Putzfee! …ein neuer Versuch

Über meine Erfahrung mit der Haushaltshilfe habe ich ja mehrfach berichtet. Vor einigen Tagen habe ich mich mit der Vorgesetzten, also der Chefin der Haushaltsfeen, getroffen. Jetzt wurde ich von einer Leserin darauf aufmerksam gemacht, dass ich über den Ausgang des Gespräches ja noch garnicht berichtet habe! Ich habe mich offenbar noch nicht an das regelmässige bloggen gewöhnt, obwohl ich es selber bei Lieblingsblogs nicht erwarten kann zu lesen, wie etwas ausgegangen ist. Heute habe ich die 10’000 Aufrufe-Marke auf dem Blog geknackt und das ist so viel mehr als ich es mir je gedacht habe.

Ähm, ich schweife ab! Jedenfalls, woooohooooo! Ich möchte gerne regelmässig über meinen Alltag schreiben. Tagebuch kann so befreiend sein!

Die Chefin der Haushaltsfeen ist also bei mir vorbeigekommen. Vor diesem Termin war ich schon zwei Tage völlig schlecht gelaunt und genervt. Die Szenen mit meiner Haushaltselfe spukten immer wieder in meinem Kopf herum. Und natürlich regte ich mich immer wieder darüber auf, vor allem weil ich es so lange mitgemacht habe. Dann regte ich mich auf, das ich mich darüber aufrege. Das habe ich schön auf Twitter dokumentiert. Hach, ein Teufelskreis. Jedenfalls war ich schon ziemlich aufgeladen als die Frau Chefin kam. Sie fragte mich zuerst aus wie es mit der Gesundheit steht. Danach hat sie gefragt, warum es nicht geklappt hat mit der Haushaltsfee. Und da brach es aus mir heraus! Ein Wortschwall ohne Punkt und Komma. Die Frau Haushaltsfeenchefin hat sich hie und da was notiert, aber ich konnte nicht aufhören! Erst als ich alles ausgespuckt habe, konnte ich mal tief Luft holen und sie fragen, ob ich übertreiben würde, wenn ich jemand anderen verlange. Sie hat mir in allen Punkten Recht gegeben. Sie hat auch erwähnt, dass sie wohl mit dieser ‚Fee‘ eine Schulung machen müssen und sie nochmals über einige Punkte, auch Hygiene, aufklären müssen. Sie hat versprochen, jemand anderes zu schicken. Vor allem liegt es nicht in der Kompetenz einer Haushaltshilfe zu entscheiden ob und wie stark jemand krank ist. Das war auch einer der Punkte, der mich extrem geärgert hat.

Wie das so bei mir manchmal ist, habe ich am Abend ein schlechtes Gewissen gehabt, dass ich alles erzählt habe. Ich hätte vielleicht auch etwas zurückhaltender sein können oder etwas diplomatischer. Aber andererseits hat mich diese Person extrem beleidigt und wollte nie ein klärendes Gespräch mit mir führen.

Am Montag ist dann die neue Haushaltshilfe gekommen. Was soll ich sagen…sie hat das Putzmittel auf den Wasserhähnen einwirken lassen…als sie ging, waren die Böden noch nass…ich höre schon die Glöckchen bimmeln 🙂

Herausforderung oder Prüfung des Lebens

Heute war ich wieder beim Neurologen. Ich habe die dritte Packung meiner Medikamente abgeholt. Als ich rein gekommen bin, sagte er kurz, er müsse für 5min. weg, aber die Medikamentenschränke seien denn abgeschlossen. Irgendwie mag ich seinen Humor!

Jedenfalls habe ich ihm von meinen Leiden in den Tagen seit dem letzten Treffen erzählt und wir haben uns darauf geeinigt, dass es wohl zu 70% MS-Schub ist. Wir werden im Juni noch ein MRI machen, um feststellen zu können, ob der Schaden noch immer sichtbar ist und entscheiden, ob dieses Medikament etwas nützt oder vielleicht doch nicht.

