MS-Rückschlag, Kortison die zweite

Gestern habe ich über meinen MS-Rückschlag hier berichtet und über meine erste Kortisoninfusion.

Den Tag habe ich ja eigentlich gut verbracht und war halt ziemlich im Kortisonflash und sehr hyperaktiv. Da ich ruhen soll, hat sich diese Hyperaktivität auf meinen Mitteilungsdrang auf Twitter und Co. sehr schön gezeigt. Ich habe ja gelabert und gelabert… Die Nacht war dann eigentlich ok. Ich konnte zwar nicht schlafen und hatte Anfangs an verschiedensten Körperstellen Krämpfe, aber es hat mich nicht gestört. Durch das Kortison hatte ich auch keine Tiefschlafphase.

Am Morgen war mir etwas übel und ich habe meine Magentabletten die noch von der letzten Kortisonodyssee hatte, brav eingeworfen. Bevor ich zum Neuro ging, habe ich auch im MS-Schrank kontrolliert ob ich noch von den Schlaftabletten habe. Meine MS-Medikamenten Kiste ist wie eine gut assortierte Apotheke. Ich habe verschiedenste Antidepressiva, von denen ich meistens 1-2 Tabletten eingeworfen und dann eingemottet habe, dann hätte ich noch Temesta zur Beruhigung, auch noch nie probiert, Schlaftabletten, Kortisontabletten uuuund so weiter.

Ich stand also brav beim Neuro in der Praxis, liess die Blutzuckerwerte und den Blutdruck messen und wir wollten mit der zweiten Kortisoninfusion anfangen. Ich habe ja ziemlich schlechte Venen, die entweder zu dünn, zu tief drinn, sich wegrollen oder beim Nadelstich zusammenkrampfen. Das passt zu meinen eigentlich immer sehr hohen Ruhepuls nicht zusammen. Ich müsste so richtig fette und pulsierende Venen haben. Ist aber nicht so. Lange Rede, kurzer Sinn:

Zwei Venen sind geplatzt. Hier, als wir noch dachten, dass alles gut aussieht und die Infusion hinein tröpfelte bis die Vene platzte und etwa 20ml dann subkutan sich in meinem Arm verteilte:

kortison2 erster Versuch

Irgendwann waren der Neuro und ich beide schon ziemlich verzweifelt. Er fragte mich, ob ich in meiner Jungend verbotene Substanzen gespritzt hätte weil ich so viel Vernarbungen hätte. Nein, die wurden von 5 Op’s und der MS hinterlassen.

Nach dem 10 Versuch haben wir endlich einen Zugang gefunden. Neuro wollte es nicht mal mehr anfassen oder geschweige denn noch abkleben oder sonst was. Ich hab mir vorgestellt, wie ich dann aus all den Einstichen wie ein Brunnen anfange rauszusaften. Trotz dem ganzen Theater konnten wir noch lachen. Hier sieht man, wie meine Armbeuge noch voll mit dem Kortison ist, aber hej, der Rest ist dann in die Vene:

Kortison2 10 Treffer

Nach diesem heftigen Schub wollte der Neuro eigentlich 5 statt 3 Kortisoninfusionen machen. Jetzt sind wir froh, wenn wir morgen die dritte überhaupt reinbekommen.

Irgendjemand Tipps und Tricks wie man pulsierende Mutantenvenen bekommt? hm?

Nachdem ich ja 2.5 Stunden beim Neuro mich durchlöchern liess, hat der Mann geschrieben, dass er auf dem Heimweg ist und auch Heute Home Office macht! So ein Glück, denn ich hätte noch mit dem Tropf im Arm die Kinderbetreuung organisieren müssen. Morgen gehe ich dafür schon um 7.30Uhr zum Neuro. So haben wir gaaaanz viel Zeit fürs Herumstochern. Ach ja, am Fuss haben wir es auch probiert, er fand dann meinen Nagellack schön.

So ihr lieben Leser, danke nochmals für das viele Feedback und die vielen lieben Genesungswünsche, ihr seid echt unglaublich!

 

MS Rückschlag, neue MS-Läsionen

Ich weiss schon gar nicht was für einen Titel ich für diesen Post wählen soll.

Vor einigen Tagen war ich wieder bei meinem Neurologen, wir haben die typischen neurologischen Tests durchgeführt, viel gelacht dabei und beschlossen nach einem Jahr ein neues MRI machen zu lassen. Am nächsten Tag rief mich schon das Krankenhaus an und ich bekam einen Termin für letzten Freitag. Ich gebe es zu, am Abend davor war ich etwas nervös. Ich mag MRIs nicht. Sie können das Böse sichtbar machen und ganze Planungen über Bord werfen. Darüber hat @heikeschmidt einen sehr treffenden Blogeintrag geschrieben.

