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Erschöpfung, Fatigue und Murphy

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Die letzten Tage hat mich ein dickes Tief erreicht. Der Stress der letzten Tage/Wochen/Monate hat zurückgeschlagen und mich physisch und psychisch etwas aus dem Gleichgewicht geworfen.

Man ist im Alltagstrott gefangen und dreht im Hamsterrad seine Runden, versucht dabei nicht herauszufallen wenn Murphy (Quelle: Wikipedia) wieder zuschlägt und das Rad aus dem Schwung bringt.

So ging es mir in den letzten Monaten.

Immer wieder gab es unverhoffte Fallen, für die ich schnellstmöglich Lösungen finden musste. Der Alltag drehte trotzdem seine üblichen Bahnen weiter und es gab keine Pause oder Auszeit.

Normalerweise bin ich ein spontaner Mensch. In Stresssituationen bekomme ich sehr schnell einen groben Überblick und hab meistens auch eine passende Lösung bereit. Ob die dann richtig oder falsch war, das stellt sich dann erst später heraus. Manchmal gibt es aber Probleme, die saugen mir die ganze Energie aus. Wie z.B. die Schule meines grossen Sohnes. Da bleibe ich verkrampft und kann nicht nachvollziehen, warum Lehrer nicht im Team-Kind arbeiten können. Ein immer wiederkehrendes Thema im Alltag, welches mir einfach keine Ruhe gibt und ich einfach nicht los lassen kann.

Dazu kommt mein letzter Schub im September 2015. Nebst der vielen Nebenwirkungen durch Kortison und das neue Medikament, war es meine Psyche die im Nachhinein gelitten hat. Nein, ich war nicht traurig oder depressiv. Ich war angepisst! Ich war von meinem Körper extrem genervt und enttäuscht. Ich fand, MS ist ein hinterhältiges Miststück und ein übler Begleiter. Habe ich doch das letzte Jahr sehr gut ohne Medikamente gelebt, habe mich mit sämtlichen Vitaminen vollgestopft, auf meine Ernährung geachtet, regelmässig Sport gemacht, auf Entspannung geachtet, Akupunktur angewendet…und wofür? Trotzdem bekam ich diesen hinterlistigen Schub. Ich war wirklich so genervt, dass ich alles abgesetzt habe. Ich habe aufgehört die Vitamine zu nehmen, habe nur noch ab und zu Sport gemacht, bin nicht mehr zur Akupunktur gegangen und habe mich mit dem blöden Schwindel herum geplagt.

Die letzten Tage und Wochen empfand ich als extrem erschöpfend und fühlte mich völlig ausgelaugt. Die Fatigue hatte mich fest im Griff und ich habe mich sogar gefragt, ob ich vielleicht doch noch eine Depression bekomme. Aber ich war nicht antriebslos oder lustlos, ich war einfach erschöpft. Diese tiefe Erschöpfung bis in die Knochen und in die Haarspitzen. Es brauchte nur wenig und ich fühlte mich völlig erschöpft und körperlich am Ende. Ich kam nicht zur Ruhe und konnte die gefühlt leeren Batterien einfach nicht aufladen. Erschöpfung, so schwer wie ein Stein am Bein! Zur Zeit kommt das Bild vom Obelisk, diesem Obelix-Stein auf dem Rücken geschnallt, meinem Zustand ziemlich nahe. Dazu merke ich mein AD(H)S verstärkt (hier schreibe ich, wie sich das bei mir zeigt). Die Reizüberflutung führt zur geistigen Überreizung und ich wünsche mir ein Erdloch um mich zu verkriechen, denn das Altaghamsterrad dreht weiter und Murphy gibt sein bestes….urgs!

MS! Ich hasse dich!!!!!

So habe ich mich in den vergangen Tagen, in meiner Erschöpfung gesuhlt und gewälzt bis ich genug davon hatte. Ich habe die Schnauze voll und habe beschlossen, das wieder zu ändern. Ich möchte wieder zu meiner alten Form kommen. Sowas ist ja echt nicht auszuhalten. Also habe ich jetzt meine Vitamine wieder hervor gekramt, habe diese Woche wieder Sport gemacht und meiner Frau Akupunktöse wegen einem Termin geschrieben.

Ziel: die Form und Körpergefühl von September erreichen!

Ich weiss nicht, ob diese extreme Erschöpfung vielleicht vom letzten Schub kommt. Immerhin habe ich drei neue Läsionen ausgebrütet. Das sind drei neue Schäden und erhöhen meine Sammlung auf 10 Hirnschäden. Mein Gehirn, ein Salatsieb…

Auf geht’s in den Kampf!

