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Mittwoch, 18.03.2020

Was für ein Tag! Himmel! Alles auf Überholspur und ein mysteriöser Apfelkuchen, gerieben.

Pünktlich noch Minuten vor 08:30 Uhr wartete K1 eingeloggt auf seinen ersten Homeschooling Tag! Er war richtig aufgerecht und hat sich unglaublich gefreut.

K2 hingegen sass mit sichtlich schlechter Laune hinter seinem Laptop. Die Passwörter für die Schulplattform wurden per Post verschickt. Das konnte er einfach nicht verstehen und dass unsere Briefpost nicht vor 12:00 kommt, machte seine Stimmung nicht besser. Immerhin liess er sich dazu bewegen, das Quizlet zu installieren und wenigstens einen kleinen Teil der Englischwörter einzutippen. Als er dann beschäftigt war, fing es an Spass zu machen.

Dazwischen ruft K1 über den Tisch, dass er Kopfhörer mit Mikrophon braucht weil sie gerade eine Telefonkonferenz abhalten wollen. Als ich meine Ersatzkopfhörer rauskrame, sind sie einfach ein Kabelklumpen. Derweil wird K1 sehr nervös weil er den Anruf nicht entgegennehmen kann. Die Nerven liegen blank. Bis ich den Kabelsalat auseinanderfriemele, meldet der Lehrer, dass sie sich nicht alle gleichzeitig anmelden können und in separaten Gruppen dazugenommen werden.

K2 hat seinen Frust hingenommen und macht das Beste daraus. Irgendwann kann er sich dazu aufraffen die Sendung auf SRF My Scool anzuschauen.

Mein Mann wird nach der Arbeit einkaufen gehen, ich kontrolliere den Kühlschrankinhalt und schreibe einen Einkaufszettel in die Erinnerung damit ich diese laufend ergänzen kann.

Inzwischen habe ich mich ins Firmensystem eingeloggt und unser WLAN hääääängt…Schneckentempo. Der ehemalige Chef ruft mich an. Ihm fehlt eine Zusammenstellung aus dem 2018. Ob ich ihm diese besorgen kann weil er jetzt Zeit für Steuererklärung hat. Dafür müsste ich eigentlich ins Büro. VPN und so…

Ich will plötzlich einen Apfelkuchen backen. Ganz wage kann ich mich daran erinnern, dass ich in irgendwelchen Ferien so wahnsinnige Lust auf einen Apfelkuchen hatte. Mit geraffelten Äpfeln. Wir waren aber in einer Berghütte und da waren unsre Vorräte abgezählt. Für praktisch jeden Tag. Damals haben mir genügend Eier gefehlt. Und das ruft scheinbar bei mir irgendeinen Urdrang aus mit unbändiger Lust nach Apfelkuchen. Und ich hatte ja jetzt alles zu Hause!

Rezept für Apfelkuchen googeln.

Zuerst aber die zweite Ladung Wäsche laufen lassen und das Katzenklo putzen.

Freundin schreibt ob K2 mit ihren zwei Kindern und dem Hund Gassi gehen möchte. Ihre Kinder halten sich an social distancing und weil ich weiss, dass sie sich wirklich an die Vorgaben hält frage ich K2. Er jubelt. Und kommt nach einer Stunde glücklich und pünktlich nach Hause.

In der Zwischenzeit ist K1 bei den letzten Minuten Schule und betreibt Tel.Co. mit seinen Klassengspändlis während ich versuche Emails zu beantworten und Homeoffice-untaugliche Aufgaben meiner Kollegin weiter zu leiten.

Mittagessen kochen. Und endlich den Apfelkuchen anfangen. Da reisst mir erstmal der Geduldsfaden und ich schreie herum. Aus völlig nichtigen Gründen. Naja. Wir machen alle eine Stunde Pause.

