Aubagio

Einnahme 8.00 Uhr

Packung 1:

Woche eins:

  1. 3 Stunden nach der Einnahme ein etwas komischer Kopf. Abends Kopfschmerzen
  2. Wieder ein komischer Kopf. Abends starke Kopfschmerzen nur die rechte Seite übers Gesicht, Zahnfleisch, Augendruck. Leichte Übelkeit
  3. Kopfschmerzen. Abends leichte Bauchschmerzen
  4. Kopfschmerzen
  5. Keine Kopfschmerzen mehr, dafür Durchfall

Woche zwei:

Keine nennenswerten Nebenwirkungen. Zwischendurch will der Kreislauf nicht aber das lässt sich ganz gut aushalten. Keine, vom Neuro befürchtete, allergische Reaktion. Deshalb auch keine Notfallbesuche in den Ferien!

Woche drei:

  • Etwas Bauchschmerzen
  • Durst
  • schlechter Schlaf mit wirren Träumen
  • Haarausfall
  • keine üblen Nebenwirkungen

Woche vier:

  • Zwischendurch leichte Bauchschmerzen oder Übelkeit
  • Schlechter Schlaf
  • Haarausfall
  • Zwischendurch Schwindel und schwammiger Kopf
  • Durst. Wenn ich tagsüber viel trinke, dann ist es am Abend nicht mehr so auffällig
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • keine grossen Nebenwirkungen

Nach der vierten Woche hat mir der Neuro Blut abgenommen weil die Leberwerte und das Blutbild kontrolliert werden müssen. Da ich jetzt nach 5 Tagen noch keinen Anruf bekommen habe, gehe ich davon aus, dass die Werte ok. sind. Eine Medikamentenschachtel hat 28 Tabletten und ich habe nun die zweite Packung angefangen.

AUBAGIOAubagio Tabletten

Packung 2

Woche eins:

Da ich über das Wochenende 2 x Ibuprofen und zwei Gläser Prosecco getrunken habe, gehe ich davon aus, dass ich den Körper bzw. die Leber zu stark beansprucht habe. Ich hatte 3 Tage lang Kopfschmerzen. Jetzt melden sich meine MS-Symptome wieder:

  • Der linke Fuss funkt (alle zwei Sek. fühlt es sich wie ein Stromschlag an),
  • der rechte Oberschenkelmuskel funkt (Stromschlag gefunke),
  • linke Gesichtshälfte fühlt sich z.T. verkrampft an und das halbe Gesicht zieht sich wie bei einer Lähmung zusammen,
  • Tinnitus links ist wieder lauter,
  • Schwindel
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • Verzögerung beim Fokussieren mit den Augen
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Haarausfall

Ich weiss jetzt natürlich nicht ob es die Nachwehen vom Wochenende sind, oder das ein Teil der Medikamentennebenwirkungen ist. Es könnte natürlich auch sein, dass das die kaputten Stellen von meinem Hirn sind, die sich jetzt wieder stärker zeigen. Als ich noch auf Copaxone-Spritzen war, haben sich diese Symptome verstärkt und sind eigentlich durchgehend gleich geblieben. Nach der 4wöchigen Medikamentenpause waren alle diese Symptome verschwunden. Jetzt könnte es sein, dass das Aubagio diese alten Symptome wieder verstärkt. Dazu kommt schlechtes und nasses Wetter.

Woche zwei:

Die Schonzeit des Medikamentes ist vorbei. Gestern bei der vorletzten Tablette der zweiten Woche, wurde mir eine Stunde nach Einnahme, plötzlich extrem schwindlig. Ich hatte das Gefühl, dass es sich wie Lagerungsschwindel anfühlt. Sprich bei jeder Bewegung verstärkte sich der Schwindel und beruhigte sich, wenn ich mich nicht bewege. Jedenfalls wurde es immer stärker und ich musste jede Bewegung mit Konzentration ausführen. Irgendwann hatte ich im Rücken, auf Brusthöhe, einen unangenehmen Druck und ich musste mich wie im schlechten Comic auf das Ein- und Ausatmen konzentrieren. Ich musste bewusst atmen damit ich nicht ohnmächtig werde. Nach einem Telefongespräch mit meiner Freundin habe ich mich entschlossen, beim Neuro anzurufen. Er wollte mich sofort sehen. Er hat meinen Blutdruck gemessen und festgestellt, dass dieser erhöht war. Das ist bei mir ziemlich ungewöhnlich, da ich immer tiefen Blutdruck habe. Nach der neurologischen Untersuchung, wussten wir noch immer nicht warum ich diesen Schwindel habe. In der Zwischenzeit hat dieser zwar nachgelassen, aber ich hatte noch immer einen seltsamen Kopf. Der Neuro vermutete, dass das vom Gehirn her kommt und es natürlich auch ein Schub sein könnte. Ich wollte noch keine Kortisoninfusion und möchte lieber zuerst mal abwarten. Heute habe ich meinen obligatorischen Energiedrink weggelassen und beobachte mal. Morgen muss ich nochmals zum Neuro und dann schauen wir weiter.

