Schlagwort-Archive: Multiple Sklerose

20032020_5 Corona

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Freitag, 20.03.2020

#flattenthecurve

Die Woche ist endlich vorbei. Es war kaum machbar und ich bin sehr erledigt. Die Kinder und ich kriegen uns so wahnsinnig schnell in die Haare und ich werde so ungerecht. Danach habe ich so ein schlechtes Gewissen.

Heute musste ich sehr oft sagen, dass ich jetzt einfach nicht zuhören kann. Oder dass sie versuchen sollten ruhig zu sein weil ich mit der Pensionskasse telefonieren muss. Gleich auch noch erklären was eine Pensionskasse ist.

Passiv aggressive Emails beantworten und aufpassen um nicht selber nicht so zu klingen. Dafür dann eine extrem dünne Haut haben.

K2 hat endlich alle Schulsachen erledigt. K1 erzählt von lustigen Video seines Klassenlehrers welches er jeden Morgen auf dem Weg in die Schule für seine Schüler aufnimmt. Sie ermuntert Fotos reinzustellen und zu schreiben wie sie sich fühlen.

Mein Nervenkostüm ist zum zerreissen angespannt. Ich hätte einfach nur gerne etwas Ruhe.

Badminton spielen im Garten wird zum Ritual nach dem ganzen Home-Office-Schooling und was weiss ich was alles.

Ich erzähle während dessen K1 vom sauberen Wasser aus den Kanälen in Venedig. Er schlägt vor, man sollte jedes Jahr einen Monat im Jahr für Lockdown reservieren. Dafür ohne das Virus, rein freiwillig der Umwelt zu liebe. Und dank lese ich später dass das nur davon kommt, weil keine Boote mehr drüber fahren und er Dreck sich auf den Boden gelegt hat.

Tja.

Jetzt werde ich versuchen allen Geräuschen aus dem Weg zu gehen. Und mit niemanden mehr zu sprechen da sonst mein Kopf explodiert. Zum Glück ist morgen Wochenende und wir können zu Hause bleiben. Haaa haaa…

Passt auf euch auf und bleibt gesund!

❤️

19032020_4 Corona

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Flattenthecurve

Donnerstag, 19.03.2020

Beinahe habe ich vergessen, welcher Tag denn nun ist. Auch sonst habe ich diese Woche so eher einiges nicht im Griff. Heute war aber gut. Ich konnte tatsächlich einiges wegarbeiten und gemäss meiner Rapportierung, war das der erste produktive Tag der Woche. Also das, was sichtbar ist.

Dieses Tagebuchbloggen ist echt schon was feines. Ich kann mich nur nicht so spontan entscheiden, worüber ich denn jetzt tatsächlich schreiben möchte. Nun ja, vielleicht krieg ich das dann auch besser hin. Gestern hat übrigens jemand mit folgender Suche zu mir gefunden: Dein langweiliges Leben. Ist das nicht herrlich?!? Und auch noch: Das Leben mit 40. Hmmm…ich hoffe, die Person wurde nicht enttäuscht!

K2 konnte ebenfalls den ersten Tag so richtig produktiv arbeiten. Bis er sich in die Plattform des Französischbuches einloggen wollte. Absturz. Warten. Was ich echt beeindruckend finde, dass das Kind sofort reagiert und den Lehrer im Schulchat anschreibt und das Problem mitteilt und erklärt woran es liegen könnte. Ich habe ihm vorgeschlagen, es doch mal am Nachmittag zu versuchen weil da vermutlich weniger Kinder die Hausaufgaben machen. Hat funktioniert. Wir hatten nur 1x eine Auseinandersetzung.

K1 war den ganzen Tag schulisch eingespannt. Am frühen Morgen, noch vor dem Frühstück, hat er seine Laufrunde über 5km mit dem Mann gejoggt. Später kam dann die Nachricht vom Sportlehrer, dass sie für nächste Woche ein neues Sportprogramm bekommen weil er nicht weiss, wie weit das Lockdown gehen wird. So verschwand er für den Rest des Tages mit dem Notebook in seinem Zimmer. Zwischendurch holte er sich noch schnell was zum knabbern. Nach dem Mittagessen eine kurze Pause und am Nachmittag ging es gleich weiter. Die Schule rief dazwischen auch noch kurz an um sich erkundigen, wie das Homeschooling läuft und was unser Eindruck ist. Noch etwas später kam eine richtig lange und informative Email vom Klassenlehrer. Ich bin noch immer sehr beeindruckt von diesem Engagement.

