Swissblogfamily Blogparade: Sicherheit im www

Am 11.11.2017 findet die zweite Swissblogfamily das Schweizer Familien-Blogger-Treffen in Basel statt und dazu wurde die Blogparade Sicherheit im www  #Internet4Kids in Zusammenarbeit mit dem Sponsor AVM ins Leben gerufen.

Worum es bei der Blogparade geht?

Quelle: www.swissblogfamily.ch Mit Kindern über die Tücken des Internets zu sprechen, ist das Eine, konkret zu handeln aber das Andere. Wir wollen von euch wissen, was ihr konkret tut bzw. tun wollt, um eure Kinder zu schützen.

Habt Ihr Euch bereits mit dem Thema auseinandergesetzt?

Warum ich bei der Blogparade mitmache?

Als ich auf die Blogparade aufmerksam gemacht wurde, dachte ich im ersten Moment, dass ich dazu eigentlich nichts zu sagen habe. Weil, wir sind ganz „langweilige“ Eltern was die Technik und Internet bei uns zu Hause angeht. Vater ist zwar Informatiker, Mutter ist Bloggerin und arbeitet auch noch in einer IT-Firma. Wir haben zwei Jungs, einer in der 3. und einer in der 5. Klasse. Sie haben keine eigenen Smartphones, Tabletts oder PCs und wir schauen nicht mal Fernsehen zu Hause. Die einzigen elektronischen Geräte die unsre Kinder haben, sind Digitalkamera und E-Reader. Wie langweilig und unspektakulär. Dieses Thema ist bei uns überhaupt sehr entspannt.

Worauf ich hinaus will?

Wenn sich Eltern bei mir beschweren, dass das Kind schon zum dritten Mal ihr Smartphone demoliert hat oder selbständig Apps gekauft hat, kann ich das nicht nachvollziehen. Wir Eltern sind verantwortlich dafür, dass die Kinder einen angemessenen Umgang mit solchen Geräten lernen und auch verstehen, was sie da in die Hand nehmen.

Ich will hier niemanden belehren oder missionieren, jeder wie er will natürlich!

Meine Kinder dürfen mein Smartphone, Tablett oder Laptop nutzen. Sie erachten es aber nicht als selbstverständlich, das Gerät einfach zu nehmen ohne zu fragen.

Es ist so, dass unsere Kinder natürlich sehr viel über das Internet wissen. Schliesslich bewege ich mich sehr viel und sehr oft im Internet. Meine Kinder kriegen das natürlich auch mit und so haben wir sie schon früh über die Gefahren im Internet aufgeklärt und machen das auch immer wieder in regelmässigen Abständen. Sie haben auch andere Blogger oder Leute aus dem Social Media kennengelernt. Einerseits haben uns solche „Internetmenschen“ auch schon zu Hause besucht, andererseits haben sie auch schon Geschenke von diesen „Internetmenschen“ bekommen. Und alle diese Internetmenschen waren extrem nett und cool und überhaupt. Also war es mir wichtig, den Kindern den richtigen Umgang mit „Internetmenschen“ beizubringen. Es ist z.B. nicht selbstverständlich, dass man sich einfach so mit Leuten aus dem Internet verabredet!

Welche Themen betreffend www besprechen wir regelmässig?

  • Mobbing: Wie schnell man im Internet zum Opfer werden kann. Warum bei Menschen im Internet die Hemmschwelle zu beleidigen, verletzen, mobben usw. viel tiefer ist als im realen Leben. Dass das ganz schlimme Auswirkungen haben kann und auch schon zu Suiziden geführt hat.
  • Missbrauch: Was alles in Chats und Foren passieren kann. Als Beispiel damals, das entführte Kind welches sich im Minecraft-Forum mit jmd. getroffen hat.
  • Bilder im Internet: Das Recht am eigenen Bild, das Internet vergisst nie und wie man mit persönlichen Fotos im www umgeht. Möchte man sehr private Fotos im Internet stehen haben, die man aber normalerweise nie in der Klasse zeigen möchte?
  • Fake News: Die Kinder wissen, dass jede beliebige Person Informationen ins Internet schreiben kann. Wenn sie etwas nachlesen bzw. recherchieren wollen, sollen sie die Quelle hinterfragen und nicht sofort alles glauben was im Internet steht.
  • Informationen: Im Internet kann man auch Informationen kommen, die Angst machen und verstören können.

