MS Rückschlag, neue MS-Läsionen

Ich weiss schon gar nicht was für einen Titel ich für diesen Post wählen soll.

Vor einigen Tagen war ich wieder bei meinem Neurologen, wir haben die typischen neurologischen Tests durchgeführt, viel gelacht dabei und beschlossen nach einem Jahr ein neues MRI machen zu lassen. Am nächsten Tag rief mich schon das Krankenhaus an und ich bekam einen Termin für letzten Freitag. Ich gebe es zu, am Abend davor war ich etwas nervös. Ich mag MRIs nicht. Sie können das Böse sichtbar machen und ganze Planungen über Bord werfen. Darüber hat @heikeschmidt einen sehr treffenden Blogeintrag geschrieben.

Am Morgen vor dem MRI fand ich dann diese Zeichnung und ein Snickers von meinem Mann. Ich als Morgenmuffel musste so lachen:

MRIzeichnung

Ich beschloss, das alles auf Instagram zu dokumentieren und das sah dann so aus:

Ich vor dem MRI:

ich vor MRI

Ich nach dem MRI mit glasigen Kontrastmittelaugen:

Ich nach MRI

Am Wochenende wollte ich dann mein iOS9 aktualisieren und mein Smartphone hing sich auf. Es war tot und reagierte überhaupt nicht. Irgendwann wurde ich doch nervös weil ich noch nix von meinen Neuro gehört habe und ich mir gewöhnt war, schon am gleichen Abend oder übers Wochenende, Emails mit den Berichten zu bekommen.

Tja, gestern Abend waren der Mann und ich in der Elternschulung für Eltern mit ADHS Kindern und ich hatte dann 5 Anrufe in Abwesenheit von meinem Neuro. Er sprach mir zwei mal drauf und verlangte dringenden Rückruf. Er hätte das Praxistelefon auf sein Handy umgeleitet und wartet auf meinen Rückruf. In diesem Moment wusste ich auch schon, dass das nix gutes zu bedeuten hat. Er informierte mich dann, dass man zwei neue und noch aktive Läsionen im Gehirn und eine neue in der Halswirbelsäule gefunden hat. Ich habe also in einem Jahr drei neue Läsionen ausgebrütet und habe es nicht ein mal gemerkt. Ob ich wirklich nicht gemerkt habe was in meinem Körper passiert, oder ob ich es irgendwie verdrängt habe, weiss ich nicht. Fakt ist, dass ich in letzter Zeit sehr viel Stress hatte und sehr stark mit anderen Baustellen beschäftigt war.

Der Neuro sagt, die zwei Läsionen im Gehirn scheinen ganz frisch zu sein. Sie haben das Kontrastmittel sehr stark aufgenommen und er geht davon aus, dass die in den letzten 3-4 Wochen entstanden sind. Bäm! All der Sport, die Ernährung, die Vitamine, die positive Einstellung…alles für die Katz. Aber der frühe Zeitpunkt der Entdeckung spricht für mich.

Heute war ich um 8Uhr schon beim Neuro und er hat mir die erste Kortisoninfusion angehängt. Neuro möchte gerne 5 Infusionen durchführen und ich hätte lieber nur 3. Wir müssen uns noch einigen. Morgen um 9Uhr ist die 2te Infusion dran. Wir diskutieren auch schon über weiteres Vorgehen und Medikamente die ich nehmen soll. Er möchte am Liebsten grad mit der Hardcore-Variante anfangen und die MS-Chemotherpie anfangen. Ich möchte das jetzt auf keinen Fall. Nach der Kortisontherapie sollte man eigentlich bis zu drei Monate einen Schubschutz haben weil die Entzündungen sich zurückbilden. Der Neuro ist nervös, weil die meisten Medikamente, ausser der Chemo auch noch 2-3 Monate brauchen, bis man einen Schubschutz aufgebaut hat. Ich zähle aber auf das Kortison und möchte nicht Heute über ein neues Medikament entscheiden.

