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Leben mit MS: Müde bin ich…und möchte keine Angst haben

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Ich bin einfach nur müde, oder?

Wie ich bereits kurz erwähnt habe, hatte ich Anfangs November mein Kontroll MRI. Ich war in dieser Zeit sehr gestresst und konnte nicht abschätzen, wie das Resultat ausfallen wird. Normalerweise versuche ich immer in mich hineinzuhören und mich zu fragen, wie es wohl ausgehen wird.

mri-foto

Vor einem Jahr habe ich das auch gemacht und hätte schwören können, dass ich schubfrei geblieben bin und alle Resultate gut ausfallen würden. Überraschenderweise bekam ich aber sehr schlechte Nachrichten und hatte genau zu der Zeit einen blühend, wütenden Sturm mit drei neuen Läsionen in meinem Kopf. Wie es mir in dieser Zeit ging, während ich mit Cortison vollgepumpt wurde, habe ich HIER dann wieder HIER und HIER berichtet. Ich stellte mir in dieser Zeit immer wieder die Frage, ob ich den aktiven Schub wirklich nicht bemerkt habe. Gab es da vielleicht doch irgendwelche Anzeichen und ich habe sie einfach nur ignoriert oder nicht wahr haben wollen? Keine Ahnung, ich habe keine Antwort darauf gefunden.

Multiple Sklerose und Gewissheit, gibt es das?

Jetzt bin ich jedenfalls wieder seit einem Jahr schubfrei und mit meinem Medikament eigentlich zufrieden. Die Nebenwirkungen sind nicht mehr so stark, die Einnahme finde ich super einfach und die Blutwerte sind bisher ganz ok., nur der Haarausfall ist noch immer sehr nervig. Aber hej, jetzt geht trocknen der Haare viel schneller, ja, etwas Sarkasmus darf doch sein…Meinen Erfahrungsbericht mit Tecfidera gibt es HIER zum nachlesen.

Bei meinem vorletzten Neurologenbesuch, das war irgendwann im August 2016, wollte ich eigentlich nur meine nächste Medikamentenration abholen. Leider ist mein Neurologe einer der gründlichen Sorte und lässt mich jedes mal auf Zehenspitzen laufen, kontrolliert mein Gleichgewicht und testet u.a. meine tauben Finger. Immer wieder empfiehlt er mir, meinen Karpaltunnel operieren zu lassen, denn dann wüssten wir ob die tauben Finger von der MS oder von der Karpaltunnelverengung kommen. Karpaltunnelsyndrom ist eine Einengung des Handmittelnervs und kann operativ behoben werden. Nähere Informationen zu Karpaltunnelsyndrom gibt es HIER bei Wikipedia. Nur bin ich unbelehrbar weil ich am Erfolg eines solchen Eingriffs etwas zweifle und bisher bereits 5 verschiedene OP’s hinter mir habe. Also will ich auf keinen Fall irgendwas freiwillig operieren solange es kein Notfall ist. Ja, mein Neurologe findet das auch eine sehr doofe Einstellung. Vielleicht hofft er, mich eines Tages doch soweit zu kriegen und erinnert mich immer wieder daran.

Voraussagen bei MS verunsichern

Am Ende dieses Besuches sagte mir mein Neuro, er sei mit meinem MS-Verlauf nicht zufrieden. Die letzten 3 Läsionen die dazu gekommen sind und doch das relativ schnelle Voranschreiten. Bäm! Schlag in die Magengrube. Ihm fällt es auf, dass mein Gleichgewicht wieder etwas aus dem Lot ist und ich wieder mehr schwanke. Klar, sowas merke ich ja auch, ist ja nix neues. Aber eine Aussage, mein Verlauf gefällt ihm nicht, das macht mich dann doch sehr nervös.

Diesen November stand also das neue MRI an und ich wusste nicht, was ich davon halten soll. Ich hatte in der Zeit ein paar wichtige Termine und wollte dort unbedingt dabei sein. Also habe ich etwas um meine MS herum geplant. Ich habe mich auf den schlechtesten Fall eingestellt- falls beim MRI wieder neue Läsionen sichtbar waren. Ich habe mir die Zeit für eventuelle Cotisoninfusionen eingeplant und wäre auf den übelsten Fall vorbereitet.

