MS-Therapie, ja oder nein?

Ich habe endgültig die Schnauze voll von Medikamenten!

Mein Medikament hat offenbar 4 Monate gebraucht, um seine volle Wirkung zu entfalten. Am Anfang ging es mir super und trotz der Kleinigkeiten, war ich sehr glücklich, dieses Medikament zu nehmen. Die Nebenwirkungen und Zimperleien haben sich in Grenzen gehalten und ich fand es eine Luxuslösung.

Seit Juni habe ich, wie schon erwähnt, extremen Haarausfall. Dazu kommt, dass meine Nieren anfangen zu schmerzen wenn meine Blase voll ist. Ich fühle mich matt und körperlich ziemlich erschlagen. Mein Gesicht ist bleich und meine Augenringe haben manchmal die Farben des Regenbogens. Meine Haut ist an ganzem Körper extrem trocken geworden und es juckt ständig. Der Juckreiz ist ziemlich ähnlich wie unter den Spritzen (Copaxone). Damals musste ich ja zusätzlich ein Antiallergikum nehmen. Soll es heissen, dass ich auf das Aubagio auch eine Allergie entwickle? Meine Haare sind trocken wie Stroh und fühlen sich extrem ‚bäh‘ auf dem Kopf an. Jedenfalls war ich zur Abklärung bei einem Dermatologen. Das Medikament hat er in seinem dicken Medikamentenbuch nicht gefunden und weil ich das geahnt habe, habe ich ihm den Beipackzettel mitgebracht. Der Dermatologe konnte keine meiner Fragen beantworten:

  • Ist der Haarausfall wegen dem Medikament oder ist es sonst etwas?
  • Kann man dagegen etwas anderes, wie z.B. Zink oder ähnliches einnehmen?
  • Ist der Haarausfall bleibend oder würden irgendwann die Haare doch noch nachwachsen?
  • Bekomme ich wirklich eine Glatze und würden die Haare, falls ich nach Monaten oder Jahren das Medikament (wegen anderen Nebenwirkungen, oder wenn es bei mir nicht wirkt) absetze, dann normal nachwachsen oder bleibt die Glatze?
  • Ist der Juckreiz etwas Hautbedingtes oder ist es eine allergische Reaktion?

Seine Antwort war stets: „Es kann sein, muss aber nicht“. Dazu betonte er, dass er bei sowas sowieso der Letzte ist, der eine Meinung abgeben könnte. Er hat mir ein Kortisonshampoo und eine Bodylotion mitgegeben. Dann sollte ich noch die nächsten Wochen ein Haarausfall-Tagebuch führen.

Urgs! Ich bin unglücklich und unzufrieden! Keiner der Ärzte kann mir eine vernünftige Antwort geben. Alle schieben sofort Panik, sobald ich erwähne, dass ich alle Medikamente absetzen möchte und es einfach drauf ankommen lassen könnte. Natürlich habe ich jetzt gerade nicht den Mut zu sagen, ich setzte die Therapie ab und warte ab, wann und ob der nächste Schub kommt. Leider kann man das ja nicht vorhersagen, genau so wenig, wie den Schaden, der daraus erfolgen kann.

Seit den Sommerferien habe ich diesen elenden Husten. Jetzt ist meine Körpertemperatur auf fast 38 Grad angestiegen und ich muss den Entzündungswert im Blut kontrollieren lassen. Das steht ganz gross in der Medi-Packungsbeilage. Mein Immunsystem ist nicht mehr vorhanden, keine Kämpferzellen. Das bedeutet, dass jeder Infekt, wieder kontrolliert werden muss. AAAAAAAAH, ist doch zum Kotzen!

