Aubagio

Einnahme 8.00 Uhr

Packung 1:

Woche eins:

  1. 3 Stunden nach der Einnahme ein etwas komischer Kopf. Abends Kopfschmerzen
  2. Wieder ein komischer Kopf. Abends starke Kopfschmerzen nur die rechte Seite übers Gesicht, Zahnfleisch, Augendruck. Leichte Übelkeit
  3. Kopfschmerzen. Abends leichte Bauchschmerzen
  4. Kopfschmerzen
  5. Keine Kopfschmerzen mehr, dafür Durchfall

Woche zwei:

Keine nennenswerten Nebenwirkungen. Zwischendurch will der Kreislauf nicht aber das lässt sich ganz gut aushalten. Keine, vom Neuro befürchtete, allergische Reaktion. Deshalb auch keine Notfallbesuche in den Ferien!

Woche drei:

  • Etwas Bauchschmerzen
  • Durst
  • schlechter Schlaf mit wirren Träumen
  • Haarausfall
  • keine üblen Nebenwirkungen

Woche vier:

  • Zwischendurch leichte Bauchschmerzen oder Übelkeit
  • Schlechter Schlaf
  • Haarausfall
  • Zwischendurch Schwindel und schwammiger Kopf
  • Durst. Wenn ich tagsüber viel trinke, dann ist es am Abend nicht mehr so auffällig
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • keine grossen Nebenwirkungen

Nach der vierten Woche hat mir der Neuro Blut abgenommen weil die Leberwerte und das Blutbild kontrolliert werden müssen. Da ich jetzt nach 5 Tagen noch keinen Anruf bekommen habe, gehe ich davon aus, dass die Werte ok. sind. Eine Medikamentenschachtel hat 28 Tabletten und ich habe nun die zweite Packung angefangen.

AUBAGIOAubagio Tabletten

Packung 2

Woche eins:

Da ich über das Wochenende 2 x Ibuprofen und zwei Gläser Prosecco getrunken habe, gehe ich davon aus, dass ich den Körper bzw. die Leber zu stark beansprucht habe. Ich hatte 3 Tage lang Kopfschmerzen. Jetzt melden sich meine MS-Symptome wieder:

  • Der linke Fuss funkt (alle zwei Sek. fühlt es sich wie ein Stromschlag an),
  • der rechte Oberschenkelmuskel funkt (Stromschlag gefunke),
  • linke Gesichtshälfte fühlt sich z.T. verkrampft an und das halbe Gesicht zieht sich wie bei einer Lähmung zusammen,
  • Tinnitus links ist wieder lauter,
  • Schwindel
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • Verzögerung beim Fokussieren mit den Augen
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Haarausfall

Ich weiss jetzt natürlich nicht ob es die Nachwehen vom Wochenende sind, oder das ein Teil der Medikamentennebenwirkungen ist. Es könnte natürlich auch sein, dass das die kaputten Stellen von meinem Hirn sind, die sich jetzt wieder stärker zeigen. Als ich noch auf Copaxone-Spritzen war, haben sich diese Symptome verstärkt und sind eigentlich durchgehend gleich geblieben. Nach der 4wöchigen Medikamentenpause waren alle diese Symptome verschwunden. Jetzt könnte es sein, dass das Aubagio diese alten Symptome wieder verstärkt. Dazu kommt schlechtes und nasses Wetter.

