Teil 1)

Andys PML unter Tysabri – Teil 1
Gastbeitrag von Christina

Heute möchte ich das Wort Christina überlassen.
Christina hat Multiple Sklerose und ist mit Andy verheiratet. Andy hat ebenfalls Multiple Sklerose und die beiden haben sich in einer MS Ambulanz kennen gelernt, sie haben sich verliebt, eine Familie gegründet und sind seit 2016 verheiratet. Christina macht sehr viel Aufklärungsarbeit über PML u.a. auf ihrer FB Seite F.U.PML

PML Risiko (PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) besteht bei verschiedenen Therapien die das Immunsystem beeinträchtigen. Das kann durch Immunsuppressiva, Chemotherapie oder auch eine Cortisonbehandlung ausgelöst werden. Da mein Medikament ebenfalls ein Immunsuppressiva ist und ich JC-Virus Trägerin bin, beschäftigt mich das Risiko einer PML natürlich sehr. Interessant ist, dass 85% der Bevölkerung Antikörper des JC-Virus in sich tragen (Hier Quelle Wikipedia). Auf meiner Suche nach Informationen bin ich auf Instagram auf Christina und Andy als just_a_fighter_family_ gestossen und war sofort sehr beeindruckt. Einerseits von Christina, die sich sehr für die Aufklärung betreffend PML einsetzt, ein enormes Wissen darüber hat und jeden Tag für sich und ihre Familie kämpft. Andererseits natürlich von Andy, der ein grosser Kämpfer ist und sich zurück ins Leben gekämpft hat. Sie sind beide sehr beeindruckende Menschen die „trotz“ ihrer MS-Einschränkungen und der PML Erfahrung etwas so gutes, positives und eine unglaubliche Stärke ausstrahlen.

Hier die Geschichte von Christina und Andy – Teil 1

Mein Name ist Christina, ich bin 38 Jahre alt und habe MS.

Vorweg sei noch gesagt das eine PML noch immer eine seltene Erkrankung ist! Diese Geschichte soll keine Angst machen, nein, sie soll Mut machen!

Ich bin seit August 2016 stolze Ehefrau von Andy (36). Auch Andy hat MS, wir haben uns in der MS Ambulanz bei der Tysabri Infusion kennen und lieben gelernt.

Foto: F.U.PML

Wir wussten beide um das Risiko an PML zu erkranken… aber irgendwie war das Thema immer weit weg. Andy war JCV negativ und ich positiv. Wir haben uns irgendwie nie mit dem Thema PML beschäftigt und wussten auch nicht wirklich, auf was man achten müsste. Wie gesagt, das Thema war weit, weit weg.

Beginn der PML

Ende 2015 begannen bei Andy höllische Probleme mit der Trigeminus Neuralgie (einschiessende Gesichtsschmerzen) und es wurde einfach nicht besser.

Daraufhin folgte Anfang Januar ein MRT. Man sah punktförmige Veränderungen – nicht weiter auffällig. Es wurde als MS Schub gewertet und er bekam einen Cortison Stoss von 5 mal 1 g. Es half allerdings nicht.

Nebenbei fiel mir auf, dass Andy schlechter lief als sonst. Er lief viel schwerfälliger, war oft müde, lustlos und schlief immer wieder ein.

Ich wertete das so, dass es von dem Schub und dem Cortison käme… ganz langsam merkte man wie sich seine Sprache veränderte. Er sprach immer undeutlicher. Diese Veränderungen traten alle aber sehr langsam und schleichend auf, so dass man es fast gar nicht merkte…

Persönlichkeitsveränderungen bei PML

Andy war immer ein sehr geduldiger Typ. Aber irgendwie änderte sich das. Er fuhr sehr oft grundlos aus der Haut und regte sich fürchterlich auf… er wurde sehr oft sehr laut. Mittlerweile ergriff uns eine Magen-Darm-Grippe Welle. Wir alle waren betroffen (Andy, ich, unser gemeinsames Töchterchen (damals 2) und mein Sohnemann aus erster Ehe (damals 12).

Ich schob Andys Verhalten auf die Mischung von Schub und Magen-Darm-Grippe.

Sein Gang wurde langsam aber steig schlechter. Genauso wie auch seine Sprache – er klang immer verwaschener.

Im Februar rief auf einmal die MS Ambulanz an. Andys JCV Titer Index war gestiegen, von 0,3 auf 3,6. Die Ärztin wollte diesen Sprunghaften Anstieg abgeklärt haben. Man vereinbarte einen Termin zur Lumbalpunktion die anfang März statt fand.

Ich kam in dieser Zeit ins Grübeln. Die Anzeichen der letzten Wochen… könnte das tatsächlich auf eine PML hindeuten? Aus aufkommender Panik verwarf ich den Gedanken wieder. Warum sollte Andy eine PML bekommen?

