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Absetzen von Aubagio

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Im letzten Monat habe ich mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, ob ich das Aubagio absetzen möchte. Meine Nebenwirkungen sind folgende:

  • Krankhafter Haarausfall. Der Dermatologe konnte keine andere Ursache, statt Aubagio dafür finden.
  • Nierenschmerzen morgens
  • Unwohlsein
  • Immer wieder auftretende Übelkeit
  • Durchfall (ich bin laktoseintollerant und das Medi enthält Laktose)
  • Müdigkeit (was aber auch von der MS-bedingten Fatigue kommen kann)
  • Allergische Reaktionen auf der Haut. Die Haut wird an einigen Stellen rot und sieht aus wie Neurodermitis. Es juckt und fühlt sich heiss an.
  • Starke Erkältung mit Husten der auch nach über einem Monat nicht abklingen will
  • Immer wieder erhöhte Körpertemperatur
  • Herzrasen
  • Deutlich erhöhte Leberwerte
  • Gestörter Billirubinabbau (Abtransport von roten Blutkörperchen. Erhöht gilt ab 13 irgendwas und ich habe 19)

Ich habe mich in letzter Zeit körperlich sehr schlecht gefühlt. Das mir die Haare ausfallen und der Neurologe schon von Glatze und Perücke sprach, hat mir auch noch den Rest gegeben. Ständig habe ich mich gefragt, ob es eine gute Lösung für mich und meinen Körper ist, ein Medikament zu nehmen, welches so extrem stark in den Körper eingreift. Die weissen Blutkörper werden bereits im Rückenmark an der Produktion gehindert und die Zellerneuerung ist gestört. Jede Verletzung durch Kratzer oder Schnitte, verheilt bei mir jetzt extrem langsam. Jedenfalls hat sich bei mir sehr viel davon angesammelt und ich hatte bereits eine Abneigung gegen das Medikament entwickelt.

Gestern hatte ich den monatlichen Neurologentermin und habe sofort gesagt, dass ich das Medikament absetzen möchte. Ich war wirklich nervös, weil ich davon ausgegangen bin, dass er versuchen wird, mich zur weiteren Einnahme zu überzeugen. Er hat dann gelächelt und gesagt, dass er das schon gewusst hätte. Die Leberwerte seien deutlich angestiegen und eben der Billirubinabbau (Meulengrach Syndrom)  sei völlig gestört. Er sei davon ausgegangen, dass ich mit meinem freakigen Körpergefühl das vermutlich sowieso schon gemerkt habe. Er hat in der Zwischenzeit mit der Medifirma gesprochen und sich über den Haarausfall erkundigt. Es sollte sich im Normalfall nach 6 Monaten normalisieren und auf diesem Stand bleiben. Das Medikament wird von 2% aus diesem Grund abgesetzt. Es sei aber ungewöhnlich, dass meine Nebenwirkungen sich erst so spät zeigen. Ich war echt glücklich! Jetzt kann ich die nächsten zwei Monate keine Medikamente mehr einnehmen weil das Aubagio zuerst ausgeschafft werden muss.

Es sei jetzt ein neues MS-Medikament (Fumarsäure, Tecfidera) für die Schweiz zugelassen. Dieses Medikament wurde auf dem Markt schon lange erwartet, nur konnte man sich offenbar lange nicht über die Kosten einigen. Es wurde wieder von einem anderen Medikament, dieses mal für Schuppenflechte, abgewandelt und wird jetzt offenbar das 20-ig fache als MS-Medikament mehr kosten! Es ist auf pflanzlicher Basis (Biozid Dimethylfumarat) und wird in nicht-medizinaler Anwendung als Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ist aber seit 2009 verboten worden. Wooohoooo!

Ich habe kurz angedeutet, dass ich vermutlich eine längere Medikamentenpause einlegen möchte. Da wird mein Neuro immer etwas nervös. Er könne damit leben, wenn ich einen einigermassen ruhigen Verlauf habe. Sollte ich ständig Schübe haben und trotzdem keine Medikamente mehr wollen, dann wird er mich nicht mehr behandeln wollen. Egal, lassen wir uns jetzt mal überraschen.

Ich weiss nicht ob das wirklich einen Zusammenhang hat, jedenfalls habe ich jetzt Zwischenblutungen bekommen. Es könnte sein, dass mein Körper bereits nach 2 Tagen Medikamentenabstinenz mit einem Restart beginnt. Ich bin kein Mediziner, aber die Vorstellung gefällt mir.

Dazu möchte ich noch Danke sagen, allen die mir hier und auf Twitter geschrieben haben und mich bekräftigt haben, auf mein Herzgefühl zu hören. Danke ❤

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MS-Therapie, ja oder nein?

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Ich habe endgültig die Schnauze voll von Medikamenten!

