MS Jahrestag – 6 Jahre – ein fast normales Leben

Ein fast normales Leben mit MS

Am 13. März 2019 war mein 6 Jahrestag nach der MS Diagnose. Und ich habe ihn vergessen. Ich freue mich sehr über diese Tatsache. Sie bedeutet, dass MS nicht (mehr) mein Leben bestimmt.

Brief an mein frisch diagnostiziertes ICH:

Liebes ICH,

du hast endlich nach Jahren der Unsicherheit die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Eine chronische Erkrankung welche bis jetzt als unheilbar gilt. Du hattest keinen Plan was das bedeutet. Achterbahn der Gefühle aus Angst, Unsicherheit und ein ordentlich schlechtes Gewissen. Du hast dich für alles schuldig gefühlt: weil deine Kinder eine kranke Mutter haben, du eine Belastung für deinen Mann wirst, weil das Wetter schlecht ist. Du hast das Internet nach Informationen abgegrast. Alles was mit MS zu tun hatte, hast du wie ein Schwamm aufgesogen. Und in der Zwischenzeit ging das Leben einfach weiter, ohne auf dich zu warten. Ziemlich bald hast du festgestellt, dass dein Leben eigentlich ziemlich ok. ist und dass der drohende Rollstuhl ausgeblieben ist. Du hast auch festgestellt, dass du zwar verschiedene Symptome und Einschränkungen hast, aber ganz grundsätzlich ein gutes Leben führst. Deine Kinder hatten immer weniger Angst, dass du sterben könntest. Also entschiedst du dich, über das alles zu bloggen. Vielleicht kommt jemand zufällig auf diese Seite, und, wer weiss, vielleicht hilfst du jemanden mit deiner Geschichte.

Schnitt

6 Jahre später

Das Leben ist, ganz einfach, TOLL! Du siehst so vieles mit ganz anderen Augen! Der Rollstuhl ist noch immer nicht in deinen Alltag eingezogen. Du hattest dazwischen zwar Schübe, bist aber seit über drei Jahren schubfrei und du feierst das nach jedem MRI! Du geniesst dein Leben mit allen Zügen. Die Kinder sind schon ziemlich selbständig was vieles einfacher macht aber auch neue Herausforderungen bringt. Du bist wieder ins Arbeitsleben eingestiegen. Sogar in einer ganz anderen Branche mit ganz vielen neuen Herausforderungen. Und du rockst das auch wenn deine Konzentration und dein Gedächtnis nicht mehr so sind wie vor einigen Jahren. Dein Blog wurde zum Selbstläufer und hat deine kühnsten Erwartungen weit übertroffen. Du wirst sogar kopiert…mhihihi…ich weiss, verrückt! Du schreibst für Patientenportale, berätst als selbständige und unabhängige Beraterin zu Patientenkommunikation, du gibst Interviews. Deine Meinung und deine Erfahrung sind wichtig und du wirst als Expertin befragt. Verrückt, ich weiss!!! Mittlerweile hast du eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Du kennst dich im Thema MS gut aus und du hilfst deinen Lesern, vor allem nach der Diagnose. Du hast festgestellt, dass die meisten Menschen nach der Diagnose die gleichen Fragen und Probleme haben. Und das versuchst du mit allen Mitteln zu verändern. Durch das Bloggen hast du unglaublich viele tolle Menschen kennen gelernt. Es sind Freundschaften entstanden. Deshalb verbringst du manchmal zu viel Zeit auf Social Media. Leider reicht deine Energie nicht für all die Pläne, die du hast und du musst akzeptieren, dass deine Erschöpfung dich manchmal für Tage in die Knie zwingt.

Wenn du zurückdenkst, dann wird dir klar, dass die letzten 6 Jahre sehr harte Arbeit waren. All das Erwähnte wurde dir nicht selbstverständlich hingeworfen, du hast dafür gekämpft. Du hast alles dafür gegeben, dich nicht in dieser Erkrankung zu suhlen. Es war dir immer wichtig, die Kontrolle über dein Leben in der Hand zu halten.