19. August 2014 Aubagio absetzen

Nach 5 1/2 Monaten habe ich mich entschieden, das Aubagio abzusetzen.

Im letzten Monat habe ich mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, ob ich das Aubagio absetzen möchte. Meine Nebenwirkungen sind folgende:

  • Krankhafter Haarausfall. Der Dermatologe konnte keine andere Ursache, statt Aubagio dafür finden.
  • Nierenschmerzen morgens
  • Unwohlsein
  • Immer wieder auftretende Übelkeit
  • Durchfall (ich bin laktoseintollerant und das Medi enthält Laktose)
  • Müdigkeit (was aber auch von der MS-bedingten Fatigue kommen kann)
  • Allergische Reaktionen auf der Haut. Die Haut wird an einigen Stellen rot und sieht aus wie Neurodermitis. Es juckt und fühlt sich heiss an.
  • Starke Erkältung mit Husten der auch nach über einem Monat nicht abklingen will
  • Immer wieder erhöhte Körpertemperatur
  • Herzrasen
  • Deutlich erhöhte Leberwerte
  • Gestörter Billirubinabbau (Abtransport von roten Blutkörperchen. Erhöht gilt ab 13 irgendwas und ich habe 19)

Ich habe mich in letzter Zeit körperlich sehr schlecht gefühlt. Das mir die Haare ausfallen und der Neurologe schon von Glatze und Perücke sprach, hat mir auch noch den Rest gegeben. Ständig habe ich mich gefragt, ob es eine gute Lösung für mich und meinen Körper ist, ein Medikament zu nehmen, welches so extrem stark in den Körper eingreift. Die weissen Blutkörper werden bereits im Rückenmark an der Produktion gehindert und die Zellerneuerung ist gestört. Jede Verletzung durch Kratzer oder Schnitte, verheilt bei mir jetzt extrem langsam. Jedenfalls hat sich bei mir sehr viel davon angesammelt und ich hatte bereits eine Abneigung gegen das Medikament entwickelt.

Gestern hatte ich den monatlichen Neurologentermin und habe sofort gesagt, dass ich das Medikament absetzen möchte. Ich war wirklich nervös, weil ich davon ausgegangen bin, dass er versuchen wird, mich zur weiteren Einnahme zu überzeugen. Er hat dann gelächelt und gesagt, dass er das schon gewusst hätte. Die Leberwerte seien deutlich angestiegen und eben der Billirubinabbau (Meulengrach Syndrom)  sei völlig gestört. Er sei davon ausgegangen, dass ich mit meinem freakigen Körpergefühl das vermutlich sowieso schon gemerkt habe. Er hat in der Zwischenzeit mit der Medifirma gesprochen und sich über den Haarausfall erkundigt. Es sollte sich im Normalfall nach 6 Monaten normalisieren und auf diesem Stand bleiben. Das Medikament wird von 2% aus diesem Grund abgesetzt. Es sei aber ungewöhnlich, dass meine Nebenwirkungen sich erst so spät zeigen. Ich war echt glücklich! Jetzt kann ich die nächsten zwei Monate keine Medikamente mehr einnehmen weil das Aubagio zuerst ausgeschafft werden muss.

