Copaxone

Nach der präsentierten Auswahl aller Therapiemöglichkeiten, entschied ich mich für Copaxone. Es wird 1x täglich unter die Haut gespritzt und sollte weniger Nebenwirkungen als die anderen Medikamente haben. Der Nachteil ist, dass es halt 1x pro Tag gespritzt werden muss und auch der Schubschutz ist halt nur 30%. Wenn es überhaupt wirkt.

Sobald ich die Kostengutsprache der Krankenkasse hatte, kontaktierte mich auch schon die Versandapotheke. Ich konnte jeweils telefonisch angeben, an welchem Tag ich die Lieferung möchte. Diese wurde dann gekühlt und eingeschrieben per Post geliefert.

image

Nach der ersten Lieferung rief dann auch schon eine MS-Krankenschwester an. Sie kam zu mir nach Hause und übte mit mir dieses Spritzen. Zu den Spritzen gibt es ein Gerät in welches man die Spritze rein montiert und dann nur noch abzudrücken braucht.

image

Die erste Spritze war seltsam weil ich nicht wusste, was mich erwartet und wie sich das anfühlt. Es war überraschend leicht. Als das Mittel unter die Haut gelaufen war, hat es leicht gebrannt und die Stelle wurde dann rot. Innerhalb der ersten 20min. hatte der Kreis bereits einen Durchmesser von ca. 15cm. Die MS-Schwester empfahl mir dann die Stelle jeweils zu kühlen.

image

Nun, ich habe verschiedene Zeiten ausprobiert. Am frühen Morgen war nicht geeignet, weil ich danach für etwa eine Stunde ziemlich neben der Spur war. Wenn ich am Mittag gespritzt habe, ging am Nachmittag nicht mehr viel. Wenn ich vor dem Einschlafen gespritzt habe, fiel ich in einen kommatösen Schlaf ohne Träume und war am nächsten Morgen total unausgeschlafen

image

Ich musste kein Spritztagebuch führen weil sich die roten Einspritzstellen so langsam zurückbildeten, dass man es sowieso gesehen hat. Mein Neurologe empfahl mir ein Antiallergikum zu nehmen. Die Einstichstellen waren jeweils gross wie Pflaumen, rot, hart und juckten. Eine Weile habe ich statt mit dem Gerät, dann doch lieber von Hand gespritzt, weil ich so bestimmen konnte, wie schnell das Mittel hinein geht. Das war ziemlich mühsam weil sobald das Mittel in meinen Körper lief, fingen alle alten Einstichstellen zu jucken und wurden sofort rot. So konnte ich nicht die Spritze halten und auch noch gleichzeitig kratzen. Und es hat unglaublich gejuckt.

Das Allergiemittel nützte nicht wirklich. Es machte nur noch mehr müde.

image

Ich hatte zwei anaphylaktische Schoks, sogenannten Flush’s. Etwa 3 Sekunden, nachdem das Mittel in meinem Körper war, bekam ich ein extremes Engegefühl in der Brust, Herzrasen, Hitzewallungen, Nierenschmerzen, Durchfall. Das dauerte jeweils ca. 10min. Danach hatte ich Schüttelfrost und am nächsten Tag am ganzen Tag einen Muskelkater.

Nach 6 Monaten entschieden sich der Neuro und ich ein MRI zu machen um zu sehen, ob das Mittel überhaupt was nützt. Und das Resultat war toll. Keine neuen Läsionen. Die bestehenden waren zwar noch aktiv und leuchteten noch aber es gab keine neuen! Für mich war das ein Grund, Copaxone noch eine Chance zu geben und nicht damit aufzuhören. Also quälte ich mich weiter.

Die Allergie wurde immer stärker und ich hatte kein Platz mehr am Körper wo ich die nächste Spritze setzen konnte. Nach genau einem Jahr Copaxone, habe ich es abgesetzt.

 

Advertisements

Aktuelle Beiträge

Rückblick Sommer 2018 – Kroatien

36 Grad und es wird noch heisser, mach den Beat nie wieder leiser – 36 Graaaaad aaaaaahaaad…(lyrics: 2Raumwohnung)

Sommer 2018 – gefühlt von April bis August durchgehend 30 Grad

Mein Ziel minimalistisch zu packen und nur das Nötigste mitzunehmen ist zu etwa 70% aufgegangen. (Dafür habe ich am Ferienort festgestellt, dass wir ein ausgewachsenes Sportschuhproblem haben, denn, es waren mindestens 8 Paar Turnschuhe dabei!) Da ich sowieso nicht so viel Zeit hatte, musste es schnell gehen. Die Kinder sind soweit selbständig und wir reisen in ein Land, in dem man eigentlich alles besorgen kann, was vergessen wurde. Ein Klacks (ausser Medikamente, da achte ich noch penibel drauf) Wenn das grosse ABER nicht wäre. Ich HASSE packen! Packen kann ich nicht und scheitere schon daran, für den jeweiligen Kleiderhaufen die passende Reisetasche zu wählen.

