WMDEDGT 07/17

WasMachstDuEigentlichDenGanzenTag Tagebuchbloggen bei Frau Bruellen

Mittwoch, 05.07.2017

Es ist soweit, Tagebuchbloggen am 5. des Monats!

Irgendwann gegen 05:00 Uhr steht mein Mann auf und geht joggen. Weil ich die Rollläden nicht herunter gelassen habe, scheint mir schon fast die Sonne ins Gesicht. Es ist jedenfalls sehr hell und das Licht blendet mich. Ich überlege kurz, vielleicht auch aufzustehen und etwas nützliches zu machen wie z.B. Yoga. In letzter Zeit kam ich fast nicht dazu Sport zu machen und merke es schon an meinem Rücken. Trotzdem bin ich zu faul und bleibe liegen. Als um 06:15 mein Wecker klingelt, war ich kurz vorher wieder eingeschlafen. Wäre ich doch einfach vorher aufgestanden! Also quäle ich mich aus dem Bett weil ich jetzt plötzlich doch so müde bin.

Ins Bad schlurfen, die Brille montieren und in die Kinderzimmer gehen. Beide Kinder sind wie immer, bereits wach. Ich öffne ihre Zahnspangenhalterungen und mach die Fenster auf. Danach gehe ich in die Küche und mach Frühstück. Der Mann ist mit seiner Laufrunde fertig und geht duschen.

Nach dem Frühstück noch den Tisch abräumen, die Znüniboxen packen, Kind1 seine Gelfrisur machen. Der Mann fährt weg und ich dusche ganz schnell. In der Zwischenzeit üben beide Jungs ihre Instrumente.

Um 7:30 Kind2 mit Sonnencreme einschmieren und zur Schule schicken.

Um 7:45 Kind1 zur Bushaltestelle fahren weil sie in der letzten Schulwoche keinen regulären Unterricht mehr haben und Bowlen gehen.

Anschliessend will ich noch einkaufen, hab aber mein Handy zu Hause vergessen. Also halte ich kurz zu Hause an. Dabei sehe ich noch, dass ich gestern eine E-Mail vom falschen Account geschickt habe. Zur Zeit habe ich 4 verschiedene Emailaccount auf dem Handy und ich befürchtete schon, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis mir das passiert. Zum Glück ist das aber nicht so schlimm.

Vor dem Laden will ich noch schnell mit dem Büro telefonieren. Da der Empfang aber so schlecht ist, wandere ich 20min. draussen vor dem Laden und laufe Bahnen von links nach rechts. Ich kann nicht stehend telefonieren, ausser, ich bin an ein Festnetztelefon mit Steckdose angekettet.

Den Einkauf erledigen. Und um 9:00 Uhr zu Hause ankommen. Weil meine Nachbarn die Grüntonnen in der Einfahrt stehen haben, kontrolliere ich unsere noch. Beide sind voll und ich stelle beide raus, hole die Gebührmarken und mach die dran weil die Abfuhr kommt.

Einkäufe einräumen. Büro ruft wieder an. Die gewaschenen Trainingsklamotten vom Mann rausnehmen und eine Ladung laufen  lassen.

Mit meiner Freundin wegen unserer gemeinsamen Ferien telefonieren. Bevorzugt auf der Schaukel draussen, ich kann ja nicht einfach so stehen und telefonieren. Oder dabei den Geschirrspüler aus und einräumen.

Die anfangs Woche bereits gewaschene und zusammen gelegte Wäsche in die Schränke versorgen. Zwischenzeitlich die zweite Ladung laufen lassen.

Emails beantworten. Twitter und Instagram checken.

Mittagessen kochen.

Um 11:45 Uhr losfahren um Kind1 von der Bushaltestelle abzuholen. Auf dem halben Weg Kind2 treffen und aufgabeln damit er nicht vor der Türe wartet. Um ca. 12:10 Uhr Mittagessen. Dann ruft der Mann endlich zurück weil ich noch was klären muss.

Küche aufräumen.

Mittagspause.

14:00 Uhr einen Kaffee gegen die Müdigkeit. Es ist wieder sehr warm geworden. Die Jungs gehen im Keller spielen, dort ist die Temperatur angenehm.

Wäsche zusammen legen.

Für die Sommerferien meine Kleider zusammen stellen. Ich probiere jeweils die Kombinationen bevor ich es einpacke. Mir fällt auf, dass fast alle kurzen Hosen vom letzen Jahr, ähm, eingelaufen sind und, ähäm, sehr knackig sitzen. Vermutlich war ihnen letztes Jahr zu heiss und deshalb sind sie eingelaufen. Aus Frust ruf ich meine Freundin wieder an und erzähl ihr von diesem Desaster. Wir lachen und machen Scherze darüber. Sie verspricht mir, ebenfalls ein paar eingelaufene Hosen einzupacken, so können wir gemeinsam im Ferienhaus in zu engen Shorts herumlungern.

Büro ruft an und möchte gerne ein Termin am nächsten Tag nach meinen Ferien. Ich sage zu und könnte mir danach auf die Stirn klatschen.

Kinder wollen Eis.

Um 16:15 Uhr muss K1 in den Gitarrenunterricht und K2 will auch mit. Sie fahren mit ihren Fahrrädern.

Ich backe einen Aprikosenkuchen für das Abendessen.

