MS-Therapie, ja oder nein?

Ich habe endgültig die Schnauze voll von Medikamenten!

Mein Medikament hat offenbar 4 Monate gebraucht, um seine volle Wirkung zu entfalten. Am Anfang ging es mir super und trotz der Kleinigkeiten, war ich sehr glücklich, dieses Medikament zu nehmen. Die Nebenwirkungen und Zimperleien haben sich in Grenzen gehalten und ich fand es eine Luxuslösung.

Seit Juni habe ich, wie schon erwähnt, extremen Haarausfall. Dazu kommt, dass meine Nieren anfangen zu schmerzen wenn meine Blase voll ist. Ich fühle mich matt und körperlich ziemlich erschlagen. Mein Gesicht ist bleich und meine Augenringe haben manchmal die Farben des Regenbogens. Meine Haut ist an ganzem Körper extrem trocken geworden und es juckt ständig. Der Juckreiz ist ziemlich ähnlich wie unter den Spritzen (Copaxone). Damals musste ich ja zusätzlich ein Antiallergikum nehmen. Soll es heissen, dass ich auf das Aubagio auch eine Allergie entwickle? Meine Haare sind trocken wie Stroh und fühlen sich extrem ‚bäh‘ auf dem Kopf an. Jedenfalls war ich zur Abklärung bei einem Dermatologen. Das Medikament hat er in seinem dicken Medikamentenbuch nicht gefunden und weil ich das geahnt habe, habe ich ihm den Beipackzettel mitgebracht. Der Dermatologe konnte keine meiner Fragen beantworten:

  • Ist der Haarausfall wegen dem Medikament oder ist es sonst etwas?
  • Kann man dagegen etwas anderes, wie z.B. Zink oder ähnliches einnehmen?
  • Ist der Haarausfall bleibend oder würden irgendwann die Haare doch noch nachwachsen?
  • Bekomme ich wirklich eine Glatze und würden die Haare, falls ich nach Monaten oder Jahren das Medikament (wegen anderen Nebenwirkungen, oder wenn es bei mir nicht wirkt) absetze, dann normal nachwachsen oder bleibt die Glatze?
  • Ist der Juckreiz etwas Hautbedingtes oder ist es eine allergische Reaktion?

Seine Antwort war stets: „Es kann sein, muss aber nicht“. Dazu betonte er, dass er bei sowas sowieso der Letzte ist, der eine Meinung abgeben könnte. Er hat mir ein Kortisonshampoo und eine Bodylotion mitgegeben. Dann sollte ich noch die nächsten Wochen ein Haarausfall-Tagebuch führen.

Urgs! Ich bin unglücklich und unzufrieden! Keiner der Ärzte kann mir eine vernünftige Antwort geben. Alle schieben sofort Panik, sobald ich erwähne, dass ich alle Medikamente absetzen möchte und es einfach drauf ankommen lassen könnte. Natürlich habe ich jetzt gerade nicht den Mut zu sagen, ich setzte die Therapie ab und warte ab, wann und ob der nächste Schub kommt. Leider kann man das ja nicht vorhersagen, genau so wenig, wie den Schaden, der daraus erfolgen kann.

Seit den Sommerferien habe ich diesen elenden Husten. Jetzt ist meine Körpertemperatur auf fast 38 Grad angestiegen und ich muss den Entzündungswert im Blut kontrollieren lassen. Das steht ganz gross in der Medi-Packungsbeilage. Mein Immunsystem ist nicht mehr vorhanden, keine Kämpferzellen. Das bedeutet, dass jeder Infekt, wieder kontrolliert werden muss. AAAAAAAAH, ist doch zum Kotzen!

Ich frage mich ernsthaft, ob es nicht schlauer werden, das alles hinzuschmeissen! Langsam habe ich das Gefühl, dass ich in 20 Jahren nicht im Rollstuhl sitze und von der MS ziemlich Ruhe habe, dafür mein Körper durch die vielen Medikamentennebenwirkungen völlig zerstört ist. Jedenfalls habe ich zur Zeit keine wirklich zufriedenstellende Lebensqualität. Mein Körper fühlt sich nicht gut an und ich fühle mich nicht wohl darin. Das ist nicht wegen der MS, sondern wegen den Medikamenten. Ach, ich bin echt unschlüssig. Natürlich weiss ich auch, dass niemand ausser mir, diese Entscheidung treffen kann. Aber, dass alle Ärzte mir das Gefühl geben, dass sie selber sowieso keine Ahnung haben, was ich machen soll, das macht mich irre!