Es sei jetzt ein neues MS-Medikament (Fumarsäure, Tecfidera) für die Schweiz zugelassen. Dieses Medikament wurde auf dem Markt schon lange erwartet, nur konnte man sich offenbar lange nicht über die Kosten einigen. Es wurde wieder von einem anderen Medikament, dieses mal für Schuppenflechte, abgewandelt und wird jetzt offenbar das 20-ig fache als MS-Medikament mehr kosten! Es ist auf pflanzlicher Basis (Biozid Dimethylfumarat) und wird in nicht-medizinaler Anwendung als Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ist aber seit 2009 verboten worden. Wooohoooo!

Ich habe kurz angedeutet, dass ich vermutlich eine längere Medikamentenpause einlegen möchte. Da wird mein Neuro immer etwas nervös. Er könne damit leben, wenn ich einen einigermassen ruhigen Verlauf habe. Sollte ich ständig Schübe haben und trotzdem keine Medikamente mehr wollen, dann wird er mich nicht mehr behandeln wollen. Egal, lassen wir uns jetzt mal überraschen.

Ich weiss nicht ob das wirklich einen Zusammenhang hat, jedenfalls habe ich jetzt Zwischenblutungen bekommen. Es könnte sein, dass mein Körper bereits nach 2 Tagen Medikamentenabstinenz mit einem Restart beginnt. Ich bin kein Mediziner, aber die Vorstellung gefällt mir.

Dazu möchte ich noch Danke sagen, allen die mir hier und auf Twitter geschrieben haben und mich bekräftigt haben, auf mein Herzgefühl zu hören. Danke ❤

Fazit:

Das Aubagio ist in der Einnahme sehr einfach. Ich schmiss um 8.00Uhr eine Tablette ein und musste den ganzen Tag nicht mehr daran denken. Für jemanden, der starke MS-Schübe hat und stärker davon betroffen ist als ich, ist es vermutlich ein gutes Medikament. Mich hat daran abgeschreckt, dass ich mich irgendwann sehr unwohl damit gefühlt habe. Ich reagiere extrem auf Medikamente und das muss nicht für jemand anderen genau so bedeuten. Obwohl ich 7 Hirnläsionen habe, kann ich eigentlich gut damit in meinem Alltag leben. Mich haben die Nebenwirkungen, die ich hatte und vermutlich auch die, die auf der Packungsbeilage standen, ziemlich beunruhigt. Ich habe angefangen zu zweifeln, ob es das richtige Medikament für mich ist und ob ich überhaupt möchte, meinen Körper zu schädigen und am Ende zwar die MS im Griff habe, dafür aber eine kaputte Leber, Nieren oder sonst noch welche Organe. Ausserdem hätte ich erst in zwei bis fünf Jahren sagen können, ob die MS-Schutzwirkung von 30% bei mir überhaupt zutrifft. Ich konnte nicht so lange warten.

Ich möchte ausdrücklich darauf hinweisen, dass das meine Persönliche Erfahrung mit dem Aubagio ist. Das ersetzt nicht eine professionelle, medizinische Beratung von einem Neurologen oder Hausarzt. Es sind keine Richtlinien, sondern eine Zusammenfassung, meiner Erfahrung mit diesem Medikament.

Ich möchte auf keinen Fall von diesem Medikament abraten und genausowenig dieses befürworten, WEIL, ich bin kein Mediziner.

Falls ich etwas nicht erwähnt habe, kann man mir natürlich eine Nachricht hinterlassen und ich werde versuchen, soweit möglich, diese zu beantworten.

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Aubagio

Die neuste Waffe im Kampf gegen schubförmig remittierende Multiple Sklerose ist Aubagio. Bei MS funktioniert das Immunsystem des Körpers nicht richtig und greift Teile des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark) an. Dadurch werden Entzündungen, genannt Schübe, ausgelöst, die die Nervenhüllen zerstören. Wie kann das Immunsystem nur so durchdrehen? War dem besonders langweilig und konnte der sich keinen besseren Zeitvertreib suchen? Der Wirkstoff heisst Teriflunomid und hemmt ein als „Dihydroorotat-Dehydrogenase“ bezeichnetes Enzym, das für die Zellvermehrung erforderlich ist.

Was ich besonders gerne lese ist sowas: Es ist nicht genau bekannt, auf welche Weise Teriflunomid bei MS wirkt. Man nimmt jedoch an, dass es die Anzahl der Lymphozyten senkt, die einen Teil des Immunsystems bilden und am Entzündungsprozess beteiligt sind. Sind weniger Lymphozyten vorhanden, verringert sich auch die Entzündung, was dazu beiträgt, die Symptome von MS zu kontrollieren. Also vielleicht.