Woche zwei:

Die Schonzeit des Medikamentes ist vorbei. Gestern bei der vorletzten Tablette der zweiten Woche, wurde mir eine Stunde nach Einnahme, plötzlich extrem schwindlig. Ich hatte das Gefühl, dass es sich wie Lagerungsschwindel anfühlt. Sprich bei jeder Bewegung verstärkte sich der Schwindel und beruhigte sich, wenn ich mich nicht bewege. Jedenfalls wurde es immer stärker und ich musste jede Bewegung mit Konzentration ausführen. Irgendwann hatte ich im Rücken, auf Brusthöhe, einen unangenehmen Druck und ich musste mich wie im schlechten Comic auf das Ein- und Ausatmen konzentrieren. Ich musste bewusst atmen damit ich nicht ohnmächtig werde. Nach einem Telefongespräch mit meiner Freundin habe ich mich entschlossen, beim Neuro anzurufen. Er wollte mich sofort sehen. Er hat meinen Blutdruck gemessen und festgestellt, dass dieser erhöht war. Das ist bei mir ziemlich ungewöhnlich, da ich immer tiefen Blutdruck habe. Nach der neurologischen Untersuchung, wussten wir noch immer nicht warum ich diesen Schwindel habe. In der Zwischenzeit hat dieser zwar nachgelassen, aber ich hatte noch immer einen seltsamen Kopf. Der Neuro vermutete, dass das vom Gehirn her kommt und es natürlich auch ein Schub sein könnte. Ich wollte noch keine Kortisoninfusion und möchte lieber zuerst mal abwarten. Heute habe ich meinen obligatorischen Energiedrink weggelassen und beobachte mal. Morgen muss ich nochmals zum Neuro und dann schauen wir weiter.

19. August 2014 Aubagio absetzen

Nach 5 1/2 Monaten habe ich mich entschieden, das Aubagio abzusetzen.

Im letzten Monat habe ich mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, ob ich das Aubagio absetzen möchte. Meine Nebenwirkungen sind folgende:

  • Krankhafter Haarausfall. Der Dermatologe konnte keine andere Ursache, statt Aubagio dafür finden.
  • Nierenschmerzen morgens
  • Unwohlsein
  • Immer wieder auftretende Übelkeit
  • Durchfall (ich bin laktoseintollerant und das Medi enthält Laktose)
  • Müdigkeit (was aber auch von der MS-bedingten Fatigue kommen kann)
  • Allergische Reaktionen auf der Haut. Die Haut wird an einigen Stellen rot und sieht aus wie Neurodermitis. Es juckt und fühlt sich heiss an.
  • Starke Erkältung mit Husten der auch nach über einem Monat nicht abklingen will
  • Immer wieder erhöhte Körpertemperatur
  • Herzrasen
  • Deutlich erhöhte Leberwerte
  • Gestörter Billirubinabbau (Abtransport von roten Blutkörperchen. Erhöht gilt ab 13 irgendwas und ich habe 19)

Ich habe mich in letzter Zeit körperlich sehr schlecht gefühlt. Das mir die Haare ausfallen und der Neurologe schon von Glatze und Perücke sprach, hat mir auch noch den Rest gegeben. Ständig habe ich mich gefragt, ob es eine gute Lösung für mich und meinen Körper ist, ein Medikament zu nehmen, welches so extrem stark in den Körper eingreift. Die weissen Blutkörper werden bereits im Rückenmark an der Produktion gehindert und die Zellerneuerung ist gestört. Jede Verletzung durch Kratzer oder Schnitte, verheilt bei mir jetzt extrem langsam. Jedenfalls hat sich bei mir sehr viel davon angesammelt und ich hatte bereits eine Abneigung gegen das Medikament entwickelt.

Gestern hatte ich den monatlichen Neurologentermin und habe sofort gesagt, dass ich das Medikament absetzen möchte. Ich war wirklich nervös, weil ich davon ausgegangen bin, dass er versuchen wird, mich zur weiteren Einnahme zu überzeugen. Er hat dann gelächelt und gesagt, dass er das schon gewusst hätte. Die Leberwerte seien deutlich angestiegen und eben der Billirubinabbau (Meulengrach Syndrom)  sei völlig gestört. Er sei davon ausgegangen, dass ich mit meinem freakigen Körpergefühl das vermutlich sowieso schon gemerkt habe. Er hat in der Zwischenzeit mit der Medifirma gesprochen und sich über den Haarausfall erkundigt. Es sollte sich im Normalfall nach 6 Monaten normalisieren und auf diesem Stand bleiben. Das Medikament wird von 2% aus diesem Grund abgesetzt. Es sei aber ungewöhnlich, dass meine Nebenwirkungen sich erst so spät zeigen. Ich war echt glücklich! Jetzt kann ich die nächsten zwei Monate keine Medikamente mehr einnehmen weil das Aubagio zuerst ausgeschafft werden muss.