Dein Neurologe und du seid zu ebenbürtigen Partnern geworden. Ihr tauscht euch aus, auf einer respektvollen und offenen Patienten/Arzt-Basis. Seit über drei Jahren bist du auf einer Basistherapie inkl. der Nebenwirkungen. Klar spielst du manchmal mit dem Gedanken, keine Medikamente zu nehmen, hast aber beschlossen, die Therapie so lange wie möglich durchzuziehen. Du möchtest die Medizin dazu nutzen, so lange wie möglich Schübe zu vermeiden und so Gehirnmasse zu schützen bzw. zu erhalten.  Kürzlich hast du schlechte Nachrichten bezüglich deiner Blutwerte bekommen. Das ist immer eine schwierige Situation. Du wirst dir jetzt wieder Gedanken machen müssen wie du in Zukunft vorgehen möchtest. Kurzzeitig werfen dich solche Nachrichten auch nach 6 Jahren aus der Bahn, aber du weisst, dass du einen Weg finden wirst diese Herausforderung zu meistern. Du lernst immer mehr auf dich und deinen Körper zu vertrauen, ich weiss, das ist ziemlich verrückt aber du kannst es immer besser!!! Es ist nicht immer einfach und du stehst manchmal vor ganz grossen Herausforderungen.

Trotzdem möchte ich ganz kühn und grössenwahnsinnig behaupten, dass du glücklicher bist als manch andere ohne MS. Du weisst, dass du mit deiner MS weniger Krankheitsfehltage hast als manch gesunde ArbeitskollegInnen. Das macht dich irgendwie stolz. Nicht weil du es cool findest als Arbeitstier rüberzukommen, sondern weil du nicht diesem veralteten Klischee gehörst, dass man mit MS nicht arbeiten kann.

Bald wirst du deinen 40sten Geburtstag feiern. Du googelst mittlerweile öfter nach Antiaging als nach Multiple Sklerose. Und das ist auch gut so. Nun, du googelst zur Zeit auch sehr viel nach neuen Medikamenten und nach Immunglobuline-Werten und fühlst dich irgendwie in den Seilen hängend.

Du brauchst keine Angst zu haben, es wird durchaus harte Zeiten geben, du wirst aber immer wieder aufstehen und weiter machen. Und es lohnt sich niemals aufzugeben. Niemals!

You rock ❤

Glücksprojekt: Oktober 2017

Willkommen Oktober! Willkommen Herbst!

Und, habt ihr ihn schon bemerkt? Der Herbst ist da! Ich liebe diese Jahreszeit mit all den verschiedenen Farben, der Gemütlichkeit die ins Haus einzieht, Duftkerzen, die Kürbissuppen werden literweise gekocht.

In den letzten beiden Monaten hatte ich leider keine Zeit für mein Glücksprojekt. Ich hätte mich sowieso nicht an meine Pläne halten können und wäre nur frustriert gewesen. Deshalb habe ich diese Monate ausgelassen. Jetzt habe ich beschlossen, mir wieder die Zeit dafür zu nehmen. Auch weil ich merke, dass mir diese kleinen Projekte fehlen.

Deshalb ein herzlich willkommen zu meinem Glücksprojekt für den Oktober!

Glücksprojekt OKTOBER 2017

 

Glücksprojekt Oktober 2017 – Hier die Printvorlage zum Herunterladen oder ausdrucken:

Glücksprojekt Oktober 2017_pdf

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Für den Oktober habe ich mir viele schöne Sachen vorgenommen. Da bei uns nun 3 Wochen Herbst-Schulferien sind, wird der ganze Alltag einen Gang bewusst heruntergefahren.

Ich werde nach Wochen wieder Sport machen, denn den habe ich gänzlich vernachlässigt. Das zeigt sich leider sofort und ich habe fast keine Kraft und Ausdauer mehr. Auch meine Körperhaltung hat sich mangels Training verändert. Nach langem Sitzen am Schreibtisch, fehlt mir jetzt die Muskulatur um gerade zu sitzen. Hrmpf.