Ist eine gute Nachricht wirklich eine gute Nachricht?

Mein MRI war super! Keine neuen Läsionen und es hiess sogar, die älteren Läsionen seien etwas verblasst! Mein Neurologe und ich haben uns zuerst lustig darüber gemacht. Er meinte, er bekommt langsam Angst vor mir wenn meine Läsionen verblassen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass der Radiologe der meinen Befund angeschaut hat, vermutlich den Bildschirm nicht hell genug eingestellt hat. Ob jetzt meine Läsionen blasser sind oder nicht, das ist mir eigentlich egal. Wichtig ist, sie sind nicht grösser geworden und es sind keine Neuen dazu gekommen.

Immer wieder Zweifel

In den letzten Tagen bin ich so unendlich müde. Ich bin völlig erschöpft und habe keine Energie. Ich schlafe schlecht und habe nie dieses ausgeruhte Gefühl. Klar, ich habe viel gemacht in letzter Zeit, vielleicht habe ich auch zu viel von meiner Kraft verbraucht. Letzthin hatte ich 4 Tage am Stück Kopfschmerzen und war dadurch noch viel erschöpfter und schlief noch viel schlechter. In solchen Momenten kommen dann diese fiesen kleinen Zweifel…

Was, wenn der Radiologe seinen Bildschirm tatsächlich falsch eingestellt hat und dadurch die Läsionen blasser wirkten. Was wäre, wenn der Bildschirm so schlecht eingestellt war, so dass er keine neuen Läsionen sehen konnte! Aaaaargh! ICH HASSE SOLCHE GEDANKEN! Zum ganzen Überfluss fielen mir in letzter Zeit wieder einige Sachen aus den Händen und gingen zu Bruch. Und dann die Tatsache, dass ich meine aktiven Schübe offensichtlich nicht sofort wahr nahm. Einerseits ist es ja toll, dass ich nicht jedes mal blind werde oder nicht mehr laufen kann….aber das ist auch sehr sehr lästig. Sich zu entscheiden, ob man jetzt einfach nur müde ist weil man sich zu viel zugemutet hat oder ob es Anzeichen sind…lästig!

Ja, an dieses Gefühl des Ungewissheit und der Unsicherheit im Leben mit MS habe ich mich noch immer nicht gewöhnt und das ist in meinen Augen eine für mich grossen Herausforderungen.

Gebt schön Acht auf Euch, ihr lieben ❤

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MS-Rückschlag, Kortison No 4

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Heute habe ich nun meine 4te Kortisoninfusion bekommen. So habe ich jetzt 4000ml Kortison, welches mein Körper von der Fussspitze bis in jede Haarfaser durchtränkt.

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Nach der heutigen Dosis hat es mich ziemlich aus der Bahn geworfen. Ich fühle mich sehr unwohl im Körper, bin einerseits völlig k.o. und andererseits bin ich innerlich unfassbar nervös und unruhig. Ich bin heute auch sehr nah am Wasser gebaut und psychisch total aus dem Gleichgewicht. Es kommt mir vor, als ob bei jeder Bewegung das Kortison überschwappt und mich sofort umwirft. Ich bin von Heute auf Morgen ein sentimentales Weichei geworden. Die nächsten 5 Tage werde ich die hohe Dosis langsam mit Kortisontabletten reduzieren und hoffe, dass ich mein Sentimentiblues auch schnell weg bekomme. Das finde ich nämlich am übelsten an der ganzen Situation.

Wenn ich zurückdenke, war vor 4 Tagen mein Leben noch völlig in Ordnung. Bis ich nach der Schulung 5 Anrufe in Abwesenheit von meinem Neuro auf dem Telefon hatte und er um Rückruf bat. Egal wie spät es ist, er hätte das Praxistelefon auf sein Handy umgeleitet. Oh!