Ich bin unzufrieden und unglücklich und habe trotzdem die Eier nicht. Ich meine, soll ich das alles für ein Medikament mit 30% Schubschutz hinnehmen? Ich kann mit einen Schub bekommen. Ich kann aber auch ohne einen Schub bekommen und habe mir aber die bisherigen Nebenwirkungen gespart.

Am liebsten würde ich gerne einen Fragebogen einrichten und euch dazu auffordern, ein „absezten“ oder „nicht absetzen“ zu klicken.

Hab einfach die Schnauze voll!

Nebenwirkungen Medikament

Seit April nehme ich das neue Medikament Aubagio. Die kleineren Anlaufschwierigkeiten wurden langsam immer grösser. Es hat ganz harmlos angefangen und hat sich mittlerweile in ziemliche Schwierigkeiten verwandelt. Am Anfang der Behandlung habe ich mir einen neuen Schub eingefangen. Laut meinen Blutwerten verkraftet meine Leber das Medikament ganz gut. Wenn jetzt das grosse NUR nicht wäre…

Mir fallen seit einem Monat die Haare aus. In Strähnen. Wir erinnern uns, eins der möglichen, bösen Nebenwirkungen ist krankhafter Haarausfall. Vor den Ferien war ich kurz beim Neuro, noch Medikamentennachschub holen und habe ihm erzählt, dass der Haarausfall schlimmer geworden ist. Alle machen mich darauf aufmerksam, die Kinder, der Mann, die Putzfrau. Der Neuro ist dann ziemlich ausgeflippt und hat mir gleich einen Termin für nach den Ferien gegeben.

In den Ferien bin ich im Badezimmer auf Knien herumgerutscht und habe versucht die ausgefallenen Haare einzusammeln. Wenn ich mit den Fingern durch die Haare fuhr, hatte ich ganze Strähnen zwischen den Fingern. Überall lagen Haare von mir. Überall!

Am ersten Morgen nach den Ferien ging ich zum Hausarzt. Da gab es Blutabnahme, dann Vitamin D3 Spritze links, dann Vitamin B12 Spritze rechts. Auf dem Weg zum Neuro waren meine Arme schwer wie Beton und jede scharfe Kurve habe ich mit einem Jaulen unterstrichen. Jedenfalls hat der Neuro, als ich eintraf, schon die Blutresultate bekommen und hat mich dann so richtig rann genommen. Die Blutwerte seien ok. und könnten nicht verantwortlich sein für den Haarausfall. Er hat mich direkt gefragt, ob es für mich ein Problem wäre, wenn bis in 6 Monaten alle Haare ausfallen und wenn, ob ich eine Perücke tragen würde. Diese Frage hat er etwa vier mal wiederholt und immer wieder gestellt, nur um sicher zu sein, ob ich das auch sicher verstanden habe.

FUCK YOU MS-BITCH!

Mir bleibt nicht viel Auswahlmöglichkeit weil alle anderen Medikamente noch krasser uns stärker sind als das meine. Auf die Spritzen bin ich allergisch und auf die harten Geschichten, die wie Chemotherapie auf das Immunsystem wirken, habe ich keinen Bock! Ich bin unschlüssig. Ich weiss nicht was ich machen soll. Jedenfalls habe ich Neuro gesagt, dass ich bis zum Herbst weiterhin das Medi nehme und wenn ich dann ständig krankwerden sollte und deshalb ständig zum Arzt rennen muss, dann schmeisse ich ihm die Medis und die Perücke vor die Füsse und nehme, ausser Kräutertee, garnix mehr! Danach bin ich raus spaziert und bin in den nächsten Friseurladen und hab mir die Haare abschneiden lassen.

Der Friseur fand meinen Wunsch, die 35cm abzuschneiden etwas sehr drastisch. Nachdem ich ihm gesagt habe, dass ich wegen eines Medikamentes die Haare verliere, hat er nix mehr gesagt und dafür über 1.5 Stunden meine restlichen Fäden geschnitten. Er hat sich wirklich grosse Mühe gegeben und einen sehr guten Schnitt geschnitten. So fällt es optisch garnicht auf, dass mehr als die Hälfte der Haare schon weg sind, ausser man fährt mit der Hand darüber.

