MyHandicap – Interview – Alltag und Job mit Multiple Sklerose

Alltagsheldin Katarina erzählt über ihren Umgang mit Multipler Sklerose

Im Mai 2018 ist mein Interview für MyHandicap erschienen.

Über MyHandicap:

(Quelle: MyHandicap)

Die Stiftung MyHandicap unterstützt und fördert Menschen mit Behinderung

Im Mittelpunkt aller Aktivitäten stehen Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion mit dem Ziel, die Lebenssituation von Behinderten positiv und nachhaltig zu beeinflussen. Zentral dabei ist die Hilfe zur Selbsthilfe.

Die Stiftung MyHandicap wurde 2004 von Joachim Schoss gegründet und hat seinen Sitz in Wil / St.Gallen. Die eigenständige Länderorganisation konnte sich seit seiner Gründung zu einer wichtigen Institution für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige entwickeln.

Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen

Das Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen forscht zur Integration von Menschen mit Behinderung für eine inklusive Gesellschaft.

Am 5. November 2009 wurde das Center for Disability and Integration an der Universität St. Gallen feierlich durch den Ehrenschirmherr der Stiftung MyHandicap Bill Clinton eröffnet. Aufgabe des von MyHandicap geförderten Instituts ist, die wirtschaftliche Integration behinderter Menschen zu erforschen und voranzutreiben.

Lebensfreude mit Multipler Sklerose
Betroffene im Interview

Katarina hat vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose (Schubförmig RRMS) erhalten. Die zweifache Mutter erzählt im Interview mit MyHandicap, wie Sie mit der Krankheit umgeht, was ihr Energie gibt und woher sie ihre Lebensfreude schöpft.

  • Du hast vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Wie ist es zur Diagnose gekommen?
  • Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen (medizinisch und persönlich)? Hast du gleich mit Therapien begonnen?
  • Was hat dir geholfen mit der Diagnose umzugehen?
  • Wie geht dein Umfeld mit deiner MS-Erkrankung um? Wird Multiple Sklerose eher tabuisiert oder wird offen darüber gesprochen?
  • Du bist arbeitstätig, Mutter von zwei Kindern und engagierst dich für verschiedene MS-Projekte. Wie schaffst du das alles?
  • Du bist Autorin des Blogs staublos.ch. Wie ist es dazu gekommen und welche Motivation treibt dich an?

Wenn ich Interviews gebe,

dann ist das nicht immer einfach für meinen Interviewpartner. Erstens, ich rede viel und zweitens, kann ich mich einfach nicht kurz fassen. Sorry Simon!

Im Zusammenhang mit dem Projekt stark-mit-ms.ch von Roche wurden mir, als eine der Alltagsheldinnen vom Blickwinkel, die oben erwähnten Fragen gestellt. Das sind keine neuen Fragen für mich und trotzdem ist es jedes Mal ein anderes Gefühl darüber zu sprechen. Es langweilt mich nie und nie habe ich das Gefühl, dass ich genug darüber gesprochen habe. Meine Leser und Emails bestätigen mir immer wieder, wie wichtig es ist darüber zu reden. Ich werde deshalb auch nie müde, darüber zu sprechen.

Lustigerweise hat mich eine Frage dann doch etwas ins Stocken bzw. Grübeln gebracht. Als Simon mich fragte, wie ich Familie, Job, MS-Aufklärungsarbeit, Blog und MS unter einen Hut bringe. Da war ich erstmals für einen kurzen Moment etwas überfragt und meine spontane Antwort war: „ähm, einfach?“

Ganz ehrlich, ich habe mir darüber irgendwie nie gross Gedanken gemacht. Ich habe es einfach gemacht. Es ist natürlich nicht immer einfach mit der ganzen Vereinbarung und dazu auch noch eine chronische Erkrankung. Ich habe das Glück, dass die MS zur Zeit nett zu mir ist. Vielleicht auch weil ich nett zu ihr bin? Es ist nicht so, dass ich im Arbeitsalltag die MS nicht merke. Es gibt diese Tage, an denen ich mich einfach nicht konzentrieren kann oder diesen berühmten Nebel im Kopf. Oder weil ich mir einen neuen Arbeitsablauf einfach nicht merken kann und genau weiss, dass ich das vor Jahren ganz locker sofort im Griff gehabt hätte.

