Aubagio

Einnahme 8.00 Uhr

Packung 1:

Woche eins:

  1. 3 Stunden nach der Einnahme ein etwas komischer Kopf. Abends Kopfschmerzen
  2. Wieder ein komischer Kopf. Abends starke Kopfschmerzen nur die rechte Seite übers Gesicht, Zahnfleisch, Augendruck. Leichte Übelkeit
  3. Kopfschmerzen. Abends leichte Bauchschmerzen
  4. Kopfschmerzen
  5. Keine Kopfschmerzen mehr, dafür Durchfall

Woche zwei:

Keine nennenswerten Nebenwirkungen. Zwischendurch will der Kreislauf nicht aber das lässt sich ganz gut aushalten. Keine, vom Neuro befürchtete, allergische Reaktion. Deshalb auch keine Notfallbesuche in den Ferien!

Woche drei:

  • Etwas Bauchschmerzen
  • Durst
  • schlechter Schlaf mit wirren Träumen
  • Haarausfall
  • keine üblen Nebenwirkungen

Woche vier:

  • Zwischendurch leichte Bauchschmerzen oder Übelkeit
  • Schlechter Schlaf
  • Haarausfall
  • Zwischendurch Schwindel und schwammiger Kopf
  • Durst. Wenn ich tagsüber viel trinke, dann ist es am Abend nicht mehr so auffällig
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • keine grossen Nebenwirkungen

Nach der vierten Woche hat mir der Neuro Blut abgenommen weil die Leberwerte und das Blutbild kontrolliert werden müssen. Da ich jetzt nach 5 Tagen noch keinen Anruf bekommen habe, gehe ich davon aus, dass die Werte ok. sind. Eine Medikamentenschachtel hat 28 Tabletten und ich habe nun die zweite Packung angefangen.

AUBAGIOAubagio Tabletten

Packung 2

Woche eins:

Da ich über das Wochenende 2 x Ibuprofen und zwei Gläser Prosecco getrunken habe, gehe ich davon aus, dass ich den Körper bzw. die Leber zu stark beansprucht habe. Ich hatte 3 Tage lang Kopfschmerzen. Jetzt melden sich meine MS-Symptome wieder:

  • Der linke Fuss funkt (alle zwei Sek. fühlt es sich wie ein Stromschlag an),
  • der rechte Oberschenkelmuskel funkt (Stromschlag gefunke),
  • linke Gesichtshälfte fühlt sich z.T. verkrampft an und das halbe Gesicht zieht sich wie bei einer Lähmung zusammen,
  • Tinnitus links ist wieder lauter,
  • Schwindel
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • Verzögerung beim Fokussieren mit den Augen
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Haarausfall

Ich weiss jetzt natürlich nicht ob es die Nachwehen vom Wochenende sind, oder das ein Teil der Medikamentennebenwirkungen ist. Es könnte natürlich auch sein, dass das die kaputten Stellen von meinem Hirn sind, die sich jetzt wieder stärker zeigen. Als ich noch auf Copaxone-Spritzen war, haben sich diese Symptome verstärkt und sind eigentlich durchgehend gleich geblieben. Nach der 4wöchigen Medikamentenpause waren alle diese Symptome verschwunden. Jetzt könnte es sein, dass das Aubagio diese alten Symptome wieder verstärkt. Dazu kommt schlechtes und nasses Wetter.

Woche zwei:

Die Schonzeit des Medikamentes ist vorbei. Gestern bei der vorletzten Tablette der zweiten Woche, wurde mir eine Stunde nach Einnahme, plötzlich extrem schwindlig. Ich hatte das Gefühl, dass es sich wie Lagerungsschwindel anfühlt. Sprich bei jeder Bewegung verstärkte sich der Schwindel und beruhigte sich, wenn ich mich nicht bewege. Jedenfalls wurde es immer stärker und ich musste jede Bewegung mit Konzentration ausführen. Irgendwann hatte ich im Rücken, auf Brusthöhe, einen unangenehmen Druck und ich musste mich wie im schlechten Comic auf das Ein- und Ausatmen konzentrieren. Ich musste bewusst atmen damit ich nicht ohnmächtig werde. Nach einem Telefongespräch mit meiner Freundin habe ich mich entschlossen, beim Neuro anzurufen. Er wollte mich sofort sehen. Er hat meinen Blutdruck gemessen und festgestellt, dass dieser erhöht war. Das ist bei mir ziemlich ungewöhnlich, da ich immer tiefen Blutdruck habe. Nach der neurologischen Untersuchung, wussten wir noch immer nicht warum ich diesen Schwindel habe. In der Zwischenzeit hat dieser zwar nachgelassen, aber ich hatte noch immer einen seltsamen Kopf. Der Neuro vermutete, dass das vom Gehirn her kommt und es natürlich auch ein Schub sein könnte. Ich wollte noch keine Kortisoninfusion und möchte lieber zuerst mal abwarten. Heute habe ich meinen obligatorischen Energiedrink weggelassen und beobachte mal. Morgen muss ich nochmals zum Neuro und dann schauen wir weiter.

19. August 2014 Aubagio absetzen

Nach 5 1/2 Monaten habe ich mich entschieden, das Aubagio abzusetzen.

Im letzten Monat habe ich mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, ob ich das Aubagio absetzen möchte. Meine Nebenwirkungen sind folgende:

  • Krankhafter Haarausfall. Der Dermatologe konnte keine andere Ursache, statt Aubagio dafür finden.
  • Nierenschmerzen morgens
  • Unwohlsein
  • Immer wieder auftretende Übelkeit
  • Durchfall (ich bin laktoseintollerant und das Medi enthält Laktose)
  • Müdigkeit (was aber auch von der MS-bedingten Fatigue kommen kann)
  • Allergische Reaktionen auf der Haut. Die Haut wird an einigen Stellen rot und sieht aus wie Neurodermitis. Es juckt und fühlt sich heiss an.
  • Starke Erkältung mit Husten der auch nach über einem Monat nicht abklingen will
  • Immer wieder erhöhte Körpertemperatur
  • Herzrasen
  • Deutlich erhöhte Leberwerte
  • Gestörter Billirubinabbau (Abtransport von roten Blutkörperchen. Erhöht gilt ab 13 irgendwas und ich habe 19)

Ich habe mich in letzter Zeit körperlich sehr schlecht gefühlt. Das mir die Haare ausfallen und der Neurologe schon von Glatze und Perücke sprach, hat mir auch noch den Rest gegeben. Ständig habe ich mich gefragt, ob es eine gute Lösung für mich und meinen Körper ist, ein Medikament zu nehmen, welches so extrem stark in den Körper eingreift. Die weissen Blutkörper werden bereits im Rückenmark an der Produktion gehindert und die Zellerneuerung ist gestört. Jede Verletzung durch Kratzer oder Schnitte, verheilt bei mir jetzt extrem langsam. Jedenfalls hat sich bei mir sehr viel davon angesammelt und ich hatte bereits eine Abneigung gegen das Medikament entwickelt.

Gestern hatte ich den monatlichen Neurologentermin und habe sofort gesagt, dass ich das Medikament absetzen möchte. Ich war wirklich nervös, weil ich davon ausgegangen bin, dass er versuchen wird, mich zur weiteren Einnahme zu überzeugen. Er hat dann gelächelt und gesagt, dass er das schon gewusst hätte. Die Leberwerte seien deutlich angestiegen und eben der Billirubinabbau (Meulengrach Syndrom)  sei völlig gestört. Er sei davon ausgegangen, dass ich mit meinem freakigen Körpergefühl das vermutlich sowieso schon gemerkt habe. Er hat in der Zwischenzeit mit der Medifirma gesprochen und sich über den Haarausfall erkundigt. Es sollte sich im Normalfall nach 6 Monaten normalisieren und auf diesem Stand bleiben. Das Medikament wird von 2% aus diesem Grund abgesetzt. Es sei aber ungewöhnlich, dass meine Nebenwirkungen sich erst so spät zeigen. Ich war echt glücklich! Jetzt kann ich die nächsten zwei Monate keine Medikamente mehr einnehmen weil das Aubagio zuerst ausgeschafft werden muss.