Solange der Kuchen im Backofen ist, klatsche ich mir noch eine Gesichtsmaske drauf und bügle die Wäsche, die gebügelt werden muss.

Als der Kuchen fertig ist, gehe ich nochmals duschen und wasche meine Haare. Danach Creme ich mich sogar ein.

Salat waschen und den Tisch decken. Twittern und Instagram checken.

Um 18:00 Uhr kommen die Jungs nach Hause und ich schicke sie duschen, um 18:20 kommt der Mann. Abendessen. Kind2 hat keine Lust sein Ämtli (Geschirrspüler einräumen) zu machen und versucht sich mit allen Mitteln davor zu drücken. Versehentlich steht ihm der Mann auf den Fuss, Kind2 muss beinahe sterben vor Schmerz und der Ämtli-Ungerechtigkeit!

Ich decke den Tisch schon für das Frühstück.

Beiden Kindern die überlangen Krallen schneiden. K2 hat einen neuen Grund für Radau gefunden. Danach auch noch K1.

Mann muss noch telefonieren. K1 zieht beleidigt ab. K2 hat noch immer schmerzenden Zeh und beschliesst, schon um 19:50 ins Bett zu gehen. Komischerweise kann er die Treppe problemlos hoch hüpfen.

Wir machen die obligatorische Zimmerrunde. Bei K1 dauert es länger weil er wissen möchte, was eigentlich diese Pubertät ist. Nach meiner Erklärung, und vielleicht habe ich das Beispiel mit der Kiste und den Steinchen die durchgeschüttelt werden, benutzt, findet er alles doof und möchte überhaupt nicht Erwachsen werden. Also diskutieren wir noch eine Weile über dieses mysteriöse Erwachsen werden. Nachdem er wieder lachen konnte und seine Fragen beantwortet waren, geh ich wieder runter.

Und dann habe ich gesehen, dass doch WMDEDGT ist!

Ach ja, in der Autowaschanlage war ich auch noch irgendwann.

Katarina

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Hilf dir selbst, sonst hilft dir keiner

Hilf dir selbst, sonst hilft dir keiner tönt nach einem sehr gesuchten Titel eines Selbstmanagementkurses oder so. In den letzten Tagen habe ich in Sachen Erziehung folgendes festgestellt:

Eins vorne weg, mir fehlt dieses Urvertrauen als Mutter. Ich habe immer das Gefühl, bei mir würden diese Mutterinstinkt-Skills einfach fehlen. Ich würde alles falsch machen und andere Mütter würden das mit der Kindererziehung viel besser, leichter, gelassener und selbstverständlicher handeln. Meine Erziehung ist verbunden mit vielen Selbstzweifeln und ewiger Suche nach dem richtigen Weg. Beim Nachbarn ist das Gras immer grüner und so. Zum Glück komme ich immer wieder in Situationen, in denen ich merke, dass das eben doch nicht so ist. Wurde mir bei der ADS Abklärung des Kindes sogar von einer Profiseite attestiert: „Sie haben soweit instinktiv jeweils richtig gehandelt und dadurch hat Ihr Kind jetzt viel weniger Probleme.“ Bäm! In your Face ihr Zweifel!

Kommen wir zur eigentlichen Motivation zu diesem Post

Wir erziehen unsere Kinder zum Beispiel so, dass sie für ihre Rechte selber einstehen sollen. In den letzten Tagen haben sich folgende Situationen ergeben und ich bin felsenfest überzeugt, dass das gut ist.

Sohn1 ist ein sehr grosser Titanic- und allgemein Schiffefan. Jedes Buch in unserer Stadtbibliothek welches was mit Titanic, Queen Mary2 oder sonstigen Schiffen zu tun hat, wohnte bereits mehrfach bei uns zu Hause. Und wenn ich sage, er ist ein Fan, dann meine ich damit, dass er alle und zwar wirklich alle Details kennt. Vom Aufbau der Schiffe über die Werft, welche Reedereien fusioniert haben, wo sie stehen, welche Schiffe sie gebaut haben. Ja, so schauen wir hier auch immer wieder O.O. Jedenfalls hatte er, seiner Meinung nach, die ausgesprochen tolle Idee. Und zwar soll ein neues Schiff gebaut werden, eine Mischung aus Titanic und Queen Mary 2 und dieses Schiff soll Queen Titanic genant werden. Seiner Meinung nach wäre das DAS ultimative Schiff für den Markt! Nachdem er uns regelmässig mit diesen Details beehrt, wir regelmässig scharf die Luft einziehen um nicht wieder zu sagen: „Ja, das hast du schon trölfzigtausendmal gesagt“ haben wir ihm vorgeschlagen, sich halt darum zu kümmern. Er soll sich überlegen, was er mit dieser Idee machen will.

Er hat also der Reederei Cunard (Queen Mary2) einen Brief geschrieben mit seiner Idee und mit seinen Vorschlägen. Ich habe ihm die Emailadresse heraus gesucht und er hat seinen Brief dorthin gemailt. Täglich hat er gefragt, ob nun eine Antwort gekommen ist. Er hat sich sogar Sorgen darüber gemacht, dass er nicht erwähnt hat, dass wenn sie seine Idee verwenden, der Name sein geistiges Eigentum ist und sie das nicht in ihrem Namen produzieren dürfen. Einige Tage später bekam er dann tatsächlich ein Paket von Cunard mit einem handgeschriebenen Brief und der Erklärung zum Ablauf und den Kosten beim Schiffsbau. Dazu bekam er noch Goodies zugeschickt und schläft jetzt fast mit dieser Kappe von Cunard. Dass sie seine Idee zur Zeit nicht umsetzen können, stört ihn nicht sonderlich.