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MS mit ADS oder ADHS

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11

Ich liebe solche Kürzel! Mit Kürzeln kommt man schneller durchs Leben und verliert keine kostbare Zeit mit ausschreiben der langen Wörter…

Wie bereits bekannt, wurde mein Sohn mit ADS (Aufmerksamkeitsdefizit-/ ohne Hyperaktivitätsstörung) diagnostiziert. Der Weg bis zur Erkenntnis warum er so handelt, wie er eben handelt, war lang.

Was hat das aber mit meiner MS (Multiple Sklerose) zu tun?

Wenn ich vor einem Problem stehe, oder mit einer Diagnose konfrontiert werde, dann nehme ich das nicht einfach nur so hin und akzeptiere. Ich besorge mir Unmengen an Literatur darüber und werde ziemlich schnell zu einem Experten in diesem Bereich. Erklärt auch mein Vorgehen bei der MS Diagnose und deshalb habe ich auch überhaupt zu bloggen angefangen. Ist manchmal gut und manchmal eben weniger gut. So habe ich mich gefragt, warum ich in letzter Zeit, und da geht es um einige mehrere Monate, ein Problem mit der Reizüberflutung habe. Ich habe meinen Neurologen darauf angesprochen, ob denn sowas ein MS-Symptom sein könnte und was ich dagegen machen könnte. Ich erzählte ihm auch, dass bei meinem Sohn ADS diagnostiziert wurde und ich in der Fachliteratur einige Merkmale gefunden hätte, die auch bei mir sehr gut zutreffen. Er riet mir zu einer ausführlichen ADS(h)S Abklärung.

Mein Zustand wurde für mich mittlerweile schon ziemlich unerträglich, was mich dazu veranlasste, auch mit meinen 36 Jahren diese Abklärung zu machen. Nach den Fragebögen und den Gesprächen, scheint die Richtung AD(h)S ganz klar gegeben zu sein. Lustigerweise wurde mir in diesen zwei Sitzungen so vieles klar. Es fiel mir so zu sagen wie Schuppen von den Augen. Natürlich habe ich AD(h)S! Viele meiner Macken, kommen von AD(h)S. Einiges ist natürlich Charaktersache. Aber ich habe offenbar gelernt, mit dieser Aufmerksamkeitsstörung umzugehen und habe für mich ganz viele verschiedene Strategien entwickelt. Ich habe mir unbewusst ganz viel Struktur im Alltag aufgebaut. Unordnung und Zerstreutheit machen mich nervös und ich versinke in Chaos und verliere die Kontrolle. Bisher bezeichnete ich mich als Kontrollfreak, als extrem pingelig, als kompliziert und halt etwas nervös…usw. Jetzt weiss ich, dass das alles meine Strategie gegen die Unordnung in meinem Kopf ist. Wenn ich vor einem Problem stehe, kann ich innerhalb kürzester Zeit eine Lösung finden. Hat sich diese Lösung in meinem Kopf festgesetzt und ich eine klare Vorstellung davon habe, ist es für mich ein Problem, wenn das eben nicht ganz so funktioniert. Ich muss alles kontrollieren, weil ohne Kontrolle, mein Alltag schnell in ein Chaos stürzen würde.

Deshalb ist mir auch klar, warum ich so viele Arbeitsstellen gewechselt habe! Ich organisiere so gerne und ein Chaos zu beseitigen, bereitet mir die grösste Freude. Wenn ich aber meinen Job erledigt habe und alles eine Struktur hat und einigermassen reibungslos läuft, na dann wird es mir langweilig. Mit Langeweile oder monotoner Arbeit kann ich nicht umgehen. Langeweile löst grosse Unruhe in mir aus. Das hat offenbar alles mit AD(h)S zu tun.

Was ist jetzt mein Problem, wenn ich doch seit 36 Jahren damit leben konnte?

Ha! Die MS! Genauer gesagt meine Erschöpfung, die Fatigue! Über diese gemeine und unberechenbare Erschöpfung, die mich einfach so plötzlich aus dem Nichts befällt, habe ich schon ganz oft hier und z.B. hier mit treffender Beschreibung geschrieben . Die MS hat meine, jahrelang antrainierten, Verhaltensmuster völlig aus der Bahn geworfen. Weil ich durch ADS ein nervöser und rastloser Mensch bin, der Stress liebt und unter Druck wunderbarst arbeiten kann. Da bremst mich die MS aus. Durch diese Erschöpfung sollte ich entgegen meinem eigentlichen Naturell, anders mit meinem Stress umgehen. Wir wissen, Stress und MS vertragen sich überhaupt nicht gut. Deshalb rät mir mein Neurologe auch immer wieder, ob es für mich ratsam wäre ins Berufsleben wieder einzusteigen. Ich kann Stress nicht dosieren und merke erst wenn es zu spät ist, dass es zu viel war. Jetzt ist aber so, dass die MS mich mit der Fatigue ausbremst und mein inneres Gleichgewicht völlig aus dem Lot geraten ist.