Kortison1

Also wenn ihr lieben MSler mir eure Medikamentenempfehlungen mitteilen könnt, wär das noch schmaaampar nett 🙂

Ich bin zur Zeit einfach nur wütend. Ich bin nicht traurig oder so, sondern einfach nur wütend. Es ärgert mich, dass diese MS ein hinterlistiges Miststück ist und sich heimlich in meinem Körper breit gemacht hat und meine kurze Unaufmerksamkeit genutzt hat. Es ärgert mich, dass ich wieder so viele Pläne über den Haufen werfen muss. Meine Freundin und ich hatten vor mit unseren Kindern auf einem Bauernhof Herbstferien zu machen. Ich war dabei, mich auf die Jobsuche zu machen. Ich hatte noch so viel vor für die nächsten Monate. Und jetzt weiss ich nicht, was ich Morgen erledigen kann.

Heute ging es mir mit der Kortisoninfusion noch gut. Seit dem Nachmittag spüre ich einen deutlichen Kortisonflash und werde langsam hyperaktiv. Ich könnte die ganze Zeit nur labernlabernlabern und das mache ich zur Zeit auf Twitter auch. Und trotzdem bekomme ich so viel Zuspruch von allen Seiten und extrem nette Kommentare. Ich finde diese Internetmenschen einfach nur toll. Genau wie beim letzten Schub, hat eine meiner Internetfreunde gleichzeitig einen MS-Schub und ist mir mit der Infusion einen Tag im Voraus. Diesmal ist es die @fettnapftante und sie bloggt hier genauso wie ich frei Schnauze über ihre Probleme. Das hilft sehr, weil man sich verstanden fühlt. Man sitzt im gleichen Boot und beide wissen, wie Scheisse es halt ist. Das ist schon ein sehr schönes Gefühl! Also ich hätte natürlich lieber über neue Schuhe und so geschrieben, aber jetzt ist es halt die MS.

Liebe Leute, wenn es so weiter geht, werde ich euch die nächsten Tage noch völlig voll texten, entschuldigt.

Danke fürs Lesen ❤

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26 Gedanken zu „MS Rückschlag, neue MS-Läsionen

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  6. Liebe Katarina, was muss ich da hören? Das gefällt mir überhaupt nicht!!! Unter Kortison-Infusion gehts mir ja immer prima. Bin dann auch wie auf Energy, aktiv, schlaflos, hungrig. Schlimm wird’s, wenn der Entzug kommt. Daher bei mir nur mit Ausschleichen, sonst dreh ich durch. Ich wünsche dir, dass du alles gut überstehst. Ich denke an dich! Und toitoitoi für deine letzte letzte Infusion. Bitte keine weiteren Kompliktionen :). Also, besser dich….❤️

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    • Liebe Kitty
      Ja, voll doof! Das hinterlistige Miststück hat mich klamm heimlich angegriffen und ich war so beschäftigt und im Stess, dass ich es nichtmal bemerkt habe. Oder vielleicht auch nicht wollte! Aber ich merke jetzt wirklich, das so viele offene Baustellen einfach nicht so gut sind für mich. Ich muss das mit dem Stess und den Aktivitäten viel besser in Griff bekommen! Aber das siehst du ja auch an meinen Mails…schäm! Ich freue mich sehr, dass bei euch die ‚Angewöhnung‘ bzw. ‚Abnabelung‘ so gut geklappt hat. Und ich finde deinen Mann total süß…so kann es dann schon gehen den armen Papas 🙂
      Also meine Liebe, ich wünsche dir auch weiterhin eine gute Zeit und wir hören uns!
      Alles Liebe und herzliche Grüße ❤
      Katarina

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  7. Pingback: MS-Rückschlag, Kortison die zweite | staublos

