MS-Therapie, ja oder nein?

Ich habe endgültig die Schnauze voll von Medikamenten!

Mein Medikament hat offenbar 4 Monate gebraucht, um seine volle Wirkung zu entfalten. Am Anfang ging es mir super und trotz der Kleinigkeiten, war ich sehr glücklich, dieses Medikament zu nehmen. Die Nebenwirkungen und Zimperleien haben sich in Grenzen gehalten und ich fand es eine Luxuslösung.

Seit Juni habe ich, wie schon erwähnt, extremen Haarausfall. Dazu kommt, dass meine Nieren anfangen zu schmerzen wenn meine Blase voll ist. Ich fühle mich matt und körperlich ziemlich erschlagen. Mein Gesicht ist bleich und meine Augenringe haben manchmal die Farben des Regenbogens. Meine Haut ist an ganzem Körper extrem trocken geworden und es juckt ständig. Der Juckreiz ist ziemlich ähnlich wie unter den Spritzen (Copaxone). Damals musste ich ja zusätzlich ein Antiallergikum nehmen. Soll es heissen, dass ich auf das Aubagio auch eine Allergie entwickle? Meine Haare sind trocken wie Stroh und fühlen sich extrem ‚bäh‘ auf dem Kopf an. Jedenfalls war ich zur Abklärung bei einem Dermatologen. Das Medikament hat er in seinem dicken Medikamentenbuch nicht gefunden und weil ich das geahnt habe, habe ich ihm den Beipackzettel mitgebracht. Der Dermatologe konnte keine meiner Fragen beantworten:

  • Ist der Haarausfall wegen dem Medikament oder ist es sonst etwas?
  • Kann man dagegen etwas anderes, wie z.B. Zink oder ähnliches einnehmen?
  • Ist der Haarausfall bleibend oder würden irgendwann die Haare doch noch nachwachsen?
  • Bekomme ich wirklich eine Glatze und würden die Haare, falls ich nach Monaten oder Jahren das Medikament (wegen anderen Nebenwirkungen, oder wenn es bei mir nicht wirkt) absetze, dann normal nachwachsen oder bleibt die Glatze?
  • Ist der Juckreiz etwas Hautbedingtes oder ist es eine allergische Reaktion?

Seine Antwort war stets: „Es kann sein, muss aber nicht“. Dazu betonte er, dass er bei sowas sowieso der Letzte ist, der eine Meinung abgeben könnte. Er hat mir ein Kortisonshampoo und eine Bodylotion mitgegeben. Dann sollte ich noch die nächsten Wochen ein Haarausfall-Tagebuch führen.

Urgs! Ich bin unglücklich und unzufrieden! Keiner der Ärzte kann mir eine vernünftige Antwort geben. Alle schieben sofort Panik, sobald ich erwähne, dass ich alle Medikamente absetzen möchte und es einfach drauf ankommen lassen könnte. Natürlich habe ich jetzt gerade nicht den Mut zu sagen, ich setzte die Therapie ab und warte ab, wann und ob der nächste Schub kommt. Leider kann man das ja nicht vorhersagen, genau so wenig, wie den Schaden, der daraus erfolgen kann.

Seit den Sommerferien habe ich diesen elenden Husten. Jetzt ist meine Körpertemperatur auf fast 38 Grad angestiegen und ich muss den Entzündungswert im Blut kontrollieren lassen. Das steht ganz gross in der Medi-Packungsbeilage. Mein Immunsystem ist nicht mehr vorhanden, keine Kämpferzellen. Das bedeutet, dass jeder Infekt, wieder kontrolliert werden muss. AAAAAAAAH, ist doch zum Kotzen!

Ich frage mich ernsthaft, ob es nicht schlauer werden, das alles hinzuschmeissen! Langsam habe ich das Gefühl, dass ich in 20 Jahren nicht im Rollstuhl sitze und von der MS ziemlich Ruhe habe, dafür mein Körper durch die vielen Medikamentennebenwirkungen völlig zerstört ist. Jedenfalls habe ich zur Zeit keine wirklich zufriedenstellende Lebensqualität. Mein Körper fühlt sich nicht gut an und ich fühle mich nicht wohl darin. Das ist nicht wegen der MS, sondern wegen den Medikamenten. Ach, ich bin echt unschlüssig. Natürlich weiss ich auch, dass niemand ausser mir, diese Entscheidung treffen kann. Aber, dass alle Ärzte mir das Gefühl geben, dass sie selber sowieso keine Ahnung haben, was ich machen soll, das macht mich irre!

Ich bin unzufrieden und unglücklich und habe trotzdem die Eier nicht. Ich meine, soll ich das alles für ein Medikament mit 30% Schubschutz hinnehmen? Ich kann mit einen Schub bekommen. Ich kann aber auch ohne einen Schub bekommen und habe mir aber die bisherigen Nebenwirkungen gespart.