Ich frage mich ernsthaft, ob es nicht schlauer werden, das alles hinzuschmeissen! Langsam habe ich das Gefühl, dass ich in 20 Jahren nicht im Rollstuhl sitze und von der MS ziemlich Ruhe habe, dafür mein Körper durch die vielen Medikamentennebenwirkungen völlig zerstört ist. Jedenfalls habe ich zur Zeit keine wirklich zufriedenstellende Lebensqualität. Mein Körper fühlt sich nicht gut an und ich fühle mich nicht wohl darin. Das ist nicht wegen der MS, sondern wegen den Medikamenten. Ach, ich bin echt unschlüssig. Natürlich weiss ich auch, dass niemand ausser mir, diese Entscheidung treffen kann. Aber, dass alle Ärzte mir das Gefühl geben, dass sie selber sowieso keine Ahnung haben, was ich machen soll, das macht mich irre!

Ich bin unzufrieden und unglücklich und habe trotzdem die Eier nicht. Ich meine, soll ich das alles für ein Medikament mit 30% Schubschutz hinnehmen? Ich kann mit einen Schub bekommen. Ich kann aber auch ohne einen Schub bekommen und habe mir aber die bisherigen Nebenwirkungen gespart.

Am liebsten würde ich gerne einen Fragebogen einrichten und euch dazu auffordern, ein „absezten“ oder „nicht absetzen“ zu klicken.

Hab einfach die Schnauze voll!

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14 Gedanken zu „MS-Therapie, ja oder nein?

  1. Hi.. also ich habe die Tabletten Aubagio knapp ein Jahr lang genommen und trotzdem zwei Schübe bekommen! Hab mich alleine dazu entschlossen diese nicht mehr zu nehmen und es drauf ankommen zu lassen! Das ist jetzt ca 3 Wochen her und ich merke es schon! Hab seid zwei Wochen Blutungen, Schweißausbrüche, klar Nervenschmerzen und behalte nichts in mir! Trotzdem ziehe ich es weiter durch da mir die ganzen Tabletten aufm Nerv gehen! Meine Neurologin weiss davon noch nichts da ich erst ende August einen Termin habe! Aber sie kann mir in meinen Augen sowieso nicht helfen und lässt mich weitestgehend alleine mit der Krankheit! !!

    Ich kann Dir nur raten,dass Du den Schritt gehen sollst wenn Du Dir sicher bist dafür! Jeder Körper reagiert anders und die Krankheit verläuft bei jedem auch anders,wie Du weisst!!

    Ich bin bis jetzt mit der Entscheidung zufrieden und warte einfach ab.. klar sind die neuen Symptome beängstigend aber die Krankheit geht MIT und OHNE Tabletten weiter, wenn sie will! Warum sollen wir uns von MS bestimmen lassen und uns in der Entscheidung beschneiden lassen!? ICH möchte über mein Leben bestimmen können und meine Entscheidungen selber treffen! Und nicht irgendeine neue Studie über Tabletten die uns „angeblich “ helfen soll …

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    • Hallo Christiane
      Vielen Dank für deinen Kommentar.

      Ich habe Aubagio im Oktober 2014 abgesetzt. Die Nebenwirkungen habe ich noch lange gespürt. Mir geht es zur Zeit viel besser ohne als mit. Sogar einige meiner MS-Symptome sind weniger bzw. sind nicht mehr so schlimm wie mit dem Medikament. Nach dem Absetzen habe ich zwei Tage später auch ganz starke Blutungen bekommen und langsam hat sich das wieder normalisiert. Der Abbau des Medikamentes passiert ja nicht so schnell und bleiben noch sehr lange im Körper.

      Ich finde deine Einstellung ganz toll. Da scheinen wir sehr ähnlich zu denken. Mir war jedenfalls der 30% Schutz des Medikamentes bei so vielen Nebenwirkungen einfach zu wenig. Es würde mich freuen, öfter von dir zu hören!

      Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und einen ganz ruhigen Krankheitsverlauf!

      Liebe Grüsse, Katarina

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      • Hallo Katarina. ..