Eigentlich ist für mein Naturell die MS eine ziemlich falsche Krankheit. Aber ist es vielleicht so, dass mein Körper durch diesen ständigen Stress und die Rastlosigkeit, irgendwann einfach genug hatte und deshalb sich die MS entwickelt hat? Hier möchte ich festhalten, dass AD(h)S sicherlich nicht zu MS führt und das keine wissenschaftlich hinterlegte Aussage ist. Ich frage mich nur für mich, habe ich durch meinen Perfektionismus, durch meinen Kontrollwahn und durch meine Liebe nach Stress, meinem Körper über Jahre zu viel zugemutet? Habe ich die Zeichen des Körpers nicht erkannt und habe einfach weiter gemacht bis mein Immunsystem durchgedreht ist und sich selber angegriffen hat? War MS für mich ein Warnschuss des Körpers um zu zeigen, so weit und weiter geht’s nicht, du entscheidest selber?

Bei mir haben diese zwei Sitzungen betrf. ADS Abklärung jedenfalls sehr viel zur Selbsterkenntnis geführt. Nur schon für die Tatsache, dass ich jetzt so vieles mit anderen Augen sehe und es jetzt plötzlich so klar erscheint, schon dafür hat sich die Abklärung gelohnt. Auch für die vielen Lacher, die ich bei den Fragen hatte wie z.B. Reden Sie viel und unterbrechen Sie manchmal Menschen weil, wenn Sie sie ausreden lassen würden, Sie ihren Kommentar vergessen könnten? Oooh ja…

Ich denke, dass es für mich eine sehr grosse Herausforderung werden wird, aus den alten Verhaltensmustern auszubrechen. Die Therapeutin empfiehlt mir trotz der Bedenken des Neurologen ins Berufsleben wieder ein zu steigen, aber mit einem wirklich kleinen Pensum. Ich muss aufpassen, nicht ein Problem mit der MS zu bekommen, weil ich durch ADS ein anderes Stressempfinden habe.

Jetzt bin ich sehr gespannt, welchen Weg ich hier einschlagen werde. Meinem Mann kann ich jedenfalls sagen, dass ich nur ein wenig verrückt bin und jetzt einen Freischein dafür bekomme 🙂

MS-Alltag

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Seit letzter Woche ist es kräftemässig nicht gut.

Ich weiss nicht ob es am Wetterumschwung lag. Einige meiner Leser haben mir geschrieben, dass bei ihnen ebenfalls zur Zeit eine schwierige Krankheitsperiode herrscht.

Einige Tage waren hier ziemlich sonnig und warm und danach regnete es Tagelang. Körperlich und Psychisch fühle ich mich ziemlich erledigt. Alles war irgendwie schwerfällig. Mein Geist war sehr erschöpft und extrem müde. Die Fatigue hat ziemlich zugeschlagen und ich musste sehr viel Kraft mobilisieren, um überhaupt durch den Alltag zu kommen. Der Schlaf in der Nacht ist nicht besonders erholsam.

In solchen Zeiten fühlt sich mein Körper an, als ob er ständig auf der Flucht wäre. Meine Sinne sind geschärft und ich bin sehr unruhig. Dadurch, das der Körper in Alarmbereitschaft ist, nehme ich alles wichtige und unwichtige um mich herum verstärkt wahr. Ich komme mir vor wie ein ADhS-Kind weil ich nicht filtern oder mich abgrenzen kann. Ich sehe alles, ich höre alles, ich rieche alles und alle diese Sinneswahrnehmungen sind 100% da und möchten verarbeitet werden. Das ist für mich sehr anstrengend und erschöpft mich. Dadurch verstärkt sich meine Müdigkeit und ich bin ab 16 Uhr völlig fertig. Ein Teufelskreis beginnt. Gegen 17 Uhr muss ich anfangen das Nachtessen zu kochen, damit wir um 18 Uhr essen können. Manchmal kostet mich das so viel Kraft und ich werde nachlässig. Letzte Woche habe ich wieder meine Finger am Backofen verbrannt. Einerseits war ich selber schuld, an die heisse Form zu greifen und andererseits, hat die Reaktion von meinem Hirn zu lange gedauert und ich habe mir die Fingerkuppen der rechten Hand verbrannt. Das passiert mir sehr oft am Backofen, Pfannen, Bügeleisen…meine beiden Unterarme sind voll von Verbrennungsnarben, sehen so aus und bleiben über Monate:

Arme

 

In beiden Händen an den Fingerkuppen habe ich kein gutes Kälte/Wärme-Empfinden und ich hätte nie gedacht, dass das so viel im Alltag ausmacht. Aber, es ist halt so, dass das Hirn das AUA verzögert sendet und wenn man abgelenkt ist und nicht bei der Sache, dann schmückt man sich eben mit solchen Narben.

