Tecfidera (aktuelle Therapie)

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2:

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Woche 7:

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

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Diese Woche habe ich keinen Wochenrückblick gemacht. Es gab nix zu berichten. Nix zurückzublicken. Es hat sich seit dem letzten Post, nichts geändert. Müde.

Advent

Wir sind tatsächlich schon in der Adventszeit. Für mich dieses Jahr noch schneller und noch erschreckender als sonst. Irgendwie trifft mich das immer so total unvorbereitet.

In der letzten Woche war ich aus Gründen öfter im Büro als geplant. Am Freitag bin ich ins Büro damit ich nicht zu Hause sein muss. Ein grosser Teil des Hauses war nämlich unter Bergen von Papier, Briefen, Rechnungen, Zeitschriften, Schulzetteln, Päckchen usw. begraben. So habe ich mich ins Büro geflüchtet. Trotzdem, aufgehoben ist nicht aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Wenigstens habe ich die Hälfte der Weihnachtskarten bereits unterschrieben.

Am Samstag wollte ich nur kurz in die Stadt und das Armband meiner neuen Uhr* kürzen lassen. Übrigens bin ich sehr in meine neue Uhr verliebt! Passenderweise ist die alte Uhr genau einen Tag nach Lieferung der neuen stehen geblieben. Beim Einbruch haben sie mir ja drei Uhren geklaut und jetzt habe ich endlich einen Ersatz und freue mich so sehr.

Aus dem geplanten kurzen Trip in die Stadt, wurden mehrere Stunden ausgedehntes Schlendern durch verschiedene Läden. Sogar meine Freundin habe ich überredet in die Stadt zu kommen und wir sassen für eine Stunde im Cafe. Ich war schon ziemlich lange nicht mehr so physisch in den Länden unterwegs und es ist mir erst aufgefallen, wie sich die Verkaufsstrategie mittlerweile verändert hat. Nun gut, im Nespressoshop war ich dann doch etwas überfordert. Wenn da George Clooney hinter dem Tresen mit einem iPad in der Hand nach meiner Kundenkarte gefragt hätte, hätte mich das wirklich nicht gewundert.

Ich habe bereits Kleinigkeiten besorgt und weitere Ideen für Geschenke gesammelt. Und tatsächlich war ich sogar entspannt. Ich weiss wirklich nicht, wann mir das letzte Mal passiert ist. Vielleicht lag es an den Düften im Rituals die meine Synapsen sofort ausser Gefecht setzen und mich willenlos machen. Ich kann nichts dagegen machen, aber feine Düfte, auch wenn sie so extrem stark sind, machen mich im Moment extremst glücklich. Habe ich eigentlich von meiner Perfume Genie erzählt? Bin ich mir nicht ganz sicher, habe es glaube ich nur in Instagram geteilt. Auf jeden Fall zeugt der Kauf dieser Perfume Genie (Achtung Werbung unbezahlt) meiner absoluten Unfähigkeit des rationalen Denkens wenn es um solche Dinge geht. Hier die Beschreibung:
Verwandeln Sie Ihr Zuhause mit unserer Parfum-Genie in eine Oase der Entspannung. Mit der innovativen Parfum-Genie können Sie die Intensität und den Zeitraum der Raumbeduftung praktisch über Ihr Smartphone aus der Ferne steuern. Wählen Sie Ihren liebsten Rituals Duft und parfümieren Sie Ihr Zuhause mit einer Kartusche, die bis zu 21 Stunden anhält. Die Parfum-Genie ist stylish, kabellos und verleiht Ihrem Zuhause einen eleganten Touch. Sobald Sie zur Tür hereinkommen werden Sie mit Ihrem bevorzugten Rituals-Duft begrüßt.

Als ich etwa 4 oder 5 Stunden später, so genau weiss ich es nicht mehr, wieder nach Hause kam, war der Mann dabei mit den Jungs für die Prüfungen nächste Woche zu lernen. Mit mehr oder weniger Erfolg. Schon die letzten Tage hatte der Mann diese Aufgabe alleine übernommen, weil ich einfach keinen Nerv, Geduld oder Verständnis dafür hatte. Ich habe mir dafür ein Entspannungsbad gegönnt.

Der Start in den Advent erfolgte recht turbulent. Geweckt wurde ich durch lautes Gepolter und Geschrei. Kids. Und daraus resultierende schlechte Laune von mir. Zum Glück war beim Frühstück alles wieder gut.

Ich finde unseren Adventskranz wieder viel zu gross. Jedes Jahr immer das gleiche Drama. Ich lerne das einfach nicht. Mal sehen ob er sich tatsächlich den ganzen Advent durch hält. Ach, übrigens gibt es bei uns gekaufte Adventskalender für die Kids und meinen Mann und mich.

Nach dem Frühstück alles soweit aufgeräumt, Staub gesaugt und alles an den vorgesehenen Platz versorgt. Bettwäsche gewaschen. Paket mit Winterjacke für K1 ausgepackt, eine Winterjacke ausgewählt, imprägniert und die alten bereits aussortiert.

Zwei weitere Weihnachtsgeschenke bestellt.

Langsam fühlt es sich etwas besser an. Ich fühle mich nicht mehr so gehetzt. Skiferien muss ich noch buchen bzw. eine Unterkunft überhaupt finden.

Jetzt gehe ich noch auf den Crosstrainer diese innere Unruhe wegstrampeln. Es fühlt sich noch immer etwas nach Ameisenkribbeln im Körper an und ich würde so gerne eine rauchen. Der Mann wird Abendessen kochen und ich werde mich dieses Jahr nicht vom Advent verrückt machen lassen. Auch nicht vor Weihnachten! Und jetzt muss ich nur etwas weniger Aufschieberitis betreiben! Und endlich diese &%ç*=)*(*/%-Skiferien buchen!

Wünsche einen wunderbaren Start in die neue Woche!

*Werbung, selbstgekauft

**Werbung, selbstgekauft

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