MS-Rückschlag, Kortison die zweite

Gestern habe ich über meinen MS-Rückschlag hier berichtet und über meine erste Kortisoninfusion.

Den Tag habe ich ja eigentlich gut verbracht und war halt ziemlich im Kortisonflash und sehr hyperaktiv. Da ich ruhen soll, hat sich diese Hyperaktivität auf meinen Mitteilungsdrang auf Twitter und Co. sehr schön gezeigt. Ich habe ja gelabert und gelabert… Die Nacht war dann eigentlich ok. Ich konnte zwar nicht schlafen und hatte Anfangs an verschiedensten Körperstellen Krämpfe, aber es hat mich nicht gestört. Durch das Kortison hatte ich auch keine Tiefschlafphase.

Am Morgen war mir etwas übel und ich habe meine Magentabletten die noch von der letzten Kortisonodyssee hatte, brav eingeworfen. Bevor ich zum Neuro ging, habe ich auch im MS-Schrank kontrolliert ob ich noch von den Schlaftabletten habe. Meine MS-Medikamenten Kiste ist wie eine gut assortierte Apotheke. Ich habe verschiedenste Antidepressiva, von denen ich meistens 1-2 Tabletten eingeworfen und dann eingemottet habe, dann hätte ich noch Temesta zur Beruhigung, auch noch nie probiert, Schlaftabletten, Kortisontabletten uuuund so weiter.

Ich stand also brav beim Neuro in der Praxis, liess die Blutzuckerwerte und den Blutdruck messen und wir wollten mit der zweiten Kortisoninfusion anfangen. Ich habe ja ziemlich schlechte Venen, die entweder zu dünn, zu tief drinn, sich wegrollen oder beim Nadelstich zusammenkrampfen. Das passt zu meinen eigentlich immer sehr hohen Ruhepuls nicht zusammen. Ich müsste so richtig fette und pulsierende Venen haben. Ist aber nicht so. Lange Rede, kurzer Sinn:

Zwei Venen sind geplatzt. Hier, als wir noch dachten, dass alles gut aussieht und die Infusion hinein tröpfelte bis die Vene platzte und etwa 20ml dann subkutan sich in meinem Arm verteilte:

kortison2 erster Versuch

Irgendwann waren der Neuro und ich beide schon ziemlich verzweifelt. Er fragte mich, ob ich in meiner Jungend verbotene Substanzen gespritzt hätte weil ich so viel Vernarbungen hätte. Nein, die wurden von 5 Op’s und der MS hinterlassen.

Nach dem 10 Versuch haben wir endlich einen Zugang gefunden. Neuro wollte es nicht mal mehr anfassen oder geschweige denn noch abkleben oder sonst was. Ich hab mir vorgestellt, wie ich dann aus all den Einstichen wie ein Brunnen anfange rauszusaften. Trotz dem ganzen Theater konnten wir noch lachen. Hier sieht man, wie meine Armbeuge noch voll mit dem Kortison ist, aber hej, der Rest ist dann in die Vene:

Kortison2 10 Treffer

Nach diesem heftigen Schub wollte der Neuro eigentlich 5 statt 3 Kortisoninfusionen machen. Jetzt sind wir froh, wenn wir morgen die dritte überhaupt reinbekommen.

Irgendjemand Tipps und Tricks wie man pulsierende Mutantenvenen bekommt? hm?

Nachdem ich ja 2.5 Stunden beim Neuro mich durchlöchern liess, hat der Mann geschrieben, dass er auf dem Heimweg ist und auch Heute Home Office macht! So ein Glück, denn ich hätte noch mit dem Tropf im Arm die Kinderbetreuung organisieren müssen. Morgen gehe ich dafür schon um 7.30Uhr zum Neuro. So haben wir gaaaanz viel Zeit fürs Herumstochern. Ach ja, am Fuss haben wir es auch probiert, er fand dann meinen Nagellack schön.

So ihr lieben Leser, danke nochmals für das viele Feedback und die vielen lieben Genesungswünsche, ihr seid echt unglaublich!

 

Interview mit Sven Böttcher

Mein MS-Freund hat mich auf Sven Böttcher Aufmerksam gemacht.

