Tecfidera (aktuelle Therapie)

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2:

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Woche 7:

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

Advertisements

Aktuelle Beiträge

Wochenrückblick 18.11.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Liebe Leser, seit über 4 Wochen ist eine Arbeitskollegin ausgefallen. Ich muss also ihre 100% Stelle und meine Arbeit in einem 50% Pensum händeln. Dazu kommt, dass ich ausser Montag, keine Kinderbetreuung habe. Für meine MS-Beratungstätigkeit noch einige Texte schreiben sollte weil Redaktionsschluss und so…kurz gesagt, meine Tage haben zu wenig Stunden und mein Körper zu wenig Kraft.

Ich habe vor einigen Monaten mit meinen obligatorischen Energiedrinks aufgehört. Im Büro habe ich eine neue Angewohnheit/Abhängigkeit entwickelt…ja, ich bin ein Suchtmensch. Aber diese True Fruits grüne Smoothies sind aber auch äussert lecker und ich habe gleich ein etwas weniger grosses schlechtes Gewissen wegen derzeitigem Lebensstil. Vor allem muss ich nur runter in den Laden um die Ecke laufen:

Was halt so passiert wenn man am sehr frühen Morgen die Wäsche in die Waschmaschine stopft und so programmiert, damit sie bis 12:00 erst grad fertig ist wenn man nach Hause kommt. Eine Instagramleserin hat mir den ultimativen Tipp zur Rettung des Pullovers gegeben. Das teste ich nachher gleich aus. Es hat mit Wasser und Essig zu tun. Spannend.

Obwohl die Zeit gerade sehr anstrengend ist, ist die Stimmung im Büro ziemlich gut und wir haben auch viel zu lachen. Auch ohne Alkohol und obwohl ich mich echt gerne in Embryostellung zusammenklappen möchte.

Seit etwa zwei Wochen lag das Bügelperlenkunstwerk von K2 auf der Kommode und wartete darauf, endlich gebügelt zu werden. Nun, die Katze war schneller. Als K2 nach Hause kam, habe ich die Katze natürlich sofort verpetzt und davon abgelenkt, dass ich ja eigentlich mindestens zwei Wochen Zeit zum Bügeln gehabt hätte. Ich bin eine schlechte Mutter…

Das ist ein Sinnbild meiner Woche. Die Handtasche versehentlich an den Mantel gebunden und dann im Treppenhaus wie wild herumgefuchtelt…tja. Sowas sorgt bei mir wenigstens immer für einen lauten Lachanfall.

In den letzten Tagen hat der Körper doch die Nase voll gehabt und hat sich mit einem Nesselfieber-Ausschlag zu Protest gemeldet. Mein ganzer Rücken, Hintern und Beine waren mit dicken und juckenden Knubbeln übersät. Am Freitag Vormittag schrieb ich dann meiner externen 2ten Hälfte Buchhaltungskollegin und fragte sie, ob sie nicht ab 15:00 übernehmen könnte und die Faktura für mich fertig macht. Sofort kam ein JA zurück. Und sie hat mir dieses Blechschild mitgebracht weil sie gerade in einem Laden war als sie meine Nachricht gelesen hatte und fand, dass das super zu mir passen würde. Ist das nicht toll?!? Um 18:00 Uhr rief sie mich dann noch an um mitzuteilen, dass die Faktura erledigt ist und sie alles auch schon auf die Post gebracht hat. Hach, es ist Liebe!

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

  1. Jährliche MS-Verlaufskontrolle 8 Kommentare
  2. Wochenrückblick 28.10.2017 5 Kommentare
  3. Swissblogfamily Blogparade: Sicherheit im www Kommentar verfassen