Leben mit MS: Müde bin ich…und möchte keine Angst haben

Ich bin einfach nur müde, oder?

Wie ich bereits kurz erwähnt habe, hatte ich Anfangs November mein Kontroll MRI. Ich war in dieser Zeit sehr gestresst und konnte nicht abschätzen, wie das Resultat ausfallen wird. Normalerweise versuche ich immer in mich hineinzuhören und mich zu fragen, wie es wohl ausgehen wird.

mri-foto

Vor einem Jahr habe ich das auch gemacht und hätte schwören können, dass ich schubfrei geblieben bin und alle Resultate gut ausfallen würden. Überraschenderweise bekam ich aber sehr schlechte Nachrichten und hatte genau zu der Zeit einen blühend, wütenden Sturm mit drei neuen Läsionen in meinem Kopf. Wie es mir in dieser Zeit ging, während ich mit Cortison vollgepumpt wurde, habe ich HIER dann wieder HIER und HIER berichtet. Ich stellte mir in dieser Zeit immer wieder die Frage, ob ich den aktiven Schub wirklich nicht bemerkt habe. Gab es da vielleicht doch irgendwelche Anzeichen und ich habe sie einfach nur ignoriert oder nicht wahr haben wollen? Keine Ahnung, ich habe keine Antwort darauf gefunden.

Multiple Sklerose und Gewissheit, gibt es das?

Jetzt bin ich jedenfalls wieder seit einem Jahr schubfrei und mit meinem Medikament eigentlich zufrieden. Die Nebenwirkungen sind nicht mehr so stark, die Einnahme finde ich super einfach und die Blutwerte sind bisher ganz ok., nur der Haarausfall ist noch immer sehr nervig. Aber hej, jetzt geht trocknen der Haare viel schneller, ja, etwas Sarkasmus darf doch sein…Meinen Erfahrungsbericht mit Tecfidera gibt es HIER zum nachlesen.

Bei meinem vorletzten Neurologenbesuch, das war irgendwann im August 2016, wollte ich eigentlich nur meine nächste Medikamentenration abholen. Leider ist mein Neurologe einer der gründlichen Sorte und lässt mich jedes mal auf Zehenspitzen laufen, kontrolliert mein Gleichgewicht und testet u.a. meine tauben Finger. Immer wieder empfiehlt er mir, meinen Karpaltunnel operieren zu lassen, denn dann wüssten wir ob die tauben Finger von der MS oder von der Karpaltunnelverengung kommen. Karpaltunnelsyndrom ist eine Einengung des Handmittelnervs und kann operativ behoben werden. Nähere Informationen zu Karpaltunnelsyndrom gibt es HIER bei Wikipedia. Nur bin ich unbelehrbar weil ich am Erfolg eines solchen Eingriffs etwas zweifle und bisher bereits 5 verschiedene OP’s hinter mir habe. Also will ich auf keinen Fall irgendwas freiwillig operieren solange es kein Notfall ist. Ja, mein Neurologe findet das auch eine sehr doofe Einstellung. Vielleicht hofft er, mich eines Tages doch soweit zu kriegen und erinnert mich immer wieder daran.

Voraussagen bei MS verunsichern

Am Ende dieses Besuches sagte mir mein Neuro, er sei mit meinem MS-Verlauf nicht zufrieden. Die letzten 3 Läsionen die dazu gekommen sind und doch das relativ schnelle Voranschreiten. Bäm! Schlag in die Magengrube. Ihm fällt es auf, dass mein Gleichgewicht wieder etwas aus dem Lot ist und ich wieder mehr schwanke. Klar, sowas merke ich ja auch, ist ja nix neues. Aber eine Aussage, mein Verlauf gefällt ihm nicht, das macht mich dann doch sehr nervös.

