Herausforderung oder Prüfung des Lebens

Heute war ich wieder beim Neurologen. Ich habe die dritte Packung meiner Medikamente abgeholt. Als ich rein gekommen bin, sagte er kurz, er müsse für 5min. weg, aber die Medikamentenschränke seien denn abgeschlossen. Irgendwie mag ich seinen Humor!

Jedenfalls habe ich ihm von meinen Leiden in den Tagen seit dem letzten Treffen erzählt und wir haben uns darauf geeinigt, dass es wohl zu 70% MS-Schub ist. Wir werden im Juni noch ein MRI machen, um feststellen zu können, ob der Schaden noch immer sichtbar ist und entscheiden, ob dieses Medikament etwas nützt oder vielleicht doch nicht.

Er hat dann auf mich eingeredet und hat meine Einstellung zu dieser Krankheit wieder in Frage gestellt. Aber was soll ich machen, ich bin positiv eingestellt und ich verbiege mir meine Probleme so, dass es immer einen erträglichen Ausgang gibt. Ich kann nicht einfach aufgeben und mich als krank bezeichnen. Es stört mich, dass in diesem letzten Jahr keine wirkliche Besserung eingetreten ist. Ich hätte so gerne die Therapie vertragen und habe gehofft, dass sich alles innerhalb eines Jahres einpendelt und ich einfach weiterleben könnte als ob nichts wäre. Natürlich ist das naiv und blauäugig aber ich kann mich einfach nicht ergeben.

Neuro erwartet von mir, dass ich meinen Alltag um diese Krankheit herum aufbaue und mir Täglich 1-2 Stunden Zeit nur für mich und den Körper nehme. Sei es in Form von Sport, Physiotherapie oder sonst welchen Entspannungsübungen. Für mich ist das mit meinem Leben nicht zu vereinbaren. Es wirft alle meine Pläne über den Haufen. Jetzt da der kleine Sohn Vormittags im Kindergarten ist, habe ich mir vorgestellt, wieder in den Beruf einzusteigen. Ich möchte so gerne arbeiten. Nicht aus finanzieller Not sondern für mich. Das war mein Plan. Der Neuro meint, ich soll mir das abschminken und damit rechnen, dass ich evtl. erst in 10 Jahren arbeiten gehen kann. Das ist doch einfach nur Scheisse! Wie soll ich lernen, mich dieser Krankheit zu ergeben? In mir breitet sich nur noch das Gefühl des Versagens aus. Ich muss jetzt schon wieder neue Pläne machen und darauf hab ich einfach kein Bock.

Du siehst gar nicht krank aus.

Da ist wieder dieser Satz. Ich möchte auch so leben als ob ich nicht krank wäre. Muss ich ständig erwähnen, dass ich krank bin? Wie ist es krank zu sein? Wie fühlt sich das an? Man wird doch nach jeder Krankheit wieder gesund. Warum muss es ausgerechnet etwas unheilbares sein? Etwas das heimtückisch sich irgendwo im Körper versteckt und dir jeder Zeit den Teppich unter den Füssen reissen kann.

Warum?

Der Neuro sagt, ich sei ein extrem leistungsorientierter Mensch. Ich müsse zulassen, nicht mehr im gleichen Maas belastbar zu sein. Leider kann ich das nicht mit einem Schalter einfach abstellen. Will ich das überhaupt? Wenn man 35 Jahre mit einer gewissen Einstellung durchs Leben gegangen ist und davon überzeugt war, kann man einfach das Gegenteil leben? Wird man dabei überhaupt zufrieden sein, wenn man sich nicht aus freien Stücken ändern muss.

Irgendwie ist das wieder eine grosse Prüfung meines Lebens. Ich muss etwas ändern und einen Weg einschlagen, der bisher nicht in meine Lebensart gepasst hat.

Trotzdem kann ich nicht einfach aufgeben und dieser blöden Krankheit die Überhand lassen. Irgendwie muss ich einen Mittelweg und eine neue Strategie finden. Jedenfalls muss ich lernen und akzeptieren, dass es nie wieder so sein wird wie Früher. Wie man aus meinen letzten Berichten erkennen kann, hat mich das schon die letzten Tage beschäftigt.

Vielen Dank fürs Lesen! Ich freue mich wirklich, dass Täglich so viele hier reinschauen. Ihr dürft mir gerne Kommentare oder Meinungen dazu schreiben, ich freue mich darüber.

