Ich habe keine Zeit für MS

MS Verlaufskontrolle

Es war wieder Zeit für meinen jährlichen Neurologenbesuch. Ich habe es im Sommer ja ganz geschickt angestellt und habe mit meinem Neurologen einen sehr kurzen Termin vereinbart. So quasi, reinschneien, nächste Ration Medis abholen, Ist-Zustand zusammenfassen und schnell wieder raus bevor er noch irgendwelche detailierten Fragen stellen kann.

Herbst ist MS-Zeit

Meine Medikamentenration nähert sich dem Ende und ich muss Nachschub holen. (Haha NachSCHUB, weiche von mir!!!) Also rufe ich bei meinem Neurologen an und hoffe, ihn überlisten zu können. Nun. Mein letztes MRI (Hier meine Erfahrung und meine tiefe Abneigung dazu) war genau am 30.10.2016 sagt mein Neurologe. Und wir haben vereinbart, ein mal im Jahr die MRI Untersuchung zu machen. Auf seine Frage, wie es mir denn geht, antworte ich natürlich sofort: guuuut, aaalles gut, wirklich! Er meinte dann, wenn es so ist, ob ich das MRI jetzt im Herbst noch machen möchte oder ob ich es lieber auf Januar schiebe weil sie scheinbar Lieferschwierigkeiten oder sowas beim Medikament haben. Oh Gott, wie froh ich darüber bin! Natürlich schiebe ich den MRI Termin auf Januar. Hab ja schliesslich keine Zeit und es passt gerade nicht so gut rein. Unter uns, auch im Januar würde es überhaupt nicht rein passen und in den nächsten 100 Jahren würde es auch nicht rein passen.

Ich lege auf und mein Alltag nimmt seine gewöhnlichen Bahnen.

Je näher der Neurologentermin auf mich zu kommt, umso unruhiger werde ich.

Ein MS-Schub

Ich bin seit jetzt knapp zwei Jahren schubfrei. Auch seit zwei Jahren nehme ich mein Medikament und möchte eigentlich gerne dabei bleiben. Also hoffe ich, dass auch in diesem letzten Jahr alles gut ist, mein Medikament noch immer wirkt und ich keine neuen Läsionen habe.

Herbst ist scheinbar eine typische Zeit für MS-Schübe. Gemäss Studien (Quelle: Amsel Zusammenhang zwischen Melatonin und MS?)  liegt das am vielen Licht im Sommer und Mangel am Melatonin-Hormon. Welch Ironie, denn MSler sollten sich oft im Freien aufhalten wegen dem scheinbar sehr wichtigen Vitamin D3 und das  wird praktischer weise durch Sonneneinstrahlung von der Haut gebildet.  Ich weiss, es ist alles so kompliziert. Mein letzter Schub war tatsächlich ebenfalls im Herbst und viele meiner Leser klagen im Herbst über eine Verschlechterung ihrer MS! Und jetzt ist Herbst und es macht mich zugegebenermassen etwas nervös.

Keine Angst haben

Könnt ihr euch vorstellen, wie sich sowas anfühlt? Diese Woche geht bei mir die schlimme MS-Zeit los. Morgen muss ich ein MRI von meiner Brustwirbelsäule machen. Am Donnerstag dann ein MRI vom Kopf und der Halswirbelsäule. Es gibt da nämlich kleine Ungereimtheiten bei meinen Fingern. Von meiner chronischen Erschöpfung möchte ich schon gar nicht reden. Nun ist es soweit und ich muss mich dieser Angst stellen. Das macht mich ehrlich total nervös. Meine Nervosität deswegen macht es nicht einfacher, also funkt mir das Unterbewusstsein auch langsam rein in dem ich öfter Gleichgewichtsprobleme habe oder mein Schwindel sich wieder häufiger zeigt. Es ärgert mich, dass ich manchmal nicht auf einem Bein stehen kann wenn ich die Hose an- oder ausziehe. Es nervt mich, wenn ich das Gefühl habe, meine kognitiven Fähigkeiten sind ausgestiegen und ich mich im Job nicht konzentrieren kann. Alles nervt, möpp…