Diesen November stand also das neue MRI an und ich wusste nicht, was ich davon halten soll. Ich hatte in der Zeit ein paar wichtige Termine und wollte dort unbedingt dabei sein. Also habe ich etwas um meine MS herum geplant. Ich habe mich auf den schlechtesten Fall eingestellt- falls beim MRI wieder neue Läsionen sichtbar waren. Ich habe mir die Zeit für eventuelle Cotisoninfusionen eingeplant und wäre auf den übelsten Fall vorbereitet.

Ist eine gute Nachricht wirklich eine gute Nachricht?

Mein MRI war super! Keine neuen Läsionen und es hiess sogar, die älteren Läsionen seien etwas verblasst! Mein Neurologe und ich haben uns zuerst lustig darüber gemacht. Er meinte, er bekommt langsam Angst vor mir wenn meine Läsionen verblassen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass der Radiologe der meinen Befund angeschaut hat, vermutlich den Bildschirm nicht hell genug eingestellt hat. Ob jetzt meine Läsionen blasser sind oder nicht, das ist mir eigentlich egal. Wichtig ist, sie sind nicht grösser geworden und es sind keine Neuen dazu gekommen.

Immer wieder Zweifel

In den letzten Tagen bin ich so unendlich müde. Ich bin völlig erschöpft und habe keine Energie. Ich schlafe schlecht und habe nie dieses ausgeruhte Gefühl. Klar, ich habe viel gemacht in letzter Zeit, vielleicht habe ich auch zu viel von meiner Kraft verbraucht. Letzthin hatte ich 4 Tage am Stück Kopfschmerzen und war dadurch noch viel erschöpfter und schlief noch viel schlechter. In solchen Momenten kommen dann diese fiesen kleinen Zweifel…

Was, wenn der Radiologe seinen Bildschirm tatsächlich falsch eingestellt hat und dadurch die Läsionen blasser wirkten. Was wäre, wenn der Bildschirm so schlecht eingestellt war, so dass er keine neuen Läsionen sehen konnte! Aaaaargh! ICH HASSE SOLCHE GEDANKEN! Zum ganzen Überfluss fielen mir in letzter Zeit wieder einige Sachen aus den Händen und gingen zu Bruch. Und dann die Tatsache, dass ich meine aktiven Schübe offensichtlich nicht sofort wahr nahm. Einerseits ist es ja toll, dass ich nicht jedes mal blind werde oder nicht mehr laufen kann….aber das ist auch sehr sehr lästig. Sich zu entscheiden, ob man jetzt einfach nur müde ist weil man sich zu viel zugemutet hat oder ob es Anzeichen sind…lästig!

Ja, an dieses Gefühl des Ungewissheit und der Unsicherheit im Leben mit MS habe ich mich noch immer nicht gewöhnt und das ist in meinen Augen eine für mich grossen Herausforderungen.

Gebt schön Acht auf Euch, ihr lieben ❤

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11 Gedanken zu „Leben mit MS: Müde bin ich…und möchte keine Angst haben

  1. Liebe Katarina
    Ich kann deine Gefühle und Gedanken soo gut nachempfinden!! Hab die Diagnose seit 10 Jahren und nach einem Jahr mit 8 Schüben darf ich jetzt seit 9 Jahren schubfrei und läsionsfrei leben. Und dennoch bringt mich jeder eingeschlafene Fuss oder taube Arm zur Verzweiflung. Ich habe mir unterdessen angewöhnt die Gründe für mögliche Symptome irgendwo anders zu suchen und fahre damit recht gut. Oder ich rede mir einfach ein, dass ich halt einfach keine Zeit habe um krank zu werden wegen Prüfungen etc. (Studentin ;-)) Und die Müdigkeit erkläre ich mir einfach damit, dass mein Körper derart damit beschäftigt ist mit den Medikamenten (seit 3 Monaten Gilenya, zuvor 9 Jahre Tysabri) zurechtzukommen – bei einer Erkältung ist man ja auch müde.. ich weiss es ist vielleicht sehr fest ein Scheuklappen-Denken, aber ich fahre sehr gut damit.
    Ich hoffe du kannst noch etwas zur Ruhe kommen und die Adventszeit geniessen!
    Liebe Grüsse und viel Kraft und Mut
    Vivi

