Versuchskaninchen bei MS-Forschung

Vor einiger Zeit habe ich wieder nach Forschungsstudien über MS gesucht. Ich finde dieses Thema sehr interessant und sehr spannend. Nur schon die Tatsache, dass in so vielen Ländern mit Hochdruck geforscht wird und auch nach etlichen Jahren die Ursache für die Entstehung der MS nicht genau geklärt ist, finde ich unglaublich. Das zeigt, wie komplex diese Krankheit sein muss und wie viele verschiedene Faktoren beachtet werden müssen.

Schon vor langer Zeit (als ich mich noch mit der Frage, ob ich lieber Aubagio oder Gylenia nehmen soll, auseinandergesetzt habe), habe ich von meinem Lieblings-Physiotherapeuten auf Twitter (@mariozimmer) eine interessante Studie zugeschickt bekommen. Das spannende an dieser Studie ist, dass sie zur Zeit in der Schweiz am Unispital Zürich durchgeführt wird. Da ich die Studie nicht vergessen habe und immer wieder daran denken musste, habe ich mich darüber informiert und bei der MS-Forschung am Unispital Zürich angefragt, wie das so ist mit den Probanden. Meine Email wurde sofort weitergeleitet und ich wurde in Kenntnis gesetzt, dass die zuständige Person gerade krank ist und es einen Moment dauern kann, bis sie sich bei mir meldet. Das finde ich schon mal ein sehr nettes Vorgehen. Diese Person hat sich dann ziemlich schnell bei mir gemeldet und mir in einer ausführlichen Email erklärt, was sie zur Zeit gerade erforschen und was für mich in Frage kommen könnte. Ich habe erwähnt, dass ich kein Interesse an Studien von Medikamenten habe, da ich ja bisher nicht so gut darauf reagiere. Ich war von zwei Forschungsprojekten sehr begeistert und schon Feuer und Flamme dafür. Trotzdem wollte ich meinen Neurologen kurz darauf ansprechen.

Jetzt ist so, dass man für die Teilnahme an diesen Forschungsprojekten eigentlich medikamentenfrei sein muss. Mein Neurologe war nicht gerade von meiner Idee begeistert und hat mich dann auch schnell daran erinnert, dass das Aubagio bis zu zwei Jahre im Körper verbleibt. Das Aubagio wird vom Darm abgebaut und das geschieht halt sehr langsam. Die einzige Möglichkeit das Aubagio schnell aus dem Körper zu kriegen, wäre eine Behandlung mit Aktivkohle. Hrmpf! Das habe ich tatsächlich total vergessen! Der Neurologe meinte, meine Aubagiokonzentration sei sicherlich noch hoch, obwohl ich es vor ca. 8 Monaten abgesetzt habe und die Einnahme nur 6 Monate erfolgte. Trotzdem sollte ein Körper etwa zwei Jahre brauchen um das Medikament vollständig ab zu bauen! Nun gut, das würde dann bedeuten, dass ich zur Zeit eigentlich noch sowas wie einen leichten Schubschutz habe. Das heisst aber für mich auch, dass ich an diesem Forschungsprojekt eher nicht teilnehmen kann.

Das habe ich der Uniklinik mitgeteilt und sie fanden, dass nach ihrer Erfahrung eigentlich 6 Monate nach dem Absetzen vom Aubagio genügen! Ha!

Zur Zeit bin ich noch etwas zwiegespalten. Einerseits möchte ich so gerne an einem Forschungsprojekt teilnehmen, schon rein aus Interesse und der Vorstellung, direkt von der Quelle neue Informationen zu bekommen. Das reizt mich schon sehr weil ich es unglaublich interessant finde. Andererseits ist meine MS zur Zeit so schön brav und ruhig, da habe ich schon etwas Angst durch irgendwelches Fremdeinwirken, welcher Art auch immer, an diesem Zustand zu rütteln. Mittlerweile bin ich eher der Meinung, dass man die schlafenden Hunde lieber nicht wecken soll. Eigentlich kann ich das auch mit dem kleinen Sohn vergleichen-wenn er schon mal ein Nachmittagsnickerchen hält, dann auf keinen Fall wecken. Niemals, nie, nie!

Ich muss mir das in der nächsten Zeit mal überlegen. Aber verlockend ist es halt schon…es hat für mich schon beinahe etwas von dieser Art sensationsgeilheit…

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Zähne und Aubagio

Wenn ich schreiben würde, die Zähne wackeln, denkt man da automatisch an Milchzähne. Bei uns wackeln seit Jahren immer wieder irgendwelche Zähne. Nachdem sie ausfgefallen sind, haben wir meist kurz Ruhe bis dann der nächste Zahn wackelt. Nur, wenn bei mir die Zähne anfangen zu wackeln, da sehe ich es nicht mehr so gelassen wie bei meinen Kindern.