In diesen letzten 4 Tagen hat sich mein Mann einige Tage Home Office freigeschaufelt. Das hat mir bei der Kinderorganisation sehr geholfen. Ich wusste, dass er am Mittag sicher zu Hause sein wird und auch den Kindern etwas zu Essen machen wird. Ich musste sie nicht beschäftigen weil sie einfach neben ihm im Büro gespielt haben. Ich musste nicht einkaufen fahren und den Mamadienst übernehmen oder bei Hausaufgaben helfen. Die grosse Entlastung, hat mir so viel bedeutet und doch macht mich sowas auch wahnsinnig. Ich mag dieses Gefühl überhaupt nicht. Ich kann Hilfe manchmal einfach nicht zulassen. Ich fühle mich dann schlecht, weil ich es nicht mag, wenn andere wegen mir in Stress geraten. Ich weiss, dass mein Mann das gerne für mich macht und das für ihn garnicht zur Diskussion steht.

Ich habe dann einfach nur Angst, dass wenn ich mir Schwäche eingestehe, mich dann in dieser Krankheit suhle, dass es dadurch nur umso schlimmer wird. Ich bin eine Kämpfernatur und bemühe mich immer sehr, alles positiv zu sehen und bei jedem Problem sofort eine Lösung zu finden. Jetzt in diesem Moment habe ich einfach nur die Schnauze voll vom Kämpfen und das positive Denken, nervt mich auch. Ich muss es jetzt einfach zulassen und mich auch mal schwach und verletzlich geben, auch wenn ich das über alles hasse. Auch meinen Kindern gegenüber kann ich nicht so tun, als ob alles gut wäre. Ich habe ihnen erklärt wie die Lage ist und wir haben darüber gesprochen. Sie haben Mitleid mit mir wenn sie meine blutunterlaufenen und zerstochenen Arme sehen. Sie werden traurig und mir bricht es dabei das Herz.

Nach diesem Rückschlag weiss ich auch, dass ich eben doch nicht so weiter machen darf wie bisher. Ich habe vieles aus Trotz dieser Krankheit gegenüber gemacht. Ich wollte stark sein und mich nicht davon unterkriegen lassen. Vielleicht habe ich mir zu hohe Ziele gesetzt. Egal, wie auch immer- ich weiss, mein Körper wird sich wieder davon erholen und dann kommt auch mein Gleichgewicht wieder zurück. Ende Oktober werde ich vermutlich mit dem neuen MS-Medikament beginnen.

Ich wäre so gerne weiter ohne Medikamente geblieben weil ich doch mit denen immer auf Kriegsfuss stehe. Vor genau einem Jahr habe ich nach all diesen blöden Nebenwirkungen alle Medikamente abgesetzt. Ich habe mich mit Vitaminen vollgestopft, ich habe auf meine Ernährung geachtet, ich habe so viel Sport gemacht und meinen Vitamin D Spiegel hochgetrieben. Ich habe mich so gut gefühlt und war mit meinem Körper und der MS völlig im Reinen. Ich wollte unbedingt wieder Arbeiten gehen. Jetzt, die 10 Läsionen im Gehirn und eine dazu noch im Rückenmark, das ärgert mich. Es macht mich wütend, dass es so hinterlistig kam. Natürlich habe ich Glück, dass wir das Kontroll-MRI jetzt gemacht haben und diese Läsionen eigentlich noch auf frischer Tat ertappt haben. So wie es scheint, habe ich auch sehr grosses Glück mit der Lage dieser Schäden und kann noch immer laufen und bin nicht blind. Natürlich folgen durch diese Vernarbungen ganz viele Einschränkungen und auf dem MRI blinken diese Läsionen wie billige Weihnachtslichter in meinem Gehirn, aber auch mit diesen werde ich lernen zu leben. Es bleibt mir auch nix anderes übrig, ist einfach nur ungerecht. Ich hätte so gerne gehabt, dass es so bleibt wie es war. Ich habe nicht auf Heilung gehofft, aber ich dachte, mit meinem Einsatz kann es noch etwas länger gut gehen ohne neue Rückschläge. Jetzt ist es aber so und auch das werde ich überstehen, nur habe ich genau in diesem Moment keine Lust darauf. Solange mir mein Körper durch das Kortison fremd ist, werde ich mir diese Schwäche zugestehen und mal nicht so stark sein. Eine neue Aufgabe und für mich ein grosses Stück Lebensschule.

