Multiple Sklerose: Selbstbestimmt Leben und Kosten

Am 25. Mai 2016 ist Welt MS-Tag

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft fragt deshalb:

Was bedeutet selbstbestimmt leben für Sie? Jedes Jahr im Mai macht der Welt MS Tag auf den Alltag von MS-Betroffenen weltweit aufmerksam. Der diesjährige Welt MS Tag steht unter dem Motto «Selbstbestimmt leben».  Was verstehen Schweizer MS-Betroffene darunter? (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. MS-Betroffene sind häufig mit hohen Hürden im Leben und im Alltag konfrontiert, sie sind zum Beispiel aufgrund des Rollstuhls in ihrer Bewegung eingeschränkt, erleben finanzielle Belastungen oder werden sehr schnell müde. Trotz allem wünschen sich MS-Betroffene und ihre Angehörigen nichts weniger als ein «normales» Leben. Eines, über das sie selbst bestimmen können. (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Selbstbestimmt Leben

Für mich persönlich bedeutet selbstbestimmt Leben genau das: ich bestimme selber wie ich leben möchte.

Ich möchte:

  • mit meinen Ärzten nicht diskutieren müssen, ob und welche Medikamente ich nehme und warum. Es ist mein Körper und somit meine Nebenwirkungen. Auch wenn die Nebenwirkung gemäss Hersteller ungewöhnlich bzw. von der Tageszeit her nicht passt.
  • über die zur Verfügung stehenden Medikamente ausführlich aufgeklärt werden und mich mit meinem Neurologen gemeinsam dafür oder dagegen entscheiden, weil ich eine eigenständige Person bin, ohne bedrängt zu werden.
  • keine Psychopharmaka rein prophylaktisch einnehmen, nur weil ein Teil der Betroffenen mit MS, depressiv ist.
  • als Patient/in ernst genommen werden, weil wir das Recht auf eigene Entscheidungen haben.
  • mich nicht rechtfertigen müssen, weil man mir die MS nicht ansieht und ich nicht im Rollstuhl sitze.
  • über MS aufklären und veraltete Denkmuster durchbrechen.
  • zeigen, dass ich weitgehend gut leben kann, auch wenn ich MS habe.

Ich wünsche mir Arbeitgeber, die auch MS-Betroffene in Teilzeit einstellen möchten. 

Ich möchte kein schlechtes Gewissen haben weil:

  • ich den Spitex-Dienst einer Haushaltshilfe nutze,
  • auch wenn man mir die Krankheit nicht ansieht,
  • mein Haushalt bereits einigermassen sauber ist,
  • ich die Bettwäsche gerne alle 14 Tage wechseln möchte,
  • andere noch viel schlimmer dran sind als ich.
  • ich möchte nicht ständig alle meine Symptome erklären und mich dafür Rechtfertigen.
  • meine bleierne Erschöpfung auch mit ausreichend Schlaf nicht weggeht
  • weil ich öfter eine Pause brauche

Multiple Sklerose Kosten

Wenn man MS hat, dann generiert man erstmal riesige Kosten. Den grössten Teil bezahlen die Krankenkassen, den Patienten bleibt trotzdem ein Selbstbehalt. Ein Selbstbehalt, der schnell in Höhen steigen kann. Das erschwert ein selbstbestimmtes Leben um einiges, denn leider dreht sich halt vieles um Geld. Eine chronische Krankheit kostet viel Geld!

Hier mal eine ungefähre Zusammenstellung meiner Kosten, die ich gemäss Steuererklärung 2015, selber bezahlt habe. Ich muss unbedingt erwähnen, dass ich von Januar-Oktober 2015 keine MS-Medikamente genommen habe!

  • Krankenkassenversicherung inkl. Medikamente Oktober-Dezember 2015 = 8’000.-

Hier eine Zusammenstellung der Kosten, die auf Empfehlung meines Neurologen noch auf mich zukommen würden:

  • Jahresabo Krafttraining/Fitnessabo/Yoga ca. CHF 1’500.-
  • Physiotherapie sollte ich aber auch machen ca. CHF 1800.-
  • Putzfrau CHF 4200.-

So käme ich auf einen jährlichen Betrag von über CHF 15’500.- Ich bin nicht erwerbstätig und bin als Hausfrau und Mutter zu Hause. Ich beziehe weder Arbeitslosengeld, Invalidenrente, noch sonst irgendwas. Diese ganzen Kosten trägt mein Mann alleine. Dazu kommen die Versicherungskosten des Mannes und der beiden Kinder. Leben sollte man neben bei auch noch. Im Jahr 2016 kommen dann noch meine Medikamentenkosten für Tecfidera von ca. CHF 2’800.- (Selbstbehalt) dazu.

Mein Neurologe empfiehlt mir ausdrücklich, nicht über 40% zu arbeiten.