Sven Böttcher hat die MS-Diagnose 2005 bekommen und wurde sogar mit lebensbedrohlichen Lähmungen der Lunge, innerer Organe usw. im Krankenhaus behandelt. Sven Böttcher hat sich nach der Kortison-Eskalationstherapie gegen die Basistherapien entschieden, also keine Spritzen und sonstige Medikamente. Er hat versucht, die MS selber zu managen. Mit viel Sport, Ernährungsumstellung usw. lebt er zur Zeit ein ziemlich schubfreies Leben. Auf der Hompage von Sven Böttcher kann man diese, meiner Meinung nach, sehr spannende Broschüre, MS für Anfänger (die keine Fortgeschrittenen werden wollen) kostenlos downladen:

Klicke, um auf MSfAn_V3B2.pdf zuzugreifen

Ich habe es durchgelesen und bin wirklich begeistert. Die Art wie Sven Böttcher schreibt, ist wunderbar und ich habe z.T. laut lachen müssen. Viele Ansichten, könnte ich für mich genau so übernehmen, weil ich genau gleich denke.

Er wurde von Planet Wissen von wdr zum Leben mit der MS interviewt. Ich persönlich finde die Zuschaltung eines Professors (ab ca. min. 30) und seine Äusserungen über die momentane Situation der Forschung, Studienfinanzierung, Pharmaindustrie usw. sehr interessant. Es befriedigt vor allem meinen Eindruck der ganzen Forschungssituation und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit.

Hier ist der Link zur Sendung:

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/planet_wissen/videoplanetwissenlebenmitmultiplersklerose100.html

Mehr über Sven Böttcher kann man auf seiner Hompage nachlesen: http://www.erzähler.net

Zum Hoorölseiche oder auch, ich stecke in der Klemme

Es ist offenbar wieder soweit. Man bekommt ein schlechtes Gefühl bei irgendwas. Versucht es zu ignorieren. Danach auszublenden und wenn man mit all diesen Verdrängungstaktiken nicht erfolgreich war, dann kommt das Eingestehen. Bei mir kommt das immer nach einigen Tagen, wenn ein Problem besteht und ich es einfach nicht losbekomme. Meistens kann ich mich erst zu später Stunde zum Eingestehen bewegen.

Seit einigen Tagen stimmt etwas mit meinem Körper nicht. Ich weiss es genau und ich spüre es klar und deutlich. Da es jetzt zur später Stunde ist, muss ich wohl eingestehen, dass ich einen neuen MS-Schub habe. Tagelang bin ich erschöpft. Alles strengt mich an und ich kann mich nicht aufraffen. Jetzt kann ich es trotzdem nicht lassen, zu erwähnen, dass das Wetter so übel schlecht war und ich doch das neue Medikament nehme und dieses macht ja bekanntlich Nebenwirkungen….blabla…

Die Klärung meiner Probleme passiert meistens beim Zähneputzen. Ich weiss nicht weshalb, aber es ist wie eine Art Meditation. Ich putze die Zähne, schaue mir im Spiegel zu und führe im Kopf sowas wie Selbstgespräche. Ja, vermutlich ist das ziemlich irre. Aber ich kann mich erinnern, dass ich schon immer mit mir selber alles ausdiskutiert habe. Oder ich habe einfach einen Zahnbürstenfetisch.

Also gut, zurück zum eigentlichen Thema. Ich befürchte, dass ich einen MS-Schub habe. Mein Gesicht fängt immer wieder an zu zucken. Zuerst war es nur die Oberlippe und ich sah aus, wie ein schnuppernder Hase. Heute ist die Oberlippe irgendwie gestört. Es fühlt sich nicht ok. an. Meine Finger an der Rechten Hand schlafen sehr schnell ein und werden taub. Das rechte Bein tut mir irgendwie weh und es fühlt sich auch seltsam an. Das ist jetzt halt sehr grosse Scheisse. Wenn ich vernünftig sein will, sollte ich meinen Neuro anrufen und die Termine für die Kortisoninfusionen abmachen. Aber ich mag das nicht. Es fühlt sich an wie Aufgeben ohne Kampf. Ich hasse es. Dennoch bin ich machtlos und kann nix dagegen tun. Dieses Gefühl ist ziemlich doof! Ich will nicht, dass ich mich selber zerstöre und doch macht es mein Körper. Ich habe einfach die Schnauze voll und will dass das aufhört! Nur kann ich es offenbar nicht aufhalten. Gerade bin ich sehr, sehr frustriert darüber. Warum kann ich nicht einfach mal nur Ruhe haben?