Ich werde im Oktober mit den Kindern durch die Wälder streifen. Wir werden Kastanien und bunte Blätter sammeln und ganz eventuell etwas damit basteln.

Wir werden nach Kroatien fliegen und an einer Hochzeit dabei sein. Ich werde viele meiner Verwandten wiedersehen und viel reden.

Ich werde mit meiner Freundin ein Date mit einem Abendessen haben.

Ich werde mich im Oktober um ein neues Sofa für uns kümmern. Sommerdecken wieder versorgen und Übergangsjacken waschen.

Wir werden einen Sonntag mit Twitter-Menschen verbringen, die wir schon lange mal treffen wollten.

Ich werde mich um mein Immunsystem kümmern und aufpäppeln. Dazu werde ich mir eine Gesichtsmaske gönnen und meine Hand und Fussnägel wieder schön machen.

Im Oktober werde ich mit den Kindern ins Naturmuseum und ins Kino gehen. Ich werde die Kinder alleine kochen lassen. Sie haben sich schon länger gewünscht, ein Gericht aus dem Kochbuch zu suchen, die Zutaten einzukaufen und alles selber zu machen. Bisher waren wir immer alle gehetzt und  hatten keine Zeit dafür.

Ich werde für K2 sein gewünschtes Plüschtier nähen, aber eigentlich ist es ein Kissen.

Ich werde ausschlafen.

Unser Sofa ist seit über einem Jahr kaputt und wir werden uns um ein neues Sofa kümmern. Ich habe auch Lust das ganze Wohnzimmer neu zu gestalten. Inklusive Wände streichen und so.

Ich möchte diese drei Wochen Herbstferien bewusst geniessen. Wir haben zwar schon wieder viele Termine beim Zahnarzt, im Büro und ich muss noch ein MRI machen, aber ich möchte/muss es etwas ruhiger angehen.

Und was für Pläne nimmt ihr euch für den Oktober vor?

Wer Lust hat, ist herzlichst eingeladen mitzumachen!

Das Glücksprojekt Oktober 2017_pdf kann man sich ausdrucken und in die Agenda legen oder an den Kühlschrank pinnen. So hat man es bei sich und wird daran erinnert.

Ich wünsche euch allen einen wunderbaren Oktober!

Katarina ❤

Den Rückblick kann man als Kommentar, einem Blogpost oder mit Fotos hier verlinken (mit verlinken meine ich ein Pingback zu meinem Blog) oder auf Instagram (#glücksprojekt2017 @staublos_ch verwenden, ansonsten kann ich es nicht sehen). Das Bild vom Glücksprojekt 2017 könnt ihr gerne mitnehmen. LeserInnen, die kein Blog schreiben, können natürlich jeweils unter meinem Post kommentieren. 

Glücksprojekte 2017

Vergiss Vorsätze – Ich mach ein Glücksprojekt 2017
Glücksprojekt Januar 2017
Rückblick Glücksprojekt Januar 2017
Glücksprojekt Februar 2017
Rückblick Glücksprojekt Februar 2017
Glücksprojekt März 2017
Glücksprojekt April 2017
Glücksprojekt Mai 2017 

Wochenrückblick 02.09.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Wenn nach einem langen und strengen Arbeitstag die Nachbarn meine Kids ins Volleyballtraining mitnehmen und sie auch wieder zurückgefahren werden. So muss ich das Haus nicht mehr verlassen und kann das Abendessen kochen. Das ist unbezahlbarer Luxus! (Und zum Glück gibt es Concealer, der die Augenringe ein wenig kaschiert, auch wenn sie bis in die Kniekehlen hängen.)

Die ganze Woche war ich in der Küche nicht gerade experimentierfreudig oder motiviert. Eigentlich hatte ich überhaupt keine Lust irgendwas zu kochen, geschweige denn, mir etwas auszudenken. Also gab es simples Gemüse aus dem Backofen, Gemüsesuppen und solche Geschichten. Zum Glück haben die Kinder alles ohne Reklamationen gefuttert.