Selbstbestimmt leben bedeutet für mich, eine weitgehend selbständige Person zu sein, ohne ständig Hürden überwinden zu müssen.

MRI Oktober 2014

Wie bereits erwähnt, habe ich mich mit meinem Neurologen geeinigt, ein aktuelles MRI machen zu lassen. Er möchte gerne den Status zum Vergleich haben da ich alle MS-Medikamente abgesetzt habe.

Es ging alles ziemlich schnell, Montag Neurotermin, Donnerstag MRI-Termin.

Dieses mal haben sie sogar nach nur 2x Stechen den Zugang für das Kontrastmittel drin. Bei meinen Venen ist das sowas wie eine Rekordleistung. Nach 30min. MRI wurde dann das Kontrastmittel reingespritzt und die Untersuchung ging noch etwa 10min. weiter. Ich mag keine MRI Untersuchungen. Es ist nicht die Platzangst oder die lauten Klopfgeräusche. Ich mag das Gefühl nicht, durchleuchtet zu werden. Das Gehirn ist ja halt ein Teil meiner Persönlichkeit und ich stelle mir immer vor, wie die meine Gedanken lesen können. Nach der Untersuchung fühle ich mich immer ziemlich komisch, wird wohl am Kontrastmittel liegen, oder an meinem verdünnten Blut.

Abends rief der Neuro aber auch schon an um mir die super tolle Nachricht zu überbringen.

KEINE VERÄNDERUNG SEIT MÄRZ 2013

Das ist ziemlich toll und jeder MS’ler freut sich über solche Nachrichten. Wir haben noch gelacht und fanden, dass ich die Medikamente richtig professionell abgesetzt habe. Im Frühling gingen wir davon aus, dass ich einen Schub hatte. Nun, entweder war das kein Schub oder der hat keine bleibenden Schäden hinterlassen. Ich war mir ja da auch fast sicher, dass es sich um die Nebenwirkungen vom Aubagio handelt. Im Nachhinein ist es mir auch ziemlich egal, Hauptsache ist, ich habe keine weiteren Läsionen im Gehirn.

Zur Zeit habe ich 5 kleinere Läsionen (im Bild Nr. 1) und zwei ziemlich grosse (im Bild Nr. 2)

mri

Schon nach der letzten MRI-Untersuchung, hat mir der Neuro die Stellen erklärt. Offenbar hatte ich mit meinen Läsionen ziemliches Glück. Natürlich besteht ein Hirnschaden und natürlich zeigt sich das in verschiedenen Symptomen und Einschränkungen. Aber gesamt betrachtet, bin ich der Meinung, ich habe Glück und die schränken mich in meiner Lebensqualität nicht wahnsinnig ein. Klar hätte ich sie lieber nicht und somit auch den ganzen Affenschwanz an Symptomen, aber hej, ich mach mal das Beste draus. Manchmal bedeutet eine einzige, kleine Läsion, Rollstuhl oder noch viel schlimmere Folgen. So kann ich sagen, dass mein Körper zwar defekt ist, aber im Endeffekt, halt diese Sachen kaputt macht, die nicht extrem lebensnotwendig sind. Hej, aus irgend einem Grund habe ich ja auch ‚Neuro-Zitat‘: ein riesiges Kleinhirn. Hiermit möchte ich meinem Körper trotzdem auch DANKE sagen. Ich hatte Gesundheitlich immer wieder Pech und diverse Defekte inkl. Operationen, aber schlussendlich ist es immer gut rausgekommen.

Hommage an meinen Körper: du defektes Ding, du machst das ganz gut, bleib jetzt bitte so wie du bist und lass dir nix neues mehr einfallen, wir hatten genug. Wir sind ein gutes Team. Du bist gut erhalten und siehst für dein Alter ganz gut aus 🙂 Du hast zwei supertolle Kinder ausgebrütet. Du hast sehr vieles ganz toll gemeistert. Du brauchst dich nicht mehr selber angreifen, ich habe die Warnung gehört und schau jetzt auch ganz gut zu dir. Du darfst es wirklich etwas ruhiger angehen und das Immunsystem darf sich beruhigen. Was auch immer dich durcheinandergebracht hat, es ist jetzt gut und wir schaffen das, auch ohne uns selber anzugreifen. Denk daran, ich höre dir zu und wir haben Ärzte die uns helfen. Du darfst dich jetzt entspannen. Bleib gesund, ich mag dich!