Schon wieder Badmiton gespielt und jetzt haben wir Muskelkater im Unterarm. Ich hatte nämlich schon wieder Verschwörungsvideos bekommen und auf mein „nein, danke“ bekam ich die antwort, dass jeder halt das glauben soll was für ihn stimmt. Jaaaa, verdammte Kacke, RISIKOGRUPPE! Ich will nicht darüber diskutieren weil das Virus für mich super gefährlich ist! Meine Psychologenfreundin würde sagen, solche Leute wären früher einfach ganz nach vorne an der Front gerannt und dann wären sie einfach in den Graben gefallen. Soziologisch gesehen, brauche es solche Leute. Also beim Badmiton so richtig mit dem Schläger reinhauen!

Nach diversen Geschäftstelefonaten war mir klar, dass ich noch ins Büro muss um Unterlagen zu besorgen bzw. weiter zu leiten. Also wollte ich mich gegen 18:00 Uhr auf den Weg ins Büro machen weil dann keiner mehr da ist. Nur habe ich die Büroschlüssel nicht mehr gefunden. Zum Glück lagen sie dann im Auto. Im Büro zuerst in den Estrich die Akten kontrollieren. Danach in mein Büro die fehlenden Dokumente zusammen suchen. Da stand plötzlich ein Mitarbeiter in der Türe. Und ich habe ihn nur kurz angeschrien er soll mich nicht anhusten, nicht anfassen und am besten garnicht mit mir reden :))) Ich stand da mit einem Haarnest auf dem Kopf (Akten im Estrich herumbiegen) in einer Schluffijeans und Hoodie vom Mann. Aber, ich hatte Lippenstift drauf! Wir haben uns kurz über die Situation unterhalten. Danach noch den Rest an Material in meine Handtasche gestopft und auf dem Weg zum Auto noch im Archiv vorbei gegangen. Danach ausgiebigst die Hände desinfiziert. Ich habe ein kleines Fläschchen Desinfektionsmittel, mein Schaaaatz. Auf dem Weg ins Büro ist mir eingefallen, dass ich Einweghandschuhe hätte mitnehmen sollen. Als ich meine Briefumschläge mit den Löhnen in den Dorfbriefkasten geworfen habe und ich diesen Metalldeckel angefasst habe, hat es im Gesicht so unglaublich angefangen zu jucken. Fassen Sie sich nicht ständig ins Gesicht! Gleich wie, denke nicht an den rosaroten Elefanten! Bäääh! Und auf dem Weg ins Büro an einem abgeräumten Unfall vorbei gefahren. Die Polizei stand noch da und ich habe einen ganz kurzen Moment überlegt, diese durch das offene Fenster zu fragen ob sie mir einen Einweghandschuh schenken könnten. Ich habe es dann doch gelassen und bin weiter gefahren…Mein Arbeitskollege wäre sicherlich noch viel verstörter gewesen, hätte ich Plastikhandschuhe angehabt als er mich angetroffen hat.

Zu Hause die Reste vom mega leckeren Abendessen der Jungs in mich hineingedrückt als ob es kein Morgen gäbe. Ich sag euch, während dieser Isolation werde ich einfach noch dicker als ich es jetzt schon bin. Später mit den Kids jeweils in ihren Betten toben und ihnen zeigen, dass ich noch immer stärker bin als sie. Mal sehen wie lange noch.

Bleibt gesund und lasst euch nicht verrückt machen!

❤

MS Jahrestag – 6 Jahre – ein fast normales Leben

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Ein fast normales Leben mit MS

Am 13. März 2019 war mein 6 Jahrestag nach der MS Diagnose. Und ich habe ihn vergessen. Ich freue mich sehr über diese Tatsache. Sie bedeutet, dass MS nicht (mehr) mein Leben bestimmt.