Endlich ist der Kuchen im Ofen. Die Post war da und K2 hat endlich alle benötigten Passwörter. Wir richten seinen Login und den Elternlogin ein. Er ist überglücklich. Erst recht als in den Aufgaben steht, dass er ein Duolingo-Account und einen Quizlet Account braucht. Duolingo hat er Englisch, Französisch und seit letzten Sommerferien auch Spanisch. So kann er die erste Aufgabe schon mal abhaken. Scheinbar macht ihn das richtig glücklich.

Als K1 mit dem aktiven Unterricht fertig ist, gehen wir alle raus. Es ist wunderbarstes Frühlingswetter. UND DER APFELKUCHEN IST FERTIG!!!!

Ich spiele noch gegen beide Jungs Badminton. Beisse mir recht blöd auf die Unterlippe und kann sie regelrecht knacksen hören. Ich stelle mir schon vor wie eine Blutfontäne aus meinem Mund spritzt und K2 ohnmächtig wird. Es hat nicht gespritzt, aber ich habe jetzt eine klaffende Unterlippe und sehr schlechte und langwierige Heilung, meine Medikamente und so.

Mann kommt mit dem Einkauf nach Hause und kocht mit K2 während K1 Klavier spielt. Eigentlich nimmt er nur Gitarrenunterricht, das Klavierspielen macht er nach Gehör. Ich bin erledigt. Nach dem Abendessen lasse ich mir ein Entspannungsbad ein. Schreibe dem Lehrer von K1 eine Dankesmail für die tolle Organisation.

Heute nur 1x fast geheult. Morgen überdenken wir unser Grossraumbüro, Wohzimmer mit dem 6er Esstisch für 3 Personen inkl. Unterlagen und Laptops. Der Mann arbeitet morgen Homeoffice, mal sehen ob das das WLAN aushält.

Bleibt gesund!

O-Ton K2: der Apfelkuchen ist legendär! Jawoll!

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Dienstag, 17.03.2020

Hier herrscht schlechte Laune.

Ich kann nicht mehr ausschlafen und das seit Monaten. Ab 06:00 Uhr bin ich wach. Die Jungs machen Frühstück, der Mann muss zur Gemeinderat-Krisensitzung und wird am späteren Nachmittag zu Hause arbeiten.

Heute bekommen wir ab 17:00 Uhr die weiteren Informationen der Schule. Also hängen wir noch etwas herum und ich sage den Kindern, dass sie den freien Tag noch geniessen sollen. Das war ein Schnitt ins eigene Fleisch, denn, sie brauchen klare Anweisungen. Aber das weiss ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Nach dem Frühstück erstelle ich eine kleine „Tägliche to do Liste“ mit zwei Spalten „zu erledigen“ und „erledigt“. Dazu schreibe ich auf kleine Post-it’s jeweils Aufgaben wie Wohnzimmer aufräumen, UG staubsaugen, Post, Zeitungen und alles Altpapier wegräumen, WCs putzen, Waschbecken putzen, Mittagessen kochen, Abendessen kochen…solches Zeug halt.

Ich bin noch zu faul für eine Crosstrainer-Runde weil sich alles nach „zwangsfrei“ anfühlt und das mag ich nicht. Also mache ich ein kurzes YouTube Workout während die faulen Kinder auf dem Sofa herum hängen und Videos schauen. Als mein Puls gerade ein wenig gestiegen ist, ruft wieder jemand an. Nur weil ich vorher schon zwei Geschäftsanrufe entgegen genommen habe, reagiere ich bevor mein Hirn realisiert. Ein Callcenter. Auf meine Antwort nein, ich bin nicht gesund, ich bin chronisch krank und ich habe kein Interesse mit ihnen zu telefonieren wird ständig unterbrochen von Versprechen, dass sie mir keine Krankenkasse verkaufen wollen. Nerv!

Ich mache mein Training-Video fertig und dann fällt mir auf, wie viele Armeefahrzeuge vorbei fahren. Ständig. Seltsam.

