Tecfidera (aktuelle Therapie)

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2:

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Woche 7:

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

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Mittwoch, 05. Juni 2019

Heute und morgen werden bei uns zu Hause 5 Dachfenster ausgetauscht und das bedeutet für mich Homeoffice und ich bewege mich nicht von zu Hause weg.

Letzte Nacht sehr schlecht geschlafen. Vermutlich liegt es eben an den Fensterrenovationen und dass mich das dann doch etwas gestresst hat. Ich habe also zwei Kinder seit Tagen angetrieben, ihren ganzen Plunder in den Zimmern auszuräumen bzw. umzuräumen damit die Bauarbeiten vorgenommen werden können. Ein Dachfenster ist im Gang, da stehen jetzt auch irgendwelche Möbel die wir aus den Zimmern geschoben haben. Das Höllenzimmer ist unser Büro und Umkleidezimmer welches einigermassen staubsicher ausgeräumt werden sollte. Und das ist so schlimm! Hier sieht es jedenfalls so aus wie bei Flodders und das stresst.

Also, um 7:30 Uhr standen die Dacharbeiter pünktlich vor der Türe. Das Wetter wird super werden. Dass es tatsächlich den ganzen Tag unglaubliche 29 Grad herunterbrennt, wusste ich da noch nicht. Jedenfalls, Respekt an Menschen die einfach so auf Dächern herumkraxeln können. Ich weiss schon, warum ich einen Bürogummi-Job habe!

Nachdem die Kinder zur Schule und der Mann ins Büro sind, konnte ich mich meinem Homeoffice widmen.

Zuallererst habe ich eine Anfrage beantwortet, die ich normalerweise nicht beachtet hätte. Aber hej, kurze Zusammenfassung: Mach bitte gratis Werbung für unseren kostenlosen Kongress, dann schalte ich dir deine kostenlose Teilnahme frei! Haaaahahaha. Da ich etwas prokrastinieren musste anstatt sofort mit meiner Arbeit anzufangen, habe ich mal zurückgemailt und gefragt, ob sie mich eigentlich veräppeln wollen. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Kurz vor der Mittagszeit wollte ich den Fenstermonteuren gekühlte Energiedrinks anbieten. Nun, einer trinkt kein Zuckerzeug. Auch sonst sind sie extrem produktiv, keiner spricht und sie sind zackig obwohl bereits so unglaublich heiss ist und kein Wind geht. Hmm.

Zum Mittagessen gab es Vollkornspaghetti mit Basilikumpesto. Und für mich zusätzlich noch Spargeln dazu.

Nach dem Mittag musste K2 bei einem Freund abgeliefert werden. Er wurde zu LaserTag eingeladen. Was ich davon halte, sei mal dahingestellt. Dann habe ich das Auto in die Werkstatt gebracht weil ich letzte Woche einen Pneu angeschlitzt habe. Zu Fuss wieder nach Hause.

Den ganzen Nachmittag mit Kind1 Homeoffice gemacht. Ich habe gearbeitet, zwei Texte mit Deadline abgegeben und er hat recherchiert und mich abgelenkt. Dazwischen den Fensterarbeitern ein Eis gebracht. Ich hatte wirklich ein schlechtes Gewissen weil die bei dieser Hitze auf dem Dach standen.

Gegen 17:15 Uhr waren alle 5 Fenster montiert inkl. der Aussenrollläden. Wahnsinn! K1 in die Gitarrenstunde verabschiedet. Auto wieder abgeholt und es zeigte 31.5 Grad an!

Und schon konnte ich alle meine Kleider wieder an die Kleiderstange im Umkleidezimmer hängen. Es sieht so aus, als ob sie nichtmal zerknittert sind. Eigentlich wollte ich die Umkleide neu Streichen aber weil die Fenster schon drin sind und ich damit gerechnet habe, dass sie heute nicht fertig werden, hatte ich eigentlich vor morgen noch die Farbe zu kaufen. Naja, gibt jetzt halt doch keine neu gestrichene Umkleide. Übrigens hängen 90% aller meiner Kleider an dieser Kleiderstange und nur wenige Teile sind im Schrank.

Und wieder zeigt sich, dass ich mir viel zu viele unnötige Gedanken im Voraus gemacht habe. Möpp!

Der Mann wird sich um das Abendessen kümmern und ich mach mir jetzt gemütlich ein Bier auf. Das habe ich mir verdient! Und vielleicht, gehe ich jetzt kurz noch mit dem Dyson hoch und sauge zuerst die Zimmer bevor die Kinder ihren Kram zurückräumen wenn sie nach Hause kommen. Vielleicht räume ich noch weiter…vielleicht schlafe ich auch einfach sofort auf dem Sofa ein.

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