Brief an mein frisch diagnostiziertes ICH:

Liebes ICH,

du hast endlich nach Jahren der Unsicherheit die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Eine chronische Erkrankung welche bis jetzt als unheilbar gilt. Du hattest keinen Plan was das bedeutet. Achterbahn der Gefühle aus Angst, Unsicherheit und ein ordentlich schlechtes Gewissen. Du hast dich für alles schuldig gefühlt: weil deine Kinder eine kranke Mutter haben, du eine Belastung für deinen Mann wirst, weil das Wetter schlecht ist. Du hast das Internet nach Informationen abgegrast. Alles was mit MS zu tun hatte, hast du wie ein Schwamm aufgesogen. Und in der Zwischenzeit ging das Leben einfach weiter, ohne auf dich zu warten. Ziemlich bald hast du festgestellt, dass dein Leben eigentlich ziemlich ok. ist und dass der drohende Rollstuhl ausgeblieben ist. Du hast auch festgestellt, dass du zwar verschiedene Symptome und Einschränkungen hast, aber ganz grundsätzlich ein gutes Leben führst. Deine Kinder hatten immer weniger Angst, dass du sterben könntest. Also entschiedst du dich, über das alles zu bloggen. Vielleicht kommt jemand zufällig auf diese Seite, und, wer weiss, vielleicht hilfst du jemanden mit deiner Geschichte.

Schnitt

6 Jahre später

Das Leben ist, ganz einfach, TOLL! Du siehst so vieles mit ganz anderen Augen! Der Rollstuhl ist noch immer nicht in deinen Alltag eingezogen. Du hattest dazwischen zwar Schübe, bist aber seit über drei Jahren schubfrei und du feierst das nach jedem MRI! Du geniesst dein Leben mit allen Zügen. Die Kinder sind schon ziemlich selbständig was vieles einfacher macht aber auch neue Herausforderungen bringt. Du bist wieder ins Arbeitsleben eingestiegen. Sogar in einer ganz anderen Branche mit ganz vielen neuen Herausforderungen. Und du rockst das auch wenn deine Konzentration und dein Gedächtnis nicht mehr so sind wie vor einigen Jahren. Dein Blog wurde zum Selbstläufer und hat deine kühnsten Erwartungen weit übertroffen. Du wirst sogar kopiert…mhihihi…ich weiss, verrückt! Du schreibst für Patientenportale, berätst als selbständige und unabhängige Beraterin zu Patientenkommunikation, du gibst Interviews. Deine Meinung und deine Erfahrung sind wichtig und du wirst als Expertin befragt. Verrückt, ich weiss!!! Mittlerweile hast du eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Du kennst dich im Thema MS gut aus und du hilfst deinen Lesern, vor allem nach der Diagnose. Du hast festgestellt, dass die meisten Menschen nach der Diagnose die gleichen Fragen und Probleme haben. Und das versuchst du mit allen Mitteln zu verändern. Durch das Bloggen hast du unglaublich viele tolle Menschen kennen gelernt. Es sind Freundschaften entstanden. Deshalb verbringst du manchmal zu viel Zeit auf Social Media. Leider reicht deine Energie nicht für all die Pläne, die du hast und du musst akzeptieren, dass deine Erschöpfung dich manchmal für Tage in die Knie zwingt.

Wenn du zurückdenkst, dann wird dir klar, dass die letzten 6 Jahre sehr harte Arbeit waren. All das Erwähnte wurde dir nicht selbstverständlich hingeworfen, du hast dafür gekämpft. Du hast alles dafür gegeben, dich nicht in dieser Erkrankung zu suhlen. Es war dir immer wichtig, die Kontrolle über dein Leben in der Hand zu halten.

Dein Neurologe und du seid zu ebenbürtigen Partnern geworden. Ihr tauscht euch aus, auf einer respektvollen und offenen Patienten/Arzt-Basis. Seit über drei Jahren bist du auf einer Basistherapie inkl. der Nebenwirkungen. Klar spielst du manchmal mit dem Gedanken, keine Medikamente zu nehmen, hast aber beschlossen, die Therapie so lange wie möglich durchzuziehen. Du möchtest die Medizin dazu nutzen, so lange wie möglich Schübe zu vermeiden und so Gehirnmasse zu schützen bzw. zu erhalten.  Kürzlich hast du schlechte Nachrichten bezüglich deiner Blutwerte bekommen. Das ist immer eine schwierige Situation. Du wirst dir jetzt wieder Gedanken machen müssen wie du in Zukunft vorgehen möchtest. Kurzzeitig werfen dich solche Nachrichten auch nach 6 Jahren aus der Bahn, aber du weisst, dass du einen Weg finden wirst diese Herausforderung zu meistern. Du lernst immer mehr auf dich und deinen Körper zu vertrauen, ich weiss, das ist ziemlich verrückt aber du kannst es immer besser!!! Es ist nicht immer einfach und du stehst manchmal vor ganz grossen Herausforderungen.

