Tecfidera (aktuelle Therapie)

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2:

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Woche 7:

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

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Mein Ziel minimalistisch zu packen und nur das Nötigste mitzunehmen ist zu etwa 70% aufgegangen. (Dafür habe ich am Ferienort festgestellt, dass wir ein ausgewachsenes Sportschuhproblem haben, denn, es waren mindestens 8 Paar Turnschuhe dabei!) Da ich sowieso nicht so viel Zeit hatte, musste es schnell gehen. Die Kinder sind soweit selbständig und wir reisen in ein Land, in dem man eigentlich alles besorgen kann, was vergessen wurde. Ein Klacks (ausser Medikamente, da achte ich noch penibel drauf) Wenn das grosse ABER nicht wäre. Ich HASSE packen! Packen kann ich nicht und scheitere schon daran, für den jeweiligen Kleiderhaufen die passende Reisetasche zu wählen.

Packliste für die Kinder

Was sich schon länger bewährt hat, ist eine Packliste für die Kinder, aufgehängt und zum Abstreichen: 7 Kurzarm Shirts, 5 Kurze Hosen, 1 lange Hose, Badehosen, blabla usw. Das funktioniert perfekt solange die Kleider auch in richtigen Grössen in den Schubladen sind. Lange Geschichte.

Ich habe sogar vorher das Auto durch die Waschanlage gefahren und ausgesaugt. Nein, lohnt sich nicht, fühlt sich aber gut an.

Nun, nachdem das ganze Gepäck durch den Auto-Tetris-Packprofi perfekt verstaut wurde, hiess es um 4:00 Uhr aufstehen und gegen 05:00 sind wir dann auch losgefahren. Ja, auch um diese Uhrzeit wird bei uns zu Hause viel gesprochen und erzählt, was dann zu Verzögerungen führt. Dieses Mal mussten wir nur kurz zurück fahren weil ich das Licht in der Garage hab brennen lassen.

Nach wenig Stau und ohne Zwischenfälle irgendwann gegen 16:00 Uhr in unsrem Appartement in Malinska auf Krk für die erste Woche angekommen. Dieses Gefühl, das erste Mal wieder die Meerluft zu riechen…hach! Das Appartement war wunderschön, hatte aber keine Waschmaschine wie angegeben. O-Ton Kinder: aber ich habe 3 Unterhosen weniger eingepackt als Tage, die wir hier sind. Das Meer war tatsächlich, wie angegeben, praktisch vor der Nase.

Dafür stellten wir gegen 20:00 Uhr fest, dass der Rummelplatz hinter dem Haus doch in Betrieb war und nur verlassen und verlottert aussah. Ramba-Zamba weit bis nach Mitternacht. Zum Glück waren die Fenster von unserem Appartement dicht und wir konnten trotzdem schlafen!

Uns hat das alles sehr an Szenen aus dem Trickfilm „Chihiros Reise ins Zauberland“ (Quelle: Wikipedia) erinnert.

Bei der Buchung damals konnten wir uns nicht entscheiden zwischen diesem Appartement (sehr Zentral=vermutlich viel Lärm und viele Touristen) und einem kleinen Steinhaus mit Pool (abseits in einem Dorf=Ferienkoller und ständig auf Auto angewiesen sein) und haben deshalb jeweils für eine Woche gebucht.

Nachdem ich meinem Mann verboten habe, weiterhin die Klimaanlage heimlich auf 16 Grad einzustellen, hatte ich auch kein entzündetes Gschlüdder-Auge mehr. Weil sich die Hitze und MS bekanntlich nicht so gut vertragen, war ich mit K2 meist gegen 8:15 Uhr schon am Meer während K1 und der Mann noch gefrühstückt haben. Dafür sind wir am Nachmittag in der Hitze wieder nach Hause. Noch vor den Ferien habe ich meinem Mann gesagt, dass ich in den Ferien noch joggen gehen möchte weil ich in den letzten Monaten keine Zeit für Crosstrainer hatte. Mein Mann rennt täglich bis 20km. Nun, es ist bei mir bei einem Mal geblieben…4km und die Erkenntnis, dass Joggen noch immer nicht mein Ding ist.

Ansonsten waren wir oft meine Verwandten in der Stadt Krk besuchen, viel Essen, viel Nixtun und ganz viel Meer. K1 hat  ja in der letzten Schulwoche den Arm gebrochen und musste eine Schiene tragen. Dafür habe ich vorher einen Schutz besorgt und das hat super geklappt. Irgendwann hat er mich dann aber doch dazu gebracht, ohne Schiene schwimmen zu gehen. Dr. Google behauptet, dass ein Armbruch bei Kindern i.R. nach 3-4 Wochen verheilt ist und der Kinderarzt hat damals auch was ähnliches gesagt.

In der zweiten Woche sind wir umgezogen und wir wissen jetzt, dass wir genau eine Stunde brauchen um ein Appartement ohne sichtbare Spuren zu hinterlassen.