Es geht um das grosse Ganze. Er hat sich getraut, etwas mit seiner Idee zu machen und dafür hat er was zurückbekommen. Er wurde gehört und seine Anfrage wurde ernst genommen und auch so beantwortet. Ich denke, für die Person die ihm zurückgeschrieben hat, war das ein kleiner Aufwand. Er hingegen hat gelernt, auf sich zu hören und sich selber zu vertrauen. Wir als Eltern unterstützen ihn immer bei solchen Ideen. Er hat auch schon der Queen Elizabeth zu ihrem Geburtstag geschrieben. Ich habe zwar vergessen, den Brief abzuschicken, aber hej, er hat auf Englisch einen Brief geschrieben und hat ihr zum Geburtstag alles Gute gewünscht. Wir als Eltern hätten auch sage können, dass das alles Blödsinn ist und er es einfach lassen soll.

Szenario Sohn 2

Er hatte eine Prüfung im Fach Mensch und Umwelt zum Thema Amphibien und Reptilien. Wir müssen die Prüfung mit der Note immer unterschreiben und schauen manchmal mit dem Kind die Prüfung gemeinsam noch durch. Mehr um zu sehen, was es nicht verstanden hat oder worauf es bei der nächsten Prüfung achten soll. So auch bei dieser Prüfung. Sohn2 zählte auch noch die Punktzahl zusammen und fand heraus, dass sich die Lehrerin verzählt hat und ein Punkt fehlt. Zuerst druckste er herum, ich solle das auf die Prüfung der Lehrerin drauf schreiben. Auch hätte sie bei der Zusatzaufgabe den versprochenen Zusatzpunkt nicht gegeben, dabei hätte er die extra deshalb noch gelöst. Dazu hätte er zu einer Frage im Fall auf der Rückseite die Antwort geschrieben und hat ja schliesslich ein * gemacht, ob sie  das gesehen hätte?

Die minimalistische Mutter wie ich bin, habe ich ihn damit beauftragt, alle seine Fragen, selber der Lehrerin zu stellen und das abzuklären. Ich möchte nicht anrufen. Wenn es ihm wichtig ist, dann soll er sich darum kümmern. Ein wenig schlechtes Gewissen hatte ich schon, wäre doch natürlich am nächsten Tag am liebsten in die Schule gerannt und hätte mich für mein Kind eingesetzt. So minimalistisch bin ich dann doch nicht :-)! Wenigstens für diese falsch zusammen gezählte Punktzahl! Eine Gemeinheit! Hahaha, ihr Eltern versteht was ich meine?

So hat das Kind seine Fragen auf einen Post-It geschrieben und ist damit am nächsten Tag in die Schule gedackelt und die Lehrerin darauf angesprochen. Sie hat ihm versprochen, in den nächsten Tagen sich das anzusehen und ihm Bescheid zu geben. Heute kam er mit der korrigierten Note zurück. Die Lehrerin hätte sich dafür bedankt, dass er sie darauf aufmerksam gemacht hätte und ihn gelobt, dass er es angesprochen hat. YAY!

Ich bin persönlich überzeugt, dass beide Kinder etwas wichtiges für ihr Leben gelernt haben! Trau dich, für dich selber einzustehen. Daher auch die abgeleitete Einleitung: Hilf dir selbst, sonst hilft dir keiner. 

Hätten wir die Ideen von Kind1 einfach belächelt und gesagt, dass sein Brief genau nix bewirken kann, was wäre dann passiert?

Hätte ich dem Impuls nachgegeben, sofort in die Schule stapfen zu wollen oder die Lehrerin angerufen, wäre die korrigierte Note nur halb so schön.

Meiner Meinung nach sind solche Aktionen sehr wichtig im Leben. Ich bin überzeugt, es ist sehr wichtig sich selbst zu vertrauen und seine Ideen umzusetzen oder für seine Meinung einzustehen. Fragen zu stellen wenn man irgendwelche Ungereimtheiten entdeckt! Auch bei höheren Instanzen nachzufragen oder etwas zu hinterfragen. Hätte ich zum Beispiel alles so gemacht, wie es mir all die Ärzte geraten haben, wäre ich jetzt nicht im heutigen Zustand hier. Hätte ich blind vertraut und zu allem ja gesagt, bin ich überzeugt, dass ich mich heute nicht so fühlen würde, wie ich mich fühle.

Liebe Leser/Innen, ich denke, Sie verstehen worauf ich hinaus will?!

(…und scheinbar habe ich doch diese Mutterskills.)

In diesem Sinne, einen wunderbaren Abend!

Gewinnspiel zum Ende der Blogreise: Eltern mit Behinderung

Unsere Blogreise ist zu Ende! HIER bei wheelymum könnt ihr weitere Informationen betreffend Gewinnspiel nachlesen.

Viel Glück!

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Herzlich willkommen zu der Blogreise Eltern mit Behinderung!

