Leben mit MS: Müde bin ich…und möchte keine Angst haben

Ich bin einfach nur müde, oder?

Wie ich bereits kurz erwähnt habe, hatte ich Anfangs November mein Kontroll MRI. Ich war in dieser Zeit sehr gestresst und konnte nicht abschätzen, wie das Resultat ausfallen wird. Normalerweise versuche ich immer in mich hineinzuhören und mich zu fragen, wie es wohl ausgehen wird.

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Vor einem Jahr habe ich das auch gemacht und hätte schwören können, dass ich schubfrei geblieben bin und alle Resultate gut ausfallen würden. Überraschenderweise bekam ich aber sehr schlechte Nachrichten und hatte genau zu der Zeit einen blühend, wütenden Sturm mit drei neuen Läsionen in meinem Kopf. Wie es mir in dieser Zeit ging, während ich mit Cortison vollgepumpt wurde, habe ich HIER dann wieder HIER und HIER berichtet. Ich stellte mir in dieser Zeit immer wieder die Frage, ob ich den aktiven Schub wirklich nicht bemerkt habe. Gab es da vielleicht doch irgendwelche Anzeichen und ich habe sie einfach nur ignoriert oder nicht wahr haben wollen? Keine Ahnung, ich habe keine Antwort darauf gefunden.

Multiple Sklerose und Gewissheit, gibt es das?

Jetzt bin ich jedenfalls wieder seit einem Jahr schubfrei und mit meinem Medikament eigentlich zufrieden. Die Nebenwirkungen sind nicht mehr so stark, die Einnahme finde ich super einfach und die Blutwerte sind bisher ganz ok., nur der Haarausfall ist noch immer sehr nervig. Aber hej, jetzt geht trocknen der Haare viel schneller, ja, etwas Sarkasmus darf doch sein…Meinen Erfahrungsbericht mit Tecfidera gibt es HIER zum nachlesen.

Bei meinem vorletzten Neurologenbesuch, das war irgendwann im August 2016, wollte ich eigentlich nur meine nächste Medikamentenration abholen. Leider ist mein Neurologe einer der gründlichen Sorte und lässt mich jedes mal auf Zehenspitzen laufen, kontrolliert mein Gleichgewicht und testet u.a. meine tauben Finger. Immer wieder empfiehlt er mir, meinen Karpaltunnel operieren zu lassen, denn dann wüssten wir ob die tauben Finger von der MS oder von der Karpaltunnelverengung kommen. Karpaltunnelsyndrom ist eine Einengung des Handmittelnervs und kann operativ behoben werden. Nähere Informationen zu Karpaltunnelsyndrom gibt es HIER bei Wikipedia. Nur bin ich unbelehrbar weil ich am Erfolg eines solchen Eingriffs etwas zweifle und bisher bereits 5 verschiedene OP’s hinter mir habe. Also will ich auf keinen Fall irgendwas freiwillig operieren solange es kein Notfall ist. Ja, mein Neurologe findet das auch eine sehr doofe Einstellung. Vielleicht hofft er, mich eines Tages doch soweit zu kriegen und erinnert mich immer wieder daran.

Voraussagen bei MS verunsichern

Am Ende dieses Besuches sagte mir mein Neuro, er sei mit meinem MS-Verlauf nicht zufrieden. Die letzten 3 Läsionen die dazu gekommen sind und doch das relativ schnelle Voranschreiten. Bäm! Schlag in die Magengrube. Ihm fällt es auf, dass mein Gleichgewicht wieder etwas aus dem Lot ist und ich wieder mehr schwanke. Klar, sowas merke ich ja auch, ist ja nix neues. Aber eine Aussage, mein Verlauf gefällt ihm nicht, das macht mich dann doch sehr nervös.

Diesen November stand also das neue MRI an und ich wusste nicht, was ich davon halten soll. Ich hatte in der Zeit ein paar wichtige Termine und wollte dort unbedingt dabei sein. Also habe ich etwas um meine MS herum geplant. Ich habe mich auf den schlechtesten Fall eingestellt- falls beim MRI wieder neue Läsionen sichtbar waren. Ich habe mir die Zeit für eventuelle Cotisoninfusionen eingeplant und wäre auf den übelsten Fall vorbereitet.

Ist eine gute Nachricht wirklich eine gute Nachricht?