Ich hasse es trotzdem.

PS. Heute kam mein Neuro 5min. wegen Stau zu spät zum Termin. Ich habe schon überlegt, wie lange ich eigentlich anstandshalber warten muss, bevor ich aus dem Treppenhaus verschwinde, mich aus dem Staub mache und mich dann zu Hause verstecke. Leider kam er bevor ich einen Fluchtplan parat hatte…

warten

 

MS ohne Medikamente

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Nach vielen Überlegungen und endlosem Abwägen, den vielen Pro und Kontra-Gedanken und stundenlangem brüten über klinischen Studien im Internet, habe ich mich entschieden, keine weiteren MS-Medikamente einzunehmen.

Dazu muss ich sagen, dass ich leider die bisher ausprobierten Medikamente nicht vertragen habe, weder Copaxone noch Aubagio. Im Oktober habe ich somit das Aubagio abgesetzt auch wegen der sehr schlechten Blutwerte und den Nebenwirkungen, die ich für mich nicht mehr tragen wollte. Wenn ich keine so üblen Nebenwirkungen gehabt hätte, würde ich vermutlich noch Heute Medikamente nehmen.

Ich muss sagen, dass ich soweit es die MS angeht, schon sehr viel Glück hatte. Es gibt zwar diese sieben Läsionen in meinem Gehirn und ich habe eine lange Liste an Symptomen, trotzdem würde ich sagen, wenn es so bleibt, dann bin ich sehr glücklich. Ich versuche mich mit der MS zu arrangieren. Es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig. Zu Beginn dachte ich, es hätte ja so viele Medikamente und somit kann ich aktiv etwas gegen die Krankheit machen. Tja, dass mein Körper sich extrem gegen die Medikamente sträubt, habe ich noch nicht gewusst.

Immer wieder zeigen sich die verschiedenen Symptome. Mal weiss ich, dass es etwas altes ist, dass ich sowas schon mal gehabt habe. Mal ist es etwas neues, dass mich dann doch aufhorchen lässt. Am Meisten bereitet es mir Mühe, dass ich die jeweiligen Schübe nicht so krass spüre. Bei dem letzten Schub wusste ich zwar, dass etwas nicht stimmt und mir ging es ja nicht gut, aber irgendwie habe ich trotzdem so gelebt, als ob nix wäre. Erst bei der Lumbalpunktion kam heraus, dass die Entzündungswerte sehr hoch sind. Das verunsichert mich manchmal. Was wäre wenn….? Wenn ich tatsächlich einen Schub hätte, die Symptome aber als etwas bekanntes abtue und denke, dass das nur der Schaden der bestehenden Läsionen wäre. Deshalb keine Kortisoninfusionen machen lasse und es sozusagen verpasse, etwas dagegen zu unternehmen. Tja, das kann einem MS-kranken keiner nehmen. Wir müssen gut auf unseren Körper hören. Trotzdem dürfen wir uns nicht von jedem Zucken und jedem plötzlichen, stechenden Schmerz verrückt machen lassen. Ich möchte mein Leben soweit unbeschwert leben. Das gelingt mir nicht immer, aber irgendwo aus tiefem Inneren funkt so ein kleiner, positiver Zwerg. Ich muss nur aufpassen, objektiv zu bleiben und die Symptome richtig zu deuten.

Positives Denken und Naivität sind vermutlich einfach zu verwechseln…

Pessimismus

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Mein Neurologe hat die seltsame Gabe immer und überall Pessimismus zu verbreiten. Am Anfang während und kurz nach der Diagnose, war er höchst positiver Einstellung. Aber kaum habe ich mich in diese MS-Materie vertieft eingearbeitet und mich kritisch im Hinblick auf Medikamente gezeigt, ist er gleichzeitig zum Oberpessi der Welt mutiert.