Vor einigen Monaten ist mir aufgefallen, dass meine Zähne immer wieder wackeln. Manchmal, wenn ich stark zusammenbeisse, merke ich, wie sich die vorderen verschieben. In solchen Situationen ignoriere ich das zuerst. Ich hasse es, immer wieder etwas neues am Körper zu entdecken. In der Hoffnung, dass es nur Zufall war, warte ich meist eine Zeit ab. So habe ich meine Wackellzähne auch vergessen. Vermutlich hat sich das in der Zwischenzeit von selber beruhigt. Dann fing es aber wieder an. Irgendwann habe ich das dann mal meinem Mann gesagt. Ich glaube, er stellt sich das Resultat immer bildlich vor. Jetzt wo die Haare nicht mehr ausfallen, fallen dafür die Zähne aus? Bald darauf schreib ich es meinem MS-Freund. Wir halten uns praktisch Täglich über unsere Körpersymptome auf dem Laufenden. Es ist unglaublich, wie viele Parallenen wir immer wieder feststellen. Von wegen, Krankheit mit 1000 Gesichtern. Wie kann es sein, dass zwei Menschen, die in völlig anderen Regionen der Welt, meist die gleichen oder ähnlichen Symptome haben. Hm…vielleicht ist es auch Telepathie oder wir entwickeln aus Solidarität, die gleichen Zimperleien. Oh, ich schweife wieder ab. Warum frage ich mich eigentlich immer, weshalb meine Kinder so viel sprechen? Egal.

Als mich dann jemand über das Blog anschrieb und mir erzählte, dass sie seit dem Aubagio jetzt auch noch wackelige Zähne bekommen hat, da überkam mich kurz die Panik. Sie war beim Zahnarzt und dieser hat ihr gesagt, dass das am Kortison und dann natürlich am Aubagio liegen kann. Kurz, sie kann nix dagegen machen. Abwarten und Tee trinken.

Da bei uns über Weihnachten/Neujahr und Kindergeburtstag so viel los war, habe ich den Termin erst für Heute gemacht. Jedenfalls ist bei der Untersuchung nix rausgekommen. Die Zähne sind völlig ok. und das sie etwas Bewegung haben, das sei normal. Warum sich das Empfinden immer wieder verändert, dazu konnte man mir keine Antwort haben. Meine letzte Kortisoninfusion ist bald zwei Jahre her, also kann das Gewckel nur vom Aubagio kommen. Wenn man bedenkt, dass ich das Aubagio im September 2014 abgesetzt habe….hmm….harter Stoff.

Jetzt habe ich frisch polierte, saubere Wackelzähne.

Es hört nicht auf

Heute hatte ich wiedermal meinen obligatorischen Neurologentermin. Seit einem Monat habe ich einen ekelhaften Schwindel. Ich merke zwar, dass sich der immer wieder ändert und nicht mehr so stark ist wie ganz am Anfang, aber jedenfalls hört es nicht auf. Es ist schon so weit, dass ich beim Autofahren im Kreisverkehr fast kotzen könnte. Die letzten Tage war ich wirklich genervt davon. Jede Bewegung war mühsam. Abgesehen vom Autofahren war der Einkauf das ekligste. Dieses bücken und die Ware aus dem Einkaufswagen auf das Band legen. Börgs!

Ich wollte vom Neurologen wissen, ob das von meinem verdünnten Blut kommen könnte. Wir haben dann alle Werte verglichen und hin und her überlegt. Scheinbar gehöre ich zu denen, die das Aubagio sehr langsam abbauen. Es ist seltsam, dass mein Blut auch nach drei Monaten noch schlecht ist. Ich könnte Aktivkohle nehmen und in zwei Wochen wäre das Medikament aus meinem Körper rausgewaschen. Das würde aber auch bedeuten, dass alle Vitamine, Spurenelemente und was weis ich für Zeugs auch aus dem Körper ausgewaschen wird. Neuro sagt, das sei kein Kinderspiel. Andererseits kann es bis zu zwei Jahre lang dauern. Nochmals börgs! Offenbar sind die Werte kurz vor kritisch bzw. Bluterkrankheit. Wiedermal börgs! Ich habe mich entschieden, noch einen Monat zu warten und dann wieder das Blut zu kontrollieren.

Danach haben wir uns meinem Schwindel gewidmet. Er wollte mir zuerst nicht glauben, dass es Lagerungsschwindel ist. Also hat er mir diese sexy Brille aufgesetzt, meinen Kopf in die Hand genommen und mich auf die Seite gelegt. Danach hat sich der ganze Raum gedreht, als ob ich in einem Karussell sitzen würde und ich habe ihm beinahe auf die Füsse gekotzt. Er hat mir dann diese Übungen gezeigt. Mit diesen Übungen sollen die kleinen Kügelchen/Kristalle im Gleichgewichtsorgan wieder an die richtige Stelle rücken. Jedenfalls muss ich diese Übungen jetzt machen und sollte alle Bewegungen vermeiden, die zum Schwindel führen könnten.