Es sei jetzt ein neues MS-Medikament (Fumarsäure, Tecfidera) für die Schweiz zugelassen. Dieses Medikament wurde auf dem Markt schon lange erwartet, nur konnte man sich offenbar lange nicht über die Kosten einigen. Es wurde wieder von einem anderen Medikament, dieses mal für Schuppenflechte, abgewandelt und wird jetzt offenbar das 20-ig fache als MS-Medikament mehr kosten! Es ist auf pflanzlicher Basis (Biozid Dimethylfumarat) und wird in nicht-medizinaler Anwendung als Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ist aber seit 2009 verboten worden. Wooohoooo!

Ich habe kurz angedeutet, dass ich vermutlich eine längere Medikamentenpause einlegen möchte. Da wird mein Neuro immer etwas nervös. Er könne damit leben, wenn ich einen einigermassen ruhigen Verlauf habe. Sollte ich ständig Schübe haben und trotzdem keine Medikamente mehr wollen, dann wird er mich nicht mehr behandeln wollen. Egal, lassen wir uns jetzt mal überraschen.

Ich weiss nicht ob das wirklich einen Zusammenhang hat, jedenfalls habe ich jetzt Zwischenblutungen bekommen. Es könnte sein, dass mein Körper bereits nach 2 Tagen Medikamentenabstinenz mit einem Restart beginnt. Ich bin kein Mediziner, aber die Vorstellung gefällt mir.

Dazu möchte ich noch Danke sagen, allen die mir hier und auf Twitter geschrieben haben und mich bekräftigt haben, auf mein Herzgefühl zu hören. Danke ❤

Fazit:

Das Aubagio ist in der Einnahme sehr einfach. Ich schmiss um 8.00Uhr eine Tablette ein und musste den ganzen Tag nicht mehr daran denken. Für jemanden, der starke MS-Schübe hat und stärker davon betroffen ist als ich, ist es vermutlich ein gutes Medikament. Mich hat daran abgeschreckt, dass ich mich irgendwann sehr unwohl damit gefühlt habe. Ich reagiere extrem auf Medikamente und das muss nicht für jemand anderen genau so bedeuten. Obwohl ich 7 Hirnläsionen habe, kann ich eigentlich gut damit in meinem Alltag leben. Mich haben die Nebenwirkungen, die ich hatte und vermutlich auch die, die auf der Packungsbeilage standen, ziemlich beunruhigt. Ich habe angefangen zu zweifeln, ob es das richtige Medikament für mich ist und ob ich überhaupt möchte, meinen Körper zu schädigen und am Ende zwar die MS im Griff habe, dafür aber eine kaputte Leber, Nieren oder sonst noch welche Organe. Ausserdem hätte ich erst in zwei bis fünf Jahren sagen können, ob die MS-Schutzwirkung von 30% bei mir überhaupt zutrifft. Ich konnte nicht so lange warten.

Ich möchte ausdrücklich darauf hinweisen, dass das meine Persönliche Erfahrung mit dem Aubagio ist. Das ersetzt nicht eine professionelle, medizinische Beratung von einem Neurologen oder Hausarzt. Es sind keine Richtlinien, sondern eine Zusammenfassung, meiner Erfahrung mit diesem Medikament.

Ich möchte auf keinen Fall von diesem Medikament abraten und genausowenig dieses befürworten, WEIL, ich bin kein Mediziner.

Falls ich etwas nicht erwähnt habe, kann man mir natürlich eine Nachricht hinterlassen und ich werde versuchen, soweit möglich, diese zu beantworten.

*****************

Aubagio

Die neuste Waffe im Kampf gegen schubförmig remittierende Multiple Sklerose ist Aubagio. Bei MS funktioniert das Immunsystem des Körpers nicht richtig und greift Teile des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark) an. Dadurch werden Entzündungen, genannt Schübe, ausgelöst, die die Nervenhüllen zerstören. Wie kann das Immunsystem nur so durchdrehen? War dem besonders langweilig und konnte der sich keinen besseren Zeitvertreib suchen? Der Wirkstoff heisst Teriflunomid und hemmt ein als „Dihydroorotat-Dehydrogenase“ bezeichnetes Enzym, das für die Zellvermehrung erforderlich ist.