Bei jedem Termin, an dem es mir sichtlich gut ging, hat er angefangen mit seinen Fragen zu bohren und herumzustochern, bis er mich soweit hatte, dass ich am liebsten in Tränen ausgebrochen wäre. Irgendwann habe ich ihm das auch gesagt. Als er anfing, meine Einstellung zu hinterfragen, habe ich gefragt, warum er denn so ein miesepetriger Spielverderber sei. Und zwar in diesen Worten: miesepetriger Spielverderber. Er hat mir das dann so erklärt, dass er absichtlich ganz schwierige und kritische Fragen stelle, weil er nicht möchte, dass ich beim nächsten Schub oder MS-Problem in ein Loch falle.

Vor etwa 2.5 Wochen musste ich wieder antraben weil die verschlechterten Leberwerte kontrolliert wurden. Und hej, mir ging es prächtig! Ich würde sogar behaupten, ich war das blühende Leben. Dann hat er wieder angefangen an mir rumzuhacken. Ob ich mich denn nicht zu sicher fühle so ohne Medikamente. Ob es mir denn bewusst wäre, dass jeder Zeit ein neuer Schub kommen kann. Irgendwann habe ich ihn unterbrochen und gesagt, dass ich ja wohl wisse, dass jeder Zeit ein neuer Schub kommen kann, das ist ja auch das doofe an dieser beknackten Krankheit. Ich will mir jetzt auch keine Gedanken darüber machen, weil, es geht mir gut und ich will diese Zeit geniessen. Vielleicht sind es nur einige Tage, vielleicht aber auch Wochen, das kann mir weder er noch irgendwer ausreden. Ganz klar habe ich ihm gesagt, dass ich in der Gegenwart lebe und ganz egal, was auch immer die Zukunft bringt, ich habe keine Angst davor und weiss, dass ich es meistern werde.

Ich habe wirklich irgendwo tief in mir diese Einstellung. Profis nennen das auch Resilienz (siehe Wikipedia). Ich will mir keine Horrorszenarien ausmahlen, es genügt mir zu wissen, dass es die geben kann.

Trotzdem ist mein Befinden nach dem Neurotermin rapide in den Keller gesunken. Ich versuche dann immer herauszufinden, woran das gelegen haben mag. Also mein gesundheitliches Befinden. Zuerst war ich bei der Akupunktur. Wir haben da wiedermal eine Behandlung gemacht, in der versucht wird, mein Immunsystem neu zu starten. Sowas wie ein Restart. Das bringt mich ziemlich durcheinander, mental und physisch. Dann habe ich hochdosiertes Johanniskraut bekommen wegen meiner Spastiken im Rückenmark. Dazu noch neue Linsen und neue Brille. In den nächsten Tagen ging es mir nicht gut. Kopfschmerzen, Schwindel und meine ganze Haut am Rücken tat mir extrem weh. Danach haben sich meine alten Einstichstellen von den letzten Spritzen gemeldet. Diese Knubbel schwollen an und juckten wie wahnsinnig. Man bedenke, dass ich im März die letzte Spritze gespritzt habe. Jedenfalls habe ich nach zwei Tagen ein Foto meinem Neuro gemailt und gefragt, ob das vom Johanniskraut kommen kann. Er schrieb innerhalb von 15min. zurück, dass ich es sofort absetzen soll und ein Antiallergikum nehmen soll. 3 Tage nach dem Absetzten hatte ich am ganzen Körper einen roten, juckenden Ausschlag. Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich vom neuen Shampoo auch juckenden Ausschlag bekomme. In der ganzen Zeit habe ich extrem schlecht geschlafen und hatte seit Tagen, Tag und Nacht, Kopfschmerzen. Jetzt habe ich gemerkt, dass die Kopfschmerzen auch von meiner neuen Brille kommen könnten.

Lange Rede, kurzer Sinn. Seit ich beim Pessi-Neuro rausgegangen bin, ging es mir plötzlich viel schlechter. Auch jetzt weiss ich noch nicht genau, woher der ganze Müll kommt. Es gibt ja so viele Möglichkeiten und wir wissen ja, dass es auch die Drecks-MS sein könnte, die ihre gierigen, verkrüppelten Finger im Spiel hat.

Ich warte jetzt mal ab, trinke Tee und in 2.5 Wochen muss ich eh wieder zum Neuro. Lagebesprechung wegen neuem MRI-Termin.