Tollpatsch mit MS sozusagen.

Jedenfalls ist das Wetter diese Woche nicht besser und ich quäle mich durch den Alltag. Aber irgendwann geht auch das vorbei…und dann bin ich wieder voll von Energie…oder so.

Und da fällt mir noch der Satz ein: „Echt, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an!“

❤

Staublos ist schlaflos

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12

Diese Woche stand ganz im Zeichen von: Husten, Fieber, Mittelohrentzündung, geplatztem Trommelfell, blutendem Ohr und schlaflosen Nächten.

Medis

Der grosse Sohn hustet seit 4 Wochen. Es kommt mir vor, als ob er sich in diesen 4 Wochen immer wieder neu angesteckt hätte und sobald der Husten langsam abklang, fing es wieder von vorne an. Seit Freitag hatte er dann 40 Grad Fieber. Natürlich passiert sowas gerne dann, wenn der Kinderarzt Ferien hat. Wir haben trotzdem einen Termin bei der Ferienvertretung noch am selben Tag bekommen. Am nächsten Nachmittag kamen dann aber Ohrenschmerzen dazu und in der Nacht fing das Ohr an zu bluten. Bei uns gibt es glücklicherweise einen 24h Telefondienst von der Krankenkasse mit sehr netten und kompetenten Leuten! Also am nächsten Tag wieder zum Kinderarzt und Antibiotika holen. Das Kind war sehr anhänglich, aber in Anbetracht der Schmerzen sehr, sehr tapfer.

Bei einer solchen Sternkonstellation oder Strafe des Universums, kommt es dann auch, dass meine Putzfrau diese Woche, in Folge Krankheit, ausfiel und ich das Gefühl hatte, das ganze Haus auch alleine putzen zu können. Im Nachhinein hat sich das natürlich als eine ganz blöde Idee rausgestellt.

Wie es sich für so eine %&**xxx!!!%  Woche gehört, habe ich auch noch meine Periode bekommen und wurde davon schön ordentlich geplagt.

Im Ernst, es gibt einen Grund, weshalb Schlafentzug als Folter eingesetzt wird! Meine Kinder schlafen normalerweise schon lange durch und schlaflose Nächte gibt es nur, wenn einer krank ist. Aber wenn das Kind seit 4 Wochen hustet, erwache ich ständig davon. Wenn das Kind hohes Fieber hat, kann ich sowieso nicht schlafen. Wenn das Kind dann aus dem Ohr blutet, na dann… Schlafentzug ist tatsächlich Folter!

Wenn aber Mutti am Wochenende noch aus war und dank der Zeitumstellung, erst um 4.00Uhr ins Bett gegangen ist…daaaann, tja, dann ist Mutti sowas wie ein wandelnder, blutrünstiger Zombie aus Minecraft.

So kam zu meiner üblichen MS-Müdigkeit Fatigue, auch noch der Schlafentzug dazu. Das fühlt sich so an, als ob der Körper alles auf Sparflamme stellt. Ich bin langsam. Ich bin gereizt. Ich möchte so gerne schlafen und kann in einer zufällig ruhigen, halben Stunde nicht einschlafen, weil ich zu müde bin dafür. Ich hasse alle, die innerhalb Sekunden ein kurzes Nickerchen halten können!!!

Nach Nächten im Kinderbett mit einem zappelnden Ofen, der auf 40 Grad heizt, hat man zwar keine kalten Füsse, aber auch keinen funktionellen Rücken mehr.

Nun, letzte Nacht hat das kranke Kind durchgeschlafen! Am Stück! Wenn Mutti aber, die halbe Nacht auf dem Sofa verschläft, heisst es nicht zwingend, dass sie am nächsten Tag ausgeruhter ist. Dummheit tut weh! Ich habe mich tatsächlich gefragt, ob es BH`s für hängende Augenringe gibt! Nein, gibt es nicht. Dafür kann man sich ordentlich Rouge auf die Backen klatschen und sieht fast schon sowas wie munter aus.

Nächste Woche geht es in die Frühlingsferien. Der Mann hat eine Hütte ohne fliessendes Wasser, ohne Strom, ohne Empfang(!), auf einem Berg, weg von der Zivilisation gemietet. Da es vermutlich dort oben noch Schnee hat, ist mein Plan, diese 8 Tage wie ein Murmeltier im Winterschlaf zu verbringen. Bis es soweit ist, müssen wir noch die Osterfeierlichkeiten hinter uns bringen. Da diese Woche ziemlich alles liegen geblieben ist, gibt es auch keine Osterdeko oder Ostereier. Dafür hat der kleine Sohn seine Kindergartenkunstwerke aufgestellt.

Frohe Ostern! ❤

osterdeko