    Gefällt 1 Person

    • Liebe Vivi!
      Oh das tönt ja super! Mach unbedingt weiter so, 9 Jahre schubfrei ist eine tolle Leistung!!!
      Ja, normalerweise mache ich das auch so-suche einen anderen Grund, weshalb jetzt irgendwas nicht „normal“ ist und meistens geht das ganz gut. Ich bin auch extrem positiv eingestellt – normalerweise! Und trotzdem gibt es halt doch wieder so eine Phase und die wirft mich dann etwas aus der Bahn. Aber es muss weitergehen und das wird es auch!
      Mit der Ruhe in der Adventszeit ist immer so eine Sache…so viele Termine und Verpflichtungen. Aber ab nächster Woche wird es sicherlich wieder etwas ruhiger.
      Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute und viel Erfolg mit Gylenia!
      Herzliche Grüsse
      Katarina

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  2. Ja, da gewöhnt man sich wirklich sehr, sehr schwer dran… aber man lernt mit der Zeit es richtig einzuordnen… und das kann ich wirklich nach 29 Jahren sagen. Es ist nicht immer ein Schub oder ein Symptom … man wächst mit den Jahren an seiner MS 😉 Tue dir einfach ein wenig die Ruhe an, liebe Grüße ❤

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    • Liebe Christine
      Genau dieses Unvorgesehene macht mich fertig. Also nicht richtig fertig, sondern fordert mich richtig aus. Du schreibst, irgendwann gewöhnt man sich daran, ich finde es aber immer wieder schwierig mit diesen, ähm, leisen Schüben! Die merke ich fast nicht und zack, sind da 3 neue Läsionen da. Eigentlich ärgert mich das einfach nur.
      Aber du hast recht, irgendwann wächst man da vermutlich rein. Und ich kann ja nicht klagen!
      Das mit der Ruhe wird hoffentlich ab nächster Woche wieder was.
      Danke für deine Worte!❤️
      Liebe Grüsse
      Katarina

      Gefällt 1 Person

  3. Liebe Katarina, liebe Mitleidende

    Diese Krankheit, mit der ich mich nun bereits über 27 Jahre herum schlage, ist für mich ganz einfach ein Teil meines Lebens. Im Laufe der vielen Jahre bin ich aktuelll bei meiner 6. Therapie, bei GILENYA angekommen. Auffälligerweise habe ich, seitdem ich diese Tabletten schlucke (eine jeden zweiten Tag), keine Anzeichen irgendwelcher MS Beschwerden. Mein letzter Schub liegt nun bereits 2 Jahre zurück. Aus meiner Erfahrung heißt das eigentlich nicht allzu viel. Bis vor zwei Jahren hatte ich jedes halbe Jahr zumindest einen Schub und irgendwann sind die Schübe quartalsweise aufgetreten. Bis auf meinen nächtlichen Gang zur Toilette spüre ich im Moment keine Einschränkungen. Seit 1997 habe ich einen Behindertenpass mit einer 50%igen Behinderung und im Moment bin ich berufstätig und ich kann auch das Leben mit meiner Familie genießen. Zwei Burschen sind schon eine Aufgabe, aber auch sie werden älter und älter und entwickeln sich glücklicherweise zu tollen Jugendlichen.

    Ich wünsche Dir einen weiterhin erträglichen Verlauf dieser Erkrankung

    Liebe Grüße
    Roland

    Gefällt 1 Person

    • Lieber Roland!
      Ich freue mich sehr zu lesen, dass es dir mit Gylenia so gut geht! Ich wünsche dir auch weiterhin ein gutes Gelingen und noch eine lange schubfreie Zeit! Es ist schön zu lesen wie du es so gut managen kannst! Und ja, ich hab ja auch zwei Jungs, sie werden grösser und vieles wird auch einfacher werden.
      Geniesse deine Familienzeit und eine schöne Adventzeit!
      Liebe Grüsse
      Katarina

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