        Das freut mich aber sehr,dass alles so super klappt bei dir 👌👏 sowas bestärkt mich in meiner Entscheidung und Sichtweise auf die ganzen Dinge!
        Nimmst du denn sonst noch Medis oder waren Aubagio deine einzigen!?

        Liebe Grüße Christiane

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      • Hi Katarina..

        Hab mal bisschen in deinem Blog gelesen und muss sagen, dass wir einen sehr ähnlichen Leidensweg haben bezogen auf die Symptome und Therapien..
        Hab einige Fragen die du mir evtl beantworten kannst und mir dadurch helfen kannst!?
        Hab seid langer Zeit einen extremen Juckzreiz der oft Blutig endet und Narben das Resultat sind 😕 kann mich beim kratzen nicht stoppen obwohl es schmerzt … das ist schon krankhaft!
        Ausserdem bekomme ich schlagartig taube Hände und Beine..so als ob die einschlafen aber viel intensiver ! Wenn die Beine betroffen sind zieht es sich manchmal bis zum Po hoch und ich kann dann nicht aufstehen da ich sonst kein Gleichgewicht habe und umkippen würde!
        Diese Symptome hast du, wie ich gelesen habe, auch?! Wie gehst du damit um ? Hast Du irgendwelche Tipps für mich?

        Liebe Grüße Christiane

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      • Liebe Christiane
        So eine taube Stelle habe ich am Rüchen: rechts neben der Wirbelsäule, unter der Schulter. Ich kann dir sagen, dass ich sehr froh bin, dass die an so einer Stelle ist, wo ich nicht wirklich rann komme. Ansonsten hätte ich es sicher auch blutig gekratzt. Bei mir ist das zum Glück nicht täglich und ich hab manchmal ein Paar Tage ruhe. Machen kann man nicht viel dagegen. Ich gehe ja regelmässig zur Akupunktur und das hilft mir bei vielen Symptomen. Unter anderem behandelt die Akupunkturfrau diese Stelle am Ende immer mit diesem Schröpfglas. Das fühlt sich immer sehr komisch an. Die Haut ist taub und tiefer unter der Haut ist ja dieses Jucken. Auch wenn ich kratze, geht das ja nicht weg. Meine Akupunktöse sagt mir, dass es doch ein gutes Zeichen ist, wenn die taube Stelle juckt. Sie denkt, dass sich da sicherlich die Nerven reparieren. Jedenfalls geschieht irgendwas und das findet sie gut. Ich kenne ja die klinische Beurteilung für sowas: kaputte Nerven können sich nicht wieder reparieren. Ich finde den Gedanken meiner Akupunktöse aber so schön, dass ich für mich beschlossen habe, daran zu glauben. Jedesmal wenn es so mühsam juckt, stell ich mir vor, dass das ein gutes Zeichen ist. Manchmal hilft es das Jucken zu vergessen und manchmal halt auch nicht. Jedenfalls bringt die Akupunktur und Schröpfen an dieser Stelle sehr viel bei mir. Wenn du ja gut an die Stelle rann kommst, würde ich diese versuchen mit einem feinen Öl oder Creme zu massieren. Solche Schröpfgläser kann man in Apotheken/Drogerien kaufen. Vielleicht hilft dir sowas auch. Es zieht ja durch Vakuum die Haut ins Glas und so wird die Stelle besser durchblutet. Durchblutung tut dann wiederum gut und kann den Juckreiz lindern. Mehr kann ich dir dazu leider nicht sagen.