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Fatigue oder nie wieder Multitasking

Die Bezeichnungen Fatigue-Syndrom (FS), Erschöpfungs-Syndrom oder oft auch verkürzt Fatigue (französisch fürMüdigkeit, übersetzt Erschöpfung) werden in der Medizin in unterschiedlichen Zusammenhängen verwendet. Fatigue ist einSymptom, das verschiedene chronische Erkrankungen begleitet; es kann aber nach heutiger internationaler Auffassung auch eine selbstständige Krankheit darstellen. (Wikipedia)

Meine Fatigue ist mein grösster Feind! Ich hasse sie! Sie legt sich wie ein Vorhang über meinen Körper. Sie ploppt plötzlich und unangekündigt in meinem Kopf, wie hunderte kleine Wattebäusche auf. Egal wie gut der Tag angefangen hat, irgendwann kommt der Moment an dem nix mehr geht. Wie das so ist, kommt es immer in ungünstigsten Momenten. Bevorzugt dann, wenn der Körper sowieso schon auf Reserveleistung läuft. Aha, was erkennen wir da? Sowas wie ein Muster? Diesem Muster könnte ich doch in nächster Zeit etwas näher auf den Grund gehen und versuchen zu verstehen.

Gestern habe ich angefangen, meinen Tagesablauf zu ändern. Vormittags bin ich alleine zu Hause und dann werden die meisten Erledigungen gemacht. Am Mittag kommen die Kinder von der Schule und nach dem Essen müssen alle eine einstündige Pause einlegen. Die Kinder sind im Zimmer und können eine CD hören oder ein Buch lesen. In dieser Zeit lege ich mich hin und lese auch meistens. Nun ist mir aufgefallen, dass ich nach dieser Pause nicht mehr auf Touren komme und mich dann meistens durch den Nachmittag kämpfen muss. Das ist für mich sehr unbefriedigend, da das die Zeit ist, wenn meine Kinder zu Hause sind und wir etwas unternehmen könnten. Jetzt ist so, dass die Kinder in dem Alter sind, in dem sie sich sehr gut selber beschäftigen und miteinander spielen. Ich werde gar nicht aktiv gebraucht und muss einfach nur präsent sein.

Da ich von Natur ein nervöser, hibbeliger Mensch bin, kann ich nicht einfach da sitzen und nix machen. Also pflege ich in dieser Zeit den Garten und was alles sonst so ansteht. Am liebsten mache ich sehr viele Sachen gleichzeitig. Ich bin sozusagen die Multitaskingkönigin. Jetzt ist so, dass ich dieses Multitasking nicht mehr durchziehen kann. Mein Hirn kann das nicht mehr verarbeiten. Wir wohnen dazu an einer vielbefahrenen Strasse und den Strassenlärm kann ich nicht mehr ausblenden. Das heisst für mich, dass mein Gehirn ständig Inputs bekommt. Kinder die Fahrradfahren und mir etwas zurufen; der Nachbar mit dem Rasenmäher; der Lastwagen der gerade vorbeifährt; der Artikel, den ich noch schnell fertig lesen möchte…das alles erfordert sehr viel Konzentration weil ich alles wahrnehme. Und diese habe ich nicht mehr. Ich kann nicht mehr Unwichtiges vom Wichtigen trennen. Soweit ich weiss, ist es bei ADHS-lern das auch so. Man kann die vielen Geräusche, Eindrücke, Gedanken, nicht mehr flitern. Dazu kann ich mir die unwichtigsten Sachen merken. Alles wird in meinem Kopf gespeichert. Natürlich nicht die wichtigen Sachen, wie das, was ich auf dem Einkaufszettel geschrieben habe.

Jedenfalls muss ich mir jetzt eine andere Vorgehensweise überlegen. Gestern haben wir nach dem Mittagessen zuerst die Hausaufgaben gemacht und dann 20min. Pause. Da habe ich vielleicht mehr Energie und könnte evtl. das Hausaufgabenarmageddon verhindern. Blöd ist nur, wenn das Kind nach dem Vormittag in der Schule bereits den Kopf voll hat und am Nachmittag auch noch zwei Lektionen. Das müssen wir jetzt mal ausprobieren.

Meine Psychologenfreundin hat mir geraten, ein Tagebuch zu schreiben und so versuchen herauszufinden, wann sich diese Drecksfatigue meldet. Ob es einen Zusammenhang mit den Alltagsaktivitäten hat oder egal was ich mache, zur gleichen Zeit kommt. Hach, es ist schon praktisch Profis im Freundeskreis zu haben, die Tipps geben aber einen nicht therapieren möchten. Wer weiss, vielleicht macht sie das und ich merke es gar nicht! Sozusagen ‚Gehirnwäsche am Telefon‘.

Also werde ich das mal in der nächsten Zeit versuchen und der Erschöpfung den Kampf ansagen! Heute muss ich über Mittag zum Neurologen und meine Medikamente für die nächsten 4 Wochen abholen. Die Kinder sind bei einer Freundin versorgt und ich muss nicht mal kochen. Jeah!

So sieht ein durch Flausch benebelter Kopf aus:

Flauschkopf