Letzte Woche musste ich wieder zum Bluttest antraben. Wie hier bereits erwähnt, sind mit dem Medikament Tecfidera regelmässige Blutuntersuchungen sehr wichtig. Dieses mal genügte offenbar ein Fingerpieks und ich musste nicht stechen lassen (schlechte Venen und so). Dazu bekam ich das Vitamin B12 und Vitamin D3 gespritzt.

Am Donnerstag hatte ich dann meinen Neurologenbesuch um die Werte zu besprechen und zu sehen, wie es denn jetzt mit dem Tecfidera läuft da ich bisher immer wieder Nebenwirkungen hatte.

#wazifubo (wartezimmerfussboden)

Also wollte der Neuro wissen, wie es jetzt mit meinen Nebenwirkungen aussieht und was der Schwindel macht. Ich ging davon aus, dass er sich das einfach notieren will, so wie immer und berichte brav:

Schwindel: Immer wieder plagt mich der Schwindel. Meistens ist es eindeutig ein Lagerungsschwindel und manchmal halt nicht genau einzuordnen. Manchmal ist es nur beim Aufwachen und verschwindet nach dem Frühstück/Bewegung und manchmal bleibt es so den ganzen Tag und länger. Tatsächlich ist es so, dass bei jeder Kopfbewegung sich alles dreht. Also ist Geschirrspüler ausräumen z.B. ein richtiger Kraftakt…bücken, hochsehen und so weiter. Dazu machte ich den Fehler, dass ich erwähnte, vielleicht zu einem Chiropraktiker zu gehen wegen der Nackenverspannungen.

O-Ton Neuro: Tärä tärä und bäh bäh und paaaaah, warum ich bei ihm nicht vorbeikomme wenn ich den Schwindel habe und warum ich lieber zum Chiropraktiker gehen möchte. Das sei verantwortungslos von mir und ich halte mich nicht an die Regeln und bla bla bla.

Nebenwirkung Tecfidera: Ich erzähle, dass ich die üblen Magenkrämpfe immer um die Mittagszeit bekomme. Oder dann Nachts gegen 3Uhr. Dass die Magenkrämpfe mit dem Flush beginnen und ich in der Nacht schweissgebadet davon aufwache. Dass ich ständig müde und erschöpft bin…

O-Ton Neuro: Tärä tärä und bäh bäh und überhaupt, die Nebenwirkungen von Tecfidera kommen normalerweise ziemlich schnell nach der Einnahme und nicht so viele Stunden verzögert. Und ob ich den müde sei, weil ich noch immer meinen Stress nicht reduziert hätte und ich sei so unvernünftig. Und ich soll eine Verhaltenstherapie machen weil ich nicht ordentlich entspanne und viel zu perfektionistisch bin und überhaupt wollte er mir ja sowieso viel lieber Gilenya (Quelle: Wikipedia) andrehen, aber nein, ich müsse mich immer dagegen sträuben. Und ob ich denn überhaupt Tage hätte, an denen ich keine MS-Symptome oder Medikamentennebenwirkungen hätte. Wäre ich nicht so widerspenstig, würde er mich mit Antidepressiva versorgen (abstumpfen um die Symptome nicht zu merken) und regelmässig Kortison geben (wegen dem vielen Schwindel) dazu noch Schlafmittel (damit ich auch sicher kommatös durchschlafe) ….so, spätestens hier bin ich dann gepflegt explodiert!

1. Ich jammere praktisch nie über meine MS-Symptome. Ich nehme sie wahr und ich teile sie meistens nur hier mit. Mein Mann erfährt manchmal erst, wenn er hier im Blog liest, dass ich wieder an einem Symptom leide. Meinem Umfeld sage ich meistens, dass es mir ganz gut geht. Details gehen manchmal auch nicht alle etwas an, vorallem ändert sich ja nix an meinem Symptom…
2. Wenn mein Neuro von mir wissen will, wie es mir geht, dann erzähle ich ihm die Einzelheiten, wenn er es nicht wissen will, dann soll er mich nicht danach fragen.
3. Wenn ich einen Schwindelanfall habe, dann weiss ich nie, wie lange der dauern wird. Es kann auch sein, dass ich einen Neurotermin mache und 3 Stunden später, wenn ich zu ihm komme, alles wieder vorbei ist. In der Zwischenzeit muss ich aber die Kinderbetreuung organisieren und das bedeutet ziemlichen Stress für mich. Die unnötigen Kosten kommen dann auch dazu.
4. Und wenn ich auch mit Schwindel in seine Praxis kommen würde, kann er sowieso nicht sagen woher der kommt! Lagerungsschwindel erkenne ich sehr gut auch selber. Er wird sowieso nicht sagen können, ob das ein Schub ist oder nicht. Kortison gibt er erst drei Monate nach der letzten Behandlung und was uns das bringen soll.
5. Daraufhin meint er, er würde mich auch notfallmässig zu MRI schicken um zu sehen ob es ein Schub ist.
6. Aber im MRI kann man zum Teil einen sehr frischen Schub, sowieso nicht zu 100% erkennen. Also bin ich auch etwas ungehalten geworden und habe Wort wörtlich gefragt, was denn der ganze Scheiss soll?

Fazit: MS ist einfach ein Arsch!

Er musste mir dann bei meinen Einwänden, doch Recht geben und hat dann doch noch die Kurve gekriegt, bevor ich beim Reflextest habe austeilen können. Wir haben uns jetzt darauf geeinigt, dass ich ende Januar nochmals ein MRI vom Kopf machen lasse.

Mein Neuro und ich, ein nicht enden wollendes Dilemma…in mehreren Akten. Er hatte zwar Männergrippe an diesem Tag, ich habe mich aber so darüber aufgeregt und hatte keine Zeit, das alles nieder zu schreiben. Habe statt dessen meine Freundin und meinen Mann benutzt, um Dampf abzulassen. Pfffffft, jetzt geht’s wieder.

Übrigens sind die Blutwerte ok.