Am liebsten würde ich gerne einen Fragebogen einrichten und euch dazu auffordern, ein „absezten“ oder „nicht absetzen“ zu klicken.

Hab einfach die Schnauze voll!

Schonzeit ist vorbei

Zweiter Monat, zweite Woche und die Schonzeit des Medikamentes scheint vorbei zu sein. Es kommen immer mehr neue Nebenwirkungen dazu und ich fühle mich wieder nicht gerade wohl im Körper.

Gestern bei der vorletzten Tablette der zweiten Woche, wurde mir eine Stunde nach Einnahme, plötzlich extrem schwindlig. Ich hatte das Gefühl, dass es sich wie Lagerungsschwindel anfühlt. Sprich bei jeder Bewegung verstärkte sich der Schwindel und beruhigte sich, wenn ich mich nicht bewege. Jedenfalls wurde es immer stärker und ich musste jede Bewegung mit Konzentration ausführen. Irgendwann hatte ich im Rücken, auf Brusthöhe, einen unangenehmen Druck und ich musste mich (wie im schlechten Comic) auf das Ein- und Ausatmen konzentrieren. Ich musste bewusst atmen damit ich nicht ohnmächtig werde. Nach einem Telefongespräch mit meiner Freundin, habe ich mich entschlossen, beim Neuro anzurufen. Er wollte mich sofort sehen. Also habe ich die Kinder in der Schule und im Kindergarten eingesammelt und bei meiner Freundin abgegeben und in der Zwischenzeit das Date für den Nachmittag bei einer anderen Freundin abgesagt.

Auf dem Weg zum Neuro, mussts ich mich richtig zusammenreissen um konzentriert Auto zu fahren. Neuro hat meinen Blutdruck gemessen und festgestellt, dass dieser erhöht war. Das ist bei mir ziemlich ungewöhnlich, da ich immer tiefen Blutdruck habe. Nach der neurologischen Untersuchung, wussten wir noch immer nicht, warum ich diesen Schwindel habe. In der Zwischenzeit hat dieser zwar nachgelassen, aber ich hatte noch immer einen seltsamen Kopf und habe bei allen Gleichgewichtsübungen versagt. Der Neuro vermutete, dass das vom Gehirn her kommt und es natürlich auch ein Schub sein könnte. Ich wollte noch keine Kortisoninfusion und möchte lieber zuerst mal abwarten. Heute habe ich meinen obligatorischen Energiedrink weggelassen und beobachte mal. Morgen muss ich nochmals zum Neuro und dann schauen wir weiter. Weil- der Grund dafür könnte ja ganz simpel und harmlos sein.

Ich vermute, dass sich mein Blutdruck durch das Medikament verändert hat. Obwohl der Neuro meinte, dass das nicht üblich wäre. Aber, wenn wir den Beipackzettel lesen, sehen wir, dass Aubagio zu einem leichten Anstieg des Blutdrucks führt. HA! Da mein Körper ja sehr sensibel auf Medikamente reagiert und ich jede Veränderung leider ziemlich deutlich spüre, muss es eindeutig daran liegen. Ok. ich bleib ja realistisch und gebe zu, dass es in den letzten Tagen durchaus neue neurologische Symptome gegeben hat und das natürlich auch auf einen Schub hindeuten könnte. Aber ich möchte nicht proforma Kortisoninfusionen nehmen. Nach der letzten Kortisoninfusion ging es mir 2 Monate richtig schlecht und alle, aber wirklich alle Symptome haben sich in dieser Zeit  verstärkt. Was natürlich damals auch an den Spritzen gelegen haben könnte. Ich hab ja alles miteinander angefangen und mein Körper war vermutlich sowas von überfordert, bäh!

Also sieht der Plan wie folgt aus:

Ich messe Heute regelmässig den Blutdruck mit diesem kleinen Handgelenksmesser. Schreibe das auf und kann es Morgen mit dem Neuro besprechen. Heute ist es jedenfalls viel ruhiger und ich habe keinen extremen Schwindel. Mein Kopf ist zwar noch immer so, als ob ich die Nacht druchgemacht hätte und mich mit Alkohol hätte voll laufen lassen. Oh Gott, wäre das schön gewesen! Wenn etwas verboten ist, dann habe ich umso mehr Lust drauf. Ich bin ein Suchtmensch aber ich kann ja nix dafür, Hirnschaden und so…

Abgesehen davon, muss ich für den Neuro einige Beweise betreffend der Nebenwirkungen zusammensuchen. Entweder will er es mir jeweils nicht sagen oder er kennt die Nebenwirkungen wirklich nicht. Ich denke einfach, dass er die Hausaufgaben nicht gemacht hat. Mir die Broschüre in die Hand drücken und aber selber nicht Bescheid wissen..tss…geht ja garnicht. Bei den meisten behauptete er, dass das nicht vom Medikament komme. Aber wenn wir das mal durchlesen, dann steht es ja unter den häufigsten, also 1 von 10 kann das bekommen. Ich will ja auch wissen woher die kommen. Das beruhigt mich wenn ich die Gewissheit habe. Will ja nicht hinter jedem Zucken mit einem neuen Schub rechnen müssen. Mein armer Neuro wird mich vermutlich hassen. Aber was soll’s, ich mags lieber gründlich. 😉

Klinische Studien für Medikamente

Vor einigen Tagen habe ich einen einen Beitrag zu klinischen Studien der MS-Medikamente gelesen und bin mehr oder weniger schockiert.