Irgendwie wusste mein Unterbewusstsein schon was los war…

PML Diagnose

Am 6. März klingelte kurz vor Mittag das Telefon. Ich dachte bis dahin, dass die einzige Unangenehme Aufgabe für diesen Tag das Einkaufen wäre…

Unsere Neurologin war am Apparat und sagte, dass in Andys Nervenwasser JCV DNA gefunden wurde – somit wurde die PML bestätigt!

Es war Freitag… wir sollten uns in den nächsten 2 Stunden in der Klinik in Bochum einfinden. Das ist ca. 150 Km von uns entfernt.

Jetzt alles aufzuzählen, würde zu lange dauern, denn der PML Weg dauerte ca. ein Jahr. 50 Tage nach der Diagnose war Andy ein kompletter Pflegefall geworden.

Er pendelte immer für ein paar Wochen in die Klinik und ein paar Wochen zu Hause. Wenn er zuhause war, habe ich ihn gepflegt. Es war verdammt nicht einfach mit einem Kleinkind, einem frisch pubertierenden Sohn, meiner MS, Haushalt und der Pflege von Andy.

Andy war in dieser Zeit nicht er selbst, er war verbal sehr aggressiv. Diese Wesensveränderung kam von der PML. Er weiß von dieser Zeit fast nichts mehr.

Zurück ins Leben nach der PML Diagnose

Im August fing sein Zustand an sich zu bessern. Auch sein Humor kam langsam wieder… er wurde wieder freundlicher und zeigte ganz viel Optimismus.

Foto: F.U.PML

Durch die massive Zerstörung seines Kleinhirns durch die PML, sagten die Ärzte, er würde wohl nie wieder in der Lage sein, stehen zu können. Er leidet bis heute an massivem Schwindel.

Andy kämpfte sich allerdings mit voller Wucht zurück! Er wollte wieder laufen! Er hat geübt bis zum Umfallen… heute ist es ihm wieder möglich alleine kurze Strecken zu laufen!

Er spricht wieder normal, seine massiven Schluckstörungen haben sich sehr, sehr verbessert und er kann wieder hören! Sein Wesen ist wieder ganz normal!

Der PML Herd ist nach wie vor da, es sind aber keine JCV DNA mehr im Nervenwasser nachweisbar.

Er ist rechtsseitig gelähmt und der Schwindel ist noch da. Er hat Sehstörungen zurückbehalten und kann nicht mehr Auto fahren.

Aber, er ist so ein positiver Kämpfer! Er hat sich nie beschwert oder gejammert.

Er ist mein persönlicher Held!

Foto: F.U.PML

Durch diese Erfahrung wurde mir klar, dass im Bereich der PML zu wenig Aufklärung erfolgt. Auch findet man im Internet nur sehr wenige und teilweise falsche Berichte.

Nun möchte ich aufklären. Ich habe sehr viel Erfahrungen sammeln können, habe etliche lange Gespräche mit Ärzten hinter mir, habe Nächtelang im Internet recherchiert und mittlerweile Kontakt zu 29 PML Erkrankten/Angehörigen.

Diese PML Erkrankten kommen aus unterschiedlichen Bereichen. Sie haben teilweise MS, oder sind HIV-positiv, oder aber erlitten eine PML aufgrund einer Chemotherapie wegen Krebserkrankung.

In meinem zweiten Teil möchte ich näher auf die PML eingehen, über Symptome berichten, den Krankheitsverlauf, die Behandlung…. über die Entstehung und über die PML Gefahr unter gewissen MS Therapien.

Ich hoffe, ich kann so ein wenig Licht ins dunkle bringen.

Ich arbeite grade an einer Webseite zu diesem Thema und bin auch auf Facebook zu finden unter F.U.PML

Liebe Grüße

Christina

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29. Oktober 2015 Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose (u.A. Tecfidera)

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren.

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Sklerose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).

Quelle Amsel.de

Ich danke Christina sehr für diesen Erfahrungsbericht, ihre Bemühungen hinsichtlich Aufklärung und wünsche ihr, Andy und ihrer Familie alles Gute.

Katarina ❤

Multiple Sklerose: Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin

Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin – DGN Kongress

Die Aufklärung über eine nicht heilbare Krankheit, die sich in 1000 verschiedenen Facetten zeigt, ist sehr wichtig.

Wenn es um eine Krankheit geht, bei der der Betroffene nie weiss, was der nächste Tag mit sich bringt, ist es vor allem zu Beginn wichtig zu zeigen, es wird irgendwie gehen. Du wirst deinen Weg finden. Wenn man darüber lesen kann, wie es anderen Betroffenen nach Jahren mit dieser Krankheit geht und wenn sie die Höhen und Tiefen zeigen. Wenn man trotzdem herauslesen kann, das Leben geht weiter, etwas anders, aber die Erde hört nicht einfach auf sich zu drehen.