Mein Medikament hat offenbar 4 Monate gebraucht, um seine volle Wirkung zu entfalten. Am Anfang ging es mir super und trotz der Kleinigkeiten, war ich sehr glücklich, dieses Medikament zu nehmen. Die Nebenwirkungen und Zimperleien haben sich in Grenzen gehalten und ich fand es eine Luxuslösung.

Seit Juni habe ich, wie schon erwähnt, extremen Haarausfall. Dazu kommt, dass meine Nieren anfangen zu schmerzen wenn meine Blase voll ist. Ich fühle mich matt und körperlich ziemlich erschlagen. Mein Gesicht ist bleich und meine Augenringe haben manchmal die Farben des Regenbogens. Meine Haut ist an ganzem Körper extrem trocken geworden und es juckt ständig. Der Juckreiz ist ziemlich ähnlich wie unter den Spritzen (Copaxone). Damals musste ich ja zusätzlich ein Antiallergikum nehmen. Soll es heissen, dass ich auf das Aubagio auch eine Allergie entwickle? Meine Haare sind trocken wie Stroh und fühlen sich extrem ‚bäh‘ auf dem Kopf an. Jedenfalls war ich zur Abklärung bei einem Dermatologen. Das Medikament hat er in seinem dicken Medikamentenbuch nicht gefunden und weil ich das geahnt habe, habe ich ihm den Beipackzettel mitgebracht. Der Dermatologe konnte keine meiner Fragen beantworten:

  • Ist der Haarausfall wegen dem Medikament oder ist es sonst etwas?
  • Kann man dagegen etwas anderes, wie z.B. Zink oder ähnliches einnehmen?
  • Ist der Haarausfall bleibend oder würden irgendwann die Haare doch noch nachwachsen?
  • Bekomme ich wirklich eine Glatze und würden die Haare, falls ich nach Monaten oder Jahren das Medikament (wegen anderen Nebenwirkungen, oder wenn es bei mir nicht wirkt) absetze, dann normal nachwachsen oder bleibt die Glatze?
  • Ist der Juckreiz etwas Hautbedingtes oder ist es eine allergische Reaktion?

Seine Antwort war stets: „Es kann sein, muss aber nicht“. Dazu betonte er, dass er bei sowas sowieso der Letzte ist, der eine Meinung abgeben könnte. Er hat mir ein Kortisonshampoo und eine Bodylotion mitgegeben. Dann sollte ich noch die nächsten Wochen ein Haarausfall-Tagebuch führen.

Urgs! Ich bin unglücklich und unzufrieden! Keiner der Ärzte kann mir eine vernünftige Antwort geben. Alle schieben sofort Panik, sobald ich erwähne, dass ich alle Medikamente absetzen möchte und es einfach drauf ankommen lassen könnte. Natürlich habe ich jetzt gerade nicht den Mut zu sagen, ich setzte die Therapie ab und warte ab, wann und ob der nächste Schub kommt. Leider kann man das ja nicht vorhersagen, genau so wenig, wie den Schaden, der daraus erfolgen kann.

Seit den Sommerferien habe ich diesen elenden Husten. Jetzt ist meine Körpertemperatur auf fast 38 Grad angestiegen und ich muss den Entzündungswert im Blut kontrollieren lassen. Das steht ganz gross in der Medi-Packungsbeilage. Mein Immunsystem ist nicht mehr vorhanden, keine Kämpferzellen. Das bedeutet, dass jeder Infekt, wieder kontrolliert werden muss. AAAAAAAAH, ist doch zum Kotzen!

Ich frage mich ernsthaft, ob es nicht schlauer werden, das alles hinzuschmeissen! Langsam habe ich das Gefühl, dass ich in 20 Jahren nicht im Rollstuhl sitze und von der MS ziemlich Ruhe habe, dafür mein Körper durch die vielen Medikamentennebenwirkungen völlig zerstört ist. Jedenfalls habe ich zur Zeit keine wirklich zufriedenstellende Lebensqualität. Mein Körper fühlt sich nicht gut an und ich fühle mich nicht wohl darin. Das ist nicht wegen der MS, sondern wegen den Medikamenten. Ach, ich bin echt unschlüssig. Natürlich weiss ich auch, dass niemand ausser mir, diese Entscheidung treffen kann. Aber, dass alle Ärzte mir das Gefühl geben, dass sie selber sowieso keine Ahnung haben, was ich machen soll, das macht mich irre!

Ich bin unzufrieden und unglücklich und habe trotzdem die Eier nicht. Ich meine, soll ich das alles für ein Medikament mit 30% Schubschutz hinnehmen? Ich kann mit einen Schub bekommen. Ich kann aber auch ohne einen Schub bekommen und habe mir aber die bisherigen Nebenwirkungen gespart.