Wenn keine Lymphozyten produziert werden, hat man, plump gesagt, kein funktionierendes Immunsystem mehr. Weil diese ja die Killerzellen waren. Das bedeutet für mich, dass mein Immunsystem jedem Virus die Türe sperrangelweit offen hält und um Eingang bittet. Gastfreundschaft ist toll, nur wer möchte ständig krank sein und bei jedem Anzeichen zum Arzt rennen, weil es schnell lebensbedrohlich werden kann.

Das Medikament hat einen Wirkschutz von 30% und kostet in der Schweiz für 28 Stück ca. CHF 1800.-. Sowas wie ein Schnäppchen ist es nicht. Dazu zählen zu HÄUFIGSTEN NEBENWIRKUNGEN alle möglichen Virus-und Bakterieninfektionen, da sich das Immunsystem verabschiedet hat. Ständiges Erbrechen und Durchfall, Alopezie (krankhafter Haarausfall), Leberstörungen, Rückenmarkstörungen, erhöhter Blutdruck, bla bla… und in der Testphase wurden Fälle von plötzlichem Herztod beobachtet…aber hej, es ist toll den Körper mit Medikamenten zu zerstören obwohl wir wissen, dass die MS auch Jahrelang ruhig sein kann. Ein wenig Verbitterung erlaube ich mir schon zwischen durch…

Da ich ja ein überaus positiver Mensch bin, werde ich natürlich keine dieser Nebenwirkungen bekommen. Ich werde keine weiteren Schübe dank dieser unglaublichen 30% Schutzwirkung haben. Dazu werde ich volles und gesundes Haar bekommen und glücklich und zufrieden mein MS-Freies Leben leben. Das wäre also der Plan. Die erste Tablette ist geschluckt.

Ich lebe in einem Land, in dem ich alle möglichen Therapieformen ausprobieren darf. Dazu habe ich Ärzte um mich, bei denen ich jederzeit Fragen stellen kann und die sich um meine Gesundheit sorgen. Ich bin dankbar für diese Tatsache und ich weiss, dass in anderen Ländern die Kranken nicht mal einen Bruchteil meiner Versorgung bekommen. Ich weiss, dass im Vergleich zu anderen, meine Symptome eher Luxusbeschwerden sind. Ich werde mich in Dankbarkeit üben…und wäre trotzdem lieber einfach nur gesund.

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Aktuelle Beiträge

Advent, Advent, ein Lichtlein…blabla: Tagebuchbloggen

Advent = Besinnlichkeit? Haha, irres Lachen bitte einfügen!

Diese Woche habe ich keinen Wochenrückblick gemacht. Es gab nix zu berichten. Nix zurückzublicken. Es hat sich seit dem letzten Post, nichts geändert. Müde.

Advent

Wir sind tatsächlich schon in der Adventszeit. Für mich dieses Jahr noch schneller und noch erschreckender als sonst. Irgendwie trifft mich das immer so total unvorbereitet.

In der letzten Woche war ich aus Gründen öfter im Büro als geplant. Am Freitag bin ich ins Büro damit ich nicht zu Hause sein muss. Ein grosser Teil des Hauses war nämlich unter Bergen von Papier, Briefen, Rechnungen, Zeitschriften, Schulzetteln, Päckchen usw. begraben. So habe ich mich ins Büro geflüchtet. Trotzdem, aufgehoben ist nicht aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Wenigstens habe ich die Hälfte der Weihnachtskarten bereits unterschrieben.

Am Samstag wollte ich nur kurz in die Stadt und das Armband meiner neuen Uhr* kürzen lassen. Übrigens bin ich sehr in meine neue Uhr verliebt! Passenderweise ist die alte Uhr genau einen Tag nach Lieferung der neuen stehen geblieben. Beim Einbruch haben sie mir ja drei Uhren geklaut und jetzt habe ich endlich einen Ersatz und freue mich so sehr.