Personen im Background

Am DGN Kongress in Mannheim habe ich Leute getroffen, die vor dieser speziellen, positiven Energie sprühen. Nein, ich bin kein spürst-mich-fühlst-mich-Mensch. Aber diese Menschen, die sich mit Herzblut und voller Überzeugung für eine Krankheit einsetzen. Die gerne aufklären wollen, die gerne etwas Linderung herbeiführen wollen, die tolle Ideen haben…ja ich weiss, es ist ihr Job, aber trotzdem.

Es ist ein tolle Gefühl an einem Kongress zu sein und zu sehen, wie sich andere für das Wohl ihrer Patienten einsetzen. Wenn man sieht, wie sich die Geschäftsführerin eines Pharmaunternehmens über ein MS-Bike freut und es selber auch gleich ausprobiert. Wenn man Ideen entwickelt, den Patienten das Leben leichter zu machen…

Die neuesten Forschungsarbeiten lesen und nur erahnen könnnen, wie viel Arbeit dahinter steckt.

Das Leben nach der Diagnose

Ich habe mich relativ schnell mit meiner Diagnose abgefunden. Natürlich waren mein Mann und ich in den ersten Stunden nach dem ausgesprochenen MS-Verdacht am Boden zerstört. Was mir in dieser Zeit sehr geholfen hat, war meine Einstellung, dass ich egal was kommt, es schaffen werde. Aufgeben war nie eine Option.

Man muss auch den Mut haben, sich die Hilfe zu holen, die man in diesem Moment braucht. Das kann für jeden Menschen ein anderes Bedürfnis sein. Ich habe z.B. viel darüber gelesen und mich auch oft mit meinem Neurologen darüber unterhalten. Nur hat ein Neurologe leider nicht die Zeit, die man sich vielleicht bei einer solchen Diagnose wünscht. Der Arzt klärt auf, zeigt die verschiedenen Wege mit mit- und ohne Therapie und danach ist man meistens auf sich selbst gestellt. Man muss in relativ kurzer Zeit viele neue Informationen verarbeiten, Entscheidungen treffen, von denen man vor einigen Tagen noch keine Ahnung hatte. Eine Entscheidung für eine MS-Therapie oder den Weg ohne Medikamente. Bei der Auswahl der Therapie entscheiden, was man von den Nebenwirkungen in Kauf nimmt. Ohne eine Therapie den Mut haben, dazu zu stehen und sich bei jedem neuen Schub keine Vorwürfe zu machen, diesen Weg gewählt zu haben. In dieser Zeit braucht es meiner Meinung nach spezielle Hilfe. Man kann sich z.B auch bei den verschiedenen MS-Gesellschaften, wie bei uns in der Schweiz bei der Multiple Sklerose Gesellschaft holen. Für mich war mein Blog dieser Weg und ich wurde zur Expertin meines Körpers und MEINER MS. Ich informiere mich und lese regelmässig über die weltweit neuste Forschung und Arbeit über diese Krankheit. Und ich geh den offensiven Weg nach vorne, indem ich meinen Alltag öffentlich mache.

Öffentliche Arbeit

Hier kommen die Menschen ins Spiel, die ich am DGN Kongress getroffen habe und die mich sehr beeindruckt haben:

Zum Beispiel habe ich Birgit Bauer getroffen.

birgitbauer

Ich kenne sie schon länger über unsere Social Media Kanäle wie Twitter, Instagram oder unsere Blogs. Wenn man Birgit kennen lernt, dann ist das so, als ob man einen Wirbelwind trifft. Sie sprüht vor Energie! Und ja, Birgit hat auch MS! Moment, da kommt der Widerspruch! Sie hat MS und sprüht vor Energie? Ja, wir Betroffene wissen, wie sich ein Schub anfühlt, wie sich die Erschöpfung über unseren Körper ausbreitet und wie kann also ein solcher Mensch vor Energie sprühen? Ihre Einstellung zu ihrem Leben mit MS! Birgit hat ihren Weg gefunden und sie weiss ganz genau mit WEM sie es zu tun hat, mit ihrer Trulla nämlich! Birgit ist viel unterwegs und klärt über MS auf weil sie eben zur Expertin geworden ist. Auch über unser Treffen hat sie auf ihrem Blog – Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose – MS! einen tollen Artikel geschrieben. Was soll ich dazu sagen? Hätte ich nach meiner Diagnose schon ihre Worte gelesen, hätte ich bestimmt weniger Angst vor der Zukunft gehabt! Aufklärungsarbeit ist sooo sooo wichtig! Über die neue Generation der MS-Kranken habe ich schon mal HIER geschrieben.