Er hat dann auf mich eingeredet und hat meine Einstellung zu dieser Krankheit wieder in Frage gestellt. Aber was soll ich machen, ich bin positiv eingestellt und ich verbiege mir meine Probleme so, dass es immer einen erträglichen Ausgang gibt. Ich kann nicht einfach aufgeben und mich als krank bezeichnen. Es stört mich, dass in diesem letzten Jahr keine wirkliche Besserung eingetreten ist. Ich hätte so gerne die Therapie vertragen und habe gehofft, dass sich alles innerhalb eines Jahres einpendelt und ich einfach weiterleben könnte als ob nichts wäre. Natürlich ist das naiv und blauäugig aber ich kann mich einfach nicht ergeben.

Neuro erwartet von mir, dass ich meinen Alltag um diese Krankheit herum aufbaue und mir Täglich 1-2 Stunden Zeit nur für mich und den Körper nehme. Sei es in Form von Sport, Physiotherapie oder sonst welchen Entspannungsübungen. Für mich ist das mit meinem Leben nicht zu vereinbaren. Es wirft alle meine Pläne über den Haufen. Jetzt da der kleine Sohn Vormittags im Kindergarten ist, habe ich mir vorgestellt, wieder in den Beruf einzusteigen. Ich möchte so gerne arbeiten. Nicht aus finanzieller Not sondern für mich. Das war mein Plan. Der Neuro meint, ich soll mir das abschminken und damit rechnen, dass ich evtl. erst in 10 Jahren arbeiten gehen kann. Das ist doch einfach nur Scheisse! Wie soll ich lernen, mich dieser Krankheit zu ergeben? In mir breitet sich nur noch das Gefühl des Versagens aus. Ich muss jetzt schon wieder neue Pläne machen und darauf hab ich einfach kein Bock.

Du siehst gar nicht krank aus.

Da ist wieder dieser Satz. Ich möchte auch so leben als ob ich nicht krank wäre. Muss ich ständig erwähnen, dass ich krank bin? Wie ist es krank zu sein? Wie fühlt sich das an? Man wird doch nach jeder Krankheit wieder gesund. Warum muss es ausgerechnet etwas unheilbares sein? Etwas das heimtückisch sich irgendwo im Körper versteckt und dir jeder Zeit den Teppich unter den Füssen reissen kann.

Warum?

Der Neuro sagt, ich sei ein extrem leistungsorientierter Mensch. Ich müsse zulassen, nicht mehr im gleichen Maas belastbar zu sein. Leider kann ich das nicht mit einem Schalter einfach abstellen. Will ich das überhaupt? Wenn man 35 Jahre mit einer gewissen Einstellung durchs Leben gegangen ist und davon überzeugt war, kann man einfach das Gegenteil leben? Wird man dabei überhaupt zufrieden sein, wenn man sich nicht aus freien Stücken ändern muss.

Irgendwie ist das wieder eine grosse Prüfung meines Lebens. Ich muss etwas ändern und einen Weg einschlagen, der bisher nicht in meine Lebensart gepasst hat.

Trotzdem kann ich nicht einfach aufgeben und dieser blöden Krankheit die Überhand lassen. Irgendwie muss ich einen Mittelweg und eine neue Strategie finden. Jedenfalls muss ich lernen und akzeptieren, dass es nie wieder so sein wird wie Früher. Wie man aus meinen letzten Berichten erkennen kann, hat mich das schon die letzten Tage beschäftigt.

