Tecfidera (aktuelle Therapie)

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2:

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Woche 7:

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

Aktuelle Beiträge

30032020_15. Tag „stay at home“ Corona

Ich hoffe, euch geht es allen gut?!

Wir sind inzwischen beim Tag 15 der Quarantäne. Nur noch der Mann bewegt sich ausser Haus. Wenn er nicht im Homeoffice sitzt, dann ist er vor Ort im Büro und kümmert sich um die Mitarbeiter die nicht die ganze Woche HO arbeiten. Er erledigt alle Einkäufe, was perfekt funktioniert.

Ich habe mich inzwischen mehr oder weniger eingelebt. Es ist für mich noch immer eine grosse Herausforderung alles unter einen Hut zu bringen. Ich bin Meilen weit von irgendwelchen Super-Selbstoptimierungen entfernt weil ich durch die momentanen Umstände noch weniger Zeit habe als sonst. Echt, ich bin sehr froh, wenn ich irgendwie mein Leben auf die Reihe kriege.

Es ist nicht so, dass wir vor uns hin vergammeln. Täglich wird geduscht, ich schminke mich jeden Tag und ziehe mir was an. Was mir bereits schon mehrmals passiert ist, dass ich eigentlich noch schnell auf den Crosstrainer wollte, eins der Kinder was von mir wollte, das Büro anrief und dann schon Zeit für das Mittagessen war. So lungerte ich um 14:00 Uhr noch immer in Sportsachen auch ohne einen Finger in Richtung Sport gerührt zu haben. Mein Puls steigt dafür auch ohne Bewegung in den roten Bereich. Ich schreie aber weniger, immerhin.

Ich habe mindestens 2kg zugenommen. Ein Grund ist sicherlich Schokolade, die ich mir vorher normalerweise nie in solchen Mengen reingestopft habe. Dafür würde ich wieder wahnsinnig gerne rauchen. Das ist schon sehr unglaublich! Ich bin so ein krasser Suchtmensch, ich darf niemals ein Alkoholproblem bekommen. Vor Drogen habe ich ja Angst, da besteht also eher ein geringeres Risiko.

Wir haben den Wald gegenüber entdeckt…nachdem wir hier seit fast 10 Jahren wohnen. Ich schäme mich ja dafür. Normalerweise gehe ich aber für Spaziergänge immer an den See, dieser liegt ja auch fast vor der Nase. Und wenn ich die Wahl zwischen See und Wald habe, entscheide ich mich IMMER für den See. Da sich jetzt bei schönem Wetter aber immer noch zu viele Menschen am See tummeln, haben wir nach Ausweichmöglichkeiten gesucht. Das müssen wir unbedingt beibehalten! Wir hören alle früher auf zu arbeiten und laufen dann eine Stunde im Stechschritt, bei jedem Wetter.

Unser Haushalt wird jetzt am Wochenende erledigt, von uns allen. Es haben noch nicht alle Personen ihre liebsten Aufgaben gefunden. Gestern hat unser Dyson Staubsauger den Geist aufgegeben. Das ist so, so, so traurig. Ich bin voll Team Dyson! Ich wollte schon mal ein anderes Ersatzteil bestellen und da das Gerät schon so alt ist, gibt es keinen Ersatz. Das macht mich sehr traurig. Ich habe zusätzlich noch einen V7 Dyson Akkusauger, das Haus ist aber zu gross um am Stück gründlich gesaugt zu werden. Hrmpf. Ja, das sind Probleme!

Zu den ernsten Sachen: Wir sind alle gesund. Weit und breit keine Symptome! Heute habe ich Kopfschmerzen aus der Hölle die von Ibuprofen nicht gelindert werden. Tippe auf Wetterwechsel weil es Schnee gab oder auf Nackenverspannung. Dafür habe ich mir ganz viel Zeit fürs Kochen genommen und für mich abgefahrene Sachen ausprobiert. Ich habe ja u.a. einen Steamer den ich nur als Backofen nutze und nur selten Gemüse damit dämpfe. Heute eine selbstgemachte Vanillesauce ausprobiert. Und einen Reisauflauf zum Mittagessen. Lecker!

Diese Woche möchte ich unbedingt noch einen saftigen Kuchen backen. Mal sehen, vielleicht etwas mit Ananas und stürzen. Der Heisshunger nach Zimtschnecken ist nicht mehr so krass wie in den letzten Tagen. Jetzt muss es etwas saftiges sein. Also falls ihr Rezepte empfehlen könnt, nur her damit.

So. Die Kinder „kämpfen“ aber voll im „Spass“ weil es so wahnsinnig lustig ist sich zu prügeln. Bis dann im „Spass“ doch einer etwas stärker zulangt als es lustig ist. Atmen. Ich muss atmen. Vielleicht sollte ich Meditation ausprobieren, oder autogenes Training. Vielleicht würde das auch bei meinen Schlafstörungen helfen? Wer weiss.

Ich geh mich jetzt um das Abendessen kümmern. Essen macht mich immer sehr glücklich…was man auch sieht…es gibt eine unglaublich leckere Gersten-Suppe mit Wienerli-Rädlli.

Bleibt gesund ❤

#Werbung #Dyson weil Namennennung

 

 

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