Dr. Johannes Wimmer – der YouTube-Arzt

An der Medienkonferenz traf ich auch Dr. Johannes Wimmer. Ich begrüsste ihn mit: „ah, Sie sind doch der YouTube-Arzt, oder!?“

drjohanneswimmer

Johannes ist wie Dr. Google, nur als realer Arzt. Auf der Seite von Doktor Johannes kann man zu verschiedenen medizinischen Themen Erklärungen finden. Johannes erklärt verschiedene medizinische Fragen in seinen Videos mit viel Charme und zwar so, dass wir sie alle verstehen können. Ich finde diesen Aufklärungsweg so toll. Nachdem man beim Arzt war, dieser nicht genügend Zeit hatte uns alles zu erklären oder Begriffe verwendet, bei denen ich z.B. nur noch Bahnhof verstehe. Oder wenn ein Eingriff bevor steht und wir keine Ahnung haben, was auf uns zu kommt, einfach bei Doktor Johannes nachsehen und eine Erklärung finden. Sehr cool! Ich als bekennender Internet-Junkie finde sowas natürlich extremst spannend!

MS-Bike

Ein Fahrrad welches Multiple Sklerose hat?

bike

Ein Auszug des Interviews mit Frau Dr. Heike Streu von Mylan zu MS-Bike

Wie cool ist das denn?! Ein Fahrrad produzieren, mit dem man die unsichtbaren Symptome der MS zeigen kann! Ich habe gesehen, wie verschiedene Leute am DGN Kongress auf dieses Fahrrad stiegen und es getestet haben. Die Neugierde wecken und darauf aufmerksam machen. Hach, sowas gefällt mir!

Online Neurologie – helfen Telemedizin, Apps & Co. wirklich?

dgn-kongress-session

Als Bloggerin konnte ich diese Session einfach nicht auslassen, ist ja schliesslich MEIN Thema! Es war sehr spannend, die verschiedenen Methoden der bereits bestehenden Telemedizin aufgezeigt zu bekommen. In der Schweiz haben wir den Dienst von Medgate welchen ich selber auch seit Jahren nutze. Bevor man also zum Arzt geht, ruft man bei Medgate an und schildert das Problem. Sie sind 24h/7d also rund um die Uhr erreichbar und können als erste Anlaufstelle genutzt werden. Ich habe auch schon wegen meiner Kinder angerufen und musste nicht warten, bis die Praxis geöffnet hat oder ins Kinderkrankenhaus fahren. Oder bei einem Zahnunfall vom Kind in den Ferien noch vom Strand aus anrufen und fragen, wie ich vorgehen muss. Vor meiner Diagnose habe ich auch schon wegen meinen Schwindelattacken angerufen und sie haben mich direkt in den Notfall geschickt. Im Notfall angekommen, war ich schon durch Medgate angemeldet, also kein Papierkram und keine Wartezeiten! Telemedizin rockt!

Es war spannend zuzuhören, auch den kritischen Fragen aus dem Publikum. Ich hatte das Gefühl, dass man noch etwas Angst davor hat. Was eigentlich sehr schade ist und es wäre nicht gut, wenn man sich vor den Innovationen verschliesst, die doch mit grossen Schritten auf uns zu kommen. Ich denke hier auch an die langen Wartezeiten für Termine bei einem Spezialarzt. Ich habe hier nur gute Erfahrungen gemacht – wenn ich einen Termin bei meinem Neurologen brauche, kriege ich den auch in den nächsten Tagen und auf ein MRI muss ich nie länger als eine Woche warten usw. Ich weiss, dass das nicht selbstverständlich ist und viele meiner Leser monatelang auf solche Termine warten. Wenn man einen akuten MS-Schub hat, dann hat man keine 2 Monate Zeit für die Warteliste bei einem Neurologen oder für einen MRT Termin. In solchen Fällen kann eben der Einsatz von Telemedizin sehr nützlich sein. Wenn ich meine Symptome mit einer Fachperson am Telefon besprechen kann, bin ich im ersten Moment schon etwas beruhigt und habe das Gefühl, es passiert etwas und ich nicht untätig die Zeit absitze- mit einem Kopf voller Sorgen.

Fazit

Obwohl Multiple Sklerose noch immer nicht heilbar ist, es passiert so viel in der grossen weiten Welt der Forschung. Es gibt viele Menschen, die sich für Aufklärung, Innovation und Verbesserung einsetzen. Der DGN Kongress war eine tolle Erfahrung für mich.

Herzliche Grüsse ❤

Katarina