Diese Woche musste ich trotzdem kurz beim Hausarzt vorbeischauen weil mir immer wieder der Nierenbereich wehtut und ich ständig auf die Toilette rennen muss. Die Urinwerte sehen gut aus. Aber offenbar hat das Aubagio mein Blut sehr verdünnt. Ich blute nach Verletzungen oder Schnitten immer unnatürlich lange. Die Blutgerinnung scheint ok. aber die Blutplättchen halten nicht mehr schön zusammen. Ich denke, dass mein häufiger Schwindel in den letzten Tagen davon kommt. Als ich zur Feier der guten Nachricht ein Glas Prosecco getrunken habe, war mir zwei Tage lang schwindlig. Was das verdünnte Blut bedeutet, weiss ich nicht. Irgendwie hatte ich auch keine Lust das zu wissen und wollte nicht nachfragen. In zwei Wochen muss ich sowieso schauen wie es mit den Nieren aussieht, da kann ich das mit dem Blut ja vielleicht nochmals kontrollieren.

Jeah, weiter so!

 

Absetzen von Aubagio

Im letzten Monat habe ich mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, ob ich das Aubagio absetzen möchte. Meine Nebenwirkungen sind folgende:

  • Krankhafter Haarausfall. Der Dermatologe konnte keine andere Ursache, statt Aubagio dafür finden.
  • Nierenschmerzen morgens
  • Unwohlsein
  • Immer wieder auftretende Übelkeit
  • Durchfall (ich bin laktoseintollerant und das Medi enthält Laktose)
  • Müdigkeit (was aber auch von der MS-bedingten Fatigue kommen kann)
  • Allergische Reaktionen auf der Haut. Die Haut wird an einigen Stellen rot und sieht aus wie Neurodermitis. Es juckt und fühlt sich heiss an.
  • Starke Erkältung mit Husten der auch nach über einem Monat nicht abklingen will
  • Immer wieder erhöhte Körpertemperatur
  • Herzrasen
  • Deutlich erhöhte Leberwerte
  • Gestörter Billirubinabbau (Abtransport von roten Blutkörperchen. Erhöht gilt ab 13 irgendwas und ich habe 19)

Ich habe mich in letzter Zeit körperlich sehr schlecht gefühlt. Das mir die Haare ausfallen und der Neurologe schon von Glatze und Perücke sprach, hat mir auch noch den Rest gegeben. Ständig habe ich mich gefragt, ob es eine gute Lösung für mich und meinen Körper ist, ein Medikament zu nehmen, welches so extrem stark in den Körper eingreift. Die weissen Blutkörper werden bereits im Rückenmark an der Produktion gehindert und die Zellerneuerung ist gestört. Jede Verletzung durch Kratzer oder Schnitte, verheilt bei mir jetzt extrem langsam. Jedenfalls hat sich bei mir sehr viel davon angesammelt und ich hatte bereits eine Abneigung gegen das Medikament entwickelt.

Gestern hatte ich den monatlichen Neurologentermin und habe sofort gesagt, dass ich das Medikament absetzen möchte. Ich war wirklich nervös, weil ich davon ausgegangen bin, dass er versuchen wird, mich zur weiteren Einnahme zu überzeugen. Er hat dann gelächelt und gesagt, dass er das schon gewusst hätte. Die Leberwerte seien deutlich angestiegen und eben der Billirubinabbau (Meulengrach Syndrom)  sei völlig gestört. Er sei davon ausgegangen, dass ich mit meinem freakigen Körpergefühl das vermutlich sowieso schon gemerkt habe. Er hat in der Zwischenzeit mit der Medifirma gesprochen und sich über den Haarausfall erkundigt. Es sollte sich im Normalfall nach 6 Monaten normalisieren und auf diesem Stand bleiben. Das Medikament wird von 2% aus diesem Grund abgesetzt. Es sei aber ungewöhnlich, dass meine Nebenwirkungen sich erst so spät zeigen. Ich war echt glücklich! Jetzt kann ich die nächsten zwei Monate keine Medikamente mehr einnehmen weil das Aubagio zuerst ausgeschafft werden muss.

Es sei jetzt ein neues MS-Medikament (Fumarsäure, Tecfidera) für die Schweiz zugelassen. Dieses Medikament wurde auf dem Markt schon lange erwartet, nur konnte man sich offenbar lange nicht über die Kosten einigen. Es wurde wieder von einem anderen Medikament, dieses mal für Schuppenflechte, abgewandelt und wird jetzt offenbar das 20-ig fache als MS-Medikament mehr kosten! Es ist auf pflanzlicher Basis (Biozid Dimethylfumarat) und wird in nicht-medizinaler Anwendung als Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ist aber seit 2009 verboten worden. Wooohoooo!

Ich habe kurz angedeutet, dass ich vermutlich eine längere Medikamentenpause einlegen möchte. Da wird mein Neuro immer etwas nervös. Er könne damit leben, wenn ich einen einigermassen ruhigen Verlauf habe. Sollte ich ständig Schübe haben und trotzdem keine Medikamente mehr wollen, dann wird er mich nicht mehr behandeln wollen. Egal, lassen wir uns jetzt mal überraschen.