Ich weiss, ich sollte mich jetzt deswegen nicht unter Druck setzen. Ich weiss auch, dass das alles nur das Gegenteil bewirkt. Ich weiss das alles. Aber es ist einfach nur so schwer das durch zu setzen und keine Angst zu haben. Manchmal gelingt mir diese Kontrollphase besser und manchmal eben nicht. Dieses Mal macht es mir Angst und ich hoffe, die ist völlig unberechtigt und ich habe mich nur sinnlos reingesteigert. Es gab auch Zeiten, da hätte ich gewettet, dass es keine neue MS-Aktivität gegeben hat und wurde dann mit drei neuen Läsionen des besseren belehrt.

Morgen ist es soweit und bald ist diese Woche rum und ich habe endlich wieder Gewissheit. Gerade bin ich echt froh, dass ich die MRIs jetzt und nicht erst im Januar mache. Vermutlich hätte ich mir bis Januar trotzdem immer wieder Gedanken gemacht und wäre nervös gewesen. Weil, es könnte ja sein, muss aber nicht und, und, und. Aber manchmal ist davonlaufen halt schon viel einfacher…

So, da muss ich jetzt durch und ihr auch weil ich euch deswegen vollquatsche 🙂

❤ Katarina

PS: dazu habe ich das alte Vogeldurchfall-auf-Auto-Bild herausgekramt, das soll ja scheinbar Glück bringen!

 

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Glücksprojekt: Oktober 2017

Willkommen Oktober! Willkommen Herbst!

Und, habt ihr ihn schon bemerkt? Der Herbst ist da! Ich liebe diese Jahreszeit mit all den verschiedenen Farben, der Gemütlichkeit die ins Haus einzieht, Duftkerzen, die Kürbissuppen werden literweise gekocht.

In den letzten beiden Monaten hatte ich leider keine Zeit für mein Glücksprojekt. Ich hätte mich sowieso nicht an meine Pläne halten können und wäre nur frustriert gewesen. Deshalb habe ich diese Monate ausgelassen. Jetzt habe ich beschlossen, mir wieder die Zeit dafür zu nehmen. Auch weil ich merke, dass mir diese kleinen Projekte fehlen.

Deshalb ein herzlich willkommen zu meinem Glücksprojekt für den Oktober!

Glücksprojekt OKTOBER 2017

 

Glücksprojekt Oktober 2017 – Hier die Printvorlage zum Herunterladen oder ausdrucken:

Glücksprojekt Oktober 2017_pdf

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Für den Oktober habe ich mir viele schöne Sachen vorgenommen. Da bei uns nun 3 Wochen Herbst-Schulferien sind, wird der ganze Alltag einen Gang bewusst heruntergefahren.

Ich werde nach Wochen wieder Sport machen, denn den habe ich gänzlich vernachlässigt. Das zeigt sich leider sofort und ich habe fast keine Kraft und Ausdauer mehr. Auch meine Körperhaltung hat sich mangels Training verändert. Nach langem Sitzen am Schreibtisch, fehlt mir jetzt die Muskulatur um gerade zu sitzen. Hrmpf.

Ich werde im Oktober mit den Kindern durch die Wälder streifen. Wir werden Kastanien und bunte Blätter sammeln und ganz eventuell etwas damit basteln.

Wir werden nach Kroatien fliegen und an einer Hochzeit dabei sein. Ich werde viele meiner Verwandten wiedersehen und viel reden.

Ich werde mit meiner Freundin ein Date mit einem Abendessen haben.

Ich werde mich im Oktober um ein neues Sofa für uns kümmern. Sommerdecken wieder versorgen und Übergangsjacken waschen.

Wir werden einen Sonntag mit Twitter-Menschen verbringen, die wir schon lange mal treffen wollten.

Ich werde mich um mein Immunsystem kümmern und aufpäppeln. Dazu werde ich mir eine Gesichtsmaske gönnen und meine Hand und Fussnägel wieder schön machen.