Am liebsten würde ich gerne einen Fragebogen einrichten und euch dazu auffordern, ein „absezten“ oder „nicht absetzen“ zu klicken.

Hab einfach die Schnauze voll!

Nebenwirkungen Medikament

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Seit April nehme ich das neue Medikament Aubagio. Die kleineren Anlaufschwierigkeiten wurden langsam immer grösser. Es hat ganz harmlos angefangen und hat sich mittlerweile in ziemliche Schwierigkeiten verwandelt. Am Anfang der Behandlung habe ich mir einen neuen Schub eingefangen. Laut meinen Blutwerten verkraftet meine Leber das Medikament ganz gut. Wenn jetzt das grosse NUR nicht wäre…

Mir fallen seit einem Monat die Haare aus. In Strähnen. Wir erinnern uns, eins der möglichen, bösen Nebenwirkungen ist krankhafter Haarausfall. Vor den Ferien war ich kurz beim Neuro, noch Medikamentennachschub holen und habe ihm erzählt, dass der Haarausfall schlimmer geworden ist. Alle machen mich darauf aufmerksam, die Kinder, der Mann, die Putzfrau. Der Neuro ist dann ziemlich ausgeflippt und hat mir gleich einen Termin für nach den Ferien gegeben.

In den Ferien bin ich im Badezimmer auf Knien herumgerutscht und habe versucht die ausgefallenen Haare einzusammeln. Wenn ich mit den Fingern durch die Haare fuhr, hatte ich ganze Strähnen zwischen den Fingern. Überall lagen Haare von mir. Überall!

Am ersten Morgen nach den Ferien ging ich zum Hausarzt. Da gab es Blutabnahme, dann Vitamin D3 Spritze links, dann Vitamin B12 Spritze rechts. Auf dem Weg zum Neuro waren meine Arme schwer wie Beton und jede scharfe Kurve habe ich mit einem Jaulen unterstrichen. Jedenfalls hat der Neuro, als ich eintraf, schon die Blutresultate bekommen und hat mich dann so richtig rann genommen. Die Blutwerte seien ok. und könnten nicht verantwortlich sein für den Haarausfall. Er hat mich direkt gefragt, ob es für mich ein Problem wäre, wenn bis in 6 Monaten alle Haare ausfallen und wenn, ob ich eine Perücke tragen würde. Diese Frage hat er etwa vier mal wiederholt und immer wieder gestellt, nur um sicher zu sein, ob ich das auch sicher verstanden habe.

FUCK YOU MS-BITCH!

Mir bleibt nicht viel Auswahlmöglichkeit weil alle anderen Medikamente noch krasser uns stärker sind als das meine. Auf die Spritzen bin ich allergisch und auf die harten Geschichten, die wie Chemotherapie auf das Immunsystem wirken, habe ich keinen Bock! Ich bin unschlüssig. Ich weiss nicht was ich machen soll. Jedenfalls habe ich Neuro gesagt, dass ich bis zum Herbst weiterhin das Medi nehme und wenn ich dann ständig krankwerden sollte und deshalb ständig zum Arzt rennen muss, dann schmeisse ich ihm die Medis und die Perücke vor die Füsse und nehme, ausser Kräutertee, garnix mehr! Danach bin ich raus spaziert und bin in den nächsten Friseurladen und hab mir die Haare abschneiden lassen.

Der Friseur fand meinen Wunsch, die 35cm abzuschneiden etwas sehr drastisch. Nachdem ich ihm gesagt habe, dass ich wegen eines Medikamentes die Haare verliere, hat er nix mehr gesagt und dafür über 1.5 Stunden meine restlichen Fäden geschnitten. Er hat sich wirklich grosse Mühe gegeben und einen sehr guten Schnitt geschnitten. So fällt es optisch garnicht auf, dass mehr als die Hälfte der Haare schon weg sind, ausser man fährt mit der Hand darüber.

Im Februar habe ich dieses Foto getwittert. Da waren meine Haare noch dicht, glänzend und ziemlich gesund:

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Heute sieht es noch so aus:

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Was mich an der ganzen Geschichte nervt, ist die Tatsache, dass ich jetzt nicht krank aussehe. Sollte ich aber eine Glatze bekommen und eine Perücke tragen müssen, dann sehe ich einfach nur noch scheiss krank aus! Ach und, seit einigen Tagen wache ich mit Nierenschmerzen auf…

Schonzeit ist vorbei

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Zweiter Monat, zweite Woche und die Schonzeit des Medikamentes scheint vorbei zu sein. Es kommen immer mehr neue Nebenwirkungen dazu und ich fühle mich wieder nicht gerade wohl im Körper.