Was ich besonders gerne lese ist sowas: Es ist nicht genau bekannt, auf welche Weise Teriflunomid bei MS wirkt. Man nimmt jedoch an, dass es die Anzahl der Lymphozyten senkt, die einen Teil des Immunsystems bilden und am Entzündungsprozess beteiligt sind. Sind weniger Lymphozyten vorhanden, verringert sich auch die Entzündung, was dazu beiträgt, die Symptome von MS zu kontrollieren. Also vielleicht.

Wenn keine Lymphozyten produziert werden, hat man, plump gesagt, kein funktionierendes Immunsystem mehr. Weil diese ja die Killerzellen waren. Das bedeutet für mich, dass mein Immunsystem jedem Virus die Türe sperrangelweit offen hält und um Eingang bittet. Gastfreundschaft ist toll, nur wer möchte ständig krank sein und bei jedem Anzeichen zum Arzt rennen, weil es schnell lebensbedrohlich werden kann.

Das Medikament hat einen Wirkschutz von 30% und kostet in der Schweiz für 28 Stück ca. CHF 1800.-. Sowas wie ein Schnäppchen ist es nicht. Dazu zählen zu HÄUFIGSTEN NEBENWIRKUNGEN alle möglichen Virus-und Bakterieninfektionen, da sich das Immunsystem verabschiedet hat. Ständiges Erbrechen und Durchfall, Alopezie (krankhafter Haarausfall), Leberstörungen, Rückenmarkstörungen, erhöhter Blutdruck, bla bla… und in der Testphase wurden Fälle von plötzlichem Herztod beobachtet…aber hej, es ist toll den Körper mit Medikamenten zu zerstören obwohl wir wissen, dass die MS auch Jahrelang ruhig sein kann. Ein wenig Verbitterung erlaube ich mir schon zwischen durch…

Da ich ja ein überaus positiver Mensch bin, werde ich natürlich keine dieser Nebenwirkungen bekommen. Ich werde keine weiteren Schübe dank dieser unglaublichen 30% Schutzwirkung haben. Dazu werde ich volles und gesundes Haar bekommen und glücklich und zufrieden mein MS-Freies Leben leben. Das wäre also der Plan. Die erste Tablette ist geschluckt.

Ich lebe in einem Land, in dem ich alle möglichen Therapieformen ausprobieren darf. Dazu habe ich Ärzte um mich, bei denen ich jederzeit Fragen stellen kann und die sich um meine Gesundheit sorgen. Ich bin dankbar für diese Tatsache und ich weiss, dass in anderen Ländern die Kranken nicht mal einen Bruchteil meiner Versorgung bekommen. Ich weiss, dass im Vergleich zu anderen, meine Symptome eher Luxusbeschwerden sind. Ich werde mich in Dankbarkeit üben…und wäre trotzdem lieber einfach nur gesund.

Advertisements

Aktuelle Beiträge

Auszeit auf der Alp – Wochenrückblick 14.04.2018

Auszeit auf der Alp – Offline Zeit

Ein etwas anderer Wochenrückblick. Wir waren nämlich auf einer Alp mit 12 Volt Solarstrom und Trinkwasser direkt aus der Bergquelle, einem Gasherd und Dusche mit Umlaufgaserhitzer.

Alpleben und wie das so für mich ist.

Seit ungefähr 4 Jahren bucht mein Mann eine abgelegene Alphütte (Anmerkung von der Besserwisserfront aka Mann und K1: Ein Maiensäss ist auf der Höhe 1000-1600 m.ü.M. und eine Alphütte erst ab 1600 also war es technischgesehen ein Maiensäss) Möglichst abgelegen, möglichst ohne andere Menschen in der Nähe, auf einem Berg und eben, ohne Strom und solches Luxusgedöns. Aber mit Holzofen und viel Holz.

Hierzu z.B.  noch mehr Rückblicke: Furna 2015  oder auch hier Tessin 2016 / ich muss dazu sagen, ich wiederhole mich!

Alle drei Jungs stehen da total drauf. Obwohl K2 nach einer Erfahrung mit Hütte und Plumpsklo nie wieder in seinem Leben in einer solchen Hütte übernachten möchte.

