Tecfidera (aktuelle Therapie)

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2:

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Woche 7:

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

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Wochenrückblick 16.06.2018

Mein Wochenrückblick in Bildern

Diese Woche musste ich im Büro einige Sachen erledigen, für die ich viel Konzentration brauche. Nicht immer einfach. Da ich bereits ferienreif bin, schlecht schlafe, bin ich müder und erschöpfter als sonst. Und der Nebel im Kopf zieht an. Da hilft mir manchmal ein Espresso in der Mittagspause und wenn das Wetter schön ist, dann auf dem Büro-Balkon. Am Abend dann Kopfschmerzen aus der Hölle wegen Nackenverspannung und alles.

Vor einigen Tagen hat sich vielleicht, ganz eventuell, folgende Szene bei uns zu Hause abgespielt:

K1, 20:30 Uhr, Schlafenszeit: Maaaaamaaaaaaaa!
ICH vom Sofa, total erledigt, keine Ahnung welches Kind ruft: Jaaaaaa?
K1: Kannst du hoch kommen?
ICH murmel murmel $%&** schleicht in den Oberen Stock. Zimmer K2 niemand rührt sich. Also weiter ins Zimmer K1: hast du gerufen?
K1: der Monoblock tut weh (was er eigentlich schon seit fast einem Jahr tut) und abgesehen davon, ist der Draht verbogen, ich kann den nicht mehr einhängen.
ICH: Wir waren doch letzte Woche beim Zahnarzt und da wurde alles wieder neu angepasst. Sie haben alle drückenden Stellen nachgeschliffen. Hmm, zeig her den Draht.
ICH drückt mehr oder weniger vorsichtig am Draht.
K1: neeein Mama, nicht da drauf drücken, so ist nämlich das letzte Mal genau der Draht
abgebrochen!!! Bitte drück da nicht rum!

*pling*

K1: ICH HABE ES DIR GESAGT! Du wolltest nicht hören! Du bist jetzt aber selber schuld, dass der Draht abgebrochen ist! Ich habe dich extra noch darauf aufmerksam gemacht! Du kannst mir jetzt aber nicht die Schuld dafür geben, gell, nur damit das klar gestellt ist!
ICH: steck den Monoblock halt so in den Mund. Da kannst du zwar nicht mehr reden, aber soll ja nun so genügen. Ich mach dann einen Termin beim Kieferorthopäden sobald ich Zeit habe.

*eine Woche später*

K1: ich habe Kopfschmerzen weil mir der Kiefer auf der rechten Seite so weh tut. Dort, wo der Monoblock eingehängt ist.
ICH, hupps, muss sofort Termin vereinbaren. Dienstag um 08:00 den Monoblock in die Praxis bringen und um 17:00 Uhr samt Kind den geflickten Monoblock abholen.

Am Mittwoch war das Geburtstagsfest von meinem Patenkind. Weil das Wetter so schlecht war, wurde kurzerhand umdisponiert und es ging in einen Indoorspielplatz. Meine Freundin hat dann gefragt, ob ich ihr vielleicht helfen könnte und mit ihr dort bleiben. Da meine Jungs auch eingeladen waren, war das natürlich kein Problem. Am Mittag nach der Arbeit noch eine Flasche Prosecco besorgt. Ja, wir sind diese Mütter, die dann da sitzen und ein Glas Alkohol trinken. Hier aus der Kinder-Siel-HÖLLE

Am Donnerstag blieb ich zu Hause. Musste extra zum Discounter rausfahren um das Katzenfutter für die wählerische Katz zu besorgen. Im Discounter gab es dann wunderschöne Lavendel, weisse Hortensien und noch irgendwelche kleinen Töpfchen, hab den Namen vergessen. Da ich so früh dran war, war die Lieferung mit dem Katzenfutter noch nicht ausgepackt. Aber, die nette Verkäuferin riss mir die Ganze Ladung von der Palette runter und fummelte das gewünschte Katzenfutter raus. Zu Hause musste natürlich alles eingepflanzt werden. Das steigerte sich dann in, ach, es hat so stark geregnet gestern, das Unkraut lässt sich sicher super leicht rauszupfen. Also zupfte ich das ganze Zeug raus. Kochte gleichzeitig das Mittagessen. Erklärte irgendwelchen Menschen, die vorbei kamen unsere zukünftige Lärmschutzwand. Eigentlich sollte ich da langsam Provision dafür bekommen! Wie ich da ständig hin und her unterwegs war, ist mir ein kleiner schreckhafter Vogel aufgefallen. Sie hat sich einen denkbar ungünstigen Nistplatz für ihre nervösen Nerven ausgesucht. Der Blumentopf, der eigentlich Deko ist, steht genau am Durchgang zwischen Sitzplatz und Parkplatz. Da läuft immer wieder jemand von uns vorbei. Jedes Mal bekommt sie vermutlich beinahe einen Herzinfarkt und flattert wie irre davon. Wenn sie nicht vorher an Stress stirbt, gibt das dann vermutlich ganz hyperaktive Babyvögel. Hoffentlich gewöhnt sie sich dran.

Freitag habe ich im Büro alles geplante erledigt. Ob alles dann im System auch funktioniert, stellt sich dann später aus.

Ich habe mir auch noch Zeit für das Blog genommen. Es sind Interviews von mir online gegangen (geht vermutlich am Di. online), eine Telefonkonferenz mit spannenden Projektaussichten, mit dem Projektleiter über die voraussichtliche Lieferung der Lärmschutz-Paneele telefoniert und ja, die Augenringe hängen fast bis zum Bauchnabel. Und ich habe noch immer Winterpneu an meinem Auto drauf. Und meine Kopfhörer tun mir weh, meh.

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende sowie einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

Was ist Wochenrückblick?

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

  1. Wochenrückblick 02.06.2018 Kommentar verfassen
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