Im Oktober werde ich mit den Kindern ins Naturmuseum und ins Kino gehen. Ich werde die Kinder alleine kochen lassen. Sie haben sich schon länger gewünscht, ein Gericht aus dem Kochbuch zu suchen, die Zutaten einzukaufen und alles selber zu machen. Bisher waren wir immer alle gehetzt und  hatten keine Zeit dafür.

Ich werde für K2 sein gewünschtes Plüschtier nähen, aber eigentlich ist es ein Kissen.

Ich werde ausschlafen.

Unser Sofa ist seit über einem Jahr kaputt und wir werden uns um ein neues Sofa kümmern. Ich habe auch Lust das ganze Wohnzimmer neu zu gestalten. Inklusive Wände streichen und so.

Ich möchte diese drei Wochen Herbstferien bewusst geniessen. Wir haben zwar schon wieder viele Termine beim Zahnarzt, im Büro und ich muss noch ein MRI machen, aber ich möchte/muss es etwas ruhiger angehen.

Und was für Pläne nimmt ihr euch für den Oktober vor?

Wer Lust hat, ist herzlichst eingeladen mitzumachen!

Das Glücksprojekt Oktober 2017_pdf kann man sich ausdrucken und in die Agenda legen oder an den Kühlschrank pinnen. So hat man es bei sich und wird daran erinnert.

Ich wünsche euch allen einen wunderbaren Oktober!

Katarina ❤

Den Rückblick kann man als Kommentar, einem Blogpost oder mit Fotos hier verlinken (mit verlinken meine ich ein Pingback zu meinem Blog) oder auf Instagram (#glücksprojekt2017 @staublos_ch verwenden, ansonsten kann ich es nicht sehen). Das Bild vom Glücksprojekt 2017 könnt ihr gerne mitnehmen. LeserInnen, die kein Blog schreiben, können natürlich jeweils unter meinem Post kommentieren. 

Glücksprojekte 2017

Vergiss Vorsätze – Ich mach ein Glücksprojekt 2017
Glücksprojekt Januar 2017
Rückblick Glücksprojekt Januar 2017
Glücksprojekt Februar 2017
Rückblick Glücksprojekt Februar 2017
Glücksprojekt März 2017
Glücksprojekt April 2017
Glücksprojekt Mai 2017 

Biken-Spenden Helfen am Welt-MS-Tag: MS Bike Tour 2017

Biken – Spenden – Helfen: MS Bike Tour 2017

Mylan startet digitale Spendenaktion für MS-Kranke in Not

  • Facebook-Likes, Shares und Radtour-Posts generieren Spenden für „Besi & Friends“
  • „Besi & Friends“ unterstützt MS-Patienten in Not
  • Startschuss fällt pünktlich zum 9. Welt-MS-Tag am 31.05.2017

Mehr als 2,3 Millionen Menschen weltweit leiden unter der Nervenkrankheit Multiple Sklerose (MS)[1] – allein 200.000 davon in Deutschland[2]. Für das weltweite pharmazeutische Unternehmen Mylan Grund genug pünktlich zum neunten Welt-MS-Tag eine ganz besondere Spendenaktion zu starten: Biken – Spenden – Helfen: Die MS Bike Tour 2017. Ziel dieser ist es, MS-Kranken in Not zu helfen.

Die Idee der Spendenaktion ist dabei neu: Mit einem virtuellen Fahrrad kann jeder Spenden für MS-Kranke in Not sammeln – ein Klick reicht aus. Bewegt wird das Fahrrad über die Facebook-Fanpage „Biken Spenden Helfen“. Für jeden geteilten Inhalt oder Like auf der Seite sowie für jeden Kilometer einer realen Radtour, der mit Fitness-Tracker aufgezeichnet als Screenshot auf die Facebook-Fanpage gepostet wird, fährt das virtuelle Fahrrad einen Kilometer weiter und Mylan spendet weitere fünf Cent an das Projekt „Besi & Friends“. Mit diesem sammelt der Initiator, der bekannte Radsportler und MS-Patient Andreas „Besi“ Beseler, Spenden, um MS-Patienten zu unterstützen.