Packliste für die Kinder

Was sich schon länger bewährt hat, ist eine Packliste für die Kinder, aufgehängt und zum Abstreichen: 7 Kurzarm Shirts, 5 Kurze Hosen, 1 lange Hose, Badehosen, blabla usw. Das funktioniert perfekt solange die Kleider auch in richtigen Grössen in den Schubladen sind. Lange Geschichte.

Ich habe sogar vorher das Auto durch die Waschanlage gefahren und ausgesaugt. Nein, lohnt sich nicht, fühlt sich aber gut an.

Nun, nachdem das ganze Gepäck durch den Auto-Tetris-Packprofi perfekt verstaut wurde, hiess es um 4:00 Uhr aufstehen und gegen 05:00 sind wir dann auch losgefahren. Ja, auch um diese Uhrzeit wird bei uns zu Hause viel gesprochen und erzählt, was dann zu Verzögerungen führt. Dieses Mal mussten wir nur kurz zurück fahren weil ich das Licht in der Garage hab brennen lassen.

Nach wenig Stau und ohne Zwischenfälle irgendwann gegen 16:00 Uhr in unsrem Appartement in Malinska auf Krk für die erste Woche angekommen. Dieses Gefühl, das erste Mal wieder die Meerluft zu riechen…hach! Das Appartement war wunderschön, hatte aber keine Waschmaschine wie angegeben. O-Ton Kinder: aber ich habe 3 Unterhosen weniger eingepackt als Tage, die wir hier sind. Das Meer war tatsächlich, wie angegeben, praktisch vor der Nase.

Dafür stellten wir gegen 20:00 Uhr fest, dass der Rummelplatz hinter dem Haus doch in Betrieb war und nur verlassen und verlottert aussah. Ramba-Zamba weit bis nach Mitternacht. Zum Glück waren die Fenster von unserem Appartement dicht und wir konnten trotzdem schlafen!

Uns hat das alles sehr an Szenen aus dem Trickfilm „Chihiros Reise ins Zauberland“ (Quelle: Wikipedia) erinnert.

Bei der Buchung damals konnten wir uns nicht entscheiden zwischen diesem Appartement (sehr Zentral=vermutlich viel Lärm und viele Touristen) und einem kleinen Steinhaus mit Pool (abseits in einem Dorf=Ferienkoller und ständig auf Auto angewiesen sein) und haben deshalb jeweils für eine Woche gebucht.

Nachdem ich meinem Mann verboten habe, weiterhin die Klimaanlage heimlich auf 16 Grad einzustellen, hatte ich auch kein entzündetes Gschlüdder-Auge mehr. Weil sich die Hitze und MS bekanntlich nicht so gut vertragen, war ich mit K2 meist gegen 8:15 Uhr schon am Meer während K1 und der Mann noch gefrühstückt haben. Dafür sind wir am Nachmittag in der Hitze wieder nach Hause. Noch vor den Ferien habe ich meinem Mann gesagt, dass ich in den Ferien noch joggen gehen möchte weil ich in den letzten Monaten keine Zeit für Crosstrainer hatte. Mein Mann rennt täglich bis 20km. Nun, es ist bei mir bei einem Mal geblieben…4km und die Erkenntnis, dass Joggen noch immer nicht mein Ding ist.

Ansonsten waren wir oft meine Verwandten in der Stadt Krk besuchen, viel Essen, viel Nixtun und ganz viel Meer. K1 hat  ja in der letzten Schulwoche den Arm gebrochen und musste eine Schiene tragen. Dafür habe ich vorher einen Schutz besorgt und das hat super geklappt. Irgendwann hat er mich dann aber doch dazu gebracht, ohne Schiene schwimmen zu gehen. Dr. Google behauptet, dass ein Armbruch bei Kindern i.R. nach 3-4 Wochen verheilt ist und der Kinderarzt hat damals auch was ähnliches gesagt.

In der zweiten Woche sind wir umgezogen und wir wissen jetzt, dass wir genau eine Stunde brauchen um ein Appartement ohne sichtbare Spuren zu hinterlassen.

Touristin mit verbissenem Gesichtsausdruck:

Das Steinhaus war im Inneren der Insel. Auf der Strecke haben wir eine Kuh auf der Strasse getroffen. Es war also sehr, sehr ruhig dort. Die erste Zufahrtsstrasse vom Navigationssystem habe ich sofort boykottiert weil die so eng war und links und rechts nur lottrige Steinmauern. Die andere Zufahrt endete vor zwei niedrigen Betonpfeilern und einem Schild mit 2.1m. Ich wusste nicht, wie breit unser Auto ist und habe unter Gelächter den Mann aussteigen lassen um mich durchzuwinken. Danach hiess es ständig, ich hätte mindestens je einen halben Meter links und rechts. Pffft, dabei hat mir der Mann das Fahren ständig untergejubelt…Und vor mir hat auch schon jemand mit einem klitzekleinen Auto kehrt gemacht weil er sich nicht getraut hatte da durchzufahren, ha!

