Multiple Sklerose: Ein Jahr Tecfidera – Erfahrung

Meine Erfahrung mit:
Tecfidera Dimethylfumarat – Multiple Sklerose Therapie 

Seit einem Jahr nehme ich das MS Medikament Tecfidera 240mg. Es ist Zeit, eine Übersicht darüber zu schreiben!

Tecfidera240

Ich habe dazu bereits zwei verschiedene Artikel geschrieben – die ersten 14 Tage der Einnahme und nach 7 Wochen mit Tecfidera :

Tecfidera Erfahrung nach 14 Tagen

Tecfiedera Erfahrungen nach 7 Wochen

Ein Jahr mit Tecfidera – MRI

Mein letztes MRI/MRT habe ich im Januar 2016 gemacht. Das war etwa 3 Monate nach Beginn der Einnahme. Das MRI war nicht auffällig- es gab keine neuen Läsionen. Also gehen wir davon aus, dass das Medikament wirkt. Ich habe mich entschieden, das nächste MRI erst im Januar 2017 zu machen. In der Zwischenzeit war ich zwar kurz davor meinen Neurologen anzurufen weil ich nicht sicher war, ob irgendwas gerade im Körper passiert oder nicht. Ich habe mich dann entschieden doch abzuwarten. Spätestens im Januar 2017 sehe ich dann, ob das eine gute Entscheidung war. Was ich von MRI (Magnet Resonanz Imaging, genannt Röhre) halte, kann man HIER nachlesen.

MRI2016

 

Tecfidera Bauchschmerzen – Krämpfe

Angefangen habe ich mit der kleineren Dosierung von 120mg. Bei meiner ersten Tablette hatte ich auch schon den ersten Flush. In den ersten Tagen hatte ich zwischenzeitlich immer mal wieder Bauchschmerzen, würde aber sagen, die ersten Tage waren völlig ok. Nach 14 Tagen fingen dann aber doch ganz schlimme Bauchschmerzen an. Ich bekam starke Magenkrämpfe, die zuerst über Mittag anfingen und etwa 1.5h dauerten. Danach wachte ich jede Nacht gegen 3 Uhr auf wegen Magenkrämpfen und Durchfall. Zu der Zeit habe ich angefangen Buscopan zu nehmen- ein ‚leichtes‘ Schmerzmittel bei Bauchkrämpfen. Zusammenfassend würde ich sagen, die Wochen 4-7 waren die schlimmsten was Nebenwirkungen betrifft.

Tecfidera Übelkeit

Neben den Bauchkrämpfen war mir auch oft übel. Ich habe zwar in dieser Zeit Gewicht verloren, das war aber nicht so schlimm. Irgendwie tat die Übelkeit meinem Appetit keinen Abbruch. Die Übelkeit hatte ich nur für kurze Zeit tagsüber.

Tecfidera Flush

Flush ist eine weit verbreitete Nebenwirkung von Tecfidera (Erweiterung der Blutgefässe im Gesicht was zur Röte führt, bei mir auch noch ein Hitzegefühl und Brennen). Wenn es blöd kommt, bekomme ich zum Flush auch noch Magenkrämpfe. Der Flush hält bei mir ca. 45min. an und der ganze Körper ist sehr heiss, brennt und läuft rot an. Meistens beginnt es im Gesicht, Dekolletee und zieht sich je nach Stärke über den Oberkörper bis sogar zu den Oberschenkeln. Manchmal, wenn es eine starke Reaktion ist, merke ich das wie gesagt, schon an den Magenkrämpfen. Mir wird komisch, ich bekomme Bauchschmerzen und bevor ich merke worum es geht, bin ich auch schon rot angelaufen. Die Haut prickelt und sieht etwas angeschwollen aus. Danach bekomme ich Schüttelfrost und fühle mich müde. Ich habe noch immer nicht herausgefunden, wodurch meine Flushs hervorgerufen werden. Was ich hier betonen möchte ist, dass ich mit dieser Nebenwirkung aber sehr gut leben kann.

