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Dienstag, 17.03.2020

Hier herrscht schlechte Laune.

Ich kann nicht mehr ausschlafen und das seit Monaten. Ab 06:00 Uhr bin ich wach. Die Jungs machen Frühstück, der Mann muss zur Gemeinderat-Krisensitzung und wird am späteren Nachmittag zu Hause arbeiten.

Heute bekommen wir ab 17:00 Uhr die weiteren Informationen der Schule. Also hängen wir noch etwas herum und ich sage den Kindern, dass sie den freien Tag noch geniessen sollen. Das war ein Schnitt ins eigene Fleisch, denn, sie brauchen klare Anweisungen. Aber das weiss ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Nach dem Frühstück erstelle ich eine kleine „Tägliche to do Liste“ mit zwei Spalten „zu erledigen“ und „erledigt“. Dazu schreibe ich auf kleine Post-it’s jeweils Aufgaben wie Wohnzimmer aufräumen, UG staubsaugen, Post, Zeitungen und alles Altpapier wegräumen, WCs putzen, Waschbecken putzen, Mittagessen kochen, Abendessen kochen…solches Zeug halt.

Ich bin noch zu faul für eine Crosstrainer-Runde weil sich alles nach „zwangsfrei“ anfühlt und das mag ich nicht. Also mache ich ein kurzes YouTube Workout während die faulen Kinder auf dem Sofa herum hängen und Videos schauen. Als mein Puls gerade ein wenig gestiegen ist, ruft wieder jemand an. Nur weil ich vorher schon zwei Geschäftsanrufe entgegen genommen habe, reagiere ich bevor mein Hirn realisiert. Ein Callcenter. Auf meine Antwort nein, ich bin nicht gesund, ich bin chronisch krank und ich habe kein Interesse mit ihnen zu telefonieren wird ständig unterbrochen von Versprechen, dass sie mir keine Krankenkasse verkaufen wollen. Nerv!

Ich mache mein Training-Video fertig und dann fällt mir auf, wie viele Armeefahrzeuge vorbei fahren. Ständig. Seltsam.

Ich dusche. Als ich mir ein Gesicht aufmale, ruft meine Freundin an. Wir telefonieren kurz. Die Kids lösen schon die Ämtli ein und üben ihre Instrumente. Jemand staubsaugt.

Inzwischen sind die Kids im Garten. Ich bilde mir ein, dass sie weniger streiten als gestern und dann tischen sie noch für das Mittagessen. Es gibt Cornflakes.

Am Nachmittag werde ich kurz nervös weil ich mir nicht sicher bin ob die Absage bei der Haushaltshilfe tatsächlich klappt und sie nicht plötzlich doch vor der Türe steht. Ja, ich hätte ja auch anrufen können um ganz sicher zu gehen. Habe ich aber nicht.

Wie man gerade sieht, ist meine Laune noch immer nicht auf der Höhe. Inzwischen haben wir Infos von der Schule bekommen. Die Passwörter werden per Post verschickt und K2 ist so krass genervt weil unsere Post frühestens gegen 12:00 ankommt und er noch immer nicht weiss, was er morgen machen kann. Mein Vorschlag mit mir etwas für die Schule zu machen, wird nicht akzeptiert. Ja, wir müssen an unserer Stimmung arbeiten.

Und ich habe jetzt ganz ehrlich Lust mir eine anzuzünden. Natürlich mache ich es nicht aber ich würde gerne wieder rauchen. Morgen muss ich mich unbedingt um die Stimmung kümmern.

Wie geht es euch?

16032020_1 Corona Virus

Montag, 16.03.2020

Heute ist unser erster Tag nach dem die Schule offiziell geschlossen wurde. Wir sind zu Dritt zu Hause, der Mann fährt noch ins Büro, er ist GL. Letzten Freitag hat der Bundesrat entschieden, dass alle obligatorischen Schulen geschlossen werden. Genau nachdem der Car mit K2 aus dem Skilager zurückgekehrt ist. Heute Abend wurde der Lockdown ebenfalls ausgerufen.

Bereits letzte Woche habe ich mich mit meinem Neurologen über die Situation unterhalten weil ich wissen wollte, wie gravierend das Risiko für mich ist. Durch meine Medikation mit dem Ocrevus gehöre ich klar zur Risikogruppe. Das führte dazu, dass ich am Donnerstag meine Unterlagen aus dem Büro nach Hause genommen habe. Gestern definitiv noch die letzten Sachen abgeholt und werde nun von zu Hause aus arbeiten.

Weil mich die letzten Tage viele Fragen wegen der verschiedenen MS-Therapien und Corona-Virus erreicht haben, möchte ich gerne die Auflistung der Amsel.de sowie schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft teilen. Da sind derzeitige Therapien aufgelistet mit dem vorhandenen Risiko während dieser aussergewöhnlichen Zeit. Bei Unsicherheiten kontaktiert bitte euren Neurologen/Inn. Nur der eigene Arzt/Inn wissen, wie der jeweilige Gesundheitszustand und die Blutwerte der Patienten sind.

