Neurologentermin: Mein Neuro und ich – ein nicht enden wollendes Dilemma

Letzte Woche musste ich wieder zum Bluttest antraben. Wie hier bereits erwähnt, sind mit dem Medikament Tecfidera regelmässige Blutuntersuchungen sehr wichtig. Dieses mal genügte offenbar ein Fingerpieks und ich musste nicht stechen lassen (schlechte Venen und so). Dazu bekam ich das Vitamin B12 und Vitamin D3 gespritzt.

Blutkontrolle

Am Donnerstag hatte ich dann meinen Neurologenbesuch um die Werte zu besprechen und zu sehen, wie es denn jetzt mit dem Tecfidera läuft da ich bisher immer wieder Nebenwirkungen hatte.

#wazifubo (wartezimmerfussboden)

wazifubo

Also wollte der Neuro wissen, wie es jetzt mit meinen Nebenwirkungen aussieht und was der Schwindel macht. Ich ging davon aus, dass er sich das einfach notieren will, so wie immer und berichte brav:

Schwindel: Immer wieder plagt mich der Schwindel. Meistens ist es eindeutig ein Lagerungsschwindel und manchmal halt nicht genau einzuordnen. Manchmal ist es nur beim Aufwachen und verschwindet nach dem Frühstück/Bewegung und manchmal bleibt es so den ganzen Tag und länger. Tatsächlich ist es so, dass bei jeder Kopfbewegung sich alles dreht. Also ist Geschirrspüler ausräumen z.B. ein richtiger Kraftakt…bücken, hochsehen und so weiter. Dazu machte ich den Fehler, dass ich erwähnte, vielleicht zu einem Chiropraktiker zu gehen wegen der Nackenverspannungen.

O-Ton Neuro: Tärä tärä und bäh bäh und paaaaah, warum ich bei ihm nicht vorbeikomme wenn ich den Schwindel habe und warum ich lieber zum Chiropraktiker gehen möchte. Das sei verantwortungslos von mir und ich halte mich nicht an die Regeln und bla bla bla.

Nebenwirkung Tecfidera: Ich erzähle, dass ich die üblen Magenkrämpfe immer um die Mittagszeit bekomme. Oder dann Nachts gegen 3Uhr. Dass die Magenkrämpfe mit dem Flush beginnen und ich in der Nacht schweissgebadet davon aufwache. Dass ich ständig müde und erschöpft bin…

O-Ton Neuro: Tärä tärä und bäh bäh und überhaupt, die Nebenwirkungen von Tecfidera kommen normalerweise ziemlich schnell nach der Einnahme und nicht so viele Stunden verzögert. Und ob ich den müde sei, weil ich noch immer meinen Stress nicht reduziert hätte und ich sei so unvernünftig. Und ich soll eine Verhaltenstherapie machen weil ich nicht ordentlich entspanne und viel zu perfektionistisch bin und überhaupt wollte er mir ja sowieso viel lieber Gilenya (Quelle: Wikipedia) andrehen, aber nein, ich müsse mich immer dagegen sträuben. Und ob ich denn überhaupt Tage hätte, an denen ich keine MS-Symptome oder Medikamentennebenwirkungen hätte. Wäre ich nicht so widerspenstig, würde er mich mit Antidepressiva versorgen (abstumpfen um die Symptome nicht zu merken) und regelmässig Kortison geben (wegen dem vielen Schwindel) dazu noch Schlafmittel (damit ich auch sicher kommatös durchschlafe) ….so, spätestens hier bin ich dann gepflegt explodiert!

  1. Ich jammere praktisch nie über meine MS-Symptome. Ich nehme sie wahr und ich teile sie meistens nur hier mit. Mein Mann erfährt manchmal erst, wenn er hier im Blog liest, dass ich wieder an einem Symptom leide. Meinem Umfeld sage ich meistens, dass es mir ganz gut geht. Details gehen manchmal auch nicht alle etwas an, vorallem ändert sich ja nix an meinem Symptom…
  2. Wenn mein Neuro von mir wissen will, wie es mir geht, dann erzähle ich ihm die Einzelheiten, wenn er es nicht wissen will, dann soll er mich nicht danach fragen.
  3. Wenn ich einen Schwindelanfall habe, dann weiss ich nie, wie lange der dauern wird. Es kann auch sein, dass ich einen Neurotermin mache und 3 Stunden später, wenn ich zu ihm komme, alles wieder vorbei ist. In der Zwischenzeit muss ich aber die Kinderbetreuung organisieren und das bedeutet ziemlichen Stress für mich. Die unnötigen Kosten kommen dann auch dazu.
  4. Und wenn ich auch mit Schwindel in seine Praxis kommen würde, kann er sowieso nicht sagen woher der kommt! Lagerungsschwindel erkenne ich sehr gut auch selber. Er wird sowieso nicht sagen können, ob das ein Schub ist oder nicht. Kortison gibt er erst drei Monate nach der letzten Behandlung und was uns das bringen soll.
  5. Daraufhin meint er, er würde mich auch notfallmässig zu MRI schicken um zu sehen ob es ein Schub ist.
  6. Aber im MRI kann man zum Teil einen sehr frischen Schub, sowieso nicht zu 100% erkennen. Also bin ich auch etwas ungehalten geworden und habe Wort wörtlich gefragt, was denn der ganze Scheiss soll?

Fazit: MS ist einfach ein Arsch!

Er musste mir dann bei meinen Einwänden, doch Recht geben und hat dann doch noch die Kurve gekriegt, bevor ich beim Reflextest habe austeilen können. Wir haben uns jetzt darauf geeinigt, dass ich ende Januar nochmals ein MRI vom Kopf machen lasse.