Ich dusche. Als ich mir ein Gesicht aufmale, ruft meine Freundin an. Wir telefonieren kurz. Die Kids lösen schon die Ämtli ein und üben ihre Instrumente. Jemand staubsaugt.

Inzwischen sind die Kids im Garten. Ich bilde mir ein, dass sie weniger streiten als gestern und dann tischen sie noch für das Mittagessen. Es gibt Cornflakes.

Am Nachmittag werde ich kurz nervös weil ich mir nicht sicher bin ob die Absage bei der Haushaltshilfe tatsächlich klappt und sie nicht plötzlich doch vor der Türe steht. Ja, ich hätte ja auch anrufen können um ganz sicher zu gehen. Habe ich aber nicht.

Wie man gerade sieht, ist meine Laune noch immer nicht auf der Höhe. Inzwischen haben wir Infos von der Schule bekommen. Die Passwörter werden per Post verschickt und K2 ist so krass genervt weil unsere Post frühestens gegen 12:00 ankommt und er noch immer nicht weiss, was er morgen machen kann. Mein Vorschlag mit mir etwas für die Schule zu machen, wird nicht akzeptiert. Ja, wir müssen an unserer Stimmung arbeiten.

Und ich habe jetzt ganz ehrlich Lust mir eine anzuzünden. Natürlich mache ich es nicht aber ich würde gerne wieder rauchen. Morgen muss ich mich unbedingt um die Stimmung kümmern.

Wie geht es euch?

MS Jahrestag – 6 Jahre – ein fast normales Leben

Ein fast normales Leben mit MS

Am 13. März 2019 war mein 6 Jahrestag nach der MS Diagnose. Und ich habe ihn vergessen. Ich freue mich sehr über diese Tatsache. Sie bedeutet, dass MS nicht (mehr) mein Leben bestimmt.

Brief an mein frisch diagnostiziertes ICH:

Liebes ICH,

du hast endlich nach Jahren der Unsicherheit die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Eine chronische Erkrankung welche bis jetzt als unheilbar gilt. Du hattest keinen Plan was das bedeutet. Achterbahn der Gefühle aus Angst, Unsicherheit und ein ordentlich schlechtes Gewissen. Du hast dich für alles schuldig gefühlt: weil deine Kinder eine kranke Mutter haben, du eine Belastung für deinen Mann wirst, weil das Wetter schlecht ist. Du hast das Internet nach Informationen abgegrast. Alles was mit MS zu tun hatte, hast du wie ein Schwamm aufgesogen. Und in der Zwischenzeit ging das Leben einfach weiter, ohne auf dich zu warten. Ziemlich bald hast du festgestellt, dass dein Leben eigentlich ziemlich ok. ist und dass der drohende Rollstuhl ausgeblieben ist. Du hast auch festgestellt, dass du zwar verschiedene Symptome und Einschränkungen hast, aber ganz grundsätzlich ein gutes Leben führst. Deine Kinder hatten immer weniger Angst, dass du sterben könntest. Also entschiedst du dich, über das alles zu bloggen. Vielleicht kommt jemand zufällig auf diese Seite, und, wer weiss, vielleicht hilfst du jemanden mit deiner Geschichte.

