Multiple Sklerose: Selbstbestimmt Leben und Kosten

Am 25. Mai 2016 ist Welt MS-Tag

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft fragt deshalb:

Was bedeutet selbstbestimmt leben für Sie? Jedes Jahr im Mai macht der Welt MS Tag auf den Alltag von MS-Betroffenen weltweit aufmerksam. Der diesjährige Welt MS Tag steht unter dem Motto «Selbstbestimmt leben».  Was verstehen Schweizer MS-Betroffene darunter? (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. MS-Betroffene sind häufig mit hohen Hürden im Leben und im Alltag konfrontiert, sie sind zum Beispiel aufgrund des Rollstuhls in ihrer Bewegung eingeschränkt, erleben finanzielle Belastungen oder werden sehr schnell müde. Trotz allem wünschen sich MS-Betroffene und ihre Angehörigen nichts weniger als ein «normales» Leben. Eines, über das sie selbst bestimmen können. (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Selbstbestimmt Leben

Für mich persönlich bedeutet selbstbestimmt Leben genau das: ich bestimme selber wie ich leben möchte.

Ich möchte:

  • mit meinen Ärzten nicht diskutieren müssen, ob und welche Medikamente ich nehme und warum. Es ist mein Körper und somit meine Nebenwirkungen. Auch wenn die Nebenwirkung gemäss Hersteller ungewöhnlich bzw. von der Tageszeit her nicht passt.
  • über die zur Verfügung stehenden Medikamente ausführlich aufgeklärt werden und mich mit meinem Neurologen gemeinsam dafür oder dagegen entscheiden, weil ich eine eigenständige Person bin, ohne bedrängt zu werden.
  • keine Psychopharmaka rein prophylaktisch einnehmen, nur weil ein Teil der Betroffenen mit MS, depressiv ist.
  • als Patient/in ernst genommen werden, weil wir das Recht auf eigene Entscheidungen haben.
  • mich nicht rechtfertigen müssen, weil man mir die MS nicht ansieht und ich nicht im Rollstuhl sitze.
  • über MS aufklären und veraltete Denkmuster durchbrechen.
  • zeigen, dass ich weitgehend gut leben kann, auch wenn ich MS habe.

Ich wünsche mir Arbeitgeber, die auch MS-Betroffene in Teilzeit einstellen möchten. 

Ich möchte kein schlechtes Gewissen haben weil:

  • ich den Spitex-Dienst einer Haushaltshilfe nutze,
  • auch wenn man mir die Krankheit nicht ansieht,
  • mein Haushalt bereits einigermassen sauber ist,
  • ich die Bettwäsche gerne alle 14 Tage wechseln möchte,
  • andere noch viel schlimmer dran sind als ich.
  • ich möchte nicht ständig alle meine Symptome erklären und mich dafür Rechtfertigen.
  • meine bleierne Erschöpfung auch mit ausreichend Schlaf nicht weggeht
  • weil ich öfter eine Pause brauche

Multiple Sklerose Kosten

Wenn man MS hat, dann generiert man erstmal riesige Kosten. Den grössten Teil bezahlen die Krankenkassen, den Patienten bleibt trotzdem ein Selbstbehalt. Ein Selbstbehalt, der schnell in Höhen steigen kann. Das erschwert ein selbstbestimmtes Leben um einiges, denn leider dreht sich halt vieles um Geld. Eine chronische Krankheit kostet viel Geld!

Hier mal eine ungefähre Zusammenstellung meiner Kosten, die ich gemäss Steuererklärung 2015, selber bezahlt habe. Ich muss unbedingt erwähnen, dass ich von Januar-Oktober 2015 keine MS-Medikamente genommen habe!

  • Krankenkassenversicherung inkl. Medikamente Oktober-Dezember 2015 = 8’000.-

Hier eine Zusammenstellung der Kosten, die auf Empfehlung meines Neurologen noch auf mich zukommen würden:

  • Jahresabo Krafttraining/Fitnessabo/Yoga ca. CHF 1’500.-
  • Physiotherapie sollte ich aber auch machen ca. CHF 1800.-
  • Putzfrau CHF 4200.-

So käme ich auf einen jährlichen Betrag von über CHF 15’500.- Ich bin nicht erwerbstätig und bin als Hausfrau und Mutter zu Hause. Ich beziehe weder Arbeitslosengeld, Invalidenrente, noch sonst irgendwas. Diese ganzen Kosten trägt mein Mann alleine. Dazu kommen die Versicherungskosten des Mannes und der beiden Kinder. Leben sollte man neben bei auch noch. Im Jahr 2016 kommen dann noch meine Medikamentenkosten für Tecfidera von ca. CHF 2’800.- (Selbstbehalt) dazu.

Mein Neurologe empfiehlt mir ausdrücklich, nicht über 40% zu arbeiten.

Selbstbestimmt leben bedeutet für mich, eine weitgehend selbständige Person zu sein, ohne ständig Hürden überwinden zu müssen.

Tecfidera: Zwischenbericht nach 7 Wochen

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2: 11. November 2015

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Tecfidera240

Woche 7: 07.12.2015

Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an.  Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.

Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?

Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.

Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

Wochenrückblick 21.11.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Müde, müde und nochmals müde – das fasst meine Woche ziemlich gut zusammen. Aber ich habe natürlich auch etwas anderes gemacht als mich nur auf dem Sofa zu wälzen, obwohl, das wäre schon schön gewesen…

Der Grosse hat eine neue Leidenschaft für sich entdeckt. Titanic! Er kennt jetzt alle Details…und wenn ich alle sage, dann meine ich auch alle und wenn ich sage, dass er alle Details kennt, dann meine ich, dass auch die restlichen Familienmitglieder jetzt alle Details kennen…

titanic

Blutkontrolle. Sieht alles noch immer gut aus. Nur Vitamin D und B12 sind wieder im Keller und ich werde im Dezember wieder nachspritzen. Dazu hatte ich noch einen Neurologenbesuch. Wir sind uns noch immer uneinig, woher mein Schwindel kommt. Entweder ist es eins der Symptome oder der Lagerungsschwindel.

blutkontrolle

Wunderschöne Herbsttage geniessen und den Laternenumzug haben wir bei trockenem Wetter auch hinter uns gebracht.

wolken

Der Grosse hat 1x pro Woche Ergo und verbessert seine Konzentration. In dieser Zeit geniessen der Kleine und ich das wunderschöne Wetter und haben ein Date nur für uns alleine. Eigentlich würde ich ja so gerne in dieser Zeit einfach nur zu Hause sein, aber man muss ja auch etwas Gutes aus diesen vielen Verpflichtungen rausholen.

kidsdate

Diese Woche gab es kein Ausdauersport sondern nur Yoga in der Pyjamahose.

pyjama

Endlich gab es auch mal einen Abend ohne Hausaufgaben- und Prüfungsstress der Kinder und sie konnten einfach mal spielen. Sie entdecken die Welt…

welt entdecken

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Heute werde ich bei Denise nicht verlinken und wünsche ihr und ihrer Familie viel Kraft in dieser schweren Zeit. Mein herzliches Beileid, liebe Denise.

Wochenrückblick 14.11.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Die letzte Woche war körperlich gesehen, sehr anstrengend. Die Nebenwirkungen des neuen Medikaments zeigten sich immer wieder mit sehr üblen Magenschmerzen. Ich war körperlich ziemlich erschöpft und müde. Vermutlich hat sich der Stress der letzten Wochen jetzt entladen und ich bekam die Quittung dafür…

Unter der Woche habe ich mich mit meiner Nachbarin (unsere Kinder gehen zusammen zur Schule und sind gut befreundet) getroffen und wir haben einen wunderbaren Nachmittag verbracht. Das Wetter war toll, wir sassen bei ihr im Garten und haben einfach gequatscht und gelacht. Das war wirklich sehr entspannend.

Gefreut habe ich mich, dass die Blumen von Mann’s Geburtstag so lange, so wunderschön geblieben sind:

Rosen

Am Mittwoch ging es mir plötzlich sehr gut und ich habe mich sogar dazu aufgerafft, wieder Sport zu machen. Obwohl ich die letzten zwei Wochen durchgehend Durchfall hatte, eine Erkältung bekämpfte und mit dem neuen Medikament gekämpft habe, ging das erstaunlich gut:

Sport

Am Mittag schlug das Wohlbefinden plötzlich um und ich bekam übelste Magenkrämpfe vom Medikament. Der grosse Sohn hatte einen Termin in der Stadt und mir blieb nix anderes übrig, als mich ins Auto zu setzen, zuerst den kleinen Sohn zu einer Geburtstagsparty zu bringen, dann den Grossen in die Stadt…Ich habe mich dann für eine Stunde ins Auto verzogen und habe in der Zeit eine Pause gemacht. Danach alle Kinder wieder abholen, Sportschuhe für den Grossen suchen, Abendessen kochen…

St. Gallen Hauptbahnhof:

st. gallen hauptbahnhof

Weil meine Magenkrämpfe immer beim Mittagessen beginnen, habe ich probiert, nur etwas leichtes zu essen. Eine halbe Avocado und geröstete Nüsse…danach waren die Magenkrämpfe tatsächlich weniger aber mein Hunger noch grösser. Hrmpf. Dafür kann ich am Abend das wieder aufholen und stopfe mich mit allem voll.

avocado und nüsse

Die ganze Woche hat der Mann leider sehr viel gearbeitet und ist praktisch jeden Abend spät nach Hause gekommen. An einem Abend haben mein Bruder und seine Freundin die Kinder gehütet und ins Bett gebracht als ich zum Elternabend musste. Die Tage waren so anstrengend, dass ich den Abend und die Ruhe kaum erwarten konnte. Eine Tasse Tee mit Decke auf dem Sofa, mehr war nicht drin:

tee

Am Freitag hatte der Grosse wieder ein Gitarrenkonzert. Der Kleine und ich haben ihn begleitet und sie waren zuvor sehr aufgeregt. Mit ihrer Aufregung haben sie mich fast wahnsinnig gemacht. Die Band hat unerwartet sogar ihre erste Gage verdient! Er war natürlich wahnsinnig stolz.

gitarrenkonzert

Hierzu fehlen mir die Worte…

paris

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