Wie gesagt, der Mann sucht schon nach den Weihnachtstagen nach einer geeigneten Hütte. Bisher war es so, dass wir praktisch jedes Mal noch Schnee hatten. Genau zu dem Zeitpunkt, wenn zu Hause endlich der Frühling vor der Türe steht, ich schon die Wintersachen eingemottet habe, heisst es, dass es auf der Alp/Berg/was auch immer, noch über 50cm Schnee hat. Das macht mich persönlich nicht wirklich glücklich wenn ich endlich kurzärmelige Shirts anziehen möchte und barfuss im Garten sitzen durchaus eine Option wäre. Aber, ich füge mich da. Nicht ohne dass ich das dann mehrmals erwähne…ich bin eine Pest!

Auf so einer Alp ist es ja nicht, nicht schön. Es ist nur leicht inkompatibel mit meinen Neurosen. Hej, auf so einer Alp ist es mucksmäuschen still. Ehrlich. Mann hört schon fast sein eigenes Blut in den Ohren rauschen. Dann gibt es da dieses Quellwasser und alle behaupten, es sei super gesund und muss ganz bestimmt nicht abgekocht werden. Auch wenn „raw Water“ scheinbar der neuste Schrei bei den Gesundheitsfreaks ist, ich stelle mir bildlich vor, was da drin alles schwimmt – urgs. Und die Nächte sind sowas von tief schwarz. Meistens habe ich bisher den Fehler begangen und nur Krimibücher mitgenommen – nicht gut, gar nicht empfehlenswert für den inneren Neurotiker mit blühender Phantasie. Und dann kommt die Sache mit Lawinengefahr oder bei der Schneeschmelze von Hangrutsch. Dieses Jahr war die Lawinengefahr besonders hoch. Auf den Bergen uns gegenüber sind ständig Lawinen runter gedonnert. Und wenn ich dieses Rums in der Nacht im Bett höre und die Erschütterung spüre… Mein Mann hat vorgeschlagen, ich soll vielleicht das nächste Mal vorher einen Geologen kontaktieren um alle möglichen Gefahrenquellen ausschliesen zu können. Ja, ich fühle mich auch nicht ernst genommen. Dafür erträgt er mit stoischer Ruhe meine möglichen Katastrophenrisiken.

Ach ja, einer der noch nervigsten Features eines Alp/Maiensäss-Ferienortes ist das Gepäcktragen! Auch dieses Jahr hatte es so viel Schnee und die Hütte war nur zu Fuss erreichbar. Also muss auch so gepackt werden! Wir sind am ersten Tag zwei Mal voll beladen den Berg hoch gestampft. Im Schnee. Und ich habe ganz bestimmt Wolfsspuren im Schnee gesehen – schwör! Nun gut, auch wenn ich nicht wirklich weiss, wie Wolfsspuren wirklich aussehen und mich die restlichen Familienmitglieder ausgelacht haben, mir ist nicht wohl dabei. Zudem bekomme ich die ersten zwei Tage ziemlich ekelhafte Kopfschmerzen in der Höhe.

Aber, es ist nicht alles schlecht. Diese Ruhe ist herrlich. Auch die eingeschränkten Möglichkeiten die zur Verfügung stehen, sind durchaus toll. Wenn man zuerst den Berg runter muss und weiss, dass man den Berg auch wieder hoch latschen muss, ist man nicht sonderlich darauf erpicht, herauszufinden, was es in der Umgebung noch zu entdecken gibt. Mir egal, ich platziere mich im Liegestuhl und bin einfach da. Der Mann hingegen blüht regelrecht auf. Er kümmert sich die ganze zeit um Feuer und Essen und verleitet mich dazu, viel zu viel Kaffee zu trinken weil er immer wieder mit einer neuen Tasse ankommt. Die Kinder erfinden irgendwelche Spiele und weil es meistens Wasserquellen oder Brunnen in der Nähe gibt, können sie sich stundenlang damit beschäftigen. Zudem funktionierte unser Kühlschrank nicht, also hat der Mann einen Iglukühlschrank gebaut. „Blöderweise“ ist der nach zweit Tagen zusammengeschmolzen und sie mussten einen neuen bauen. Er spielt unendlich lange mit den Kindern und die Kids geniessen diese Zeit sehr. Alles was man machen muss ist Feuer und Essen. Es gibt keine Termine, keine Verpflichtungen, nix. Am Wochenende sah man vom Weiten ab und zu irgendwelche Schneetourengänger oder Wanderer. Wir standen dann zu viert da und murmelten, die sollen auf keinen Fall bei uns vorbei laufen. Ja, wir sind alles sehr sozial und überhaupt nicht misanthropisch veranlagt.

