MS Jahrestag – 6 Jahre – ein fast normales Leben

Ein fast normales Leben mit MS

Am 13. März 2019 war mein 6 Jahrestag nach der MS Diagnose. Und ich habe ihn vergessen. Ich freue mich sehr über diese Tatsache. Sie bedeutet, dass MS nicht (mehr) mein Leben bestimmt.

Brief an mein frisch diagnostiziertes ICH:

Liebes ICH,

du hast endlich nach Jahren der Unsicherheit die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Eine chronische Erkrankung welche bis jetzt als unheilbar gilt. Du hattest keinen Plan was das bedeutet. Achterbahn der Gefühle aus Angst, Unsicherheit und ein ordentlich schlechtes Gewissen. Du hast dich für alles schuldig gefühlt: weil deine Kinder eine kranke Mutter haben, du eine Belastung für deinen Mann wirst, weil das Wetter schlecht ist. Du hast das Internet nach Informationen abgegrast. Alles was mit MS zu tun hatte, hast du wie ein Schwamm aufgesogen. Und in der Zwischenzeit ging das Leben einfach weiter, ohne auf dich zu warten. Ziemlich bald hast du festgestellt, dass dein Leben eigentlich ziemlich ok. ist und dass der drohende Rollstuhl ausgeblieben ist. Du hast auch festgestellt, dass du zwar verschiedene Symptome und Einschränkungen hast, aber ganz grundsätzlich ein gutes Leben führst. Deine Kinder hatten immer weniger Angst, dass du sterben könntest. Also entschiedst du dich, über das alles zu bloggen. Vielleicht kommt jemand zufällig auf diese Seite, und, wer weiss, vielleicht hilfst du jemanden mit deiner Geschichte.

Schnitt

6 Jahre später

Das Leben ist, ganz einfach, TOLL! Du siehst so vieles mit ganz anderen Augen! Der Rollstuhl ist noch immer nicht in deinen Alltag eingezogen. Du hattest dazwischen zwar Schübe, bist aber seit über drei Jahren schubfrei und du feierst das nach jedem MRI! Du geniesst dein Leben mit allen Zügen. Die Kinder sind schon ziemlich selbständig was vieles einfacher macht aber auch neue Herausforderungen bringt. Du bist wieder ins Arbeitsleben eingestiegen. Sogar in einer ganz anderen Branche mit ganz vielen neuen Herausforderungen. Und du rockst das auch wenn deine Konzentration und dein Gedächtnis nicht mehr so sind wie vor einigen Jahren. Dein Blog wurde zum Selbstläufer und hat deine kühnsten Erwartungen weit übertroffen. Du wirst sogar kopiert…mhihihi…ich weiss, verrückt! Du schreibst für Patientenportale, berätst als selbständige und unabhängige Beraterin zu Patientenkommunikation, du gibst Interviews. Deine Meinung und deine Erfahrung sind wichtig und du wirst als Expertin befragt. Verrückt, ich weiss!!! Mittlerweile hast du eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Du kennst dich im Thema MS gut aus und du hilfst deinen Lesern, vor allem nach der Diagnose. Du hast festgestellt, dass die meisten Menschen nach der Diagnose die gleichen Fragen und Probleme haben. Und das versuchst du mit allen Mitteln zu verändern. Durch das Bloggen hast du unglaublich viele tolle Menschen kennen gelernt. Es sind Freundschaften entstanden. Deshalb verbringst du manchmal zu viel Zeit auf Social Media. Leider reicht deine Energie nicht für all die Pläne, die du hast und du musst akzeptieren, dass deine Erschöpfung dich manchmal für Tage in die Knie zwingt.

Wenn du zurückdenkst, dann wird dir klar, dass die letzten 6 Jahre sehr harte Arbeit waren. All das Erwähnte wurde dir nicht selbstverständlich hingeworfen, du hast dafür gekämpft. Du hast alles dafür gegeben, dich nicht in dieser Erkrankung zu suhlen. Es war dir immer wichtig, die Kontrolle über dein Leben in der Hand zu halten.