Es sei jetzt ein neues MS-Medikament (Fumarsäure, Tecfidera) für die Schweiz zugelassen. Dieses Medikament wurde auf dem Markt schon lange erwartet, nur konnte man sich offenbar lange nicht über die Kosten einigen. Es wurde wieder von einem anderen Medikament, dieses mal für Schuppenflechte, abgewandelt und wird jetzt offenbar das 20-ig fache als MS-Medikament mehr kosten! Es ist auf pflanzlicher Basis (Biozid Dimethylfumarat) und wird in nicht-medizinaler Anwendung als Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ist aber seit 2009 verboten worden. Wooohoooo!

Ich habe kurz angedeutet, dass ich vermutlich eine längere Medikamentenpause einlegen möchte. Da wird mein Neuro immer etwas nervös. Er könne damit leben, wenn ich einen einigermassen ruhigen Verlauf habe. Sollte ich ständig Schübe haben und trotzdem keine Medikamente mehr wollen, dann wird er mich nicht mehr behandeln wollen. Egal, lassen wir uns jetzt mal überraschen.

Ich weiss nicht ob das wirklich einen Zusammenhang hat, jedenfalls habe ich jetzt Zwischenblutungen bekommen. Es könnte sein, dass mein Körper bereits nach 2 Tagen Medikamentenabstinenz mit einem Restart beginnt. Ich bin kein Mediziner, aber die Vorstellung gefällt mir.

Dazu möchte ich noch Danke sagen, allen die mir hier und auf Twitter geschrieben haben und mich bekräftigt haben, auf mein Herzgefühl zu hören. Danke ❤

Fazit:

Das Aubagio ist in der Einnahme sehr einfach. Ich schmiss um 8.00Uhr eine Tablette ein und musste den ganzen Tag nicht mehr daran denken. Für jemanden, der starke MS-Schübe hat und stärker davon betroffen ist als ich, ist es vermutlich ein gutes Medikament. Mich hat daran abgeschreckt, dass ich mich irgendwann sehr unwohl damit gefühlt habe. Ich reagiere extrem auf Medikamente und das muss nicht für jemand anderen genau so bedeuten. Obwohl ich 7 Hirnläsionen habe, kann ich eigentlich gut damit in meinem Alltag leben. Mich haben die Nebenwirkungen, die ich hatte und vermutlich auch die, die auf der Packungsbeilage standen, ziemlich beunruhigt. Ich habe angefangen zu zweifeln, ob es das richtige Medikament für mich ist und ob ich überhaupt möchte, meinen Körper zu schädigen und am Ende zwar die MS im Griff habe, dafür aber eine kaputte Leber, Nieren oder sonst noch welche Organe. Ausserdem hätte ich erst in zwei bis fünf Jahren sagen können, ob die MS-Schutzwirkung von 30% bei mir überhaupt zutrifft. Ich konnte nicht so lange warten.

Ich möchte ausdrücklich darauf hinweisen, dass das meine Persönliche Erfahrung mit dem Aubagio ist. Das ersetzt nicht eine professionelle, medizinische Beratung von einem Neurologen oder Hausarzt. Es sind keine Richtlinien, sondern eine Zusammenfassung, meiner Erfahrung mit diesem Medikament.

Ich möchte auf keinen Fall von diesem Medikament abraten und genausowenig dieses befürworten, WEIL, ich bin kein Mediziner.

Falls ich etwas nicht erwähnt habe, kann man mir natürlich eine Nachricht hinterlassen und ich werde versuchen, soweit möglich, diese zu beantworten.