Vielen Dank fürs Lesen! Ich freue mich wirklich, dass Täglich so viele hier reinschauen. Ihr dürft mir gerne Kommentare oder Meinungen dazu schreiben, ich freue mich darüber.

zu 50% neuer Schub

Heute musste ich wieder beim Neuro antanzen und berichten, wie es jetzt mit dem Schwindel aussieht. Gestern habe ich schön fleissig meinen Blutdruck gemessen und notiert. Natürlich war der Blutdruck den ganzen Tag normal und meine Medikamenten-Nebenwirkungs-Theorie hat angefangen zu bröckeln. Der Neuro hat dann die obligatorischen Neurountersuchungen gemacht und zack, die waren alle besser als am Mittwoch. Das der Blutdruck durch das Medikament gestiegen ist, ist zwar möglich, würde aber die neurologischen Defizite nicht verursachen. Also haben der Neuro und ich darüber diskutiert, ob wir jetzt ein neues MRI machen und wieder eine Kortisoninfusion beginnen oder abwarten. Ich schätze es sehr, dass ich mit ihm darüber sprechen kann. Obwohl er mir manchmal zu ängstlich vorkommt, kriegt er mich immer wieder hin, eher vernünftig zu denken. Er hinterfragt so oft meine Theorie, woher denn die Symptome kommen könnten, bis ich mit dem Rücken an der Wand stehe und ihm am liebsten eine klatschen will.

Der Neuro tippt also auf einen neuen Schub. Es steht 50/50. Auch weil sich meine Fatigue (diese Dreckserschöpfung) in letzter Zeit verstärkt hat. Verstärkte Fatigue kann immer ein Zeichen für einen neuen Schub sein. Am Mittwoch habe ich nicht gerade stehen können und bin immer nach rechts gekippt. Dazu hatte ich an unterarmen neue Gefühlsstörungen. Bäm! Schlag in die Magengrube. Mein Körper und mein Geist beginnen sofort eine Schub-Kampf-Strategie auszuarbeiten. Ich klammere mich daran, dass ich ja immer extrem auf Medikamente reagiere und das alles reiner Zufall sein kann. Es sind ja 50/50 also Glas voll oder Glas leer. Ich möchte echt keine Kortisoninfusionen. Unter Kortison bin ich wie ein durchgedrehter Hamster auf Speed. Alle meine Sinne spinnen und alle Symptome werden um 100% verstärkt.

So kann ich meinen Neuro davon überzeugen, noch einen Moment mit der Eskalationstherapie abzuwarten. In zwei Wochen muss ich sowieso wieder hin, Blutabnahme und neue Medipackung holen. Wir sehen dann weiter…

In der Zwischenzeit musste ich ihm versprechen, mich in meiner Drecksbeschissenenblödenarsch-Fatigue zu wälzen. Ich habe ihm versprochen, mich auf dem Sofa darin zu suhlen. Ich werde mich also in nächster Zeit schonen (hier hysterisches Lachen einfügen).

Jetzt geht’s weiter, ganz nach dem Motto: hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen!

In diesem Sinne, FUCK YOU MS-BITCH! Und euch ein wunderbares Wochenende und danke fürs zuhören!

Fatigue oder nie wieder Multitasking

Die Bezeichnungen Fatigue-Syndrom (FS), Erschöpfungs-Syndrom oder oft auch verkürzt Fatigue (französisch fürMüdigkeit, übersetzt Erschöpfung) werden in der Medizin in unterschiedlichen Zusammenhängen verwendet. Fatigue ist einSymptom, das verschiedene chronische Erkrankungen begleitet; es kann aber nach heutiger internationaler Auffassung auch eine selbstständige Krankheit darstellen. (Wikipedia)

Meine Fatigue ist mein grösster Feind! Ich hasse sie! Sie legt sich wie ein Vorhang über meinen Körper. Sie ploppt plötzlich und unangekündigt in meinem Kopf, wie hunderte kleine Wattebäusche auf. Egal wie gut der Tag angefangen hat, irgendwann kommt der Moment an dem nix mehr geht. Wie das so ist, kommt es immer in ungünstigsten Momenten. Bevorzugt dann, wenn der Körper sowieso schon auf Reserveleistung läuft. Aha, was erkennen wir da? Sowas wie ein Muster? Diesem Muster könnte ich doch in nächster Zeit etwas näher auf den Grund gehen und versuchen zu verstehen.