Dein Neurologe und du seid zu ebenbürtigen Partnern geworden. Ihr tauscht euch aus, auf einer respektvollen und offenen Patienten/Arzt-Basis. Seit über drei Jahren bist du auf einer Basistherapie inkl. der Nebenwirkungen. Klar spielst du manchmal mit dem Gedanken, keine Medikamente zu nehmen, hast aber beschlossen, die Therapie so lange wie möglich durchzuziehen. Du möchtest die Medizin dazu nutzen, so lange wie möglich Schübe zu vermeiden und so Gehirnmasse zu schützen bzw. zu erhalten.  Kürzlich hast du schlechte Nachrichten bezüglich deiner Blutwerte bekommen. Das ist immer eine schwierige Situation. Du wirst dir jetzt wieder Gedanken machen müssen wie du in Zukunft vorgehen möchtest. Kurzzeitig werfen dich solche Nachrichten auch nach 6 Jahren aus der Bahn, aber du weisst, dass du einen Weg finden wirst diese Herausforderung zu meistern. Du lernst immer mehr auf dich und deinen Körper zu vertrauen, ich weiss, das ist ziemlich verrückt aber du kannst es immer besser!!! Es ist nicht immer einfach und du stehst manchmal vor ganz grossen Herausforderungen.

Trotzdem möchte ich ganz kühn und grössenwahnsinnig behaupten, dass du glücklicher bist als manch andere ohne MS. Du weisst, dass du mit deiner MS weniger Krankheitsfehltage hast als manch gesunde ArbeitskollegInnen. Das macht dich irgendwie stolz. Nicht weil du es cool findest als Arbeitstier rüberzukommen, sondern weil du nicht diesem veralteten Klischee gehörst, dass man mit MS nicht arbeiten kann.

Bald wirst du deinen 40sten Geburtstag feiern. Du googelst mittlerweile öfter nach Antiaging als nach Multiple Sklerose. Und das ist auch gut so. Nun, du googelst zur Zeit auch sehr viel nach neuen Medikamenten und nach Immunglobuline-Werten und fühlst dich irgendwie in den Seilen hängend.

Du brauchst keine Angst zu haben, es wird durchaus harte Zeiten geben, du wirst aber immer wieder aufstehen und weiter machen. Und es lohnt sich niemals aufzugeben. Niemals!

You rock ❤

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MS wird Thema bei der Oscar Party

MS goes to…? Hollywood!

In den letzten Tagen nach der Oscar Verleihung, sehe ich auf allen meinen Social Media Kanälen das Bild von Selma Blair.

Selma Blair, 46, ist US-Schauspielerin, bekannt u.a. aus dem Film „Eiskalte Engel“ sie ist Mutter und seit 2018 weiss sie von ihrer MS-Erkrankung.

Ganz viele Onlinemedien zeigten das Bild von Selma Blair auf dem roten Teppich der  Vatinty Fair Oscarparty. In einem bezauberndem Kleid. Mit einem Gehstock.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie posiert für die Fotografen und gibt sich sehr professionell. So, wie es vermutlich von einer Schauspielerin auf dem roten Teppich auch erwartet wird. Und, sie ist ein Profi.

Doch plötzlich fängt sie an zu weinen.

Ihr Gang scheint nicht so geschmeidig. Und da ist auch noch der Gehstock. Übrigens, ein Gehstock, der für sie extra aufgepimpt wurde, mit einem rosa Diamant und mit Leder überzogen.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie zeigt gleichzeitig eine extreme Stärke sowie auch eine zarte Verletzlichkeit. Sie fängt sich wieder unter Klatschen der Fotografen, trocknet ihre Tränen. Das Blitzlichtgewitter geht weiter. Ihr Manager steht ihr zur Seite, mal mit der Hand als Stütze oder beim Tränen abwischen.