Eltern mit Behinderung stehen vor gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung

Wir durchleben die gleichen Phasen mit schlaflosen Nächten, Stillproblemen, die plötzliche Verantwortung für einen kleinen Menschen. Unsere Kinder zahnen ebenfalls, schlagen sich später dann diesen Milchzahn wieder raus, bekommen Fieber, werden krank, bekommen Wutausbrüche und alles, was zu einem Leben mit Kindern dazu gehört.

Nur ist das alles bei uns, je nach Behinderungsgrad, doch etwas komplizierter. Je nach dem braucht es mehr Kraft, Organisation, Durchhaltewillen, Hilfe – * viele helfende Hände! Wir sind genauso bemüht, unseren Kindern die schönste Kindheit zu bieten und möchten ihnen helfen, tolle und selbständige Menschen zu werden. Man muss es sich einfach so vorstellen: wir müssen vieles manchmal über einen etwas anderen Weg machen.

Meine Behinderungen sind weder sichtbar, auf den ersten Blick erkennbar oder fassbar

Mutter mit MS
(Multiple Sklerose: chronische, bisher unheilbare Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems)

Meine Kinder wurden sehr früh in ihrem Leben mit meiner Krankheit konfrontiert. Sie waren noch sehr klein und konnten nicht verstehen, warum es Mama schlecht geht. Trotzdem merken und spüren die Kinder sehr schnell, wenn es uns Eltern nicht so gut geht. Ich habe deshalb beschlossen, sehr offen mit meinen Kindern über die MS zu sprechen. Ich habe ihnen erklärt, was im Körper passiert.

Sie kennen das Immunsystem als kleine gelbe Bagger, die bei Erkältung z.B. die Viren und Bakterien aus dem Körper schaufeln. Man sogar Fieber bekommt weil die Bagger ganz viel arbeiten müssen um so schnell wie möglich die Eindringlinge aus dem Körper herauszubekommen.

gelbe-bagger

Die MS habe ich ihnen so erklärt, dass bei meiner Krankheit einige dieser kleinen Bagger nicht mehr richtig funktionieren. Sie greifen meine Nervenbahnen an, weil sie irrtümlich denken, das sei ein Eindringling. Dadurch dass sie eben diese Nervenbahnen beschädigen, ich diese aber dringend brauche z.B. um meine Hände zu bewegen, kann das zu verschiedenen Symptomen führen.

  • Deshalb hat Mama manchmal keine Kraft in den Fingern und lässt oft was fallen.
  • Deshalb ist es der Mama manchmal so wahnsinnig schwindlig.
  • Deshalb kann Mama nicht so gut basteln.
  • Weil das alles den Körper sehr müde macht, muss Mama öfter mal aufs Sofa und kann nicht unbedingt Fussball spielen.
  • Deshalb geht Mama nicht so gerne ins Freibad, weil die Hitze all diese Symptome viel stärker macht. Sie danach ständig stolpert und in irgendwas rein läuft
  • Deshalb kann Mama manchmal keine CD’s mehr hören weil ihr danach der Kopft und der ganze Körper surrt,
  • ihr Gesicht, Finger, Fuss, Schulter, Auge sichtbar zuckt,
  • sie in den meisten Fingern nicht zwischen kalt und warm unterscheiden kann und sich ständig am Backofen, Bügeleisen oder Pfanne verbrennt,
  • sehr oft Rückenschmerzen und von denen Kopfschmerzen bekommt und dann beim Essen nicht sitzen kann,
  • sie rot wie ein Krebs anläuft und manchmal so starke Bauchkrämpfe hat, weil das Nebenwirkungen ihres Medikamentes sind.
  • Medikamente für Kinder sehr gefährlich werden können, ausser Mama oder Papa geben sie.
  • …bisher hatten wir Angst vor Spritzen und dann durften wir Mama auch schon ihr Medikament spritzen weil wir das unbedingt wollten. Und sie ist tatsächlich sehr tapfer und weinte nie dabei.

Kindheit mit kranken Eltern

Die erste Frage meiner Kinder war, ob ich daran sterben muss. Ich meine, da zerspringt mir einfach das Herz in tausende Einzelteile. Die zweite Frage war, ob das ansteckend ist und sie deshalb nicht mehr mit mir zusammen sein können. Da zerspringt es das zweite Mal. Und die schlimmste aller Fragen kam auch: Mama, sind wir schuld daran, dass du krank bist?

Sie müssen in ihrem zarten Alter über solche Themen nachdenken und sich ein eigenes Bild dazu machen. Ich hätte nie gewollt, dass sich meine Kinder diese Fragen stellen müssen. Vielleicht nehme ich ihnen einen Teil dieser kindlichen Unbekümmertheit? Nun ist es aber so und da bleibt mir nur das beste daraus zu machen.

Ich sehe meine Krankheit als Chance, meinen Kindern ein gutes Vorbild zu sein. Dadurch können sie einiges für ihr zukünftiges Leben lernen. Erstens kann man das Leben nicht planen, man kann aber davon ausgehen, dass alles gut kommen kann. Ich zeige ihnen wie wichtig eine positive Einstellung ist. Also lebe ich ihnen vor, was man machen kann, wenn man plötzlich ein grösseres Problem hat. Ich zeige ihnen, dass es ok. ist Schwäche zu zeigen, dass es aber trotzdem weitergeht. Ich versuche ihnen zu zeigen, wie man sich selber motivieren kann und es schade wäre, einfach aufzugeben nur, weil etwas gerade sehr anstrengend ist. Wie wichtig es ist auf seinen Körper zu achten und ihn wertzuschätzen. In wieweit dieses Vorgehen tatsächlich meine Kinder weiterbringt, kann ich nicht beurteilen. Ich werde auch nie wissen, ob an meiner Theorie etwas dran ist, weil ich keinen Vergleich ziehen kann. Aus reinem Selbstschutz (wenn das schlechte Gewissen den Kindern gegenüber Überhand gewinnen möchte) hoffe ich, dabei Recht zu behalten.