Schnitt

6 Jahre später

Das Leben ist, ganz einfach, TOLL! Du siehst so vieles mit ganz anderen Augen! Der Rollstuhl ist noch immer nicht in deinen Alltag eingezogen. Du hattest dazwischen zwar Schübe, bist aber seit über drei Jahren schubfrei und du feierst das nach jedem MRI! Du geniesst dein Leben mit allen Zügen. Die Kinder sind schon ziemlich selbständig was vieles einfacher macht aber auch neue Herausforderungen bringt. Du bist wieder ins Arbeitsleben eingestiegen. Sogar in einer ganz anderen Branche mit ganz vielen neuen Herausforderungen. Und du rockst das auch wenn deine Konzentration und dein Gedächtnis nicht mehr so sind wie vor einigen Jahren. Dein Blog wurde zum Selbstläufer und hat deine kühnsten Erwartungen weit übertroffen. Du wirst sogar kopiert…mhihihi…ich weiss, verrückt! Du schreibst für Patientenportale, berätst als selbständige und unabhängige Beraterin zu Patientenkommunikation, du gibst Interviews. Deine Meinung und deine Erfahrung sind wichtig und du wirst als Expertin befragt. Verrückt, ich weiss!!! Mittlerweile hast du eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Du kennst dich im Thema MS gut aus und du hilfst deinen Lesern, vor allem nach der Diagnose. Du hast festgestellt, dass die meisten Menschen nach der Diagnose die gleichen Fragen und Probleme haben. Und das versuchst du mit allen Mitteln zu verändern. Durch das Bloggen hast du unglaublich viele tolle Menschen kennen gelernt. Es sind Freundschaften entstanden. Deshalb verbringst du manchmal zu viel Zeit auf Social Media. Leider reicht deine Energie nicht für all die Pläne, die du hast und du musst akzeptieren, dass deine Erschöpfung dich manchmal für Tage in die Knie zwingt.

Wenn du zurückdenkst, dann wird dir klar, dass die letzten 6 Jahre sehr harte Arbeit waren. All das Erwähnte wurde dir nicht selbstverständlich hingeworfen, du hast dafür gekämpft. Du hast alles dafür gegeben, dich nicht in dieser Erkrankung zu suhlen. Es war dir immer wichtig, die Kontrolle über dein Leben in der Hand zu halten.

Dein Neurologe und du seid zu ebenbürtigen Partnern geworden. Ihr tauscht euch aus, auf einer respektvollen und offenen Patienten/Arzt-Basis. Seit über drei Jahren bist du auf einer Basistherapie inkl. der Nebenwirkungen. Klar spielst du manchmal mit dem Gedanken, keine Medikamente zu nehmen, hast aber beschlossen, die Therapie so lange wie möglich durchzuziehen. Du möchtest die Medizin dazu nutzen, so lange wie möglich Schübe zu vermeiden und so Gehirnmasse zu schützen bzw. zu erhalten.  Kürzlich hast du schlechte Nachrichten bezüglich deiner Blutwerte bekommen. Das ist immer eine schwierige Situation. Du wirst dir jetzt wieder Gedanken machen müssen wie du in Zukunft vorgehen möchtest. Kurzzeitig werfen dich solche Nachrichten auch nach 6 Jahren aus der Bahn, aber du weisst, dass du einen Weg finden wirst diese Herausforderung zu meistern. Du lernst immer mehr auf dich und deinen Körper zu vertrauen, ich weiss, das ist ziemlich verrückt aber du kannst es immer besser!!! Es ist nicht immer einfach und du stehst manchmal vor ganz grossen Herausforderungen.

Trotzdem möchte ich ganz kühn und grössenwahnsinnig behaupten, dass du glücklicher bist als manch andere ohne MS. Du weisst, dass du mit deiner MS weniger Krankheitsfehltage hast als manch gesunde ArbeitskollegInnen. Das macht dich irgendwie stolz. Nicht weil du es cool findest als Arbeitstier rüberzukommen, sondern weil du nicht diesem veralteten Klischee gehörst, dass man mit MS nicht arbeiten kann.

Bald wirst du deinen 40sten Geburtstag feiern. Du googelst mittlerweile öfter nach Antiaging als nach Multiple Sklerose. Und das ist auch gut so. Nun, du googelst zur Zeit auch sehr viel nach neuen Medikamenten und nach Immunglobuline-Werten und fühlst dich irgendwie in den Seilen hängend.

Du brauchst keine Angst zu haben, es wird durchaus harte Zeiten geben, du wirst aber immer wieder aufstehen und weiter machen. Und es lohnt sich niemals aufzugeben. Niemals!

You rock ❤

MS wird Thema bei der Oscar Party

MS goes to…? Hollywood!