Internet bei uns zu Hause

Es ist nicht so, dass unsere Kinder künstlich vom Internet oder Computer ferngehalten werden. Solange ich die Dauer von Spielen, YouTube usw. noch problemlos kontrollieren kann, werden wir auch weiterhin so vorgehen:

  • Am Wochenende wird oft gemeinsam Minecraft gespielt. Die Jungs haben einen eigenen Account und der Mann einen, so sitzen sie jeder an einem Laptop und spielen gemeinsam. Es ist eine Tätigkeit, die sie gemeinsam machen, sich austauschen und zusammen Spass haben.
  • Jeder der Jungs hat seine E-Mailadresse wobei die Emails noch bei meinem Mann rein kommen und er sie dann informiert.
  • Wir haben ein altes iPhone als Familienhandy mit einer Prepaidkarte. Wenn sie möchten, dürfen sie das auf den Spielplatz oder irgendwohin nehmen, wenn sie das Gefühl haben, sie möchten ein Telefon dabei haben. Genutzt wird das von ihnen aber sehr selten.
  • Wenn sie im Internet etwas recherchieren wollen, dann dürfen sie das selbständig machen. Normalerweise bin ich meistens in der Nähe und achte darauf, was sie machen oder um Fragen zu beantworten.
  • Mein Laptop steht normalerweise sowieso im Wohnzimmer am „grossen“ Tisch wo auch die Hausaufgaben gemacht werden. Der zweite Laptop steht im Büro und so gibt es zur Zeit keine Diskussionen über PC im Kinderzimmer.
  • Laptop nutzen sie ab und zu für die Schule, um ihre Geschichten zu schreiben oder PowerPoint-Präsentationen zu erstellen.
  • Grundsätzlich darf jeder selbständig an das Gerät um etwas „sinnvolles“ zu machen, sie müssen einfach vorher fragen. Mir ist wichtig, dass sie begründen können, was sie gerade machen möchten. So denken sie darüber nach und es wird nicht einfach nur als Ablenkung bzw. Zeitüberbrückung genutzt.
  • Oft versuchen sie sich ganz einfach im Word/Excel/PowerPoint mit den verschiedenen Einstellungen, Schriften usw. So haben sie im Excel auch schon sowas wie ein Spiel erstellt. Wenn sie so ihre Ideen umsetzen möchten, finde ich das ganz toll.
  • Sie haben mit meinem Mann  Lernprogramme für Wörterprüfungen programmiert.
  • Wir alle vier haben an beiden Laptops eigene Accounts. Die Accounts der Eltern sind mit Passwörtern geschützt.
  • Kurz gesagt, ich mag es nicht, wenn meine Kinder wie zwei irre Zombies vor einem elektronischen Gerät sitzen und sich berieseln lassen durch irgendwelche vorgegebenen Aktionen.

Wir fahren zur Zeit sehr gut mit dieser Lösung. Mir ist natürlich bewusst, dass das vermutlich nicht mehr sehr lange so funktionieren wird. Unsere elektronischen Geräte sind jeweils mit Passwörtern geschützt (obwohl meine Siri zwar auch auf die Stimme von K1 reagiert). Was wir in näherer Zukunft ergänzen werden, sind Webfilter und Jugendschutzeinstellungen an den Laptops. Zudem werde ich mich bei den anderen Blogparadeteilnehmern umsehen und inspirieren lassen.

Was wir sicherlich beibehalten werden, ist die Aufklärung. Immer wieder aktuelles über das Internet mit den Kindern thematisieren. Sie sollen keine Angst vor dem Internet haben, sondern einen gesunden Umgang damit lernen. Der Computer ist ein sehr tolles Hilfsmittel solange man es richtig einsetzt.

 

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#älterwerden: Wie wird man glücklich alt, wenn man mit 33 schon krank ist?