Foto: Instagram Selma Blair

Was Selma Blair in diesem Moment fühlt, können wir vermutlich nur erahnen. Schliesslich stehen wir nicht auf dem roten Teppich einer Oscar Party und posieren mit dem Gefühl, nicht Herrin über den eigenen Körper zu sein. Zu wissen, dass wir keinen stabilen Schritt machen können. Ausgeliefert allen Kameras. Ihre Körperhaltung ist trotzdem stolz!

Die MS Diagnose bekam sie im August 2018

Nach den Oscars gibt Selma Blair ein Interview bei *Good morning America, Selma Blair* und zwar, als sie noch einen aktiven MS-Schub hat. Sie hat momentan u.a. mit spasmodic dysphonia zu kämpfen. Die spasmodische Dysphonie ist ein Sprechkrampf, eine neurologische Erkrankung und bei ihr eine Folge der MS. Ihre Sprache ist nicht im Fluss, manchmal sucht sie nach Wörtern und tönt halt einfach nicht ok.. Was das für eine Schauspielerin bedeuten muss, kann ich auch wieder nur erahnen.

STOP!

„There’s no tragedy for me. I’m happy and if I can help anyone be more comfortable in their skin, it’s more than I’ve ever done before.“ (Selma Blair to Vanity Fair)

(„Es gibt keine Tragödie für mich. Ich bin glücklich und wenn ich jemandem helfen kann, sich in seiner Haut wohler zu fühlen, ist es mehr als je zuvor.“ (Selma Blair zu Vanity Fair))

Im Interview spricht sie über ihre Diagnose. Wie sie die Ärzte nicht ernst genommen haben und sie ständig zu hören bekam, sie sei halt alleinerziehend, hätte vielleicht finanzielle Probleme, blah blah blah und sie macht diese Handbewegung und ich denke:

„ich weiss ganz genau wovon du sprichst, Schwesta!“

Sie spricht über die unvorstellbare Erschöpfung und wie sie ihren Sohn nur 1.5km zur Schule fährt, auf dem Rückweg anhalten muss um ein Nickerchen einzulegen weil sie einfach so müde ist. Sie sagt, sie sei gestorben daran. Dass sie ständig komische Sachen machte, hinfiel, ihr Gedächtnis nicht mehr funktionierte und niemand nahm sie ernst. Sie geht davon aus, bereits mindestens seit 15 Jahren an MS zu leiden ohne es gewusst zu haben. Sie könne in der Nacht nicht schlafen, sei aber den ganzen Tag erschöpft – oh ja, davon könnte ich ganze Nächte lang schreiben…

Nach der Diagnose war sie erleichtert. Klar habe sie geweint bei dem Gedanken, was sie verloren habe. Aber endlich zu wissen, was sie hat, das hätte sie erleichtert.

Ihr Sohn (7) wollte wissen ob sie an MS stirbt. Sie habe ihm erklärt, dass man an vielen verschiedenen Sachen sterben kann, aber ihr Arzt hätte nichts davon über MS gesagt. An MS würde sie vermutlich nicht sterben. Und seine Antwort war: „hmmm Ok.“ und das sei es gewesen.

Sie erzählt so viel, was mir persönlich so bekannt ist. Es fühlt sich so an, als ob sie meine Geschichte erzählt. Über die Erleichterung, endlich Bescheid zu wissen. Über das schlechte Gewissen, den Kindern gegenüber. Über den Verlust der Gesundheit. Über so, so vieles.

Ich persönlich finde es unglaublich toll, dass sie MS so öffentlich gemacht hat. Sie zeigt MS wie sie ist. Sie dramatisiert nicht künstlich. Es ist nicht einfach damit zu leben aber man kann versuchen, das Beste daraus zu machen.

Das Interview finde ich sehr bewegend. Es zeigt in meinen Augen genau dieses Bild! Nicht das, was man sonst in den Medien sieht. Auch wenn ihr Verlauf aggressiv zu sein scheint, macht sie kein künstliches Drama daraus um Aufmerksamkeit zu bekommen. Es geht nicht darum immer die ganz bösen und schlimmen Verläufe zu zeigen mit Menschen, die bitte möglichst behindert aussehen müssen. Mir persönlich wurde schon mal gesagt, dass man eben solche „schlimmen Fälle“ zeigen muss, man sei schliesslich auf Spenden angewiesen! Ohne sich Gedanken über Menschen zu machen die vielleicht gerade eben die Diagnose gestellt bekommen haben.