In den letzten Tagen nach der Oscar Verleihung, sehe ich auf allen meinen Social Media Kanälen das Bild von Selma Blair.

Selma Blair, 46, ist US-Schauspielerin, bekannt u.a. aus dem Film „Eiskalte Engel“ sie ist Mutter und seit 2018 weiss sie von ihrer MS-Erkrankung.

Ganz viele Onlinemedien zeigten das Bild von Selma Blair auf dem roten Teppich der  Vatinty Fair Oscarparty. In einem bezauberndem Kleid. Mit einem Gehstock.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie posiert für die Fotografen und gibt sich sehr professionell. So, wie es vermutlich von einer Schauspielerin auf dem roten Teppich auch erwartet wird. Und, sie ist ein Profi.

Doch plötzlich fängt sie an zu weinen.

Ihr Gang scheint nicht so geschmeidig. Und da ist auch noch der Gehstock. Übrigens, ein Gehstock, der für sie extra aufgepimpt wurde, mit einem rosa Diamant und mit Leder überzogen.

Foto: Instagram Selma Blair

Sie zeigt gleichzeitig eine extreme Stärke sowie auch eine zarte Verletzlichkeit. Sie fängt sich wieder unter Klatschen der Fotografen, trocknet ihre Tränen. Das Blitzlichtgewitter geht weiter. Ihr Manager steht ihr zur Seite, mal mit der Hand als Stütze oder beim Tränen abwischen.

Foto: Instagram Selma Blair

Was Selma Blair in diesem Moment fühlt, können wir vermutlich nur erahnen. Schliesslich stehen wir nicht auf dem roten Teppich einer Oscar Party und posieren mit dem Gefühl, nicht Herrin über den eigenen Körper zu sein. Zu wissen, dass wir keinen stabilen Schritt machen können. Ausgeliefert allen Kameras. Ihre Körperhaltung ist trotzdem stolz!

Die MS Diagnose bekam sie im August 2018

Nach den Oscars gibt Selma Blair ein Interview bei *Good morning America, Selma Blair* und zwar, als sie noch einen aktiven MS-Schub hat. Sie hat momentan u.a. mit spasmodic dysphonia zu kämpfen. Die spasmodische Dysphonie ist ein Sprechkrampf, eine neurologische Erkrankung und bei ihr eine Folge der MS. Ihre Sprache ist nicht im Fluss, manchmal sucht sie nach Wörtern und tönt halt einfach nicht ok.. Was das für eine Schauspielerin bedeuten muss, kann ich auch wieder nur erahnen.

STOP!

„There’s no tragedy for me. I’m happy and if I can help anyone be more comfortable in their skin, it’s more than I’ve ever done before.“ (Selma Blair to Vanity Fair)

(„Es gibt keine Tragödie für mich. Ich bin glücklich und wenn ich jemandem helfen kann, sich in seiner Haut wohler zu fühlen, ist es mehr als je zuvor.“ (Selma Blair zu Vanity Fair))

Im Interview spricht sie über ihre Diagnose. Wie sie die Ärzte nicht ernst genommen haben und sie ständig zu hören bekam, sie sei halt alleinerziehend, hätte vielleicht finanzielle Probleme, blah blah blah und sie macht diese Handbewegung und ich denke:

„ich weiss ganz genau wovon du sprichst, Schwesta!“

Sie spricht über die unvorstellbare Erschöpfung und wie sie ihren Sohn nur 1.5km zur Schule fährt, auf dem Rückweg anhalten muss um ein Nickerchen einzulegen weil sie einfach so müde ist. Sie sagt, sie sei gestorben daran. Dass sie ständig komische Sachen machte, hinfiel, ihr Gedächtnis nicht mehr funktionierte und niemand nahm sie ernst. Sie geht davon aus, bereits mindestens seit 15 Jahren an MS zu leiden ohne es gewusst zu haben. Sie könne in der Nacht nicht schlafen, sei aber den ganzen Tag erschöpft – oh ja, davon könnte ich ganze Nächte lang schreiben…

Nach der Diagnose war sie erleichtert. Klar habe sie geweint bei dem Gedanken, was sie verloren habe. Aber endlich zu wissen, was sie hat, das hätte sie erleichtert.