Einerseits war ich, als ich noch angestellt war u.a. für die Verträge der klinischen Studien verantwortlich und kenne die immensen Hürden, die genommen werden müssen, bevor ein Medizinalprodukt endlich für den Markt zugelassen wird. Andererseits stehe ich selber vor einem Medikamentenwechsel und werde ein Medikament nehmen, welches ganz neu auf dem Markt ist. Ein neues Medikament ist meines Erachtens immer mit Vorsicht zu geniessen.

Nun, in diesem Artikel (http://www.zeit.de/2014/12/medikament-gilenya-arzneimitteltest-russland) wird die erschreckende Vorgehensweise beschrieben.

Kurz nach meiner Diagnose wurde mir bewusst, wie die Medikamentenlobby bei dieser Krankheit funktioniert. Zuerst wird erklärt, dass es ganz viele Therapiemöglichkeiten bei MS gibt und der Patient sogar eine grosse Auswahl hat. Pustekuchen. Die Realität sieht ganz anders aus. Die Medikamente sind nur zur Symptombekämpfung da und meistens ist man sich nicht sicher, wie die überhaupt funktionieren.

Ich entschied mich, täglich ein Medikament spritzen, welches einen 30% Schutz hat, falls man überhaupt das Glück hat und es wirkt. Die Wirkung ist sehr umstritten und in gewissen Ländern werden diese Medikamente bei MS garnicht eingesetzt, weil man nicht weiss, wie es überhaupt wirkt. Also spritzt man sich damit den Körper voll, fühlt sich schlecht weil jedes Medikament einen Rattenschwanz an Nebenwirkungen hat.

Dazu kommen die Kosten dieser Medikamente. Wenn ein Medikament seit über 20 Jahren auf dem Markt ist, einen Schubschutz von evtl. 30% hat, man nicht genau weiss, wie es funktioniert, die MS Jahrelang ruhig sein kann auch ohne Medikamente…und das für stolze CHF 1500.- für 28 Stück. Dazu schädigt es ganz viele andere Organe und es sollte das mit den mildesten Nebenwirkungen sein. Die Nebenwirkungen sind auch der Grund, weshalb ich damit aufhören muss.

Jetzt hat meine Krankenkasse die Kostenübernahme für mein neues Medikament geschickt. Ich warte bis es geliefert wird und hab eigentlich garnicht das Gefühl, dass ich aktiv etwas gegen diese Krankheit mache. Es ist ja offenbar immer noch nicht klar, wie diese Krankheit entsteht. MS ist seit ca. 14 Jahrhundert bekannt. Aber die Pharmaindustrie kann sehr viel Geld damit verdienen. Ich bin manchmal kurz davor an Verschwörungstheorien zu glauben. Aber lassen wir das mal.

Nun, jetzt lese ich, wie diese klinischen Studien zur Zeit durchgeführt werden. Wie die Menschen aus ärmeren Ländern ausgenutzt und als Versuchskaninchen missbraucht werden. Diese kennen ihre Patientenrechte nicht und werden nicht ausreichend informiert. Diese Versuchspersonen setzen die Medikamente zum Teil heimlich ab, weil sie die Nebenwirkungen nicht mehr ertragen. In der Studie rutschen diese Nebenwirkungen und die Risiken einfach durch ein Raster und werden nicht erfasst.

Jetzt bekomme ich ein Medikament, welches erst seit Monaten eine Bewilligung hat. Ich lese die Informationsbroschüre und kriege schon beim Lesen beinahe Panik wegen der am häufigsten auftretenden Nebenwirkungen, die schon auf der zweiten Seite aufgeführt sind. Ach ja, dieses Medikament hat wieder einen Schutz von 30%. Die Kosten, die ich der Krankenkasse dadurch verursache, sind immens. Ich muss die ersten Monate regelmässig zum Check und werde vermutlich auch noch Medikamente gegen die Nebenwirkungen nehmen müssen.  In der Schweiz hat mal als MS-Patient offenbar eine besondere Stellung und wird ziemlich verwöhnt. Man könnte ganz viel Mitleid und die buntesten Pillen dafür bekommen.

Ich frage mich nun: ist es das wirklich wert?