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Aubagio

Die neuste Waffe im Kampf gegen schubförmig remittierende Multiple Sklerose ist Aubagio. Bei MS funktioniert das Immunsystem des Körpers nicht richtig und greift Teile des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark) an. Dadurch werden Entzündungen, genannt Schübe, ausgelöst, die die Nervenhüllen zerstören. Wie kann das Immunsystem nur so durchdrehen? War dem besonders langweilig und konnte der sich keinen besseren Zeitvertreib suchen? Der Wirkstoff heisst Teriflunomid und hemmt ein als „Dihydroorotat-Dehydrogenase“ bezeichnetes Enzym, das für die Zellvermehrung erforderlich ist.

Was ich besonders gerne lese ist sowas: Es ist nicht genau bekannt, auf welche Weise Teriflunomid bei MS wirkt. Man nimmt jedoch an, dass es die Anzahl der Lymphozyten senkt, die einen Teil des Immunsystems bilden und am Entzündungsprozess beteiligt sind. Sind weniger Lymphozyten vorhanden, verringert sich auch die Entzündung, was dazu beiträgt, die Symptome von MS zu kontrollieren. Also vielleicht.

Wenn keine Lymphozyten produziert werden, hat man, plump gesagt, kein funktionierendes Immunsystem mehr. Weil diese ja die Killerzellen waren. Das bedeutet für mich, dass mein Immunsystem jedem Virus die Türe sperrangelweit offen hält und um Eingang bittet. Gastfreundschaft ist toll, nur wer möchte ständig krank sein und bei jedem Anzeichen zum Arzt rennen, weil es schnell lebensbedrohlich werden kann.

Das Medikament hat einen Wirkschutz von 30% und kostet in der Schweiz für 28 Stück ca. CHF 1800.-. Sowas wie ein Schnäppchen ist es nicht. Dazu zählen zu HÄUFIGSTEN NEBENWIRKUNGEN alle möglichen Virus-und Bakterieninfektionen, da sich das Immunsystem verabschiedet hat. Ständiges Erbrechen und Durchfall, Alopezie (krankhafter Haarausfall), Leberstörungen, Rückenmarkstörungen, erhöhter Blutdruck, bla bla… und in der Testphase wurden Fälle von plötzlichem Herztod beobachtet…aber hej, es ist toll den Körper mit Medikamenten zu zerstören obwohl wir wissen, dass die MS auch Jahrelang ruhig sein kann. Ein wenig Verbitterung erlaube ich mir schon zwischen durch…

Da ich ja ein überaus positiver Mensch bin, werde ich natürlich keine dieser Nebenwirkungen bekommen. Ich werde keine weiteren Schübe dank dieser unglaublichen 30% Schutzwirkung haben. Dazu werde ich volles und gesundes Haar bekommen und glücklich und zufrieden mein MS-Freies Leben leben. Das wäre also der Plan. Die erste Tablette ist geschluckt.

Ich lebe in einem Land, in dem ich alle möglichen Therapieformen ausprobieren darf. Dazu habe ich Ärzte um mich, bei denen ich jederzeit Fragen stellen kann und die sich um meine Gesundheit sorgen. Ich bin dankbar für diese Tatsache und ich weiss, dass in anderen Ländern die Kranken nicht mal einen Bruchteil meiner Versorgung bekommen. Ich weiss, dass im Vergleich zu anderen, meine Symptome eher Luxusbeschwerden sind. Ich werde mich in Dankbarkeit üben…und wäre trotzdem lieber einfach nur gesund.

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Aktuelle Beiträge

Rezension: Alles wie immer, nichts wie sonst

Ich freue mich, das Buch von meiner Bloggerkollegin Julia Hubinger vorstellen zu dürfen.