Tecfidera Flush Nebenwirkungen

Tecfidera Ernährung

Ich habe gelernt, dass das Tecfidera sich im Dünndarm auflöst und durch die Säure zu Krämpfen im Oberbauch führt. Ich habe angefangen, mehr auf meine Ernährung zu achten und habe zum Frühstück mein selbstgemachtes Müsli mit Pflanzenmilch gegessen. Dazu habe ich Tecfidera während der Mahlzeit eingenommen. Wenn man sich das bildlich vorstellen möchte, habe ich Tecfidera mitten in der Mahlzeit wie in einem Sandwich genommen- etwas essen, dann Tecfidera nehmen und weiter essen. Ich habe ausprobiert z.B. mehr Chiasamen zu essen,  damit es im Dünndarm weniger Säurebildung gibt. Das hat eigentlich nicht so viel geholfen. Ich hatte dadurch das Gefühl, meine Magenkrämpfe kamen dadurch einfach etwas später. Als ich zum Frühstück dann Eier gegessen habe, ging es mir etwas besser mit den Krämpfen. Hier habe ich von einer Leserin den Tipp bekommen, das basische Mineralwasser Appolinaris zu trinken. Offenbar ist Wasser mit hohen Dosen von Hydrogencarbonat sehr basisch und hilft bei Übersäuerung. Leider habe ich das bei uns in der Schweiz im Detailhandel nicht gefunden.

griessbrei

Tecfidera Haarausfall

Ja, ich habe auch von Tecfidera Haarausfall. Nur variiert mein Haarausfall. Ich bekomme etwa alle 3 Monate wirklich, wirklich starken Haarausfall. Die Haare fallen mir in ganzen, kompakten Strähnen aus. Sie wachsen aber nach und der Haarausfall beruhigt sich. Ich nehme an, das hat mit dem Blutkreislauf zu tun. Immer wen ich an den Punkt komme, an dem ich denke, dass mir jetzt alle Haare ausfallen, hört es wieder auf. Dann habe ich etwa 2-3 Monate Ruhe und dann fallen sie wieder aus. Solange ich sehe, dass die Haare nachwachsen, kann ich damit leben. Ich habe von Natur aus aber auch sehr viel Haar und bin deshalb klar im Vorteil. Natürlich ist nach so einer Haarausfall Phase meine Frisur völlig zur Sau und sieht unterirdisch aus, überall wachsen die kleinen Antennen und lassen sich nicht bändigen. Aber tjoa…

donutfrisur

Tecfidera PML Risiko

PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) ist etwas, was mir wirklich echt Angst macht weil ich JC-Virus Trägerin bin. Mein Neurologe hat mir zu Beginn erklärt, wie es zu diesen Komplikationen kommen kann. Natürlich wollte ich auch wissen, wie es zu den bekannten Todesfällen unter dieser Substanz kam. Plump ausgedrückt, ist offenbar eine Verkettung unglücklicher Umstände gewesen. Wenn man die Blutkontrollen regelmässig durchführt, bei mir alle 3 Monate, könne man das Risiko sehr minimieren. Ganz ehrlich, trotzdem macht das Angst. Im Blutbild werden die T-Lymphozyten (weisse Blutkörper) kontrolliert und mein Neurologe und ich haben abgemacht, wie weit die bei mir sinken dürfen. Wenn uns auffällt, dass der Wert sinkt, dann werde ich sofort eine Pause einlegen. Im Oktober 2015 habe ich darüber geschrieben:

29. Oktober 2015 Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose (u.A. Tecfidera)

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren.

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Sklerose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).

Quelle Amsel.de

Hier bleibt mir nichts anderes übrig als positives Denken. Ja, letzthin wurde mir auf Instagram geschrieben, dass es im Fall weitaus weniger gefährliche Substanzen gibt und auch schon Menschen an diesem Medikament gestorben sind. Ja! Das weiss ich doch alles, was für einen Mehrwert hat aber diese Information für mich? Das hier war meine Antwort:

Ich finde einen solchen Kommentar wenig hilfreich. Es sind auch schon Leute an ganz anderen Substanzen gestorben, wie Kopfschmerztabletten oder Coca-Cola…solche Infos. bringen mir nicht viel. Ich will das sicherlich nicht verharmlosen, aber ich habe mir schon darüber Gedanken gemacht, warum ich das Zeug nehme. Der Todesfall war Verkettung von Umständen, die bei regelmässigen Blutkontrollen z.B hätten erkannt werden können! Das Risiko einer PML besteht auch bei Cortison und wenn wir ehrlich sind, können wir dann nix an Medikamenten nehmen, die als Immunsuppressiva wirken. Für mich persönlich ist es wichtig, etwas ‚gegen‘ MS zu machen, ob sich das in 20 Jahren als Richtig/Falsch herausstellt, kann mir niemand garantieren. Deshalb finde ich die Angstmacherei deplatziert, weil sich die meisten, die solche Medikamente einnehmen, sich auch darüber informieren….ich kann nur erzählen, wie ICH das Medikament vertrage und welche Nebenwirkungen ICH hab, alles andere muss jeder für sich selbst entscheiden.

