Multiple Sklerose: Selbstbestimmt Leben und Kosten

Am 25. Mai 2016 ist Welt MS-Tag

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft fragt deshalb:

Was bedeutet selbstbestimmt leben für Sie? Jedes Jahr im Mai macht der Welt MS Tag auf den Alltag von MS-Betroffenen weltweit aufmerksam. Der diesjährige Welt MS Tag steht unter dem Motto «Selbstbestimmt leben».  Was verstehen Schweizer MS-Betroffene darunter? (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. MS-Betroffene sind häufig mit hohen Hürden im Leben und im Alltag konfrontiert, sie sind zum Beispiel aufgrund des Rollstuhls in ihrer Bewegung eingeschränkt, erleben finanzielle Belastungen oder werden sehr schnell müde. Trotz allem wünschen sich MS-Betroffene und ihre Angehörigen nichts weniger als ein «normales» Leben. Eines, über das sie selbst bestimmen können. (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Selbstbestimmt Leben

Für mich persönlich bedeutet selbstbestimmt Leben genau das: ich bestimme selber wie ich leben möchte.

Ich möchte:

  • mit meinen Ärzten nicht diskutieren müssen, ob und welche Medikamente ich nehme und warum. Es ist mein Körper und somit meine Nebenwirkungen. Auch wenn die Nebenwirkung gemäss Hersteller ungewöhnlich bzw. von der Tageszeit her nicht passt.
  • über die zur Verfügung stehenden Medikamente ausführlich aufgeklärt werden und mich mit meinem Neurologen gemeinsam dafür oder dagegen entscheiden, weil ich eine eigenständige Person bin, ohne bedrängt zu werden.
  • keine Psychopharmaka rein prophylaktisch einnehmen, nur weil ein Teil der Betroffenen mit MS, depressiv ist.
  • als Patient/in ernst genommen werden, weil wir das Recht auf eigene Entscheidungen haben.
  • mich nicht rechtfertigen müssen, weil man mir die MS nicht ansieht und ich nicht im Rollstuhl sitze.
  • über MS aufklären und veraltete Denkmuster durchbrechen.
  • zeigen, dass ich weitgehend gut leben kann, auch wenn ich MS habe.

Ich wünsche mir Arbeitgeber, die auch MS-Betroffene in Teilzeit einstellen möchten. 

Ich möchte kein schlechtes Gewissen haben weil:

  • ich den Spitex-Dienst einer Haushaltshilfe nutze,
  • auch wenn man mir die Krankheit nicht ansieht,
  • mein Haushalt bereits einigermassen sauber ist,
  • ich die Bettwäsche gerne alle 14 Tage wechseln möchte,
  • andere noch viel schlimmer dran sind als ich.
  • ich möchte nicht ständig alle meine Symptome erklären und mich dafür Rechtfertigen.
  • meine bleierne Erschöpfung auch mit ausreichend Schlaf nicht weggeht
  • weil ich öfter eine Pause brauche

Multiple Sklerose Kosten

Wenn man MS hat, dann generiert man erstmal riesige Kosten. Den grössten Teil bezahlen die Krankenkassen, den Patienten bleibt trotzdem ein Selbstbehalt. Ein Selbstbehalt, der schnell in Höhen steigen kann. Das erschwert ein selbstbestimmtes Leben um einiges, denn leider dreht sich halt vieles um Geld. Eine chronische Krankheit kostet viel Geld!

Hier mal eine ungefähre Zusammenstellung meiner Kosten, die ich gemäss Steuererklärung 2015, selber bezahlt habe. Ich muss unbedingt erwähnen, dass ich von Januar-Oktober 2015 keine MS-Medikamente genommen habe!

  • Krankenkassenversicherung inkl. Medikamente Oktober-Dezember 2015 = 8’000.-

Hier eine Zusammenstellung der Kosten, die auf Empfehlung meines Neurologen noch auf mich zukommen würden:

  • Jahresabo Krafttraining/Fitnessabo/Yoga ca. CHF 1’500.-
  • Physiotherapie sollte ich aber auch machen ca. CHF 1800.-
  • Putzfrau CHF 4200.-

So käme ich auf einen jährlichen Betrag von über CHF 15’500.- Ich bin nicht erwerbstätig und bin als Hausfrau und Mutter zu Hause. Ich beziehe weder Arbeitslosengeld, Invalidenrente, noch sonst irgendwas. Diese ganzen Kosten trägt mein Mann alleine. Dazu kommen die Versicherungskosten des Mannes und der beiden Kinder. Leben sollte man neben bei auch noch. Im Jahr 2016 kommen dann noch meine Medikamentenkosten für Tecfidera von ca. CHF 2’800.- (Selbstbehalt) dazu.

Mein Neurologe empfiehlt mir ausdrücklich, nicht über 40% zu arbeiten.