Am Morgen vor dem MRI fand ich dann diese Zeichnung und ein Snickers von meinem Mann. Ich als Morgenmuffel musste so lachen:

MRIzeichnung

Ich beschloss, das alles auf Instagram zu dokumentieren und das sah dann so aus:

Ich vor dem MRI:

ich vor MRI

Ich nach dem MRI mit glasigen Kontrastmittelaugen:

Ich nach MRI

Am Wochenende wollte ich dann mein iOS9 aktualisieren und mein Smartphone hing sich auf. Es war tot und reagierte überhaupt nicht. Irgendwann wurde ich doch nervös weil ich noch nix von meinen Neuro gehört habe und ich mir gewöhnt war, schon am gleichen Abend oder übers Wochenende, Emails mit den Berichten zu bekommen.

Tja, gestern Abend waren der Mann und ich in der Elternschulung für Eltern mit ADHS Kindern und ich hatte dann 5 Anrufe in Abwesenheit von meinem Neuro. Er sprach mir zwei mal drauf und verlangte dringenden Rückruf. Er hätte das Praxistelefon auf sein Handy umgeleitet und wartet auf meinen Rückruf. In diesem Moment wusste ich auch schon, dass das nix gutes zu bedeuten hat. Er informierte mich dann, dass man zwei neue und noch aktive Läsionen im Gehirn und eine neue in der Halswirbelsäule gefunden hat. Ich habe also in einem Jahr drei neue Läsionen ausgebrütet und habe es nicht ein mal gemerkt. Ob ich wirklich nicht gemerkt habe was in meinem Körper passiert, oder ob ich es irgendwie verdrängt habe, weiss ich nicht. Fakt ist, dass ich in letzter Zeit sehr viel Stress hatte und sehr stark mit anderen Baustellen beschäftigt war.

Der Neuro sagt, die zwei Läsionen im Gehirn scheinen ganz frisch zu sein. Sie haben das Kontrastmittel sehr stark aufgenommen und er geht davon aus, dass die in den letzten 3-4 Wochen entstanden sind. Bäm! All der Sport, die Ernährung, die Vitamine, die positive Einstellung…alles für die Katz. Aber der frühe Zeitpunkt der Entdeckung spricht für mich.

Heute war ich um 8Uhr schon beim Neuro und er hat mir die erste Kortisoninfusion angehängt. Neuro möchte gerne 5 Infusionen durchführen und ich hätte lieber nur 3. Wir müssen uns noch einigen. Morgen um 9Uhr ist die 2te Infusion dran. Wir diskutieren auch schon über weiteres Vorgehen und Medikamente die ich nehmen soll. Er möchte am Liebsten grad mit der Hardcore-Variante anfangen und die MS-Chemotherpie anfangen. Ich möchte das jetzt auf keinen Fall. Nach der Kortisontherapie sollte man eigentlich bis zu drei Monate einen Schubschutz haben weil die Entzündungen sich zurückbilden. Der Neuro ist nervös, weil die meisten Medikamente, ausser der Chemo auch noch 2-3 Monate brauchen, bis man einen Schubschutz aufgebaut hat. Ich zähle aber auf das Kortison und möchte nicht Heute über ein neues Medikament entscheiden.

Kortison1

Also wenn ihr lieben MSler mir eure Medikamentenempfehlungen mitteilen könnt, wär das noch schmaaampar nett 🙂

Ich bin zur Zeit einfach nur wütend. Ich bin nicht traurig oder so, sondern einfach nur wütend. Es ärgert mich, dass diese MS ein hinterlistiges Miststück ist und sich heimlich in meinem Körper breit gemacht hat und meine kurze Unaufmerksamkeit genutzt hat. Es ärgert mich, dass ich wieder so viele Pläne über den Haufen werfen muss. Meine Freundin und ich hatten vor mit unseren Kindern auf einem Bauernhof Herbstferien zu machen. Ich war dabei, mich auf die Jobsuche zu machen. Ich hatte noch so viel vor für die nächsten Monate. Und jetzt weiss ich nicht, was ich Morgen erledigen kann.

Heute ging es mir mit der Kortisoninfusion noch gut. Seit dem Nachmittag spüre ich einen deutlichen Kortisonflash und werde langsam hyperaktiv. Ich könnte die ganze Zeit nur labernlabernlabern und das mache ich zur Zeit auf Twitter auch. Und trotzdem bekomme ich so viel Zuspruch von allen Seiten und extrem nette Kommentare. Ich finde diese Internetmenschen einfach nur toll. Genau wie beim letzten Schub, hat eine meiner Internetfreunde gleichzeitig einen MS-Schub und ist mir mit der Infusion einen Tag im Voraus. Diesmal ist es die @fettnapftante und sie bloggt hier genauso wie ich frei Schnauze über ihre Probleme. Das hilft sehr, weil man sich verstanden fühlt. Man sitzt im gleichen Boot und beide wissen, wie Scheisse es halt ist. Das ist schon ein sehr schönes Gefühl! Also ich hätte natürlich lieber über neue Schuhe und so geschrieben, aber jetzt ist es halt die MS.

Liebe Leute, wenn es so weiter geht, werde ich euch die nächsten Tage noch völlig voll texten, entschuldigt.

Danke fürs Lesen ❤