Alles wie immer, nichts wie sonst. Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose ist das Erstlingswerk von Julia Hubinger. Ein Buch zum Blog mamaschulze

Julia erzählt wie es ihr bei der Diagnosestellung erging, wie ihr Leben innert kürzester Zeit auf den Kopf gestellt wurde und wie sie sich entschied, in einer Ausnahmesituation, eine Familie zu gründen. Ich hätte auch schreiben können, sie entschied sich, trotz MS eine Familie zu gründen, finde aber diese Umschreibung TROTZ MS deplatziert, denn Julia entschied sich, ihr Leben in die Hand zu nehmen.

Bei den ersten Seiten des Buches habe ich ständig genickt. Julia beschreibt Situationen, die meiner Meinung nach bestimmt ganz viele MS-Betroffene erleben. Diese Gedankengänge in denen man sich findet und von heute auf morgen ist man plötzlich unheilbar-chronisch-schwer krank!

Julia schreibt, wie sie die Zeit der Ungewissheit erlebt hat. Wie es sich anfühlt, sehnlichst auf eine Antwort zu warten obwohl die Antwort vermutlich nicht schön sein wird. Sie beschreibt welche Emotionen man dabei durchläuft und vor welche Fragen man gestellt wird.

Im Buch alles wie immer, nichts wie sonst kann man sehr gut erkennen, wie wichtig ein gutes Zusammenspiel von Seiten der Ärzte und der Angehörigen ist. Meiner Meinung nach, befinden sich MS-Betroffene zu der Zeit am Scheideweg. Hier entscheidet sich oft die Zukunft als Patient. Wie geht man mit dieser Krankheit um und welchen Weg man einschlagen wird. Julia hat sich für ein gutes Leben mit MS entschieden.

Ich habe überlegt, wie ich das Buch vorstellen möchte und bin zum Schluss gekommen, einige Passagen aus dem Buch zu zitieren, denn, die muss ich überhaupt nicht umschreiben oder zusammen fassen – mir ging es genau so und das könnten genauso meine Gedanken sein. Dann ist mir aber aufgefallen, dass ich doch nicht die ersten 1-70 Seiten zitieren kann… und ich habe mich deshalb für folgende entschieden:

Meine Lieblingszitate

Julia im Krankenhaus mit Verdacht auf Multiple Sklerose: Obwohl ich ihm (Paul, Ehemann von Julia) versprechen muss, die Zeit während seiner Abwesenheit nicht damit zu verbringen, mit meinem Smartphone im Internet nach der multiplen Sklerose zu recherchieren, mache ich natürlich sofort genau das. Ich kann einfach nicht anders. Ich muss nachlesen, was diese Krankheit eigentlich genau bedeutet.

Hoppla, das kommt mir aber sehr bekannt vor!

Chronisch krank. Ich finde, das hört sich nach einer Oma-Krankheit an! Nach etwas, mit dem man sich altersbedingt abfinden muss. Nicht nach einer jungen Frau. Es gibt Medikamente zur Behandlung der MS, aber weder heilen diese die MS, noch halten sie die Krankheit mit Sicherheit auf.

Ich liebe die Bezeichnung: Oma-Krankheit!

Ich lese Erfahrungsberichte von Menschen, die innerhalb eines Jahres nicht mehr laufen konnten und auf den Rollstuhl angewiesen sind.

Oh ja, immer und immer wieder der Rollstuhl!

Zusammengefasst können also sämtliche Körperfunktionen beeinträchtigt werden, für die die Nerven gebraucht werden. Und die Nerven braucht ja der Körper so ziemlich bei allem, was er tut. Scheisse!

Scheisse. Wenn einem das klar wird, dann merkt man, wie schlecht man eigentlich dran ist.

Mut, ich brauche jetzt Beispiele, die mir Mut machen.

Genau so erging es mir damals auch. Ich habe stundenlang das Internet nach Informationen abgegrast. Leider war das Bild immer gleich: Pflegefall, bestenfalls Rollstuhl.

