Tecfidera (aktuelle Therapie)

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2:

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Woche 7:

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

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Aktuelle Beiträge

Wochenrückblick 27.05.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Hinter mir liegt eine kurze Woche. Die Kinder hatten nur Montag/Dienstag Schule und danach war Schulfrei.

Ich liebe diese Jahreszeit, wenn es wieder verschiedenste Beeren im Angebot gibt. So lecker und so gut…nicht nur zum Frühstück! Wenn endlich ruhe im Haus ist, die Kinder in ihren Betten versorgt sind, einfach aufs Sofa mit einer Schale Beeren…mhhh…dieser Duft! Ja, das macht mich sehr glücklich! Genau zu dieser Zeit bekommt die Katz auch ihr Leckerli und schmiert sich hier schon mal vorsorglich an meine Füsse und tut so, als ob sie anhänglich wäre. Dabei futtert sie neben mir auf dem Sofa nur ihr Leckerli und verzieht sich dann schnell wieder, wir könnten ja versehentlich noch kuscheln…

Am Dienstag ein Skypemeeting im Auftrag der MS-Aufklärung. Erzählen wie das Leben mit MS so ist und was ich mir als Patientin wünsche. Aufklärung ist mir sehr wichtig und ich fühle mich irgendwie verpflichtet, soweit wie möglich zu zeigen, dass das Leben eben auch mit MS doch lebenswert bleiben kann. Es ist wirklich an der Zeit das MS-Bild zu entSTAUBEN und ich bin sehr froh, dass meine Worte gehört werden. Jeder frisch diagnostizierte MS-Betroffene, der durch meine Arbeit vielleicht etwas Mut verspürt, macht mich unendlich glücklich!

Am Mittwoch, 31.05. ist MS-World Day, ich stelle hier ein sehr tolles Projekt vor, vorbeischauen wäre toll! Ich sag nur, es wird sportlich und hat was mit Fahrradfahren zu tun! Stay tuned…

Wäscheberge kurz vor „Feierabend“ und ich bin so unglaublich happy, wenn ich es schaffe, am selben Tag die ganze Wäsche zu waschen und zu falten! So habe ich endlich mein „Wäscheberge-Trauma“ überwunden und es bleibt nix liegen! Die Kinder beschweren sich jetzt halt manchmal, dass ich zu schnell bin mit der Wäsche und sie keinen Platz in den Schubladen haben…hihi…

Am Mittwoch war ich mit den Kids im Ikea Tischlampen kaufen (sie haben ja ihre Zimmer umgestellt und jetzt ist alles anders…) und wenn wir schon mal da sind, kann man auf keinen Fall ohne Mittagessen wieder nach Hause. Lachstartar war sehr lecker und ich musste ziemlich schnell meine Portion verputzen weil Kind1 ständig was abhaben wollte!

Nach einem sehr anstrengenden Tag (Autoräderwechsel, Einkaufszentrum, Schuhe für beide Kinder suchen, IKEA, Wocheneinkauf…) völlig erledigt nach Hause kommen und ein wunderbares Paket meiner liebsten Blogleserin vorfinden! So, so toll! Es war sogar was für die Katz und für Kind1 und Kind2 dabei! Danke nochmals liebe Melanie, du hast mir eine sehr grosse Freude bereitet! ❤

Mein Mann läuft ja seit einigen Jahren regelmässig Halbmarathon. Der Auffahrtslauf in St. Gallen ist sozusagen ein Heimlauf und dahin begleiten wir ihn immer. Der Mann war schnell und die Kids und ich hatten es lustig.

Selbstgemachte Rhabarbershorle! Zum ersten Mal habe ich Rhabarbersirup gemacht-ein Traum, so erfrischend und so prickelnd!

Mein Bruder leidet immer sehr, wenn er mein Auto sieht! Sein Autoliebhaberherz blutet dabei regelmässig und deshalb hat er mir einen Termin bei seinem Garagisten für Autopolieren abgemacht. Dafür hat er mir das Auto nach der Waschanlage durchgesaugt, die Scheiben geputzt und mich samt Jungs zum Termin gefahren und wieder nach Hause gebracht. Als ob das nicht schon genug gewesen wäre, hat er mich heute abgeholt und wieder zur Garage gefahren. Ja, mein Bruder ist immer sehr nett und hilfsbereit zu seiner grossen Schwester. Auf der Fahrt habe ich den ersten Zeppelin der Saison gesehen. Hmm, vielleicht war es auch der Zweite, aber egal! Ich hab jetzt ein glänzendes und sauberes Auto und alle Sonnencreme-Patschhandabdrücke der Kids sind auch weg! Juhu!

Heute gehts später noch zum Grillabend zu Freunden und ich mach meinen Krautsalat nach kroatischem Rezept. Das wird toll!

Euch Schnuggis wünsche ich ein wunderbares und glückliches Wochenende!

PS: Auf meinem Blog sind plötzlich diese Werbebanner (Advertisements) an völlig seltsamen Stellen. Das ist keine Absicht, ich habe nur noch nicht herausgefunden, wo ich das weg mache. Sorry!

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

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