Alle Einnahmen gibt er dabei direkt an die „Nathalie-Todenhöfer-Stiftung“ weiter. Diese hilft MS-Patienten, die durch ihre Krankheit in eine Notlage geraten sind, etwa mit dem behindertengerechten Umbau von Wohnungen, Hilfe bei der Betreuung von Schwerstkranken, Erholungsurlauben für die Betroffenen oder der Erfüllung kleiner Lebensträume.
Mit der Spendenaktion möchte Mylan das Engagement für den Kampf gegen MS und für das Wohl der Betroffenen weitertragen. Im Rahmen dessen arbeitet Mylan bereits seit geraumer Zeit mit Andreas Beseler zusammen und tourt unter anderem mit einem MS-Bike durch Deutschland, das Gesunden die Symptome von MS-Erkrankten nachempfinden lässt.

 

Mit der Spendenaktion kann die Idee nun in die digitale Welt verlängert werden, um so noch mehr Aufmerksamkeit für MS-Patienten zu generieren und Betroffene mit Spenden zu unterstützen.

Den Startschuss für die Initiative gibt am 31.05. 2017 „Besi“ in der Bad Homburger Mylan-Niederlassung selbst. Auf seinem Fahrrad legt er symbolisch einige Kilometer zurück, um die ersten Spenden für sein Projekt „Besi & Friends“ selbst zu generieren. Die Spendenaktion soll dabei bis zum DGN-Kongress Ende September fortgeführt werden.

Besi & Friends

Die Spendenaktion ist dabei Teil des umfassenden Engagements von Mylan für MS-Patienten. Als pharmazeutisches Unternehmen hat es sich Mylan zur Aufgabe gemacht, den Betroffenen aktiv zu helfen und auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Unter dem Leitsatz „Gemeinsam stärker bei MS“ arbeitet Mylan daher eng mit Ärzten, Krankenschwestern, Patienten-Organisationen und Patienten zusammen und steht ihnen mit verschiedenen Initiativen partnerschaftlich zur Seite.

 

Weitere Informationen:

Facebook: www.facebook.com/BikenSpendenHelfen

Microsite: www.biken-spenden-helfen.de

Besi & Friends: http://www.rad-statt-rollstuhl.de

Nathalie Todenhöfer-Stiftung: https://www.nathalie-todenhoefer-stiftung.de

MS Bike: https://www.youtube.com/watch?v=svvUiHWd0aQ

#BikenSpendenHelfen

 

[1] Quelle: msif.org

[2] Quelle: Epidemiologie der Multiplen Sklerose in Deutschland, Autoren: Petersen, Wirrmann, Arndt, Göpffarth – Bundesversicherungsamt, Bonn, erschienen im Nervenarzt, Ausgabe 85, Jahr 2014

Ich unterstütze diese Aktion indem ich auf dieses Projekt aufmerksam mache und selber in die Pedalen trete. Die Idee finde ich toll und deshalb würde es mich freuen, wenn dieser Aufruf so viele wie möglich erreicht – bitte teilen! Wir können gemeinsam helfen und diese Aktion ist eine Möglichkeit.

Vielen lieben Dank! ❤

Katarina

Wochenrückblick 27.05.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Hinter mir liegt eine kurze Woche. Die Kinder hatten nur Montag/Dienstag Schule und danach war Schulfrei.

Ich liebe diese Jahreszeit, wenn es wieder verschiedenste Beeren im Angebot gibt. So lecker und so gut…nicht nur zum Frühstück! Wenn endlich ruhe im Haus ist, die Kinder in ihren Betten versorgt sind, einfach aufs Sofa mit einer Schale Beeren…mhhh…dieser Duft! Ja, das macht mich sehr glücklich! Genau zu dieser Zeit bekommt die Katz auch ihr Leckerli und schmiert sich hier schon mal vorsorglich an meine Füsse und tut so, als ob sie anhänglich wäre. Dabei futtert sie neben mir auf dem Sofa nur ihr Leckerli und verzieht sich dann schnell wieder, wir könnten ja versehentlich noch kuscheln…