Vor einigen Tagen bin ich über diese Blogparade von Frau Quadratmeter gestolpert. Sie macht sich folgende Gedanken über das älter werden:

(…) Um so gravierender war für mich die an sich nicht erstaunliche Erkenntnis, dass ich mit einigermaßen vernünftigem Lebenswandel und einigem Glück maximal noch einmal die gleiche Lebensspanne vor mir habe, bevor ich sterbe. Das mag jetzt profan und vielleicht auch etwas albern klingen und mein jüngeres Ich hätte wohl auch nur müde eine Augenbraue hochgezogen, um sich dann einem anderen, spannenderen Thema zu widmen. Frau Quadratmeter

Ich stehe kurz vor meinem 37. Geburtstag

Ich fühle mich noch nicht alt und trotzdem ist es ein Thema, welches mich beschäftigt. Natürlich sehe ich gewisse körperliche Veränderungen. Meine Lachfalten um die Augen möchte ich nicht missen, genau so wenig, wie die Lachfalten um meinen Mund. Sie zeigen, dass ich offensichtlich viele Gelegenheiten hatte um laut heraus zu lachen. Die grauen Haare wachsen jetzt schneller nach, ich traue mich nicht mehr diese aus zu reissen aber ich überfärbe sie. Es kommen natürlich noch mehr äusserliche Anzeichen.

Ganz lustig finde ich folgende Situation: Wir lernen den neuen Tierarzt kennen und ich erzähle meiner Freundin, dass der total nett ist und auch noch gut aussehend ist. Meine Freundin antwortet sachlich: „du weisst, der ist vermutlich 8 Jahre jünger als du.“ Himmel ja! An sowas habe ich noch gar nicht gedacht! Das Leben geht weiter und plötzlich sind so viele um einige Jahre jünger als man selber. Früher waren z.B. alle Ärzte älter als ich. Jetzt sind sie gleich alt! Irgendwann werden sie alle jünger sein als ich.

Wie wird man alt, wenn man mit 33 Jahren schon krank ist?

Das ist eigentlich die Frage, die mich am meisten beschäftigt. Wenn man eine Krankheit hat, weiss man eigentlich schon im Voraus, dass man vermutlich nicht so altern wird, wie die meisten Freunde im Umfeld es tun werden.

Die grosse Kunst ist meiner Meinung nach, davon nicht verrückt zu werden! Wenn man sich so wie ich mit der eigenen Krankheit ausseinander setzt und alle Informationen aufsaugt, dann weiss man um die „schlimmsten Optionen“ gut Bescheid.

Werde ich kognitive Einschränkungen entwickeln und zwar noch viel früher als mein Umfeld? Angst vor einem Rollstuhl habe ich noch immer nicht. Trotzdem frage ich mich, ob ich in 10 Jahren noch mit meinem Mann mithalten kann.

Wir verbringen gerade unsere Frühlingsferien in den Bergen und haben gestern eine Wanderung von 7km gemacht. Natürlich war ich danach erledigt, vermutlich mehr als der Rest meiner Familie, aber hej, ich bin 7km gelaufen-nimm das MS! Meine Kinder (9 und 7) werden grösser und sind nicht mehr auf eine Betreuung rund um die Uhr angewiesen. Ich kann auch oben beim Haus sitzen und sie einfach nur beobachten ohne ständig Händchen zu halten. Wie lange werde ich solche Familienausflüge unternehmen können? Sollte ich irgendwann Oma werden und werde ich meinen Kindern dann etwas unter die Arme greifen können? Oder werde ich dann schon so beeinträchtig sein, dass man sich um mich kümmern muss? Werde ich meinem Mann und meinen Kindern zur Last fallen – die Frage ist nicht ob, sondern wann?!

Ja, solche Gedanken macht man sich noch viel mehr, wenn man in seinen ‚besten Jahren‘ krank geworden ist.

Die Gegenwart geniessen

Ich habe also die Wahl: Entweder mache ich mich verrückt mit diesen Gedanken oder ich geniesse einfach das, was ich zur Zeit habe. Egal was kommt, ich werde das beste aus dieser Situation machen. Hoffentlich.

Für mich kommt eigentlich nur die zweite Option in Frage! Und nein, ich bin nicht leichtgläubig oder naiv oder dumm. Ich will einfach nur glücklich sein und das volle Glas sehen!

Wenn wir ehrlich sind, wissen wir nie, was morgen kommt! Das ist aber auch gut so! Denn, wenn wir es nicht wissen, machen wir weiterhin Pläne für unsere Zukunft. Ich finde Pläne schmieden immer wichtig. Und, sich selber treu bleiben. Machen wir uns zu viele sorgen, verbittern wir und das macht unglücklich.

Ich möchte alt werden! Und ich möchte glücklich alt werden. Ich möchte auf mein Leben zurück blicken und sagen können: „hej, ich habe gelebt!“ Ich habe Fehler gemacht. Ich habe viele Hürden überwunden. Ich hinterlasse einen Eindruck, in dem ich meine Kinder zu eigenständigen und starken Menschen erziehe, die die Welt verändern können.