Müde, müde, müde, müde, müde, müde, müde…und nochmals müde! Oh ja, ich spüre den Herbst und die Herbstmüdigkeit. Genauso wie Frühlingsmüdigkeit, Sommerhitzeunverträglichkeit, Wintermüdigkeit…ähm ja, ihr wisst worauf ich hinaus will, chronische Erschöpfung aka das blöde Monster FATIGUE (Quelle Wikipedia: chronisches Erschöpfungssyndrom). Manchmal ist ein BananenEisKaffee ein richtiges Aufputschmittel!

Manchmal hilft auch Schokolade!

Oder sich endlich wieder Zeit nehmen für eine ausgiebige Runde Ausdauertraining. Danach weiss ich wenigstens warum ich müde bin. Im Ernst, Sport hilft bei Müdigkeit sehr.

Letzter sonniger Tag vor dem Regen. Man könnte glatt meinen, ich hätte einen grünen Daumen…

Der Regen kann mir nix, ich hab einen neuen Parka in Betrieb genommen.

Dies Wochenende stehen keine Termine an! Jetzt mach ich mich an mein Glücksprojekt für den September ran und  vielleicht liegt auch noch Badewanne drin. YAY!

Euch allen ein wunderbares Wochenende und einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Wochenrückblick 19.08.2017

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Die Sommerferien sind nun vorbei und wir sind gut in den Alltag gerutscht. Die Schule hat angefangen und beide Kinder scheinen sich wohl zu fühlen in den neuen Klassen und neuen Lehrpersonen. Ich hoffe sehr, dass das noch lange so bleibt!

Ich habe mich endlich wieder an den Laptop gesetzt und habe angefangen, die liegen gebliebenen Sachen aufzuarbeiten. In den letzten Wochen war hier einiges los und ich hatte eine Pause nötig. Aber jetzt geht es wieder los…passend dazu funktioniert mein Emailaccount nicht richtig und ich darf den grössten Teil per Smartphone erledigen…

Die ganze Woche drehte sich also um Arbeit im Büro, Emails beantworten, tonnenweise Wäscheladungen erledigen und solchen Kram.

Ich hatte endlich wieder meinen Akupunkturtermin.

Dabei ist mir aufgefallen, wie verspannt und angespannt ich eigentlich bin. Sobald meine Gedanken zu den ToDo-Listen abgedriftet sind, haben sich meine Schultern angespannt und waren hoch gezogen. Also wieder bewusst entspannen und los lassen. Zack, schon wieder waren die Schultern hochgezogen. Somit war ich damit beschäftigt, meinen Körper etwas zu entspannen und das tat richtig gut. Entspannter die Aufgaben zu erledigen macht eindeutig mehr Spass…aber was sag ich euch da.

Meine Nachbarn haben ein Beet welches randvoll mit gelben Sonnenhut ist. Schon letztes Jahr bekam ich ein paar Wurzeln und die blühen gerade richtig schön. Jetzt habe ich noch ganz viel neue Wurzeln vom gelben Sonnenhut bekommen und habe sie sofort eingepflanzt. Ich freue mich schon darauf, nächstes Jahr eine gelbe Blumenpracht zu haben.

Zwischendurch hat mich der Alltag dann schon geschafft und ich bin praktisch jeden Abend auf dem Sofa eingeschlafen. Am Mittwoch hatten die Kinder am Nachmittag keine Schule und ich habe mich während der Mittagsstunde aufs Sofa gelegt- bin tatsächlich eingeschlafen! Normalerweise bekomme ich es nie hin mitten am Tag einzuschlafen, egal wie müde und erschöpft ich bin. Wenn man so kurz nach den Ferien schon wieder Sehnsucht danach hat, hilft ein alkoholisches Ferienmitbringsel ungemein…

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)