Mein Neuro und ich, ein nicht enden wollendes Dilemma…in mehreren Akten. Er hatte zwar Männergrippe an diesem Tag, ich habe mich aber so darüber aufgeregt und hatte keine Zeit, das alles nieder zu schreiben. Habe statt dessen meine Freundin und meinen Mann benutzt, um Dampf abzulassen. Pfffffft, jetzt geht’s wieder.

Übrigens sind die Blutwerte ok.

MRI Oktober 2014

Wie bereits erwähnt, habe ich mich mit meinem Neurologen geeinigt, ein aktuelles MRI machen zu lassen. Er möchte gerne den Status zum Vergleich haben da ich alle MS-Medikamente abgesetzt habe.

Es ging alles ziemlich schnell, Montag Neurotermin, Donnerstag MRI-Termin.

Dieses mal haben sie sogar nach nur 2x Stechen den Zugang für das Kontrastmittel drin. Bei meinen Venen ist das sowas wie eine Rekordleistung. Nach 30min. MRI wurde dann das Kontrastmittel reingespritzt und die Untersuchung ging noch etwa 10min. weiter. Ich mag keine MRI Untersuchungen. Es ist nicht die Platzangst oder die lauten Klopfgeräusche. Ich mag das Gefühl nicht, durchleuchtet zu werden. Das Gehirn ist ja halt ein Teil meiner Persönlichkeit und ich stelle mir immer vor, wie die meine Gedanken lesen können. Nach der Untersuchung fühle ich mich immer ziemlich komisch, wird wohl am Kontrastmittel liegen, oder an meinem verdünnten Blut.

Abends rief der Neuro aber auch schon an um mir die super tolle Nachricht zu überbringen.

KEINE VERÄNDERUNG SEIT MÄRZ 2013

Das ist ziemlich toll und jeder MS’ler freut sich über solche Nachrichten. Wir haben noch gelacht und fanden, dass ich die Medikamente richtig professionell abgesetzt habe. Im Frühling gingen wir davon aus, dass ich einen Schub hatte. Nun, entweder war das kein Schub oder der hat keine bleibenden Schäden hinterlassen. Ich war mir ja da auch fast sicher, dass es sich um die Nebenwirkungen vom Aubagio handelt. Im Nachhinein ist es mir auch ziemlich egal, Hauptsache ist, ich habe keine weiteren Läsionen im Gehirn.

Zur Zeit habe ich 5 kleinere Läsionen (im Bild Nr. 1) und zwei ziemlich grosse (im Bild Nr. 2)

mri

Schon nach der letzten MRI-Untersuchung, hat mir der Neuro die Stellen erklärt. Offenbar hatte ich mit meinen Läsionen ziemliches Glück. Natürlich besteht ein Hirnschaden und natürlich zeigt sich das in verschiedenen Symptomen und Einschränkungen. Aber gesamt betrachtet, bin ich der Meinung, ich habe Glück und die schränken mich in meiner Lebensqualität nicht wahnsinnig ein. Klar hätte ich sie lieber nicht und somit auch den ganzen Affenschwanz an Symptomen, aber hej, ich mach mal das Beste draus. Manchmal bedeutet eine einzige, kleine Läsion, Rollstuhl oder noch viel schlimmere Folgen. So kann ich sagen, dass mein Körper zwar defekt ist, aber im Endeffekt, halt diese Sachen kaputt macht, die nicht extrem lebensnotwendig sind. Hej, aus irgend einem Grund habe ich ja auch ‚Neuro-Zitat‘: ein riesiges Kleinhirn. Hiermit möchte ich meinem Körper trotzdem auch DANKE sagen. Ich hatte Gesundheitlich immer wieder Pech und diverse Defekte inkl. Operationen, aber schlussendlich ist es immer gut rausgekommen.

Hommage an meinen Körper: du defektes Ding, du machst das ganz gut, bleib jetzt bitte so wie du bist und lass dir nix neues mehr einfallen, wir hatten genug. Wir sind ein gutes Team. Du bist gut erhalten und siehst für dein Alter ganz gut aus 🙂 Du hast zwei supertolle Kinder ausgebrütet. Du hast sehr vieles ganz toll gemeistert. Du brauchst dich nicht mehr selber angreifen, ich habe die Warnung gehört und schau jetzt auch ganz gut zu dir. Du darfst es wirklich etwas ruhiger angehen und das Immunsystem darf sich beruhigen. Was auch immer dich durcheinandergebracht hat, es ist jetzt gut und wir schaffen das, auch ohne uns selber anzugreifen. Denk daran, ich höre dir zu und wir haben Ärzte die uns helfen. Du darfst dich jetzt entspannen. Bleib gesund, ich mag dich!

Diese Woche musste ich trotzdem kurz beim Hausarzt vorbeischauen weil mir immer wieder der Nierenbereich wehtut und ich ständig auf die Toilette rennen muss. Die Urinwerte sehen gut aus. Aber offenbar hat das Aubagio mein Blut sehr verdünnt. Ich blute nach Verletzungen oder Schnitten immer unnatürlich lange. Die Blutgerinnung scheint ok. aber die Blutplättchen halten nicht mehr schön zusammen. Ich denke, dass mein häufiger Schwindel in den letzten Tagen davon kommt. Als ich zur Feier der guten Nachricht ein Glas Prosecco getrunken habe, war mir zwei Tage lang schwindlig. Was das verdünnte Blut bedeutet, weiss ich nicht. Irgendwie hatte ich auch keine Lust das zu wissen und wollte nicht nachfragen. In zwei Wochen muss ich sowieso schauen wie es mit den Nieren aussieht, da kann ich das mit dem Blut ja vielleicht nochmals kontrollieren.

Jeah, weiter so!