Ich weiss nicht ob das wirklich einen Zusammenhang hat, jedenfalls habe ich jetzt Zwischenblutungen bekommen. Es könnte sein, dass mein Körper bereits nach 2 Tagen Medikamentenabstinenz mit einem Restart beginnt. Ich bin kein Mediziner, aber die Vorstellung gefällt mir.

Dazu möchte ich noch Danke sagen, allen die mir hier und auf Twitter geschrieben haben und mich bekräftigt haben, auf mein Herzgefühl zu hören. Danke ❤

Nebenwirkungen Medikament

Seit April nehme ich das neue Medikament Aubagio. Die kleineren Anlaufschwierigkeiten wurden langsam immer grösser. Es hat ganz harmlos angefangen und hat sich mittlerweile in ziemliche Schwierigkeiten verwandelt. Am Anfang der Behandlung habe ich mir einen neuen Schub eingefangen. Laut meinen Blutwerten verkraftet meine Leber das Medikament ganz gut. Wenn jetzt das grosse NUR nicht wäre…

Mir fallen seit einem Monat die Haare aus. In Strähnen. Wir erinnern uns, eins der möglichen, bösen Nebenwirkungen ist krankhafter Haarausfall. Vor den Ferien war ich kurz beim Neuro, noch Medikamentennachschub holen und habe ihm erzählt, dass der Haarausfall schlimmer geworden ist. Alle machen mich darauf aufmerksam, die Kinder, der Mann, die Putzfrau. Der Neuro ist dann ziemlich ausgeflippt und hat mir gleich einen Termin für nach den Ferien gegeben.

In den Ferien bin ich im Badezimmer auf Knien herumgerutscht und habe versucht die ausgefallenen Haare einzusammeln. Wenn ich mit den Fingern durch die Haare fuhr, hatte ich ganze Strähnen zwischen den Fingern. Überall lagen Haare von mir. Überall!

Am ersten Morgen nach den Ferien ging ich zum Hausarzt. Da gab es Blutabnahme, dann Vitamin D3 Spritze links, dann Vitamin B12 Spritze rechts. Auf dem Weg zum Neuro waren meine Arme schwer wie Beton und jede scharfe Kurve habe ich mit einem Jaulen unterstrichen. Jedenfalls hat der Neuro, als ich eintraf, schon die Blutresultate bekommen und hat mich dann so richtig rann genommen. Die Blutwerte seien ok. und könnten nicht verantwortlich sein für den Haarausfall. Er hat mich direkt gefragt, ob es für mich ein Problem wäre, wenn bis in 6 Monaten alle Haare ausfallen und wenn, ob ich eine Perücke tragen würde. Diese Frage hat er etwa vier mal wiederholt und immer wieder gestellt, nur um sicher zu sein, ob ich das auch sicher verstanden habe.

FUCK YOU MS-BITCH!

Mir bleibt nicht viel Auswahlmöglichkeit weil alle anderen Medikamente noch krasser uns stärker sind als das meine. Auf die Spritzen bin ich allergisch und auf die harten Geschichten, die wie Chemotherapie auf das Immunsystem wirken, habe ich keinen Bock! Ich bin unschlüssig. Ich weiss nicht was ich machen soll. Jedenfalls habe ich Neuro gesagt, dass ich bis zum Herbst weiterhin das Medi nehme und wenn ich dann ständig krankwerden sollte und deshalb ständig zum Arzt rennen muss, dann schmeisse ich ihm die Medis und die Perücke vor die Füsse und nehme, ausser Kräutertee, garnix mehr! Danach bin ich raus spaziert und bin in den nächsten Friseurladen und hab mir die Haare abschneiden lassen.

Der Friseur fand meinen Wunsch, die 35cm abzuschneiden etwas sehr drastisch. Nachdem ich ihm gesagt habe, dass ich wegen eines Medikamentes die Haare verliere, hat er nix mehr gesagt und dafür über 1.5 Stunden meine restlichen Fäden geschnitten. Er hat sich wirklich grosse Mühe gegeben und einen sehr guten Schnitt geschnitten. So fällt es optisch garnicht auf, dass mehr als die Hälfte der Haare schon weg sind, ausser man fährt mit der Hand darüber.

Im Februar habe ich dieses Foto getwittert. Da waren meine Haare noch dicht, glänzend und ziemlich gesund:

image

Heute sieht es noch so aus:

image

Was mich an der ganzen Geschichte nervt, ist die Tatsache, dass ich jetzt nicht krank aussehe. Sollte ich aber eine Glatze bekommen und eine Perücke tragen müssen, dann sehe ich einfach nur noch scheiss krank aus! Ach und, seit einigen Tagen wache ich mit Nierenschmerzen auf…