Gestern bei der vorletzten Tablette der zweiten Woche, wurde mir eine Stunde nach Einnahme, plötzlich extrem schwindlig. Ich hatte das Gefühl, dass es sich wie Lagerungsschwindel anfühlt. Sprich bei jeder Bewegung verstärkte sich der Schwindel und beruhigte sich, wenn ich mich nicht bewege. Jedenfalls wurde es immer stärker und ich musste jede Bewegung mit Konzentration ausführen. Irgendwann hatte ich im Rücken, auf Brusthöhe, einen unangenehmen Druck und ich musste mich (wie im schlechten Comic) auf das Ein- und Ausatmen konzentrieren. Ich musste bewusst atmen damit ich nicht ohnmächtig werde. Nach einem Telefongespräch mit meiner Freundin, habe ich mich entschlossen, beim Neuro anzurufen. Er wollte mich sofort sehen. Also habe ich die Kinder in der Schule und im Kindergarten eingesammelt und bei meiner Freundin abgegeben und in der Zwischenzeit das Date für den Nachmittag bei einer anderen Freundin abgesagt.

Auf dem Weg zum Neuro, mussts ich mich richtig zusammenreissen um konzentriert Auto zu fahren. Neuro hat meinen Blutdruck gemessen und festgestellt, dass dieser erhöht war. Das ist bei mir ziemlich ungewöhnlich, da ich immer tiefen Blutdruck habe. Nach der neurologischen Untersuchung, wussten wir noch immer nicht, warum ich diesen Schwindel habe. In der Zwischenzeit hat dieser zwar nachgelassen, aber ich hatte noch immer einen seltsamen Kopf und habe bei allen Gleichgewichtsübungen versagt. Der Neuro vermutete, dass das vom Gehirn her kommt und es natürlich auch ein Schub sein könnte. Ich wollte noch keine Kortisoninfusion und möchte lieber zuerst mal abwarten. Heute habe ich meinen obligatorischen Energiedrink weggelassen und beobachte mal. Morgen muss ich nochmals zum Neuro und dann schauen wir weiter. Weil- der Grund dafür könnte ja ganz simpel und harmlos sein.

Ich vermute, dass sich mein Blutdruck durch das Medikament verändert hat. Obwohl der Neuro meinte, dass das nicht üblich wäre. Aber, wenn wir den Beipackzettel lesen, sehen wir, dass Aubagio zu einem leichten Anstieg des Blutdrucks führt. HA! Da mein Körper ja sehr sensibel auf Medikamente reagiert und ich jede Veränderung leider ziemlich deutlich spüre, muss es eindeutig daran liegen. Ok. ich bleib ja realistisch und gebe zu, dass es in den letzten Tagen durchaus neue neurologische Symptome gegeben hat und das natürlich auch auf einen Schub hindeuten könnte. Aber ich möchte nicht proforma Kortisoninfusionen nehmen. Nach der letzten Kortisoninfusion ging es mir 2 Monate richtig schlecht und alle, aber wirklich alle Symptome haben sich in dieser Zeit  verstärkt. Was natürlich damals auch an den Spritzen gelegen haben könnte. Ich hab ja alles miteinander angefangen und mein Körper war vermutlich sowas von überfordert, bäh!

Also sieht der Plan wie folgt aus:

Ich messe Heute regelmässig den Blutdruck mit diesem kleinen Handgelenksmesser. Schreibe das auf und kann es Morgen mit dem Neuro besprechen. Heute ist es jedenfalls viel ruhiger und ich habe keinen extremen Schwindel. Mein Kopf ist zwar noch immer so, als ob ich die Nacht druchgemacht hätte und mich mit Alkohol hätte voll laufen lassen. Oh Gott, wäre das schön gewesen! Wenn etwas verboten ist, dann habe ich umso mehr Lust drauf. Ich bin ein Suchtmensch aber ich kann ja nix dafür, Hirnschaden und so…

Abgesehen davon, muss ich für den Neuro einige Beweise betreffend der Nebenwirkungen zusammensuchen. Entweder will er es mir jeweils nicht sagen oder er kennt die Nebenwirkungen wirklich nicht. Ich denke einfach, dass er die Hausaufgaben nicht gemacht hat. Mir die Broschüre in die Hand drücken und aber selber nicht Bescheid wissen..tss…geht ja garnicht. Bei den meisten behauptete er, dass das nicht vom Medikament komme. Aber wenn wir das mal durchlesen, dann steht es ja unter den häufigsten, also 1 von 10 kann das bekommen. Ich will ja auch wissen woher die kommen. Das beruhigt mich wenn ich die Gewissheit habe. Will ja nicht hinter jedem Zucken mit einem neuen Schub rechnen müssen. Mein armer Neuro wird mich vermutlich hassen. Aber was soll’s, ich mags lieber gründlich. 😉