MS-Rückschlag, Kortison die zweite

Gestern habe ich über meinen MS-Rückschlag hier berichtet und über meine erste Kortisoninfusion.

Den Tag habe ich ja eigentlich gut verbracht und war halt ziemlich im Kortisonflash und sehr hyperaktiv. Da ich ruhen soll, hat sich diese Hyperaktivität auf meinen Mitteilungsdrang auf Twitter und Co. sehr schön gezeigt. Ich habe ja gelabert und gelabert… Die Nacht war dann eigentlich ok. Ich konnte zwar nicht schlafen und hatte Anfangs an verschiedensten Körperstellen Krämpfe, aber es hat mich nicht gestört. Durch das Kortison hatte ich auch keine Tiefschlafphase.

Am Morgen war mir etwas übel und ich habe meine Magentabletten die noch von der letzten Kortisonodyssee hatte, brav eingeworfen. Bevor ich zum Neuro ging, habe ich auch im MS-Schrank kontrolliert ob ich noch von den Schlaftabletten habe. Meine MS-Medikamenten Kiste ist wie eine gut assortierte Apotheke. Ich habe verschiedenste Antidepressiva, von denen ich meistens 1-2 Tabletten eingeworfen und dann eingemottet habe, dann hätte ich noch Temesta zur Beruhigung, auch noch nie probiert, Schlaftabletten, Kortisontabletten uuuund so weiter.

Ich stand also brav beim Neuro in der Praxis, liess die Blutzuckerwerte und den Blutdruck messen und wir wollten mit der zweiten Kortisoninfusion anfangen. Ich habe ja ziemlich schlechte Venen, die entweder zu dünn, zu tief drinn, sich wegrollen oder beim Nadelstich zusammenkrampfen. Das passt zu meinen eigentlich immer sehr hohen Ruhepuls nicht zusammen. Ich müsste so richtig fette und pulsierende Venen haben. Ist aber nicht so. Lange Rede, kurzer Sinn:

Zwei Venen sind geplatzt. Hier, als wir noch dachten, dass alles gut aussieht und die Infusion hinein tröpfelte bis die Vene platzte und etwa 20ml dann subkutan sich in meinem Arm verteilte:

kortison2 erster Versuch

Irgendwann waren der Neuro und ich beide schon ziemlich verzweifelt. Er fragte mich, ob ich in meiner Jungend verbotene Substanzen gespritzt hätte weil ich so viel Vernarbungen hätte. Nein, die wurden von 5 Op’s und der MS hinterlassen.

Nach dem 10 Versuch haben wir endlich einen Zugang gefunden. Neuro wollte es nicht mal mehr anfassen oder geschweige denn noch abkleben oder sonst was. Ich hab mir vorgestellt, wie ich dann aus all den Einstichen wie ein Brunnen anfange rauszusaften. Trotz dem ganzen Theater konnten wir noch lachen. Hier sieht man, wie meine Armbeuge noch voll mit dem Kortison ist, aber hej, der Rest ist dann in die Vene:

Kortison2 10 Treffer

Nach diesem heftigen Schub wollte der Neuro eigentlich 5 statt 3 Kortisoninfusionen machen. Jetzt sind wir froh, wenn wir morgen die dritte überhaupt reinbekommen.

Irgendjemand Tipps und Tricks wie man pulsierende Mutantenvenen bekommt? hm?

Nachdem ich ja 2.5 Stunden beim Neuro mich durchlöchern liess, hat der Mann geschrieben, dass er auf dem Heimweg ist und auch Heute Home Office macht! So ein Glück, denn ich hätte noch mit dem Tropf im Arm die Kinderbetreuung organisieren müssen. Morgen gehe ich dafür schon um 7.30Uhr zum Neuro. So haben wir gaaaanz viel Zeit fürs Herumstochern. Ach ja, am Fuss haben wir es auch probiert, er fand dann meinen Nagellack schön.

So ihr lieben Leser, danke nochmals für das viele Feedback und die vielen lieben Genesungswünsche, ihr seid echt unglaublich!

 

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MRI Oktober 2014

Wie bereits erwähnt, habe ich mich mit meinem Neurologen geeinigt, ein aktuelles MRI machen zu lassen. Er möchte gerne den Status zum Vergleich haben da ich alle MS-Medikamente abgesetzt habe.

Es ging alles ziemlich schnell, Montag Neurotermin, Donnerstag MRI-Termin.