Im Februar habe ich dieses Foto getwittert. Da waren meine Haare noch dicht, glänzend und ziemlich gesund:

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Heute sieht es noch so aus:

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Was mich an der ganzen Geschichte nervt, ist die Tatsache, dass ich jetzt nicht krank aussehe. Sollte ich aber eine Glatze bekommen und eine Perücke tragen müssen, dann sehe ich einfach nur noch scheiss krank aus! Ach und, seit einigen Tagen wache ich mit Nierenschmerzen auf…

zu 50% neuer Schub

Heute musste ich wieder beim Neuro antanzen und berichten, wie es jetzt mit dem Schwindel aussieht. Gestern habe ich schön fleissig meinen Blutdruck gemessen und notiert. Natürlich war der Blutdruck den ganzen Tag normal und meine Medikamenten-Nebenwirkungs-Theorie hat angefangen zu bröckeln. Der Neuro hat dann die obligatorischen Neurountersuchungen gemacht und zack, die waren alle besser als am Mittwoch. Das der Blutdruck durch das Medikament gestiegen ist, ist zwar möglich, würde aber die neurologischen Defizite nicht verursachen. Also haben der Neuro und ich darüber diskutiert, ob wir jetzt ein neues MRI machen und wieder eine Kortisoninfusion beginnen oder abwarten. Ich schätze es sehr, dass ich mit ihm darüber sprechen kann. Obwohl er mir manchmal zu ängstlich vorkommt, kriegt er mich immer wieder hin, eher vernünftig zu denken. Er hinterfragt so oft meine Theorie, woher denn die Symptome kommen könnten, bis ich mit dem Rücken an der Wand stehe und ihm am liebsten eine klatschen will.

Der Neuro tippt also auf einen neuen Schub. Es steht 50/50. Auch weil sich meine Fatigue (diese Dreckserschöpfung) in letzter Zeit verstärkt hat. Verstärkte Fatigue kann immer ein Zeichen für einen neuen Schub sein. Am Mittwoch habe ich nicht gerade stehen können und bin immer nach rechts gekippt. Dazu hatte ich an unterarmen neue Gefühlsstörungen. Bäm! Schlag in die Magengrube. Mein Körper und mein Geist beginnen sofort eine Schub-Kampf-Strategie auszuarbeiten. Ich klammere mich daran, dass ich ja immer extrem auf Medikamente reagiere und das alles reiner Zufall sein kann. Es sind ja 50/50 also Glas voll oder Glas leer. Ich möchte echt keine Kortisoninfusionen. Unter Kortison bin ich wie ein durchgedrehter Hamster auf Speed. Alle meine Sinne spinnen und alle Symptome werden um 100% verstärkt.

So kann ich meinen Neuro davon überzeugen, noch einen Moment mit der Eskalationstherapie abzuwarten. In zwei Wochen muss ich sowieso wieder hin, Blutabnahme und neue Medipackung holen. Wir sehen dann weiter…

In der Zwischenzeit musste ich ihm versprechen, mich in meiner Drecksbeschissenenblödenarsch-Fatigue zu wälzen. Ich habe ihm versprochen, mich auf dem Sofa darin zu suhlen. Ich werde mich also in nächster Zeit schonen (hier hysterisches Lachen einfügen).

Jetzt geht’s weiter, ganz nach dem Motto: hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen!

In diesem Sinne, FUCK YOU MS-BITCH! Und euch ein wunderbares Wochenende und danke fürs zuhören!

Schonzeit ist vorbei

Zweiter Monat, zweite Woche und die Schonzeit des Medikamentes scheint vorbei zu sein. Es kommen immer mehr neue Nebenwirkungen dazu und ich fühle mich wieder nicht gerade wohl im Körper.

