Leben mit MS: Müde bin ich…und möchte keine Angst haben

Ich bin einfach nur müde, oder?

Wie ich bereits kurz erwähnt habe, hatte ich Anfangs November mein Kontroll MRI. Ich war in dieser Zeit sehr gestresst und konnte nicht abschätzen, wie das Resultat ausfallen wird. Normalerweise versuche ich immer in mich hineinzuhören und mich zu fragen, wie es wohl ausgehen wird.

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Vor einem Jahr habe ich das auch gemacht und hätte schwören können, dass ich schubfrei geblieben bin und alle Resultate gut ausfallen würden. Überraschenderweise bekam ich aber sehr schlechte Nachrichten und hatte genau zu der Zeit einen blühend, wütenden Sturm mit drei neuen Läsionen in meinem Kopf. Wie es mir in dieser Zeit ging, während ich mit Cortison vollgepumpt wurde, habe ich HIER dann wieder HIER und HIER berichtet. Ich stellte mir in dieser Zeit immer wieder die Frage, ob ich den aktiven Schub wirklich nicht bemerkt habe. Gab es da vielleicht doch irgendwelche Anzeichen und ich habe sie einfach nur ignoriert oder nicht wahr haben wollen? Keine Ahnung, ich habe keine Antwort darauf gefunden.

Multiple Sklerose und Gewissheit, gibt es das?

Jetzt bin ich jedenfalls wieder seit einem Jahr schubfrei und mit meinem Medikament eigentlich zufrieden. Die Nebenwirkungen sind nicht mehr so stark, die Einnahme finde ich super einfach und die Blutwerte sind bisher ganz ok., nur der Haarausfall ist noch immer sehr nervig. Aber hej, jetzt geht trocknen der Haare viel schneller, ja, etwas Sarkasmus darf doch sein…Meinen Erfahrungsbericht mit Tecfidera gibt es HIER zum nachlesen.

Bei meinem vorletzten Neurologenbesuch, das war irgendwann im August 2016, wollte ich eigentlich nur meine nächste Medikamentenration abholen. Leider ist mein Neurologe einer der gründlichen Sorte und lässt mich jedes mal auf Zehenspitzen laufen, kontrolliert mein Gleichgewicht und testet u.a. meine tauben Finger. Immer wieder empfiehlt er mir, meinen Karpaltunnel operieren zu lassen, denn dann wüssten wir ob die tauben Finger von der MS oder von der Karpaltunnelverengung kommen. Karpaltunnelsyndrom ist eine Einengung des Handmittelnervs und kann operativ behoben werden. Nähere Informationen zu Karpaltunnelsyndrom gibt es HIER bei Wikipedia. Nur bin ich unbelehrbar weil ich am Erfolg eines solchen Eingriffs etwas zweifle und bisher bereits 5 verschiedene OP’s hinter mir habe. Also will ich auf keinen Fall irgendwas freiwillig operieren solange es kein Notfall ist. Ja, mein Neurologe findet das auch eine sehr doofe Einstellung. Vielleicht hofft er, mich eines Tages doch soweit zu kriegen und erinnert mich immer wieder daran.

Voraussagen bei MS verunsichern

Am Ende dieses Besuches sagte mir mein Neuro, er sei mit meinem MS-Verlauf nicht zufrieden. Die letzten 3 Läsionen die dazu gekommen sind und doch das relativ schnelle Voranschreiten. Bäm! Schlag in die Magengrube. Ihm fällt es auf, dass mein Gleichgewicht wieder etwas aus dem Lot ist und ich wieder mehr schwanke. Klar, sowas merke ich ja auch, ist ja nix neues. Aber eine Aussage, mein Verlauf gefällt ihm nicht, das macht mich dann doch sehr nervös.

Diesen November stand also das neue MRI an und ich wusste nicht, was ich davon halten soll. Ich hatte in der Zeit ein paar wichtige Termine und wollte dort unbedingt dabei sein. Also habe ich etwas um meine MS herum geplant. Ich habe mich auf den schlechtesten Fall eingestellt- falls beim MRI wieder neue Läsionen sichtbar waren. Ich habe mir die Zeit für eventuelle Cotisoninfusionen eingeplant und wäre auf den übelsten Fall vorbereitet.

Ist eine gute Nachricht wirklich eine gute Nachricht?

Mein MRI war super! Keine neuen Läsionen und es hiess sogar, die älteren Läsionen seien etwas verblasst! Mein Neurologe und ich haben uns zuerst lustig darüber gemacht. Er meinte, er bekommt langsam Angst vor mir wenn meine Läsionen verblassen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass der Radiologe der meinen Befund angeschaut hat, vermutlich den Bildschirm nicht hell genug eingestellt hat. Ob jetzt meine Läsionen blasser sind oder nicht, das ist mir eigentlich egal. Wichtig ist, sie sind nicht grösser geworden und es sind keine Neuen dazu gekommen.

Immer wieder Zweifel

In den letzten Tagen bin ich so unendlich müde. Ich bin völlig erschöpft und habe keine Energie. Ich schlafe schlecht und habe nie dieses ausgeruhte Gefühl. Klar, ich habe viel gemacht in letzter Zeit, vielleicht habe ich auch zu viel von meiner Kraft verbraucht. Letzthin hatte ich 4 Tage am Stück Kopfschmerzen und war dadurch noch viel erschöpfter und schlief noch viel schlechter. In solchen Momenten kommen dann diese fiesen kleinen Zweifel…

Was, wenn der Radiologe seinen Bildschirm tatsächlich falsch eingestellt hat und dadurch die Läsionen blasser wirkten. Was wäre, wenn der Bildschirm so schlecht eingestellt war, so dass er keine neuen Läsionen sehen konnte! Aaaaargh! ICH HASSE SOLCHE GEDANKEN! Zum ganzen Überfluss fielen mir in letzter Zeit wieder einige Sachen aus den Händen und gingen zu Bruch. Und dann die Tatsache, dass ich meine aktiven Schübe offensichtlich nicht sofort wahr nahm. Einerseits ist es ja toll, dass ich nicht jedes mal blind werde oder nicht mehr laufen kann….aber das ist auch sehr sehr lästig. Sich zu entscheiden, ob man jetzt einfach nur müde ist weil man sich zu viel zugemutet hat oder ob es Anzeichen sind…lästig!

Ja, an dieses Gefühl des Ungewissheit und der Unsicherheit im Leben mit MS habe ich mich noch immer nicht gewöhnt und das ist in meinen Augen eine für mich grossen Herausforderungen.

Gebt schön Acht auf Euch, ihr lieben ❤