Am Dienstag ein Skypemeeting im Auftrag der MS-Aufklärung. Erzählen wie das Leben mit MS so ist und was ich mir als Patientin wünsche. Aufklärung ist mir sehr wichtig und ich fühle mich irgendwie verpflichtet, soweit wie möglich zu zeigen, dass das Leben eben auch mit MS doch lebenswert bleiben kann. Es ist wirklich an der Zeit das MS-Bild zu entSTAUBEN und ich bin sehr froh, dass meine Worte gehört werden. Jeder frisch diagnostizierte MS-Betroffene, der durch meine Arbeit vielleicht etwas Mut verspürt, macht mich unendlich glücklich!

Am Mittwoch, 31.05. ist MS-World Day, ich stelle hier ein sehr tolles Projekt vor, vorbeischauen wäre toll! Ich sag nur, es wird sportlich und hat was mit Fahrradfahren zu tun! Stay tuned…

Wäscheberge kurz vor „Feierabend“ und ich bin so unglaublich happy, wenn ich es schaffe, am selben Tag die ganze Wäsche zu waschen und zu falten! So habe ich endlich mein „Wäscheberge-Trauma“ überwunden und es bleibt nix liegen! Die Kinder beschweren sich jetzt halt manchmal, dass ich zu schnell bin mit der Wäsche und sie keinen Platz in den Schubladen haben…hihi…

Am Mittwoch war ich mit den Kids im Ikea Tischlampen kaufen (sie haben ja ihre Zimmer umgestellt und jetzt ist alles anders…) und wenn wir schon mal da sind, kann man auf keinen Fall ohne Mittagessen wieder nach Hause. Lachstartar war sehr lecker und ich musste ziemlich schnell meine Portion verputzen weil Kind1 ständig was abhaben wollte!

Nach einem sehr anstrengenden Tag (Autoräderwechsel, Einkaufszentrum, Schuhe für beide Kinder suchen, IKEA, Wocheneinkauf…) völlig erledigt nach Hause kommen und ein wunderbares Paket meiner liebsten Blogleserin vorfinden! So, so toll! Es war sogar was für die Katz und für Kind1 und Kind2 dabei! Danke nochmals liebe Melanie, du hast mir eine sehr grosse Freude bereitet! ❤

Mein Mann läuft ja seit einigen Jahren regelmässig Halbmarathon. Der Auffahrtslauf in St. Gallen ist sozusagen ein Heimlauf und dahin begleiten wir ihn immer. Der Mann war schnell und die Kids und ich hatten es lustig.

Selbstgemachte Rhabarbershorle! Zum ersten Mal habe ich Rhabarbersirup gemacht-ein Traum, so erfrischend und so prickelnd!

Mein Bruder leidet immer sehr, wenn er mein Auto sieht! Sein Autoliebhaberherz blutet dabei regelmässig und deshalb hat er mir einen Termin bei seinem Garagisten für Autopolieren abgemacht. Dafür hat er mir das Auto nach der Waschanlage durchgesaugt, die Scheiben geputzt und mich samt Jungs zum Termin gefahren und wieder nach Hause gebracht. Als ob das nicht schon genug gewesen wäre, hat er mich heute abgeholt und wieder zur Garage gefahren. Ja, mein Bruder ist immer sehr nett und hilfsbereit zu seiner grossen Schwester. Auf der Fahrt habe ich den ersten Zeppelin der Saison gesehen. Hmm, vielleicht war es auch der Zweite, aber egal! Ich hab jetzt ein glänzendes und sauberes Auto und alle Sonnencreme-Patschhandabdrücke der Kids sind auch weg! Juhu!

Heute gehts später noch zum Grillabend zu Freunden und ich mach meinen Krautsalat nach kroatischem Rezept. Das wird toll!

Euch Schnuggis wünsche ich ein wunderbares und glückliches Wochenende!

PS: Auf meinem Blog sind plötzlich diese Werbebanner (Advertisements) an völlig seltsamen Stellen. Das ist keine Absicht, ich habe nur noch nicht herausgefunden, wo ich das weg mache. Sorry!

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)