    • Liebe Susanne
      Ich könnte schlafen aber ohne Tiefschlafphasen. Heute werde ich mir definitiv eine Schlaftablette gönnen! Heute war das ein Riesen Theater beim Neuro! 2.5 Std. 2 geplatzte Venen, einmal subkutan reingelaufen und nach 10 Versuchen endlich geschafft die zweite Dosis rein zu bekommen! Er wollte 5 Infusinen machen aber jetzt sind wir froh, wenn wir Morgen noch die dritte rein bekommen! Hach!
      So meine Liebe, lass dich von deinen Medis nicht unter kriegen und hält auch weiterhin die Ohren steif 😉
      Alles Liebe und bis Bald ❤
      Katarina

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  8. Liebe Katarina,
    Ich drück dich erst mal ganz lieb! Und wünsche dir gute Besserung und ein schnelles abklingen der Symptome. Bezüglich der Medikamente kann ich Chrissi @ fettnapftante nur Recht geben, höre auf dein Bauchgefühl! Es ist dein Körper! Übrigens finde ich Chrissis Worte sehr schön geschrieben! Ich bin leider kein so guter Schreiber bzw. ich kann nicht so gut ausdrücken was ich fühle aber du sollst trotzdem wissen! Du bist nicht alleine! Du schaffst das!
    Und du darfst uns gerne voll texten:-)
    Alles Gute, ein Drückerle und liebe Grüßle Melanie

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    • Liebe Melanie, danke dir!
      Leider hatte ich bisher überhaupt keine Symptome. Nur so kurze und nichtige Anzeichen und die habe ich nicht für einen neuen Schub gehalten. Jetzt bin ich froh, wenn wir morgen noch die dritte Infusion reinbekommen. Heute war es ja nicht so ein Spass. Aber wir bleiben ja positiv und versuchen das Beste draus zu machen. Bleibt uns ja eh nix anderes übrig!
      Hab schon zu @deinechristine und @fettnapftante gesagt, dass wir unbedingt ein Treffen organisieren sollten wenn es uns allen wieder gut geht. So können wir unsere Tapferkeit feiern 😉
      Ich würde mich auf jeden Fall sehr freuen euch alle mal persönlich zu treffen! Das Internet ist schon sehr toll was das angeht.
      Danke dir für die immer lieben Worte, ich freue mich jedes Mal von dir zu hören!
      Auch dir alles Liebe und bleib gesund!
      Bis Bald ❤
      Katarina

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  9. Ich weiss gar nicht was ich schreiben soll. Schlaue Sprüche sind da eh fehl am Platz, ich kenne das Spiel ja auch sehr gut und hoffe, dass Ihr Zwei euch schnell erholt. Ich hoffe nur, das ich mich nicht in den Schubreigen einfüge :-(, da es auch schon kleine Anzeichen bei mir gibt. Kopf hoch und wie die Fettnapftante schon so schön geschrieben hat: positiv bleiben.
    (auch wenn es oft schwer ist).
    Drück euch Beide mal von meinem PC aus, alles Gute, Deine Christine

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    • Oh nein Christine! Du hast schon erwähnt, dass du den Verdacht hast, es könnte sich etwas anbahnen. Ich kenne das Gefühl ganz gut. Das ist echt doof. Aber du weißt ja was du machen musst…
      Wenn wir das alles hinter uns haben, dann organisieren wir unbedingt ein Treffen mit Chrissi, Melanie (weiß nicht ob du sie kennst, aber auch eine sehr tolle und starke Kämpferin) und uns. Dann feiern wir unsere Tapferkeit!
      Ich wünsche dir, dass alles gut kommt und dücke dich fest! Und natürlich, denk positiv auch wenns mal schwer ist!
      Alles Liebe und bis Bald,
      Katarina

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  10. Süße, wir Zwei sind gerade weil wir positiv durchs Leben gehen das perfekte Opfer für das MistStück. Sie muss uns doch beweisen das Sie es kann. Lassen wir ihr den Spaß die Gute hat doch sonst nichts. Ich gehe dieses Mal ganz gechillt an die Sache ran, damit Strafe ich diese blöde Kuh am meisten, denn Sie erwartet doch das wir uns noch mehr stressen, damit sich sich fest beißen kann. Nichts gibts.