Ich finde die Art und Weise wie Selma Blair sich gezeigt hat, sehr bewegend. Es ist einerseits erschreckend und man möchte vielleicht wegsehen oder dass Interview stoppen – aus Mitleid? Und andererseits ist sie so unglaublich cool und stark, dass man das Gefühl bekommt, sie wird sich ihr Leben nicht davon vermiesen lassen.

Und jetzt würde es mich sehr wundern, wie meine Leser dazu stehen? Auf Instagram habe ich bereits eine Umfrage gemacht „findest du den Umgang in der Öffentlichkeit mit MS von Selma Blair gut?“ und da wurde mit 94% Ja (sie finden es gut) und 6% NEIN (sie finden es nicht gut) abgestimmt.

Auch wenn der Auftritt zur Zeit sicherlich kommerziell ausgeschlachtet wird und die Dramatik sich nicht von der Hand weisen lässt, ich finde es toll! Sie ist eine Schauspielerin deren Job es ist, etwas zu repräsentieren, vorzuspielen und zu verkaufen. Sie gehört zu einer Glamourwelt in Hollywood und sie hat MS. Sie hat Killerheals mit mindestens 12cm Absatz an und spaziert mit ihnen trotz Spastik und tauben Bein im Garten herum. Vermutlich ist sie nach dem Dreh dermassen erschöpft, dass sie keinen klaren Gedanken fassen kann. Aber hej, sie hat den Auftritt mit Stolz gerockt und das gefällt mir sehr. Sie ist behindert und sie ist trotzdem wunderschön! Ich habe mich so satt gesehen an den „schlimmen Bildern“ von MS Betroffenen und schätze einen solchen Auftritt sehr, denn, sie macht mir persönlich hundert Mal mehr Mut und nicht einfach nur Angst.

Hier geht es nochmals zum Interview „Good morning america, Selma Blair, MS“

Foto: Instagram Selma Blair

 

Wochenrückblick 24.11.2018

Mein Wochenrückblick 

Heute ist der 24. November! Ich will ja keinen Stress machen oder künstlich Druck aufbauen…ABER…in einem Monat ist Weihnachten! Macht das nur mich irgendwie nervös und unruhig oder liegt es am Vollmond. Vielleicht ist es auch einfach eine Phase, ich liebe Phasen, die vergehen zum Glück.

Meine letzten Tage fühlen sich jedenfalls extrem erschöpfend an. Ich bin so unglaublich müde und lustlos. Vielleicht ist es eine Winterdepression? Ich sollte so viel erledigen, weil ich aber nicht wirklich weiss, wo ich anfangen soll, lasse ich es liegen. Zur Zeit ist hier eine richtige Aufschieberitis ausgebrochen. Es ist nervig und mühsam. Ich muss das unbedingt wieder aufräumen sonst versinke ich definitiv in einer Depression.

Letzte Woche sind auch fast schon die letzen Blätter von den Bäumen in unserem Garten abgefallen. Da wir im Sommer die Lärmschutzwand bauen liessen, ist leider auch sehr viel Grünzeug aus unserem Garten verschwunden. Und ich muss zugeben, vor Jahren haben uns meine Eltern einen Akku-Laub-Bläser geschenkt -weil- auf diese Bewegung mit dem Rechen, folgt für tagelang ein versteifter Körper bei mir. Und ich habe ihn nun endlich in Betrieb genommen. Zugegeben, etwas geschämt habe ich mich schon und ich habe ihn an einem Tag benutzt, an dem meine Nachbarn nicht zu Hause waren…