Steinhaus, Pool, Sonne und RUHE.

So viel Ruhe, dass ich die ersten zwei Tage ständig meinen Herzschlag gehört habe. Ich hörte auch mein Blut fliessen. Naja, vielleicht lag es auch daran, dass mir mein Mann ständig frischen Kaffee gebracht hat und ich normalerweise nie mehr als 2 Tassen pro Tag trinke.

Es könnte aber auch an MS liegen und an Nervenflattern. Manchmal fühlt sich das an wie Herzstolpern oder Rhythmusstörungen, dabei sind es Nervenspastiken. Leider sind die dann immer in Herzhöhe und das fühlt sich immer sehr seltsam an. Ist mir aber erst später wieder in Sinn gekommen. Übrigens, kennt das jemand von euch auch?

Das Haus war leider nicht so perfekt wie das Appartment. Also, das Haus an sich wäre schon schön, es war nur alles sehr lieblos hingeworfen und hatte keinen Charme und keine Liebe. Eine Türe die nicht passt und ständig am Holzboden schleift. Nach zwei Tagen waren wir so im Gleichgültigkeitsmodus angekommen und konnten der Versuchung widerstehen, Schleifpapier und Schraubenzieher zu kaufen…

Zudem war es nicht wirklich sauber, hatte keine funktionierenden Nachttischlampen, dafür Skorpione und brettharte Matratzen. Wegen der Skorpione wollte ein Kind kurzzeitig sofort abreisen. Dafür gab es „Heugümper“ in der Küche die man retten konnte.

Der Mann hat ständig gekocht, wenn wir nicht auswärts essen waren. Die Kinder haben fast nicht gestritten. Also, wirklich nur frast. Ich habe keinen Finger gerührt, nur die Strandtücher, Sportsachen und Badezeug gewaschen, die Stille genossen, viel gelesen und eins der Bücher nach 20 Seiten entnervt weggeworfen weil mir die Zeit zu schade war für ein doofes Buch.

Trotzdem haben wir uns dazu entschieden einen Tag früher abzureisen. Erstens dem drohenden Stau zu entgehen und zweitens, noch einen Tag mehr zu Hause zu haben bevor der Arbeitsalltag losgeht. Zudem musste ich am Wochenende noch die Quartalszahlen für Montagsitzung aufbereiten. (Ich fuhr am Samstag dann ins Büro um zu merken, dass ich das Passwort vergessen habe.)

Auch die Rückreise verlief gut und ich hatte erst nach 300km Rückenschmerzen und nicht bereits nach 40min. Abends dann bei meinen Eltern die Katze abgeholt, die eigentlich nicht nach Hause wollte und sich unter dem Bett versteckt hat. Von meiner Mama Palatschinken (Omeletten) gekocht bekommen und endlich wieder im eigenen Bett geschlafen. Der Mann hat übrigens noch in den Ferien eine Klimaanlage für zu Hause bestellt, natürlich nur, um es mir mit der MS leichter zu machen und nicht weil er ein notorischer, auf 16 Grad Abkühlfetischist ist. Und das Teil ist monströs gross, funktioniert aber hervorragend. Jetzt können wir den oberen Stock (Dachgeschoss ausgebaut, gefühlte 50 Grad) endlich auf erträgliche Temperaturen abkühlen und vor allem diese mühsame Schwüle raus bringen.

Wir hatten also ganz friedliche und entspannte Ferien. Ich geniesse die Zeit ganz alleine mit meinen Jungs zu sein. Wir kleben wie 4 Eigentbrötler zusammen und das ist auch gut so. Ich mag es am Wasser zu sitzen und mit den Kids über Gott und die Welt zu diskutieren. Ich mag es, wie mein Mann unendlich viel schlafen kann sobald er sich irgendwo in den Schatten hinlegt. Ich mag das Salz auf meiner Haut. Das Gefühl wenn man ins eiskalte Meer hineinläuft, den ersten Schwimmzug macht und es einem dabei fast den Atem verschlägt. Ich mag es, mich auf kroatisch zu unterhalten und nach einigen Tagen mir die Wörter schneller einfallen. Ich mag es meine Tante zu besuchen zu der ich eine besondere Beziehung habe. Ich mag es, wie sich meine Kinder mit den Kindern meines Cousins und Cousine verstehen, obwohl sie sich höchstens ein mal im Jahr sehen. Ich mag es wie das Gemüse und die Früchte schmecken. Und ich mag es wieder nach Hause zu kommen. Endlich wieder Ordnung zu schaffen und alles wieder mehr oder weniger geordnete Bahnen annimmt…ich bin ein Bünzli.

Danke Sommer 2018, du warst wunderbar!

  1. Wochenrückblick 14.07.2018 Kommentar verfassen
  2. Alltag – was „Staublos“ so treibt 2 Kommentare
  3. MyHandicap – Interview – Alltag und Job mit Multiple Sklerose Kommentar verfassen