Ich habe mich immer getraut zu leben!

Multiple Sklerose Fakten

Durch die MS hat man mittlerweile nur eine minim geringere Lebenserwartung als gesunde Menschen.

(Zur Information: Die Multiple Sklerose wird in verschiedene Verlaufsformen unterteilt

Bei der schubförmig remittierenden MS (englisch relapsing remitting, kurz RR-MS) lassen sich einzelne Schübe abgrenzen, die sich vollständig oder unvollständig zurückbilden. Die sekundär progrediente MS (englisch secondary progressive, kurz SP-MS) ist durch eine langsame Zunahme neurologischer Dysfunktionen gekennzeichnet. Zusätzlich können sich aber hier noch Schübe auf den fortschreitenden Verlauf aufpfropfen. Nach etwa 10 bis 15 Jahren geht die RR-MS in etwa der Hälfte der Fälle in die sekundär progrediente Verlaufsform über.
Oder
Primär progrediente MS (PP-MS) Im Gegensatz zu den anderen Formen der MS beginnt die primär progrediente MS (englisch primary progressive, PP-MS) nicht mit Schüben, sondern mit einer schleichenden Progression der neurologischen Defizite ohne Rückbildung. Selten können im weiteren Verlauf jedoch überlagerte Schübe auftreten.)

Zu Beginn ist die RR-MS die häufigste Form mit etwa 85 %, nur bei 15 % der Patienten wird die PP-MS diagnostiziert. Die PP-MS kommt bei älteren Patienten häufiger vor als bei jüngeren. (Quelle: Wikipedia)

Was macht die Forschung?

Die Forschung läuft seit Jahren auf Hochtouren. Wird die Zeit für mich oder gegen mich spielen? Werde ich die Heilung von MS erleben?

Fazit!

Traue dich zu leben und liebe dein Leben in allen Lebenslagen mit mehr oder weniger Falten, grauen Haaren und hänge Titt***en 🙂 der Rest kommt von alleine!

Steinhaus

Ich freue mich auf die Zukunft ❤

Katarina

Eine kleine Blogparade: ICH BIN NICHT DU!

Nennt es wie es euch gefällt – ob Blogparade, Lästerrunde oder Erfahrungsaustausch. Es geht darum aufzuzeigen, wie sich Dritte ungefragt in unser Leben einmischen. Deshalb, mehr Mut für das eigene Bauchgefühl und die eigene Entscheidung:
ICH BIN NICHT DU!
DU BIST NICHT ICH!
Wegen einer Nachfrage, wird dieser Post bis zur Auswertung um 10 Tage verlängert.

In den nächsten Tagen feiert mein Blog sein 2jähriges Bestehen!

Unglaublich – Ich habe so viele tolle Menschen kennen gelernt und der Austausch ist echt der Wahnsinn. Die vielen Kontakte sind unbezahlbar! Ich fühle mich inzwischen wie ein MS-Life-Coach. Vielleicht sollte ich das tatsächlich professionell aufziehen!? Auf alle Emails antworte ich ehrlich und teile meine Erfahrung. Und, ich gehe auf jede Person einzeln ein, denn es wäre einfach, meine bisherigen Antworten zu kopieren und einzufügen. Die Fragen wiederholen sich, die Probleme wiederholen sich…aber sowas geht nicht, denn jeder Mensch ist individuell. Was für Person A schlimm erscheint, muss nicht zwingend auch für mich schlimm sein. Was meine Grundmauern niemals erschüttern würde, kann für eine andere Person der Weltuntergang sein. Vielleicht täusche ich mich und bin grössenwahnsinnig, aber ich habe das Gefühl, genau dieses Fingerspitzengefühl zu besitzen.

Meine Leser!