FAZIT

  • Tecfidera ist ein Medikament und nicht ein Zuckerkügelchen, welches man einfach und unbedenklich einwerfen kann.
  • Ja, es kann Nebenwirkungen geben und diese werden von Person zu Person unterschiedlich stark wahr genommen.
  • Einnahme von Tecfidera finde ich sehr einfach und bequem auch wenn man es zwei mal Täglich einnimmt. Man sollte allerdings darauf achten, keine Tablette zu vergessen. Wenn ich eine Dosis vergesse, dann habe ich am nächsten Tag sofort Nebenwirkungen wie zu Beginn der Einnahme!
  • Ich immer im Portemonnaie 2 Ersatztabletten dabei.
  • Ja, ich habe Haarausfall wegen Tecfidera, welcher sich aber immer wieder beruhigt und die Haare wieder nachwachsen.

Zu Beginn der Einnahme:

  • Sich als Patient genau informieren!
  • Aktuelles MRI erstellen,
  • grosses Blutbild,
  • danach regelmässige Blutkontrollen durchführen,
  • abklären ob man JC-Virus Träger ist
  • Vorgehen des Arztes zur Vermeidung von PML,
  • sich über die Wirkungsform informieren
  • wenn man Angst oder Bedenken wegen der bekannten Todesfälle hat- mit Neurologen besprechen

Ich werde je nach Resultat meines nächsten MRI im Januar 2017 entscheiden, ob ich das Medikament auch weiterhin einnehme. Bis dahin bleibe ich bei dieser Therapie.

Ich hoffe, ich konnte einen Einblick in meine persönliche Erfahrung mit Tecfidera geben. Wie immer ersetzt dieser Artikel natürlich nicht einen Arztbesuch oder ein ausführliches Gespräch mit dem Neurologen und ist auch keine Richtlinie zu Tecfidera. 

Alles Gute und schubfreie Zeit, mit glänzenden glitzer super Myelinscheiden uns allen,

Katarina ❤

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15 Gedanken zu „Multiple Sklerose: Ein Jahr Tecfidera – Erfahrung

  1. Liebe Katharina,

    ich bin heute über Dein Interview bei Fräulein Ordnung auf Deinen Blog gekommen und er hat mich sofort angesprochen.

    Auch ich habe MS (Diagnose 2005), bin Mutter von drei Kindern und auch ich nehme Tecfidera seit ca. 9 Monaten. Viele der Nebenwirkungen, die Du beschreibst, sind bei mir auch aufgetreten, allen voran natürlich die Flushes. Mein Neurologe hat mir geraten, das Medikament zusammen mit Milchprodukten einzunehmen und dazu noch eine gering dosierte Aspirin. Das hilft bei mir sehr gut. Auf Kaffee verzichte ich weitgehend, weil ich immer den Eindruck hatte, dass ein Kaffee oder Espresso auch viele Stunden nach der Einnahme noch einen Flush hervorbringen kann.

    Ich werde in der nächsten Zeit bestimmt öfter auf Deinem Blog vorbeischauen.
    Für heute sende ich herzliche Grüße, Tanja

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    • Liebe Tanja, vielen Dank für deinen Kommentar!
      Genau, meiner hat mir das mit den Milchprodukten auch vorgeschlagen, leider bin ich laktoseintollerant. Aber ich frühstücke immer schön brav und das ist viel besser. Ich könnte mir gut vorstellen, dass der Kaffee nicht so gut tut-das Medi wird im Dünndarm aufgenommen und wenn man übersäuert ist, dann gibt das Bauchschmerzen. Bei mir hängen die Flushs und Bauchschmerzen meistens zusammen.
      Ich würde mich jedenfalls sehr freuen, wenn du bei mir wieder vorbei schaust!
      Ganz liebe Grüsse
      Katarina ❤

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  2. Liebe Katarina,
    auch ich danke dir herzlichst für diesen informativen und vor allem objektiven Beitrag! Ich wünsche dir, dass du weiterhin nur positive Erfahrungen mit dem Medikament sammelst.