Ihr Sohn (7) wollte wissen ob sie an MS stirbt. Sie habe ihm erklärt, dass man an vielen verschiedenen Sachen sterben kann, aber ihr Arzt hätte nichts davon über MS gesagt. An MS würde sie vermutlich nicht sterben. Und seine Antwort war: „hmmm Ok.“ und das sei es gewesen.

Sie erzählt so viel, was mir persönlich so bekannt ist. Es fühlt sich so an, als ob sie meine Geschichte erzählt. Über die Erleichterung, endlich Bescheid zu wissen. Über das schlechte Gewissen, den Kindern gegenüber. Über den Verlust der Gesundheit. Über so, so vieles.

Ich persönlich finde es unglaublich toll, dass sie MS so öffentlich gemacht hat. Sie zeigt MS wie sie ist. Sie dramatisiert nicht künstlich. Es ist nicht einfach damit zu leben aber man kann versuchen, das Beste daraus zu machen.

Das Interview finde ich sehr bewegend. Es zeigt in meinen Augen genau dieses Bild! Nicht das, was man sonst in den Medien sieht. Auch wenn ihr Verlauf aggressiv zu sein scheint, macht sie kein künstliches Drama daraus um Aufmerksamkeit zu bekommen. Es geht nicht darum immer die ganz bösen und schlimmen Verläufe zu zeigen mit Menschen, die bitte möglichst behindert aussehen müssen. Mir persönlich wurde schon mal gesagt, dass man eben solche „schlimmen Fälle“ zeigen muss, man sei schliesslich auf Spenden angewiesen! Ohne sich Gedanken über Menschen zu machen die vielleicht gerade eben die Diagnose gestellt bekommen haben.

Ich finde die Art und Weise wie Selma Blair sich gezeigt hat, sehr bewegend. Es ist einerseits erschreckend und man möchte vielleicht wegsehen oder dass Interview stoppen – aus Mitleid? Und andererseits ist sie so unglaublich cool und stark, dass man das Gefühl bekommt, sie wird sich ihr Leben nicht davon vermiesen lassen.

Und jetzt würde es mich sehr wundern, wie meine Leser dazu stehen? Auf Instagram habe ich bereits eine Umfrage gemacht „findest du den Umgang in der Öffentlichkeit mit MS von Selma Blair gut?“ und da wurde mit 94% Ja (sie finden es gut) und 6% NEIN (sie finden es nicht gut) abgestimmt.

Auch wenn der Auftritt zur Zeit sicherlich kommerziell ausgeschlachtet wird und die Dramatik sich nicht von der Hand weisen lässt, ich finde es toll! Sie ist eine Schauspielerin deren Job es ist, etwas zu repräsentieren, vorzuspielen und zu verkaufen. Sie gehört zu einer Glamourwelt in Hollywood und sie hat MS. Sie hat Killerheals mit mindestens 12cm Absatz an und spaziert mit ihnen trotz Spastik und tauben Bein im Garten herum. Vermutlich ist sie nach dem Dreh dermassen erschöpft, dass sie keinen klaren Gedanken fassen kann. Aber hej, sie hat den Auftritt mit Stolz gerockt und das gefällt mir sehr. Sie ist behindert und sie ist trotzdem wunderschön! Ich habe mich so satt gesehen an den „schlimmen Bildern“ von MS Betroffenen und schätze einen solchen Auftritt sehr, denn, sie macht mir persönlich hundert Mal mehr Mut und nicht einfach nur Angst.

Hier geht es nochmals zum Interview „Good morning america, Selma Blair, MS“

Foto: Instagram Selma Blair