Julia beschreibt, was ihr durch den Kopf ging, nachdem sie die gesicherte Diagnose bekommen hatte

Dann stehen Paul und ich vor der Uniklinik. Wir wissen nicht, was wir jetzt tun sollen. Und schauen uns voller Fragen an: Wie geht es uns jetzt? Was wollen wir jetzt machen? Wie wollen wir mit dieser Situation umgehen?

Anscheinend bin ich wirklich ernsthaft krank.

Und es verwirrt mich: Ich weiss einfach nicht, wie ich mich fühlen soll. Ich fühle nämlich gar nichts. Irgendwie bin ich ganz taub innerlich.

Genau dieses Gefühl! Anscheinend bin ich wirklich ernsthaft krank. Man hat überhaupt keine Ahnung was man denken oder fühlen soll. Vor ein paar Tagen hatte man einfach diese lästigen Symptome und jetzt hat alles einen Namen und zwar den, einer unheilbaren Krankheit. Und hier wünsche ich mir, ich hätte damals sowas gelesen. Deshalb ist es wichtig darüber zu reden und anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine damit sind.

Hier folgt meiner Meinung nach, eine der wichtigsten Botschaften

...die Worte des Arztes, meine Gedanken und eine grosse Erleichterung. Es ist wirklich multiple Sklerose! Mir kann geholfen werden. Ja, natürlich ist MS nicht heilbar und die Zukunft ungewiss. Aber es ist eine Krankheit, an der geforscht wird und zu der es zumindest Medikamente gibt. Dr. Karl erklärt mir, wie wichtig die Einstellung zur MS ist. Zum ersten Mal spricht ein Arzt mit mir über die psychische Komponente dieser Erkrankung. Er redet davon, dass man mit einer MS durchaus positiv in die Zukunft schauen kann. Dass die Diagnose kein Ende bedeutet und es sehr wichtig ist, sie auch nicht als solches zu verstehen. „Wissen Sie, ich habe keine multiple Sklerose. Aber wenn ich mir zum Beispiel vorstelle, dass mein rechtes Bein sich anders anfühlt als das linke, dann tut es das auch irgendwann wirklich. Ich will die Erkrankung damit nicht verharmlosen, sondern Ihnen nur erklären, dass die Psyche sehr mächtig ist. Sie kann die Nerven beeinflussen. Sowohl negativ als auch positiv. Daher ist es unglaublich wichtig, eine positive Einstellung zu haben.“

In dieser Ausnahmesituation wird Julia und ihrem Mann die Frage nach der Familienplanung gestellt. Sie entscheiden sich schnell und es muss sowieso alles schnell gehen. Die Ärzte geben ihnen wegen Julias MS-Aktivität genau zwei Monate. Wenn sie in diesen zwei Monaten nicht schwanger wird, soll sie eine Therapie starten. Ich denke, hier können wir uns als Leser nur minim vorstellen, welche Gefühle im Spiel sind. Aber, Julia wird tatsächlich sofort schwanger.

Julia schreibt über ihre Schwangerschaft, ihre Jobsituation und die Geburt des ersten Kindes. Sie entscheidet sich bald ein zweites Kind zu bekommen weil es ihr während der Schwangerschaft MS-technisch so gut ging. Nach der Geburt ihrer zweiten Tochter, schreibt Julia wie anstrengend ihr Alltag ist. Ein Alltag mit kleinen Kindern ist so schon sehr anstrengend, eine andere Stufe wird erreicht, wenn man dabei als Mutter auch noch chronisch krank ist.

Irgendwann entscheidet sich Julia dieses Buch zu schreiben und zur Fertigstellung des Buches ist sie im vierten Monat mit ihrem dritten Kind schwanger!

Ich hoffe, ich habe euch einen Einblick gegeben und danke Julia an dieser Stelle, dass sie mich angefragt hat, ihr Buch zu lesen und zu rezensieren!

  1. Wochenrückblick 16.09.2017 Kommentar verfassen
  2. 12von12 September 2017 Kommentar verfassen
  3. WMDEDGT 09/17 Kommentar verfassen