Jedenfalls versuche ich mir zum Beispiel jeden Mittag eine 30-40 minütige Pause zu gönnen. Und ich bin milde geworden. Mit mir. Wenn der Geschirrspüler noch ausgeräumt werden muss und das dreckige Geschirr in der Spüle darauf wartet, eingeräumt zu werden. Da lasse ich es manchmal einfach stehen und mache meine Pause. Früher wäre sowas nicht möglich gewesen und hätte mich wahnsinnig gemacht. Also sind die MS und ich zusammen gewachsen und räumen uns unsere Freiheiten gegenseitig ein. Wie es in einer Beziehung gehört.

Nein, es ist nicht alles Gold was glänzt. Ich bin müde und fühle mich immer wieder ausgelaugt und erschöpft. Heute hat nach dem Aufwachen die Haut an meinem ganzen Körper geprickelt. Von Kopf bis Fuss hat es einfach gezwickt. So als hätte ich eine giftige Pflanze gestreift. Das ist ein sehr unangenehmes Gefühl. Es fühlt sich wie ein Feuerwerk der Nerven an.

Zudem vernachlässige ich mein Blog. Manchmal ist es schwierig Prioritäten zu setzen. Wenn die Kinder Schulferien haben, ist es mir immer wieder möglich, sie einfach ins Büro mitzunehmen. Das erspart mir sehr viel Organisatorisches und ich bin sehr dankbar dafür. Übrigens wissen im Büro alle, dass ich MS habe. Es ist aber nie ein grosses Thema. Weil, man sieht es mir ja nicht an.

Wenn ihr das ganze Interview bei MyHandycap lesen möchtet, HIER geht es lang.

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30.05.2018: Welt-MS-Tag

Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/

 

Stark mit MS

Wissenswertes über MS von Roche

Letztes Jahr wurde ich angefragt, was ich von einer MS-Patienten-Info Seite halten würde.

Also traf ich mich mit der Managerin Patient Care Affairs von Roche zuerst mal zum Austausch. Ich fand sie sofort super nett, sympathisch und sie hatte dieses Leuchten in den Augen. Sie war ehrlich interessiert an meiner Meinung und wollte genau wissen, wie das so ist als MS-Patientin. Wie ich mit MS umgehe, was für Unterstützung ich mir nach der Diagnose gewünscht hätte. Bereits an diesem Meeting war mir klar, dass ich mit ihr sehr gerne etwas bewegen möchte.

Ich entschied mich als unabhängige Beraterin dieses Projekt zu unterstützen. So entstand die Patientenseite von Roche Pharma: stark-mit-ms.ch

Es hat mir unglaublich viel Spass gemacht bei diesem Projekt dabei zu sein und mein Wissen und meine Ideen einbringen zu können. Die Zusammenarbeit war und ist noch immer sehr persönlich und wir sind alle mit sehr viel Herzblut dabei. Es ist toll mit Menschen zusammen arbeiten zu können, die ehrlich etwas bewegen und verändern möchten!

Blickwinkel

Ein sehr wichtiges Thema war für uns, den Lesern einen Mehrwert neben den wichtigen Informationen, auch in Form von echten Lebensgeschichten bieten zu können. So entstand die Idee mit dem Blickwinkel. Hier Schreiben wir über verschiedene Themen.