    Ich selbst habe inzwischen die Spritze, als auch Tecfidera abgebrochen. Ich habe das Gefühl, dass der Streß den ich durch die Therapien habe erst recht die Schübe verursacht. Vor Tecfidera war ich 5 Jahre therapielos und hatte in dieser Zeit keinen Schub und fühlte mich super. Dann bin ich vor 2,3 Jahren doch zum Neurologen, habe ein MRT machen lassen, habe wieder mit Avonex angefangen und nach 6 Monaten einen Schub bekommen. Danach bin ich auf Tecfidera umgestiegen und aufgrund der Nebenwirkung abgebrochen. Das ist jetzt 2 Jahre her und ich fühle mich gesundheitlich gut. (höchstens psychisch etwas durch die Arbeit und Trennung vom Freund gestresst/ emotional aufgewühlt)
    Ich denke ich werde das so weiterhin fortführen, da die Schübe vergleichsweise harmlos ausfallen (Empfindungsstörungen, Missempfindung, Kribbeln, kurzfristig und einmalig Schmerzen im Arm), die Zeitabstände relativ groß sind (der letzte ist jetzt 2,3 Jahre her, davor ca. 4,5) und die Symptome nach einer Kortison Therapie gänzlich verschwinden.

    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

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    • Achja für andere Leser evtl. interessant:

      Ich habe Tecfidera 6 Monate eingenommen und aufgrund von Magenschmerzen und starker Übelkeit abgebrochen. Auch hatte ich ab und an einen Flush den ich aber nicht als schlimm empfand. Ich war nur knallrot und mir war etwas heißer. Der letzte Tropfen auf dem heißen Stein war allerdings der Haarausfall. Er war nicht extrem, aber mir persönlich war es das nicht wert die ganzen Nebenwirkungen täglich zu ertragen um den „einfachen“ und bei mir selten vorkommenden Schüben vorzubeugen.
      Allerdings würde die MS bei mir extremer ausfallen würde ich mich eher für Avonex/ bzw. Spritze entscheiden, wenn es bei mir angeschlagen hätte. Die Nebenwirkung von Tecfidera empfand ich unangenehmer, ich hatte sie fast schon täglich, die 3 monatlichen Blutchecks haben mich mehr gestresst, die tägliche Einnahme an sich auch. Avonex habe ich vllt. einen Tag später einen halben Tag „gelitten“, den Rest der Woche war ich aber fit.

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      • Oh ja, die Flushs stören mich auch nicht sehr. Haarausfall ist schon ziemlich krass. Mir ist aufgefallen, dass es immer „schubweise“ kommt bzw. phasenweise. Dazwischen hört es wieder auf, die Haare wachsen etwas nach und dann fängt der Haarausfall wieder an…
        Vielen Dank für deinen Vergleich zwischen Avonex und Tecfidera- das ist sehr spannend!
        Herzliche Grüsse
        Katarina

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    • Liebe Diana
      Danke dir für die guten Wünsche! Ich hoffe auch, ich vertrage es noch lange gut, denn zur Zeit kann ich ganz gut damit leben.
      Ich verstehe was du meinst. Zwischendurch habe ich auch mal alle Medikamente abgesetzt und auf eine Therapie verzichtet weil ich das Gefühl hatte, ich hätte ja keine Schübe und mir ginge es gut. Leider war das nicht der Fall und ich habe den Schub nicht mal aktiv bemerkt. Bei mir verlaufen die Schübe auch immer sehr leicht. Also ich spüre die Symptome nicht immer und wenn, dann ist es meistens schon viel zu spät. Trotzdem sieht man die Schäden auf dem MRT. Ich habe mich deshalb entschieden, trotzdem eine Therapie zu beginnen. Ich habe Angst etwas zu übersehen und danach würde ich mich ärgern. Das doofe an MS ist ja, dass sie wie ein Eisberg funktioniert. Nur weil man die Symptome (Eisbergspitze) nicht sieht oder spürt, heisst es nicht, dass unter Wasser nichts passiert. Leider. Das finde ich echt schwierig bei dieser Krankheit. Ich habe einfach nicht den Mut es darauf ankommen zu lassen. Vielleicht auch, weil ich das Gefühl habe, mit Medikamenten wenigstens etwas Kontrolle darüber zu haben. Wer weiss, ob das irgendwas bringt. Tja.
      Ich wünsche dir auf deinem Weg alles Gute und dass dein Verlauf so milde bleibt! Ich denke, du spürst es selber am besten und damit machst du auch genau das Richtige für dich!
      Alles Liebe und herzliche Grüsse
      Katarina