    Zum Thema Medikamente, kann ich dir nur raten, dich durch alle Medis durchzulesen und dann nach deinem Bauchgefühl zu entscheiden. Jeder Körper tickt anders. Wenn du fühlst das du gerade nichts nehmen möchtest, dann lass es, denn dann ist es vorprogrammiert das sich dein Unterbewusstsein/Körper dagegen wehrt. Du wirst eventuell Symptome bekommen, die deine Psyche auslöst und vielleicht gar nicht das Medikament.

    In der Ruhe liegt die Kraft, gerade bei uns MS´lern. Das mit dem verpatzten Urlaub tut mir sehr leid. Du weißt doch, der Mensch plant, das Schicksal fällt lachend vom Stuhl.

    Ich wünsche dir gute Besserung und schnelle Linderung der Symptome. Wir schaffen das ein Stück zusammen und auch jeder für sich. Drück dich, liebe grüße Chrissi

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    • Ja, manchmal kommt es mir auch so vor! Ah, die Macht eins auf stark, komm, der zeig ichs…oder so! Trotzdem werden wir nicht aufgeben!
      Was Medis anbelangt, da habe ich schon lange das ganze Internet abgegrast und mich damals für Aubagio entschieden. War ein totaler Reinfall und deshalb hab ich ja alles abgesetzt. Mein Neuro tendiert auf die monatliche Infusion mit Tysabri. Bei meinen Venen müsste ich mir einen Port legen lassen und das Tysabri ist ja wie Chemo. Dafür mit 90% Schutz. Aber will ich die Hardcore Variante. Eher nicht. Weiß noch nicht, ich überlege noch um das Tecfidera.
      Danke dir meine Liebe, das wünsche ich dir von Herzen auch!
      Hab schon @deinechristine gesagt, wenn wir alles überstanden haben, müssten wir eigentlich ein Treffen organisieren und unsere Tapferkeit feiern. Natürlich auch mit Melanie zusammen!
      Hach, bis später und fröhlichen Kortisonflash ❤

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      • Ich habe mich jetzt mit dem Laptop ins Bett verzogen. Meine Pannenstorys der letzten Tage und die geplatzte Vene reichen mir fürs 1. und 2. und 3. und und und.. ich habe den Kanal voll! Dir auch fröhliches rum geistern 😦

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      • Bäh, ja das ist alles ziemlich hässlich. Ich hänge auf’m Sofa. Zum Glück macht der Mann Home Office denn am Nachmittag haben beide Jungs keine Schule. In 30min. ist ihre Zimmerstunde vorbei und der Ausnahmezustand beginnt, Hrmpf.
        Erhol dich gut und bis später! ❤

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  11. Hej du machst das super,weiter so,quassle, texte alle zu……du darfst im Moment alles machen was dich etwas ablenkt ! :).
    Ich werde im November mit Aubagio aufhören, dann 11 tage kohlen Sachet nehmen und danach mit Cefidera beginnen ( hab das wohl falsch geschrieben,na egal). Wenn ich wieder so starke Nebenwirkungen habe wie mit dem Aubagio werde ich Rebief spritzen müssen…….keine Ahnung was gut für mich ist oder nicht, aber ich habe in der seele ein gutes Gefühl wenn ich Medis nehme…das ich der MS ein Schnippchen schlagen kann,.Ach ich wünsche dir und drück dich fest… glg

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    • Danke Susanne!
      Ja diese beiden Medikamente kenne ich. Ein MS Freund spritzt seit unserer gleichzeitigen Diagnose Rebif und kommt gut klar damit.
      Hach, ich muss noch die Entscheidung treffen! Bin neudischm dass du bereits einen Schritt weiter bist! Viel Glück mit deiner neuen Therapie dann! Aber wir hören uns sowieso 🙂
      Alles Liebe!

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  12. Pingback: MS Rückschlag, neue MS-Läsionen | Kopflos

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