Mutter mit ADHS

Die ADHS (AufmerksamkeitsDefizitHyperaktivitätsStörung) Diagnose habe ich erst im Erwachsenenalter bekommen. Ich hatte plötzlich einen Zustand der Dauerüberreizung. Meine Sinne waren völlig aus dem Gleichgewicht geraten und plötzlich führten alle Geräusche, Lärm, stressige Situationen zu einer extremen, körperlichen Anspannung. Ich war ständig überreizt von der vielen Informationsflut die mein Gehirn umspülte. Das hat sich sehr langsam und fast unmerkbar in meinen Alltag eingeschlichen.

Geräusche, Lärm, Kälte/Wärme, Gerüche, Multitasking, Informationsflut…das war plötzlich, in einem bisher nicht gekannten Ausmass, extrem einflussreich auf meine Körperfunktionen.

Irgendwann kommt der Moment an dem mein Gehirn einfach nur noch zu macht. Ich bin so überreizt, dass mein Körper sich total anspannt, Adrenalin ausschüttet und den Cortisolspiegel erhöht – sprich – das Gehirn schaltet automatisch auf Flucht. Das sind ganz normale Reaktionen unseres Gehirns und wir sind alle so programmiert, bei Gefahr schnell flüchten zu können (Quelle Wikipedia fight or flight). So fühlte ich mich jeden Tag schon sehr früh extrem gestresst. Da meine Hemmschwelle plötzlich so niedrig war, war ich automatisch extrem gereizt. Es ist sehr schwierig in solchen Momenten einen klaren Kopf zu behalten und z.B die streitenden Kinder zu beruhigen. Ich hatte dazu auch noch das Gefühl, dass mein Zustand sich auf die Kinder überträgt und wir sehr schnell in einem Strudel gefangen waren, aus dem wir fast nicht ausbrechen konnten.

Die Spitze dieser Überreizung erreichte ich erschreckend schnell und ich wusste, dass irgendwas einfach nicht mehr gut war. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, das hätte vermutlich mit meiner MS zu tun und den bereits vorhandenen Nerven-bzw. Hirnschäden.

Ich sprach mein Problem beim Nächsten Neurologentermin an. Mir wurde empfohlen, eine ADHS Abklärung zu machen. So wüssten wir, ob dieser Zustand von der MS kommt. Bei der Abklärung hatte ich sehr oft dieses AHA-Erlebnis und wusste endlich, warum es so war, wie es ist.

Das Zusammenspiel zwischen MS und ADHS

Durch meine MS bin ich nicht mehr belastbar wie früher. Mir fehlt ein grosses Stück dieser Energie die ich vorher hatte. Trotzdem bleibt ja meine ADHS und treibt mich innerlich immer an. Diese Verbindung ist soweit schwierig, da dadurch mein Körper in einem Zwiespalt ist. Einerseits brauche ich die Action, andererseits fehlt mir die Kraft dazu.

Es ist das Zusammenspiel von MS und ADHS welches schlecht zusammen funktioniert. Das Eine braucht Ruhe und Erholung, das Andere braucht Action und Adrenalin um sich gut zu fühlen. Ich musste lernen die beiden Extreme irgendwie auszugleichen. Und mittendrin sind meine Kinder.

Kinder fordern, sie sind laut, sie streiten, sie werden impulsiv und irrational…- eben, eine ganz normale Kinderentwicklung und ich könnte hier weitere Beispiele aufschreiben, nur wäre das total sinnlos. Dieser selbstverständliche Alltag, ist für mich durch die «Gehirnbesonderheiten» einfach etwas anstrengender als für andere. Durch die beiden Behinderungen kann ich mit den Inputs einfach nicht so gut umgehen. Es kostet mich alles einfach etwas mehr Kraft. Der Alltag zehrt ein Stückchen mehr an meiner Kraft, weil mein Körper nicht mehr in der Lage ist das auszugleichen.

Durch meine beiden Behinderungen musste ich lernen, mit den vielen Reizen, die in meinem Alltag auf mich einprasselten, umzugehen.

Wir haben als Familie unseren Weg gefunden. Manch einer findet die Mittagsstunde am Wochenende im Zimmer mit Buch oder CD total daneben und völlig sinnlos. Der andere ist glücklich, eine Stunde etwas zur Ruhe zu kommen. Vielleicht kann ich nicht mehr spontan einen Fahrradausflug machen, dafür backe ich uns einen Kuchen, wenn sie mit ihrem Vater von der Fahrradtour wieder zurückkommen. Wenn die Kinder nach der Schule ihre Hausaufgaben machen müssen, ist das meistens zu der Zeit, in der meine Erschöpfung einsetzt. Ich habe körperlich und geistig nur noch sehr wenig Kraft und müsste mich vom Körpergefühl her, einfach für eine Weile hinlegen. Das geht aber in diesem Moment überhaupt nicht.