Mein MRI war super! Keine neuen Läsionen und es hiess sogar, die älteren Läsionen seien etwas verblasst! Mein Neurologe und ich haben uns zuerst lustig darüber gemacht. Er meinte, er bekommt langsam Angst vor mir wenn meine Läsionen verblassen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass der Radiologe der meinen Befund angeschaut hat, vermutlich den Bildschirm nicht hell genug eingestellt hat. Ob jetzt meine Läsionen blasser sind oder nicht, das ist mir eigentlich egal. Wichtig ist, sie sind nicht grösser geworden und es sind keine Neuen dazu gekommen.

Immer wieder Zweifel

In den letzten Tagen bin ich so unendlich müde. Ich bin völlig erschöpft und habe keine Energie. Ich schlafe schlecht und habe nie dieses ausgeruhte Gefühl. Klar, ich habe viel gemacht in letzter Zeit, vielleicht habe ich auch zu viel von meiner Kraft verbraucht. Letzthin hatte ich 4 Tage am Stück Kopfschmerzen und war dadurch noch viel erschöpfter und schlief noch viel schlechter. In solchen Momenten kommen dann diese fiesen kleinen Zweifel…

Was, wenn der Radiologe seinen Bildschirm tatsächlich falsch eingestellt hat und dadurch die Läsionen blasser wirkten. Was wäre, wenn der Bildschirm so schlecht eingestellt war, so dass er keine neuen Läsionen sehen konnte! Aaaaargh! ICH HASSE SOLCHE GEDANKEN! Zum ganzen Überfluss fielen mir in letzter Zeit wieder einige Sachen aus den Händen und gingen zu Bruch. Und dann die Tatsache, dass ich meine aktiven Schübe offensichtlich nicht sofort wahr nahm. Einerseits ist es ja toll, dass ich nicht jedes mal blind werde oder nicht mehr laufen kann….aber das ist auch sehr sehr lästig. Sich zu entscheiden, ob man jetzt einfach nur müde ist weil man sich zu viel zugemutet hat oder ob es Anzeichen sind…lästig!

Ja, an dieses Gefühl des Ungewissheit und der Unsicherheit im Leben mit MS habe ich mich noch immer nicht gewöhnt und das ist in meinen Augen eine für mich grossen Herausforderungen.

Gebt schön Acht auf Euch, ihr lieben ❤

Wie das Leben lebenswert bleibt und etwas Multiple Sklerose

Motivationspost

Die Temperaturen sinken und hie und da gab es schon den ersten Schnee. Bei manchem sinkt vielleicht auch die Laune weil die Tage so dunkel werden, deshalb gibt’s hier von mir einen kleinen Motivationsschubs…

Wie ich es mache

Als ich zu bloggen anfing, hatte ich nicht erwartet, dass meine Schreibe tatsächlich gelesen wird. Damals dachte ich, ein Blog mit chronischer Krankheit ist vielleicht nicht so spannend und ob sich hierher Leser verirren, konnte ich nicht abschätzen. Das war mir aber zu der Zeit ziemlich egal – ich hatte ein grosses Mitteilungsbedürfnis und wollte das schreiben, was ich gerne nach meiner Diagnose gelesen hätte. Es musste einfach raus. Heute weiss ich, dass ich mit meiner Sichtweise auf das Leben, nicht nur chronisch Kranke anspreche.

Nicht alles Gold was glänzt

Umso mehr freut es mich, die Reaktionen und das Feedback auf das Blog zu sehen. Das Blog wird nicht nur von MS-Betroffenen gelesen, sondern Querbeet, was mich natürlich noch mehr freut. Die Reaktionen sind durchs Band eigentlich positiv. Eigentlich!

Manchmal scheint es so rüber zu kommen, als ob mir mein Leben mit MS so locker flockig gelingt. Vielleicht sieht es so aus, als ob ich nicht so stark betroffen wäre. *but you don’t look sick*du siehst nicht krank aus* sind meine liebsten #Häschtägs# auf Instagram! Manch einer denkt, ich sei total naiv mit meiner zwanghaft positiven Einstellung. Dazu kann ich sagen: es ist nicht alles Gold was glänzt!

Meine Einstellung ist harte Arbeit

Meine MS holt mich immer wieder ein. Eigentlich ist sie jeden Tag präsent und stört mich mal mehr und mal weniger. Meine Symptome verschwinden nicht einfach weil ich positiv sein will. Das ist täglich harte Arbeit! Ich schreibe nicht nur irgendwelche positiven Gedanken und vor Glück triefende Texte. Die unschönen Seiten zeige ich auch – nur, ich gehe damit einfach etwas anders um.