Letztes Wochenende hatte ich ja einen sehr spontanen Kater von einem Anlass davon getragen. Leute, ich bin echt zu alt für sowas. Am nächsten Tag hatte ich einen Pedicüretermin gebucht. Ich wäre so gerne auf dem Sofa liegen geblieben. Naja, der Termin war gebucht und ich hatte ja so einen „Selflove“ Nachmittag geplant. Nun, das ist ziemlich in die Hose, weil, Kater. Und zweitens weil die Frau Pedicüre mich die ganzen 60min. Super-Wohlfühl-Whatever-Fusspflege vollgetextet hat. Ich hatte mir ein Buch und eine Zeitschrift mitgenommen, habe es aber nicht übers Herz gebracht, die Dame um Ruhe zu bitten. Trotzdem habe ich mich die letzten Tage über meine schön gepflegten Füsse gefreut! Nächstes Mal vielleicht ohne einen gewaltigen Hangover…

Diese Woche mussten wieder die Löhne fertig gemacht werden. Wie glücklich ich immer bin, wenn das ohne grössere Probleme über die Bühne läuft. Ich habe festgestellt, dass ich mir seit einer Weile extrem schwer neue Abläufe merken kann. Das kenne ich überhaupt nicht von mir und ich finde das ehrlich gesagt, wahnsinnig schlimm. Ich kann mir einen gewissen Ablauf der Software einfach nicht merken. Weiss manchmal nicht, was letzte Woche war. Früher, an meiner letzten Arbeitsstelle, kannte ich fast alle Verträge zu klinischen Studien aus Europa und Asien auswendig. Das ist echt etwas, was mir zu schaffen macht. Diese gewissen kognitiven Einschränkungen sind für mich echt der Horror…

Diese Woche habe ich wieder ausgiebig Sport gemacht. Seit ich rauchfrei bin, sitzen ein, zwei, drei Kilo mehr auf meinen Hüften. Und so richtig über den Berg mit der Versuchung bin ich auch noch nicht. Dieses Foto auf dem Crosstrainer ist total verschwommen und genau deshalb beschreibt es das Leben mit MS treffend. Manchmal sind die Augen eingeschränkt und man sieht nur noch verschwommen. Weiss nicht, ob das nun jetzt für immer bleibt oder in der nächsten Stunde, am nächsten Tag wieder verschwunden ist. Zudem, und davon habe ich viel mehr, dieser Schwindel. Als ob man gleich im Moor versinkt…

Wir wohnen seit 8 Jahren in diesem Haus und diese Lampe im Gästezimmer/Trainingszimmer war nie richtig zusammengesetzt. Immer hing ein Teil raus. Ich habe sie nun endlich geflickt. Der Mann meint, das sei nicht richtig. Die sei zwischendurch schon richtig zusammengesetzt gewesen. Hmmm…da habe ich evtl. Fake Fotos auf Instagram geteilt? Ich bin aber trotzdem überzeugt, dass sie vorher nicht richtig zusammengesetzt war! Ha!

Und! Ich bin auf die „Curly Hair“ Methode gestossen! Himmel! Do’s und don’ts für Natrulocken! Ich habe die letzten fast 40 Jahre so ziemlich alles falsch gemacht was meine Haarpflege betrifft, scheinbar. Also habe ich in einer Nacht und Nebelaktion spezielle Pflegemittel bestellt. Sulfat- und Silikonfreie Shampoo und Spühlungen usw. Jetzt pflege ich meine Naturlocken mit diesen Mitteln und schau mal zu, wie meine Haare aussehen. Zur Zeit sehe ich noch etwas zu sehr nach ungepflegten Schaf und das gefällt mir überhaupt nicht. Die Methode verspricht jedenfalls Erholung der Naturlocken die einen mit Glanz und Glimmer und was weiss ich was allem belohnen. Falls du auch Naturlocken hast, google das mal, du wirst die Welt nicht mehr verstehen! Fällt mir gerade auf, dass ich noch keine Fotos gemacht habe. Werde ich wohl noch nachholen müssen.

So, das war mein Wochenrückblick, wie sieht es bei euch mit der Stimmung aus? Mond? Fatigue? Oder ganz normale Wintermüdigkeit?