Trotzdem möchte ich ganz kühn und grössenwahnsinnig behaupten, dass du glücklicher bist als manch andere ohne MS. Du weisst, dass du mit deiner MS weniger Krankheitsfehltage hast als manch gesunde ArbeitskollegInnen. Das macht dich irgendwie stolz. Nicht weil du es cool findest als Arbeitstier rüberzukommen, sondern weil du nicht diesem veralteten Klischee gehörst, dass man mit MS nicht arbeiten kann.

Bald wirst du deinen 40sten Geburtstag feiern. Du googelst mittlerweile öfter nach Antiaging als nach Multiple Sklerose. Und das ist auch gut so. Nun, du googelst zur Zeit auch sehr viel nach neuen Medikamenten und nach Immunglobuline-Werten und fühlst dich irgendwie in den Seilen hängend.

Du brauchst keine Angst zu haben, es wird durchaus harte Zeiten geben, du wirst aber immer wieder aufstehen und weiter machen. Und es lohnt sich niemals aufzugeben. Niemals!

You rock ❤

MS wird Thema bei der Oscar Party

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MS goes to…? Hollywood!

In den letzten Tagen nach der Oscar Verleihung, sehe ich auf allen meinen Social Media Kanälen das Bild von Selma Blair.

Selma Blair, 46, ist US-Schauspielerin, bekannt u.a. aus dem Film „Eiskalte Engel“ sie ist Mutter und seit 2018 weiss sie von ihrer MS-Erkrankung.

Ganz viele Onlinemedien zeigten das Bild von Selma Blair auf dem roten Teppich der  Vatinty Fair Oscarparty. In einem bezauberndem Kleid. Mit einem Gehstock.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie posiert für die Fotografen und gibt sich sehr professionell. So, wie es vermutlich von einer Schauspielerin auf dem roten Teppich auch erwartet wird. Und, sie ist ein Profi.

Doch plötzlich fängt sie an zu weinen.

Ihr Gang scheint nicht so geschmeidig. Und da ist auch noch der Gehstock. Übrigens, ein Gehstock, der für sie extra aufgepimpt wurde, mit einem rosa Diamant und mit Leder überzogen.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie zeigt gleichzeitig eine extreme Stärke sowie auch eine zarte Verletzlichkeit. Sie fängt sich wieder unter Klatschen der Fotografen, trocknet ihre Tränen. Das Blitzlichtgewitter geht weiter. Ihr Manager steht ihr zur Seite, mal mit der Hand als Stütze oder beim Tränen abwischen.

Foto: Instagram Selma Blair

Was Selma Blair in diesem Moment fühlt, können wir vermutlich nur erahnen. Schliesslich stehen wir nicht auf dem roten Teppich einer Oscar Party und posieren mit dem Gefühl, nicht Herrin über den eigenen Körper zu sein. Zu wissen, dass wir keinen stabilen Schritt machen können. Ausgeliefert allen Kameras. Ihre Körperhaltung ist trotzdem stolz!

Die MS Diagnose bekam sie im August 2018

Nach den Oscars gibt Selma Blair ein Interview bei *Good morning America, Selma Blair* und zwar, als sie noch einen aktiven MS-Schub hat. Sie hat momentan u.a. mit spasmodic dysphonia zu kämpfen. Die spasmodische Dysphonie ist ein Sprechkrampf, eine neurologische Erkrankung und bei ihr eine Folge der MS. Ihre Sprache ist nicht im Fluss, manchmal sucht sie nach Wörtern und tönt halt einfach nicht ok.. Was das für eine Schauspielerin bedeuten muss, kann ich auch wieder nur erahnen.

STOP!

„There’s no tragedy for me. I’m happy and if I can help anyone be more comfortable in their skin, it’s more than I’ve ever done before.“ (Selma Blair to Vanity Fair)

(„Es gibt keine Tragödie für mich. Ich bin glücklich und wenn ich jemandem helfen kann, sich in seiner Haut wohler zu fühlen, ist es mehr als je zuvor.“ (Selma Blair zu Vanity Fair))

Im Interview spricht sie über ihre Diagnose. Wie sie die Ärzte nicht ernst genommen haben und sie ständig zu hören bekam, sie sei halt alleinerziehend, hätte vielleicht finanzielle Probleme, blah blah blah und sie macht diese Handbewegung und ich denke:

„ich weiss ganz genau wovon du sprichst, Schwesta!“

Sie spricht über die unvorstellbare Erschöpfung und wie sie ihren Sohn nur 1.5km zur Schule fährt, auf dem Rückweg anhalten muss um ein Nickerchen einzulegen weil sie einfach so müde ist. Sie sagt, sie sei gestorben daran. Dass sie ständig komische Sachen machte, hinfiel, ihr Gedächtnis nicht mehr funktionierte und niemand nahm sie ernst. Sie geht davon aus, bereits mindestens seit 15 Jahren an MS zu leiden ohne es gewusst zu haben. Sie könne in der Nacht nicht schlafen, sei aber den ganzen Tag erschöpft – oh ja, davon könnte ich ganze Nächte lang schreiben…

Nach der Diagnose war sie erleichtert. Klar habe sie geweint bei dem Gedanken, was sie verloren habe. Aber endlich zu wissen, was sie hat, das hätte sie erleichtert.

Ihr Sohn (7) wollte wissen ob sie an MS stirbt. Sie habe ihm erklärt, dass man an vielen verschiedenen Sachen sterben kann, aber ihr Arzt hätte nichts davon über MS gesagt. An MS würde sie vermutlich nicht sterben. Und seine Antwort war: „hmmm Ok.“ und das sei es gewesen.

Sie erzählt so viel, was mir persönlich so bekannt ist. Es fühlt sich so an, als ob sie meine Geschichte erzählt. Über die Erleichterung, endlich Bescheid zu wissen. Über das schlechte Gewissen, den Kindern gegenüber. Über den Verlust der Gesundheit. Über so, so vieles.

Ich persönlich finde es unglaublich toll, dass sie MS so öffentlich gemacht hat. Sie zeigt MS wie sie ist. Sie dramatisiert nicht künstlich. Es ist nicht einfach damit zu leben aber man kann versuchen, das Beste daraus zu machen.

Das Interview finde ich sehr bewegend. Es zeigt in meinen Augen genau dieses Bild! Nicht das, was man sonst in den Medien sieht. Auch wenn ihr Verlauf aggressiv zu sein scheint, macht sie kein künstliches Drama daraus um Aufmerksamkeit zu bekommen. Es geht nicht darum immer die ganz bösen und schlimmen Verläufe zu zeigen mit Menschen, die bitte möglichst behindert aussehen müssen. Mir persönlich wurde schon mal gesagt, dass man eben solche „schlimmen Fälle“ zeigen muss, man sei schliesslich auf Spenden angewiesen! Ohne sich Gedanken über Menschen zu machen die vielleicht gerade eben die Diagnose gestellt bekommen haben.

Ich finde die Art und Weise wie Selma Blair sich gezeigt hat, sehr bewegend. Es ist einerseits erschreckend und man möchte vielleicht wegsehen oder dass Interview stoppen – aus Mitleid? Und andererseits ist sie so unglaublich cool und stark, dass man das Gefühl bekommt, sie wird sich ihr Leben nicht davon vermiesen lassen.

Und jetzt würde es mich sehr wundern, wie meine Leser dazu stehen? Auf Instagram habe ich bereits eine Umfrage gemacht „findest du den Umgang in der Öffentlichkeit mit MS von Selma Blair gut?“ und da wurde mit 94% Ja (sie finden es gut) und 6% NEIN (sie finden es nicht gut) abgestimmt.

Auch wenn der Auftritt zur Zeit sicherlich kommerziell ausgeschlachtet wird und die Dramatik sich nicht von der Hand weisen lässt, ich finde es toll! Sie ist eine Schauspielerin deren Job es ist, etwas zu repräsentieren, vorzuspielen und zu verkaufen. Sie gehört zu einer Glamourwelt in Hollywood und sie hat MS. Sie hat Killerheals mit mindestens 12cm Absatz an und spaziert mit ihnen trotz Spastik und tauben Bein im Garten herum. Vermutlich ist sie nach dem Dreh dermassen erschöpft, dass sie keinen klaren Gedanken fassen kann. Aber hej, sie hat den Auftritt mit Stolz gerockt und das gefällt mir sehr. Sie ist behindert und sie ist trotzdem wunderschön! Ich habe mich so satt gesehen an den „schlimmen Bildern“ von MS Betroffenen und schätze einen solchen Auftritt sehr, denn, sie macht mir persönlich hundert Mal mehr Mut und nicht einfach nur Angst.

❤

Hier geht es nochmals zum Interview „Good morning america, Selma Blair, MS“

Foto: Instagram Selma Blair