Kind1 hat einen alten Trasistorradio entdeckt und damit konnte er echt die seltsamsten Sender empfangen. So musste ich irgendwann eine Volkslieder-Wunschkonzert-Sendung anhören. Und weil ihnen nicht ganz klar war, wie das funktioniert, habe ich eine Mail in die Redaktion mit einem Wunsch geschrieben. Einsendeschluss war 20:00 Uhr und uns blieben nur noch 5min. um ein Volkslied zu finden und die Mail mit Wunsch und Grüssen zu schicken. Und tadaaaa, als erstes Lied dieser Wunschparade wurde unser rotes Gummiboot gespielt mit den Grüssen. Wir haben uns kaputt gelacht. So einfach kann das Hüttenleben sein!

Der Wochenrückblick 

Die ganze Woche gearbeitet und auf Zahnfleisch die Sachen gepackt. Der Mann immer das ganze Proviant und ich den Rest. Die Zeit das Auto durch die Waschanlage zu fahren, hatten wir nicht mehr obwohl sich wieder ein riesiger Vogel auf unserem Auto entleert hat.

Beim Eintreffen bei unserer Alphütte und tadaaaa, es gibt einen Brunnen beim Sitzplatz!

Hier unten ist das Dorf und irgendwo da steht unser Auto. Vollbeladen brauchen wir 30min. für über 100 Höhenmeter.

Erster Morgen, Schnee bis zum Umfallen

Lieblingsplatz für Liegestuhl

Mann baut Kühlschrank Nr.1 der nach zwei Tagen aber schon dahin schmolz.

Was echt komisch war, es gab nur Einzelbetten. Ich hätte nie gedacht, dass ich es mal sehr seltsam finden würde so neben meinem Mann zu schlafen. Übrigens, Frauenzimmer und so…hehe…

Zwischendurch mussten wir unsere Smartphones dann doch noch aufladen. Auch wenn wir die meiste Zeit offline waren, macht es mich dann doch nervös, ohne Smartphone zu sein. So für den Notfall. Jedenfalls haben wir einen Stromgenerator im Schuppen gefunden. Zwei Handys gleichzeitig aufzuladen dauert eine Stunde. Und es ist laut wie Hölle und stinkt ekelhaft.

In der Zwischenzeit hatte uns unsere Vermieterin unten im Dorfladen ein Solarladegerät deponiert. Wird hier definitiv auch angeschafft. Super Teil und es funktioniert perfekt! Da war es dann nicht mehr so strikt mit offline sein. Aber da mein Guthaben schnell aufgebraucht war, konnte ich eh nur mit gedrosselter Geschwindigkeit die Nachrichten lesen.

Ein Holzbalken aus der Küche hin zur Wohnstube war so niedrig, dass ich mir volle Pulle den Kopf daran angeschlagen habe. Hier die eingeklemmte Serviette mit dem Versuch, darauf zu achten.

Ach ja, das legendäre Radio! Wünscht sich K1 jetzt zum Geburtstag!

Und, nun das ultimative Foto! Wie aus einer Postkarte, dabei war das der Ausblick aus unserem Schlafzimmer. Auf so einer Alp ist es halt schon schön…

Jetzt sind wir wieder zurück und für mich gab es Tulpen vom Markt. Ich habe schon einen tollen Mann, auch wenn er mich auf eine Alp schleppt… ❤

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

  1. Diese Tage – ich bin unverbesserlich 6 Kommentare
  2. Wochenrückblick 18.03.2018 2 Kommentare
  3. Wochenrückblick 03.03.2018 2 Kommentare