        Zu deinen tauben Händen und Beinen:
        Hatte ich auch sehr oft. Lustigerweise am stärksten, als ich noch das Aubagio genommen habe. Mir sind die Hände/Arme plötzlich eingeschlafen wenn ich z.B. auf dem Sofa lag und ein Buch gelesen habe. Diese Körperhaltung war garnicht gut. Ich habe das meinem Neurologen gezeigt weil sowas ja auch ein neuer Schub sein kann. War bei mir nicht. Jedenfalls würde ich an deiner Stelle das abklären lassen. Beobachte auch, in welchen Körperpositionen das passiert! Ich habe dazu in beiden Händen verengten Karpaltunnel und schlafe jede Nacht mit Handgelenksschienen. Damit schlafen die Händer weniger ein.
        Irgendwann ist mir aufgefallen, dass wenn ich regelmässig Rückenübungen mache (Yoga, Dehnen, Crosstrainer) diese Symptome viel weniger werden. Hier darf ich aber nie übertreiben weil sonst die Verspannungen mich übel quälen können.
        Ich hoffe, du kannst aus meinen Schilderungen etwas passendes für dich finden! Ich wünsche es dir jedenfalls.

        Alles Liebe und gute Gesundheit!

        Liebe Grüsse und bis bald, Katarina

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  2. Pingback: 2 Jahre MS-Jubiläum | staublos

  3. Ach weh, das ist wirklich kein Zuckerschlecken! Es tut mir sehr leid! Ich schicke Dir ein wenig Kraft!

    Hast du Kontakt zu „Leidesgenossen“. Vielleicht können Dir Menschen, die ähnliches mitmachen Deine fragen beantworten oder deine ängste nehmen.
    Ich habe eine schulkollegin die seit 20 Jahren mit der Krankheit lebt. Wenn du willst, kann ich dir einen Kontakt vermitteln (sie nimmt aber keine Medikamente und kann dir diesbezüglich wohl nicht helfen)

    Kopf hoch, du machst deine Sache großartig!!!

    Liebe Grüße

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    • Liebe Silberundpfeil!

      Vielen lieben Dank für deine Nachricht!

      Leider kenne ich im richtigen Leben keine Leidesgenossen. Im Internet habe ich ein Paar sehr nette MS- Menschen kennen gelernt und der Austausch, auch hier auf dem Blog, tut mir richtig gut. Bis jetzt kenne ich noch niemanden, der ohne Medikamente mit der MS lebt. Also wenn du Zeit und Lust hast, dann wäre es wirklich toll, wenn du meine Adresse deiner Freundin geben würdest. Vielleicht möchte sie mir mal schreiben, wie sie ohne Medikamente mit der MS lebt.

      Herzlichen Dank auch für die Kraftlieferung ❤

      Liebe Grüsse, Katarina

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  4. .. kann dich vollkommen nachvollzeiehn (bruchstückz bin ich ^^), ich hoffe du verzeihst, bin ein wenig pillenbrit und konnt nich erlesen welches medi du nimmst? ich kann aber sazu sagen … nimm nichts, was du nich nehmen willst und auch nich überzeugt davon bist. entweer du machst einfach ma ne medipause und schaust wies läuft oder lässt dich auf n anderes umstellen, dass weniger hat …. tecfidera nehm ich grad, ob das wirk, ka … aber ich nehm’s seit feb. und das bekommt mir eigentlich echt gut. red ma mit deinem neuro.

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    • Hej Bruchstück!

      Natürlich verzeihe ich dir deinen Pillenflash 😉
      Nehme seit April die Tabletten Aubagio. Ist der neuste, ‚heisse Scheiss‘ auf dem MS-Markt.

      Du hast absolut Recht, ich werde dem Neuro vorschlagen, dass ich eine Medikamentenpause einlege. Mal sehen wie der reagiert. Da ich Spritzen nicht vertrage, bleiben nur noch wenige Alternativen. Diese sind mir von der Stärke her zu hart und ich habe keine Lust. Das kann ich auch gut jetzt sagen, weil ich zur Zeit nicht von der MS geplagt werde. Kann sich natürlich schnell ändern. Mal sehen, was der Neuro meint…