Meine Aukupunktöse sagt immer, das Schicksal oder Universum oder Gott gibt dir nix, womit du nicht fertig werden kannst. Jeder kriege die richtigen Aufgaben gestellt. Nur, ich hab keinen Bock mehr auf diese drecksverdammten Prüfungen! Seit ich auf der Welt bin, werde ich von allen Seiten geprüft und hab jetzt meine Ruhe verdient! Hörst du Universum, Schicksal, Gott! Langsam wird es langweilig mit diesem blöden Spiel, lass mich einfach in Ruhe, ich mag nicht!

So, vielleicht lässt es sich jetzt ruhiger einschlafen. Mal sehen was der neue Tag so bringt. Einfach keine neuen Prüfungen, sonst raste ich aus!

gute Nacht

zu 50% neuer Schub

Heute musste ich wieder beim Neuro antanzen und berichten, wie es jetzt mit dem Schwindel aussieht. Gestern habe ich schön fleissig meinen Blutdruck gemessen und notiert. Natürlich war der Blutdruck den ganzen Tag normal und meine Medikamenten-Nebenwirkungs-Theorie hat angefangen zu bröckeln. Der Neuro hat dann die obligatorischen Neurountersuchungen gemacht und zack, die waren alle besser als am Mittwoch. Das der Blutdruck durch das Medikament gestiegen ist, ist zwar möglich, würde aber die neurologischen Defizite nicht verursachen. Also haben der Neuro und ich darüber diskutiert, ob wir jetzt ein neues MRI machen und wieder eine Kortisoninfusion beginnen oder abwarten. Ich schätze es sehr, dass ich mit ihm darüber sprechen kann. Obwohl er mir manchmal zu ängstlich vorkommt, kriegt er mich immer wieder hin, eher vernünftig zu denken. Er hinterfragt so oft meine Theorie, woher denn die Symptome kommen könnten, bis ich mit dem Rücken an der Wand stehe und ihm am liebsten eine klatschen will.

Der Neuro tippt also auf einen neuen Schub. Es steht 50/50. Auch weil sich meine Fatigue (diese Dreckserschöpfung) in letzter Zeit verstärkt hat. Verstärkte Fatigue kann immer ein Zeichen für einen neuen Schub sein. Am Mittwoch habe ich nicht gerade stehen können und bin immer nach rechts gekippt. Dazu hatte ich an unterarmen neue Gefühlsstörungen. Bäm! Schlag in die Magengrube. Mein Körper und mein Geist beginnen sofort eine Schub-Kampf-Strategie auszuarbeiten. Ich klammere mich daran, dass ich ja immer extrem auf Medikamente reagiere und das alles reiner Zufall sein kann. Es sind ja 50/50 also Glas voll oder Glas leer. Ich möchte echt keine Kortisoninfusionen. Unter Kortison bin ich wie ein durchgedrehter Hamster auf Speed. Alle meine Sinne spinnen und alle Symptome werden um 100% verstärkt.

So kann ich meinen Neuro davon überzeugen, noch einen Moment mit der Eskalationstherapie abzuwarten. In zwei Wochen muss ich sowieso wieder hin, Blutabnahme und neue Medipackung holen. Wir sehen dann weiter…

In der Zwischenzeit musste ich ihm versprechen, mich in meiner Drecksbeschissenenblödenarsch-Fatigue zu wälzen. Ich habe ihm versprochen, mich auf dem Sofa darin zu suhlen. Ich werde mich also in nächster Zeit schonen (hier hysterisches Lachen einfügen).

Jetzt geht’s weiter, ganz nach dem Motto: hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen!

In diesem Sinne, FUCK YOU MS-BITCH! Und euch ein wunderbares Wochenende und danke fürs zuhören!