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  3. Liebe Katharina,
    ich nehme Tecfidera jetzt schon über ein Jahr und bis auf den gelegentlichen Flush komme ich gut damit zurecht. Ich habe festgestellt, dass dieser oft zur Mittagszeit auftritt und meistens wenn ich zu viel Kaffee getrunken habe oder mich gestresst fühle. Vielen Dank für die Einblicke in dein Leben mit der Krankheit, du machst mir echt Mut!
    Liebe Grüße, Hanna

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    • Liebe Hanna

      Genau wie bei mir, mein Flush kommt auch immer um die Mittagszeit. Am Kaffee kann es nicht liegen, davon trinke ich zu wenig. Aber ich hatte mir fast Täglich einen Energiedrink gegönnt…Fatigue und so…und vielleicht liegt es auch daran. Jetzt habe ich jedenfalls mit den Energiedrinks aufgehört, mal sehen wie sich der Flush verhaltet. Und danke für deine lieben Worte!

      Liebe Grüsse, Katarina

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  4. Pingback: Leben mit MS: Müde bin ich…und möchte keine Angst haben | staublos

  5. Liebe Katarina,

    Dein Beitrag ist wirklich sehr informativ und zeigt auch das auf, was in der Packungsbeilage eben nicht ausgeführt wird.
    Ich nehme jetzt seit 9 Monaten Tecfidera und hatte in der Anfangszeit, sprich die zwei Wochen mit 120mg und in der ersten 240er-Woche, leichte Magen-Darm-Probleme (Krämpfe und Bauchschmerzen, ab und zu Übelkeit). Das habe ich mit Einnahme zu den Mahlzeiten und mit Milchprodukten in den Griff bekommen. Bei mir treten jetzt vereinzelt Flushs auf, aber ich kann damit ebenfalls ganz gut leben.
    Deine Checkliste am Ende des Beitrags finde ich sehr gut. Das sind Punkte, die vor und während der Therapie angesprochen werden sollten.

    Liebe Grüße und eine schubfreie Zeit!
    Deine Caro

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    • Liebe Caro
      Vielen Dank für dein Feedback! Es freut mich sehr, dass du den Beitrag gut findest. Mir ist es sehr wichtig, jeweils meine Meinung aufzuzeigen, wie du sagst, auch das was nicht im Beipackzettel steht.
      Ich wünsche dir auch weiterhin viel Erfolg mit Tecfidera und hoffe, dass es bei dir auch gut wirkt.
      Alles Liebe und auch eine schubfreie Zeit!
      Katarina

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  6. Pingback: Multiple Sklerose: Ein Jahr Tecfidera – Erfahrung — staublos | MS Nerdreisen

  7. Hallo Katarina,
    herzlichen Dank für diesen absolut sachlichen und unemotionalen Bericht – SOWAS braucht man, wenn man sich informieren will, und keine Panikmache …
    Habe heute meine erste Tablette (120 mg) genommen und hatte einen leichten Flush erst vier Stunden nach der Einnahme für etwa 30 Minuten. Direkt danach einen kleinen Müdigkeitsanfall für ca. 10-15 Minuten. Sonst war alles gut und damit kann icheben. Ich hoffe, dass ich sie weiterhin so gut vertrage – durch deinen Bericht weiß ich aber nun, dass Nebenwirkungen auch später (wahrscheinlich besonders bei der erhöhten Dosierung noch kommen können. Also harre ich jetzt mal ganz ohne Naivität, aber auch ohne mich verrückt zu machen, der Dinge, die da kommen.
    Lieben Dank für die Weitergabe deiner Erfahrungen!
    Herzliche Grüße, Astrid (Jokkemokke auf Instagram)

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    • Liebe Astrid!
      Vielen Dank für deine Antwort! Es freut mich sehr, dass du meinen Bericht gut findest. Ich schreibe immer alles so, wie ich es mir selber gewünscht hätte, darüber lesen zu können. Ich mag auch keine Panikmache und schreibe einfach so, wie es eben bei mir ist. So kann sich jeder seine eigene Meinung bilden.
      Ich wünsche dir einen guten Start mit Tecfidera! Bei mir kommen die Flushs immer 4-5 Stunden später. Mein Neurologe fand das immer etwas seltsam, weil es offenbar nicht ins Bild passt. Aber es ist halt einfach so.
      Viele liebe Grüsse und ein wunderbares Wochenende!
      Katarina

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