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MS ohne Medikamente

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Nach vielen Überlegungen und endlosem Abwägen, den vielen Pro und Kontra-Gedanken und stundenlangem brüten über klinischen Studien im Internet, habe ich mich entschieden, keine weiteren MS-Medikamente einzunehmen.

Dazu muss ich sagen, dass ich leider die bisher ausprobierten Medikamente nicht vertragen habe, weder Copaxone noch Aubagio. Im Oktober habe ich somit das Aubagio abgesetzt auch wegen der sehr schlechten Blutwerte und den Nebenwirkungen, die ich für mich nicht mehr tragen wollte. Wenn ich keine so üblen Nebenwirkungen gehabt hätte, würde ich vermutlich noch Heute Medikamente nehmen.

Ich muss sagen, dass ich soweit es die MS angeht, schon sehr viel Glück hatte. Es gibt zwar diese sieben Läsionen in meinem Gehirn und ich habe eine lange Liste an Symptomen, trotzdem würde ich sagen, wenn es so bleibt, dann bin ich sehr glücklich. Ich versuche mich mit der MS zu arrangieren. Es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig. Zu Beginn dachte ich, es hätte ja so viele Medikamente und somit kann ich aktiv etwas gegen die Krankheit machen. Tja, dass mein Körper sich extrem gegen die Medikamente sträubt, habe ich noch nicht gewusst.

Immer wieder zeigen sich die verschiedenen Symptome. Mal weiss ich, dass es etwas altes ist, dass ich sowas schon mal gehabt habe. Mal ist es etwas neues, dass mich dann doch aufhorchen lässt. Am Meisten bereitet es mir Mühe, dass ich die jeweiligen Schübe nicht so krass spüre. Bei dem letzten Schub wusste ich zwar, dass etwas nicht stimmt und mir ging es ja nicht gut, aber irgendwie habe ich trotzdem so gelebt, als ob nix wäre. Erst bei der Lumbalpunktion kam heraus, dass die Entzündungswerte sehr hoch sind. Das verunsichert mich manchmal. Was wäre wenn….? Wenn ich tatsächlich einen Schub hätte, die Symptome aber als etwas bekanntes abtue und denke, dass das nur der Schaden der bestehenden Läsionen wäre. Deshalb keine Kortisoninfusionen machen lasse und es sozusagen verpasse, etwas dagegen zu unternehmen. Tja, das kann einem MS-kranken keiner nehmen. Wir müssen gut auf unseren Körper hören. Trotzdem dürfen wir uns nicht von jedem Zucken und jedem plötzlichen, stechenden Schmerz verrückt machen lassen. Ich möchte mein Leben soweit unbeschwert leben. Das gelingt mir nicht immer, aber irgendwo aus tiefem Inneren funkt so ein kleiner, positiver Zwerg. Ich muss nur aufpassen, objektiv zu bleiben und die Symptome richtig zu deuten.

Positives Denken und Naivität sind vermutlich einfach zu verwechseln…

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MRI Oktober 2014

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Wie bereits erwähnt, habe ich mich mit meinem Neurologen geeinigt, ein aktuelles MRI machen zu lassen. Er möchte gerne den Status zum Vergleich haben da ich alle MS-Medikamente abgesetzt habe.

Es ging alles ziemlich schnell, Montag Neurotermin, Donnerstag MRI-Termin.

Dieses mal haben sie sogar nach nur 2x Stechen den Zugang für das Kontrastmittel drin. Bei meinen Venen ist das sowas wie eine Rekordleistung. Nach 30min. MRI wurde dann das Kontrastmittel reingespritzt und die Untersuchung ging noch etwa 10min. weiter. Ich mag keine MRI Untersuchungen. Es ist nicht die Platzangst oder die lauten Klopfgeräusche. Ich mag das Gefühl nicht, durchleuchtet zu werden. Das Gehirn ist ja halt ein Teil meiner Persönlichkeit und ich stelle mir immer vor, wie die meine Gedanken lesen können. Nach der Untersuchung fühle ich mich immer ziemlich komisch, wird wohl am Kontrastmittel liegen, oder an meinem verdünnten Blut.