Zum Glück waren meine Wunsch-Autorinnen ebenso begeistert wie ich als ich ihnen von dem Projekt erzählte und wir konnten gemeinsam starten. Zur Zeit sind wir drei Autorinnen mit MS und eine Journalistin, die einen Sachbuchverlag in Zürich führt. Meine Mitautorinnen habe ich, wie könnte es anders sein, über Social-Media kennen gelernt…

Lucile: Rund um die Welt

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Manuela: Ein Monat, mein Projekt

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Katarina (ich): Alltagshelden

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anne: Auf einen Espresso mit

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hoffe, wir können mit unseren Geschichten anderen MS-Betroffenen etwas Mut machen! Wir erzählen von unsren verschiedenen Leben und unseren Ansichten. Ich hoffe, es findet sich wenigstens ein MS-Betroffener Mensch darin wieder und schöpft etwas Mut für seine Zukunft. Mir liegen die neu diagnostizierten Betroffenen sehr am Herzen. Es ist wichtig, von Beginn an, gute und richtige Informationen zu bekommen.

stark-mit-ms

 

Dann schreibe ich Sie krank

Dann schreibe ich Sie sofort krank

War der Satz meines Neurologen von vor ein paar Tagen!

Aber schön von Anfang an:

Vor genau zwei Wochen hat mir mein Körper einen ordentlichen Schrecken eingejagt. Seit Oktober ist im Büro die Hölle los und ich arbeite viel mehr als ich sollte. Nichts neues, habe ich schon im Jahresrückblick geschrieben, dass ich noch immer die gleichen Fehler mache wie früher. Ich kann ja schliesslich alles hinkriegen. Und da dachte sich mein Körper: „Ha! Das kannst du sehr wohl, aber zu welchem Preis?“ Und irgendwie kann ich aus alten Gewohnheiten nicht raus.

Ich kochte also das Abendessen an einem Tag mitten in der Woche. Nichts ungewöhnliches, mache ich ja jeden Tag. Als ich im Keller die Wäsche in den Trockner gestopft habe, habe ich vom geheimen Süssigkeitenvorrat des Mannes geklaut. Mit vollem Mund an Süssigkeiten in der Küche angekommen, hatte ich die Milch vergessen. Also wollte ich Kind2 in den Keller schicken, die Milch zu holen weil ich zu faul war schon wieder die Treppe zu steigen. Und so wollte ich mit vollem Mund das Kind runter schicken. Aber ich bekam kein klares Wort heraus. Also habe ich es nochmals versucht und auch beim zweiten Versuch kam nur irgendwelches Gebrabbel aus meinem Mund. Noch immer versuchte ich die Süssigkeiten in meinem Mund zu verstecken, weil, es ist kurz vor Abendessen, die Süssigkeiten sind geklaut und ich will nicht mit K2 teilen. Also wollte ich sagen, ich hätte einen Kaugummi im Mund. Schliesslich darf K2 mit der Zahnspange keine Kaugummi mehr essen und dabei gibt es eh keine Diskussionen. Und da kam schon wieder ein Gebrabbel raus. Das Kind hat mich zuerst ausgelacht und dann aber Angst bekommen. In der Zwischenzeit hat er verstanden, dass ich die Milch brauche und ist dann in den Keller. Ich dagegen hab versucht ganz ruhig zu bleiben. Das Wort Kaugummi ganz ruhig auszusprechen und dann auch noch zu schreiben. Ich konnte es nicht buchstabieren. Die Buchstaben kamen einfach nicht der Reihe nach raus.

Nach etwa zwei bis fünf Minuten war es wieder vorbei. Ich habe die üblichen neurologischen Tests gemacht, weil, da kenne ich mich ja aus. Und als nächstes habe ich mal Hirnschlag gegoogelt. Da stand, nach einem solchen Vorfall sterben etwa 10% der Betroffenen in den nächsten 10 Tagen. Haaa haaa, netter Versuch,Google, aber du bringst mich diesmal nicht weiter!