Eltern mit Behinderung werden vor die gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung gestellt. Eltern mit Behinderung haben einfach noch ein paar weitere Beschwerden, die es etwas komplizierter machen. Und diese Behinderungen müssen nicht unbedingt sichtbar sein…

Vielen Dank für euren Besuch!

Worum es bei der Blogreise geht?

Die Blogreise wurde von wheelymum ins Leben gerufen und es geht darum zu zeigen, wie viele wir eigentlich sind und wie wir mit unseren unterschiedlichen Behinderungen leben.
Quelle Wheelymum: Eine Blogreise, durch und vor allen Dingen auch unterschiedlichsten Elternblogs. Die Gemeinsamkeit dieser Blogs liegt darin, das wir alle Eltern sind. Eltern die eine Behinderung haben. Erinnert ihr euch noch, warum ich unter anderem begonnen habe zu bloggen? Ich wollte mehr Austausch untereinander ermöglichen. Am besten funktioniert das natürlich durch Vernetzung. Und so habe ich, gemeinsam mit Nici von Rollimami, verschiedene Elternblogs mit Behinderungen gesammelt und die Blogreise organisiert. Am Ende unserer Blogreise, gibt es sogar etwas zu gewinnen!

Gewinn

Zu gewinnen gibt es dieses Puppenspielhaus samt Zubehör. von der Firma Ehring in Homberg/Efze.

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Teilnahme an der Verlosung

Jeder teilnehmende Blog, hat am Ende seines Beitrages zur Blogreise eine Frage. Bitte notiert euch die Antwort und sammelt, von Beitrag zu Beitrag, die Antworten. Am Ende habt ihr etwas über eine Woche Zeit, diese gesammelten Antworten, zu einem Wort/Satz zusammenzufügen und diesen Antwortsatz, sendet ihr bitte per Mail an Sehtuns@web.de.

Danach entscheidet das Los.

Teilnehmende Blogs

Immer am Donnerstag findet ihr neue Beiträge auf folgenden Blogs:

Wir freuen uns natürlich über jeden, der uns hilft, das Thema zu verbreiten und darauf aufmerksam zu machen. Und jetzt wünschen wir euch eine gute Reise, tolle Erlebnisse und Entdeckungen.

Ich suche ein anderes Wort (Synonym) für: diverse, etliche, jede menge, massenhaft, mehrere, reichlich, scharenweise, verschiedene, zahllos, zahlreiche, zig

* v _ _ _ _  Hände, schnelles Ende in diesem Sinne, viel Glück beim Gewinnspiel!

Katarina ❤

Blogreise: Eltern mit Behinderung

Herzlich willkommen zu der Blogreise Eltern mit Behinderung!

Eltern mit Behinderung stehen vor gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung

Wir durchleben die gleichen Phasen mit schlaflosen Nächten, Stillproblemen, die plötzliche Verantwortung für einen kleinen Menschen. Unsere Kinder zahnen ebenfalls, schlagen sich später dann diesen Milchzahn wieder raus, bekommen Fieber, werden krank, bekommen Wutausbrüche und alles, was zu einem Leben mit Kindern dazu gehört.

Nur ist das alles bei uns, je nach Behinderungsgrad, doch etwas komplizierter. Je nach dem braucht es mehr Kraft, Organisation, Durchhaltewillen, Hilfe – * viele helfende Hände! Wir sind genauso bemüht, unseren Kindern die schönste Kindheit zu bieten und möchten ihnen helfen, tolle und selbständige Menschen zu werden. Man muss es sich einfach so vorstellen: wir müssen vieles manchmal über einen etwas anderen Weg machen.

Meine Behinderungen sind weder sichtbar, auf den ersten Blick erkennbar oder fassbar

Mutter mit MS
(Multiple Sklerose: chronische, bisher unheilbare Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems)

Meine Kinder wurden sehr früh in ihrem Leben mit meiner Krankheit konfrontiert. Sie waren noch sehr klein und konnten nicht verstehen, warum es Mama schlecht geht. Trotzdem merken und spüren die Kinder sehr schnell, wenn es uns Eltern nicht so gut geht. Ich habe deshalb beschlossen, sehr offen mit meinen Kindern über die MS zu sprechen. Ich habe ihnen erklärt, was im Körper passiert.

Sie kennen das Immunsystem als kleine gelbe Bagger, die bei Erkältung z.B. die Viren und Bakterien aus dem Körper schaufeln. Man sogar Fieber bekommt weil die Bagger ganz viel arbeiten müssen um so schnell wie möglich die Eindringlinge aus dem Körper herauszubekommen.

gelbe-bagger

Die MS habe ich ihnen so erklärt, dass bei meiner Krankheit einige dieser kleinen Bagger nicht mehr richtig funktionieren. Sie greifen meine Nervenbahnen an, weil sie irrtümlich denken, das sei ein Eindringling. Dadurch dass sie eben diese Nervenbahnen beschädigen, ich diese aber dringend brauche z.B. um meine Hände zu bewegen, kann das zu verschiedenen Symptomen führen.