Dass ich klar zur Risikogruppe gehöre, war mir schon länger klar. Ich habe keine Panik. Mich erinnert die Situation ganz klar an damals als in Kroatien der Krieg angefangen hat. Es gab damals zwei Lager. Die, die Panik schoben und ständig erzählten, dass der Krieg vor der Türe steht. Und dann gab es die, die das alles nicht wahr haben wollten. Ich war damals noch ein Kind. Plötzlich war der Krieg da obwohl keiner das wirklich vorher geglaubt hat. Es wurde rundherum geschossen, ich musste fliehen. Ich kann mich sehr gut an dieses Gefühl erinnern. Und jetzt fühlt es sich wieder ähnlich an. Was mir Angst macht, sind all die unvernünftigen und egoistischen Menschen um mich herum. Da wird links und rechts argumentiert warum die ganzen Massnahmen übertrieben seien, dass mir die Ohren wackeln. Warum es nur Panikmacherei sei. Warum man sich zwei (!) Wochen nicht kurz zurückziehen kann aus Rücksicht allen anderen gegenüber.

Ich bleibe zu Hause. Ich werde die nächsten zwei Wochen keinen Besuch mehr empfangen oder sonstige Kontakte pflegen die mein Risiko steigern. Nur weil es manche nicht so schlimm finden.

Heute war mein erster Tag zu Hause. Mit beiden Kids. Und, ich muss sagen, es war hart. Wir haben uns noch nicht eingespielt. Die Nerven liegen ein wenig blank obwohl alles ok. ist. Wir müssen zuerst unseren Alltag finden. K2 hatte am Nachmittag ein 30min. Zeitfenster um in der Schule die Bücher und Unterlagen abzuholen. Ab Mittwoch startet offiziell der Schulunterricht in spezieller Form bzw. online. Wir sind sehr gespannt, wie das funktionieren wird. Mein Ziel ist es, dass wir, die von zu Hause aus arbeiten uns am grossen Esstisch unsere Arbeitsplätze einrichten.

Morgen erstellen wir ein Ämtliplan mit Arbeiten, die täglich erledigt werden müssen. Die Haushaltshilfe habe ich abgesagt und angeboten, die Stunden die üblicherweise anfallen normal abzurechnen. Das habe ich übrigens auch den Musiklehrern der Kinder angeboten. Ihre Löhne seien bis zu den Frühlingsferien aber abgesichert.

So. Schaut gut zu euch und bleibt gesund. Seid keine selbstsüchtigen Öpfel und denkt an uns andere, uns sieht man das Risiko nicht an. Trotzdem habe ich keine Lust wegen irgendwelchen selbstsüchtigen Tröten auf der Intensivstation zu landen.

Vielleicht schaffe ich es ein Tagebuch zu schreiben. Mal sehen.

Quelle: Amsel

Corona-Virus und Multiple-Sklerose-Therapien [Stand: 09.03.2020]
Wirkstoff Infektionsrisiko für Covid-19 Maßnahmen
Interferon Beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) kein erhöhtes Risiko
Glatirameracetat (Clift, Copaxone) kein erhöhtes Risiko
Dimethylfumarat (Tecfidera) Infektionsrisko nur bei erniedrigter Lymphozytenzahl höher
Natalizumab (Tysabri) nach derzeitigem Stand kein erhöhtes Risiko
Teriflunomid (Aubagio) kein erhöhtes Risiko anzunehmen bei Dosierungen  für MS-Therapie
Sphingosin-1-Phosphat-Modulatoren Fingolimod (Gilenya) und Siponimod (Mayzent) erhöhtes Infektionsrisiko bereits bestehende Therapie fortführen wegen Krankheitsaktivierung bei Absetzen; neue Aufnahme einer Therapie derzeit sorgfältig überlegen.
sog. depletierende Therapien mit Orelizumab (Ocrevus), Rituximab (Mabthera) und Mitoxantron ( Novantron, Ralenova) erhöhtes Infektionsrisiko besonders direkt nach der Infusion bei Ocrelizumab und Rituximab Intervallverlängerung diskutieren.
sog. depletierende Therapie mit Cladribin (Mavenclad) erhöhtes Infektionsrisiko besonders direkt nach der Gabe, v.a. ca. 4 Wochen nach der letzten Gabe eines Zyklus; gewünschte Verminderung der weißen Blutkörperchen hält individuell unterschiedlich lange an, so auch das erhöhte Infektionsrisko. Risiko individuell abschätzen. Besondere Maßnahmen, auch bezüglich Außenkontakten einhalten. Patienten, bei denen jetzt der 2. Behandlungszyklus ansteht, sollten diesen hinausschieben oder besondere Vorkehrungen treffen, um Infektionsrisiko zu mindern.
Alemtuzumab (Lemtrada) ähnlich wie Cladribin, s. dort. Gewünschte langanhaltende Änderung der weißen Blutkörperchen führt zu erhöhtem Infektionsrisiko. Wiederholte Therapie sorgfältig prüfen. Neue Therapie gemäß geänderter Zulassung nur bei hochaktiver MS und Fehlen anderer Therapien erwägen.