Gestern habe ich angefangen, meinen Tagesablauf zu ändern. Vormittags bin ich alleine zu Hause und dann werden die meisten Erledigungen gemacht. Am Mittag kommen die Kinder von der Schule und nach dem Essen müssen alle eine einstündige Pause einlegen. Die Kinder sind im Zimmer und können eine CD hören oder ein Buch lesen. In dieser Zeit lege ich mich hin und lese auch meistens. Nun ist mir aufgefallen, dass ich nach dieser Pause nicht mehr auf Touren komme und mich dann meistens durch den Nachmittag kämpfen muss. Das ist für mich sehr unbefriedigend, da das die Zeit ist, wenn meine Kinder zu Hause sind und wir etwas unternehmen könnten. Jetzt ist so, dass die Kinder in dem Alter sind, in dem sie sich sehr gut selber beschäftigen und miteinander spielen. Ich werde gar nicht aktiv gebraucht und muss einfach nur präsent sein.

Da ich von Natur ein nervöser, hibbeliger Mensch bin, kann ich nicht einfach da sitzen und nix machen. Also pflege ich in dieser Zeit den Garten und was alles sonst so ansteht. Am liebsten mache ich sehr viele Sachen gleichzeitig. Ich bin sozusagen die Multitaskingkönigin. Jetzt ist so, dass ich dieses Multitasking nicht mehr durchziehen kann. Mein Hirn kann das nicht mehr verarbeiten. Wir wohnen dazu an einer vielbefahrenen Strasse und den Strassenlärm kann ich nicht mehr ausblenden. Das heisst für mich, dass mein Gehirn ständig Inputs bekommt. Kinder die Fahrradfahren und mir etwas zurufen; der Nachbar mit dem Rasenmäher; der Lastwagen der gerade vorbeifährt; der Artikel, den ich noch schnell fertig lesen möchte…das alles erfordert sehr viel Konzentration weil ich alles wahrnehme. Und diese habe ich nicht mehr. Ich kann nicht mehr Unwichtiges vom Wichtigen trennen. Soweit ich weiss, ist es bei ADHS-lern das auch so. Man kann die vielen Geräusche, Eindrücke, Gedanken, nicht mehr flitern. Dazu kann ich mir die unwichtigsten Sachen merken. Alles wird in meinem Kopf gespeichert. Natürlich nicht die wichtigen Sachen, wie das, was ich auf dem Einkaufszettel geschrieben habe.

Jedenfalls muss ich mir jetzt eine andere Vorgehensweise überlegen. Gestern haben wir nach dem Mittagessen zuerst die Hausaufgaben gemacht und dann 20min. Pause. Da habe ich vielleicht mehr Energie und könnte evtl. das Hausaufgabenarmageddon verhindern. Blöd ist nur, wenn das Kind nach dem Vormittag in der Schule bereits den Kopf voll hat und am Nachmittag auch noch zwei Lektionen. Das müssen wir jetzt mal ausprobieren.

Meine Psychologenfreundin hat mir geraten, ein Tagebuch zu schreiben und so versuchen herauszufinden, wann sich diese Drecksfatigue meldet. Ob es einen Zusammenhang mit den Alltagsaktivitäten hat oder egal was ich mache, zur gleichen Zeit kommt. Hach, es ist schon praktisch Profis im Freundeskreis zu haben, die Tipps geben aber einen nicht therapieren möchten. Wer weiss, vielleicht macht sie das und ich merke es gar nicht! Sozusagen ‚Gehirnwäsche am Telefon‘.

Also werde ich das mal in der nächsten Zeit versuchen und der Erschöpfung den Kampf ansagen! Heute muss ich über Mittag zum Neurologen und meine Medikamente für die nächsten 4 Wochen abholen. Die Kinder sind bei einer Freundin versorgt und ich muss nicht mal kochen. Jeah!

So sieht ein durch Flausch benebelter Kopf aus:

Flauschkopf