Abends rief der Neuro aber auch schon an um mir die super tolle Nachricht zu überbringen.

KEINE VERÄNDERUNG SEIT MÄRZ 2013

Das ist ziemlich toll und jeder MS’ler freut sich über solche Nachrichten. Wir haben noch gelacht und fanden, dass ich die Medikamente richtig professionell abgesetzt habe. Im Frühling gingen wir davon aus, dass ich einen Schub hatte. Nun, entweder war das kein Schub oder der hat keine bleibenden Schäden hinterlassen. Ich war mir ja da auch fast sicher, dass es sich um die Nebenwirkungen vom Aubagio handelt. Im Nachhinein ist es mir auch ziemlich egal, Hauptsache ist, ich habe keine weiteren Läsionen im Gehirn.

Zur Zeit habe ich 5 kleinere Läsionen (im Bild Nr. 1) und zwei ziemlich grosse (im Bild Nr. 2)

mri

Schon nach der letzten MRI-Untersuchung, hat mir der Neuro die Stellen erklärt. Offenbar hatte ich mit meinen Läsionen ziemliches Glück. Natürlich besteht ein Hirnschaden und natürlich zeigt sich das in verschiedenen Symptomen und Einschränkungen. Aber gesamt betrachtet, bin ich der Meinung, ich habe Glück und die schränken mich in meiner Lebensqualität nicht wahnsinnig ein. Klar hätte ich sie lieber nicht und somit auch den ganzen Affenschwanz an Symptomen, aber hej, ich mach mal das Beste draus. Manchmal bedeutet eine einzige, kleine Läsion, Rollstuhl oder noch viel schlimmere Folgen. So kann ich sagen, dass mein Körper zwar defekt ist, aber im Endeffekt, halt diese Sachen kaputt macht, die nicht extrem lebensnotwendig sind. Hej, aus irgend einem Grund habe ich ja auch ‚Neuro-Zitat‘: ein riesiges Kleinhirn. Hiermit möchte ich meinem Körper trotzdem auch DANKE sagen. Ich hatte Gesundheitlich immer wieder Pech und diverse Defekte inkl. Operationen, aber schlussendlich ist es immer gut rausgekommen.

Hommage an meinen Körper: du defektes Ding, du machst das ganz gut, bleib jetzt bitte so wie du bist und lass dir nix neues mehr einfallen, wir hatten genug. Wir sind ein gutes Team. Du bist gut erhalten und siehst für dein Alter ganz gut aus 🙂 Du hast zwei supertolle Kinder ausgebrütet. Du hast sehr vieles ganz toll gemeistert. Du brauchst dich nicht mehr selber angreifen, ich habe die Warnung gehört und schau jetzt auch ganz gut zu dir. Du darfst es wirklich etwas ruhiger angehen und das Immunsystem darf sich beruhigen. Was auch immer dich durcheinandergebracht hat, es ist jetzt gut und wir schaffen das, auch ohne uns selber anzugreifen. Denk daran, ich höre dir zu und wir haben Ärzte die uns helfen. Du darfst dich jetzt entspannen. Bleib gesund, ich mag dich!

Diese Woche musste ich trotzdem kurz beim Hausarzt vorbeischauen weil mir immer wieder der Nierenbereich wehtut und ich ständig auf die Toilette rennen muss. Die Urinwerte sehen gut aus. Aber offenbar hat das Aubagio mein Blut sehr verdünnt. Ich blute nach Verletzungen oder Schnitten immer unnatürlich lange. Die Blutgerinnung scheint ok. aber die Blutplättchen halten nicht mehr schön zusammen. Ich denke, dass mein häufiger Schwindel in den letzten Tagen davon kommt. Als ich zur Feier der guten Nachricht ein Glas Prosecco getrunken habe, war mir zwei Tage lang schwindlig. Was das verdünnte Blut bedeutet, weiss ich nicht. Irgendwie hatte ich auch keine Lust das zu wissen und wollte nicht nachfragen. In zwei Wochen muss ich sowieso schauen wie es mit den Nieren aussieht, da kann ich das mit dem Blut ja vielleicht nochmals kontrollieren.

Jeah, weiter so!