Katarina ❤

Was ist Wochenrückblick?

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

-> (Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Wochenrückblick 03.11.2018

Mein Wochenrückblick 

Letzte Woche war aufregend, denn mein alljährliches MRI/MRT bzw. die MS-Verlaufskontrolle stand an. Für mich immer eine sehr unruhige und nervöse Zeit.

Nun aber von Anfang an:

Erste Male Sport seitdem ich Rauchfrei bin. Fühlt sich irgendwie gut an, hätte ich vorher nie gedacht!

  • Die Winterräder montiert und das, bevor der erste Schnee gefallen ist!
  • Diese Woche zwei mal Ferienvertretung einer Kollegin gemacht.
  • Die Blutresultate von der letzten Untersuchung waren ok. B12 ist wie immer niedrig, müssen weiter supplementieren. Eigentlich möchte ich schon gerne herausfinden, warum mein Körper diese ganzen Sachen nicht speichern kann! Immer wieder habe ich vom „undichten Darm“-Syndrom gelesen und bin kurz davor das Darm-Buch „Darm mit Charme“ zu bestellen. Jemand Erfahrung oder Tipps?
  • Die Heizung wurde revidiert. Alles ok. diese Woche also alles im Zeichen verschiedener Kontrollen/Erledigungen oder „get your shit together“.

Am Mittwoch war mein MRI und ich war sehr aufgeregt. Am Tag vorher hatte ich frei und habe ganz viele irre Sachen gemacht um mich abzulenken. Zum Beispiel habe ich die Küchenschublade aufgeräumt und tatsächlich Bargeld gefunden! Zudem habe ich die Waschmaschine und Trockner ordentlich entkalkt und alle Filter gereinigt.

Am MRI-Termin war ich dann garnicht mehr nervös. Das Resultat kann ich ja nicht mehr beeinflussen in diesem Moment also finde ich mich damit ab. Auf diesem Bild hatte ich die Untersuchung schon hinter mir. Wie immer ein komisches Gefühl im Kopf nach dem Kontrastmittel. Dafür musste ein zweiter Zugang gelegt werden weil es beim Ersten nicht geklappt hat. Beim Zweiten wurde dann meine Notfallvene gestochen…diese ist genau am Handgelenkknochen, tut saumässig weh und darf auf keinen Fall platzen weil es wirklich immer die Einzige ist, die funktioniert.

Den blauen Papieranzug durfte ich für K2 Halloween-Kostüm mit nach Hause nehmen.  Die Idee dafür ist mir während dem MRI in Sinn gekommen und wurde ein voller Erfolg. Später bin ich auch noch zu einer Halloweenparty feiern, das Kontrastmittel musste doch schliesslich, ähm, ausgeschwemmt werden.

Am 01.11. ist hier Feiertag und wir waren alle vier zu Hause und haben den Vormittag mit Aufräumen und faulenzen verbracht. Am Nachmittag wurde das neue E-Piano geliefert. Von da an wurde nur noch Musik gemacht, gesungen, mitgewippt…dass alle bei uns zu Hause Musik lieben, finde ich so wahnsinnig toll.

Am Brückentag durften die Kids zu meiner Mutter und ich ins Büro einiges fertig zu machen.

Als wir wieder zu Hause waren, erwartete mich ein Paket mit Produkten zum Testen. Die Wirkung des Entspannungskräuter-Tees durfte ich auch gleich testen, nachdem der Mann nach Hause kam und feststellte, dass er gehackt wurde.

Und jetzt zu den tollsten Nachrichten:

MRI ist unverändert zum letzten Jahr – keine MS-Progression!

Dafür wollte ich zur Feier des Tages einen leckeren Kürbis-Gugelhupf backen. Nun, der obere Teil ist in der Form kleben geblieben!

Danke allen, die mir auf verschiedenen Kanälen die Daumen gedrückt haben und mich abgelenkt haben!!!

Katarina ❤

Was ist Wochenrückblick?

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

-> (Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)