Dieses mal haben sie sogar nach nur 2x Stechen den Zugang für das Kontrastmittel drin. Bei meinen Venen ist das sowas wie eine Rekordleistung. Nach 30min. MRI wurde dann das Kontrastmittel reingespritzt und die Untersuchung ging noch etwa 10min. weiter. Ich mag keine MRI Untersuchungen. Es ist nicht die Platzangst oder die lauten Klopfgeräusche. Ich mag das Gefühl nicht, durchleuchtet zu werden. Das Gehirn ist ja halt ein Teil meiner Persönlichkeit und ich stelle mir immer vor, wie die meine Gedanken lesen können. Nach der Untersuchung fühle ich mich immer ziemlich komisch, wird wohl am Kontrastmittel liegen, oder an meinem verdünnten Blut.

Abends rief der Neuro aber auch schon an um mir die super tolle Nachricht zu überbringen.

KEINE VERÄNDERUNG SEIT MÄRZ 2013

Das ist ziemlich toll und jeder MS’ler freut sich über solche Nachrichten. Wir haben noch gelacht und fanden, dass ich die Medikamente richtig professionell abgesetzt habe. Im Frühling gingen wir davon aus, dass ich einen Schub hatte. Nun, entweder war das kein Schub oder der hat keine bleibenden Schäden hinterlassen. Ich war mir ja da auch fast sicher, dass es sich um die Nebenwirkungen vom Aubagio handelt. Im Nachhinein ist es mir auch ziemlich egal, Hauptsache ist, ich habe keine weiteren Läsionen im Gehirn.

Zur Zeit habe ich 5 kleinere Läsionen (im Bild Nr. 1) und zwei ziemlich grosse (im Bild Nr. 2)

mri

Schon nach der letzten MRI-Untersuchung, hat mir der Neuro die Stellen erklärt. Offenbar hatte ich mit meinen Läsionen ziemliches Glück. Natürlich besteht ein Hirnschaden und natürlich zeigt sich das in verschiedenen Symptomen und Einschränkungen. Aber gesamt betrachtet, bin ich der Meinung, ich habe Glück und die schränken mich in meiner Lebensqualität nicht wahnsinnig ein. Klar hätte ich sie lieber nicht und somit auch den ganzen Affenschwanz an Symptomen, aber hej, ich mach mal das Beste draus. Manchmal bedeutet eine einzige, kleine Läsion, Rollstuhl oder noch viel schlimmere Folgen. So kann ich sagen, dass mein Körper zwar defekt ist, aber im Endeffekt, halt diese Sachen kaputt macht, die nicht extrem lebensnotwendig sind. Hej, aus irgend einem Grund habe ich ja auch ‚Neuro-Zitat‘: ein riesiges Kleinhirn. Hiermit möchte ich meinem Körper trotzdem auch DANKE sagen. Ich hatte Gesundheitlich immer wieder Pech und diverse Defekte inkl. Operationen, aber schlussendlich ist es immer gut rausgekommen.

Hommage an meinen Körper: du defektes Ding, du machst das ganz gut, bleib jetzt bitte so wie du bist und lass dir nix neues mehr einfallen, wir hatten genug. Wir sind ein gutes Team. Du bist gut erhalten und siehst für dein Alter ganz gut aus 🙂 Du hast zwei supertolle Kinder ausgebrütet. Du hast sehr vieles ganz toll gemeistert. Du brauchst dich nicht mehr selber angreifen, ich habe die Warnung gehört und schau jetzt auch ganz gut zu dir. Du darfst es wirklich etwas ruhiger angehen und das Immunsystem darf sich beruhigen. Was auch immer dich durcheinandergebracht hat, es ist jetzt gut und wir schaffen das, auch ohne uns selber anzugreifen. Denk daran, ich höre dir zu und wir haben Ärzte die uns helfen. Du darfst dich jetzt entspannen. Bleib gesund, ich mag dich!

Diese Woche musste ich trotzdem kurz beim Hausarzt vorbeischauen weil mir immer wieder der Nierenbereich wehtut und ich ständig auf die Toilette rennen muss. Die Urinwerte sehen gut aus. Aber offenbar hat das Aubagio mein Blut sehr verdünnt. Ich blute nach Verletzungen oder Schnitten immer unnatürlich lange. Die Blutgerinnung scheint ok. aber die Blutplättchen halten nicht mehr schön zusammen. Ich denke, dass mein häufiger Schwindel in den letzten Tagen davon kommt. Als ich zur Feier der guten Nachricht ein Glas Prosecco getrunken habe, war mir zwei Tage lang schwindlig. Was das verdünnte Blut bedeutet, weiss ich nicht. Irgendwie hatte ich auch keine Lust das zu wissen und wollte nicht nachfragen. In zwei Wochen muss ich sowieso schauen wie es mit den Nieren aussieht, da kann ich das mit dem Blut ja vielleicht nochmals kontrollieren.

Jeah, weiter so!