Nachdem ich Kind1 aus seinem Musikunterricht abgeholt habe, wir zu Abend gegessen haben und die Kids im Bett waren, habe ich über den Vorfall getwittert. Und da wurde ich ziemlich beruhigt. Meine Filterbubble im Internetz rockt schon sehr-danke! Viele mit MS kannten diese Sprachausfälle und bei manchen war das eine selbstverständliche Begleiterscheinung. Es hat mich echt beruhigt, dass das nicht so aussergewöhnlich war. Wie machen das Menschen ohne Internet und ohne Austauschmöglichkeiten?

Am nächsten Tag habe ich überlegt ob ich zuerst meinen Neurologen anrufen soll oder ins Büro fahre. Hab dann vom Büro aus den Neurologen angerufen.

„Ich schreib Sie jetzt mal krank“

Und ich so: neeeeein, weil dann muss ich noch die Krankschreibung erfassen und den ganzen dazugehörigen Kram und das macht mir noch viel mehr Arbeit!

Nach den vielen Fragen vom Neuro beschlossen wir, zunächst ein EEG zu machen. Hätte seiner Meinung nach bei dieser kurzen Dauer, ein epileptischer Anfall sein können. Mir wurde also zunächst erklärt, dass wenn wir im EEG einen Verdacht auf Epilepsie finden, ich die nächsten zwei Monate nicht mehr Auto fahren darf. Haaa haaaa! Wir wohnen in einem Kaff mit sehr schlechter ÖV-Verbindung. Also hätte ich nicht mal mehr einkaufen können.

EEG zeigte glücklicherweise keine Epilepsie und das konnte ausgeschlossen werden.

Wir unterhielten uns also über verschiedene Ursachen und Möglichkeiten des kurzen Ausfalls. Mein Neurologe hat nach meinem Anruf im Blog nachgelesen und wollte sich auf den aktuellen Stand der Dinge bringen. War auch etwas erstaunt, dass ich hier nicht mehr so regelmässig schreibe obwohl er weiss, wie wichtig es mir ist. Dazu wusste er endgültig, dass ich zu viel Stress habe. Sein Leben im Internet zu teilen, kann zu Nebenwirkungen führen!

Also haben wir uns nach seiner Standpauke, was ich alles nicht machen sollte nur 20min. nach einem solchen Vorfall, auf einen Ultraschall der Hauptschlagader geeinigt.

Der Ultraschall meiner Hauptschlagader war ganz ok. Ich habe keine Verstopfung oder sowas. Eine kleine Ablagerung an einer Stelle. Wäre aber nicht so dramatisch. Also, mein Arzt hat das schon sehr dramatisch dargestellt. Ich muss auf meinen Lebenswandel achten, kein Stress, mehr Sport…und ich sollte mit meinen Lastern aufhören…mimimi

Mein Arzt meint, vermutlich sei eine alte Läsion kurz aufgeflackert. Getriggert durch Erschöpfung, Stress und zu wenig Schlaf.

Oder ich habe einen Hirnkrampf bekommen weil ich 1. die Süssigkeiten vom Mann geklaut habe 2. Kind2 mich erwischt hatte 3. ich die Süssigkeiten nicht vor dem Abendessen mit ihm teilen wollte, zack, Sprachstörung durch psychischen Druck! Haha!

Heute bin ich nicht ins Büro und habe mir den Tag frei genommen. Das Wetter ist toll und es fühlt sich schon irgendwie nach Frühling an. Zum Glück kann man Emails und Co. auch von zu Hause aus beantworten!

Ja Körper, ich habe es schon verstanden. Du hast mir auch einen gehörigen Schrecken eingejagt, das muss ich schon zugeben. Könnt ihr euch überhaupt vorstellen, wie sich so etwas anfühlt und wie hilflos man dabei ist!?

Wenn ich übermütig werde und das Gefühl habe, meine MS ist in einer alten Mottenkiste am Überwintern, bekomme ich meistens eine Klatsche! Ich bin schon sehr froh darüber, dass die Klatsche so ausgefallen ist, wie sie halt war. Danach habe ich spontan, Kurzferien mit meinen Jungs gebucht. Puh.