Ich hätte so gerne Ruhe und einen langweiligen unspektakulären Alltag.

Absetzen von Aubagio

Im letzten Monat habe ich mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, ob ich das Aubagio absetzen möchte. Meine Nebenwirkungen sind folgende:

  • Krankhafter Haarausfall. Der Dermatologe konnte keine andere Ursache, statt Aubagio dafür finden.
  • Nierenschmerzen morgens
  • Unwohlsein
  • Immer wieder auftretende Übelkeit
  • Durchfall (ich bin laktoseintollerant und das Medi enthält Laktose)
  • Müdigkeit (was aber auch von der MS-bedingten Fatigue kommen kann)
  • Allergische Reaktionen auf der Haut. Die Haut wird an einigen Stellen rot und sieht aus wie Neurodermitis. Es juckt und fühlt sich heiss an.
  • Starke Erkältung mit Husten der auch nach über einem Monat nicht abklingen will
  • Immer wieder erhöhte Körpertemperatur
  • Herzrasen
  • Deutlich erhöhte Leberwerte
  • Gestörter Billirubinabbau (Abtransport von roten Blutkörperchen. Erhöht gilt ab 13 irgendwas und ich habe 19)

Ich habe mich in letzter Zeit körperlich sehr schlecht gefühlt. Das mir die Haare ausfallen und der Neurologe schon von Glatze und Perücke sprach, hat mir auch noch den Rest gegeben. Ständig habe ich mich gefragt, ob es eine gute Lösung für mich und meinen Körper ist, ein Medikament zu nehmen, welches so extrem stark in den Körper eingreift. Die weissen Blutkörper werden bereits im Rückenmark an der Produktion gehindert und die Zellerneuerung ist gestört. Jede Verletzung durch Kratzer oder Schnitte, verheilt bei mir jetzt extrem langsam. Jedenfalls hat sich bei mir sehr viel davon angesammelt und ich hatte bereits eine Abneigung gegen das Medikament entwickelt.

Gestern hatte ich den monatlichen Neurologentermin und habe sofort gesagt, dass ich das Medikament absetzen möchte. Ich war wirklich nervös, weil ich davon ausgegangen bin, dass er versuchen wird, mich zur weiteren Einnahme zu überzeugen. Er hat dann gelächelt und gesagt, dass er das schon gewusst hätte. Die Leberwerte seien deutlich angestiegen und eben der Billirubinabbau (Meulengrach Syndrom)  sei völlig gestört. Er sei davon ausgegangen, dass ich mit meinem freakigen Körpergefühl das vermutlich sowieso schon gemerkt habe. Er hat in der Zwischenzeit mit der Medifirma gesprochen und sich über den Haarausfall erkundigt. Es sollte sich im Normalfall nach 6 Monaten normalisieren und auf diesem Stand bleiben. Das Medikament wird von 2% aus diesem Grund abgesetzt. Es sei aber ungewöhnlich, dass meine Nebenwirkungen sich erst so spät zeigen. Ich war echt glücklich! Jetzt kann ich die nächsten zwei Monate keine Medikamente mehr einnehmen weil das Aubagio zuerst ausgeschafft werden muss.

Es sei jetzt ein neues MS-Medikament (Fumarsäure, Tecfidera) für die Schweiz zugelassen. Dieses Medikament wurde auf dem Markt schon lange erwartet, nur konnte man sich offenbar lange nicht über die Kosten einigen. Es wurde wieder von einem anderen Medikament, dieses mal für Schuppenflechte, abgewandelt und wird jetzt offenbar das 20-ig fache als MS-Medikament mehr kosten! Es ist auf pflanzlicher Basis (Biozid Dimethylfumarat) und wird in nicht-medizinaler Anwendung als Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ist aber seit 2009 verboten worden. Wooohoooo!

Ich habe kurz angedeutet, dass ich vermutlich eine längere Medikamentenpause einlegen möchte. Da wird mein Neuro immer etwas nervös. Er könne damit leben, wenn ich einen einigermassen ruhigen Verlauf habe. Sollte ich ständig Schübe haben und trotzdem keine Medikamente mehr wollen, dann wird er mich nicht mehr behandeln wollen. Egal, lassen wir uns jetzt mal überraschen.

Ich weiss nicht ob das wirklich einen Zusammenhang hat, jedenfalls habe ich jetzt Zwischenblutungen bekommen. Es könnte sein, dass mein Körper bereits nach 2 Tagen Medikamentenabstinenz mit einem Restart beginnt. Ich bin kein Mediziner, aber die Vorstellung gefällt mir.

Dazu möchte ich noch Danke sagen, allen die mir hier und auf Twitter geschrieben haben und mich bekräftigt haben, auf mein Herzgefühl zu hören. Danke ❤