Touristin mit verbissenem Gesichtsausdruck:

Das Steinhaus war im Inneren der Insel. Auf der Strecke haben wir eine Kuh auf der Strasse getroffen. Es war also sehr, sehr ruhig dort. Die erste Zufahrtsstrasse vom Navigationssystem habe ich sofort boykottiert weil die so eng war und links und rechts nur lottrige Steinmauern. Die andere Zufahrt endete vor zwei niedrigen Betonpfeilern und einem Schild mit 2.1m. Ich wusste nicht, wie breit unser Auto ist und habe unter Gelächter den Mann aussteigen lassen um mich durchzuwinken. Danach hiess es ständig, ich hätte mindestens je einen halben Meter links und rechts. Pffft, dabei hat mir der Mann das Fahren ständig untergejubelt…Und vor mir hat auch schon jemand mit einem klitzekleinen Auto kehrt gemacht weil er sich nicht getraut hatte da durchzufahren, ha!

Steinhaus, Pool, Sonne und RUHE.

So viel Ruhe, dass ich die ersten zwei Tage ständig meinen Herzschlag gehört habe. Ich hörte auch mein Blut fliessen. Naja, vielleicht lag es auch daran, dass mir mein Mann ständig frischen Kaffee gebracht hat und ich normalerweise nie mehr als 2 Tassen pro Tag trinke.

Es könnte aber auch an MS liegen und an Nervenflattern. Manchmal fühlt sich das an wie Herzstolpern oder Rhythmusstörungen, dabei sind es Nervenspastiken. Leider sind die dann immer in Herzhöhe und das fühlt sich immer sehr seltsam an. Ist mir aber erst später wieder in Sinn gekommen. Übrigens, kennt das jemand von euch auch?

Das Haus war leider nicht so perfekt wie das Appartment. Also, das Haus an sich wäre schon schön, es war nur alles sehr lieblos hingeworfen und hatte keinen Charme und keine Liebe. Eine Türe die nicht passt und ständig am Holzboden schleift. Nach zwei Tagen waren wir so im Gleichgültigkeitsmodus angekommen und konnten der Versuchung widerstehen, Schleifpapier und Schraubenzieher zu kaufen…

Zudem war es nicht wirklich sauber, hatte keine funktionierenden Nachttischlampen, dafür Skorpione und brettharte Matratzen. Wegen der Skorpione wollte ein Kind kurzzeitig sofort abreisen. Dafür gab es „Heugümper“ in der Küche die man retten konnte.

Der Mann hat ständig gekocht, wenn wir nicht auswärts essen waren. Die Kinder haben fast nicht gestritten. Also, wirklich nur frast. Ich habe keinen Finger gerührt, nur die Strandtücher, Sportsachen und Badezeug gewaschen, die Stille genossen, viel gelesen und eins der Bücher nach 20 Seiten entnervt weggeworfen weil mir die Zeit zu schade war für ein doofes Buch.

Trotzdem haben wir uns dazu entschieden einen Tag früher abzureisen. Erstens dem drohenden Stau zu entgehen und zweitens, noch einen Tag mehr zu Hause zu haben bevor der Arbeitsalltag losgeht. Zudem musste ich am Wochenende noch die Quartalszahlen für Montagsitzung aufbereiten. (Ich fuhr am Samstag dann ins Büro um zu merken, dass ich das Passwort vergessen habe.)

Auch die Rückreise verlief gut und ich hatte erst nach 300km Rückenschmerzen und nicht bereits nach 40min. Abends dann bei meinen Eltern die Katze abgeholt, die eigentlich nicht nach Hause wollte und sich unter dem Bett versteckt hat. Von meiner Mama Palatschinken (Omeletten) gekocht bekommen und endlich wieder im eigenen Bett geschlafen. Der Mann hat übrigens noch in den Ferien eine Klimaanlage für zu Hause bestellt, natürlich nur, um es mir mit der MS leichter zu machen und nicht weil er ein notorischer, auf 16 Grad Abkühlfetischist ist. Und das Teil ist monströs gross, funktioniert aber hervorragend. Jetzt können wir den oberen Stock (Dachgeschoss ausgebaut, gefühlte 50 Grad) endlich auf erträgliche Temperaturen abkühlen und vor allem diese mühsame Schwüle raus bringen.

Wir hatten also ganz friedliche und entspannte Ferien. Ich geniesse die Zeit ganz alleine mit meinen Jungs zu sein. Wir kleben wie 4 Eigentbrötler zusammen und das ist auch gut so. Ich mag es am Wasser zu sitzen und mit den Kids über Gott und die Welt zu diskutieren. Ich mag es, wie mein Mann unendlich viel schlafen kann sobald er sich irgendwo in den Schatten hinlegt. Ich mag das Salz auf meiner Haut. Das Gefühl wenn man ins eiskalte Meer hineinläuft, den ersten Schwimmzug macht und es einem dabei fast den Atem verschlägt. Ich mag es, mich auf kroatisch zu unterhalten und nach einigen Tagen mir die Wörter schneller einfallen. Ich mag es meine Tante zu besuchen zu der ich eine besondere Beziehung habe. Ich mag es, wie sich meine Kinder mit den Kindern meines Cousins und Cousine verstehen, obwohl sie sich höchstens ein mal im Jahr sehen. Ich mag es wie das Gemüse und die Früchte schmecken. Und ich mag es wieder nach Hause zu kommen. Endlich wieder Ordnung zu schaffen und alles wieder mehr oder weniger geordnete Bahnen annimmt…ich bin ein Bünzli.

Danke Sommer 2018, du warst wunderbar!

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