  • Deshalb hat Mama manchmal keine Kraft in den Fingern und lässt oft was fallen.
  • Deshalb ist es der Mama manchmal so wahnsinnig schwindlig.
  • Deshalb kann Mama nicht so gut basteln.
  • Weil das alles den Körper sehr müde macht, muss Mama öfter mal aufs Sofa und kann nicht unbedingt Fussball spielen.
  • Deshalb geht Mama nicht so gerne ins Freibad, weil die Hitze all diese Symptome viel stärker macht. Sie danach ständig stolpert und in irgendwas rein läuft
  • Deshalb kann Mama manchmal keine CD’s mehr hören weil ihr danach der Kopft und der ganze Körper surrt,
  • ihr Gesicht, Finger, Fuss, Schulter, Auge sichtbar zuckt,
  • sie in den meisten Fingern nicht zwischen kalt und warm unterscheiden kann und sich ständig am Backofen, Bügeleisen oder Pfanne verbrennt,
  • sehr oft Rückenschmerzen und von denen Kopfschmerzen bekommt und dann beim Essen nicht sitzen kann,
  • sie rot wie ein Krebs anläuft und manchmal so starke Bauchkrämpfe hat, weil das Nebenwirkungen ihres Medikamentes sind.
  • Medikamente für Kinder sehr gefährlich werden können, ausser Mama oder Papa geben sie.
  • …bisher hatten wir Angst vor Spritzen und dann durften wir Mama auch schon ihr Medikament spritzen weil wir das unbedingt wollten. Und sie ist tatsächlich sehr tapfer und weinte nie dabei.

Kindheit mit kranken Eltern

Die erste Frage meiner Kinder war, ob ich daran sterben muss. Ich meine, da zerspringt mir einfach das Herz in tausende Einzelteile. Die zweite Frage war, ob das ansteckend ist und sie deshalb nicht mehr mit mir zusammen sein können. Da zerspringt es das zweite Mal. Und die schlimmste aller Fragen kam auch: Mama, sind wir schuld daran, dass du krank bist?

Sie müssen in ihrem zarten Alter über solche Themen nachdenken und sich ein eigenes Bild dazu machen. Ich hätte nie gewollt, dass sich meine Kinder diese Fragen stellen müssen. Vielleicht nehme ich ihnen einen Teil dieser kindlichen Unbekümmertheit? Nun ist es aber so und da bleibt mir nur das beste daraus zu machen.

Ich sehe meine Krankheit als Chance, meinen Kindern ein gutes Vorbild zu sein. Dadurch können sie einiges für ihr zukünftiges Leben lernen. Erstens kann man das Leben nicht planen, man kann aber davon ausgehen, dass alles gut kommen kann. Ich zeige ihnen wie wichtig eine positive Einstellung ist. Also lebe ich ihnen vor, was man machen kann, wenn man plötzlich ein grösseres Problem hat. Ich zeige ihnen, dass es ok. ist Schwäche zu zeigen, dass es aber trotzdem weitergeht. Ich versuche ihnen zu zeigen, wie man sich selber motivieren kann und es schade wäre, einfach aufzugeben nur, weil etwas gerade sehr anstrengend ist. Wie wichtig es ist auf seinen Körper zu achten und ihn wertzuschätzen. In wieweit dieses Vorgehen tatsächlich meine Kinder weiterbringt, kann ich nicht beurteilen. Ich werde auch nie wissen, ob an meiner Theorie etwas dran ist, weil ich keinen Vergleich ziehen kann. Aus reinem Selbstschutz (wenn das schlechte Gewissen den Kindern gegenüber Überhand gewinnen möchte) hoffe ich, dabei Recht zu behalten.

Mutter mit ADHS

Die ADHS (AufmerksamkeitsDefizitHyperaktivitätsStörung) Diagnose habe ich erst im Erwachsenenalter bekommen. Ich hatte plötzlich einen Zustand der Dauerüberreizung. Meine Sinne waren völlig aus dem Gleichgewicht geraten und plötzlich führten alle Geräusche, Lärm, stressige Situationen zu einer extremen, körperlichen Anspannung. Ich war ständig überreizt von der vielen Informationsflut die mein Gehirn umspülte. Das hat sich sehr langsam und fast unmerkbar in meinen Alltag eingeschlichen.

Geräusche, Lärm, Kälte/Wärme, Gerüche, Multitasking, Informationsflut…das war plötzlich, in einem bisher nicht gekannten Ausmass, extrem einflussreich auf meine Körperfunktionen.

Irgendwann kommt der Moment an dem mein Gehirn einfach nur noch zu macht. Ich bin so überreizt, dass mein Körper sich total anspannt, Adrenalin ausschüttet und den Cortisolspiegel erhöht – sprich – das Gehirn schaltet automatisch auf Flucht. Das sind ganz normale Reaktionen unseres Gehirns und wir sind alle so programmiert, bei Gefahr schnell flüchten zu können (Quelle Wikipedia fight or flight). So fühlte ich mich jeden Tag schon sehr früh extrem gestresst. Da meine Hemmschwelle plötzlich so niedrig war, war ich automatisch extrem gereizt. Es ist sehr schwierig in solchen Momenten einen klaren Kopf zu behalten und z.B die streitenden Kinder zu beruhigen. Ich hatte dazu auch noch das Gefühl, dass mein Zustand sich auf die Kinder überträgt und wir sehr schnell in einem Strudel gefangen waren, aus dem wir fast nicht ausbrechen konnten.

Die Spitze dieser Überreizung erreichte ich erschreckend schnell und ich wusste, dass irgendwas einfach nicht mehr gut war. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, das hätte vermutlich mit meiner MS zu tun und den bereits vorhandenen Nerven-bzw. Hirnschäden.