Meine Leser sind durchs Band die liebsten, nettesten und tapfersten Menschen- ich schwör! Ich glaube, die fiesen Miesepeter kommen schon gar nicht auf meine Seite. Es gibt hier kein ’nicht enden wollendes‘ Gejammer und ich bin auch noch so ekelhaft postitiv, dass es schon fast weh tut. Blöderweise kenne ich mich mit Multipler Sklerose auch noch gut aus und bin kein Anfänger mehr. Und dazu kommt noch, dass ich zu jedem beliebigen Thema, meine EIGENE Meinung hab. Klar gibt es hier und da diese blöden Tage, an denen sehe ich auch nicht alles glitzern und funkeln. Dazu stehe ich und darüber schreibe ich, das ist ganz normal, denn realistisch sollte man schon bleiben. Nur habe ich beschlossen, mir durch die MS mein Leben nicht versauen zu lassen. Nichtsdestotrotz werde auch ich von diesen Miesepetern angerempelt. Dazu kann ich nur sagen:

dubistwirklichnichtich

Du bist nicht ich zu: Ich würde nie ein MS-Medikament einnehmen!

Stell dir vor: Ich finde Medikamente auch doof und die wenigsten vertrage ich. Trotzdem ist mein Entscheid für eine MS-Basistherapie nicht einfach so aus Spass und Naivität entstanden! Ich habe meinen Neurologen mit Fragen gelöchert. Habe Tage und Nächte im Internet recherchiert. Ich habe etliche klinischen Studien zu diesem Thema gelesen. Ich habe ein Jahr medikamentenfrei gelebt und ja, Scheisse, ich habe es genossen! Keine Nebenwirkungen, keine Arzttermine mit Blutkontrolle…das ist ein tolles Gefühl. Die Überraschung war ein neuer Schub mit drei neuen Läsionen und ich hätte schwören können, keinen Schub gehabt zu haben. Deshalb, so eine Bemerkung ist völlig daneben und bringt weder dir noch mir was! Du bist nicht ich!

Du bist nicht ich zu: Cortison Infusionen helfen nicht, sie verzögern nur alles!

Weisst du eigentlich, dass ich seit meiner Diagnose erst zwei mal Cortisoninfusionen bekommen habe? Ich hasse Cortison, es ist Teufelszeug! Die Symptome werden verstärkt, die Psyche spielt verrückt und es ist wirklich kein Spass. Trotzdem ist das die einzige Möglichkeit, eine anhaltende Nervenentzündung genau in diesem Moment zu stoppen! Es gibt diese Cortisonjunkies, die sich bei jedem Ziep, sofort eine Dröhnung holen und in Foren schreiben, dass sie wiedermal Corti-tanken gehen. Jedem das seine, oder? Solange du nicht weisst, wie ich mit Cortison umgehe, bringt uns eine solche Bemerkung keinen Schritt weiter. Du bist nicht ich!

Du bist nicht ich zu: Ich würde nie ein Medikament nehmen, welches PML verursacht!

Ja klar, niemand möchte gerne freiwillig ein Risiko eingehen! Vor allem, wenn man weiss, dass es lebensbedrohlich ist und man innerhalb von 3 Monaten sterben kann. Aber schon mal auf die Idee gekommen, dass nichts im Leben ohne Risiko ist? Was soll ich machen, wenn die anderen Medikamente, aus verschiedenen Gründen, nicht in Frage kommen? Hier sitzen und Däumchen drehend hoffen, dass die Forschung ein Heilmittel für MS in den nächsten Tagen frei gibt und als erstes an meine Tür klopft? Ich kenne das Risiko und deshalb bin ich sehr auf Risiko-Minimierung aus. Regelmässige Bluttest und auch mal positiv denken. Soll ich mich nächtelang schlaflos im Bett wälzen, weil ich ein Risikopatient bin? Soll ich mich vielleicht vor Selbstmitleid in den Schlaf weinen, weil ich arme Sau, auch noch JC-Virus Trägerin bin. Wir merken, bringt niemanden was- du bist nicht ich!

Wir könnten hier beliebig und unendlich viele Beispiele nennen.

  • ich würde nie nur Hausfrau und Mutter sein wollen
  • ich würde nie meine Kinder in die Krippe geben
  • ich würde mich nie täglich schminken
  • ich würde nie ungeschminkt aus dem Haus gehen
  • ich würde mir nie so viele Nagellacke kaufen
  • ich würde nie Fertigkost meiner Familie auftischen
  • ich würde nie vegetarisch/vegan/lacto ovo…was-auch-immer leben
  • ich würde nie Fleisch essen
  • ich würde nie stillen
  • ich würde nie mein Kind mit der Flasche ernähren
  • ich würde nie einen Kaiserschnitt machen lassen
  • ich würde nie natürlich gebären
  • ich würde nie ein FR/IT/DE/usw. Auto kaufen

…na, na, na? Eben, wir können nur in den eigenen Schuhen laufen und können das Leben und die Lebensumstände von jemand fremden nicht beurteilen. Noch blöder ist es, jemanden eine solche Meinung ungefragt vor den Latz zu knallen. Du hast einen Rat oder möchtest deine Meinung mitteilen? Ja, nur zu, aber verurteile nie jemand für eine Entscheidung, vor allem, wenn dich diese Person nicht darum gebeten hat. So einfach.