Ein positives Ende – Eine Lösung

Manchmal brennt mir etwas auf der Seele und ich muss es unbedingt nieder schreiben. Als ich in meinem Kopf die Gedanken zu sortieren versuche, denke ich automatisch über eine Lösung nach. Wie es halt in meinem Naturell einfach so ist, habe ich immer ein Bedürfnis, ein gutes Ende zu sehen. Auch wenn es schlussendlich keine positive Lösung gibt, dann halt einfach eine Lösung für das Problem. Ich brauche Lösungen. Glas halb voll vs. halb leer. Was aber nicht heisst, dass ich alles super finde. Meine Beiträge entstehen immer sehr spontan. Ich habe keine Blogposts, die ich terminiert in der Pipeline bereit halte. Manchmal möchte ich etwas schreiben, habe aber keine Zeit dazu und irgendwann ist es einfach zu spät. Dieses spezielle Gefühl ist weg und ich kann es nicht mehr schreiben weil es mich nicht mehr einnimmt. Ein Gerät, welches meine Gedanken direkt niederschreiben könnte, wäre schon praktisch!

MS funkt ständig ins Leben

Was ich seit meiner Diagnose festgestellt habe und was mir meine Leser bestätigen – MS funkt immer zu dümmsten Zeiten ins Leben hinein. Vermutlich hat das ja mit dem jeweiligen Stress oder der Freude zu tun. Versetzt ja den Körper mit all seinen Prozessen in einen Ausnahmezustand. Mir wurde z.B. letzte Woche ein MRI-Termin vorgezogen. Statt im Januar, musste es viel schneller gehen. Dazu habe ich eine Anfrage zu einem MS-Workshop bekommen. Jetzt war so, dass ich für mich den richtigen Zeitpunkt für die Untersuchung wählen musste. Will ich das MRI schnellstmöglich machen und die Resultate bekommen, oder mache ich es erst später nach meinem Workshop? Ich habe mich entschieden, die Untersuchung dann sofort zu machen, denn im Falle eines schlechten Resultates, würde ich Cortisoninfusionen bekommen. Also hätte ich zwischen den Infusionen und meinem Workshop mindestens noch 3 Wochen dazwischen. Erfahrungsmäss weiss ich, wie es mir nach einer solchen Therapie geht. Deshalb musste alles schnell gehen, weil, ich wollte beides!

Ich will alles vom Leben, MS soll sich anpassen

Zugegebenermassen hatte ich ein paar schlaflose Nächte deswegen. Ich bin längst nicht so abgebrüht, wie es manchmal nach aussen hin wirkt. Ich bin nicht ein durch und durch positiver Mensch- eigentlich bin ich genau das Gegenteil von Positiv! Ich bin sehr kritisch und sehe immer auch das grosse ABER an dem ich mich stundenlang aufhängen kann. Das führt dazu, dass ich viele Situationen von allen Seiten überdenke und das dann zu schnellen Lösungen führt. Ich wollte also beides, die MRI Untersuchung und diesen Workshop. Deshalb willigte ich ein, die Untersuchung sofort hinter mich zu bringen. In der Röhre war ich von den Umständen dermassen gestresst, dass mir die ganze Prozedur weniger schlimm vor kam als bei all vorangehenden MRI’s. Einerseits war das etwas Gutes und andererseits wusste ich ganz klar, dass diese Situation, nicht förderlich ist für meinen Körper. Unter Stress schüttet der Körper u.a. zu viel Cortison aus, was bedeutet, dass der Körper unter ständiger Fluchtreaktion steht, was wieder dazu führt…blabla…wissen wir – jedenfalls nicht gut für MS, nicht gut für niemanden! Ich plane meine Termine um die MS herum! Ich plane um das Problem!

Ich hatte Glück! Meine MRI-Ergebnisse waren perfekt! Somit bin ich seit einem Jahr schubfrei. Zudem steht der Organisation des MS-Workshops nichts mehr im Wege. Trotz der unberechenbaren Krankheit, versuche ich mein Leben lebenswert zu leben. Jetzt wähle ich einfach bei den Reisebuchungen auch die Annulationskosten-Versicherung. Früher habe ich das nie gemacht, aber ich kann trotzdem gut damit leben.

Nächster Tag

Wir wissen nie, was der nächste Tag bringt. Das wissen aber nicht nur die chronisch Kranken, sowas weiss keiner. Aus diesem Grund weigere ich mich, mich durch eine Krankheit bestimmen zu lassen. Natürlich muss ich hin und wieder aufpassen um es nicht zu übertreiben, denn sowas passiert schneller als man denkt. Trotzdem, wir dürfen den Lebensmut nicht verlieren, egal ob man chronisch krank ist oder nicht. Halbvoll vs. Halbleer…

Aperol

Umarmt das Leben! ❤