Ich sprach mein Problem beim Nächsten Neurologentermin an. Mir wurde empfohlen, eine ADHS Abklärung zu machen. So wüssten wir, ob dieser Zustand von der MS kommt. Bei der Abklärung hatte ich sehr oft dieses AHA-Erlebnis und wusste endlich, warum es so war, wie es ist.

Das Zusammenspiel zwischen MS und ADHS

Durch meine MS bin ich nicht mehr belastbar wie früher. Mir fehlt ein grosses Stück dieser Energie die ich vorher hatte. Trotzdem bleibt ja meine ADHS und treibt mich innerlich immer an. Diese Verbindung ist soweit schwierig, da dadurch mein Körper in einem Zwiespalt ist. Einerseits brauche ich die Action, andererseits fehlt mir die Kraft dazu.

Es ist das Zusammenspiel von MS und ADHS welches schlecht zusammen funktioniert. Das Eine braucht Ruhe und Erholung, das Andere braucht Action und Adrenalin um sich gut zu fühlen. Ich musste lernen die beiden Extreme irgendwie auszugleichen. Und mittendrin sind meine Kinder.

Kinder fordern, sie sind laut, sie streiten, sie werden impulsiv und irrational…- eben, eine ganz normale Kinderentwicklung und ich könnte hier weitere Beispiele aufschreiben, nur wäre das total sinnlos. Dieser selbstverständliche Alltag, ist für mich durch die «Gehirnbesonderheiten» einfach etwas anstrengender als für andere. Durch die beiden Behinderungen kann ich mit den Inputs einfach nicht so gut umgehen. Es kostet mich alles einfach etwas mehr Kraft. Der Alltag zehrt ein Stückchen mehr an meiner Kraft, weil mein Körper nicht mehr in der Lage ist das auszugleichen.

Durch meine beiden Behinderungen musste ich lernen, mit den vielen Reizen, die in meinem Alltag auf mich einprasselten, umzugehen.

Wir haben als Familie unseren Weg gefunden. Manch einer findet die Mittagsstunde am Wochenende im Zimmer mit Buch oder CD total daneben und völlig sinnlos. Der andere ist glücklich, eine Stunde etwas zur Ruhe zu kommen. Vielleicht kann ich nicht mehr spontan einen Fahrradausflug machen, dafür backe ich uns einen Kuchen, wenn sie mit ihrem Vater von der Fahrradtour wieder zurückkommen. Wenn die Kinder nach der Schule ihre Hausaufgaben machen müssen, ist das meistens zu der Zeit, in der meine Erschöpfung einsetzt. Ich habe körperlich und geistig nur noch sehr wenig Kraft und müsste mich vom Körpergefühl her, einfach für eine Weile hinlegen. Das geht aber in diesem Moment überhaupt nicht.

Eltern mit Behinderung werden vor die gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung gestellt. Eltern mit Behinderung haben einfach noch ein paar weitere Beschwerden, die es etwas komplizierter machen. Und diese Behinderungen müssen nicht unbedingt sichtbar sein…

Vielen Dank für euren Besuch!

Worum es bei der Blogreise geht?

Die Blogreise wurde von wheelymum ins Leben gerufen und es geht darum zu zeigen, wie viele wir eigentlich sind und wie wir mit unseren unterschiedlichen Behinderungen leben.
Quelle Wheelymum: Eine Blogreise, durch und vor allen Dingen auch unterschiedlichsten Elternblogs. Die Gemeinsamkeit dieser Blogs liegt darin, das wir alle Eltern sind. Eltern die eine Behinderung haben. Erinnert ihr euch noch, warum ich unter anderem begonnen habe zu bloggen? Ich wollte mehr Austausch untereinander ermöglichen. Am besten funktioniert das natürlich durch Vernetzung. Und so habe ich, gemeinsam mit Nici von Rollimami, verschiedene Elternblogs mit Behinderungen gesammelt und die Blogreise organisiert. Am Ende unserer Blogreise, gibt es sogar etwas zu gewinnen!

Gewinn

Zu gewinnen gibt es dieses Puppenspielhaus samt Zubehör. von der Firma Ehring in Homberg/Efze.

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Teilnahme an der Verlosung

Jeder teilnehmende Blog, hat am Ende seines Beitrages zur Blogreise eine Frage. Bitte notiert euch die Antwort und sammelt, von Beitrag zu Beitrag, die Antworten. Am Ende habt ihr etwas über eine Woche Zeit, diese gesammelten Antworten, zu einem Wort/Satz zusammenzufügen und diesen Antwortsatz, sendet ihr bitte per Mail an Sehtuns@web.de.

Danach entscheidet das Los.

Teilnehmende Blogs

Immer am Donnerstag findet ihr neue Beiträge auf folgenden Blogs:

Wir freuen uns natürlich über jeden, der uns hilft, das Thema zu verbreiten und darauf aufmerksam zu machen. Und jetzt wünschen wir euch eine gute Reise, tolle Erlebnisse und Entdeckungen.

Ich suche ein anderes Wort (Synonym) für: diverse, etliche, jede menge, massenhaft, mehrere, reichlich, scharenweise, verschiedene, zahllos, zahlreiche, zig

* v _ _ _ _  Hände, schnelles Ende in diesem Sinne, viel Glück beim Gewinnspiel!

Katarina ❤