Gestern bei der vorletzten Tablette der zweiten Woche, wurde mir eine Stunde nach Einnahme, plötzlich extrem schwindlig. Ich hatte das Gefühl, dass es sich wie Lagerungsschwindel anfühlt. Sprich bei jeder Bewegung verstärkte sich der Schwindel und beruhigte sich, wenn ich mich nicht bewege. Jedenfalls wurde es immer stärker und ich musste jede Bewegung mit Konzentration ausführen. Irgendwann hatte ich im Rücken, auf Brusthöhe, einen unangenehmen Druck und ich musste mich (wie im schlechten Comic) auf das Ein- und Ausatmen konzentrieren. Ich musste bewusst atmen damit ich nicht ohnmächtig werde. Nach einem Telefongespräch mit meiner Freundin, habe ich mich entschlossen, beim Neuro anzurufen. Er wollte mich sofort sehen. Also habe ich die Kinder in der Schule und im Kindergarten eingesammelt und bei meiner Freundin abgegeben und in der Zwischenzeit das Date für den Nachmittag bei einer anderen Freundin abgesagt.

Auf dem Weg zum Neuro, mussts ich mich richtig zusammenreissen um konzentriert Auto zu fahren. Neuro hat meinen Blutdruck gemessen und festgestellt, dass dieser erhöht war. Das ist bei mir ziemlich ungewöhnlich, da ich immer tiefen Blutdruck habe. Nach der neurologischen Untersuchung, wussten wir noch immer nicht, warum ich diesen Schwindel habe. In der Zwischenzeit hat dieser zwar nachgelassen, aber ich hatte noch immer einen seltsamen Kopf und habe bei allen Gleichgewichtsübungen versagt. Der Neuro vermutete, dass das vom Gehirn her kommt und es natürlich auch ein Schub sein könnte. Ich wollte noch keine Kortisoninfusion und möchte lieber zuerst mal abwarten. Heute habe ich meinen obligatorischen Energiedrink weggelassen und beobachte mal. Morgen muss ich nochmals zum Neuro und dann schauen wir weiter. Weil- der Grund dafür könnte ja ganz simpel und harmlos sein.

Ich vermute, dass sich mein Blutdruck durch das Medikament verändert hat. Obwohl der Neuro meinte, dass das nicht üblich wäre. Aber, wenn wir den Beipackzettel lesen, sehen wir, dass Aubagio zu einem leichten Anstieg des Blutdrucks führt. HA! Da mein Körper ja sehr sensibel auf Medikamente reagiert und ich jede Veränderung leider ziemlich deutlich spüre, muss es eindeutig daran liegen. Ok. ich bleib ja realistisch und gebe zu, dass es in den letzten Tagen durchaus neue neurologische Symptome gegeben hat und das natürlich auch auf einen Schub hindeuten könnte. Aber ich möchte nicht proforma Kortisoninfusionen nehmen. Nach der letzten Kortisoninfusion ging es mir 2 Monate richtig schlecht und alle, aber wirklich alle Symptome haben sich in dieser Zeit  verstärkt. Was natürlich damals auch an den Spritzen gelegen haben könnte. Ich hab ja alles miteinander angefangen und mein Körper war vermutlich sowas von überfordert, bäh!

Also sieht der Plan wie folgt aus:

Ich messe Heute regelmässig den Blutdruck mit diesem kleinen Handgelenksmesser. Schreibe das auf und kann es Morgen mit dem Neuro besprechen. Heute ist es jedenfalls viel ruhiger und ich habe keinen extremen Schwindel. Mein Kopf ist zwar noch immer so, als ob ich die Nacht druchgemacht hätte und mich mit Alkohol hätte voll laufen lassen. Oh Gott, wäre das schön gewesen! Wenn etwas verboten ist, dann habe ich umso mehr Lust drauf. Ich bin ein Suchtmensch aber ich kann ja nix dafür, Hirnschaden und so…

Abgesehen davon, muss ich für den Neuro einige Beweise betreffend der Nebenwirkungen zusammensuchen. Entweder will er es mir jeweils nicht sagen oder er kennt die Nebenwirkungen wirklich nicht. Ich denke einfach, dass er die Hausaufgaben nicht gemacht hat. Mir die Broschüre in die Hand drücken und aber selber nicht Bescheid wissen..tss…geht ja garnicht. Bei den meisten behauptete er, dass das nicht vom Medikament komme. Aber wenn wir das mal durchlesen, dann steht es ja unter den häufigsten, also 1 von 10 kann das bekommen. Ich will ja auch wissen woher die kommen. Das beruhigt mich wenn ich die Gewissheit habe. Will ja nicht hinter jedem Zucken mit einem neuen Schub rechnen müssen. Mein armer Neuro wird mich vermutlich hassen. Aber was soll’s, ich mags lieber gründlich. 😉