      Liebe Grüsse, Staublos

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      • das kann ich echt mitfühlen, bin auch so ’n sonderfall – schrecklich ~.~ und ich bin auch gegen so krasse sachen, besonders wenn die nebenwirkungen (oder auch erkrankungen) die lebensqualität genauso oder schlimmer werden lassen, als wie, wenn man einfach drauf scheißen würde und gar nichts nehmen.
        Is an sich nich so, als dass jeder 2. mit medikament eingeschränkter lebt als ohne ^^‘ aber kommt durchaus vor und da sollte man sich auch die frage stellen, was so im vergleich einem zumutbarer is.
        Es gibt ja so viele verschiedene formen von ms, und wenn man ’ne leichte hat z.b. reicht es bei akuten fällen cortison zu geben und ansonsten kg oder sowas zu machen und kann locker auf medis verzichten. ich kenn wen, der hat das schon ewig, aber so leicht, dass der wirklich ganz selten sich cortig geben lässt und ansonsten ganz normale regeluntersuchungen macht, ohne irgendwas nebenbei zu nehmen und so.

        dazu kommt ja auch, wie ich persönlich finde, in wieweit man selbst mit dem jeweiligen medikament auch klar kommt … ees bringt einen z.b. kein avonex was, wenn derjenige sich auf gedei und verderb nich spritzen kann oder will und/oder dazu noch so richtig heftige nebenwirkungen hat, weiß gott wie lang, und jede scheiß woche auf’s neue totalen mentalen stress hat, wenn er sich spritzen muss und die dinger regelmäßig in die ecke fliegen.

        man sollte sich schon mit ’nem medi gut fühlen, wenn man eins nehmen muss, weil sonst bringt das oft genauso viel, wie nix nehmen … und manchmal is es echt so, dass wenn man nix nimmt, es einem sogar im endeffekt besser geht als mit medi, egal welchen schweregrad man hat. man sollte die psyche bei sowas echt nich unterschätzen.

        mach das ruhig mal und red mit dem, lass dich aber auch nich blödlabern. wenn du etwas nich willst, dann willst du das nich und wenn die nebenwirkungen für dich persönlich eben nich zumutbar sind, dann sind sie es nich – er muss den scheiß ja nich nehmen, is dein körper, du weißt es letztlich besser, was du wie verträgst und was nich. manchmal muss man sich auch erst durchwursteln um den richtigen weg für sich zu finden und den finden kannst letztlich nur du alleine, ärzte können dir dabei nur helfen und raten, letztlich bleibt es dennoch dir überlassen was du nimmst, wie lang du das aushältst und ob du lieber gar nix weillst. is deine sache.
        natürlich kann das auch rückschläge bedeuten und dass die krankheit schlechter wird .. klar … das kann es aber letztlich auch MIT medikament .. sollte man auch nich ganz vergessen. bei niemanden schlägt alles gleich an oder genauso gut wie bei wem anders.

        man sollte sich halt auch überlegen wann und wo bei welchem medi nur panikmache is usw.
        an sich kann man eigentlich echt nur raten, hör auf dein eigenes gefühl und lass dir da nich reinreden …

        ich wünsch dir viel erfolg, alles gute und dass du da gut durchkommst.
        lg

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  5. Ich habe auch die Schnauze voll… liebe Menschen wie Dich hilflos zu sehen.

    Das einzige was ich machen kann ist dich virtuell zu umarmen. Das allerdings liebevoll und von Herzen.

    Bleib stark! Egal, wie Du dich entscheiden solltest. :-*

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  6. Nein, ich kann dir wirklich nicht sagen, was du machen sollst Kleines…ich möcht dich jetzt auch nicht vollsülsen mit „bleib stark“ oder „gib nicht auf“, DOCH, BLEIB DIR TREU! Eventuell sagt dir dein Herz grad A und B, doch irgendwann entscheidet es sich…ob in einem Traum oder einem Moment…lass ihn auf dich zukommen…entscheide, wenn du dich entschieden hast, ansonsten warte…warte auf dein Herz

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