Da ich jetzt so richtig in Fahrt gekommen bin, entscheide ich mich kurzfristig meinen ersten Lästeraufruf daraus zu machen (ich habe gehört, dass einige die Bezeichnung ‚Blogparade‘ nicht mögen) 

Ich denke, ich bin nicht die Einzige, die so viele Beispiele DU BIST NICHT ICH nennen kann.

Oder lieber in dieser Reihenfolge? Ich bin nicht du!

ICHBINNICHTDU

Ich bin nicht du (er/sie/es): Die Schwester meiner Nachbarin hat auch MS und jetzt ist sie praktisch blind. Du auch? Nein, ich bin nur kurzsichtig und trage seit ich 20 bin eine Brille. Ich bin nicht sie!

Ich bin nicht du (er/sie/es): Bei uns kaufen viele MSler orthopädische Schuhe. Sie können mit denen viel besser laufen. Willst du auch welche kaufen? Ähm, hast du ernsthaft meinen Gang beobachtet? Nein?

Ich bin nicht du (er/sie/es): Der Bruder meiner Schwiegermutter ist an MS gestorben. Das ist ja total Scheisse, dass du das hast. Hier bekomme ich meistens Lust, diese Person zu schütteln.

Ich bin nicht du (er/sie/es): Meine Arbeitskollegin benutzt energetisch aufgeladene Steine und das hilft ihr, machst du das auch, willst du auch solche Steine bestellen? Von mir aus können alle täglich einen Rosenquarz lutschen, Bäume umarmen, 30 min. Kopfstand machen…alles, solange es sie glücklich macht. Wenn ich sowas selber ausprobieren wollen würde, dann melde ich mich selber.

Ich freue mich, wenn ihr hier mitmacht und eure Erfahrungen teilt! Du bist nicht ich und ich bin nicht du betrifft nicht nur jemand mit einer Krankheit, das betrifft uns alle!

Das ist ein sehr spontaner Aufruf um gemeinsam zu lästern, die Luft raus zu lassen, einfach mal das benennen, was uns so unendlich nervt. Da ich sowas noch nie gemacht habe, habe ich keine Ahnung wie das funktioniert und würde mich sehr freuen, wenn ihr mitmacht und diesen Aufruf auch noch weiter teilt.

Teilnahmebedingungen ohne Blog: unter diesen Post in der Kommentarfunktion schreiben oder auf Facebook bei Staublos diesen Post kommentieren.

Teilnahmebedingungen mit Blog: In deinem wunderbaren Post, diesen Blogpost verlinken und deinen Link unter meinem Kommentar hinterlassen damit ich dich auch lesen kann.

Beginn: Ab sofort 17. März 2016

Dauer: weil Ostern dazwischen, bis 1. April 2016 wird bis 10. April 2016 verlängert

Wer mag, darf auch eins der Bilder von diesem Post übernehmen

Nach Ablauf der ‚Blogparade’/’Lästerrunde‘ oder ’nennt-es-so-wie-es-euch-glücklich-macht‘ möchte ich eine Zusammenfassung der Kommentare und Beiträge erstellen + alle teilnehmenden Blogs verlinken.

Hier geht es zur AUSWERTUNG

So, ich hoffe, ich habe nix vergessen und ihr macht hier tatsächlich mit!

Danke, Katarina ❤

Du bist nicht ich! Wer kennt das?

In den nächsten Tagen feiert mein Blog sein 2jähriges Bestehen!