Aus dem geplanten kurzen Trip in die Stadt, wurden mehrere Stunden ausgedehntes Schlendern durch verschiedene Läden. Sogar meine Freundin habe ich überredet in die Stadt zu kommen und wir sassen für eine Stunde im Cafe. Ich war schon ziemlich lange nicht mehr so physisch in den Länden unterwegs und es ist mir erst aufgefallen, wie sich die Verkaufsstrategie mittlerweile verändert hat. Nun gut, im Nespressoshop war ich dann doch etwas überfordert. Wenn da George Clooney hinter dem Tresen mit einem iPad in der Hand nach meiner Kundenkarte gefragt hätte, hätte mich das wirklich nicht gewundert.

Ich habe bereits Kleinigkeiten besorgt und weitere Ideen für Geschenke gesammelt. Und tatsächlich war ich sogar entspannt. Ich weiss wirklich nicht, wann mir das letzte Mal passiert ist. Vielleicht lag es an den Düften im Rituals die meine Synapsen sofort ausser Gefecht setzen und mich willenlos machen. Ich kann nichts dagegen machen, aber feine Düfte, auch wenn sie so extrem stark sind, machen mich im Moment extremst glücklich. Habe ich eigentlich von meiner Perfume Genie erzählt? Bin ich mir nicht ganz sicher, habe es glaube ich nur in Instagram geteilt. Auf jeden Fall zeugt der Kauf dieser Perfume Genie (Achtung Werbung unbezahlt) meiner absoluten Unfähigkeit des rationalen Denkens wenn es um solche Dinge geht. Hier die Beschreibung:
Verwandeln Sie Ihr Zuhause mit unserer Parfum-Genie in eine Oase der Entspannung. Mit der innovativen Parfum-Genie können Sie die Intensität und den Zeitraum der Raumbeduftung praktisch über Ihr Smartphone aus der Ferne steuern. Wählen Sie Ihren liebsten Rituals Duft und parfümieren Sie Ihr Zuhause mit einer Kartusche, die bis zu 21 Stunden anhält. Die Parfum-Genie ist stylish, kabellos und verleiht Ihrem Zuhause einen eleganten Touch. Sobald Sie zur Tür hereinkommen werden Sie mit Ihrem bevorzugten Rituals-Duft begrüßt.

Als ich etwa 4 oder 5 Stunden später, so genau weiss ich es nicht mehr, wieder nach Hause kam, war der Mann dabei mit den Jungs für die Prüfungen nächste Woche zu lernen. Mit mehr oder weniger Erfolg. Schon die letzten Tage hatte der Mann diese Aufgabe alleine übernommen, weil ich einfach keinen Nerv, Geduld oder Verständnis dafür hatte. Ich habe mir dafür ein Entspannungsbad gegönnt.

Der Start in den Advent erfolgte recht turbulent. Geweckt wurde ich durch lautes Gepolter und Geschrei. Kids. Und daraus resultierende schlechte Laune von mir. Zum Glück war beim Frühstück alles wieder gut.

Ich finde unseren Adventskranz wieder viel zu gross. Jedes Jahr immer das gleiche Drama. Ich lerne das einfach nicht. Mal sehen ob er sich tatsächlich den ganzen Advent durch hält. Ach, übrigens gibt es bei uns gekaufte Adventskalender für die Kids und meinen Mann und mich.

Nach dem Frühstück alles soweit aufgeräumt, Staub gesaugt und alles an den vorgesehenen Platz versorgt. Bettwäsche gewaschen. Paket mit Winterjacke für K1 ausgepackt, eine Winterjacke ausgewählt, imprägniert und die alten bereits aussortiert.

Zwei weitere Weihnachtsgeschenke bestellt.

Langsam fühlt es sich etwas besser an. Ich fühle mich nicht mehr so gehetzt. Skiferien muss ich noch buchen bzw. eine Unterkunft überhaupt finden.

Jetzt gehe ich noch auf den Crosstrainer diese innere Unruhe wegstrampeln. Es fühlt sich noch immer etwas nach Ameisenkribbeln im Körper an und ich würde so gerne eine rauchen. Der Mann wird Abendessen kochen und ich werde mich dieses Jahr nicht vom Advent verrückt machen lassen. Auch nicht vor Weihnachten! Und jetzt muss ich nur etwas weniger Aufschieberitis betreiben! Und endlich diese &%ç*=)*(*/%-Skiferien buchen!

Wünsche einen wunderbaren Start in die neue Woche!

*Werbung, selbstgekauft

**Werbung, selbstgekauft

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