Selbstbestimmt leben bedeutet für mich, eine weitgehend selbständige Person zu sein, ohne ständig Hürden überwinden zu müssen.

Copaxone

Ich wurde gefragt, warum ich mit den Copaxone Spritzen aufgehört habe. Hier meine Zusammenfassung inkl. ‚hässlichen‘ Bildern.

Nach der präsentierten Auswahl aller Therapiemöglichkeiten, entschied ich mich für Copaxone. Es wird 1x täglich unter die Haut gespritzt und sollte weniger Nebenwirkungen als die anderen Medikamente haben. Der Nachteil ist, dass es halt 1x pro Tag gespritzt werden muss und auch der Schubschutz ist nur 30%. Wenn es überhaupt wirkt. Ich war sehr positiv eingestellt und glaubte, dass das mein Medikament sein wird.

Sobald ich die Kostengutsprache der Krankenkasse hatte, kontaktierte mich auch schon die Versandapotheke. Ich konnte jeweils telefonisch angeben, an welchem Tag ich die Lieferung möchte. Diese wurde dann gekühlt und eingeschrieben per Post geliefert.

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Nach der ersten Lieferung rief dann auch schon eine MS-Krankenschwester an. Sie kam zu mir nach Hause und übte mit mir dieses Spritzen. Zu den Spritzen gibt es ein Gerät in welches man die Spritze rein montiert und dann nur noch abzudrücken braucht. Leider habe ich davon nie ein Foto gemacht. Die Handhabung ist aber wirklich sehr einfach. Die Spritzen müssen ständig gekühlt sein bzw. im Kühlschrank lagern. Für die Ferien oder Flugreisen habe ich ein Medikamentenpass bekommen weil die Spritzen ins Handgepäck müssen.

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Die erste Spritze war seltsam weil ich nicht wusste, was mich erwartet und wie sich das anfühlt. Es war überraschend leicht. Ich hatte überhaupt kein Problem mit der Spritze. Als das Mittel unter die Haut gelaufen war, hat es leicht gebrannt und die Stelle wurde dann rot. Innerhalb der ersten 20min. hatte der Kreis bereits einen Durchmesser von ca. 15cm. Die MS-Schwester empfahl mir dann die Stelle jeweils zu kühlen.

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Nun, ich habe verschiedene Zeiten ausprobiert. Am frühen Morgen war nicht geeignet, weil ich danach für etwa eine Stunde ziemlich neben der Spur war. Wenn ich am Mittag gespritzt habe, ging am Nachmittag nicht mehr viel. Wenn ich vor dem Einschlafen gespritzt habe, fiel ich in einen kommatösen Schlaf ohne Träume und war am nächsten Morgen total unausgeschlafen. Ich habe vor dem Spritzen gekühlt oder auch nach dem Spritzen. Ich habe die Injektion aufwärmen lassen und gespritzt. Aber auch direkt aus dem Kühlschrank. Die Hautreaktion war leider immer die gleiche.

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Ich musste kein Spritztagebuch führen weil sich die roten Einspritzstellen so langsam zurückbildeten, dass man es sowieso gesehen hat. Mein Neurologe empfahl mir ein Antiallergikum zu nehmen. Die Einstichstellen waren jeweils gross wie Pflaumen, rot, hart und juckten. Eine Weile habe ich statt mit dem Gerät, dann doch lieber von Hand gespritzt, weil ich so bestimmen konnte, wie schnell das Mittel hinein geht. Das war ziemlich mühsam weil sobald das Mittel in meinen Körper lief, fingen alle alten Einstichstellen zu jucken und wurden sofort rot. So konnte ich nicht die Spritze halten und auch noch gleichzeitig kratzen. Und es hat wirklich unglaublich gejuckt.

Das Allergiemittel nützte nicht wirklich. Es machte nur noch mehr müde.

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Ich hatte zwei anaphylaktische Schoks, sogenannten Flush’s. Etwa 3 Sekunden, nachdem das Mittel in meinem Körper war, bekam ich ein extremes Engegefühl in der Brust, Herzrasen, Hitzewallungen, Nierenschmerzen, Durchfall. Das dauerte jeweils ca. 10min. Danach hatte ich Schüttelfrost und am nächsten Tag am ganzen Körper einen Muskelkater.

Nach 6 Monaten entschieden sich der Neuro und ich ein MRI zu machen um zu sehen, ob das Mittel überhaupt was nützt. Und das Resultat war toll. Keine neuen Läsionen. Die bestehenden waren zwar noch aktiv und leuchteten noch aber es gab keine neuen! Für mich war das ein Grund, Copaxone noch eine Chance zu geben und nicht damit aufzuhören. Also quälte ich mich weiter in der Hoffnung, dass sich mein Körper daran gewöhnt.

Die Allergie wurde immer stärker und ich hatte kein Platz mehr am Körper wo ich die nächste Spritze setzen konnte. Nach genau einem Jahr Copaxone, habe ich es abgesetzt.