Unglaublich – Ich habe so viele tolle Menschen kennen gelernt und der Austausch ist echt der Wahnsinn. Die vielen Kontakte sind unbezahlbar! Ich fühle mich inzwischen wie ein MS-Life-Coach. Vielleicht sollte ich das tatsächlich professionell aufziehen!? Auf alle Emails antworte ich ehrlich und teile meine Erfahrung. Und, ich gehe auf jede Person einzeln ein, denn es wäre einfach, meine bisherigen Antworten zu kopieren und einzufügen. Die Fragen wiederholen sich, die Probleme wiederholen sich…aber sowas geht nicht, denn jeder Mensch ist individuell. Was für Person A schlimm erscheint, muss nicht zwingend auch für mich schlimm sein. Was meine Grundmauern niemals erschüttern würde, kann für eine andere Person der Weltuntergang sein. Vielleicht täusche ich mich und bin grössenwahnsinnig, aber ich habe das Gefühl, genau dieses Fingerspitzengefühl zu besitzen.

Meine Leser!

Meine Leser sind durchs Band die liebsten, nettesten und tapfersten Menschen- ich schwör! Ich glaube, die fiesen Miesepeter kommen schon gar nicht auf meine Seite. Es gibt hier kein ’nicht enden wollendes‘ Gejammer und ich bin auch noch so ekelhaft postitiv, dass es schon fast weh tut. Blöderweise kenne ich mich mit Multipler Sklerose auch noch gut aus und bin kein Anfänger mehr. Und dazu kommt noch, dass ich zu jedem beliebigen Thema, meine EIGENE Meinung hab. Klar gibt es hier und da diese blöden Tage, an denen sehe ich auch nicht alles glitzern und funkeln. Dazu stehe ich und darüber schreibe ich, das ist ganz normal, denn realistisch sollte man schon bleiben. Nur habe ich beschlossen, mir durch die MS mein Leben nicht versauen zu lassen. Nichtsdestotrotz werde auch ich von diesen Miesepetern angerempelt. Dazu kann ich nur sagen:

dubistwirklichnichtich

Du bist nicht ich zu: Ich würde nie ein MS-Medikament einnehmen!

Stell dir vor: Ich finde Medikamente auch doof und die wenigsten vertrage ich. Trotzdem ist mein Entscheid für eine MS-Basistherapie nicht einfach so aus Spass und Naivität entstanden! Ich habe meinen Neurologen mit Fragen gelöchert. Habe Tage und Nächte im Internet recherchiert. Ich habe etliche klinischen Studien zu diesem Thema gelesen. Ich habe ein Jahr medikamentenfrei gelebt und ja, Scheisse, ich habe es genossen! Keine Nebenwirkungen, keine Arzttermine mit Blutkontrolle…das ist ein tolles Gefühl. Die Überraschung war ein neuer Schub mit drei neuen Läsionen und ich hätte schwören können, keinen Schub gehabt zu haben. Deshalb, so eine Bemerkung ist völlig daneben und bringt weder dir noch mir was! Du bist nicht ich!

Du bist nicht ich zu: Cortison Infusionen helfen nicht, sie verzögern nur alles!

Weisst du eigentlich, dass ich seit meiner Diagnose erst zwei mal Cortisoninfusionen bekommen habe? Ich hasse Cortison, es ist Teufelszeug! Die Symptome werden verstärkt, die Psyche spielt verrückt und es ist wirklich kein Spass. Trotzdem ist das die einzige Möglichkeit, eine anhaltende Nervenentzündung genau in diesem Moment zu stoppen! Es gibt diese Cortisonjunkies, die sich bei jedem Ziep, sofort eine Dröhnung holen und in Foren schreiben, dass sie wiedermal Corti-tanken gehen. Jedem das seine, oder? Solange du nicht weisst, wie ich mit Cortison umgehe, bringt uns eine solche Bemerkung keinen Schritt weiter. Du bist nicht ich!

Du bist nicht ich zu: Ich würde nie ein Medikament nehmen, welches PML verursacht!

Ja klar, niemand möchte gerne freiwillig ein Risiko eingehen! Vor allem, wenn man weiss, dass es lebensbedrohlich ist und man innerhalb von 3 Monaten sterben kann. Aber schon mal auf die Idee gekommen, dass nichts im Leben ohne Risiko ist? Was soll ich machen, wenn die anderen Medikamente, aus verschiedenen Gründen, nicht in Frage kommen? Hier sitzen und Däumchen drehend hoffen, dass die Forschung ein Heilmittel für MS in den nächsten Tagen frei gibt und als erstes an meine Tür klopft? Ich kenne das Risiko und deshalb bin ich sehr auf Risiko-Minimierung aus. Regelmässige Bluttest und auch mal positiv denken. Soll ich mich nächtelang schlaflos im Bett wälzen, weil ich ein Risikopatient bin? Soll ich mich vielleicht vor Selbstmitleid in den Schlaf weinen, weil ich arme Sau, auch noch JC-Virus Trägerin bin. Wir merken, bringt niemanden was- du bist nicht ich!

Wir könnten hier beliebig und unendlich viele Beispiele nennen.

  • ich würde nie nur Hausfrau und Mutter sein wollen
  • ich würde nie meine Kinder in die Krippe geben
  • ich würde mich nie täglich schminken
  • ich würde nie ungeschminkt aus dem Haus gehen
  • ich würde mir nie so viele Nagellacke kaufen
  • ich würde nie Fertigkost meiner Familie auftischen
  • ich würde nie vegetarisch/vegan/lacto ovo…was-auch-immer leben
  • ich würde nie Fleisch essen
  • ich würde nie stillen
  • ich würde nie mein Kind mit der Flasche ernähren
  • ich würde nie einen Kaiserschnitt machen lassen
  • ich würde nie natürlich gebären
  • ich würde nie ein FR/IT/DE/usw. Auto kaufen

…na, na, na? Eben, wir können nur in den eigenen Schuhen laufen und können das Leben und die Lebensumstände von jemand fremden nicht beurteilen. Noch blöder ist es, jemanden eine solche Meinung ungefragt vor den Latz zu knallen. Du hast einen Rat oder möchtest deine Meinung mitteilen? Ja, nur zu, aber verurteile nie jemand für eine Entscheidung, vor allem, wenn dich diese Person nicht darum gebeten hat. So einfach.

Da ich jetzt so richtig in Fahrt gekommen bin, entscheide ich mich kurzfristig zu meiner ersten Blogparade aufzurufen!

Ich denke, ich bin nicht die Einzige, die so viele Beispiele DU BIST NICHT ICH nennen kann.

Oder lieber in dieser Reihenfolge? Ich bin nicht du!

ICHBINNICHTDU

Ich bin nicht du (er/sie/es): Die Schwester meiner Nachbarin hat auch MS und jetzt ist sie praktisch blind. Du auch? Nein, ich bin nur kurzsichtig und trage seit ich 20 bin eine Brille. Ich bin nicht sie!

Ich bin nicht du (er/sie/es): Bei uns kaufen viele MSler orthopädische Schuhe. Sie können mit denen viel besser laufen. Willst du auch welche kaufen? Ähm, hast du ernsthaft meinen Gang beobachtet? Nein?

Ich bin nicht du (er/sie/es): Der Bruder meiner Schwiegermutter ist an MS gestorben. Das ist ja total Scheisse, dass du das hast. Hier bekomme ich meistens Lust, diese Person zu schütteln.

Ich bin nicht du (er/sie/es): Meine Arbeitskollegin benutzt energetisch aufgeladene Steine und das hilft ihr, machst du das auch, willst du auch solche Steine bestellen? Von mir aus können alle täglich einen Rosenquarz lutschen, Bäume umarmen, 30 min. Kopfstand machen…alles, solange es sie glücklich macht. Wenn ich sowas selber ausprobieren wollen würde, dann melde ich mich selber.

Ich freue mich, wenn ihr hier mitmacht und eure Erfahrungen teilt! Du bist nicht ich und ich bin nicht du betrifft nicht nur jemand mit einer Krankheit, das betrifft uns alle!

Das ist ein sehr spontaner Aufruf um gemeinsam zu lästern, die Luft raus zu lassen, einfach mal das benennen, was uns so unendlich nervt. Da ich sowas noch nie gemacht habe, habe ich keine Ahnung wie das funktioniert und würde mich sehr freuen, wenn ihr mitmacht und diesen Aufruf auch noch weiter teilt.

Teilnahmebedingungen ohne Blog: unter diesen Post in der Kommentarfunktion schreiben oder auf Facebook bei Staublos diesen Post kommentieren.

Teilnahmebedingungen mit Blog: In deinem wunderbaren Post, diesen Blogpost verlinken und deinen Link unter meinem Kommentar hinterlassen damit ich dich auch lesen kann.

Beginn: Ab sofort 17. März 2016

Dauer: weil Ostern dazwischen, bis 1. April 2016

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So, ich hoffe, ich habe nix vergessen und ihr macht hier tatsächlich mit!

Danke, Katarina ❤